HAPPY BIRTHDAY TGD! Unsere Gesellschaft feiert zehnten Geburtstag!

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Zeitung der Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V.             Ausgabe 2003
für Mitglieder, Mitarbeiter und Freunde

HAPPY BIRTHDAY TGD!
Unsere Gesellschaft feiert zehnten Geburtstag!

  Nein Danke, Anke!              Tourette und         Hilft Cannabis bei
  Seite 14 - 16                  Schwangerschaft -    Tourette?
                                 nur Mut!             Seite 5
                                 Seiten 9 - 11
INHALTSVERZEICHNIS                                                                                                                  Editorial

                                                                                                                                                                       HAPPY BIRTHDAY TGD!
                                                                                                        Editorial
INHALTSVERZEICHNIS

                                                                         Seite 3

                                                                                                                                                           fast unlösbaren Aufgaben gestan-       "Tourette aktuell" ist stolz darauf,
                                                                                                                                                           den und wir alle wünschen den          einen Kolumnisten für das aktuelle
                                                      Neue Tourette-Lektüre          Seite 4                                                               Dreien für ihre sicher nicht immer     Heft gewonnen zu haben: Der

                                                                                                                                                                                                                                             EDIITORIAL
                                                                                                                                                           einfache Aufgabe weiterhin viel        bekannte Vize-Chef des ZDF-
                                                                                                                                                           Erfolg! Im gleichen Atemzug ist        Hauptstadtstudios, "BILD am
                                                                         Seite 5      Hilft Cannabis bei Tourette?                                         der alte Vorstand um Karl Joseph       SONNTAG" – Kolumnist und
                                                                                                                                                           zu nennen, der in den vergange-        Buchautor Peter Hahne hat für
                                                                                                                                                           nen Jahren unermüdlich hervorra-       diese Ausgabe zur Feder gegriffen
                                   Ein Touretter und der Bundesgrenzschutz           Seite 7                                                               gende Arbeit geleistet hat – dafür     – seine Kolumne lesen Sie auf
                                                                                                                                                           herzlichen Dank!                       Seite 21.

                                                                         Seite 8      Woher? Weshalb? Warum?                                               In der letzten Ausgabe von             Und dann wollen wir Ihnen noch
                                                                                                                     Liebe Mitglieder und Freunde          "Tourette aktuell" hatten wir einen    einen Mann vorstellen, dessen
                                                                                                                     der Tourette-Gesellschaft,            Aufruf zum Thema "Tourette und         Namen die meisten noch nicht
                                             Tourette und Schwangerschaft            Seite 9-11                                                            Schwangerschaft" gestartet. Ein        gehört haben, aber dessen Arbeit
                                                                                                                     seit dem letzten Heft ist ein gutes   Thema, das sicherlich viele inter-     viele kennen: Cornelius Klee. Er ist
                                                                                                                     Jahr vergangen und sicher haben       essiert, das zeigen die zahlreichen    der Mann, der die Reportage
                                                                      Seite 12/13    Dank an die Krankenkassen       Sie schon auf die neuste Ausgabe      Einsendungen. Und ein Thema,           "Schluckauf im Gehirn" produziert
                                                                                                                     gewartet – aber die Hitzewelle hat    das nach der Lektüre sicherlich        hat, die auf VOX ausgestrahlt
                                                                                                                     auch die Redaktion gelähmt...         viele Leser bewegen wird. Drei         wurde und in der Öffentlichkeit viel
                                                                                                                     Aber nun liegt die druckfrische       ausgewählte       Erlebnisberichte     Beachtung fand. Sein Portrait
                                                           Nein Danke, Anke!         Seite 14-16
                                                                                                                     Ausgabe von "Tourette aktuell"        lesen Sie ab Seite 9. Sie sind teil-   lesen Sie ab Seite 18.
                                                                                                                     endlich vor Ihnen – kurz vor der      weise traurig – aber sie machen
                                                                                           Tourette bei Stern TV -   10-Jahresfeier      der    Tourette   auch Mut und Hoffnung.                 Zum Schluss dann noch ein
                                                                      Seite 18/19      der Mann hinter dem Film      Gesellschaft Deutschland, die wir                                            Hinweis in eigener Sache: Ute
                                                                                                                     gemeinsam in Hannover in Ver-         Apropos Einsendungen: Das              Boldt hat Ende letzten Jahres aus
                                                                                                                     bindung mit der nächsten Jah-         Internet wird in der heutigen          persönlichen Gründen die Re-
                                                                                                                     reshauptversammlung feiern wol-       Medienlandschaft immer wichti-         daktionsleitung von "Tourette
                                                              Engel unterwegs        Seite 20
                                                                                                                     len. Happy Birthday TGD - zusam-      ger. Es wird gemailt, gechattet,       aktuell" abgegeben. Für Ihr Enga-
                                                                                                                     men mit dem Vorstand hofft auch       sich am Bildschirm ausgetauscht        gement in den vergangen Jahren
                                                                                                                     die Redaktion auf Ihr zahlreiches     – das merkt auch die Redaktion.        herzlichen Dank – ohne sie wären
                                                                          Seite 21   Kolumne von Peter Hahne         Erscheinen, damit die Feierlich-      Denn immer öfter bleibt der            sicherlich viele Seiten in "Tourette
                                                                                                                     keiten ein voller Erfolg werden –     Briefkasten von "Tourette aktuell"     aktuell" weiß geblieben. Der Elan,
                                                                                                                     und es für die nächste Ausgabe        leer. Darum unsere Bitte: Schrei-      mit der die Redaktion von
                                 Mitarbeiter gesucht
                                                                                                                     von "Tourette aktuell" viel zu        ben Sie uns, mailen Sie uns, spa-      "Tourette aktuell" bislang bei der
                                 TGD und tourette. de - wie geht´s weiter?                                                                                 ren Sie nicht an Lob oder Tadel!       Sache war, wird aber sicherlich
                                                                                                                     berichten gibt. Die Einladung mit
                                 Themenvorschau                                      Seite 22
                                                                                                                     dem Programm geht demnächst           Nur wenn wir wissen, was Ihnen         auch in Zukunft derselbe bleiben.
                                                                                                                     an alle Mitglieder raus.              gefällt, was Sie bewegt, was Sie
                                                                                                                     Apropos Jahreshauptversamm-           lesen wollen oder was Sie selbst       In dem Sinne viel Spaß beim
                                                                                                                     lung – beim letzten Treffen in        im Alltag an kleinen oder großen       Lesen und herzliche Grüße von
                                                                         Seite 23     Infoseite
                                                                                                                     Frankfurt im November 2002            Begebenheiten erleben, können
                                                                                                                     stand ein neuer Vorstand zur Wahl     wir für Sie ein frisches und span-     Michael Quandt
                                                                                                                     – Silvia Viertel, Michaela Flecken    nendes Heft machen! Die Adresse        Redaktion Tourette aktuell
                                                              Beitrittserklärung     Seite 24                        und Rudolf Kalig stehen jetzt an      finden Sie im Impressum auf Seite
                                                                                                                     der Spitze der Tourette-Gesell-       23.
                                                                                                                     schaft Deutschland. Ohne Ihr
                                                                                                                     Engagement hätte die TGD vor

                     2   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                            “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.        3
                         Inhaltsverzeichnis                                                                                                                                                                               Editorial
Demnächst in Ihrer Post!                                                                                 Erste Cannabis-Studie an der Medizinischen Hochschule Hannover

                                  NEUE BROSCHÜRE:                                                                                                   HASCH MACHT HIGH -
                  DR. TOURETTE - LEBEN UND WERK                                                                                             ABER KANN ES BEI TOURETTE AUCH HELFEN?
                               Originalstudien aus dem Jahr 1885
                                                                                                                                     Zumindest gibt es immer wieder
NEUIGKEITEN

