ALLOGENE STAMMZELLTRANSPLANTATION - ukr.de
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SPITZE IN DER MEDIZIN. MENSCHLICH IN DER BEGEGNUNG. ALLOGENE STAMMZELLTRANSPLANTATION Informationen für Patienten und Angehörige ukr.de
2 Impressum Herausgeber Universitätsklinikum Regensburg Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III Prof. Dr. Wolfgang Herr, Direktor der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III Prof. Dr. Matthias Edinger, Leiter der Stammzelltransplantation Franz-Josef-Strauß-Allee 11 93053 Regensburg www.ukr.de/innere3 Medizinische Betreuung Prof. Dr. Matthias Edinger Prof. Dr. Daniel Wolff Text Silke Gesinn, Dipl. Päd. (Univ.) und Prof. Dr. (Phd) Anne Herrmann Gestaltung UKR / Referat UK1 Externe Kommunikation Fotos © UKR / Referat UK4 Fotografie mit Ausnahme von: © Adobe Stock: S.1: Thaut Images, S. 8: bnenin, S. 11: GLandStudio, S. 16: Prostock-studio, S. 49, 63: Martin Barraud/Caia Image, S. 50: Helmut Scheuer, S. 58: Fiedels, S. 64: Gorodenkoff Productions OU, S. 72: Olga Yastremska, New Africa, Africa Studio Stand Juli 2021 Mit freundlicher Unterstützung der Leukämiehilfe Ostbayern e.V. www.leukaemiehilfe-ostbayern.de
INHALT Vorwort.................................................................................................................................................. 7 3 1 Grundlegende Informationen................................................................................................. 8 1.1 Blut entsteht aus Stammzellen. Aber wie genau funktioniert das?....................................... 9 1.2 Welche bösartigen Erkrankungen und welche Erkrankungen mit Knochenmark- versagen gibt es? Bei welchen ist die Durchführung der allogenen SZT möglich?............ 10 Leukämien................................................................................................................................ 10 Lymphom.................................................................................................................................. 11 Myelodysplastisches Syndrom............................................................................................... 11 Aplastische Anämie, Hämoglobinopathien oder Immundefekte.......................................... 11 2 Vorbereitende Therapien und Maßnahmen........................................................................ 12 2.1 Was versteht man unter Induktionstherapie?....................................................................... 13 2.2 Was versteht man unter einer autologen Transplantation?................................................. 13 2.3 Was kann mir bei der Vorbereitung helfen?.......................................................................... 15 Gespräche................................................................................................................................ 16 Kraftquellen............................................................................................................................. 17 Teamarbeit............................................................................................................................... 17 2.4 Was sollte ich vor einer allogenen Transplantation erledigen?............................................ 18 Zur medizinischen Situation................................................................................................... 18 Zur häuslichen Situation......................................................................................................... 18 3 Spendersuche und Stammzellgewinnung.......................................................................... 20 3.1 Welche Voruntersuchungen finden statt?............................................................................. 21 Voruntersuchungen bei Ihnen................................................................................................. 21 Voruntersuchungen beim Spender......................................................................................... 22 3.2 Wie werden die Stammzellen für die allogene Transplantation gewonnen?....................... 22 Knochenmarkspende.............................................................................................................. 22 Blut-Stammzellspende............................................................................................................ 22 3.3 Wie kann ich Kontakt mit meinem Spender aufnehmen?................................................... 23 4 Der stationäre Aufenthalt..................................................................................................... 24 4.1 Was geschieht von medizinischer Seite vor Therapiebeginn?............................................. 25 Venenkatheter......................................................................................................................... 25
4.2 Was sollte ich über die Konditionierung wissen?.................................................................. 25 4 Chemotherapie........................................................................................................................ 26 Bestrahlung.............................................................................................................................. 27 4.3 Was sollte ich über die Transplantation wissen?.................................................................. 28 Vorsorge gegen die GvHD....................................................................................................... 28 Allogene Transplantation........................................................................................................ 29 4.4 Was bedeutet aplastische Phase?......................................................................................... 30 4.5 Was bedeutet das Anwachsen des Transplantates (Regeneration)?.................................. 31 4.6 Was bedeutet GvHD?.............................................................................................................. 32 Medikamentöse Therapie....................................................................................................... 32 Extrakorporale Photopherese................................................................................................. 33 GvHD-Behandlung benötigt viel Geduld................................................................................ 33 Komplikationen........................................................................................................................ 34 GvL............................................................................................................................................ 34 4.7 Was kann ich bei bestimmten Nebenwirkungen tun?.......................................................... 35 Bei Abwehrschwäche und Infektionsgefahr.......................................................................... 35 Bei Blutungen.......................................................................................................................... 35 Bei Mukositis........................................................................................................................... 36 Bei Übelkeit.............................................................................................................................. 36 Bei Verdauungsproblemen...................................................................................................... 37 Bei Leber- und Nierenschäden............................................................................................... 37 4.8 Was gibt es zur Station 21 zu sagen?.................................................................................... 38 Umkehrisolation....................................................................................................................... 38 Regelmäßige Hygienemaßnahmen........................................................................................ 39 Zahnpflege und Mundpflege................................................................................................... 39 Körperpflege............................................................................................................................. 40 Toilettengang........................................................................................................................... 40 Betreten der Station und des Patientenzimmers.................................................................. 40 Typischer Tagesablauf............................................................................................................. 41 Ernährung................................................................................................................................. 42 Patientenküche........................................................................................................................ 42
