Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV

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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Exklusiv für Mitglieder                                                      Ausgabe 1/2019

                                                    Der Rundbrief der

      NDR-Benefizaktion | Vorstand sucht Verstärkung | Interviews zum Jubiläum | Termine
Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Grußwort

           Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde,
           liebe Interessierte an unserer Arbeit!

            Vor 25 Jahren wurde die Alzheimer Gesellschaft    Dankbar bin ich für das,
            Hamburg gegründet. Einige der Initiatoren         was in den zurückliegen-
            von damals sind uns auch heute immer noch         den 25 Jahren gelungen
            verbunden und können aus erster Hand im           ist.
            Rahmen unserer Jubiläums-Veranstaltung am
            Sonnabend, den 30. März von 14-18 Uhr im Bür-     • Dankbar für das große eh-
            gersaal Wandsbek von den Herausforderungen        renamtliche Engagement
            und der Aufbruchs-Stimmung der ersten Zeit        Vieler, ohne die die Ange-
            berichten.                                        bote nicht möglich waren und wären. Viele
                                                              unserer Ehrenamtlichen sind schon sehr lange
            So weit ich es bisher verstanden habe, war den    unserem Verein verbunden und immer wieder
            damals Handelnden vor allem die Größe der         stoßen auch neue und jüngere dazu. Das zu er-
            Aufgabe für Angehörige von Menschen mit           leben, ist eine große Freude.
            Demenz sehr bewusst geworden, die von kei-
            ner Institution in Hamburg zuvor so je gesehen    • Dankbar bin ich für hochkompetente Mitar-
            worden war. So wurde, nach dem Vorbild ande-      beitende, die trotz immer auch „wackeliger“ Fi-
            rer Selbsthilfe-Organisationen auch, ein Verein   nanzierung ihrer Teilzeit-Verträge uns und dem
            gegründet, in dem Angehörige von Menschen         Thema und den Menschen mit Demenz die
            mit Demenz sich treffen, austauschen und er-      Treue halten.
            mutigen konnten. Die damals entstandenen
            Angehörigengruppen, die sich im Laufe der         • Dankbar bin ich den vielen Einzel-Spendern
            Jahre sehr ausweiten konnten, sind bis heute      und den Stiftungen, die uns seit Jahren verbun-
            die „Herzkammern“ der Alzheimer Gesellschaft      den sind. Deren Zuwendungen sind inzwischen
            Hamburg e.V.                                      unverzichtbar geworden, weil keines unserer
                                                              Projekte von den Zuschüssen der öffentlichen
            Vieles ist in den darauffolgenden Jahren dazu-    Hand auskömmlich finanziert ist. Und die Mit-
            gekommen an ganz unterschiedlichen Bera-          tel aus der Benefizaktion „Hand in Hand“ dürfen
            tungsformaten, an Kursen und Vorträgen, an        wir nur für neue Projekte verwenden, nicht für
            Assistenz-Angeboten, im Bereich Kultur, Urlau-    unsere bestehenden Haushaltslücken. Kos-
            ben …                                             ten wie z.B. Mieten dürfen auch nicht aus den
                                                              Spenden der Aktion übernommen werden.

2 Rundbrief 4/2018                                                                                                      3
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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Grußwort

          25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg
          Dankbar zurückblicken. Kompetent in der Gegenwart sein.
          Die Zukunft demenzsensibel gestalten.

            • Dankbar bin ich auch für die vertrauensvolle     und ihre An- und Zu-
            Zusammenarbeit mit anderen im Themenfeld           gehörigen zu stärken,
            Engagierten im Rahmen der Landesinitiative         ihnen zur Seite zu sein
            „Leben mit Demenz in Hamburg“ und für einen        und mitzuwirken, dass
            konstruktiv-freundlichen, bisweilen kritischen     wir mehr und mehr zur
            Dialog mit der Behörde für Gesundheit und Ver-     „Freien und demenz-
            braucherschutz. Sicher wird es hier auch weiter    sensiblen Hansestadt
            immer wieder unterschiedliche Auffassungen         Hamburg“ werden.
            geben. Wir werden als Partner geschätzt und
            gehört und das ist gut so. Unsere Aufgabe als      Volle Kraft voraus! Dabei sollen wir aber auch
            Selbsthilfe Organisation muss es aber auch wei-    nicht vergessen, dass wir mit unserer Aufgabe
            terhin sein, uns nicht zufrieden zu geben mit      nie fertig sein werden und müssen auch acht-
            dem Erreichten und aufzuzeigen, wie es zu Ver-     sam bleiben mit den Grenzen unserer Kräf-
            besserungen kommen kann.                           te. Unsere Arbeit, das bleibt deutlich, ist ein
                                                               Langstreckenlauf!
            Denn es bleibt ja viel zu tun. Beim Thema „Kran-
            kenhaus“, bei der Frage der „Single-Haushal-       Bleiben Sie uns bitte verbunden, bringen Sie
            te“, bei der Fortentwicklung stationärer und       den Verein und eine Mitgliedschaft ins Ge-
            ambulanter Angebote, bei der Sicherung und         spräch, denken Sie auch an unsere Stiftung,
            Steigerung von Mobilität, bei der Gestaltung       zum Beispiel wenn es etwas zu verschenken
            demenzsensibler Quartiere, bei den Themen          gibt.
            „FTD“, „Migration und Demenz“ oder „Armut
            durch Pflege“ … Die Liste ist lang und leider      Auf die nächsten 25 Jahre!
            längst noch nicht vollständig.
                                                               Mit herzlichem Dank und herzlichen Grüßen
            Wir werden am 30. März feiern, am 31. März         Ihr und Euer
            durchatmen und wirklich am 1. April (!) in un-
            serer Arbeit fortfahren, Menschen mit Demenz

