Zehn Jahre AMD-Netz e.V - Rückblick - Einblick - Ausblick 2011-2021
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Rückblick – Einblick – Ausblick
Zehn Jahre AMD-Netz e.V.
© Gettyimages
2011–2021
Download dieser Broschüre unter
www.amd-netz.de
möglich
Vorwort: Wie alles begann
10 JAHRE AMD-NETZ – EIN NETZWERK SCHAFFT WERTE
Das 10-jährige Bestehen einer medizinisch-sozialen Institution ist kein Grund für eine
Jubiläumsfeier. Im vorliegenden Fall des AMD-Netz e.V. ist es jedoch ein willkommener
Anlass, über einen erfolgreichen Brückenschlag zwischen Medizinern, Marketing-
wissenschaftlern und Akteuren mit sozialen Kompetenzen zu berichten.
Vor 20 Jahren diagnostizierten mehrere Augenärzte bei mir im frühen Stadium eine
trockene altersabhängige Makuladegeneration (AMD). Dabei wurde immer darauf
hingewiesen, dass es bei dieser weit verbreiteten Erkrankung kein wirksames medizi-
nisches Heilverfahren, jedoch viele technische und soziale Hilfen zur Unterstützung
© AMD-Netz e.V.
der Sehfähigkeit gibt. Die Nachricht lautete: „Sie müssen mit dieser Erkrankung leben,
werden jedoch nie ganz blind!“
Dies war für mich als Marketingwissenschaftler eine besondere Herausforderung –
unabhängig von meiner persönlichen Befindlichkeit –, fundierte empirische Unter-
suchungen zur wahrgenommenen Lebensqualität von AMD-Patienten und für die
leistungswirksame Gestaltung medizinisch-sozialer Netzwerke für solche Erkran-
kungen durchzuführen. Die Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Untersuchungen
haben in Verbindung mit meinen Stiftungs-Erfahrungen (z. B. Stiftung Schlaganfall-
Hilfe, Dr. Werner Jackstädt-Stiftung) zu einer klaren Positionierung des AMD-Netz e.V.
(Information, Unterstützung und Versorgung zur Erhaltung und Verbesserung der
Lebensqualität der Patienten) geführt. Darüber hinaus haben die innovative Ent-
wicklung und der Einsatz digitaler Kommunikationstechnologien (z. B. Makula-App)
wesentlich zur Steigerung des Bekanntheitsgrades, intensiven Nutzung und Weiter-
empfehlung der angebotenen Dienstleistungen des Netzwerks beigetragen. Es sind
insbesondere das von den Nutzern bekundete große Vertrauen und die Zufriedenheit
mit dem AMD-Netz hervorzuheben.
Das AMD-Netz hat im Blick zurück als Disziplinen übergreifendes, medizinisch-soziales
Ecosystem herausragende Leistungen erbracht und Werte geschaffen, die für den
Gesundheitsbereich beispielhaft sind. Die Wertschätzung des Netzwerks kommt ge-
legentlich in folgendem Statement von Patienten zum Ausdruck:
„Gäbe es das AMD-Netz nicht, so müsste es erfunden werden!“
In diesem Sinne danke ich im Namen des Kuratoriums dem Vorstand, dem Team und
allen Förderern für das große Engagement und die Unterstützung der Aktivitäten
des Netzwerks. Möge es auch im kommenden Jahrzehnt gelingen, in vertrauensvoller
Aus Gründen der besseren
Zusammenarbeit zum Wohle der Patienten die anspruchsvollen, gemeinnützigen
Lesbarkeit wird auf die
Ziele des AMD-Netz e.V. zu erreichen.
gleichzeitige Verwendung
geschlechtsspezifischer
Prof. Dr. Dr. h. c. mult. Heribert Meffert
Sprachformen verzichtet.
Vorsitzender des Kuratoriums des AMD-Netz e.V.
Sämtliche Personenbe-
zeichnungen gelten
gleichwohl für m/w/d.
02
Das Credo: Interdisziplinäre Hilfe
für Menschen mit AMD auf den Weg bringen
Wir sind
Das AMD-Netz ist ein Zusammenschluss von Experten rund um die alters-
abhängige Makuladegeneration (AMD). Dahinter steht ein eingetragener
Verein, der 2011 in Münster gegründet wurde. In diesem sozialen Netz setzen
sich seither Augenärzte, Augenoptiker, Rehalehrer, Beratungsstellen, Selbst-
hilfeorganisationen, staatliche Institutionen und relevante Fachverbände
bundesweit für den Erhalt der Lebensqualität Betroffener ein.