Aufenthaltsraum...................................................................................................................... 42 Mitbringen von persönlichen Gegenständen........................................................................ 42 5 Informationen für Besucher....................................................................................................43 4.9 Welche weiteren Einrichtungen kann ich in Anspruch nehmen?......................................... 45 Atem- und Physiotherapie....................................................................................................... 45 Sozialdienst.............................................................................................................................. 45 Psychoonkologischer Dienst................................................................................................... 46 Brückenpflege.......................................................................................................................... 46 Seelsorge................................................................................................................................. 46 Patientenfürsprecherin........................................................................................................... 47 Patientenbesuchsdienst......................................................................................................... 47 Selbsthilfegruppe.................................................................................................................... 47 Leukämiehilfe Ostbayern e.V.................................................................................................. 47 4.10 Wann kann ich entlassen werden?........................................................................................48 Rehabilitation (REHA)..............................................................................................................48 Voraussetzungen..................................................................................................................... 49 5 Die Zeit danach...................................................................................................................... 50 5.1 Wie entwickelt sich das Immunsystem?................................................................................ 51 Phasen der Erholung des Immunsystems............................................................................. 52 Impfungen................................................................................................................................ 53 Rezidiv...................................................................................................................................... 53 5.2 Auf welche Dinge sollte ich anfangs achten?........................................................................ 54 Ambulanztermine und Untersuchungen................................................................................ 54 Körperpflege............................................................................................................................. 55 Verhaltensregeln...................................................................................................................... 56 Ernährung................................................................................................................................. 56 Sexualität................................................................................................................................. 56 Berufliche Wiedereingliederung............................................................................................. 57 Sonstiges.................................................................................................................................. 57 Unterstützende Maßnahmen.................................................................................................. 58
5.3 Was sind mögliche Spätfolgen der Transplantation?............................................................ 59 6 Augentrockenheit..................................................................................................................... 59 Mundtrockenheit..................................................................................................................... 59 Störungen im Geschmacksempfinden................................................................................... 59 Muskelkrämpfe........................................................................................................................ 59 Störungen der Merk- und Erinnerungsfähigkeit.................................................................... 59 Erschöpfung, Antriebslosigkeit (Fatigue)............................................................................... 60 Chronische GvHD..................................................................................................................... 61 Immundefekte.......................................................................................................................... 61 Linsentrübung (Katarakte, Grauer Star)................................................................................ 61 Chronische Lungenprobleme.................................................................................................. 62 Osteoporose und nichtentzündliche Knochennekrose......................................................... 62 Sexuelle Störungen.................................................................................................................. 62 Unfruchtbarkeit (Infertilität).................................................................................................... 62 Zweitmalignome....................................................................................................................... 63 6 Klinische Studien und Datendokumentation.....................................................................64 7 Erklärungen von Fachausdrücken....................................................................................... 66 8 Notizen..................................................................................................................................... 68 9 Kurzübersicht: Ablauf einer allogenen Stammzelltransplantation................................ 71 10 Wichtige Kontaktadressen................................................................................................... 72
7 Liebe Patientin, lieber Patient, Ihre Ärzte haben Ihnen eine allogene Stammzelltransplantation empfohlen, da diese die beste Chance auf Heilung Ihrer Erkrankung bietet. Die allogene Stammzelltransplantation beinhaltet die Übertragung von Stammzellen aus dem Blut- oder Knochenmark eines gesunden Spenders. Dieses Therapieverfahren ist langwierig und kräftezehrend und mit dieser Broschüre wollen wir Sie über die zahlreichen Aspekte der Transplantation informieren, damit Sie Ihre Therapieentscheidung gut vorbereitet treffen können. Die Broschüre ersetzt nicht die persönliche Beratung durch Ihre be- handelnden Ärzte, sondern sie soll Ihnen helfen, gut informiert in die anstehenden Gespräche zu gehen. Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen deshalb die für Sie wichtigsten Punkte der Stammzell- transplantation vor. Darüber hinaus informieren wir Sie über wichtige medizinische, psychologische und praktische Aspekte im Rahmen der Behandlung, geben nützliche Tipps und beschreiben Ihnen die wichtigsten Themen zur stationären Phase auf der Transplantationsstation. Bitte nehmen Sie sich zum Lesen dieser Broschüre ausreichend Zeit und besprechen sich mit Ihren Angehörigen. Sollten Sie Fragen zum Verständnis oder zum Ablauf der Therapie haben, stehen wir jederzeit zur Verfügung. Wir sind davon überzeugt, dass eine gute Vorbereitung auf die Trans- plantation den Behandlungsverlauf günstig beeinflusst und wir Sie gemeinsam besser durch diese schwierige Therapiephase begleiten können. Die Transplantation verlangt Ihnen Geduld, Mut, Disziplin und einen starken Willen ab. Wir hoffen, dass Sie durch diese Informationsbroschüre Zuversicht und Vertrauen gewinnen und sich bei uns gut behandelt und betreut fühlen. Ihr Behandlungsteam Erklärung, Information Achtung Tipp
Bei einer allogenen Stammzelltransplantation 9 werden Stammzellen aus dem Blut oder dem Knochenmark eines Spenders auf Sie übertragen. Zuerst informieren wir Sie über das Blutsystem und dessen Erkrankungen. Diese Informationen sollen Ihnen dabei helfen, die Zusammenhänge der Behandlung besser zu verstehen. Wenn Sie weitere Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte jederzeit unsere Ärzte. 1.1 Blut entsteht aus Stammzellen. Aber wie genau funktioniert das? Unser Blut besteht aus Bluteiweißen und Blut- zellen, die wichtige Funktionen für den gesamten Körper übernehmen: • Rote Blutkörperchen (Erythrozyten) sind vor allem für den Sauerstofftransport zu- ständig. Dies geschieht mit Hilfe des Blut- farbstoffs Hämoglobin. • Blutplättchen (Thrombozyten) spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung. Sie dichten Verletzungen der Gefäßwände ab. • Weiße Blutkörperchen (Leukozyten) sind entscheidend für die Abwehr und Be- kämpfung von Infektionen. Sie unterteilen sich in Granulozyten, Monozyten und Lym- phozyten. Jede dieser Zellarten hat spe- zielle Aufgaben: ▪ Granulozyten sind für die rasche Zer- störung und Abwehr von Bakterien und Pilzen zuständig. ▪ Monozyten sind spezialisierte Fress- zellen, die aus dem Blut in das Gewebe auswandern. ▪ Lymphozyten wehren Virusinfektionen ab und bilden Antikörper gegen Krankheitserreger. Blutzellen besitzen nur eine begrenzte Lebens- dauer und müssen ständig erneuert werden. Dies geschieht im Knochenmark. Das Knochenmark ist der Ort der Blut- bildung. Aus Stammzellen entstehen hier alle Formen der Blutzellen neu.