                                                                                                                                                                                                                                                               FORSCHUNG
                                                                                                                                     Patienten, die in der Tourette-
                  Liebe Leserinnen und Leser,           beschäftigt. In mühevoller Kleinar-                                          Sprechstunde von Dr. Kirsten
                                                        beit hat er dessen Biographie aus                                            Müller-Vahl in der Medizinischen
                  alle, die "Tourette aktuell" lesen,   unterschiedlichsten Quellen zu-                                              Hochchule Hannover (MHH) von
                  sind direkt oder indirekt vom         sammengetragen. Besonders in-                                                einer positiven Wirkung bei gele-
                  Tourette-Syndrom betroffen. Wir       teressant sind die von Dr. Gilles de                                         gentlichem Konsum von Canna-
                  alle kennen die Krankheit und ihre    la Tourette erstmals beschriebe-                                             bis-Produkten berichteten. So
                  Symptome.                             nen Fälle von Patienten mit voka-                                            entstand die Idee, eine wissen-
                  Sicherlich wissen auch die meis-      len und motorischen Tics, deren        Sein besonderer Dank geht an den      schaftliche Studie mit einem
                  ten von Ihnen, dass die Krankheit     Fallbeschreibungen Hermann Krä-        Vorstand: "Ich möchte mich bei        Cannabis-Medikament durchzu-
                  nach ihrem Entdecker, Dr.             mer zusammen mit einigen enga-         Silvia Viertel, Michaela Flecken      führen.
                  Georges Gilles de la Tourette, be-    gierten Unterstützern aus dem          und Rudolf Kalig ganz herzlich für
                  nannt ist. Aber wer war dieser        Französischen übersetzt hat und        die Zustimmung zur Herausgabe         Aber was ist eigentlich Canna-
                  Mann? Wie hat er die Krankheit        jetzt erstmals gesammelt in deut-      dieser Broschüre bedanken. Mit        bis?
                  entdeckt, aus welchen Fällen hat      scher Sprache vorliegen. Sie           ihrer Tätigkeit im Vorstand der       Der wissenschaftliche Name der
                  er seine Rückschlüsse gezogen?        gewähren einen Einblick in die         Tourette-Gesellschaft Deutsch-        Cannabispflanze lautet "Cannabis    Darf ich Cannabis-Produkte              die Kosten für eine solche
                  Mit dieser Frage hat sich in jahre-   ersten medizinischen Aufzeich-         land engagieren sie sich intensiv     sativia". "Unter dem Begriff        konsumieren, um die TS-Symp-            Behandlung zu übernehmen.
                  langer Arbeit Hermann Krämer          nungen zu Tic-Erkrankungen vor         für Tourette-Betroffene und für       Marihuana versteht man Canna-       tome zu lindern? "
                                                        mehr als 100 Jahren.                   eine Verbesserung des Informa-        bisblüten, gepresster Cannabis-     Das Betäubungsmittelgesetz ver-         Wie wirken THC-Medikamente?
                                                        "Durch die Originalfälle wird          tionsangebots. Ich hoffe, ich kann    harz wird als Haschisch bezeich-    bietet derzeit den Einsatz von          Man weiß seit ca. zehn Jahren,
                                                        sowohl Neurologen als auch             Sie mit dieser Publikation in ihrer   net", so Dr. Müller-Vahl.           Cannabis      zu     medizinischen      dass alle Menschen ein so
                                                        Betroffenen der Verlauf von Tic-       Arbeit unterstützen."                                                     Zwecken, daher darf Cannabis            genanntes Cannabinoidrezeptor-
                                                        Erkrankungen aufgezeigt", so der                                                                                 von keinem Arzt verordnet wer-          system im Gehirn haben, in denen
                                                        Autor Hermann Krämer. "Für die         Die Broschüre wurde zusammen                                              den", betont Dr. Müller-Vahl.           körpereigene Hirnbotenstoffe für
                                                        Betroffenen ist dies eine Mög-         mit der Einladung zur Jahres-                                             "Dagegen darf reines THC, dass          die Informationsübertragung zwi-
                                                        lichkeit, einen Vergleich zur Ent-     hauptversammlung per Post ver-                                            synthetisch oder halbsynthetisch        schen den Nervenzellen sorgen.
                                                        wicklung der eigenen Erkrankung        schickt.                                                                  hergestellt wird, verschrieben wer-     Genauso wirken THC-Stoffe nicht
                                                        zu ziehen."                                                                                                      den." Nach dem ersten THC-              irgendwo im Gehirn, sondern
                                                                                               Viel Freude bei der Lektüre!                                              Medikament "Marinol" aus den            genau an den Bindungsstellen in
                                                                                                                                                                         USA werden nun auch in                  diesem Cannabinoidystem. Man
                  Hermann Krämer                                                                                                                                         Deutschland THC-Produkte (Dro-          vermutet, dass dieses für die
                                                                                                                                                                         nabinol) hergestellt. THC ist zwar      Steuerung von Bewegungen eine
                                                                                                                                                                         in Deutschland bisher für keine         Rolle spielt. Studien bei Parkin-
                                               NEUE BERATUNGSSTELLE                                                                                                      einzige Erkrankung gesetzlich           son-Patienten und Multiple-Skle-
                                                                                                                                     Beide Substanzen enthalten ver-     zugelassen, Ärzte dürfen es aber        rose-Patienten ergaben Hinweise
                    In Ludwigsburg (Baden-Württemberg) gibt es eine neue Beratungsstelle für Tourette-Betroffene und ihre            schiedene Cannabisstoffe, von       trotzdem auf Grund ihrer Be-            darauf, dass bei Gabe von
                    Familienangehörigen. Sie unterstützt bei Behördengängen, schneller Vermittlung zu Therapieeinrichtungen,         denen das Tetrahydrocannabinol      handlungsfreiheit auf einem Be-         Cannabis-Produkten die entspre-
                    Kindergarten- und Schulschwierigkeiten, Weiterbildung- und Umschulungsmaßnahmen und macht außer-                 (THC) der wichtigste ist. Sowohl    täubungsmittelrezept verschrei-         chenden krankhaften Bewe-
                    dem Hausbesuche. Die Beratungsstelle arbeitet dabei eng mit dem Klinikum Ludwigsburg, Abteilung                  im Marihuana als auch im            ben – dies wird als sogenannter         gungen gemildert werden.
                    Psychosomatik für Kinder- und Jugendliche und der BBQ (Bildungsverbund Berufliche Qualifikation) zusam-          Haschisch schwankt der THC-         individueller Heilversuch bezeich-
                    men.                                                                                                             Gehalt von niedrig bis sehr hoch,   net, bei dem der Patient be-            Wie wirken Cannabis-Produkte
                    Die Adresse lautet:                                                                                              im Haschisch ist er jedoch meis-    sonders gründlich über die mög-         bei TS-Patienten?
                    Beratungsstelle Tourette Syndrom                                                                                 tens höher als im Marihuana. Vom    lichen Risiken aufgeklärt werden        "In einer ersten Befragung von 64
                    Ludwigsburg, Postfach 35, 71727 Erdmannhausen, Tel: 07144/332243.                                                THC-Gehalt ist auch die Wirkung     muss. Allerdings sind die Kran-         TS-Patienten bejahten 17 den ein-
                    Sprechzeit ist Montags bis Freitags von 18 bis 21 Uhr.                                                           der beiden Substanzen abhängig.     kenkassen nicht dazu verpflichtet,      oder mehrmaligen Cannabiskon-

              4   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.            5
                  Neue Broschüre: Dr. Tourette - Leben und Werk                                                                                                                                Hasch macht high - Aber kann es bei Tourette auch helfen?
Hermann Krämers Begegnung mit dem Bundesgrenzschutz!

                                                                                                                                                                             “IHREN AUSWEIS BITTE!”

                sum, von denen wiederum 14                  nahme von THC einen positiveren              Betroffenen gut wirkt und bei          Nach der Tagung ging ich gemein-       noch einige Details
FORSCHUNG

                einen positiven Einfluss auf ihre           Einfluss auf die motorischen und             anderen überhaupt nicht", so Dr.       sam mit Michael Treffer zum            über das TS und

                                                                                                                                                                                                                                                                         ERFAHRUNGSBERICHT
                Symptomatik angaben", erläutert             vokalen Tics und die Zwangs-                 Müller-Vahl. "Auch ist zu klären,      Frankfurter Hauptbahnhof. Wir          drückte ihnen zu Ab-
                Kirsten Müller-Vahl. "Eine darauf           handlungen als bei dem Schein-               welche Darreichungsform die            verabschiedeten uns und ich be-        schied noch die TS-
                folgende Behandlung eines einzel-           medikament. Es gab keine Neben-              Richtige ist – als Kapsel oder trop-   gab mich zu meinem Gleis, an           Kurzinformation der
                nen TS-Patienten mit THC führte             wirkungen und keine Veränder-                fen (oral) oder durch Rauchen          dem mein ICE abfahren sollte.          TGD in die Hand.
                bei diesem zu einer deutlichen Ab-          ungen in punkto Aufmerksamkeit,              (inhaltiv).                            Auf dem Weg dorthin begegnete          Nun, es ist sicherlich
                nahme der Tics, wobei sich zudem            Gedächtnis, Lernleistung und Re-                                                    ich zwei Beamten des Bundes-           kein sonderlich tragi-
                seine Reaktionszeit und seine               aktionszeit.                                 Macht die Einname von THC-             grenzschutzes, die natürlich meine     sches Ereignis, die
                Aufmerksamkeit verbesserte."                In einer weiteren sechswöchigen              Produkten süchtig?                     - auch wegen der Anstrengungen         Überprüfung der Iden-
                                                            Studie (ebenfalls placebokontrol-            Dr. Müller-Vahl: "THC hat ein          auf der Jahrestagung etwas stär-       tität ist ein normaler
                Wie verlief die Studie?                     liert und doppelblind) erhielten             geringes körperliches und seeli-                                                                                    Eines ist klar, dass hat sich in vie-
                                                                                                                                                keren - vokalen Tics wahrnahmen        Akt polizeilichen Handelns! Allein
                An zwei Untersuchungstagen im               zwölf Patienten das THC-Präparat             sches Abhängigkeitsrisiko, wel-                                                                                     len Mails, Telefonaten und persön-
                                                                                                                                                und mich sofort fragten, was mit       meine vokalen Tics - waren Anlass
                Abstand von vier bis sechs                  und zwölf Patienten das Placebo.             ches in der medizinischen Anwen-                                                                                    lichen Gesprächen herauskristalli-
                                                                                                                                                mir los sei. Natürlich antwortete      für die Überprüfung!
                Wochen bekamen zwölf Patienten              Auch hier zeigte sich eine deutli-           dung jedoch vermutlich nicht von                                                                                    siert: Solchen Begebenheiten kön-
                                                                                                                                                ich mit den üblichen Erklärungen
                das eine Mal das THC-Präparat,              che Verbesserung der motori-                 großer Bedeutung ist. In jedem                                                                                      nen wir in Zukunft nur durch
                                                                                                                                                "das ich eine neurologische            Vielleicht haben die beiden Poli-
                das andere Mal ein Scheinmedi-              schen und vokalen Tics, jedoch               Fall ist das Abhängigkeitsrisiko                                                                                    Aufklärungsarbeit entgegenwir-
                                                                                                                                                Erkrankung habe und diese voka-        zisten schon zu viele Krimis mit
                kament (Placebo). Allerdings: Um            nicht der Zwangshandlungen. Als              erheblich geringer als das von                                                                                      ken!
                                                                                                                                                len Tics nicht steuern könne", und     Psychiatrie-Anteil gesehen!
                die Studie so objektiv wie möglich          Nebenwirkungen traten Müdigkeit,             Benzodiazepinen wie Valium,            "das ich um Verständnis bitte"
                durchzuführen, wusste auch                  Mundtrockenheit, Schwindel und               Alkohol und Nikotin."                  Immerhin fragte mich einer der
                Kirsten Müller-Vahl nicht, ob es            selten Angst auf. Keine Verän-                                                      Beamten, ob ich deswegen nie
                sich bei den eingenommenen                  derungen zeigten sich dagegen                Was würde eine THC-Behand-             Schwierigkeiten bekommen hätte
                Kapseln um ein THC-Präparat                 bei Blutdruck, Puls und Körper-              lung kosten?                           "Nein", antwortete ich, "bisher bin
                oder das Placebo handelte (Dop-             gewicht.                                     Dies ist abhängig von der jeweili-     ich trotz allem immer auf sehr viel
                pelblind-Studie). Auf diese Weise                                                        gen Tagesdosis (z.B. 2,5 mg, 5 mg      Toleranz gestoßen."
                konnte man Erwartungshaltungen              Welche Fragen sind noch unge-                oder 10 mg). Bei einer mittleren       Auf das hoffte ich auch bei dem
                gut herausfiltern und die Wirkung           klärt?                                       Dosis betragen die monatlichen         Polizisten, doch stattdessen ent-
                objektiv beurteilen. Ergebnis: Die          "Es ist unter anderem noch nicht             Kosten ca. 200 Euro.                   wickelte sich folgender Dialog:
                Patienten verspürten nach Ein-              klar, warum THC bei manchen                                                         "Zeigen Sie mir doch bitte mal
                                                                                                                                                ihren Personalausweis!" "Wie
                                                                                                                                                bitte?" erwiderte ich. "Ihren Perso-
                                                                                                                                                nalausweis möchte ich sehen",
                                ÖFFENTLICHKEITSARBEIT IST WICHTIG -                                                                             wiederholte er jetzt mit Nach-
                                                                                                                                                druck. Ich darauf: "Ist jetzt meine
                                                                 UND WIRKT!                                                                     Tourette-Erkrankung der Grund
                                                                                                                                                dafür, dass sie meine Identität
                                                                                                                                                überprüfen      wollen?"      "Reine
                      Wie wenig die Öffentlichkeit teilweise immer noch über das Tourette-Syndrom und seine
                                                                                                                                                Routine..."
                  Symptome weiß, zeigt das Erlebnis, dass Hermann Krämer auf seiner Rückreise von der letz-
                                                                                                                                                Mir gingen viele Gedanken durch
                     ten Jahrestagung der Tourette Gesellschaft Deutschland in Frankfurt mit Beamten des                                        den Kopf, ich fühlte mich diskrimi-
                   Bundesgrenzschutzes erlebte. Lesen Sie seinen Bericht auf der nachfolgenden Seite. Dieses                                    niert, entschied mich aber dafür,
                   Erlebnis ist aber auch ein Beispiel dafür, was aktive Öffentlichkeitsarbeit bewirken kann, die                               möglichst cool zu bleiben.
                   der Vorstand unermüdlich betreibt – auch in diesem Fall. Und am schönsten ist es, wenn die                                   Die Überprüfung ergab natürlich
                   Bemühungen von Erfolg gekrönt sind, wie der Brief des BGS beweist und den wir selbstver-                                     nichts und er gab mir meinen
                                                                                                                                                Ausweis zurück. Ich erzählte den
                                          ständlich auch nicht vorenthalten wollen.
                                                                                                                                                beiden jungen BGS-Beamten