Wir bieten
Wir informieren Patienten und Angehörige mithilfe von Flyern, unserer
Website und einer App zum Thema AMD. Über eine Hotline beantworten
wir Fragen zu Hilfsmitteln und Alltagsbewältigung und nennen regionale
Ansprechpartner. Unsere Patientenveranstaltungen geben Raum für den
Austausch mit Fachleuten. Wir schulen medizinisches Personal in der
Patienteninformation zur Erkrankung und zur Alltagsbewältigung mit
AMD, beispielsweise zu Sehhilfen, Hilfsmitteln und sozialrechtlichen
Ansprüchen. Mithilfe von Presseinformationen schaffen wir ein öffent-
liches Bewusstsein für die Erkrankung.
Wir vernetzen AMD-Experten aus den verschiedensten Bereichen untereinander und mit den Betroffenen selbst
zur Unterstützung bei der Behandlung sowie im Umgang mit der Erkrankung.
Wir gestalten die Zukunft von Menschen mit AMD. Dazu unterstützen wir auch Forschungsprojekte, die Versorgungs-
lücken aufzeigen. Neue Erkenntnisse werden genutzt, um bessere Therapiekonzepte für Patienten zu entwickeln und
Betroffenen zu helfen, ihren Alltag selbstständig zu bewältigen. Besonders wichtig ist uns auch, die Chancen der
Digitalisierung in der Augenheilkunde zu nutzen.
© AMD-Netz e.V.
© AMD-Netz e.V.
03
Unser Selbstverständnis
Als gemeinnütziger Verein agieren wir jederzeit transparent und
unabhängig. Wir verstehen uns als ein fachübergreifendes Netzwerk,
das sein gebündeltes Know-how in den Dienst der Betroffenen stellt.
Im persönlichen Kontakt agieren wir freundlich, respektvoll, koope-
rativ und serviceorientiert.
Unsere Ziele
Mit unserer Arbeit erleichtern wir Betroffenen und Angehörigen
das Leben mit der Erkrankung AMD. Wir stellen Informationen
über die Erkrankung und die vielfältigen Versorgungsmöglichkeiten
der breiten Öffentlichkeit sowie Betroffenen und Fachleuten zur Verfügung.
Die Arbeit des AMD-Netz soll ein Weiterdenken bei Augenärzten fördern
und innovative Versorgungsangebote auf den Weg bringen. Dazu bedarf
es einer verstärkten Vernetzung aller Beteiligten untereinander – auch
auf internationaler Ebene. Durch zunehmende Bekanntheit des
AMD-Netz möchten wir Unterstützer aktivieren, welche die
Zukunft des Vereins auch finanziell lang-
fristig sichern.
© AMD-Netz e.V.
© AMD-Netz e.V.
04
Im Mittelpunkt steht der Patient:
„Das sind Dinge, die einem der
Augenarzt nicht erzählt.“
© AMD-Netz e.V.
Ärztliche Aufklärung über die Erkrankung ist das eine,
der Alltag mit einer altersabhängigen Makuladegene-
ration etwas vollkommen anderes. Deshalb haben wir
mit Anne-Marie G. gesprochen: Die 85-Jährige lebt seit Nehmen Sie auch Hilfe von Angehörigen in Anspruch?
Jahren mit einer trockenen AMD. Sie wird mir immer angeboten, ich brauche sie aber zurzeit
noch nicht. In Sachen Neue Medien benötige ich allerdings
Frau G., wie haben Sie Ihre Erkrankung überhaupt ab und zu schon Unterstützung.
bemerkt?
Es hat damit angefangen, dass ich immer schlechter lesen Hat sich Ihr Sozialleben durch die Krankheit verändert?
konnte. Der Augenarzt hat dann einen Grauen Star fest- Ich habe viel Sport gemacht – von Tennis bis Yoga. Das
gestellt und operiert – gleichzeitig aber auch kleine sind alles Tätigkeiten, die ich jetzt nicht mehr ausführen
Drusen in meinem Auge entdeckt. Diese wurden halb- kann. Auch Theater- und Konzertbesuche sind weniger
jährlich kontrolliert und es zeigte sich, dass die trockene geworden. Durch das AMD-Netz bin ich aber an größere
AMD kontinuierlich schlechter wurde. Spielkarten gekommen, sodass ich nach wie vor Karten
spielen kann. Tatsächlich wird mein Sozialleben momentan
Wie äußerte sich das im Alltag? allerdings durch Corona stärker eingeschränkt als durch
Beim Autofahren konnte ich Entfernungen immer schlech- die AMD.