10 Das Knochenmark ist bei älteren Kindern und Leukämien bei Erwachsenen in den Hohlräumen der Kno- chen des Körpers verteilt und es befindet sich Von Leukämie spricht man, wenn Leukozyten in ständigem Austausch mit dem Blut. Sind die oder eine ihrer Vorstufen sich unkontrolliert neu gebildeten Blutzellen ausgereift, wechseln im Knochenmark vermehren. Aufgrund der sie ins Blut über. vielfältigen Reifungs- und Teilungsschritte der Blutbildung existieren entsprechend vielfältige Unterformen der Leukämie und erfordern eine individuell abgestimmte Behandlung. 1.2 Welche bösartigen Erkrankungen und welche Erkrankungen mit Leukämien mit rascher Zellvermehrung nennt Knochenmarkversagen gibt es? man akut. Leukämien mit langsamer, sich Bei welchen Erkrankungen ist die über Monate hinziehender Zellvermehrung be- Durchführung der allogenen zeichnet man als chronisch. Wenn die Granu- Stammzelltransplantation lozyten oder Monozyten und ihre Vorstufen be- möglich? troffen sind, spricht man von einer myeloischen Leukämie (AML). Betrifft die Leukämie die Lym- Nachfolgend erhalten Sie kurze Erläuterungen phozyten des Blutes oder des Knochenmarks, zu Krankheitsbildern, bei denen eine allogene spricht man von einer lymphatischen Leukämie Stammzelltransplantation bei Bedarf möglich (ALL). Welche Form der Leukämie bei Ihnen ist. Sollten Sie ausführlichere Informationen be- vorliegt, erklärt Ihnen Ihr behandelnder Arzt in nötigen, fragen Sie bitte bei uns nach. einem persönlichen Gespräch. Auf jeder Stufe der Blutbildung kann es zur Entartung der Zellen kommen. Akute Leukämie Gesunde Zellteilung, die zum Wachstum oder Bei den akuten Leukämien erfolgt eine rasche zum Ersatz alter oder geschädigter Zellen not- und unkontrollierte Zellteilung von Vorläufer- wendig ist, verläuft planvoll und gesteuert. Wird zellen der Blutbildung. Diese bösartigen Vor- die vorgegebene Wachstumsgrenze erreicht, läuferzellen verdrängen die gesunden funktions- hören gesunde Zellen auf sich zu teilen. Bei ent- fähigen Blutzellen. arteten Zellen verhält es sich etwas anders. Sie unterliegen nicht mehr der Feinregulation des normalen Wachstums der Blutzellen, sondern vermehren sich unkontrolliert. Chronische Leukämie Die Einteilung der Erkrankungen erfolgt ent- Im Falle einer chronischen Leukämie sind sprechend der Entwicklungsebene, auf welche die Blutzellen zwar in der Lage auszureifen, die Entartung zurückzuführen ist sowie der wachsen aber dennoch unkontrolliert. Das un- Geschwindigkeit des Wachstums der kranken kontrollierte Wachstum verläuft langsamer als Zellen. bei akuten Leukämien. Bei der chronisch mye- loischen Leukämie (CML) sind Granulozyten Die unkontrollierten Zellteilungen verdrängen oder Thrombozyten von dieser unkontrollierten die gesunden Zellen der Blutbildung. Anzeichen Zellteilung betroffen. Anzeichen einer CML sind einer Fehlfunktion des Knochenmarks sind: häufig Knochenschmerzen, eine Vergrößerung eine Abwehrschwäche mit nachfolgenden In- der Leber oder der Milz. Eine besondere Form fektionen, Fieber oder Blutungsneigungen. Die des abnormen Wachstums der Vorläuferzellen Leukozytenwerte im Blut können dabei stark der Blutplättchen kann zur Vernarbung im erhöht oder auch stark verringert sein. Knochenmark mit Verdrängung der Blutbildung in die Milz und in die Leber führen – diese Er- krankung heißt Myelofibrose. Bei der (CLL) chronischen lymphatischen Leukämie sind die Lymphozyten krankhaft vermehrt und können keine Abwehrstoffe (Antikörper) bilden, so dass eine erhöhte Infektionsgefahr bestehen kann.
Lymphom 11 Ein Lymphom ist vorhanden, wenn sich entartete Lymphozyten unkontrolliert vermehren und zu einer Vergrößerung der Lymphknoten führen. Wir unterscheiden zwischen zwei großen Gruppen an Lymphomen, die Hodgkin-Lymphome und die Non-Hodgkin-Lymphome. Beide kommen etwa gleich häufig vor. Während die Hodgkin-Lymphome zunächst durch eine Chemotherapie sehr gut zu behandeln sind, besteht bei den Non-Hodgkin-Lymphomen häu- figer die Notwendigkeit zur Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation. Von den Non-Hodgkin-Lymphomen existieren sehr viele Unterformen, die alle spezifisch be- handelt werden müssen. Myelodysplastisches Syndrom Geht die Entartung der Knochenmarkszellen mit einer Wachstumsstörung der Blutzellen und einem daraus resultierenden Knochenmarks- versagen einher, dann spricht man vom myelo- dysplastischen Syndrom (MDS). Dies ist eine mit der Leukämie verwandte Erkrankung. Beim MDS gibt es ebenfalls verschiedene Unterformen. Während bei den gutartigeren Formen eine hart- näckige Blutarmut (Anämie) der entscheidende Befund ist, können bei aggressiveren Formen alle Reihen der Blutbildung gestört sein. Mög- licherweise liegt sogar ein fließender Übergang zur Leukämie vor. Aplastische Anämie, Hämoglobinopathien oder Immundefekte Neben den bösartigen Erkrankungen der Blut- bildung kann es auch zu einem Ausfall der Nachbildung von Blutzellen aus dem Knochen- mark kommen. Die wichtigsten Erkrankungen sind hier die aplastische Anämie oder schwere Immundefekte. Auch im Falle einer Hämoglo- binopathie (Produktion fehlerhafter roter Blut- körperchen (Erythrozyten)) kann eine Trans- plantation erforderlich sein.