            6   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                                 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.        7
                Hasch macht high - Aber kann es bei Tourette auch helfen? • Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig - und wirkt!                                                                                                                  “Ihren Ausweis bitte!”
Woher? Weshalb? Wohin?
                                                                                           Tourettosophische
                         LIEGT DIE LÖSUNG IN                                                 Empfehlungen                                       TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT -

                                                                                                                                                                                                                                                                TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT
                                                                                        Kämpfen Sie bitte nicht zu massiv
                             GOETHES FAUST?                                             gegen die motorischen und vokalen                                  EINE BAUCHENTSCHEIDUNG
                                                                                        Tics und betrachten Sie Ihre Tourette-
                                                                                        Erkrankung nicht als den großen
            Hallo!                               anthroposophischen Arzt (Dr.                                                    In der letzten Ausgabe von Tourette aktuell haben wir Sie nach Ihren Erlebnissen zum Thema "Tourette und
                                                                                        Gegner Ihres Lebens. Setzen Sie sich
                                                 Springer) kennen, der mir vor                                                   Schwangerschaft" gefragt. Welche Erfahrungen haben Sie mit der Entscheidungsfindung gemacht? Wie
                                                                                        als Ziel die Überwindung dieses
            Ich möchte nachfolgend hier jetzt    Augen hielt, dass dieses Getrie-       Syndroms, doch öffnen Sie sich auf
                                                                                                                                 wurde die Schwangerschaft durch das Tourette-Syndrom belastet?
            nicht aus Publikationen über         bensein ein grundsätzliches Pro-       dem Weg dorthin der Option psychi-       Hier berichten drei Frauen offen und ehrlich, warum sie sich für oder gegen eine Schwangerschaft entschie-
            Tourette-Erkrankungen zitieren,      blem vieler Menschen ist. Die                                                   den haben, welche Probleme während der Schwangerschaft auftraten und wie sie jetzt leben – mit oder ohne
LYRIK

                                                                                        scher, muskulärer und mentaler
            sondern aus Werken älterer Liter-    Anthroposophen       interessieren     Selbstakzeptanz.                         Kinder.
            atur, die für mich ganz persönlich   sich sehr für GOETHE und seine         Hermann Krämer
            eine besondere Bedeutung haben.      Werke, er empfahl mir FAUST –
            Jeder Mensch sucht nach Ori-         der Tragödie erster Teil – zu lesen.
            entierung, nach Beantwortung der     Eine ganz spezielle Passage, in
                                                                                               Das Tourette-                       AUS VERANTWORTUNG BLIEB DIE EHE KINDERLOS
            großen Fragen des woher, wes-        dem Gott (im Text als >Der Herr<
                                                                                                Syndrom ...
                                                 bezeichnet) mit Mephistopheles         ...ist kein in sich geschlossener        Seit meinem 12.Lebensjahr habe
                                                 über Dr. Faust spricht, formuliert     Kosmos, vielmehr korrespondiert          ich das Tourette Syndrom. Aber
                                                 nach Auffassung von Dr. Springer       diese neurologische Erkrankung in        erst als ich 30 Jahre alt war, konn-
                                                 sehr genau diese ständige Suche        vielfältiger Weise mit externen
                                                                                                                                 te ich der Störung einen Namen
                                                 und die Unzufriedenheit des Men-       Faktoren, die in nicht unerheblichem
                                                                                                                                 geben.
                                                 schen. Hier anschließend nun die       Maße auf die Intensität der motori-
                                                                                                                                 Mit 21 Jahren habe ich geheiratet.
                                                                                        schen und vokalen Tics Einfluss neh-
                                                 Antwort von Mephistopheles auf                                                  Mein Mann und ich, wir haben uns
                                                                                        men können und die wiederum bei
                                                 die Frage von Gott, ob er Dr. Faust                                             immer sehr Kinder gewünscht.
                                                                                        jeder/jedem Betroffenen auf ganz indi-
                                                 kenne:                                                                          Weil ich aber nicht wusste, was da
                                                                                        viduelle Ticreaktionsmuster treffen.
                                                                                                                                 in mir vorging und mein Bruder die
                                                                                        Hermann Krämer
                                                 "Fürwahr! Er dient Euch auf                                                     gleiche Symptomatik zeigte,
                                                 besondere Weise.                                                                konnte ich mir schon vorstellen,
                                                 Nicht irdisch ist des Toren Trank                                               dass die Genetik hier vielleicht
                                                                                                  Befreiung
                                                 noch Speise.                                                                    auch eine Rolle spielen könnte.
                                                                                                 WIR ERFORSCHEN
                                                                                                                                 Aus diesem Grund haben wir
                                                 Ihn treibt die Gärung in die Ferne,               DIE INHALTE
            halb er hier auf der Erde ist und                                                                                    unseren Kinderwunsch aufgege-
                                                                                                 VON RELIGIONEN
            wohin er nach seinem Tode gehen      Er ist sich seiner Tollheit halb be-                                            ben, zumal sich dann, als das
                                                                                                UND PHILOSOPHIEN
            wird. Die Spannung, die diese        wusst;                                                                          Tourette-Syndrom bei mir diagno-
            Fragen auslösen, veranlassen                                                         SUCHEN NACH
                                                 Vom Himmel fordert er die schön-                 WEISHEITEN
                                                                                                                                 stiziert wurde, auch bestätigte,
            viele Menschen bewusst oder          sten Sterne                                                                     dass das TS vererbt werden kann.
                                                                                                     UND
            unbewusst zu einer ständigen                                                      ERKENNENDEN WISSEN                 Nach dieser Diagnose war ich sehr
                                                 Und von der Erde jede höchste
            Suche nach tragenden Werten im                                                                                       froh, dass wir unseren Kinder-
                                                 Lust,                                              SIND WEIT                                                           Natürlich muss das jeder für sich        für mich ebenfalls ein wichtiger
            religiösen Bereich und/oder der                                                                                      wunsch nicht umgesetzt haben
                                                                                                    ENTFERNT                                                            entscheiden und ich verurteile           Aspekt, weil es zwar viele Mit-
            Ansammlung von Wissen aus allen      Und alle Näh und alle Ferne
                                                                                                       VON                       und zugleich traurig, dass sich        auch niemanden, der sich anders          menschen gibt, die tolerant und
            möglichen Segmenten der heuti-       Befriedigt nicht die tiefbewegte                 INNERER RUHE                   meine Bedenken bestätigt haben.        entschieden hat und doch Kinder          taktvoll sind, aber dies nicht über-
            gen Wissenschaften.                  Brust."                                                                         Ich lebe mit dem Tourette-Syn-
                                                                                                   UND HOFFEN                                                           trotz TS in die Welt gesetzt hat.        all gegeben ist. Schlussendlich
            Bei mir hat sich die Suche nach                                                           AUF EIN                    drom und habe mich auch nie            Das muss jeder selbst mit seinem         sind wir "auf den Hund" gekom-
            Erkenntnis sehr intensiv mit mei-    Ich finde, dass sind gewaltige und                WENIG LICHT                   unterkriegen lassen. Trotzdem ist      Gewissen vereinbaren. Die andere         men, ein ungarischer Kurzhaar
            ner tourettisch-hyperaktiven Per-    sehr genau beschreibende Worte!                    IM DUNKEL                    es nicht immer leicht, das TS als      Seite, die ich auch noch betrach-        namens Chep. Der ist nun seit 6
            sönlichkeitsstruktur vermischt.                                                            UND                       ständigen Begleiter zu haben und       tete: Wenn das Kind kein TS ver-         Jahren "unser Kind" und treuer
            Jahrelang habe ich mich durch        Fühlt sich jemand angesprochen?                    WAHRHEIT                     ich könnte nicht damit leben,          erbt bekommt, wie es, wenn es            Freund. Wir haben mit ihm viel
            mein Leben gehetzt, um irgendei-                                                      DIE UNS TRÄGT                  wenn ich diese Störung an ein          älter wird, mit einer "ticenden"         Spaß und Freude.
            nen Halt zu finden!                  Hermann Krämer                                                                  Kind weitergegeben hätte. Aus          Mutter in der Öffentlichkeit
            Vor 20 Jahren lernte ich in einer                                                                                    verantwortungsvollen Gründen ist
                                                                                                 Hermann Krämer                                                         (Schule, Freunde, spätere Partner-
            Klinik für Ganzheitsmedizin einen                                                                                    unsere Ehe kinderlos geblieben.        schaft etc.) umgehen kann. Das ist       Eure Silvia Viertel