ter erkennen. Weil ich mich und andere nicht gefährden
wollte, habe ich das Autofahren – und später auch das Wie reagieren Ihre Bekannten und Freunde auf Ihre
Radfahren – eingestellt. Meinen Haushalt führe ich nach Erkrankung?
wie vor alleine, brauche dabei aber sehr viele Hilfen. Die Die sind sehr rücksichtsvoll. Sie bedauern den Verlust der
größten Herausforderungen sind für mich Formulare, Sehkraft bei mir und helfen in allen möglichen Situationen
die kann ich mittlerweile nicht mehr alleine ausfüllen. – das ist ganz selbstverständlich geworden. Sie wissen
zum Beispiel, dass ich keine Gesichter erkenne, und halten
Wie hat der Augenarzt Ihre Erkrankung behandelt? mich nicht für hochnäsig, wenn ich grußlos an ihnen
Es gibt keine Möglichkeit der Behandlung, weder durch vorbeigehe.
Nahrungsergänzungsmittel noch durch irgendwelche
Medikamente. Was hat Ihnen am meisten geholfen im Umgang mit Ihrer
Erkrankung?
Welche Hilfsmittel nutzen Sie in Ihrem Alltag? Das Bewusstsein, dass es eine Stelle gibt, wo ich Hilfe be-
Fürs Lesen habe ich zunächst eine Brille mit Prismen be- kommen kann. Und meine Wohngemeinschaft, die mir
kommen, später dann zusätzlich eine Lupe. Als auch das alle möglichen Hilfestellungen anbietet. Das ist sehr
nicht mehr reichte, kam ein Vorlesegerät dazu. Mittler- beruhigend.
weile habe ich mich mit dem Tablet vertraut gemacht,
sodass ich die Zeitung jetzt mit dessen Vorlesefunktion In welchen Bereichen würden Sie sich noch mehr Unter-
nutzen kann. Ich bin sehr froh, dass mein Augenarzt mich stützung wünschen?
auf das AMD-Netz aufmerksam gemacht hat – der Hinweis Vor vielen Behördenbriefen und -formularen muss ich
auf die Beratungsstelle war für mich die größte Hilfe, die kapitulieren – die Wahlbenachrichtigung oder Schreiben
ich für meinen Alltag bekommen konnte. Auch der Hin- von der Krankenkasse sind typische Beispiele.
weis auf einen speziell ausgebildeten Optiker war sehr
hilfreich – dort wurde ich individuell beraten und konnte Was empfehlen Sie anderen Betroffenen?
verschiedene Hilfsmittel ausprobieren. Ich kann nur raten, alle möglichen Hilfsangebote in
Anspruch zu nehmen. Man muss einfach dazu stehen:
Können Sie sich noch an das erste Gespräch in der Ich habe eine Behinderung, die sieht man aber nicht.
Beratungsstelle erinnern? Ich trage deshalb zum Beispiel einen Button und stelle
Ja, sogar sehr gut. Ich war erstaunt, dass es so viele Hilfs- fest, dass mir dann auch geholfen wird. Man ist nicht
möglichkeiten gibt – von der Blindenhörbücherei bis zur alleine, es gibt für jedes Problem eine Lösung.
Unterstützung beim Antrag auf Schwerbehinderung. Das
sind Dinge, die einem der Augenarzt nicht erzählt.
05
10 Jahre AMD-Netz:
Ausgewählte M eilensteine auf dem Weg
© AMD-Netz e.V.
Vielen Dank,
ich fühle mich
sehr nett und per-
Einrichtung sönlich beraten.
Feedback Angehörigenprojekt:
der Hotline:
Beratungshotline
Leben mit AMD –
01805 774778
Auftaktveranstaltung Unterstützung
Schloss Münster Pilotmodell Angehöriger
am 7. Mai 2011 AMD-Netz NRW e.V.
2011 2012 2013 2014
© AMD-Netz e.V.
AMD-Netz ist
Fortbildungen für MFA:
bundesweit aktiv
Sehbehinderte Menschen in der
Augenarztpraxis in Kooperation
mit BBSB und OcuNet Gott sei
Unsere 1. DVD:
Dank, dass es
Sie gibt.
