HAPPY BIRTHDAY TGD! Unsere Gesellschaft feiert zehnten Geburtstag!
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Zeitung der Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. Ausgabe 2003
für Mitglieder, Mitarbeiter und Freunde
HAPPY BIRTHDAY TGD!
Unsere Gesellschaft feiert zehnten Geburtstag!
Nein Danke, Anke! Tourette und Hilft Cannabis bei
Seite 14 - 16 Schwangerschaft - Tourette?
nur Mut! Seite 5
Seiten 9 - 11INHALTSVERZEICHNIS Editorial
HAPPY BIRTHDAY TGD!
Editorial
INHALTSVERZEICHNIS
Seite 3
fast unlösbaren Aufgaben gestan- "Tourette aktuell" ist stolz darauf,
den und wir alle wünschen den einen Kolumnisten für das aktuelle
Neue Tourette-Lektüre Seite 4 Dreien für ihre sicher nicht immer Heft gewonnen zu haben: Der
EDIITORIAL
einfache Aufgabe weiterhin viel bekannte Vize-Chef des ZDF-
Erfolg! Im gleichen Atemzug ist Hauptstadtstudios, "BILD am
Seite 5 Hilft Cannabis bei Tourette? der alte Vorstand um Karl Joseph SONNTAG" – Kolumnist und
zu nennen, der in den vergange- Buchautor Peter Hahne hat für
nen Jahren unermüdlich hervorra- diese Ausgabe zur Feder gegriffen
Ein Touretter und der Bundesgrenzschutz Seite 7 gende Arbeit geleistet hat – dafür – seine Kolumne lesen Sie auf
herzlichen Dank! Seite 21.
Seite 8 Woher? Weshalb? Warum? In der letzten Ausgabe von Und dann wollen wir Ihnen noch
Liebe Mitglieder und Freunde "Tourette aktuell" hatten wir einen einen Mann vorstellen, dessen
der Tourette-Gesellschaft, Aufruf zum Thema "Tourette und Namen die meisten noch nicht
Tourette und Schwangerschaft Seite 9-11 Schwangerschaft" gestartet. Ein gehört haben, aber dessen Arbeit
seit dem letzten Heft ist ein gutes Thema, das sicherlich viele inter- viele kennen: Cornelius Klee. Er ist
Jahr vergangen und sicher haben essiert, das zeigen die zahlreichen der Mann, der die Reportage
Seite 12/13 Dank an die Krankenkassen Sie schon auf die neuste Ausgabe Einsendungen. Und ein Thema, "Schluckauf im Gehirn" produziert
gewartet – aber die Hitzewelle hat das nach der Lektüre sicherlich hat, die auf VOX ausgestrahlt
auch die Redaktion gelähmt... viele Leser bewegen wird. Drei wurde und in der Öffentlichkeit viel
Aber nun liegt die druckfrische ausgewählte Erlebnisberichte Beachtung fand. Sein Portrait
Nein Danke, Anke! Seite 14-16
Ausgabe von "Tourette aktuell" lesen Sie ab Seite 9. Sie sind teil- lesen Sie ab Seite 18.
endlich vor Ihnen – kurz vor der weise traurig – aber sie machen
Tourette bei Stern TV - 10-Jahresfeier der Tourette auch Mut und Hoffnung. Zum Schluss dann noch ein
Seite 18/19 der Mann hinter dem Film Gesellschaft Deutschland, die wir Hinweis in eigener Sache: Ute
gemeinsam in Hannover in Ver- Apropos Einsendungen: Das Boldt hat Ende letzten Jahres aus
bindung mit der nächsten Jah- Internet wird in der heutigen persönlichen Gründen die Re-
reshauptversammlung feiern wol- Medienlandschaft immer wichti- daktionsleitung von "Tourette
Engel unterwegs Seite 20
len. Happy Birthday TGD - zusam- ger. Es wird gemailt, gechattet, aktuell" abgegeben. Für Ihr Enga-
men mit dem Vorstand hofft auch sich am Bildschirm ausgetauscht gement in den vergangen Jahren
die Redaktion auf Ihr zahlreiches – das merkt auch die Redaktion. herzlichen Dank – ohne sie wären
Seite 21 Kolumne von Peter Hahne Erscheinen, damit die Feierlich- Denn immer öfter bleibt der sicherlich viele Seiten in "Tourette
keiten ein voller Erfolg werden – Briefkasten von "Tourette aktuell" aktuell" weiß geblieben. Der Elan,
und es für die nächste Ausgabe leer. Darum unsere Bitte: Schrei- mit der die Redaktion von
Mitarbeiter gesucht
von "Tourette aktuell" viel zu ben Sie uns, mailen Sie uns, spa- "Tourette aktuell" bislang bei der
TGD und tourette. de - wie geht´s weiter? ren Sie nicht an Lob oder Tadel! Sache war, wird aber sicherlich
berichten gibt. Die Einladung mit
Themenvorschau Seite 22
dem Programm geht demnächst Nur wenn wir wissen, was Ihnen auch in Zukunft derselbe bleiben.
an alle Mitglieder raus. gefällt, was Sie bewegt, was Sie
Apropos Jahreshauptversamm- lesen wollen oder was Sie selbst In dem Sinne viel Spaß beim
lung – beim letzten Treffen in im Alltag an kleinen oder großen Lesen und herzliche Grüße von
Seite 23 Infoseite
Frankfurt im November 2002 Begebenheiten erleben, können
stand ein neuer Vorstand zur Wahl wir für Sie ein frisches und span- Michael Quandt
– Silvia Viertel, Michaela Flecken nendes Heft machen! Die Adresse Redaktion Tourette aktuell
Beitrittserklärung Seite 24 und Rudolf Kalig stehen jetzt an finden Sie im Impressum auf Seite
der Spitze der Tourette-Gesell- 23.
schaft Deutschland. Ohne Ihr
Engagement hätte die TGD vor
2 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 3
Inhaltsverzeichnis EditorialDemnächst in Ihrer Post! Erste Cannabis-Studie an der Medizinischen Hochschule Hannover
NEUE BROSCHÜRE: HASCH MACHT HIGH -
DR. TOURETTE - LEBEN UND WERK ABER KANN ES BEI TOURETTE AUCH HELFEN?
Originalstudien aus dem Jahr 1885
Zumindest gibt es immer wieder
NEUIGKEITEN
FORSCHUNG
Patienten, die in der Tourette-
Liebe Leserinnen und Leser, beschäftigt. In mühevoller Kleinar- Sprechstunde von Dr. Kirsten
beit hat er dessen Biographie aus Müller-Vahl in der Medizinischen
alle, die "Tourette aktuell" lesen, unterschiedlichsten Quellen zu- Hochchule Hannover (MHH) von
sind direkt oder indirekt vom sammengetragen. Besonders in- einer positiven Wirkung bei gele-
Tourette-Syndrom betroffen. Wir teressant sind die von Dr. Gilles de gentlichem Konsum von Canna-
alle kennen die Krankheit und ihre la Tourette erstmals beschriebe- bis-Produkten berichteten. So
Symptome. nen Fälle von Patienten mit voka- entstand die Idee, eine wissen-
Sicherlich wissen auch die meis- len und motorischen Tics, deren Sein besonderer Dank geht an den schaftliche Studie mit einem
ten von Ihnen, dass die Krankheit Fallbeschreibungen Hermann Krä- Vorstand: "Ich möchte mich bei Cannabis-Medikament durchzu-
nach ihrem Entdecker, Dr. mer zusammen mit einigen enga- Silvia Viertel, Michaela Flecken führen.