          1/2019
Rundbrief 4/2018                                                                                                      3
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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Inhalt

         Grußwort 										2

         Buchrezension										5

         NDR-Benefizaktion 									6

         Chor sucht Sänger | Mitarbeit im Vorstand						                                    7

         Selbsthilfeforum | Neue Webseite der Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg		         8

         Demenz WGs										9

         25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg						10

         Neues vom Alzheimer-Telefon								14

         Angehörigenstammtisch Baabe							15

         Termine										16

         Impressum
         Herausgeber:
         Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.
         Wandsbeker Allee 68 | 22041 Hamburg
         Telefon: 040 – 88 14 177 0
         Fax: 040 – 88 14 177 29
         Alzheimer-Telefon: 040 – 47 25 38
         E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de                  Spendenkonto:
         www.alzheimer-hamburg.de                           Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.
                                                            IBAN: DE 03 2005 0550 1234 1226 36
         Vorschläge, Kritik, Anregungen und Beiträge sind   BIC: HASPDEHHXXX
         uns jederzeit willkommen!                          Bank: Hamburger Sparkasse
         Richten Sie diese bitte an:
         info@alzheimer-hamburg.de                          Titelbild: pixabay.de

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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Buchrezension

          Buchrezension: „... und nichts vergessen?!
          Die gesellschaftliche Herausforderung Demenz“

          Der Journalist, Filmemacher und Moderator hat         nals im öffentlichen
          sich vielfach mit dem Thema Demenz auseinan-          Bereich, die Funkti-
          dergesetzt. Jetzt hat er seine Erfahrungen und Be-    on des Ehrenamtes
          obachtungen in einem Buch zusammengetragen.           – alles das wird mit
          Es geht ihm dabei nicht um eine medizinische Er-      viel Verständnis und
          örterung, sondern um die gesellschaftliche Reak-      Kenntnis diskutiert.
          tion auf das Thema Demenz, um die Versuche mit        Plemper leistet eine
          der Demenz zu leben.                                  fundierte     Darstel-
          Dabei beobachtet er eine Dämonisierung der De-        lung der vielfältigen
          menz in den Medien „Lieber tot als dement“ und        Problemfelder beim
          er hinterfragt, woher die „wirkmächtigen sozialen     Thema Demenz mit
                                                                                        Burkhard Plemper
          und affektiven Bilder kommen“. Sehr kritisch setzt    großem       Sachver- ...und nichts vergessen?!
          er sich mit Artikeln einzelner Zeitungen, aber auch   stand und wissen- Die      gesellschaftliche Herausfor-
                                                                                        derung Demenz, Vandenhoeck &
          wissenschaftlichen Untersuchungen auseinander         schaftlichem Hinter- Ruprecht 2018, 20,-€
          und hinterfragt die Haltung der Autoren wie auch      grund. Dabei ist vor
          die Wirkung der Bilder von Demenz auf Betroffene      allem seine Haltung zur Demenz und zum Leben
          und ihr Umfeld. Ein weiteres Problem scheint ihm      überhaupt bemerkenswert. Das wird deutlich in
          die Behandlung des Themas im Bereich der Me-          einem der letzten Kapitel zum Thema selbstbe-
          dizin und der pharmazeutischen Industrie. Auch        stimmt Sterben. Die Frage danach, wo sie sterben
          hier warnt er vor dem Geschäft mit der Angst.         möchten, beantworten die meisten Menschen
                                                                mit Zuhause. Das stimmt mit der Wirklichkeit sel-
          Nach der Diskussion der ethischen, gesellschaftli-    ten überein. Die meisten Menschen sterben im
          chen und philosophischen Grundlagen im Bereich        Krankenhaus. So wird das Thema Tod in der Ge-
          Demenz beschreibt Plemper in sehr konkreten           sellschaft unsichtbar gemacht. Wie das Thema De-
          Beispielen, wie es möglich ist, mit der Demenz gut    menz häufig auch. Sehr ernsthaft und tiefgründig
          oder weniger gut zu leben. Er ist in Deutschland      werden die ethischen Grundlagen der Sterbebe-
          und den Niederlanden gereist, hat sich Einrich-       gleitung bei Demenz anhand der Diskussion im
          tungen angesehen und viele Interviews geführt.        Deutschen Ethikrat dargestellt. Respekt, Vertrau-
          Was passiert, wenn es zu Hause nicht mehr geht?       en und Schutz vor Fremdbestimmung bestimmen
          Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein,           die Haltung.
          damit Teilhabe von Menschen mit Demenz mög-
          lich wird?                                            Plemper zeichnet ein vielfältiges Bild zur Demenz.
                                                                Er gibt keine Rezepte, keine Modelle, sondern er-
          Ohne Beschönigung schildert er, wie die Versor-       möglicht Anregungen und Ideen. Wer sich über
          gung in der Familie klappen kann, wie die Belas-      Ratgeber zur Bewältigung der Alltagsprobleme
          tung im Heim ist, was eine Wohngemeinschaft           hinaus umfassend mit dem Thema beschäftigen
          leistet, wie das Demenzdorf funktioniert. Er lässt    möchte, findet hier eine ausgezeichnete Quelle.
          vor allem die Betroffenen, das heißt hier Angehöri-
          ge und Pflegekräfte, sprechen. Aber auch die not-     Hanna Kappus, Vorstandsmitglied der Alzheimer
          wenige Infrastruktur, die Fortbildung des Perso-      Gesellschaft Hamburg e. V.