Selbstständig
bleiben mit Feedback
Beratungshotline
Seheinschränkung
© AMD-Netz e.V.
Website
www.amd-netz.de
06
Weitere
Entwicklung der
innovativen Schnittstelle
zwischen Selbsthilfe,
Meine Vision: medizinischen sowie
erfolgreiche Weiterent- sozialen Versorgern
wicklung dieses wichtigen und Patienten.
Netzwerks über die kom- Klaus Hahn,
menden zehn Jahre und Kuratorium
darüber hinaus.
Prof. Dr. med. Frank G. Holz,
Kuratorium
© shutterstock
Hotline in Zusammen-
2019
arbeit mit der „Ergän-
zenden unabhängigen
Teilhabeberatung”
(EUTB) im Verbund
Jubiläumsforum in Sehen NRW
Münster und www.amd-ansicht.de
5 Jahre AMD-Netz: Kommunikations-
Versorgungsqualität ver- und Fundraisingwebsite
bessern: Erfolgspotentiale
von Netzwerken
2015 2017 2018 2019 2020 2021
Makula-App 10 Jahre
Patiententag Auge
AMD-Netz
in Dortmund in
Zusammenarbeit
mit den
Selbsthilfe- Neues
verbänden Corporate Design
Start Q-Vera:
Qualitätsversorgung bei AMD
unterstützt durch die
Kassenärztliche Vereinigung
07
Aktuelle Aktivitäten und Projekte des AMD-Netz e.V.
Im Mittelpunkt steht der Patient: Das AMD-Netz infor-
miert und unterstützt Patienten und Angehörige sowie
Versorgende und Forschende.
Wir wollen helfen – das AMD-Netz ist der
„Kümmerer“ für an altersabhängiger Makula-
degeneration (AMD) erkrankte Menschen und
Angehörige.
Wir bieten Informationen, Hilfestellungen und
Kontakte, um das Leben der an AMD erkrankten
Menschen zu erleichtern.
Wir sind ein Netzwerk zur Erkrankung AMD,
welches Betroffene, Angehörige und
Versorger miteinander verknüpft.
Informieren 2.000 HOTLINEANRUFE
3,8 MIO. WEBSEITENAUFRUFE
WEBSITES
Seit seiner Gründung präsentiert sich das AMD-Netz 4.100 MAKULA-APP-DOWNLOADS
mit der umfangreichen Website www.amd-netz.de
für Patienten und Angehörige. Hier werden medizinische
Informationen sowie der Bereich „Leben mit AMD“
wissenschaftlich fundiert und dabei gut verständlich
dargeboten. 2020 besuchten 99.716 Nutzer mit
805.084 Seitenaufrufen unsere Website. HOTLINE
Seit 2011 gibt es die Hotline für Pati-
Das AMD-Netz hat 2019 sein Onlineangebot für enten mit AMD und deren Angehöri-
Fachzielgruppen erweitert: Das MakX-Portal ge: Unter der Telefonnummer 01805
www.makx-portal.de bietet Serviceangebote für 774 778 stehen Mitarbeiter des AMD-
Fachleute, die beruflich dort bereitgestellte aktuelle Netz-Teams montags bis donnerstags
Informationen und Online-Werkzeuge, wie zum von 14:00 bis 18:00 Uhr zur Verfügung.
Beispiel Checklisten, Vorlagen oder Materialien zur
Betreuung und Begleitung von AMD-Patienten, Anrufende können sich hier zu nicht medizinischen und
nutzen können. sozialen Fragen, Hilfsmitteln und Ansprechpartnern Rat
holen. Ein Augenarzt steht seit Oktober 2020 zusätzlich an
Die neue Präsenz www.amd-ansicht.de bietet zudem jedem ersten und dritten Freitag im Monat Ratsuchenden für
Orientierung für eine breitere Öffentlichkeit zum medizinische Fragen zur Verfügung. Die Hotline verzeichnet
Thema AMD. Persönliche Geschichten spiegeln indi- aktuell jährlich mehr als 400 Anrufe.
viduelle Perspektiven, stellen das Thema aus unter-
schiedlichen Blickwinkeln dar und werben für
Aufmerksamkeit und Unterstützung.