Georges Gilles de la Tourette, be- gierten Unterstützern aus dem und Rudolf Kalig ganz herzlich für
nannt ist. Aber wer war dieser Französischen übersetzt hat und die Zustimmung zur Herausgabe Aber was ist eigentlich Canna-
Mann? Wie hat er die Krankheit jetzt erstmals gesammelt in deut- dieser Broschüre bedanken. Mit bis?
entdeckt, aus welchen Fällen hat scher Sprache vorliegen. Sie ihrer Tätigkeit im Vorstand der Der wissenschaftliche Name der
er seine Rückschlüsse gezogen? gewähren einen Einblick in die Tourette-Gesellschaft Deutsch- Cannabispflanze lautet "Cannabis Darf ich Cannabis-Produkte die Kosten für eine solche
Mit dieser Frage hat sich in jahre- ersten medizinischen Aufzeich- land engagieren sie sich intensiv sativia". "Unter dem Begriff konsumieren, um die TS-Symp- Behandlung zu übernehmen.
langer Arbeit Hermann Krämer nungen zu Tic-Erkrankungen vor für Tourette-Betroffene und für Marihuana versteht man Canna- tome zu lindern? "
mehr als 100 Jahren. eine Verbesserung des Informa- bisblüten, gepresster Cannabis- Das Betäubungsmittelgesetz ver- Wie wirken THC-Medikamente?
"Durch die Originalfälle wird tionsangebots. Ich hoffe, ich kann harz wird als Haschisch bezeich- bietet derzeit den Einsatz von Man weiß seit ca. zehn Jahren,
sowohl Neurologen als auch Sie mit dieser Publikation in ihrer net", so Dr. Müller-Vahl. Cannabis zu medizinischen dass alle Menschen ein so
Betroffenen der Verlauf von Tic- Arbeit unterstützen." Zwecken, daher darf Cannabis genanntes Cannabinoidrezeptor-
Erkrankungen aufgezeigt", so der von keinem Arzt verordnet wer- system im Gehirn haben, in denen
Autor Hermann Krämer. "Für die Die Broschüre wurde zusammen den", betont Dr. Müller-Vahl. körpereigene Hirnbotenstoffe für
Betroffenen ist dies eine Mög- mit der Einladung zur Jahres- "Dagegen darf reines THC, dass die Informationsübertragung zwi-
lichkeit, einen Vergleich zur Ent- hauptversammlung per Post ver- synthetisch oder halbsynthetisch schen den Nervenzellen sorgen.
wicklung der eigenen Erkrankung schickt. hergestellt wird, verschrieben wer- Genauso wirken THC-Stoffe nicht
zu ziehen." den." Nach dem ersten THC- irgendwo im Gehirn, sondern
Viel Freude bei der Lektüre! Medikament "Marinol" aus den genau an den Bindungsstellen in
USA werden nun auch in diesem Cannabinoidystem. Man
Hermann Krämer Deutschland THC-Produkte (Dro- vermutet, dass dieses für die
nabinol) hergestellt. THC ist zwar Steuerung von Bewegungen eine
in Deutschland bisher für keine Rolle spielt. Studien bei Parkin-
NEUE BERATUNGSSTELLE einzige Erkrankung gesetzlich son-Patienten und Multiple-Skle-
Beide Substanzen enthalten ver- zugelassen, Ärzte dürfen es aber rose-Patienten ergaben Hinweise
In Ludwigsburg (Baden-Württemberg) gibt es eine neue Beratungsstelle für Tourette-Betroffene und ihre schiedene Cannabisstoffe, von trotzdem auf Grund ihrer Be- darauf, dass bei Gabe von
Familienangehörigen. Sie unterstützt bei Behördengängen, schneller Vermittlung zu Therapieeinrichtungen, denen das Tetrahydrocannabinol handlungsfreiheit auf einem Be- Cannabis-Produkten die entspre-
Kindergarten- und Schulschwierigkeiten, Weiterbildung- und Umschulungsmaßnahmen und macht außer- (THC) der wichtigste ist. Sowohl täubungsmittelrezept verschrei- chenden krankhaften Bewe-
dem Hausbesuche. Die Beratungsstelle arbeitet dabei eng mit dem Klinikum Ludwigsburg, Abteilung im Marihuana als auch im ben – dies wird als sogenannter gungen gemildert werden.
Psychosomatik für Kinder- und Jugendliche und der BBQ (Bildungsverbund Berufliche Qualifikation) zusam- Haschisch schwankt der THC- individueller Heilversuch bezeich-
men. Gehalt von niedrig bis sehr hoch, net, bei dem der Patient be- Wie wirken Cannabis-Produkte
Die Adresse lautet: im Haschisch ist er jedoch meis- sonders gründlich über die mög- bei TS-Patienten?
Beratungsstelle Tourette Syndrom tens höher als im Marihuana. Vom lichen Risiken aufgeklärt werden "In einer ersten Befragung von 64
Ludwigsburg, Postfach 35, 71727 Erdmannhausen, Tel: 07144/332243. THC-Gehalt ist auch die Wirkung muss. Allerdings sind die Kran- TS-Patienten bejahten 17 den ein-
Sprechzeit ist Montags bis Freitags von 18 bis 21 Uhr. der beiden Substanzen abhängig. kenkassen nicht dazu verpflichtet, oder mehrmaligen Cannabiskon-
4 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 5
Neue Broschüre: Dr. Tourette - Leben und Werk Hasch macht high - Aber kann es bei Tourette auch helfen?Hermann Krämers Begegnung mit dem Bundesgrenzschutz!
“IHREN AUSWEIS BITTE!”
sum, von denen wiederum 14 nahme von THC einen positiveren Betroffenen gut wirkt und bei Nach der Tagung ging ich gemein- noch einige Details
FORSCHUNG
einen positiven Einfluss auf ihre Einfluss auf die motorischen und anderen überhaupt nicht", so Dr. sam mit Michael Treffer zum über das TS und
ERFAHRUNGSBERICHT
Symptomatik angaben", erläutert vokalen Tics und die Zwangs- Müller-Vahl. "Auch ist zu klären, Frankfurter Hauptbahnhof. Wir drückte ihnen zu Ab-
Kirsten Müller-Vahl. "Eine darauf handlungen als bei dem Schein- welche Darreichungsform die verabschiedeten uns und ich be- schied noch die TS-
folgende Behandlung eines einzel- medikament. Es gab keine Neben- Richtige ist – als Kapsel oder trop- gab mich zu meinem Gleis, an Kurzinformation der
nen TS-Patienten mit THC führte wirkungen und keine Veränder- fen (oral) oder durch Rauchen dem mein ICE abfahren sollte. TGD in die Hand.
bei diesem zu einer deutlichen Ab- ungen in punkto Aufmerksamkeit, (inhaltiv). Auf dem Weg dorthin begegnete Nun, es ist sicherlich
nahme der Tics, wobei sich zudem Gedächtnis, Lernleistung und Re- ich zwei Beamten des Bundes- kein sonderlich tragi-
seine Reaktionszeit und seine aktionszeit. Macht die Einname von THC- grenzschutzes, die natürlich meine sches Ereignis, die
Aufmerksamkeit verbesserte." In einer weiteren sechswöchigen Produkten süchtig? - auch wegen der Anstrengungen Überprüfung der Iden-
Studie (ebenfalls placebokontrol- Dr. Müller-Vahl: "THC hat ein auf der Jahrestagung etwas stär- tität ist ein normaler
Wie verlief die Studie? liert und doppelblind) erhielten geringes körperliches und seeli- Eines ist klar, dass hat sich in vie-
keren - vokalen Tics wahrnahmen Akt polizeilichen Handelns! Allein
An zwei Untersuchungstagen im zwölf Patienten das THC-Präparat sches Abhängigkeitsrisiko, wel- len Mails, Telefonaten und persön-
und mich sofort fragten, was mit meine vokalen Tics - waren Anlass
Abstand von vier bis sechs und zwölf Patienten das Placebo. ches in der medizinischen Anwen- lichen Gesprächen herauskristalli-
mir los sei. Natürlich antwortete für die Überprüfung!
