Programmablauf 52. Jahrestagung in Schweinfurt 2018

Programmablauf 52. Jahrestagung in Schweinfurt 2018

Programmablauf 52. Jahrestagung in Schweinfurt 2018 Wieder unter dem Motto: „BEWEGT TAGEN“ Freitag, 04. Mai 2018 18.30 Uhr Raum Leibl Treffen Erwachsener mit Mukoviszidose Barbara Senger (Referentin Selbsthilfe für Erwachsene mit CF, Mukoviszidose e.V.) 19.00 Uhr Galeriesaal Treffen und Erfahrungsaustausch der Eltern neudiagnostizierter und junger Kinder mit Mukoviszidose Rosalie Keller (Regionalgruppe Unterfranken) 19.00 Uhr Raum Liebermann Bundesvorstandssitzung Samstag, 05. Mai 2018 ab 8:30 Uhr: Anmeldung/ Besuch der Industrieausstellung 9:30 Uhr Großer Saal Begrüßung Stephan Kruip (Bundesvorsitzender) - auch im Livestream 9:45 Uhr 5min Sportübungen - auch im Livestream 9:50 Uhr Großer Saal Reden schadet. Reden heilt. Vom Nutzen der Kommunikation in der Medizin - auch im Livestream Wie können komplizierte und belastende medizinische Themen am besten besprochen werden?

PD Dr. Thomas Nüßlein (Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein) 10:35 Uhr: Kaffeepause/Besuch der Industrieausstellung

2 11:00 Uhr Großer Saal 5min Sportübungen- auch im Livestream 11:05 Uhr Neues aus der Forschung –Neue Medikamente - Personalisierte Medizin - auch im Livestream Prof. Dr. Manfred Ballmann (Universitätskinderklinik Rostock) 12:00 Uhr: Mittagspause (Fingerfood: Brezeln, Suppe …) 13:30 Uhr Großer Saal 5min Sportübungen- auch im Livestream Das Mikrobiom der Lunge – Neues aus der Welt der Bakterien - auch im Livestream Bakterielle Infektionen der Lunge spielen eine entscheidende Rolle für den Verlauf der Mukoviszidose und die Lebensqualität der Patienten. Mit klassischen mikrobiologischen Methoden können eine Vielzahl wichtiger Infektionserreger diagnostiziert werden – das gesamte Infektionsgeschehen bleibt aber unvollständig verstanden. Die rapide Fortentwicklung von „Next-Generation“ Sequenzierungen hat es jetzt erstmals ermöglicht, ein umfassendes Bild aller Bakterien in einem Habitat zu erfassen – das sogenannte Mikrobiom. Moderne Mikrobiomforschung fokussiert somit nicht auf einzelne Infektionserreger, sondern nimmt die Gesamtheit von Erregern unter ökologischen Gesichtspunkten unter die Lupe. Damit sollen Fragen wie  Bakterien in Bauch und Lunge – Gibt es einen Zusammenhang?  Das Festland-Insel Modell – wie kommen Bakterien in die Lunge?  Warum finden sich Bakterien, die keinen Sauerstoff mögen, trotzdem in der Lunge?

 Viele verschiedene Bakterien in der Lunge – gibt es gute und böse Vertreter? beantwortet werden. Der Vortrag wird einige dieser Fragen aus der Sicht des Mikrobiologen erläutern und die Faszination für die neue Welt der Mikrobiomanalysen darstellen Prof. Dr. Alexander Dalpke (Zentrum für Infektiologie, Medizinische Mikrobiologie und Hygiene, Universitätsklinikum Heidelberg) Workshops (parallel zum Vortrag im Plenum) 13:30 Uhr Galeriesaal Physiotherapie – was ich schon immer wissen wollte und mich nie zu fragen getraut habe oder niemand beantwortet hat In der Praxis zeigt sich häufig, dass Patienten im Laufe der Veränderungen ihrer persönlichen Lebenssituation Fragen zu Ihrer physiotherapeutischen Behandlung haben. Dabei kann es sich um Fragen zur Inhalation, Atemtechnik, Hilfsmitteleinsatz oder sportlichen Aktivität handeln. Aus unterschiedlichen Gründen werden diese nicht gestellt, oder konnten nicht beantwortet werden. Um Therapie effektiv und