        8   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                      “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.              9
            Liegt die Lösung in Goethes Faust? • Lyrik                                                                                                                            Tourette und Schwangerschaft: Aus Verantwortung blieb die Ehe kinderlos
ZWEI FEHLGEBURTEN -                                                                                MAN BRAUCHT VIEL KRAFT
TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT

                                                                                                                                                                                                                                                                                      TOURETTE UND SCHWANGERSCHAFT
                                          JETZT WOLLEN WIR EIN KIND ADOPTIEREN
                               Seit Jahren nehme ich keine Medi-          mit meinem TS zu tun. Ich bewäl-              lichen Behinderung aufzunehmen        Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei   hieß es. Von meinem Partner
                               kamente mehr. Und als mein Mann            tigte das Erlebnis, in dem ich                und ihm bei seiner Identitäts-        Söhne im Alter von 8 und 20          trennte ich mich nach drei Jahren
                               und ich im Sommer 1999 be-                 jedem davon erzählte. Und im dar-             entwicklung zu helfen. Diese mus-     Jahren. Ich selbst stand nie vor     Ehe. Später lernte ich den Vater
                               schlossen, ein Kind zu bekom-              auffolgenden Sommer war ich                   ste ich mir als Touretti-Kind         der Entscheidung: Schwanger-         meines zweiten Kindes kennen.
                               men, wurde ich auch gleich-                wieder schwanger. Die Tics über-              damals völlig alleine aufbauen.       schaft - ja oder nein? Denn bis zu   Wieder ein Junge, wieder sehr leb-
                               schwanger. Sofort verschlechter-           schlugen sich förmlich. Gleich-               Und weiß noch genau, wie ver-         meinem 35. Lebensjahr wusste ich     haft. Ein Spezialist diagnostizierte:
                               ten sich meine Tics. Ob es an der          zeitig entzündete sich ein drei               zweifelt ich war.                     überhaupt nicht, dass es das TS      ADS (Aufmerksamkeits-Defizit-
                               hormonellen Veränderung lag oder           Wochen alter Zeckenbiss. Der Arzt                                                                                        Syndrom). Das war für mich eine
                               Zufall war - ich weiß es nicht.            vermutete einen Borrelieninfekt,                                                                                         Erleichterung, weil ich endlich
                               Haldol durfte mir mein Arzt erst           machte einen Test. Würde er posi-                                                                                        wusste, dass es nicht an meiner
                               nach dem vierten Monat ver-                tiv ausfallen, wäre es ganz                                                                                              falschen Erziehung lag. Ich selbst
                               schreiben. Und da ich seit Jahren          schlecht für das Kind. Aber er war                                                                                       habe typische Anzeichen von
                               einen Schlagtic in den Unterbauch          negativ - jetzt konnte ich mich                                                                                          ADS. Außerdem leide ich an
                                                                                                                                                                                                                                           Bestes zu geben. Bei der Frage,
                               habe, machte ich mir natürlich             richtig freuen. Doch eine Woche                                                                                          Zwängen und Zwangsgedanken,
                                                                                                                                                                                                                                           sich für eine Schwangerschaft zu
                               große Sorgen. Aber fast automa-            nach dem Test, in der fünften                                                                                            die für mich noch belastender sind
                                                                                                                                                                                                                                           entscheiden, kommt sicher die
                               tisch schlug ich nun weniger in            Woche,       bekam      ich     eine                                                                                     als die Tics. So richtig weiß ich
                                                                                                                                                                                                                                           Angst hinzu, dass man das TS
                               den Unterbauch, sondern ver-               Abbruchblutung. Zwei Monate                                                                                              erst, was mit mir los ist, seit ich
                                                                                                                                                                                                                                           weiter vererben könnte. Inwieweit
                               suchte, mit Pressen in den unteren         später erfuhr ich, dass diese zwei-                                                                                      vor ein paar Jahren einen Bericht
                                                                                                                                                                                                                                           und ob Vererbung in meinem Fall
                               Bereich, das flaue Gefühl - wie ich        te Fehlgeburt eventuell von einem                                                                                        über TS im Fernsehen gesehen
                                                                                                                                                                                                                                           überhaupt eine Rolle gespielt hat,
                               es nenne - zu bekämpfen. Auch              einfachen Zeckenbiss ausgelöst                                                                                           habe. Ich fand dann auch einen
                                                                                                                                                                                                                                           weiß ich nicht. Vielleicht hat das
                               meine Muskelkramp-Tics wurden              worden ist. Denn der Biss entzün-                                                                                        Arzt, der mir TS zwar nicht bestä-
                                                                                                                                                                                                                                           ADS meiner Söhne auch damit zu
                               schlimmer. Ich krampfte so stark,          dete sich wieder. Und dieses Mal                                                                                         tigte, mir aber zumindest meine
                                                                                                                                                                                                                                           tun,    dass    ich    in   beiden
                               bis mir jede Muskelfaser meines            war der Test positiv.                                                                                                    Gesichts-Tics "abkaufte" Er ver-
                                                                                                                                                                                                                                           Schwangerschaften stark unter
                               Körpers weh tat. Mich plagten              Unter der zweiten Fehlgeburt litt                                                                                        schrieb mit Tiapridex in geringer
                                                                                                                                                                                                                                           psychischem Stress gelitten habe.
                               große Ängste. Vielleicht war es            ich psychisch weitaus mehr. Und                                                                                          Dosis. Die Tics besserten sich tat-
                                                                                                                                                                                                                                           Ich möchte mit meinen Zeilen nie-
                               doch die falsche Entscheidung              mein Mann und ich entschieden                                                                                            sächlich enorm, waren fast ganz
                                                                                                                                                                                                                                           manden den Mut nehmen, sich für
                               gewesen? Aber wir wollten es               uns nun endgültig für eine                                                                                               weg. Aber die Nebenwirkung war
                                                                                                                                                                                                                                           eine Schwangerschaft zu ent-
                               wenigstens einmal versuchen.               Adoption. Zwei Fehlgeburten sind                                                                                         eine Depression. Ich musste in
                                                                                                                                                                                                                                           scheiden. Aber ich möchte das
                               Am Ende des zweiten Monats                 nicht ungewöhnlich und hatten                                                                                            eine Klinik. Dort habe ich zum
                                                                                                                                                                                                                                           Ganze auch nicht verharmlosen.
                               spürte ich plötzlich, dass irgend          wohl auch nichts mit meinem TS                                                                                           ersten mal Verständnis erfahren,
                                                                                                                                                                                                                                           Mein ältester Sohn ist bereits mit
                               etwas nicht stimmte. Aber es war           zu tun. Aber ich hatte immer ein                                                                                         wurde mit meinen Problemen
                                                                                                                                                                                                                                           17 von zu Hause ausgezogen. Er
                               nur ein Gefühl - mehr nicht. Doch          wenig Unbehagen bei dem Ge-                                                                                              ernst genommen. Die Ärzte bestä-
                                                                                                                                                                                                                                           hat sich recht gut entwickelt, wor-
                               der Ultraschall beim Gynäkologen           danken, dass ich die Krankheit                                                                                           tigten mir, dass ich mir die
                                                                                                                                                                                                                                           auf ich auch ein wenig stolz bin.
                               zwei Wochen später bestätigte es:          vererben könnte. Trotzdem verur-                                                                                         Erkrankung nicht einfach nur ein-
                                                                                                                                                                                                                                           Aber bis dahin war es ein schwie-
                               die befruchtete Eizelle hatte sich         teile ich absolut niemanden, der                                                                                         bilde.
                                                                                                                                                                                                                                           riger Weg. Trotz allem habe ich
                               zwar eingenistet, aber nicht               trotz TS eigene Kinder haben                                                                                             Trotzdem ist es ein täglicher
                                                                                                                                                                                                                                           meine Kinder lieb und stehe voll
                               weitergebildet. Es handelte sich           möchte. Aber irgendwie dachte                 Für alle, die sich überlegen, trotz   überhaupt gibt. Seit meinem 14.      Kampf. Statt erhoffter Hilfe
                                                                                                                                                                                                                                           hinter ihnen. Ich glaube, das ist
                               um ein sogenanntes "Windei". Ich           ich, dass es wohl bei mir nicht sein          TS ein Kind zu bekommen, kann         Lebensjahr habe ich motorische       bekommt man oft dumme
                                                                                                                                                                                                                                           sehr wichtig.
                               musste tatsächlich über diesen             sollte. Ich habe mich deshalb im              ich nur raten: Hört auf Euer          Tics, vorwiegend im Gesichts-        Sprüche zu hören. Besonders weh
                               Begriff lächeln. Vielleicht aus            August 2001 sterilisieren lassen              Bauchgefühl, es wird Euch die         bereich (z.B. Augenzwinkern).        tut es mir, ständig mit anderen
                                                                                                                                                                                                                                           Ich wünsche allen, die sich für eine
                               Selbstschutz - denn darin sind wir         und habe diesen Schritt bis heute             richtige Entscheidung übermitteln.    Aber ich habe gedacht, dass ich      Müttern verglichen zu werden. Ein
                                                                                                                                                                                                                                           Schwangerschaft       entscheiden
                               Tourettis ja Weltmeister.                  nicht bereut. Jetzt haben wir uns                                                   einfach nur nervös bin und dass      ADS-Kind allein zu erziehen, ist
                                                                                                                                                                                                                                           alles Gute und vor allem viel Kraft
                               Mehr als 30 Prozent der Schwan-            bundesweit für eine Adoption                  Nur Mut!                              das irgendwann weggeht.              schon unter "normalen" Beding-
                                                                                                                                                                                                                                           - denn die braucht man.
                               geren erleiden in den ersten drei          beworben. Wir sind sehr zuver-                                                      Mit 19 habe ich meinen ersten        ungen schwierig. Mit den Tourette-
                               Monaten eine Fehlgeburt. Es hatte          sichtlich. Und trauen uns auch zu,            Liebe Grüße, Kerstin Kilian           Sohn bekommen. Er war als Kind       Beschwerden ist es noch schwe-
                                                                                                                                                                                                                                           Carola M.
                               also höchstwahrscheinlich nicht            ein Kind mit einer leichten körper-                                                 sehr lebhaft. Ein Erziehungsfehler   rer. Aber ich versuche, mein

                      10       “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                              “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.            11
                               Tourette und Schwangerschaft: Zwei Fehlgeburten - jetzt wollen wir ein Kind adoptieren                                                                                                         Tourette und Schwangerschaft: Man braucht viel Kraft
Danke an die Krankenkassen

                                   DANKE FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG!                                                                                                                                              WER KANN
                                                                                                                                                                                                                HELFEN?
                Liebe Mitglieder                       ches Vergelts-Gott an alle Kran-      Hilfe und Kontakte bekommen.        Aus der Fördergemeinschaft der    Aus dem Förderpool "Partner der      Mein Sohn Simon wird im März 15
                und Freunde der TGD,                   kenkassen, die zur Förderung bei-     Die Gelder dürfen nicht für for-    Ersatzkassen:                     Selbsthilfe" des BKK Bundesver-      Jahre alt und hat seit dem 6.