08
INFORMATION DURCH FLYER
NEWSLETTER Als Basisinformation hält das AMD-Netz auch Printpro-
Seit 2020 werden Informationen für dukte bereit: Informationsflyer werden Augenarztpraxen
Mitglieder, Förderer und Interessier- und Optikerkgeschäften zur Auslage für ihre Patienten und
te auch digital im Newsletterformat Kunden zur Verfügung gestellt. Die Flyer sowie die DVD
versendet. Eine Anmeldung für den „Selbstständig bleiben mit Seheinschränkung“ sind kosten-
Newsletter AMD-Netz Info ist über los und können unter www.amd-netz.de/Makx-Portal/
www.amd-netz.de/MakX-Portal/ Materialbestellung bestellt werden.
MeinNewsletter möglich. Eine ent-
sprechende barrierefreie Version gibt
es auf der Website. Zusätzlich besteht
YOUTUBE-KANAL
auch ein digitales Serviceangebot für Auf dem YouTube-Kanal des AMD-Netz „AMD-Netz e.V. –
Patienten und Angehörige mit kurzen Leben mit altersabhängiger Makuladegeneration“ sind
Hinweisen auf neue, öffentlich zugängliche verschiedene Videos zu dem Thema „Leben mit AMD“
Informationen aus dem Bereich „AMD“. Eine An- zu finden. Dort entsteht aktuell die neue Podcast-Reihe
meldung für den Newsticker AMD-Netz Aktuell kann „AMD-AnSicht – Auf ein Wort mit…“.
über www.amd-netz.de/aktuelles/newsticker erfolgen.
Vernetzen
PATIENTENINFORMATION PATIENTENVERANSTALTUNGEN
Ärzte und medizinische Fachangestellte können ein indi- Betroffene und ihre Angehörigen vor Ort persönlich
vidualisiertes Patienten-Handout des AMD-Netz für ihre zum Beispiel über neue Therapie- und Hilfsangebote
Patienten generieren und ausdrucken: www.amd-netz.de/ und Forschungsthemen zu informieren und mit den
Makx-Portal/handout Dieses Informationspapier stellt örtlichen Ansprechpartnern zu vernetzen, ist ein be-
verständlich und wissenschaftlich fundiert das jeweilige währtes, erfolgreiches Konzept. Zusätzlich ist es dort
Stadium im Verlauf der altersabhängigen Makulade- möglich, unverbindlich Hilfsmittel auszuprobieren
generation dar und erläutert therapeutische Optionen. und neue Kontakte zu knüpfen. Online-Veranstaltun-
Ergänzende Informationen können zusätzlich ausge- gen werden dieses Angebot zukünftig weiter
wählt und hinzugefügt werden. Patienten werden ergänzen und verstärken.
genau mit den Informationen zum Mitnehmen versorgt,
die für sie tatsächlich relevant sind. So werden das Pati-
INTERDISZIPLINÄRE
entengespräch sowie der Therapieverlauf unterstützt.
WORKSHOPS/FOREN
AMD braucht die medizinische
FACHFORTBILDUNGEN FÜR PRAXIS- Versorgung und daneben weitere
PERSONAL Ansprechpartner im Bereich von
Das AMD-Netz bietet für die Medizinischen Fachange- Selbsthilfeverbänden und sozialen
stellten der Augenarztpraxen ein Fortbildungsmodul Einrichtungen. Der Gründungsansatz,
an. Teilnehmende lernen hier Beratungs- und Versor- mit interdisziplinären Fachleuten Erfah-
gungsangebote kennen und werden sensibilisiert für rungen der verschiedenen Versorger einzubeziehen,
die besondere Gesprächssituation mit älteren, seh- daraus zu lernen und Konzepte zu opti-
behinderten Menschen. In diesem Zusammenhang mieren, spiegelt sich in den Foren des AMD-Netz. Diese
ist auch der Film „Die Erkrankung AMD” entstanden: werden regelmäßig zu aktuellen Themen durchgeführt.
www.amd-netz.de/Makx-Portal/fortbildung Das inzwischen zehnte und zugleich erste digitale inter-
disziplinäre AMD-Netz Forum fand 2020 zum Thema
TEILNAHME AN KONGRESSEN „Digitalisierung in der Augenheilkunde: Der Patient im
Das AMD-Netz ist regelmäßig mit seinem Ausstellungs- Mittelpunkt?“ statt.
stand auf Fachkongressen aus dem Bereich der Ophthal-
mologie präsent. Es liefert dabei eigene Programmbeiträ- Die Aufzeichnung dieser Veranstaltung ist digital verfüg-
ge zu versorgungswissenschaftlichen Themen, die auch bar unter www.amd-netz.de/Makx-Portal/Forum_2020.
publiziert werden.