3 patientenorientiert zu gestalten, ist das Ziel, gemeinsam mit dem informierten Patienten die Therapieziele festzulegen und ihn in diesem Prozess bestmöglich zu unterstützen. Ziel des Workshops ist es, ein Forum anzubieten, in dem Eltern von Betroffenen und Patienten Fragen stellen können, um diese dann gemeinsam mit den Referenten zu beantworten und/oder zu diskutieren. Daniela Hoppe (Physiotherapeutin und Bundesvorstand) und Thomas Becher (Physiotherapeut und Vorstand Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg) 13:30 Uhr Bankettsaal Erwachsen werden mit CF Erwachsen werden ist schon schwer, mit CF noch viel mehr?! Junge Erwachsene haben den Kopf voller Pläne und Ideen. Themen wie Unabhängigkeit, Eigenständigkeit, Partnerschaft, eigene Wohnung und Beruf bestimmen das Leben. Wo ist da Platz für die Mukoviszidose und wie viel Raum will ich ihr in meinem Leben geben? Der Workshop lädt junge Erwachsene ein, zu diesem Thema in den Austausch zu kommen und sich damit zu beschäftigen, wie ein verantwortungsvoller Umgang mit Mukoviszidose in ihrem Leben aussehen kann.

Dr. Sarah Seidl (Dipl. Psychologin, Psychologische Praxis im Therapeutikum Filderstadt) 14:30 Uhr: Kaffeepause 15:00 Uhr Vorträge und Workshops (parallel) Großer Saal 5min Sportübungen Podiumsdiskussion: Reisen mit CF - auch im Livestream Tipps und Tricks fürs Reisen mit Mukoviszidose – Diskussion und Erfahrungsaustausch Viele Menschen reisen gerne. Was muss ich aber bei der Planung meines Urlaubs beachten, wenn ich selbst oder mein Kind an Mukoviszidose leidet? Ist es auch möglich, eine Fernreise zu machen? Wie mache ich das mit den Medikamenten? Was ist, wenn ich / mein Kind vor Ort zum Arzt muss? Auf was muss ich bei der Hygiene achten? Was ist mit der Krankenversicherung? Es gibt viele Fragen zum Thema Reisen mit Mukoviszidose. In einer Diskussionsrunde sprechen eine vielreisende Mukoviszidose-Betroffene, ein Arzt und ein reiseerfahrener Vater / Mutter eines betroffenen Kindes über das Reisen mit Mukoviszidose und geben Tipps für die Reiseplanung.

Moderation: Juliane Tiedt (Referentin für Presse und Öffentlichkeitsarbeit, Mukoviszidose e.V.) Dr. Volker Melichar (MVZ Kinder- und Jugendärzte Fürth) Denise Yahrling (Blog-Schreiberin, http://travelousmind.com) Karl Altrock (Vater eines Sohnes mit CF) 15:00 Uhr Raum Leibl

4 Update Mukoviszidose - was ich unbedingt wissen will Sprechstunde für Eltern und Großeltern neudiagnostizierter an Mukoviszidose erkrankter Kinder Dr. Andreas Jung (Oberarzt Pneumologie, Kinderspital Zürich Universitäts-Kinderkliniken, CH-Zürich) 15:00 Uhr Raum Liebermann Verschiedene Enzymersatzpräparate bei CF - Wie wende ich sie in unterschiedlichen Lebensphasen und Verdauungssituationen an? Unterschiedliche Lebensphasen stellen neue Herausforderungen an die Enzymgabe, ob beim Neugeborenen, Kleinkind, Schulkind, Jugendlichen oder Erwachsenen. Katrin Schlüter (Ernährungsberaterin/DGE, Medizinische Hochschule CF- Ambulanz Kinderklinik, Hannover) 16:00 Uhr: Kaffee & Kuchen - Pause 16:30 Uhr Großer Saal Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. – auch im Livestream 18:00 Uhr: Ende des Tagungsprogramms Kleiner Saal 19:30 Uhr Einlass 20:00 Uhr Gesellschaftsabend mit Verleihung der Ehrenurkunde an Thomas Malenke für seinen aktiven Einsatz und Verdienst um die Selbsthilfe und Betroffenenarbeit in Vereinsgremien und Arbeitsgemeinschaften Laudatio Dank an Kate Kristin Speirs für ihr Engagement im Rahmen des Spenden-Streams („friendly fire 3“) festliches Beisammensein, Buffet Sonntag, 06. Mai 2018 7:30 Uhr Treffpunkt: Tagungsbüro Lauftreff am Morgen mit Dr. Sportwiss. Corinna Moos-Thiele 9:00 Uhr Großer Saal Morgenandacht: Taizé-Gebet Dr. Katrin Cooper 9:30 Uhr Workshops und Vorträge (parallel) Großer Saal Die Nase und die Nasennebenhöhlen bei Mukoviszidose Neben Polypen in der Nase ist die Sanierung der oberen Atemwege und der Nasennebenhöhlen ein Thema bei Mukoviszidose, da die Nasennebenhöhlen ein