                                                                                                                                                                                                                                               VERSCHIEDENES
                                                       getragen haben."                      schungsbezogene Arbeiten aus-                                         bandes                               Lebensjahr TS. Er besucht zurzeit
                an dieser Stelle von Tourette                                                gegeben werden."                    Techniker Krankenkasse                                                 die 9. Klasse einer Gesamtschule,
                aktuell ist es Zeit, DANKE zu          Warum stellt die Tourette-Ge-         Als Nachweis verlangen die Kas-     Kaufmännische Krankenkasse -      BKK Bundesverband                    kommt dort aber nicht besonders
VERSCHIEDENES

                sagen.                                 sellschaft Deutschland eigentlich     sen einen glasklaren Kassenbe-      KKH                               IKK- Bundesverband                   gut klar. Mein Eindruck ist, dass
                Danke – wofür? Und an wen?             einen Antrag auf Förderung?           richt, aus dem genau hervorgeht,    Hamburg Münchener                 Bundesverband der landw.             Simon mehr oder weniger durch-
                An die Krankenkassen, von der die      Kalig: "Ganz einfach: Weil die Mit-   für was die Gelder ausgegeben       Krankenkasse                      Krankenkassen                        gezogen wird. Sobald ich anrege,
                Tourette-Gesellschaft Deutsch-         gliedsbeiträge zur Deckung der        wurden.                             HEK - Hanseatische                See-Krankenkasse                     dass Simon doch vielleicht mal
                land in den letzten Monaten mit        Kosten nicht ausreichen."                                                 Krankenkasse                      Bundesknappschaft                    eine Klasse wiederholen sollte,
                finanziellen Mitteln unterstützt       Wofür wird das Geld verwendet,        Darum bedankt sich Tourette aktu-   HZK - Krankenkasse für Bau- und                                        wird das von Seiten der Lehrer
                wurde.                                 wofür darf das Geld verwendet         ell im Namen der TGD heute bei      Holzberufe                        4.300,00 €                           abgeblockt mit der Begründung,
                Ist das nicht selbstverständlich?      werden? "Auch dafür gibt es           folgenden Krankenkassen:            BRÜHLER - Die Ersatzkasse                                              eine Klasse zu wiederholen sei
                Werden nicht auch andere Vereine       strenge Regeln, die der Verband                                           Buchdrucker-Krankenkasse                                               immer mit Schwierigkeiten ver-
                finanziell unterstützt?                der Kassen uns vorgibt", so Kas-      AOK-Bundesverband                   Hannover                                                               bunden (sich in einen neuen
                "Nein", sagt TGD-Kassenwart            senwart Rudolf Kalig. "Es darf ver-   2100,00 €                           KEH Ersatzkasse                                                        Klassenverband einfügen u. Ä.)
                Rudolf Kalig, "wir können uns          wendet werden für die Förderung                                                                                                                  und in Simons Fall erst recht.
                glücklich schätzen, eine Förder-       der Selbsthilfegruppen in der         DAK                                 4500,00 €                                                              Sollte er glatt durchkommen,
                ung zu bekommen, denn die steht        TGD, Internetauftritte, Publika-      1500,00 €                                                                                                  würde er im Sommer 2004 die
                normalerweise nur Selbsthilfe-         tionen über Tourette, Erfahrungs-                                                                                                                Schule mit dem Hauptschulab-
                gruppen zu. Wir sind aber ein ein-     austausch und den Aufbau einer                                                                                                                   schluss (so Gott will) verlassen.
                getragener Verein. Dafür ein herzli-   Datenbank, über die Betroffene                                                                                                                   Mich würde interessieren was es
                                                                                                                                                                                                        für Möglichkeiten der Ausbildung
                                                                                                                                                                                                        für so genannte benachteiligte
                                                                                                                                                                                                        Jugendliche gibt. Ich bin mir näm-
                                                                                                                                                                                                        lich nicht sicher, ob mein Sohn
                                                                                                                                                                                                        eine ganz "normale" Ausbildung
                                                                                                                                                                                                        absolvieren kann. Das Praktische
                                                                                                                                                                                                        wäre sicher kein Problem, aber die
                                                                                                                                                                                                        Berufsschule würde ein großes
                                                                                                                                                                                                        Problem darstellen. Deshalb
                                                                                                                                                                                                        meine Frage: Was gibt es in die-
                                                                                                                                                                                                        sem Fall für Möglichkeiten?

                                                                                                                                                                                                        Mit freundlichen Grüßen

                                                                                                                                                                                                        R. Tews

                                                                                                                                                                                                        Antworten bitte an die Redaktion,
                                                                                                                                                                                                        wir leiten alle Beiträge weiter!

          12    “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                             “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.     13
                Verschiedenes                                                                                                                                                                                                 Verschiedenes
NEIN DANKE, ANKE!
                                                                                                  Liebe Anke Engelke!                   Auch dafür gab’s ein "Danke
                                                                                                                                        Anke!"
                                                                                                  "Danke Anke!" Mit diesem Satz         Und wieder gab’s eine Belohnung
                                                                                                  von Ingolf Lück in der SAT1-          – den Bayerischen Fernsehpreis.
BERICHT

                                                                                                                                                                                                                               BERICHT
                                                                                                  Wochenshow sind Sie in die            Schade nur, dass ausgerechnet
                                                                                                  Comedy-Geschichte eingegan-           vor der Laudatio ein Sketch ge-

                                                                                                                                                                                                               Fotos: SAT 1
                                                                                                  gen. Die Belohnung: Eigene            zeigt wurde, der zu Lasten von
                                                                                                  Comedy-Shows auf SAT1. Konn-          Tourette-Erkrankten ging.
                                                                                                  ten auch Tourette-Betroffene über
                                                                                                  Sie lachen? Ja! Dafür ein "Danke      Umso mehr hat die Redaktion von      Wäre. Denn zwischen der ersten
                                                                                                  Anke!"                                "Tourette aktuell" Ihre Zusage zu    Kontaktaufnahme und dieser Aus-
                                                                                                                                        einem Interview gefreut. Schon       gabe von "Tourette aktuell" sind
                                                                                                  So lange, bis Sie anfingen, Sich in   besonders deshalb, weil Sie sich     knapp sechs Monate vergangen.
                                                                                                  Ihrer Sendung Ladykracher auch        in Ihrem Brief an die Redaktion      Sämtliche Briefe und Faxe wurden
                                                                                                  über Tourette-Erkrankte lustig zu     inzwischen als "Tourette-Expertin"   nicht mehr beantwortet, selbst
                                                                                                  machen. Es hagelte Proteste sei-      bezeichneten. Sie wollten Sich       über Ihre Agentur waren Sie für
                                                                                                  tens der Tourette-Gesellschaft        melden, wenn Sie in Ihrem engen      "Tourette aktuell" nicht mehr er-
                                                                                                  Deutschland – sicherlich zu Recht.    Terminkalender etwas Luft hätten.    reichbar. Selbst als Sie alle Fragen
                                                                                                  Sie, bzw. Ihr Sender SAT 1 ver-       Das wäre sicher spannend gewor-      zugeschickt bekommen hatten,
                                                                                                  sprachen, in Zukunft auf Tourette-    den.                                 war Funkstille. Schade, Anke!
                                                                                                  Betroffene Rücksicht zu nehmen.
          Fotos: SAT 1

     14                  “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                         “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                15
                         Bericht                                                                                                                                                                        Bericht
Denn so gern hätten wir von Ihnen     Tourette-Expertin sind, wieder        partner Franz Beckenbauer? Oder
          gewusst, ob Sie vor dem Dreh des      Sketche dieser Art drehen würden.     hat Ihnen Ihr Sketchpartner Olli
          ersten Sketches die Krankheit                                               Dietrich den Kontakt mit uns ver-

                                                                                                                                                                                                                                            ANZEIGE
          Tourette    überhaupt     gekannt     Über die Gründe, warum Sie nach       boten?
                                                                                                                                                                                                PRODUCTION
          haben. Ob Sie von den wütenden        Ihrem netten Brief alle Kontakte zu
          Reaktionen der Tourette-Betrof-       "Tourette aktuell" abgeblockt         Was auch immer die Gründe sind
          fenen überrascht wurden, ob es in     haben – darüber kann jetzt nur        – für Ihr Verhalten gibt es von
          Ihrem Bekanntenkreis Tourette-        spekuliert werden: Zählen Sie         "Tourette aktuell" ein dickes
BERICHT

          Erkrankte gibt oder ob Sie in Ihrem   jeden Tag aufs Neue die verdien-
          Leben überhaupt jemals einem          ten Werbeeinnahmen aus Ihrem          NEIN DANKE, ANKE!
          Touretti begegnet sind. Wo Ihre       Spot mit O2? Oder telefonieren
          Grenzen bei Comedy sind, und ob       Sie 24 Stunden am Tag per
          Sie, da Sie jetzt ja angeblich        Standleitung mit Ihrem Werbe-         Michael Quandt

                                                                                                                            WMW CREATION Agentur für                                             WMW PRODUCTION Print &
                                                                                                                             Marketing & Werbung GmbH                                                     Medien GmbH
                                                                                                                          Rodeweg 18c · D-37081 Göttingen                                       Rodeweg 18c · D-37081 Göttingen
                                                                                                                          · Telefon (05 51) 99 88 6-0 · Telefax                                   · Telefon (05 51) 99 88 6-14 ·
                                                                                                                                   (05 51) 99 88 6-20                                               Telefax (05 51) 99 88 6-19