2 VORBEREITENDE THERAPIEN UND MASSNAHMEN 12
Aufgrund der sehr unterschiedlichen Aus- 13 prägung der Krankheitsbilder ergeben sich diverse Behandlungsmöglichkeiten, die Ihnen Ihr Arzt gerne in einem persönlichen Gespräch vorstellt. 2.1 Was versteht man unter Induktionstherapie? Bei einer akuten Leukämie verdrängen bös- artige Zellen die gesunden Zellen des Knochen- marks. Deshalb kommt es beispielsweise zu Infektionen, Blutarmut und Blutungsneigung. In dieser Situation ist das vorrangige Therapieziel, die kranken Zellen zu zerstören, damit sich die verdrängten gesunden Zellen erholen können. Dazu wird eine starke Chemotherapie ein- gesetzt. In der Regel sind hierzu mehrere Zyklen dieser intensiven Chemotherapie notwendig. Mit Hilfe der Induktionstherapie soll eine Her- stellung der gesunden Blutbildung (Remission) erreicht werden. Selbst bei einer Remission, dem Verschwinden der Krankheitssymptome, und der vollständigen Normalisierung des Blut- bildes überleben noch einzelne Leukämiezellen. Diese können wieder zu wachsen beginnen und einen Rückfall (Rezidiv) verursachen. Um dieses Risiko zu minimieren, ist es not- wendig, dass nach der Induktionstherapie eine Anschlussbehandlung folgt. Die Intensität dieser Behandlung orientiert sich am bestehenden Rückfallrisiko. Bei vielen Patienten reichen eine oder mehrere Chemotherapien aus, die dann als Konsolidierungs- und Erhaltungstherapie bezeichnet werden. Bei bestimmten Unterformen von Leukämie wissen wir aus Erfahrung, dass nur eine zeitlich beschränkte Remission eintritt. Hier versucht man durch eine abschließende hochdosierte Chemotherapie und eine Transplantation die Chance auf Heilung maximal zu erhöhen. 2.2 Was versteht man unter einer autologen Transplantation? Bei manchen Patienten führen wir zunächst oder sogar ausschließlich eine Hochdosis- chemotherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durch. Meist sind dies Patienten mit Lymphomen, Plasmozytomen oder manche mit soliden Tumorerkrankungen, kaum jedoch bei Patienten mit Leukämien.
14 Nach einer Chemotherapie und der Gabe von Im Unterschied zur allogenen Stammzell- knochenmarkstimulierenden Faktoren werden transplantation gibt es nach autologer Trans- in der Erholungsphase die eigenen Stammzellen plantation kein Risiko für gefährliche und des Patienten gesammelt. Da die Stammzellen komplizierte Immunreaktionen, weil Ihr Körper durch diese Behandlung aus dem Knochenmark die eigenen Stammzellen erkennt und nicht ausgeschwemmt und ins Blut freigesetzt (mobili- dagegen reagiert. Sie benötigen keine Immun- siert) werden, nennt man diese Chemotherapie suppressiva, Ihre Blutwerte erholen sich rascher häufig Mobilisierungschemotherapie und den und Ihr Befinden normalisiert sich schneller gesamten Vorgang Stammzellmobilisierung. als bei der allogenen Transplantation. Die Komplikationsrate ist wesentlich geringer. Bei Etwa zehn Tage nach der Chemotherapie vielen Erkrankungen reicht die Behandlung mit tauchen die Stammzellen im Blut auf und ab einer autologen Stammzelltransplantation aus, diesem Zeitpunkt werden die Werte täglich über- bei dem Plasmozytom werden oft zwei autologe prüft. Weitere Informationen über das Verfahren Transplantationen im Abstand von vier bis acht finden Sie im Gliederungspunkt „Blut-Stamm- Wochen empfohlen. zellspende“ (Seite 22) in dieser Broschüre. In der Regel entscheiden wir in Abhängigkeit Sobald die Menge an Stammzellen im Blut aus- von der Grunderkrankung und der Wahrschein- reichend ansteigt, werden sie abgesammelt lichkeit, wie gut die Erkrankung durch die An- (Apherese) und dann eingefroren (kryo- wendung einer Hochdosis-Chemotherapie konserviert). Dies kann auch an mehreren Tagen geheilt oder zumindest längerfristig zurück- nacheinander geschehen. gedrängt werden kann, bei welchen Patienten wir die deutlich weniger gefährlichere autologe Für eine autologe Transplantation werden Transplantation empfehlen. In manchen Situa- die körpereignen Stammzellen aus dem Blut tionen kann es vorkommen, dass wir Ihnen zu- abgesammelt. nächst eine autologe Stammzelltransplantation empfehlen und anschließend eine allogene Transplantation zur Verbesserung des Therapie- Für die Transplantation werden Sie ungefähr ergebnisses. Solche Therapiestrategien werden zwei bis vier Wochen nach erfolgreicher Stamm- ausführlich mit Ihnen besprochen. zellsammlung wieder auf der Station 20 oder 21 zur Hochdosis-Chemotherapie aufgenommen. Nach der autologen Transplantation ist das Manchmal wird diese Chemotherapie auch mit Immunsystem in der Regel vor allem in den einer Ganzkörperbestrahlung kombiniert (s. Ka- ersten drei Monaten geschwächt. Sie sollten be- pitel 4.2). Die Ganzkörperbestrahlung für die sonders auf Infektionen achten und sich bei autologe Transplantation gleicht der Bestrahlung Beschwerden rasch in ärztliche Behandlung be- bei der allogenen Transplantation. Für die eigent- geben. Darüber hinaus kann es, unabhängig von liche Transplantation erhalten Sie, nach Ab- der Grunderkrankung, notwendig sein, auch schluss dieser Vorbehandlungen, Ihre eigenen nach der autologen Transplantation den Impf- Stammzellen per Infusion zurück. schutz wieder zu erneuern. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt. Bei einer autologen Transplantation er- halten Sie nach einer Chemotherapie, in Eine aufmerksame Selbstbeobachtung in bestimmten Fällen auch nach einer den ersten drei Monaten kann Ihnen helfen Bestrahlung, Ihre körpereigenen Stamm- schneller Beschwerden zu entdecken und zellen zurück. diese Ihren Ärzten zu melden. Für die nächsten Tage (im Durchschnitt zehn bis elf) befinden Sie sich in der aplastischen Vor allem Plasmozytompatienten müssen dies- Phase (s. Kapitel 4.4). In dieser Zeit ist Ihre bezüglich vorsichtig sein. Bei Ihnen kann zusätz- Immunabwehr geschwächt und die Blutzellen lich noch ein Mangel an Abwehreiweißen be- aller Zellreihen sind vermindert. Diese Phase stehen, der durch Immunglobulingabe behoben ist nach autologer Transplantation meist etwas werden muss. Bitte erkundigen Sie sich bei kürzer als bei der allogenen Transplantation, es Ihrem Hämatologen, welche speziellen Regeln können jedoch dieselben Nebenwirkungen der bei Ihnen gelten. Chemo- und Strahlentherapie auftreten wie bei der allogenen Stammzelltransplantation.