5 Rückzugsreservoir für Bakterien darstellen und bei wiederkehrenden Infektionen und der antibiotischen Behandlung mit bedacht werden sollten. Dr. Ingo Baumann (HNO-Klinik Universität Heidelberg) 9:30 Uhr Raum Leibl Schlecht drauf? Krise? Depression? Was macht den Unterschied aus? Mit einer chronischen Erkrankung zu leben, bedeutet, sich mit wechselnden Herausforderungen in körperlicher, psychischer und sozialer Hinsicht konfrontiert zu sehen. Im Workshop soll die Unterscheidung von „heute mal schlecht drauf“, Anpassungsstörung, Krise oder Depression nachgegangen werden. Neben der Möglichkeit, Fragen zu stellen, wird über verschiedene Unterstützungsangebote informiert.

Iris Thanbichler (Dipl. Sozialpädagogin, Würzburg) 9:30 Uhr Galeriesaal Mein Kind mit CF in Kindergarten und Schule – Was ist zu beachten? Erfahrungen mit CF-Betroffenen Kindern zeigen, dass ein adäquater Umgang mit der Erkrankung für Kindergärten und Schulen in der Regel gut möglich ist. Der Beginn der Kindergartenzeit oder der Übergang zur Schule ist für Eltern mit vielen Unsicherheiten verbunden: das Kind wird mit Veränderungen konfrontiert, Verantwortung muss abgegeben werden, die Sorge vor Pseudomonas-Infektionen besteht, Erzieher und Lehrer kennen das Krankheitsbild nicht und scheuen möglicherweise der zusätzlichen Verantwortung, usw. In diesem Workshop soll den Teilnehmer*innen die Möglichkeit geboten werden, sich zu diesem Thema zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und konkrete Fragen zu stellen.

Heidrun Moritz (Sozialpädagogin, CF-Ambulanz, Universitätsklinik Tübingen) 10:45 Uhr: Kaffeepause 11:15 Uhr: Großer Saal 5min Sportübungen Verleihung des Adolf-Windorfer- Preises für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Therapie der Mukoviszidose an Fr. Dr. Mirjam Stahl Thema der Arbeit: Vergleich zweier nicht-invasiver Methoden der Lungenfunktionsdiagnostik zur Detektion früher pulmonaler Veränderungen bei Kindern mit CF (Comparison of Lung Clearance Index and Magnetic Resonance Imaging for Assessment of Lung Disease in Children with Cystic Fibrosis) Der Adolf-Windorfer Preis wird von der Regionalgruppe Mittel-Oberfranken finanziert.

Kurzvortrag Dr. Mirjam Stahl (Universitätsklinikum Heidelberg) Laudatio Dr. Andreas Jung (Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V.)

6 12:00 Uhr: Pause (Kaffee, Obst, Kekse) 12:15 Uhr Großer Saal 5min Sportübungen Das neue Pflegerecht – erste Erfahrungen Annabell Karatzas (Mukoviszidose e.V.) und Nathalie Pichler (Mukoviszidose e.V.) 13:00 Uhr Verabschiedung & Tagungsende

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