                                                                                                                                       Marketing                                                           Print-Medien

                                                                                                                                   Werbekonzeption                                                         Elec-Medien

                                                                                                                                        Creation                                                           Digitaldruck

                                                                                                                                  Öffentlichkeitsarbeit                                                   Druckvorstufe

                                                                                                                                         Media                                                            Satzerstellung

                                                                                                                                  Verkaufsförderung                                                        Distribution

                                                                                                                                     Messeauftritt

                                                                                                                                  Verpackungsdesign

     16   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                  “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.   17
          Bericht                                                                                                                                                                                                                Anzeige
Ein erfolgreiches Leben. Ein glük-    reden und diskutieren, was wir mit    nes Teams und der beteiligten
            Nachtrag zur Stern TV-Reportage “Schluckauf im Gehirn - das Tourette-Syndrom”
                                                                                                                                kliches Leben. Das abrupt im          unserem Beitrag denn eigentlich       Touretter zu. Ganz alleine schaffst

                        DER MANN HINTER DEM ERFOLGSFILM                                                                         September des Jahres 2002 sein
                                                                                                                                tragisches Ende findet: Die Familie
                                                                                                                                                                      wollen. Die Angst, dass wir sie
                                                                                                                                                                      möglicherweise als 'Freaks' zei-
                                                                                                                                                                                                            Du so etwas nicht!"
                                                                                                                                                                                                            Verrückt: Nur ganz sechs Tage
                                                                                                                                macht Urlaub in Griechenland.         gen würden – diese Angst habe         haben die Dreharbeiten gedauert.
                                                                                                                                Hier erkrankt Klees Ehefrau Sigi      ich immer und immer wieder            Sehr wenig Zeit für die vielen
                                                                                        Sein ganz persönliches Highlight        Hüpen an einem schweren               gespürt."                             Menschen an den unterschiedlich-
                                                                                        aus dieser Zeit war 1987 ein            Magen-Darm-Virus und stirbt           "Also selbstverständlich war deren    sten Locations, die in dem Beitrag
                                                                                        Beitrag für den NDR-WELTSPIE-           daran noch am Urlaubsort. Die         Einverständnis ganz bestimmt          vorgestellt wurden. Sorgfältig in
                                                                                        GEL über Todesschwadronen auf           erfolgreiche Fernsehfrau wurde        nicht. Der Berthold hat uns sogar     Szene gesetzt von Kameramann

                                                                                                                                                                                                                                                           BERICHT
BERICHT

                                                                                        den Philippinen. Der Film, den          nur 45 Jahre alt. Seither leben       im Schnitt besucht, und wir haben     Robert Lippke; während Philipp
                                                                                        Klee gemeinsam mit seiner Ehe-          Cornelius Klee und sein Sohn          ihm schon mal gezeigt, was zu         Burscheid für den richtigen Ton
                                                                                        frau Sigi Hüpen erstellte, sorgte für   Maximilian alleine in der Nähe von    diesem Zeitpunkt vorlag. Da war       sorgte. Viel Arbeit machte sich
                                                                                        Aufsehen. 1992 folgte der berufli-      München.                              er Gott sei Dank beruhigt. Und ich    Autor Klee anschließend mit
                                                                                        che Wechsel nach Köln: Während                                                hätte es auch nie übers Herz          Cutter Maximilian von Cube am
                                                                                        seine Frau Sigi zu stern TV ging,       Cornelius Klee über seinen Film       gebracht diese tollen Menschen        Schnittplatz – zehn Tage lang
                                                                                        heuerte Cornelius Klee bei RTL an,      "Schluckauf im Gehirn":               zu enttäuschen. Der kleine Tim im     schnitt er den Film solange um,
                                                                                        erstellte Reportagen für das            "Ich habe bei stern TV eine           Film kam über Bertholds Ver-          bis diese Dichte, diese Authen-
                                                                                        Format "Tag X". Es folgte eine Zeit     Redaktion gefunden, mit der man       mittlung dazu, weil die beiden        tizität da war, die die Zuschauer so
                                                                                        als Redakteur und Chef vom              hervorragend zusammenarbeiten         Familien ja auch befreundet sind."    faszinierten.
                                                                                        Dienst bei RTL-Extra. 1996 wieder       kann und der ich mich sehr zu         "Vielleicht enttäusche ich den        Das beweisen auch die Besuche
                                                                                        ein Wechsel – diesmal von Köln          Dank verpflichtet fühle." Die Wahl    einen oder anderen, wenn ich          auf der Internetseite www.touret-
                                                                                        nach München: PRO7-Chefre-
                                                                                        dakteur Gerd Berger berief Klee
                                                                                        zum Redaktionsleiter bei der
          Eigentlich sind Erfolgsrezepte        Geschichte und Soziologie an der        Sendereihe "Große Dokumenta-
          furchtbar einfach. Man nehme          Johannes Gutenberg Universität          tion" – gleichzeitig wurde Klees
          einen Menschen, der sein Hand-        Mainz mit Magister-Abschluss.           Frau Sigi Hüpen Redaktionsleiterin
          werk versteht; ein Team professio-    Bereits während des Studiums            bei dem Format "Die Reporter".
          neller Fernsehmacher und mit          erste Begegnung mit dem Jour-           Eine von Klee verantwortete Doku
          stern TV-Reportage ein Format,        nalismus: Freier Mitarbeiter für die    mit dem Titel "Weiße Jäger, wei-
          das für Qualität spricht. Und man     Rheinpfalz Ludwigshafen, dann           ßes Gold" wurde für den Goldenen
          erhält einen Film, der nach seiner    ein Praktikum beim ZDF in der           Löwen nominiert. Inzwischen hat
          Ausstrahlung am 18. Februar auf       Redaktion Zeitgeschichte, später        das Ehepaar Klee/Hüpen einen
          VOX in ganz Deutschland für           "fester freier" Mitarbeiter beim        Sohn – und es stellt sich dem

                                                                                                                                                                                                                                             Fotos: VOX
                                                                                                                                                                                      Fotos: VOX
          Gesprächsstoff sorgte; die Be-        SWF Fernsehen im Landesstudio           Ehepaar die Frage, wer von den
          sucherzahlen auf der Internetseite    Rheinland Pfalz. Hier produziert        beiden erfolgreichen Fernseh-
          www.tourette.de explodieren ließ      Klee rund 600 Beiträge – vom ein-       machern wegen des Kindes beruf-
          und, das Gästebuch beweist das,       einhalb bis 15 Minuten. Tages-          lich ein wenig zurücksteckt. Klee       seiner Protagonisten war für Klee     nach der Motivation für diesen        te.de, die in den Tagen vor dem
          vielen, vielen Menschen Informa-      aktuelle Berichterstattung heißt so     macht es – und verlässt nach            "einerseits einfach und anderer-      Film gefragt werde. Ich habe keine    Film 100, 200 Besucher täglich
          tionen über eine bis dahin für sie    etwas. Bekommt immer mehr Ver-          knapp zwei Jahren den Sender,           seits schwierig. Denn dass wir        Message, die ich rüberbringen         hatte. Nach der Ausstrahlung
          vollkommen            unbekannte      antwortung, ist schließlich für         um fortan als freier Filmemacher        Berthold Grave und Christian          will. Ich bin kein Weltenver-         schnellte die Zahl der Besucher
          Krankheit verschaffte. Grund          komplette Sendungen zuständig.          mehr Zeit für Sohn Maximilian zu        Hempel in der Reportage haben         besserer, ich bin auch kein           bis auf knappe 6.000 empor – die
          genug, für "Tourette Aktuell", über   Klee erinnert sich: "Wir haben          haben. Dennoch dreht Cornelius          wollten, stand relativ früh fest.     Künstler. Ich bin ein Journalist –    Resonanz im Gästebuch der Seite
          Hintergründe und Macher dieses        damals den ganzen regionalen            Klee weiterhin herausragende            Berthold, weil er schon in dem        mache ein Handwerk. Das ist so,       ist schlichtweg gigantisch. Es gilt
          Beitrages zu berichten.               Kram gemacht. Und ab und an,            Filme, darunter einen 45 Minuten        stern-Artikel so sympathisch          wie ein Schreiner den Auftrag für     daher an dieser Stelle noch einmal
                                                wenn beispielsweise Kanzler Kohl        Beitrag über die Eltern eines           rüberkam und Christian, weil stern    einen Tisch kriegt - und wenn der     ausdrücklich Danke zu sagen.
          Wer ist Cornelius Klee – Autor        mal dem Gorbatschow die heimat-         ermordeten Kindes für stern TV-         TV mit ihm ja schon Mitte der 90er    Tisch besonders schön wird –          Danke an Cornelius Klee und all
          des Filmes?                           liche Pfalz zeigen wollte, auch         Reportage, oder ein ausführliches       gedreht hatte und wir zeigen woll-    dann freue ich mich. Und ich freue    die anderen, die zum Gelingen des
          Ein Leben in Stichworten: Ge-         Weltpolitik, die es bis in die Tages-   Portrait für die Deutsche Welle         ten, wie sein Leben weiter verlau-    mich, dass dieser Tisch, dass die-    Films mit ihrem Einsatz beigetra-
          boren am 12.5.1958; Gymnasium         schau oder Tagesthemen schaff-          über das Leben und Arbeiten der         fen ist. Das Hauptproblem war,        ser Film so gut geworden ist. Aber    gen haben.
          in Koblenz bis zum Abitur 1977;       te."                                    Schauspielerin Iris Berben.             Vertrauen zu schaffen: Denn bei       noch einmal – da zählte auch die
          danach Studium der Publizistik,                                                                                       beiden mussten wir sehr lange         große Mithilfe der Redaktion, mei-    Norbert Kick

     18   “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                      “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.              19
          Der Mann hinter dem Erfolgsfilm                                                                                                                                                                        Der Mann hinter dem Erfolgsfilm
Schreib mal wieder!                                                                         ÜBER DEN SCHLUCKAUF
                                    NEU: TOURETTE                                                     ENGEL                            IM GEHIRN UND DIE
                                 AUF POSTKARTEN                                                UNTERWEGS                                KÄLTE IN UNSEREN
VERSCHIEDENES

                Wie kann man die Öffentlichkeit       möglicherweise Freunde oder          Sonne. Stadt. Feierabend. Eilige                         HERZEN
                für das Tourette-Syndrom sensibi-     Besucher darauf aufmerksam. Die      Menschen. Die letzten Einkäufe.
                lisieren? Es gibt als Informa-        Texte auf der Vorder- und Rück-      Engel unterwegs. Abendstimmung                         Von Peter Hahne