2.3 Was kann mir bei der Vorbereitung Der psychoonkologische Dienst begleitet Sie 15 helfen? durch alle Therapiephasen, spricht mit Ihnen über Ängste, Zweifel oder Sorgen und gibt Hilfe- Die Notwendigkeit einer Knochenmarktrans- stellung in dieser, für Sie außergewöhnlichen, plantation wird in ausführlicher Absprache zwi- Situation. Im folgenden wollen wir Ihnen einige schen Ihren behandelnden Ärzten und dem Maßnahmen nennen, die sich bei der Vor- Transplantationsteam überprüft. Dabei werden bereitung bewährt haben. für Ihre individuelle Krankheitssituation die Heilungschancen und Risiken anderer Therapie- Je genauer Sie über ein Problem Bescheid möglichkeiten mit denen der autologen und allo- wissen, desto einfacher ist es für Sie etwas genen Transplantation genau abgewogen, um zur Lösung beitragen zu können. Mangelnde das bestmögliche Therapieergebnis zu erzielen. Information und die sich daraus ergebende Un- In einem medizinischen Erstgespräch infor- sicherheit und Hilflosigkeit können Ängste und mieren wir Sie über unsere Empfehlung und be- depressive Verstimmungen verstärken. sprechen Ihre Krankheitsgeschichte und die Risikokonstellation. Gerne stellen wir Ihnen Informationen und Ge- sprächspartner zur Verfügung, um Ihnen eine Teilen Sie uns bitte auch Ihre persönlichen umfassende Sicht auf die Stammzelltrans- Gedanken zur Transplantation mit. plantation zu ermöglichen und viele Fragen schon vorab zu klären. Zusätzlich zu diesem medizinischen Auf- klärungsgespräch finden Gespräche mit den Mit- • Gespräche mit den Hämatologen arbeitern der psychosozialen Ambulanz sowie der Brückenpflege statt. Natürlich bekommen • Gespräche mit den Psychologen des Sie genügend Zeit, um Ihre Fragen zu klären psychoonkologischen Teams oder Belastendes mit uns zu besprechen. Der psychoonkologische Dienst und die Brücken- • Gespräche mit der Brückenpflege pflege halten engen Kontakt zu Ihnen und stehen Ihnen und Ihren Angehörigen als kontinuierliche • Gespräche mit dem Sozialdienst Ansprechpartner vor, während und nach der allo- genen Stammzelltransplantation zur Seite. • Infobroschüren und Informationen aus an- deren Medien • Gesprächstermine beim psychoonko- logischen Dienst sowie der Brückenpflege • Gespräche mit verschiedenen Beratungs- vereinbaren Sie direkt mit den zuständigen stellen Mitarbeitern. • Erfahrungsaustausch mit der Selbsthilfe- • Gesprächstermine mit Frau PD Dr. Weber, gruppe und Patienten nach SZT Professor Dr. Edinger sowie Professor Dr. Wolff vereinbaren Sie bitte über das • Filme zur Stammzelltransplantation (z.B. Sekretariat. DVD der Klinik und Poliklinik für Innere Me- dizin III) Wir begrüßen es ausdrücklich, wenn Sie zu Ge- sprächen eine Ihnen nahestehende Person mit- Es kann sinnvoll sein, sich Prioritäten zu setzen bringen. Mit Ihrem Gesprächsbegleiter können und frühzeitig mit der Recherche zu beginnen, Sie wichtige Aspekte besprechen oder Ge- um genügend Zeit zur Aufnahme aller relevanten sprächsinhalte später in die Erinnerung zurück- Informationen zu haben. rufen. Vier Ohren hören mehr als zwei! Sollten Sie unsicher sein, welche Informa- Wenn Sie sich für eine Transplantation ent- tionen für Sie zunächst wichtig sind, helfen schieden haben, wissen Sie, dass diese The- wir Ihnen gerne. rapie für Sie eine Heilungschance bietet. Gleich- zeitig werden Sie aber auch erkennen, dass Sie eine lange, schwere und potentiell risikobe- haftete Behandlung erwartet. Planen Sie ausreichend Zeit für die Vor- bereitung auf die Transplantation ein. Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen, wie Sie sich gegenseitig helfen können.
16 Gespräche Hilfestellungen im Gespräch Gerade in Ihrer Situation haben Arzt-Patienten- • Wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie Gespräche eine enorme Bedeutung, um offene konsequent nach, bis Sie alle für Sie rele- Fragen zu klären. Erfahrungsgemäß empfinden vanten Informationen erhalten haben. Patienten die Visitengespräche oftmals als zu kurz, daher ist es uns wichtig, Ihnen gezielt • Machen Sie sich Notizen, damit Ihnen Infor- persönliche Gespräche mit den behandelnden mationen nicht verloren gehen. Ärzten zu vermitteln. Um das Arzt-Gespräch für Sie ergiebig zu gestalten, hier nützliche Tipps • Lassen Sie sich medizinische Fachbegriffe zur Vorbereitung. und Fremdwörter erklären. Vorbereitungsmöglichkeiten • Versuchen Sie, sich klar und deutlich auszudrücken. • Informieren Sie sich nach Möglichkeit vor dem Gespräch über medizinische Zu- • Teilen Sie Ihrem Gesprächspartner mit, sammenhänge (z.B. Ratgeber). wenn Sie seine Ansichten nicht teilen. • Notieren Sie sich vorab alle Fragen, die Sie • Beschreiben Sie Ihrem Arzt nicht nur körper- haben. liche Beschwerden, sondern auch Ihren psy- chischen und seelischen Zustand. • Bringen Sie diese Liste vor dem Gespräch in eine Reihenfolge, die Ihnen sinnvoll er- • Soweit möglich, lassen Sie sich die Be- scheint, z.B. Fragen: handlung bildlich darstellen. Zum Bei- spiel die Lage kranker Organe oder die ▪ zu Diagnostik und Therapie (z.B. Vorgänge bei bestimmten medizinischen Heilungsaussichten), Behandlungen (Punktion, zentraler Venen- katheter). So lassen sich Zusammenhänge ▪ zum Befinden (z.B. Schmerzen, Angst), oft besser verstehen. ▪ zu sozialrechtlichen Angelegenheiten • Prüfen Sie am Gesprächsende, ob alle Ihre (z.B. Hilfsmittel). Fragen beantwortet wurden. • Wenn Sie mehr Klärungsbedarf haben, ver- • Bitten Sie um Bedenkzeit, wenn Sie sich bei einbaren Sie einen Gesprächstermin, damit einer Entscheidung, etwa zu einer Unter- ausreichend Zeit zur Verfügung steht. suchung oder Behandlung, unsicher sind. • Nehmen Sie zu Aufklärungsgesprächen • Teilen Sie Ihrem Arzt offen mit, wenn Sie eine Vertrauensperson mit. Hierzu können auf Vorschläge oder Empfehlungen nicht Sie auch den psychoonkologischen Dienst eingehen können oder wollen. Nur dann ist ansprechen, wenn Sie Unterstützung er in der Lage ggfs. Alternativvorschläge zu benötigen. machen.
