Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag - Leben mit CF Mit alltagstauglicher Checkliste
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Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag
Leben mit CF
Mit
alltagstauglicher
Checkliste
Cystische Fibrose
im Kindergarten-Alltag
Informationen für Kindergärtnerinnen,
Kindergärtner und Tagesmütter
Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag
Liebe Kindergärtnerinnen und
Kindergärtner, liebe Tagesmütter
Seit kurzer Zeit besucht ein Kind, das an der Stoffwechselkrankheit Cystische
Fibrose (CF) erkrankt ist, Ihre Gruppe. Grundsätzlich profitieren Kinder mit CF
Wie genau äussert Die CF, auch Mukoviszidose genannt, ist eine der
häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen
genauso von der Kindergartenzeit wie ihre gleichaltrigen gesunden Freunde. sich die Cystische in Mitteleuropa. Sie ist nicht ansteckend, sondern
wird durch einen Gendefekt von den Eltern vererbt.
Erfahrungen zeigen auch, dass diese Kinder aufgrund ihrer Erkrankung keine
Sonderstellung und keine erhöhte Aufmerksamkeit möchten, respektive benötigen. Fibrose (CF)? In der Schweiz sind ungefähr 900 Menschen von
dieser chronisch fortschreitenden Krankheit
Eine normale Integration ist sehr wichtig! In der vorliegenden Broschüre finden Sie betroffen. Die CF ist nicht heilbar, sie kann jedoch mit
wichtige Informationen über die Erkrankung CF sowie einige Tipps, um den Alltag Medikamenten und verschiedenen anderen Therapien,
welche mehrmals täglich durchgeführt werden
in der Gruppe und dem erkrankten Kind unter Berücksichtigung einiger weniger
müssen, behandelt werden.
Vorkehrungen so normal wie möglich zu gestalten.
Der Krankheitsverlauf ist individuell und variiert, auch
bei Geschwistern können Symptome unterschiedlich
stark ausgeprägt sein. Dank der zahlreichen medizini-
schen Fortschritte und Entwicklungen in den letzten
Jahren steigt die mittlere Lebenserwartung stetig.
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Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag
Krankheitsbild Organbeteiligung bei CF Bei Kindern mit CF ist der Schleim viel zäher
als bei Gesunden. Durch diesen zähen Schleim
sind die Flimmerhärchen in ihrer Bewegungsfreiheit
eingeschränkt. Schleim kann daher nur erschwert
Was passiert im Körper des Kindes? abtransportiert werden und verstopft die Atemwege.
Die CF führt zu einer Veränderung des Wasser- und Ähnlich wie bei der Lunge verklebt dickflüssiger
Salzhaushaltes in der Zelle. Daraus resultiert eine Schleim auch die Drüsen im Verdauungssystem.
Störung der schleim- und schweissproduzierenden Die Bauchspeicheldrüse (Pankreas), die normalerweise
Drüsen, so dass der im Körper vorhandene Schleim die Verdauungsenzyme in den Darm transportiert Luftröhre
(„Mukus“) nicht ausreichend verflüssigt wird und und dafür sorgt, dass Nahrung verdaut wird,
eindickt. Dies wiederum führt zu einer vermehrten ist hier blockiert. Kinder klagen daher oft über
Schleimansammlung in den Atemwegen und zu einer Bauchschmerzen und Blähungen und können unter- 2
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ungenügenden Abgabe von Verdauungssäften aus gewichtig sein. Bronchialsystem 1
den Verdauungsorganen.
Leber /Gallenwege 3
Bauchspeicheldrüse
Atemwege ohne CF
Charakteristisch bei der CF ist das häufige Dünndarm
Husten. Es ist wichtig, dass der Schleim,
welcher die Atemwege verklebt, abgehustet
und der Husten nicht unterdrückt wird.
1 Flimmerepithel
Deshalb sollte dem betroffenen Kind zu jeder
2 Flimmerhärchen
Zeit das Husten erlaubt sein. Geschlechtsorgane 3 Schleim
4 Bakterien & Viren Atemwege mit CF
4 5Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag
Symptome Behandlung
Welche typischen Symptome Wie sieht die Behandlung aus?
zeigt die CF?