                                                                                                                                                                                                                                                          BERICHT
                tionsforum das Internet, interes-     seite sind in englischer Sprache     an einem Frühlingstag mit Som-
                                                                                                                                  Der hat doch einen an der Waffel!
                sante Berichte im Fernsehen oder      gehalten, damit die Karten auch      meraussicht. Ich komme nach
                                                                                                                                  Das ist noch die harmloseste Bemerkung, die man im
                in den Printmedien, natürlich in      international verschickt werden      Hause, stehe am Briefkasten und
                                                                                                                                  Straßencafé neben unserem Studio hören kann,
                "Tourette aktuell" – und seit         können. Und natürlich lege ich sie   eine junge Frau sieht nur noch
                                                                                                                                  wenn er laut fluchend "Unter den Linden" entlang
                Neustem auch die Post!                immer bei, wenn ich Info-Material    mich an. Steuert auf mich zu. Der
                                                                                                                                  schlendert. Zunächst wird nur getuschelt, dann           lagen wiederholt, sich kratzt oder eine glühende
                                                      verschicke oder Freunden schrei-     Schlüssel ist abgebrochen. Kein        gelacht und gespottet. Und schnell sind sich alle über   Zigarette in die Haut brennt.
                                                      be."                                 Zugang mehr zur Post. Verdammt         die Tische hinweg einig: Das ist ein Irrer.              Ich habe mich zum ersten Mal mit dieser Krankheit
                                                      Sie haben auch Interesse? Die        vergänglich alles. Wenn der            Der Mann kommt fast jeden Tag, korrekt im Anzug          beschäftigt und bin erschüttert. Sie ist nicht heilbar
                                                      Postkarten können zum Stück-         Schlüssel weg ist, ist mehr verlo-     gekleidet, die Aktentasche unter dem Arm. Kann so        und kaum erforscht. Es finden sich nur wenige, die
                                                      preis von 50 Cent direkt bei         ren. Die Frau ist attraktiv. Jung.     einer überhaupt zur Arbeit gehen? Das Ganze wirkt        den Mut haben, offen darüber zu sprechen, sich dazu
                                                      Hermann Krämer bestellt werden.      Rotblond. Nach hinten zusam-           wie ein tragisches Schauspiel, wie eine One-man-         zu bekennen. Während die Opfer anderer schlimmer
                                                                                           mengebundenes Haar. Gerader            Show mit garantierter Heiterkeit. Er schimpft wie ein    Krankheiten prominente Fürsprecher haben, findet
                                                                                           Blick, kommt auf mich zu. Spricht      Rohrspatz, haut sich an die Stirn, fasst fremde          die Tourette-Gesellschaft Deutschland noch nicht
                                                                                           zu mir. "Ich kenne Deine Krank-        Menschen an. Er wirkt wie einer, der einen perma-        mal einen Schirmherrn, geschweige denn eine Lobby.
                Die Deutsche Post als Werbe-                                               heit, ich weiß was Du hast, ich        nenten Wutanfall hat. Oder eben einen an der             Und während es zum guten Ton und zum Ehrenkodex
                träger? Nein, nein, soweit ist es                                          kann Dir helfen, würde gerne           Waffel...                                                unter Journalisten gehört, über Behinderungen keine
                doch noch nicht. Aber unser Mit-                                           meine Hand auf Deinen Kopf             Offen gesagt: Auch ich habe oft genug meinen Spaß        Witze zu machen, müssen die Tourette-Erkrankten
                glied Hermann Krämer hat jetzt                                             legen." Ich zögere und antworte        an diesem kostenlosen "Unterhaltungsprogramm"            blöde TV-Witze über sich ergehen lassen. "Wir krie-
                Postkarten gestaltet, die den                                              "Ähm, ...nein". Sie erwidert:          gehabt, habe mit gelacht und gelästert. Bis mir ein      gen regelmäßig einen auf die Fresse, können uns
                Empfänger auf das Tourette-Syn-                                            "Doch, das mache ich jetzt aber        Kollege beim Cappuccino sagte: "Du, der hat dassel-      kaum wehren, weil viele die Krankheit ja nicht ken-
                drom aufmerksam machen.                                                    einfach." Sympathisch! Sie wird        be wie Tim Howard, der neue Torwart von                  nen", sagt ein Betroffener mir resigniert.
                "Mit Postkarten kommen einfach        Die Adresse:                         noch schöner. Ich lasse es zu, im      Manchester United." Und der gilt schließlich als der     Wie die Betroffenen mit ihren Anfällen leben können,
                viele Menschen in Kontakt", so        Hermann Krämer                       Treppenaufgang an meinem               Beste im englischen Fußball. Oder Mahmoud Abdul-         so muss auch unsere Gesellschaft damit leben.
                                                                                                                                  Rauf, der amerikanische Basketball-Star, der in sei-     Verständnis ist gefragt, kein Mitleid. Gefühl statt
                Hermann Krämer, "zum Beispiel         Albert-Einstein-Str. 11              Briefkasten. Sie legt ihre Hand auf
                                                                                                                                  nen 600 Spielen mehr als 90 Prozent seiner Freiwürfe     Gelächter.
                nicht nur der Adressat, sondern       67346 Speyer                         meinen Kopf und schaut. Sie
                                                                                                                                  verwandeln konnte, eine sensationelle Quote.             Es gibt betroffene Jugendliche, die sich umbringen
                auch der Postbote. Oder, aufge-       tourex@t-online.de                   schließt ihre Augen. Ich bin noch
                                                                                                                                  Die Mega-Sportler sind genauso wenig verrückt wie        vor lauter Selbsthass, Erwachsene, die sich total in
                hängt über einem Schreibtisch                                              mit dem Briefkasten beschäftigt.
                                                                                                                                  unser Spaziergänger "Unter den Linden". Sie sind         die Isolation flüchten, weil sie das Gespött der Leute
                oder am Küchenschrank werden          Also: Schreibt mal wieder!           Schöne Frau, sympathisch geklei-
                                                                                                                                  auch nicht besessen. Sie haben eine tragische            nicht mehr ertragen. Schlimm, dass es so etwas
                                                                                           det, doch sie riecht stark nach
                                                                                                                                  Krankheit, sie leiden unter dem Tourette-Syndrom,        unter uns gibt.
                                                                                           Alkohol. Wirklich? Ja, nicht ich,
                                                                                                                                  einer neuropsychiatrischen Störung, wie ich jetzt        Menschen haben Angst vor dem, was sie nicht ken-
                       G        E       D       I     C       H        T        E          sie! So jung? So früh? So traurig?     weiß. 50000 sind es allein in Deutschland. Ganz nor-     nen. Fremdes ist unheimlich. Deshalb muss Tourette
                                                                                           Sie, Ihre Hand auf meinem Kopf,        male Leute mit normalen Berufen. Oft sogar über-         bekannt werden. Die Betroffenen haben einen
                        Verschlafen?                                                       will heilen. Sie spricht drei Sätze,   durchschnittlich intelligent und gewissenhaft, regel-    Anspruch, nicht toleriert, sondern akzeptiert zu wer-
                                                                                           die ich nicht verstehe und deren
                        Verschlafen!                       Aufforderung!                                                          rechte Arbeitstiere. Es gibt Chirurgen und Konzert-      den. Sie sind eben anders als wir, aber nicht unnor-
                                                                                           Sprache ich nicht kenne. Sie           geiger unter ihnen.                                      mal. Denn was ist schon normal, was gesund?
                                                                                           spricht zuende, ich frage "Was?"       Ihre Krankheit äußert sich in Tics, die meist moto-
                    Wer noch keinen Touretter
                                                                                           und Sie dreht sich um und geht.        risch, aber auch in verbaler Form auftreten. Tourette    TV-Moderator Peter Hahne ist Vize-Chef des ZDF-
                              kennt,                    Neues Leben komm zu mir
                                                                                           Schön. Jung. Aufritt und Abgang.       ist wie ein Schluckauf im Gehirn, wie ein Niesreiz,      Hauptstadtstudios und Bestseller-Autor mit Millione-
                  hat sein Leben halb verpennt,              zeige deine Karten
                                                                                           Moment. Wie erreiche ich Dich?         erklärt mir ein Betroffener das Phänomen. Er weiß,       nauflage. Wöchentlich schreibt er in BILD am SONN-
                  das Ticpotential ist oft genial –
                                                       Sehnsucht isst die Seele auf        Wessen Hand war das? Wem               wann sein Tic kommt, kann ihn auch eine Zeit unter-      TAG seine "Gedanken am Sonntag", eine Sammlung
                   die Power, das auszuhalten,
                                                          will nicht länger warten         willst Du helfen? Brauchst Du mei-     drücken, doch dann nimmt der Anfall seinen Lauf.         der aktuellen Texte gibt’s in "Gedanken am Sonntag"
                           monumental!
                                                                                           nen Kopf?                              Man könne das gar nicht verhindern, dass man             und "Neue Gedanken am Sonntag" (Ullstein-Verlag,
                         Hermann Krämer                      Hermann Krämer                                                       immer den gleichen Satz in immer anderen Stimm-          9,95 Euro).
                                                                                           Christian Hempel

          20    “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                 “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.            21
                Neu: Tourette auf Postkarten • Engel unterwegs                                                                                                                           Über den Schluckauf im Gehirn und die Kälte in unseren Herzen
Und das gibt`s in der nächsten Ausgabe                                                                                          Informationsmaterial der                                                                                   IMPRESSUM
                                                                                                                                                 Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.
                      SCHREIBEN SIE UNS!                                                                                                                                                                                                                       Herausgeber:
                                                                                                                                                 Zeitschrift:                                                Buch:                                         Tourette-Gesellschaft
                - Die Tourette-Gesellschaft Deutschland feiert zehnjähri-                                                                        „Tourette aktuell“, Ausgaben 2 – 7, je 2 Euro,-             A. Scholz, A. Rothenberger:                     Deutschland e.V.
                ges Jubiläum – so war die Feier in Hannover                                                                                      Zeitschrift:                                                „Mein Kind hat Tics und Zwänge“, 15 Euro    c/o Prof. Dr. A. Rothenberger
VERSCHIEDENES