Kraftquellen Teamarbeit 17 Innere und äußere Freiräume können Ihnen Sie als Patient stehen im Zentrum unserer Be- helfen, sich besser auf Ihr Vorhaben zu konzen- mühungen und das gesamte Transplantations- trieren. Sich Freiräume zu schaffen, ist nicht team begleitet Sie auf dem langen Weg zur immer einfach, es kostet Energie und wird durch Heilung Ihrer Erkrankung. Zum Erreichen dieses viele persönliche, familiäre und berufliche Prob- gemeinsamen Ziels benötigen wir Ihre aktive leme erschwert. Mitarbeit. Dennoch ist es wichtig, sich diese Freiräume • Manche Patienten sind bei der stationären zu nehmen. So können Ihnen zum Beispiel Aufnahme und in der ungewohnten Um- liebgewonnene Hobbys Ablenkung von der Er- gebung (High-Tech-Medizin) verunsichert krankung verschaffen. und trauen sich nicht, Fragen und Wünsche zu äußern. Trauen Sie sich, wir sind für Sie Solche Freiräume können Ihnen Kraft und Zu- da! versicht geben. Familie und Freunde können Sie dabei unterstützen. • Einschränkungen in der persönlichen Freiheit sind im Krankenhausalltag leider Scheuen Sie sich nicht, Ihre Bedürfnisse zu unumgänglich. Trotz zum Teil komplexer formulieren. Nachfolgend ein paar Kraftquellen Regeln auf der Transplantationsstation unserer Patienten: versuchen wir auf Ihre Individualität und Wertvorstellungen einzugehen, teilen Sie • Körperliche Bewegung uns Ihre Wünsche und Sorgen mit. • Frische Luft • Bereiten Sie sich gedanklich schon vor der Aufnahme auf Einschränkungen der persön- • Entspannungsübungen (Autogenes Trai- lichen Freiheit vor und bestimmen Sie Per- ning, Progressive Muskelrelaxation) sonen Ihres Vertrauens, die Sie in dieser Phase stützen. • Visualisationsübungen • An Ihrer Behandlung sind Spezialisten zahl- • Meditation reicher Berufsgruppen beteiligt (Ärzte, Pflege, Physiotherapie, Psychoonkologie • Hobbys etc). Teilen Sie uns potentielle Probleme oder Konflikte frühzeitig mit, um Missver- • Austausch mit Angehörigen und Freunden ständnisse zu vermeiden. Trauen Sie sich, bei Familie und Freunden Sagen Sie uns und besonders Ihrem behan- um Hilfe zu bitten! delnden Arzt, was Ihnen wichtig ist. Nur die Beschwerden, Ängste, Wahrnehmungen und Wünsche, die Sie äußern, können von Ihrem Arzt berücksichtigt werden.
18 2.4 Was sollte ich vor einer allogenen • Versuchen Sie, sich das Rauchen abzu- Transplantation erledigen? gewöhnen. Zu Hause ist es einfacher zu schaffen als während den ohnehin körper- Zur medizinischen Situation lichen und seelischen Anstrengungen der Therapie. Sollten Sie Hilfestellungen be- Verschiedene medizinische Vorbereitungen nötigen, sprechen Sie bitte mit dem psycho- müssen vor der stationären Aufnahme ge- onkologischen Dienst. troffen werden, diese werden bei den Vorunter- suchungen in der KMT-Ambulanz nochmals • Sie haben Anspruch auf eine Perücke. Die abgefragt. Wir empfehlen Ihnen folgende An- Kosten übernimmt auf ärztliches Rezept die gelegenheiten zu erledigen: Krankenkasse. • Sie sollten nach einer Untersuchung in der • Kürzen Sie Ihre Fuß- und Fingernägel vor Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und dem stationären Aufenthalt, da Sie dies Gesichtschirurgie Ihren Zahnarzt aufsuchen in der aplastischen Phase nicht machen und Ihre Zähne in Ordnung bringen lassen. sollen. Vielleicht entschließen Sie sich sogar dazu die Zähne zu versiegeln. Während des sta- • Überlegen Sie, welche persönlichen Gegen- tionären Aufenthalts auf Station 21 kann stände Sie mit auf die Station nehmen ein intensives Zähneputzen aufgrund der er- wollen. Machen Sie sich ruhig eine Liste mit höhten Blutungsgefahr zeitweise nicht mög- den wichtigsten Dingen. lich sein. Besprechen Sie die Notwendigkeit einer Versiegelung mit Ihrem Zahnarzt. • Überlegen Sie, wen Sie gerne als Besuch auf der Station sehen würden und informieren • Eine Samen-/Eizellenspende könnte, Sie diese Personen über Ihren Wunsch. Oft falls bei Ihnen ein Kinderwunsch besteht trauen sich Freunde oder Bekannte nicht und die Krankheitssituation es zulässt, danach zu fragen. ebenfalls sinnvoll sein. Nach einer Ganz- körperbestrahlung sowie nach einer hoch- • Überlegen Sie, ob Sie eine Vorsorgevoll- dosierten Chemotherapie sind in der Regel macht und/oder Patientenverfügung aus- die Zeugungsfähigkeit bei Männern und die füllen möchten. Diese kann in schwierigen Fruchtbarkeit bei Frauen beeinträchtigt. Situationen nach der Transplantation Ihren Wenn Sie sichergehen wollen, fragen Sie Angehörigen und dem Behandlungsteam uns unter welchen Bedingungen und wo helfen, Entscheidungen in Ihrem Sinne zu eine Samen- /Eizellenspende möglich oder treffen. Der psychoonkologische Dienst ver- sinnvoll ist. fügt über die notwendigen Informationen. Bitte sprechen Sie dies auch mit einem Arzt Zur häuslichen Situation Ihres Vertrauens ab. Sobald Sie sich für die SZT entschieden haben, • Überlegen Sie, wer Ihnen nach der Trans- kommen einige organisatorische Aufgaben auf plantation in der ersten Zeit zu Hause zur Sie zu. Zur besseren Orientierung und zu Ihrer Hand gehen kann. Bitte