09
SOCIAL MEDIA
Seit Juni 2015 präsentiert sich das AMD-Netz bei Neu hinzugekommen sind nun auch Instagram
Facebook. Auf diesem Informationskanal wird regel- www.instagram.com/amdnetz und LinkedIn
mäßig über Aktivitäten des AMD-Netz und Wissens- www.linkedin.com/company/74810302, um
wertes rund um das Thema altersabhängige Makula- die Vernetzung zu fördern und das Bewusstsein
degeneration berichtet: www.facebook.com/AMDNetz. der Öffentlichkeit zu erreichen.
Gestalten
MAKULA-APP
2018 wurde die Makula-App 1.0 für
AMD-Patienten entwickelt, die bis
heute mehr als 4.100 Installationen
aufweist: www.makula.app. Sie bietet
Zugang zu allgemeinen Informationen
zur AMD wie auch zum individuellen Krankheitsverlauf
und die Möglichkeit, an Befragungen teilzunehmen.
Eine integrierte Nutzerumfrage belegt die Akzeptanz
© AMD-Netz e.V.
auch bei älteren Nutzern sowie eine hohe Weiterempfeh-
lungsrate. Eine weiterentwickelte Makula-App 2.0 soll
zukünftig unter anderem ermöglichen, das Termin-
management mit der eigenen Augenarztpraxis zu teilen.
So können Patienten darin unterstützt werden, ihre
Therapie- und Kontrolltermine langfristig und konse-
© AMD-Netz e.V.
quent zu planen und wahrzunehmen.
VERSORGUNGSFORSCHUNG
Eigene Untersuchungen
Eigene Untersuchungen hat das AMD-Netz seit 2012
hauptsächlich durch Befragungen von Menschen mit
AMD sowie ihren Angehörigen und von Versorgern
durchgeführt. Themen waren hierbei ärztliche und so-
ziale Beratung, ihre Verbesserung durch medizinische
Netzwerke, Mediennutzung und Informationsverhalten,
Lebensqualität bei Beeinträchtigung des Sehens, Zufrie-
denheit mit Information und Behandlung, Verbesserung
der Kooperation zwischen Betroffenen, Angehörigen und
Augenarztpraxis. Dazu kamen Ablaufanalysen zu Organi-
sation und Durchführung der intravitrealen Medikamen-
teninjektion und der dazugehörigen Nachkontrollen.
Diese Analysen wurden hauptsächlich in Zusammenarbeit
mit der Betriebswirtschaftlichen Fakultät der Westfäli-
schen Wilhelms--Universität Münster, dem Augenzentrum
am St. Franziskus-Hospital Münster, der Universitäts-
Augenklinik Bonn, der Universität Herdecke und der
Theodor-Fontane-Hochschule in Brandenburg durch-
geführt und größtenteils publiziert.
10Projekt „Q-Vera“ DAS AMD-NETZ BRAUCHT
Auf der Basis dieser Untersuchungen initiierte das AMD- IHRE UNTERSTÜTZUNG:
Netz 2017 eine Pilotstudie „Qualitäts-Versorgung bei AMD“
Sie können die Arbeit des AMD-Netz sowie einzelne
(Q-VERA). Sie wurde in fünf großen Praxiskliniken in Zusam-
Aktivitäten mit Ihrer Spende fördern. Besuchen Sie dazu
menarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung und
www.amd-ansicht.de/fuer-spender
den Krankenkassen in Westfalen-Lippe durchgeführt und
analysierte ein intensiviertes IVOM-Behandlungskonzept
bei Patienten mit neovaskulärer (feuchter) AMD. Hierbei
wurde die Indikation zur Therapie durch ein Zweitmei-
Gemeinsam stark für
nungssystem überprüft, eine intensive und andauernde
Information durch individualisierte AMD-Netz-Patienten-
Informationen vorgenommen und die Kontinuität der
Patienten-Adhärenz durch Anwesenheitskontrollen und ein Leben mit AMD –
Recall-Systeme gewährleistet. Die Ergebnisse zeigten, dass
mit einem derartigen Behandlungskonzept unter Alltags- sind Sie dabei?
bedingungen funktionelle und morphologische Resultate
über mehrere Jahre zu erreichen sind, wie dies in den Zu-
lassungsstudien als „Goldstandard“ definiert wurde. Die
Studie wurde wissenschaftlich evaluiert und in der Fach-
zeitschrift „Der Ophthalmologe“ publiziert.