Wochen bekamen zwölf Patienten Auch hier zeigte sich eine deutli- dung jedoch vermutlich nicht von siert: Solchen Begebenheiten kön-
ich mit den üblichen Erklärungen
das eine Mal das THC-Präparat, che Verbesserung der motori- großer Bedeutung ist. In jedem nen wir in Zukunft nur durch
"das ich eine neurologische Vielleicht haben die beiden Poli-
das andere Mal ein Scheinmedi- schen und vokalen Tics, jedoch Fall ist das Abhängigkeitsrisiko Aufklärungsarbeit entgegenwir-
Erkrankung habe und diese voka- zisten schon zu viele Krimis mit
kament (Placebo). Allerdings: Um nicht der Zwangshandlungen. Als erheblich geringer als das von ken!
len Tics nicht steuern könne", und Psychiatrie-Anteil gesehen!
die Studie so objektiv wie möglich Nebenwirkungen traten Müdigkeit, Benzodiazepinen wie Valium, "das ich um Verständnis bitte"
durchzuführen, wusste auch Mundtrockenheit, Schwindel und Alkohol und Nikotin." Immerhin fragte mich einer der
Kirsten Müller-Vahl nicht, ob es selten Angst auf. Keine Verän- Beamten, ob ich deswegen nie
sich bei den eingenommenen derungen zeigten sich dagegen Was würde eine THC-Behand- Schwierigkeiten bekommen hätte
Kapseln um ein THC-Präparat bei Blutdruck, Puls und Körper- lung kosten? "Nein", antwortete ich, "bisher bin
oder das Placebo handelte (Dop- gewicht. Dies ist abhängig von der jeweili- ich trotz allem immer auf sehr viel
pelblind-Studie). Auf diese Weise gen Tagesdosis (z.B. 2,5 mg, 5 mg Toleranz gestoßen."
konnte man Erwartungshaltungen Welche Fragen sind noch unge- oder 10 mg). Bei einer mittleren Auf das hoffte ich auch bei dem
gut herausfiltern und die Wirkung klärt? Dosis betragen die monatlichen Polizisten, doch stattdessen ent-
objektiv beurteilen. Ergebnis: Die "Es ist unter anderem noch nicht Kosten ca. 200 Euro. wickelte sich folgender Dialog:
Patienten verspürten nach Ein- klar, warum THC bei manchen "Zeigen Sie mir doch bitte mal
ihren Personalausweis!" "Wie
bitte?" erwiderte ich. "Ihren Perso-
nalausweis möchte ich sehen",
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT IST WICHTIG - wiederholte er jetzt mit Nach-
druck. Ich darauf: "Ist jetzt meine
UND WIRKT! Tourette-Erkrankung der Grund
dafür, dass sie meine Identität
überprüfen wollen?" "Reine
Wie wenig die Öffentlichkeit teilweise immer noch über das Tourette-Syndrom und seine
Routine..."
Symptome weiß, zeigt das Erlebnis, dass Hermann Krämer auf seiner Rückreise von der letz-
Mir gingen viele Gedanken durch
ten Jahrestagung der Tourette Gesellschaft Deutschland in Frankfurt mit Beamten des den Kopf, ich fühlte mich diskrimi-
Bundesgrenzschutzes erlebte. Lesen Sie seinen Bericht auf der nachfolgenden Seite. Dieses niert, entschied mich aber dafür,
Erlebnis ist aber auch ein Beispiel dafür, was aktive Öffentlichkeitsarbeit bewirken kann, die möglichst cool zu bleiben.
der Vorstand unermüdlich betreibt – auch in diesem Fall. Und am schönsten ist es, wenn die Die Überprüfung ergab natürlich
Bemühungen von Erfolg gekrönt sind, wie der Brief des BGS beweist und den wir selbstver- nichts und er gab mir meinen
Ausweis zurück. Ich erzählte den
ständlich auch nicht vorenthalten wollen.
beiden jungen BGS-Beamten
6 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 7
Hasch macht high - Aber kann es bei Tourette auch helfen? • Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig - und wirkt! “Ihren Ausweis bitte!”Woher? Weshalb? Wohin?
Tourettosophische
LIEGT DIE LÖSUNG IN Empfehlungen TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT -
TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT
Kämpfen Sie bitte nicht zu massiv
GOETHES FAUST? gegen die motorischen und vokalen EINE BAUCHENTSCHEIDUNG
Tics und betrachten Sie Ihre Tourette-
Erkrankung nicht als den großen
Hallo! anthroposophischen Arzt (Dr. In der letzten Ausgabe von Tourette aktuell haben wir Sie nach Ihren Erlebnissen zum Thema "Tourette und
Gegner Ihres Lebens. Setzen Sie sich
Springer) kennen, der mir vor Schwangerschaft" gefragt. Welche Erfahrungen haben Sie mit der Entscheidungsfindung gemacht? Wie
als Ziel die Überwindung dieses
Ich möchte nachfolgend hier jetzt Augen hielt, dass dieses Getrie- Syndroms, doch öffnen Sie sich auf
wurde die Schwangerschaft durch das Tourette-Syndrom belastet?
nicht aus Publikationen über bensein ein grundsätzliches Pro- dem Weg dorthin der Option psychi- Hier berichten drei Frauen offen und ehrlich, warum sie sich für oder gegen eine Schwangerschaft entschie-
Tourette-Erkrankungen zitieren, blem vieler Menschen ist. Die den haben, welche Probleme während der Schwangerschaft auftraten und wie sie jetzt leben – mit oder ohne
LYRIK
scher, muskulärer und mentaler
sondern aus Werken älterer Liter- Anthroposophen interessieren Selbstakzeptanz. Kinder.
atur, die für mich ganz persönlich sich sehr für GOETHE und seine Hermann Krämer
eine besondere Bedeutung haben. Werke, er empfahl mir FAUST –
Jeder Mensch sucht nach Ori- der Tragödie erster Teil – zu lesen.
entierung, nach Beantwortung der Eine ganz spezielle Passage, in
Das Tourette- AUS VERANTWORTUNG BLIEB DIE EHE KINDERLOS
großen Fragen des woher, wes- dem Gott (im Text als >Der Herr<
Syndrom ...
bezeichnet) mit Mephistopheles ...ist kein in sich geschlossener Seit meinem 12.Lebensjahr habe
über Dr. Faust spricht, formuliert Kosmos, vielmehr korrespondiert ich das Tourette Syndrom. Aber
nach Auffassung von Dr. Springer diese neurologische Erkrankung in erst als ich 30 Jahre alt war, konn-
sehr genau diese ständige Suche vielfältiger Weise mit externen
te ich der Störung einen Namen
und die Unzufriedenheit des Men- Faktoren, die in nicht unerheblichem
geben.
schen. Hier anschließend nun die Maße auf die Intensität der motori-
Mit 21 Jahren habe ich geheiratet.
schen und vokalen Tics Einfluss neh-
Antwort von Mephistopheles auf Mein Mann und ich, wir haben uns
men können und die wiederum bei
die Frage von Gott, ob er Dr. Faust immer sehr Kinder gewünscht.
jeder/jedem Betroffenen auf ganz indi-
kenne: Weil ich aber nicht wusste, was da
viduelle Ticreaktionsmuster treffen.
in mir vorging und mein Bruder die
Hermann Krämer
"Fürwahr! Er dient Euch auf gleiche Symptomatik zeigte,
besondere Weise. konnte ich mir schon vorstellen,
Nicht irdisch ist des Toren Trank dass die Genetik hier vielleicht
Befreiung
noch Speise. auch eine Rolle spielen könnte.