besprechen Sie das Unterstützung haben wir noch einmal die wich- auch mit dem Team der Brückenpflege. tigsten Dinge für Sie aufgelistet: Organisatorische Aufgaben vor der SZT • Melden Sie sich vor der stationären Auf- nahme bei unserem Sozialdienst. Dort Sie können sich durch die Erledigung dieser besprechen Sie, welche sozialrechtlichen Dinge später vollends auf die Behandlung kon- Themen im Vorfeld geklärt werden können, zentrieren und müssen sich keine unnötigen z.B. die Erstattung von Fahrtkosten, Kinder- Sorgen um organisatorische Aufgaben betreuung, Schwerbehindertenausweis. machen. • Eine Bankvollmacht ist sinnvoll für die Zeit, Eine geordnete häusliche Situation in der Sie nicht selbst bei der Bank vorstellig vermittelt Sicherheit und Ruhe. werden können. • Eine Kinderbetreuung oder Haushaltshilfe können das Leben zu Hause für Ihre An- gehörigen erleichtern.
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3 SPENDERSUCHE UND STAMMZELLGEWINNUNG 20
Für eine allogene Transplantation muss ein 21 Spender gefunden werden. Die benötigten me- dizinischen Parameter werden in verschiedenen Voruntersuchungen abgeklärt. 3.1 Welche Voruntersuchungen finden statt? Zunächst werden bei Ihren Geschwistern die Gewebemerkmale untersucht und verglichen (HLA-Typisierung). Die Untersuchung der Kinder, Eltern und der weitläufigeren Verwandtschaft ist nur sinnvoll, wenn kein Geschwister- oder Fremdspender gefunden wird. Diese Typisie- rung erfolgt aus Blutproben, die entweder am UKR oder durch den Hausarzt abgenommen werden. Dazu werden Spezialröhrchen benötigt, die wir Ihnen mitgeben. Wird kein passender Geschwisterspender gefunden, leiten wir eine Fremdspendersuche ein. In weltweiten Spenderdateien sind Gewebe- merkmale möglicher Spender vermerkt. Da- durch finden wir für die Mehrzahl unserer Pa- tienten Spender. Die Spendermerkmale werden digital mit Ihren Merkmalen verglichen. In der Regel dauert eine Fremdspendersuche sechs bis acht Wochen. Für eine Fremdspendersuche benötigen wir Ihre Einwilligung. Falls Ihnen etwas unklar ist, wenden Sie sich an uns. Sollte kein geeigneter Fremdspender gefunden werden oder keine Zeit für eine Suche sein, erfolgt die Suche nach einem Spender in der erweiterten Familie (z.B. Kinder, Eltern, Onkel, Cousinen), um einen zur Hälfte passenden (haploidenten) Spender zu finden. Voruntersuchungen bei Ihnen Sobald die Indikation zur allogenen Knochen- marktransplantation oder Stammzelltrans- plantation festgestellt ist, beginnen wir bei Ihnen mit den Voruntersuchungen. Bestimmte Vor- erkrankungen (z.B. Leber- und Lungenschäden) sowie versteckte und nicht ausgeheilte Infek- tionen (z.B. Nasennebenhöhlen, Zähne) können sich negativ auf die Transplantation auswirken und müssen vorher abgeklärt werden. Werden im Zuge der Voruntersuchungen Infektionsherde festgestellt, müssen diese im Vorfeld der Transplantation behandelt werden. Nicht alle Untersuchungen müssen am UKR durchgeführt werden. Wir planen alle not- wendigen Termine gemeinsam mit Ihnen.
22 Voruntersuchungen beim Spender 3.2 Wie werden die Stammzellen für die allogene Transplantation Sobald ein Fremd- oder Familienspender ge- gewonnen? funden ist, wird dieser zu Voruntersuchungen einbestellt. Bei Familienspendern erfolgen Grundsätzlich gibt es zwei Möglichkeiten, diese in der Regel in unserer Ambulanz. Die Stammzellen der Blutbildung zu gewinnen. Die Untersuchungen des Fremdspenders werden Entnahme aus dem Knochenmark ist der klas- wohnortnah bei der Spenderdatei durch- sische Weg, heute überwiegt jedoch die Spende geführt, bei der die Stammzellspende erfolgt. peripherer Blutstammzellen. Der Fremdspenderkoordinator unseres Trans- plantationszentrums steht in engem Kontakt mit der Spenderdatei. Folgendes muss abgeklärt werden: Knochenmarkspende • Übertragbare Infektionen müssen aus- Bei der Knochenmarkspende wird das Knochen- geschlossen werden. mark aus dem Beckenkamm entnommen. Der Ablauf gleicht dem einer diagnostischen • Die Vorgeschichte (Anamnese) muss er- Knochenmarkpunktion, nur mehrmals hinter- hoben werden. einander. Die Entnahme findet unter Vollnarkose im Operationssaal statt. • Der Spender muss sorgfältig medizinisch untersucht werden, um Risiken für den Der Aufenthalt für die Knochenmarkspende Spender auszuschließen. dauert in der Regel drei Tage. Am ersten Tag erfolgt nochmals eine Vorstellung beim Narkose- arzt, am zweiten Tag morgens erfolgt dann die Knochenmarkentnahme. Der Spender kann am Funktionen der Voruntersuchungen beim Abend nach der Knochenmarkentnahme wieder Spender aufstehen und darf am nächsten Tag wieder nach Hause. Nach der Entlassung wird der Falls Sie mehrere Spender zur Wahl haben, wird Spender gegebenenfalls noch für wenige Tage bei der Voruntersuchung der am besten ge- krankgeschrieben. eignete ausgewählt. Das bedeutet, dass Fak- toren wie Geschlecht, Alter, Blutgruppe oder der Da der Spender bei der Entnahme einen ge- Kontakt mit bestimmten Viren berücksichtigt wissen Blutverlust hat, wird eine Nachkontrolle werden. Im Rahmen