AUSBLICK
© AMD-Netz e.V.
© AMD-Netz e.V.
PD Dr. Lemmen Prof. Pauleikhoff
Das AMD-Netz ist von Herrn Professor Meffert dankenswerterweise ins Leben gerufen worden und mit seiner
Hilfe und der vieler anderer inzwischen zehn Jahre erfolgreich tätig.
Im Blick zurück möchten wir deshalb Herrn Professor Meffert und all denen, die daran mitgearbeitet, die
uns gefördert oder uns durch positive Rückmeldungen motiviert haben, herzlich danken.
Dazu möchten wir im Blick nach vorn alle ebenso herzlich bitten, uns weiterhin mit Rat, Tat und Förderung
zu unterstützen, damit wir auch in Zukunft Menschen mit AMD informieren und ihnen interdisziplinär
helfen können. Des Weiteren möchten wir durch Versorgungsforschung ermöglichen, Therapiekonzepte
und Alltagsbewältigung zu optimieren.
11Das AMD-Netz dankt allen Unterstützenden, die
die Entstehung dieser Broschüre ermöglicht haben:
Die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) ist eine Wir freuen uns über die Unterstützung unserer Arbeit
der häufigsten Ursachen für gravierende Sehverluste und hoffen, noch viele weitere Partner gewinnen
jenseits des 50. Lebensjahres. Allein in Deutschland leben zu können, die mit ihrem „ich bin dabei“ helfen, die
etwa 7,5 Millionen Menschen mit AMD. Sie kann individu- Lebensqualität der betroffenen Menschen zu verbessern.
ell unterschiedlich schwer verlaufen, oft geht sie jedoch
mit einem Verlust des zentralen Sehfeldes und damit des
scharfen Sehens einher.
Akademie des Sehens
Verein zur Förderung Sehbehinderter und
zur Erforschung von Augenerkrankungen e.V.
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Tel: 0511-79 21 16 ISBN-Nummer 9783751916899 und kann dort
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Privatsprechstunde: 0511-979 31 484
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gratuliert im Namen der nordrheinischen Augenärzteschaft
herzlich zum 10-Jährigen und dankt für die wertvolle Unterstützung.
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Therapie für den Erhalt Ihrer Sehkraft
Ab dem 50. Lebensjahr wächst das Viele Alltagstätigkeiten werden dadurch Ärztin nach der für sie passenden Thera-
Risiko, an feuchter altersabhängi- erschwert und schließlich unmöglich. pie fragen. Im Gespräch wird festgelegt,
ger Makuladegeneration (feuchte wie oft Untersuchungen und Behandlun-
AMD) zu erkranken. Diese unheil- Feuchte AMD: frühzeitig behandeln gen nötig sind, um das Fortschreiten der
bare Augen erkrankung kann die Feuchte AMD verursacht die Entstehung Krankheit zu verlangsamen und ein selbst-
Sehkraft schädigen. Eine individuell schädlicher Flüssigkeit in der Makula, wel- ständiges Leben zu ermöglichen.
abgestimmte Therapie bietet die che die Zerstörung der Sehnervenzellen Fragen Sie Ihren Augenarzt, wie
Chance, die Sehkraft möglichst lan- verstärkt. Je früher die Flüssigkeit durch mit weniger Behandlungsterminen
ge zu erhalten. eine effektive Therapie kontrolliert wird, die schädliche Flüssigkeit bestmög-
Bei der feuchten AMD ist die Nähr- und desto länger kann die Sehkraft erhalten lich reduziert werden kann.
Sauerstoffversorgung der Netzhaut ge- werden.
stört. Als Folge sterben im Zentrum des
scharfen Sehens – der Makula – Seh- Ihre individuelle Therapie
nervenzellen ab. Betroffene sehen zum Bei der feuchten AMD ist eine dauerhaf- Mehr Informationen
Beispiel gerade Linien verzerrt, später te und regelmäßige Behandlung wichtig. Ihr kostenloses AMD-Infopaket mit
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bildet sich ein grauer Fleck im Sichtfeld. Patienten sollten ihren Arzt oder ihre
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