WIR ERFORSCHEN
Aus diesem Grund haben wir
Ihn treibt die Gärung in die Ferne, DIE INHALTE
halb er hier auf der Erde ist und unseren Kinderwunsch aufgege-
VON RELIGIONEN
wohin er nach seinem Tode gehen Er ist sich seiner Tollheit halb be- ben, zumal sich dann, als das
UND PHILOSOPHIEN
wird. Die Spannung, die diese wusst; Tourette-Syndrom bei mir diagno-
Fragen auslösen, veranlassen SUCHEN NACH
Vom Himmel fordert er die schön- WEISHEITEN
stiziert wurde, auch bestätigte,
viele Menschen bewusst oder sten Sterne dass das TS vererbt werden kann.
UND
unbewusst zu einer ständigen ERKENNENDEN WISSEN Nach dieser Diagnose war ich sehr
Und von der Erde jede höchste
Suche nach tragenden Werten im froh, dass wir unseren Kinder-
Lust, SIND WEIT Natürlich muss das jeder für sich für mich ebenfalls ein wichtiger
religiösen Bereich und/oder der wunsch nicht umgesetzt haben
ENTFERNT entscheiden und ich verurteile Aspekt, weil es zwar viele Mit-
Ansammlung von Wissen aus allen Und alle Näh und alle Ferne
VON und zugleich traurig, dass sich auch niemanden, der sich anders menschen gibt, die tolerant und
möglichen Segmenten der heuti- Befriedigt nicht die tiefbewegte INNERER RUHE meine Bedenken bestätigt haben. entschieden hat und doch Kinder taktvoll sind, aber dies nicht über-
gen Wissenschaften. Brust." Ich lebe mit dem Tourette-Syn-
UND HOFFEN trotz TS in die Welt gesetzt hat. all gegeben ist. Schlussendlich
Bei mir hat sich die Suche nach AUF EIN drom und habe mich auch nie Das muss jeder selbst mit seinem sind wir "auf den Hund" gekom-
Erkenntnis sehr intensiv mit mei- Ich finde, dass sind gewaltige und WENIG LICHT unterkriegen lassen. Trotzdem ist Gewissen vereinbaren. Die andere men, ein ungarischer Kurzhaar
ner tourettisch-hyperaktiven Per- sehr genau beschreibende Worte! IM DUNKEL es nicht immer leicht, das TS als Seite, die ich auch noch betrach- namens Chep. Der ist nun seit 6
sönlichkeitsstruktur vermischt. UND ständigen Begleiter zu haben und tete: Wenn das Kind kein TS ver- Jahren "unser Kind" und treuer
Jahrelang habe ich mich durch Fühlt sich jemand angesprochen? WAHRHEIT ich könnte nicht damit leben, erbt bekommt, wie es, wenn es Freund. Wir haben mit ihm viel
mein Leben gehetzt, um irgendei- DIE UNS TRÄGT wenn ich diese Störung an ein älter wird, mit einer "ticenden" Spaß und Freude.
nen Halt zu finden! Hermann Krämer Kind weitergegeben hätte. Aus Mutter in der Öffentlichkeit
Vor 20 Jahren lernte ich in einer verantwortungsvollen Gründen ist
Hermann Krämer (Schule, Freunde, spätere Partner-
Klinik für Ganzheitsmedizin einen unsere Ehe kinderlos geblieben. schaft etc.) umgehen kann. Das ist Eure Silvia Viertel
8 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 9
Liegt die Lösung in Goethes Faust? • Lyrik Tourette und Schwangerschaft: Aus Verantwortung blieb die Ehe kinderlosZWEI FEHLGEBURTEN - MAN BRAUCHT VIEL KRAFT
TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT
TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT
JETZT WOLLEN WIR EIN KIND ADOPTIEREN
Seit Jahren nehme ich keine Medi- mit meinem TS zu tun. Ich bewäl- lichen Behinderung aufzunehmen Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei hieß es. Von meinem Partner
kamente mehr. Und als mein Mann tigte das Erlebnis, in dem ich und ihm bei seiner Identitäts- Söhne im Alter von 8 und 20 trennte ich mich nach drei Jahren
und ich im Sommer 1999 be- jedem davon erzählte. Und im dar- entwicklung zu helfen. Diese mus- Jahren. Ich selbst stand nie vor Ehe. Später lernte ich den Vater
schlossen, ein Kind zu bekom- auffolgenden Sommer war ich ste ich mir als Touretti-Kind der Entscheidung: Schwanger- meines zweiten Kindes kennen.
men, wurde ich auch gleich- wieder schwanger. Die Tics über- damals völlig alleine aufbauen. schaft - ja oder nein? Denn bis zu Wieder ein Junge, wieder sehr leb-
schwanger. Sofort verschlechter- schlugen sich förmlich. Gleich- Und weiß noch genau, wie ver- meinem 35. Lebensjahr wusste ich haft. Ein Spezialist diagnostizierte:
ten sich meine Tics. Ob es an der zeitig entzündete sich ein drei zweifelt ich war. überhaupt nicht, dass es das TS ADS (Aufmerksamkeits-Defizit-
hormonellen Veränderung lag oder Wochen alter Zeckenbiss. Der Arzt Syndrom). Das war für mich eine
Zufall war - ich weiß es nicht. vermutete einen Borrelieninfekt, Erleichterung, weil ich endlich
Haldol durfte mir mein Arzt erst machte einen Test. Würde er posi- wusste, dass es nicht an meiner
nach dem vierten Monat ver- tiv ausfallen, wäre es ganz falschen Erziehung lag. Ich selbst
schreiben. Und da ich seit Jahren schlecht für das Kind. Aber er war habe typische Anzeichen von
einen Schlagtic in den Unterbauch negativ - jetzt konnte ich mich ADS. Außerdem leide ich an
Bestes zu geben. Bei der Frage,
habe, machte ich mir natürlich richtig freuen. Doch eine Woche Zwängen und Zwangsgedanken,
sich für eine Schwangerschaft zu
große Sorgen. Aber fast automa- nach dem Test, in der fünften die für mich noch belastender sind
entscheiden, kommt sicher die
tisch schlug ich nun weniger in Woche, bekam ich eine als die Tics. So richtig weiß ich
Angst hinzu, dass man das TS
den Unterbauch, sondern ver- Abbruchblutung. Zwei Monate erst, was mit mir los ist, seit ich
weiter vererben könnte. Inwieweit
suchte, mit Pressen in den unteren später erfuhr ich, dass diese zwei- vor ein paar Jahren einen Bericht
und ob Vererbung in meinem Fall
Bereich, das flaue Gefühl - wie ich te Fehlgeburt eventuell von einem über TS im Fernsehen gesehen
überhaupt eine Rolle gespielt hat,
es nenne - zu bekämpfen. Auch einfachen Zeckenbiss ausgelöst habe. Ich fand dann auch einen
weiß ich nicht. Vielleicht hat das
meine Muskelkramp-Tics wurden worden ist. Denn der Biss entzün- Arzt, der mir TS zwar nicht bestä-
ADS meiner Söhne auch damit zu
schlimmer. Ich krampfte so stark, dete sich wieder. Und dieses Mal tigte, mir aber zumindest meine
tun, dass ich in beiden
bis mir jede Muskelfaser meines war der Test positiv. Gesichts-Tics "abkaufte" Er ver-
Schwangerschaften stark unter
Körpers weh tat. Mich plagten Unter der zweiten Fehlgeburt litt schrieb mit Tiapridex in geringer
psychischem Stress gelitten habe.