Die häufigsten Krankheitssymptome betreffen die Neben der regelmässigen Einnahme von Medika- CF-Betroffene sollten häufiger Mahlzeiten zu sich
Symptome: Vor allem die Atemwege und
Atemwege und Verdauungsorgane. menten müssen Kinder konsequent mehrmals täglich nehmen und sich kalorienreicher ernähren. Hinzu
Verdauungsorgane sind betroffen.
inhalieren. Das Ziel dabei ist es, die Atemwege kommt, dass viele der CF betroffenen Kinder zu jeder
Der Schleim in der Lunge verstopft jedoch nicht nur möglichst frei zu halten. Mahlzeit Verdauungsenzyme einnehmen müssen,
die Organe, sondern ist gleichzeitig auch ein idealer damit Nährstoffe aus der Nahrung ausreichend vom
Nährboden für Bakterien und Viren, was zu gehäuften 1 Körper aufgenommen werden können. Dosierung und
Atemwegsinfekten führt. Infekte, Erschöpfung Atemwege Einnahmezeitpunkt besprechen Sie am besten mit
und / oder Bauchschmerzen können zum vorzeitigen • Husten den Eltern.
Abbruch des Betreuungstages oder zu verlängerten • Auswurf mit Schleim
Abwesenheiten führen. • Lungeninfektionen
Behandlung der CF
(hauptsächlich durch Bakterien)
Versuchen Sie, insbesondere bei längeren Fehlzeiten, • Leistungseinschränkung
den Kontakt mit dem Kind zu halten. Dadurch helfen
Sie mit zu vermeiden, dass sich das Kind isoliert und Verdauung
nicht eingebunden fühlt. • Gedeihprobleme mit
Unterversorgung durch Nährstoffe
• Fettstühle Inhalation Medikamente Physiotherapie Kalorienreiche
Ernährung
• Bauchschmerzen
• Blähungen
6 7Vorsicht vor Flüssigkeitsmangel Information
Auf ausreichend Flüssigkeitszufuhr Das Wichtigste zur CF in Kürze
ist zu achten
Grundsätzlich essen und trinken CF-Betroffene Deshalb ist es wichtig, dass die Betroffenen nicht
mehr und häufiger als ihre Altersgenossen. Speziell nur in den Pausen, sondern während des ganzen • CF ist eine angeborene, chronisch • Es bedarf aufwendiger und zeitintensiver
das Trinken von ausreichenden Mengen an Flüssigkeit Tages genügend Flüssigkeit zu sich nehmen. Achten fortschreitende Stoffwechselerkrankung. Therapien, wie das mehrmals tägliche
nimmt eine wichtige Rolle ein. Der Wasserhaushalt Sie speziell im Sommer an heissen Tagen und beim Inhalieren sowie Atem-Physiotherapie.
• Diese Erbkrankheit ist bis heute nicht
im Körper hält wichtige Körperfunktionen sowie Schwitzen auf ausreichende Trinkzufuhr und
heilbar und betrifft in der Schweiz • Durch die unzureichende Nährstoffaufnahme
das Verflüssigen des zähflüssigen Schleims aufrecht. möglicherweise Gabe von zusätzlich Salzen, dies
ca. 900 Menschen. müssen CF-Kinder häufiger und kalorien-
Besonders risikoreich in dem Zusammenhang ist die besprechen Sie am besten mit den Eltern.
reicher als andere Kinder essen. Um die
Austrocknung (Dehydration) bei unzureichender • Die Erkrankung ist nicht ansteckend.
Nahrung gut aufzunehmen, müssen viele
Flüssigkeitsaufnahme gepaart mit dem Verlust von
• Beeinträchtigt sind vor allem die Lunge und CF-Betroffene zusätzlich Verdauungsenzyme
Salzen (Elektrolyten).
Verdauungsorgane, die von zähflüssigem zu jeder Mahlzeit einnehmen.
Schleim verstopft sind. Häufige Symptome
• Kinder, die von CF betroffen sind, müssen
sind: hartnäckiger Husten, Kurzatmigkeit,
sich unweigerlich an verschärfte Hygiene-
Lungeninfektionen, Bauchschmerzen und
Massnahmen halten, da sie wesentlich
Blähungen.
anfälliger für Infektionskrankheiten sind.