                - Tourette und Beruf: Wie kommen Tourette-Betroffene                                                                             „Tourette aktuell spezial – Führerschein“, 2 Euro,-         Faltblatt:                                  Kinder- und Jugendpsychiatrie
                                                                                                                                                 „Tourette aktuell spezial – Pressestimmen“, 5 Euro,-        „Tourette-Syndrom“                               Von-Siebold-Str. 5
                im Berufsleben zurecht? Wie schwer war es, eine Stelle
                                                                                                                                                 „Tourette aktuell spezial – Schule“, 3 Euro,-               Kurzinformation:                                  37075 Göttingen
                zu finden? Wie schnell wurde man von den Kollegen
                                                                                                                                                 Zeitschrift:                                                „Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.“         Tel. 0551/396727
                akzeptiert? Wo sind die Probleme im Berufsalltag?                                                                                Tourette aktuell für Kinder, Ausgabe 1, 1,50 Euro           Videofilm:                                       Fax 0551/398120

                                                                                                                                                                                                                                                                                          INFOS
                - Tourette und Urlaub: Wo und wie verbringen Sie Ihren                                                                           Tourette aktuell für Kinder, Ausgabe 2, 1,50 Euro           „Das Tourette-Syndrom“, 26 Euro
                Urlaub? Wie wurden Sie in Hotels, Pensionen und                                                                                  Informationsbroschüre:                                      (ca. 94 Minuten)                                   Redaktion:
                Restaurants behandelt? Wo würden Sie immer wieder,                                                                               „Fragen und Antworten zum Tourette-Syndrom“,                Videofilm:                                   Michael Quandt (V.i.S.d.P)
                wo nie mehr Ihre Ferien verbringen? Was sind Ihre                 Schreiben und mailen Sie uns bitte zu diesenThemen,            1 Euro                                                      „N3-Visite: Das Tourette-Syndrom“, 8 Euro      Dockenhudener Str. 29
                                                                                                                                                 Informationsbroschüre:                                      (ca. 15 Minuten)                                 22587 Hamburg
                Träume, was Ihre Horrorvorstellungen von einem                    die Adresse steht im Impressum
                                                                                                                                                 „Gilles de la Tourette Syndrom –                                                                          Touretteaktuell@aol.com
                Urlaub?                                                                                                                                                                                      Aufkleber:
                                                                                                                                                 Ein Leitfaden für Lehrer“, 1 Euro                           „Tourette-Syndrom“
                                                                                                                                                                                                                                                               Christian Hempel
                                                                                                                                                 Buch:
                    MITARBEITER                                    TGD und www.tourette.de - wie geht`s weiter?                                  Sven Hartung: „Sonst bin ich ganz normal“,
                                                                                                                                                 8 Euro für Mitglieder
                                                                                                                                                                                                                                                              Am Sande 40 / 41
                                                                                                                                                                                                                                                               21335 Lüneburg
                                                                                                                                                                                                                                                               mail@tourette.de
                     GESUCHT!                                     STELLUNGNAHME DER                                                              10 Euro für Nichtmitglieder

                                                                                                                                                                                                                                                                Christiane Kant
                Ein Blick ins Impressum genügt,
                liebe Leserinnen und Leser, um zu
                                                             1. VORSITZENDEN SILVIA VIERTEL                                                                                                                                                                       Elsenallee 3
                                                                                                                                                                                                                                                                  12683 Berlin
                sehen: Die Redaktion von "Tourette                                                                                               Telefonnummern aller regionalen                                                                              Tel. 030/5142251
                                                            Liebe Mitglieder
                aktuell" ist klein. Wir, die Redak-
                                                            und Freunde,
                                                                                                                                                 Selbsthilfegruppen in Deutschland:
                                                                                                                                                                                                                                                                Kerstin Kilian
                tionsmitglieder, finden: zu klein!
                                                                                                                                                 Region Berlin                       Frau Kant                              Tel. 0 30 / 5 14 22 51             Görlitzer Str. 36
                Darum an dieser Stelle nicht nur                                                                                                                                                                                                          63512 Hainberg-Hainstadt
                                                            sicherlich sind viele von
                unsere Bitte, uns ihre Erlebnisse aus                                                                                            Region Crailsheim                   Frau Hoffleit-Meitner                  Tel. 0 7951/41632                 Tel. 06182/7698
                                                            Ihnen über die Ausein-
                dem Alltag, Ihre Wünsche und                                                                                                     Region Düsseldorf                   Frau Hopp                              Tel. 02 11 / 8 99 22 44
                                                            andersetzungen zwi-
                Anregungen an "Tourette aktuell" zu                                                                                                                                                                                                            Hermann Krämer
                                                            schen Christian Hem-                                                                 Region Flensburg                    Frau Sallach                           Tel. 04 61/ 6 36 25              Albert-Einstein-Str. 11
                mailen oder zu schreiben. Sondern:
                                                            pel und dem Vorstand                                                                                                                                                                                67346 Speyer
                Werden Sie Redaktionsmitglied bei                                                                                                Region Frankfurt/Hanau              Frau Kilian                            Tel. 0 61 82 / 76 98
                                                            der TGD bzgl. der Inter-                                                                                                                                                                          tourex@t-online.de
                "Tourette aktuell"! Gestalten Sie die                                                                                            Region Hamburg                      Frau Khan                              Tel. 0 40 / 82 77 85
                                                            net-Seite informiert. Ich
                Mitgliederzeitschrift der Tourette-                                                                                              Region Hannover                     Herr Joseph                            Tel. 05 11/48 62 62
                                                                                                                                                                                                                                                                Winfried Pöpsel
                                                            bedaure sehr, dass die-
                Gesellschaft Deutschland mit,                                                                                                                                                                                                                     Wibbelstr. 7
                                                            ser Konflikt nicht fried-                                                            Region Karlsruhe                    Herr Treffer                           Tel. 07 21/ 56 45 25               59555 Lippstadt
                schreiben Sie eigene Beiträge, neh-
                                                            licher gelöst werden                                                                                                                                                                              Tel. 02941/60817
                men Sie Einfluss auf die Gestaltung                                                                                              Region Köln                         Kontakt- und Informationsstelle
                                                            konnte, befand mich zu                                                                                                   für Selbsthilfe                        Tel. 02 21/ 9515 42-16
                des Blattes – und erleben Sie auf
                                                            diesem Zeitpunkt be-                                                                                                                                                                                  Vorstand:
                den jährlichen Redaktionskonfe-                                                                                                  Region Mannheim                     Frau Roßwag                            Tel. 06 21/ 79 24 45            Silvia Viertel (1. Vors.)
                                                            ruflich in Litauen und
                renzen, wie aus jeder Menge leerem                                                                                                                                                                                                        Michaela Flecken (2. Vors.)
                                                            habe erst nach meiner                                                                Region München                      Herr Seidl                             Tel. 0 89 / 8 41 66 13
                Papier nach langen, abwechslungs-                                                                                                                                                                                                         Rudolf Kalig (Kassenwart)
                                                            Rückkehr davon erfahren. Es ist, für        aufweisen. Welche Inhalte genau          Region Nürnberg                     Frau Prenzel                           Tel. 09 11/ 6 49 10 83
                reichen, kontroversen und spannen-                                                      veröffentlicht werden und welche
                                                            einen Verein, wie es unserer ja nun                                                                                                                                                              Bankverbindung:
                den Diskussionen eine (hoffentlich)                                                                                              Region Ludwigsburg                  Herr Hofmann                           Tel. 0 71 44/ 33 22 43
                                                            mal ist, sehr schwierig die Grenze          Angebote (z.B. Forum) es dem-                                                                                                                     Volksbank Speyer-Neustadt
                interessante Zeitschrift entsteht.                                                      nächst geben soll – darüber werden       Region Osnabrück                    Herr Grave                             Tel. 0 54 93 / 58 09                BLZ 54790000
                                                            zwischen Kommerz und Vereins-
                                                                                                                                                                                                                                                              Konto-Nr. 113158
                                                            recht zu ziehen. Schon in den letzten       wir auf der nächsten Mitgliederver-      Region Regensburg                   Frau Bartoli                           Tel. 0 9402/ 2218
                Sie haben Interesse?                                                                    sammlung abstimmen.
                                                            Jahren hat es immer wieder Strei-                                                    Region Rendsburg/Kiel               Frau Ohlsen                            Tel. 0 43 31/ 8 75 44
                Dann schreiben Sie an:                                                                                                                                                                                                                              Layout:
                                                            tigkeiten diesbezüglich gegeben.            Ich wünsche mir für unsere eigene                                                                                                                      WMW CREATION
                Tourette aktuell                                                                                                                 Region Saarbrücken                  Fam. Braun                             Tel. 06 81/4 58 06
                                                            Ich hoffe, dass in Zukunft ein friedli-     Seite einen guten Start und hoffe auf                                                                                                                Agentur für Marketing
                Michael Quandt                                                                          die Unterstützung aller Mitglieder für   Region Stuttgart/Heilbronn          Frau Holzinger                         Tel. 07 11/ 54 2128                & Werbung GmbH
                                                            ches Miteinander zwischen Christian
                Dockenhudener Str. 29                                                                   ein gutes Gelingen!                                                                                                                                       Rodeweg 18f
                                                            und der TGD möglich ist. Unsere                                                      Region Würzburg                     Frau Aufmuth                           Tel. 0 93 32 /42 68
                22587 Hamburg                                                                                                                                                                                                                                   37081 Göttingen
                                                            Seite wird demnächst unter                                                                                                                                                                        Tel. 0551/99886-0
                Oder Sie senden eine Mail an:                                                                                                    Region Zwickau                      Herr Ackermann                         Tel. 0 37 61/ 26 86
                                                            "www.tourette-gesellschaft.de" im           Eure                                                                                                                                                 Fax: 0551/99886-20
                Touretteaktuell@aol.com                                                                 Silvia Viertel                           Region Erfurt                       Frau Kalensee                          Tel. 03 62 58 / 519 60           E-Mail: info@wmw.org
                                                            Internet zu finden sein und ein breit-
                                                                                                                                                                                                                                                            Internet: www.wmw.org
                                                            gefächertes Informationsangebot                                                      Region Ulm/Augsburg                 Frau Hörmann                           Tel. 0 90 75 / 10 19
                Bis bald!

          22    “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.                                                                                                              “Tourette aktuell”, Zeitung der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.               23
                Mitarbeiter gesucht! • Schreiben Sie uns! • Stellungnahme der 1. Vorsitzenden Silvia Viertel                                                                                                                                                   Informationen
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