große Ängste. Vielleicht war es ich psychisch weitaus mehr. Und Dosis. Die Tics besserten sich tat-
Ich möchte mit meinen Zeilen nie-
doch die falsche Entscheidung mein Mann und ich entschieden sächlich enorm, waren fast ganz
manden den Mut nehmen, sich für
gewesen? Aber wir wollten es uns nun endgültig für eine weg. Aber die Nebenwirkung war
eine Schwangerschaft zu ent-
wenigstens einmal versuchen. Adoption. Zwei Fehlgeburten sind eine Depression. Ich musste in
scheiden. Aber ich möchte das
Am Ende des zweiten Monats nicht ungewöhnlich und hatten eine Klinik. Dort habe ich zum
Ganze auch nicht verharmlosen.
spürte ich plötzlich, dass irgend wohl auch nichts mit meinem TS ersten mal Verständnis erfahren,
Mein ältester Sohn ist bereits mit
etwas nicht stimmte. Aber es war zu tun. Aber ich hatte immer ein wurde mit meinen Problemen
17 von zu Hause ausgezogen. Er
nur ein Gefühl - mehr nicht. Doch wenig Unbehagen bei dem Ge- ernst genommen. Die Ärzte bestä-
hat sich recht gut entwickelt, wor-
der Ultraschall beim Gynäkologen danken, dass ich die Krankheit tigten mir, dass ich mir die
auf ich auch ein wenig stolz bin.
zwei Wochen später bestätigte es: vererben könnte. Trotzdem verur- Erkrankung nicht einfach nur ein-
Aber bis dahin war es ein schwie-
die befruchtete Eizelle hatte sich teile ich absolut niemanden, der bilde.
riger Weg. Trotz allem habe ich
zwar eingenistet, aber nicht trotz TS eigene Kinder haben Trotzdem ist es ein täglicher
meine Kinder lieb und stehe voll
weitergebildet. Es handelte sich möchte. Aber irgendwie dachte Für alle, die sich überlegen, trotz überhaupt gibt. Seit meinem 14. Kampf. Statt erhoffter Hilfe
hinter ihnen. Ich glaube, das ist
um ein sogenanntes "Windei". Ich ich, dass es wohl bei mir nicht sein TS ein Kind zu bekommen, kann Lebensjahr habe ich motorische bekommt man oft dumme
sehr wichtig.
musste tatsächlich über diesen sollte. Ich habe mich deshalb im ich nur raten: Hört auf Euer Tics, vorwiegend im Gesichts- Sprüche zu hören. Besonders weh
Begriff lächeln. Vielleicht aus August 2001 sterilisieren lassen Bauchgefühl, es wird Euch die bereich (z.B. Augenzwinkern). tut es mir, ständig mit anderen
Ich wünsche allen, die sich für eine
Selbstschutz - denn darin sind wir und habe diesen Schritt bis heute richtige Entscheidung übermitteln. Aber ich habe gedacht, dass ich Müttern verglichen zu werden. Ein
Schwangerschaft entscheiden
Tourettis ja Weltmeister. nicht bereut. Jetzt haben wir uns einfach nur nervös bin und dass ADS-Kind allein zu erziehen, ist
alles Gute und vor allem viel Kraft
Mehr als 30 Prozent der Schwan- bundesweit für eine Adoption Nur Mut! das irgendwann weggeht. schon unter "normalen" Beding-
- denn die braucht man.
geren erleiden in den ersten drei beworben. Wir sind sehr zuver- Mit 19 habe ich meinen ersten ungen schwierig. Mit den Tourette-
Monaten eine Fehlgeburt. Es hatte sichtlich. Und trauen uns auch zu, Liebe Grüße, Kerstin Kilian Sohn bekommen. Er war als Kind Beschwerden ist es noch schwe-
Carola M.
also höchstwahrscheinlich nicht ein Kind mit einer leichten körper- sehr lebhaft. Ein Erziehungsfehler rer. Aber ich versuche, mein
10 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 11
Tourette und Schwangerschaft: Zwei Fehlgeburten - jetzt wollen wir ein Kind adoptieren Tourette und Schwangerschaft: Man braucht viel KraftDanke an die Krankenkassen
DANKE FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG! WER KANN
HELFEN?
Liebe Mitglieder ches Vergelts-Gott an alle Kran- Hilfe und Kontakte bekommen. Aus der Fördergemeinschaft der Aus dem Förderpool "Partner der Mein Sohn Simon wird im März 15
und Freunde der TGD, kenkassen, die zur Förderung bei- Die Gelder dürfen nicht für for- Ersatzkassen: Selbsthilfe" des BKK Bundesver- Jahre alt und hat seit dem 6.
VERSCHIEDENES
getragen haben." schungsbezogene Arbeiten aus- bandes Lebensjahr TS. Er besucht zurzeit
an dieser Stelle von Tourette gegeben werden." Techniker Krankenkasse die 9. Klasse einer Gesamtschule,
aktuell ist es Zeit, DANKE zu Warum stellt die Tourette-Ge- Als Nachweis verlangen die Kas- Kaufmännische Krankenkasse - BKK Bundesverband kommt dort aber nicht besonders
VERSCHIEDENES
sagen. sellschaft Deutschland eigentlich sen einen glasklaren Kassenbe- KKH IKK- Bundesverband gut klar. Mein Eindruck ist, dass
Danke – wofür? Und an wen? einen Antrag auf Förderung? richt, aus dem genau hervorgeht, Hamburg Münchener Bundesverband der landw. Simon mehr oder weniger durch-
An die Krankenkassen, von der die Kalig: "Ganz einfach: Weil die Mit- für was die Gelder ausgegeben Krankenkasse Krankenkassen gezogen wird. Sobald ich anrege,
Tourette-Gesellschaft Deutsch- gliedsbeiträge zur Deckung der wurden. HEK - Hanseatische See-Krankenkasse dass Simon doch vielleicht mal
land in den letzten Monaten mit Kosten nicht ausreichen." Krankenkasse Bundesknappschaft eine Klasse wiederholen sollte,
finanziellen Mitteln unterstützt Wofür wird das Geld verwendet, Darum bedankt sich Tourette aktu- HZK - Krankenkasse für Bau- und wird das von Seiten der Lehrer
wurde. wofür darf das Geld verwendet ell im Namen der TGD heute bei Holzberufe 4.300,00 € abgeblockt mit der Begründung,
Ist das nicht selbstverständlich? werden? "Auch dafür gibt es folgenden Krankenkassen: BRÜHLER - Die Ersatzkasse eine Klasse zu wiederholen sei
Werden nicht auch andere Vereine strenge Regeln, die der Verband Buchdrucker-Krankenkasse immer mit Schwierigkeiten ver-
finanziell unterstützt? der Kassen uns vorgibt", so Kas- AOK-Bundesverband Hannover bunden (sich in einen neuen
"Nein", sagt TGD-Kassenwart senwart Rudolf Kalig. "Es darf ver- 2100,00 € KEH Ersatzkasse Klassenverband einfügen u. Ä.)