8 10Cystische Fibrose im Kindergarten-Alltag
Wichtige Empfehlungen für den Aufenthaltsräume
Kindergarten- und Betreuungsalltag Räume sollten immer gut gelüftet sein. Sind eines oder mehrere Kindergartenkinder in
Zu trockene Luft kann für Betroffene Ihrer Gruppe erkältet, denken Sie bitte daran,
Allgemeine Tipps zur Hygiene problematisch werden, weil Schleimhäute die Eltern des CF-Betroffenen zu informieren.
schneller austrocknen. Gegebenenfalls müssen die an CF erkrankten Die CF ist eine komplexe Erkrankung. Mit den
Kinder dann zu Hause bleiben (Eigenschutz).
Manche Bakterien halten sich in stehendem Wasser auf und gelangen durch Wenn möglich keine Raumluftbefeuchter aufgeführten Informationen und Massnahmen
Aufwirbelung von Aerosolen in die Atemwege. Deshalb sind nachfolgend einige verwenden, da diese ein Risiko für Betroffene sollten immer mit ihrem eigenen
Empfehlungen aufgelistet, die unbedingt beachtet werden sollten. Keimbesiedlung wie Schimmelpilze und Besteck und vom eigenen Teller essen bzw. aus sowie in engem Austausch mit den Eltern
Feuchtkeime darstellen. dem eigenen Becher trinken.
schaffen Sie gute Voraussetzungen, um dem Kind
Topfpflanzen, vor allem solche mit Blumen- Beim Basteln, Malen und Werkeln immer frisch
Sanitäre Einrichtungen erde, sollten entfernt werden, denn zubereitete Materialien (z.B. Wasser, Knete, eine spannende und schöne Kindergartenzeit
Feuchtkeime und Schimmelpilze stellen hier Kleister etc.) verwenden.
Spülschwämme und Geschirr- / Handtücher ein grosses Risiko dar. zu gewähren.
sollten täglich gewechselt werden.
Abfallbehälter mit Deckel aufstellen.
Waschen bitte auch Sie Ihre Hände
regelmässig (mit Wasser und Seife) z. B.
nach dem Toilettengang, nach dem Essen,
nach dem Naseputzen. Im Freien
Toilettendeckel vor Betätigung der Spülung Achten Sie darauf, dass CF-Betroffene keinen
herunterklappen. Kontakt zu abgestandenem Wasser (z.B.
in Planschbecken – hier empfiehlt sich der
Weiterführende Informationen und
Wasserstrahl nie direkt in den Abfluss von tägliche Wasserwechsel), zum Komposthaufen
Unterstützung bietet Ihnen die
Waschbecken oder Dusche richten. oder dem Bioabfall haben.
Cystische Fibrose Schweiz (CFS).
11 12 13Eine elektronische Version dieser Broschüre
und weitere Informationsbroschüren aus dieser
Reihe finden Sie hier:
Cystische Fibrose Schweiz (CFS)
Stauffacherstrasse 17a
Postfach
3014 Bern
T: +41 31 552 33 00
cfsource.ch/de-ch
info@cystischefibroseschweiz.ch
www.cystischefibroseschweiz.ch
Die Inhalte dieser Broschüre wurden in Zusammenarbeit mit einer Gruppe von Fachpersonen erarbeitet:
Dr. med. Linn Krüger, Pneumologie, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital Bern (in Zusammenarbeit mit dem Team der Pädiatrischen Pneumologie) · Doris Schaller, Sozialarbeiterin
FH, Pneumologie, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital Bern · Patrizia Bevilacqua, CF-Pflegefachfrau, Quartier Bleu, Praxis für Pneumologie, Bern · Monika Steiner, CFS, Bern
Der Inhalt dieser Broschüre wurde durch Dr. Andreas Jung, Vorstandsmitglied CFS, geprüft.
Eine Dienstleistung von
Vertex Pharmaceuticals (CH) GmbH, Baarerstrasse 88, 6300 Zug, www.vrtx.com
Leben mit CF
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© 2021 Vertex Pharmaceuticals Incorporated | VXR-CH-92-00014 | 10/ 2021Sie können auch lesen