der Spendervorbereitung und je nach Bedarf die Unterstützung durch erfolgt auch ein ausführliches Aufklärungs- eine Eisentherapie empfohlen. Im Rahmen der gespräch über die Knochenmarkentnahme oder Spendernachsorge nehmen wir auch von der Stammzellgewinnung. Spender werden nur dann Klinik aus regelmäßig Kontakt mit dem Spender um eine Spende gebeten, wenn die Vorunter- auf. suchungen keine medizinischen Risiken für den Spender offenlegen und der Spender glaub- würdig zu einer Spende bereit ist. Blut-Stammzellspende Der Spender muss schriftlich seine Einwil- Im normalen Blut befinden sich nur verein- ligung zu den erforderlichen Maßnahmen zelt Stammzellen, die aus dem Knochenmark und für die spätere Stammzellspende geben. dorthin ausgeschwemmt wurden. Damit ge- nügend Zellen für eine Absammlung gebildet werden, ist eine Mobilisation erforderlich. Dazu spritzt sich der Spender selbst zweimal täglich für vier bis fünf Tage natürliche, blutbildende Wachstumsfaktoren (G-CSF). Die Stammzellen werden dann durch eine Leukapherese aus dem Blut abgesammelt. Bei der Leukapherese wird dem Spender aus der Vene eines Armes kontinuierlich Blut ent- nommen. Das Blut fließt durch eine Maschine, die gezielt die kernhaltigen Zellen und die
darin enthaltenen Stammzellen herausfiltert. 23 Das übrige Blut wird dem Spender sofort am anderen Arm zurückgegeben. Für die Stamm- zellspende müssen die Spender in der Nähe der Klinik (z.B. Patientenhaus) übernachten. Eine stationäre Aufnahme ist nur selten nötig. In der Regel wird der Spender am dritten Tag der G-CSF-Therapie einbestellt, um die Leuko- zytenzahlen, die Milzgröße und eventuelle Nebenwirkungen zu kontrollieren. Am vierten bis sechsten Tag der G-CSF-Gabe werden mor- gens Blutzählungen durchgeführt und die Zahl der Stammzellen im Blut bestimmt. Nach diesen Werten wird festgelegt, wann die Sammlung er- folgt. Falls der Spender mehr Zellen spendet als nötig, werden die überzähligen Zellen für eine eventuelle Reservetransplantation eingefroren (sogenanntes Backup-Transplantat). Sobald eine ausreichende Stammzellzahl erreicht ist, beenden wir die G-CSF Behandlung. Bei gutem Befinden kann der Spender noch am gleichen Tag entlassen werden. Eine Woche nach der Stammzellgewinnung sollte nochmals eine Blut- bildkontrolle durchgeführt werden. Diese kann beim Hausarzt erfolgen und wird von uns tele- fonisch abgefragt. Sollten nach einer Spende Fragen, gleich welcher Art, offenbleiben oder unklare Symptome auftreten, so bitten wir die Spender dringend um Kontaktaufnahme. 3.3 Wie kann ich Kontakt mit meinem Spender aufnehmen? Nach der Fremdspender-Transplantation können Sie anonym über den Fremdspenderkoordinator Kontakt mit dem Spender bekommen. Sie können beispielsweise anonym einen Brief schreiben, der dann von unserer Fremdspender- koordinatorin an die Spenderdatei weiter- gegeben wird. Nach zwei Jahren werden Sie und der Spender von der Spenderdatei gefragt, ob Sie direkt miteinander Kontakt aufnehmen wollen bzw. können Sie selbst über unsere Ko- ordination anfragen, ob Sie Kontakt mit dem Spender aufnehmen können. Bei gegenseitiger Einwilligung werden die Adressdaten an Sie beide übergeben.
4 DER STATIONÄRE AUFENTHALT 24
Sie werden in der Regel acht bis 14 Tage vor dem 25 geplanten Transplantationstermin stationär auf- genommen. Vor der Transplantation findet eine genau geregelte Vorbehandlung statt, diese Vor- bereitung wird auch Konditionierung genannt. Stellen Sie sich besser auf acht als auf sechs Wochen Klinikaufenthalt ein. Die Entlassfreude ist schöner als die Enttäuschung, wenn es doch nicht nach sechs Wochen nach Hause geht. Rechnen Sie mit mindestens sechs bis acht Wochen stationärem Aufenthalt. 4.1 Was geschieht von medizinischer Seite vor Therapiebeginn? Der erste Behandlungsschritt auf Station ist die Anlage eines zentralen Venenkatheters (ZVK), das ist ein dauerhafter Zugang zu einer großen Vene. Der ZVK ermöglicht die Gabe von intra- venöser Ernährungstherapie, Flüssigkeit und Medikamenten. Auch Blutentnahmen sind da- rüber möglich. Venenkatheter Der ZVK wird auf Station direkt durch eine Ka- nüle in die große Halsvene gelegt. Dieser Ka- theter ist nur durch einen Verband geschützt und wird vor der Entlassung wieder entfernt. Sollte nach der Entlassung noch eine Infusions- therapie nötig sein, wird ein Port-Katheter (in die Vene unterhalb des Schlüsselbeins oder in die Unterarmvene) gelegt. 4.2 Was sollte ich über die Konditionierung wissen? Konditionierung ist die Chemo- und/oder Strahlentherapie vor der Transplantation. Im Gegensatz zur normalen Chemotherapie hat sie bei der allogenen Transplantation nicht nur den Sinn, die eigene Blutbildung mit den darin vielleicht noch enthaltenen Leukämie- oder Krebszellen auszuschalten, sondern soll Ihr eigenes Immunsystem unterdrücken, um eine Abstoßung des Transplantats zu verhindern. Deshalb unterscheiden sich die Medikamente in der Regel von denen, die Sie von der Leukämie- therapie her kennen.
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