Rudolf Kalig, "wir können uns wendet werden für die Förderung und in Simons Fall erst recht.
glücklich schätzen, eine Förder- der Selbsthilfegruppen in der DAK 4500,00 € Sollte er glatt durchkommen,
ung zu bekommen, denn die steht TGD, Internetauftritte, Publika- 1500,00 € würde er im Sommer 2004 die
normalerweise nur Selbsthilfe- tionen über Tourette, Erfahrungs- Schule mit dem Hauptschulab-
gruppen zu. Wir sind aber ein ein- austausch und den Aufbau einer schluss (so Gott will) verlassen.
getragener Verein. Dafür ein herzli- Datenbank, über die Betroffene Mich würde interessieren was es
für Möglichkeiten der Ausbildung
für so genannte benachteiligte
Jugendliche gibt. Ich bin mir näm-
lich nicht sicher, ob mein Sohn
eine ganz "normale" Ausbildung
absolvieren kann. Das Praktische
wäre sicher kein Problem, aber die
Berufsschule würde ein großes
Problem darstellen. Deshalb
meine Frage: Was gibt es in die-
sem Fall für Möglichkeiten?
Mit freundlichen Grüßen
R. Tews
Antworten bitte an die Redaktion,
wir leiten alle Beiträge weiter!
12 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 13
Verschiedenes VerschiedenesNEIN DANKE, ANKE!
Liebe Anke Engelke! Auch dafür gab’s ein "Danke
Anke!"
"Danke Anke!" Mit diesem Satz Und wieder gab’s eine Belohnung
von Ingolf Lück in der SAT1- – den Bayerischen Fernsehpreis.
BERICHT
BERICHT
Wochenshow sind Sie in die Schade nur, dass ausgerechnet
Comedy-Geschichte eingegan- vor der Laudatio ein Sketch ge-
Fotos: SAT 1
gen. Die Belohnung: Eigene zeigt wurde, der zu Lasten von
Comedy-Shows auf SAT1. Konn- Tourette-Erkrankten ging.
ten auch Tourette-Betroffene über
Sie lachen? Ja! Dafür ein "Danke Umso mehr hat die Redaktion von Wäre. Denn zwischen der ersten
Anke!" "Tourette aktuell" Ihre Zusage zu Kontaktaufnahme und dieser Aus-
einem Interview gefreut. Schon gabe von "Tourette aktuell" sind
So lange, bis Sie anfingen, Sich in besonders deshalb, weil Sie sich knapp sechs Monate vergangen.
Ihrer Sendung Ladykracher auch in Ihrem Brief an die Redaktion Sämtliche Briefe und Faxe wurden
über Tourette-Erkrankte lustig zu inzwischen als "Tourette-Expertin" nicht mehr beantwortet, selbst
machen. Es hagelte Proteste sei- bezeichneten. Sie wollten Sich über Ihre Agentur waren Sie für
tens der Tourette-Gesellschaft melden, wenn Sie in Ihrem engen "Tourette aktuell" nicht mehr er-
Deutschland – sicherlich zu Recht. Terminkalender etwas Luft hätten. reichbar. Selbst als Sie alle Fragen
Sie, bzw. Ihr Sender SAT 1 ver- Das wäre sicher spannend gewor- zugeschickt bekommen hatten,
sprachen, in Zukunft auf Tourette- den. war Funkstille. Schade, Anke!
Betroffene Rücksicht zu nehmen.
Fotos: SAT 1
14 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 15
Bericht BerichtDenn so gern hätten wir von Ihnen Tourette-Expertin sind, wieder partner Franz Beckenbauer? Oder
gewusst, ob Sie vor dem Dreh des Sketche dieser Art drehen würden. hat Ihnen Ihr Sketchpartner Olli
ersten Sketches die Krankheit Dietrich den Kontakt mit uns ver-
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Tourette überhaupt gekannt Über die Gründe, warum Sie nach boten?
PRODUCTION
haben. Ob Sie von den wütenden Ihrem netten Brief alle Kontakte zu
Reaktionen der Tourette-Betrof- "Tourette aktuell" abgeblockt Was auch immer die Gründe sind
fenen überrascht wurden, ob es in haben – darüber kann jetzt nur – für Ihr Verhalten gibt es von
Ihrem Bekanntenkreis Tourette- spekuliert werden: Zählen Sie "Tourette aktuell" ein dickes
BERICHT
Erkrankte gibt oder ob Sie in Ihrem jeden Tag aufs Neue die verdien-
Leben überhaupt jemals einem ten Werbeeinnahmen aus Ihrem NEIN DANKE, ANKE!
Touretti begegnet sind. Wo Ihre Spot mit O2? Oder telefonieren
Grenzen bei Comedy sind, und ob Sie 24 Stunden am Tag per
Sie, da Sie jetzt ja angeblich Standleitung mit Ihrem Werbe- Michael Quandt
WMW CREATION Agentur für WMW PRODUCTION Print &
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16 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 17
Bericht AnzeigeEin erfolgreiches Leben. Ein glük- reden und diskutieren, was wir mit nes Teams und der beteiligten
Nachtrag zur Stern TV-Reportage “Schluckauf im Gehirn - das Tourette-Syndrom”
kliches Leben. Das abrupt im unserem Beitrag denn eigentlich Touretter zu. Ganz alleine schaffst
DER MANN HINTER DEM ERFOLGSFILM September des Jahres 2002 sein
tragisches Ende findet: Die Familie
wollen. Die Angst, dass wir sie
möglicherweise als 'Freaks' zei-
Du so etwas nicht!"
Verrückt: Nur ganz sechs Tage
macht Urlaub in Griechenland. gen würden – diese Angst habe haben die Dreharbeiten gedauert.
Hier erkrankt Klees Ehefrau Sigi ich immer und immer wieder Sehr wenig Zeit für die vielen
Sein ganz persönliches Highlight Hüpen an einem schweren gespürt." Menschen an den unterschiedlich-
aus dieser Zeit war 1987 ein Magen-Darm-Virus und stirbt "Also selbstverständlich war deren sten Locations, die in dem Beitrag
Beitrag für den NDR-WELTSPIE- daran noch am Urlaubsort. Die Einverständnis ganz bestimmt vorgestellt wurden. Sorgfältig in
GEL über Todesschwadronen auf erfolgreiche Fernsehfrau wurde nicht. Der Berthold hat uns sogar Szene gesetzt von Kameramann
BERICHT
BERICHT
den Philippinen. Der Film, den nur 45 Jahre alt. Seither leben im Schnitt besucht, und wir haben Robert Lippke; während Philipp
Klee gemeinsam mit seiner Ehe- Cornelius Klee und sein Sohn ihm schon mal gezeigt, was zu Burscheid für den richtigen Ton
frau Sigi Hüpen erstellte, sorgte für Maximilian alleine in der Nähe von diesem Zeitpunkt vorlag. Da war sorgte. Viel Arbeit machte sich
Aufsehen. 1992 folgte der berufli- München. er Gott sei Dank beruhigt. Und ich Autor Klee anschließend mit
che Wechsel nach Köln: Während hätte es auch nie übers Herz Cutter Maximilian von Cube am
seine Frau Sigi zu stern TV ging, Cornelius Klee über seinen Film gebracht diese tollen Menschen Schnittplatz – zehn Tage lang
heuerte Cornelius Klee bei RTL an, "Schluckauf im Gehirn": zu enttäuschen. Der kleine Tim im schnitt er den Film solange um,
erstellte Reportagen für das "Ich habe bei stern TV eine Film kam über Bertholds Ver- bis diese Dichte, diese Authen-
Format "Tag X". Es folgte eine Zeit Redaktion gefunden, mit der man mittlung dazu, weil die beiden tizität da war, die die Zuschauer so
als Redakteur und Chef vom hervorragend zusammenarbeiten Familien ja auch befreundet sind." faszinierten.
Dienst bei RTL-Extra. 1996 wieder kann und der ich mich sehr zu "Vielleicht enttäusche ich den Das beweisen auch die Besuche
ein Wechsel – diesmal von Köln Dank verpflichtet fühle." Die Wahl einen oder anderen, wenn ich auf der Internetseite www.touret-
nach München: PRO7-Chefre-
dakteur Gerd Berger berief Klee
zum Redaktionsleiter bei der
Eigentlich sind Erfolgsrezepte Geschichte und Soziologie an der Sendereihe "Große Dokumenta-
furchtbar einfach. Man nehme Johannes Gutenberg Universität tion" – gleichzeitig wurde Klees
einen Menschen, der sein Hand- Mainz mit Magister-Abschluss. Frau Sigi Hüpen Redaktionsleiterin
werk versteht; ein Team professio- Bereits während des Studiums bei dem Format "Die Reporter".
neller Fernsehmacher und mit erste Begegnung mit dem Jour- Eine von Klee verantwortete Doku
stern TV-Reportage ein Format, nalismus: Freier Mitarbeiter für die mit dem Titel "Weiße Jäger, wei-
das für Qualität spricht. Und man Rheinpfalz Ludwigshafen, dann ßes Gold" wurde für den Goldenen
erhält einen Film, der nach seiner ein Praktikum beim ZDF in der Löwen nominiert. Inzwischen hat
Ausstrahlung am 18. Februar auf Redaktion Zeitgeschichte, später das Ehepaar Klee/Hüpen einen
VOX in ganz Deutschland für "fester freier" Mitarbeiter beim Sohn – und es stellt sich dem
Fotos: VOX
Fotos: VOX
Gesprächsstoff sorgte; die Be- SWF Fernsehen im Landesstudio Ehepaar die Frage, wer von den
sucherzahlen auf der Internetseite Rheinland Pfalz. Hier produziert beiden erfolgreichen Fernseh-
www.tourette.de explodieren ließ Klee rund 600 Beiträge – vom ein- machern wegen des Kindes beruf-
und, das Gästebuch beweist das, einhalb bis 15 Minuten. Tages- lich ein wenig zurücksteckt. Klee seiner Protagonisten war für Klee nach der Motivation für diesen te.de, die in den Tagen vor dem
vielen, vielen Menschen Informa- aktuelle Berichterstattung heißt so macht es – und verlässt nach "einerseits einfach und anderer- Film gefragt werde. Ich habe keine Film 100, 200 Besucher täglich
tionen über eine bis dahin für sie etwas. Bekommt immer mehr Ver- knapp zwei Jahren den Sender, seits schwierig. Denn dass wir Message, die ich rüberbringen hatte. Nach der Ausstrahlung
vollkommen unbekannte antwortung, ist schließlich für um fortan als freier Filmemacher Berthold Grave und Christian will. Ich bin kein Weltenver- schnellte die Zahl der Besucher
Krankheit verschaffte. Grund komplette Sendungen zuständig. mehr Zeit für Sohn Maximilian zu Hempel in der Reportage haben besserer, ich bin auch kein bis auf knappe 6.000 empor – die
genug, für "Tourette Aktuell", über Klee erinnert sich: "Wir haben haben. Dennoch dreht Cornelius wollten, stand relativ früh fest. Künstler. Ich bin ein Journalist – Resonanz im Gästebuch der Seite
Hintergründe und Macher dieses damals den ganzen regionalen Klee weiterhin herausragende Berthold, weil er schon in dem mache ein Handwerk. Das ist so, ist schlichtweg gigantisch. Es gilt
Beitrages zu berichten. Kram gemacht. Und ab und an, Filme, darunter einen 45 Minuten stern-Artikel so sympathisch wie ein Schreiner den Auftrag für daher an dieser Stelle noch einmal
wenn beispielsweise Kanzler Kohl Beitrag über die Eltern eines rüberkam und Christian, weil stern einen Tisch kriegt - und wenn der ausdrücklich Danke zu sagen.
Wer ist Cornelius Klee – Autor mal dem Gorbatschow die heimat- ermordeten Kindes für stern TV- TV mit ihm ja schon Mitte der 90er Tisch besonders schön wird – Danke an Cornelius Klee und all
des Filmes? liche Pfalz zeigen wollte, auch Reportage, oder ein ausführliches gedreht hatte und wir zeigen woll- dann freue ich mich. Und ich freue die anderen, die zum Gelingen des
Ein Leben in Stichworten: Ge- Weltpolitik, die es bis in die Tages- Portrait für die Deutsche Welle ten, wie sein Leben weiter verlau- mich, dass dieser Tisch, dass die- Films mit ihrem Einsatz beigetra-
boren am 12.5.1958; Gymnasium schau oder Tagesthemen schaff- über das Leben und Arbeiten der fen ist. Das Hauptproblem war, ser Film so gut geworden ist. Aber gen haben.
in Koblenz bis zum Abitur 1977; te." Schauspielerin Iris Berben. Vertrauen zu schaffen: Denn bei noch einmal – da zählte auch die
danach Studium der Publizistik, beiden mussten wir sehr lange große Mithilfe der Redaktion, mei- Norbert Kick
18 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 19
Der Mann hinter dem Erfolgsfilm Der Mann hinter dem ErfolgsfilmSchreib mal wieder! ÜBER DEN SCHLUCKAUF
NEU: TOURETTE ENGEL IM GEHIRN UND DIE
AUF POSTKARTEN UNTERWEGS KÄLTE IN UNSEREN
VERSCHIEDENES
Wie kann man die Öffentlichkeit möglicherweise Freunde oder Sonne. Stadt. Feierabend. Eilige HERZEN
für das Tourette-Syndrom sensibi- Besucher darauf aufmerksam. Die Menschen. Die letzten Einkäufe.
lisieren? Es gibt als Informa- Texte auf der Vorder- und Rück- Engel unterwegs. Abendstimmung Von Peter Hahne
BERICHT
tionsforum das Internet, interes- seite sind in englischer Sprache an einem Frühlingstag mit Som-
Der hat doch einen an der Waffel!
sante Berichte im Fernsehen oder gehalten, damit die Karten auch meraussicht. Ich komme nach
Das ist noch die harmloseste Bemerkung, die man im
in den Printmedien, natürlich in international verschickt werden Hause, stehe am Briefkasten und
Straßencafé neben unserem Studio hören kann,
"Tourette aktuell" – und seit können. Und natürlich lege ich sie eine junge Frau sieht nur noch
wenn er laut fluchend "Unter den Linden" entlang
Neustem auch die Post! immer bei, wenn ich Info-Material mich an. Steuert auf mich zu. Der
schlendert. Zunächst wird nur getuschelt, dann lagen wiederholt, sich kratzt oder eine glühende
verschicke oder Freunden schrei- Schlüssel ist abgebrochen. Kein gelacht und gespottet. Und schnell sind sich alle über Zigarette in die Haut brennt.
be." Zugang mehr zur Post. Verdammt die Tische hinweg einig: Das ist ein Irrer. Ich habe mich zum ersten Mal mit dieser Krankheit
Sie haben auch Interesse? Die vergänglich alles. Wenn der Der Mann kommt fast jeden Tag, korrekt im Anzug beschäftigt und bin erschüttert. Sie ist nicht heilbar
Postkarten können zum Stück- Schlüssel weg ist, ist mehr verlo- gekleidet, die Aktentasche unter dem Arm. Kann so und kaum erforscht. Es finden sich nur wenige, die
preis von 50 Cent direkt bei ren. Die Frau ist attraktiv. Jung. einer überhaupt zur Arbeit gehen? Das Ganze wirkt den Mut haben, offen darüber zu sprechen, sich dazu
Hermann Krämer bestellt werden. Rotblond. Nach hinten zusam- wie ein tragisches Schauspiel, wie eine One-man- zu bekennen. Während die Opfer anderer schlimmer
mengebundenes Haar. Gerader Show mit garantierter Heiterkeit. Er schimpft wie ein Krankheiten prominente Fürsprecher haben, findet
Blick, kommt auf mich zu. Spricht Rohrspatz, haut sich an die Stirn, fasst fremde die Tourette-Gesellschaft Deutschland noch nicht
zu mir. "Ich kenne Deine Krank- Menschen an. Er wirkt wie einer, der einen perma- mal einen Schirmherrn, geschweige denn eine Lobby.
Die Deutsche Post als Werbe- heit, ich weiß was Du hast, ich nenten Wutanfall hat. Oder eben einen an der Und während es zum guten Ton und zum Ehrenkodex
träger? Nein, nein, soweit ist es kann Dir helfen, würde gerne Waffel... unter Journalisten gehört, über Behinderungen keine
doch noch nicht. Aber unser Mit- meine Hand auf Deinen Kopf Offen gesagt: Auch ich habe oft genug meinen Spaß Witze zu machen, müssen die Tourette-Erkrankten
glied Hermann Krämer hat jetzt legen." Ich zögere und antworte an diesem kostenlosen "Unterhaltungsprogramm" blöde TV-Witze über sich ergehen lassen. "Wir krie-
Postkarten gestaltet, die den "Ähm, ...nein". Sie erwidert: gehabt, habe mit gelacht und gelästert. Bis mir ein gen regelmäßig einen auf die Fresse, können uns
Empfänger auf das Tourette-Syn- "Doch, das mache ich jetzt aber Kollege beim Cappuccino sagte: "Du, der hat dassel- kaum wehren, weil viele die Krankheit ja nicht ken-
drom aufmerksam machen. einfach." Sympathisch! Sie wird be wie Tim Howard, der neue Torwart von nen", sagt ein Betroffener mir resigniert.
"Mit Postkarten kommen einfach Die Adresse: noch schöner. Ich lasse es zu, im Manchester United." Und der gilt schließlich als der Wie die Betroffenen mit ihren Anfällen leben können,
viele Menschen in Kontakt", so Hermann Krämer Treppenaufgang an meinem Beste im englischen Fußball. Oder Mahmoud Abdul- so muss auch unsere Gesellschaft damit leben.
Rauf, der amerikanische Basketball-Star, der in sei- Verständnis ist gefragt, kein Mitleid. Gefühl statt
Hermann Krämer, "zum Beispiel Albert-Einstein-Str. 11 Briefkasten. Sie legt ihre Hand auf
nen 600 Spielen mehr als 90 Prozent seiner Freiwürfe Gelächter.
nicht nur der Adressat, sondern 67346 Speyer meinen Kopf und schaut. Sie
verwandeln konnte, eine sensationelle Quote. Es gibt betroffene Jugendliche, die sich umbringen
auch der Postbote. Oder, aufge- tourex@t-online.de schließt ihre Augen. Ich bin noch
Die Mega-Sportler sind genauso wenig verrückt wie vor lauter Selbsthass, Erwachsene, die sich total in
hängt über einem Schreibtisch mit dem Briefkasten beschäftigt.
unser Spaziergänger "Unter den Linden". Sie sind die Isolation flüchten, weil sie das Gespött der Leute
oder am Küchenschrank werden Also: Schreibt mal wieder! Schöne Frau, sympathisch geklei-
auch nicht besessen. Sie haben eine tragische nicht mehr ertragen. Schlimm, dass es so etwas
det, doch sie riecht stark nach
Krankheit, sie leiden unter dem Tourette-Syndrom, unter uns gibt.
Alkohol. Wirklich? Ja, nicht ich,
einer neuropsychiatrischen Störung, wie ich jetzt Menschen haben Angst vor dem, was sie nicht ken-
G E D I C H T E sie! So jung? So früh? So traurig? weiß. 50000 sind es allein in Deutschland. Ganz nor- nen. Fremdes ist unheimlich. Deshalb muss Tourette
Sie, Ihre Hand auf meinem Kopf, male Leute mit normalen Berufen. Oft sogar über- bekannt werden. Die Betroffenen haben einen
Verschlafen? will heilen. Sie spricht drei Sätze, durchschnittlich intelligent und gewissenhaft, regel- Anspruch, nicht toleriert, sondern akzeptiert zu wer-
die ich nicht verstehe und deren
Verschlafen! Aufforderung! rechte Arbeitstiere. Es gibt Chirurgen und Konzert- den. Sie sind eben anders als wir, aber nicht unnor-
Sprache ich nicht kenne. Sie geiger unter ihnen. mal. Denn was ist schon normal, was gesund?
spricht zuende, ich frage "Was?" Ihre Krankheit äußert sich in Tics, die meist moto-
Wer noch keinen Touretter
und Sie dreht sich um und geht. risch, aber auch in verbaler Form auftreten. Tourette TV-Moderator Peter Hahne ist Vize-Chef des ZDF-
kennt, Neues Leben komm zu mir
Schön. Jung. Aufritt und Abgang. ist wie ein Schluckauf im Gehirn, wie ein Niesreiz, Hauptstadtstudios und Bestseller-Autor mit Millione-
hat sein Leben halb verpennt, zeige deine Karten
Moment. Wie erreiche ich Dich? erklärt mir ein Betroffener das Phänomen. Er weiß, nauflage. Wöchentlich schreibt er in BILD am SONN-
das Ticpotential ist oft genial –
Sehnsucht isst die Seele auf Wessen Hand war das? Wem wann sein Tic kommt, kann ihn auch eine Zeit unter- TAG seine "Gedanken am Sonntag", eine Sammlung
die Power, das auszuhalten,
will nicht länger warten willst Du helfen? Brauchst Du mei- drücken, doch dann nimmt der Anfall seinen Lauf. der aktuellen Texte gibt’s in "Gedanken am Sonntag"
monumental!
nen Kopf? Man könne das gar nicht verhindern, dass man und "Neue Gedanken am Sonntag" (Ullstein-Verlag,
Hermann Krämer Hermann Krämer immer den gleichen Satz in immer anderen Stimm- 9,95 Euro).
Christian Hempel
20 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. 21
Neu: Tourette auf Postkarten • Engel unterwegs Über den Schluckauf im Gehirn und die Kälte in unseren HerzenUnd das gibt`s in der nächsten Ausgabe Informationsmaterial der IMPRESSUM
Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.
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Zeitschrift: Buch: Tourette-Gesellschaft
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Restaurants behandelt? Wo würden Sie immer wieder, „Fragen und Antworten zum Tourette-Syndrom“, Videofilm: Michael Quandt (V.i.S.d.P)
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