Rundbrief 1/2019                                                                                                          5
Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Benefizaktion

          NDR-Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland –
          Gemeinsam für Menschen mit Demenz“ 2018
          Große Spendensumme für Projekte der Alzheimer Gesellschaften im Norden

          Mit der großen Spendengala am 14.12.2018 ging        setzt werden, die ansonsten in dieser Form nicht
          die Benefizaktion Hand in Hand für Norddeutsch-      möglich wären“.
          land zu Ende, in deren Mittelpunkt diesmal das       Ein weiterer Erfolg der Aktion war die hohe Auf-
          Thema Demenz stand und Spenden zugunsten             merksamkeit, die das Thema Demenz durch die
          der Alzheimer Gesellschaften im Norden (Ham-         Berichterstattung des NDR im Radio und Fernse-
          burg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachen           hen bekommen hat. Immer wieder haben Anrufer,
          und Schleswig-Holstein) gesammelt wurden.            die in ihrem Umfeld mit dem Thema Demenz Be-
                                                                             rührung haben oder hatten, darauf
                                                                             hingewiesen, wie gut es tut, dass die
                                                                             Situation der Erkrankten und Ange-
                                                                             hörigen solche öffentliche Aufmerk-
                                                                             samkeit erhält.
                                                                             Im Zuge der Benefizaktion wurden
                                                                             viele Berichte über Projekte und An-
                                                                             gebote für Menschen mit Demenz
                                                                             produziert. Diese Berichte haben
                                                                             nicht nur gezeigt, was alles gemacht
                                                                             werden kann, sondern haben auch
                                                                             gezeigt, dass trotz Schwere der Er-
                                                                             krankung weiter ein sinnvolles Le-
                                                                             ben mit vielen guten Momenten
                                                                             möglich ist. Eine Zusammenfassung
                                                                             der Aktion steht auf der Website des
          Die Aktion des NDR war ein voller Erfolg!            NDR zur Verfügung: https://www.ndr.de/nach-
                                                               richten/mecklenburg-vorpommern/Rueckblick-
          Mit Schließung des Spendenkontos Ende Februar        Hand-in-Hand-fuer-Menschen-mit-Demenz,han-
          2019 wurden über 2.3 Millionen Euro gespendet,       dinhand1772.html
          die nun aufgeteilt unter allen vier Gesellschaften
          für Projekte für Menschen mit Demenz und Ange-       Mit den Spendenmitteln werden nun in den Bun-
          hörige in den Bundesländern zur Verfügung ste-       desländern zahlreiche Projekte auf den Weg ge-
          hen.                                                 bracht. So werden z.B. besondere Gärten für Men-
          Stellvertretend für alle Gesellschaften sprach To-   schen mit Demenz, Treffpunkte für Begegnung
          bias Götting, Vorsitzender der Alzheimer Gesell-     und Aktivitäten von Menschen im frühen Stadium
          schaft Hamburg e.V. allen Spendern seinen Dank       der Erkrankung oder Musikangebote für Men-
          aus: „Ich möchte mich bei allen Spenderinnen und     schen mit Demenz entstehen.
          Spendern herzlich für die tolle Unterstützung be-
          danken. Mit den Mitteln können nun Hilfen für        Jörn Wieking, Geschäftsführer Alzheimer Gesellschaft-
                                                               Hamburg e. V.
          Menschen mit Demenz und Angehörige umge-

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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Chor | Mitarbeit im Vorstand

  Chor Vergissmeinnicht – MitsängerInnen in
  Hamburg Altona gesucht!

  In unserem Chor Vergissmeinnicht singen Men-
  schen mit Demenz, Angehörige und Menschen,
  die Freude am gemeinsamen Singen haben mitei-
  nander. Eine musikalische Vorbildung ist nicht er-
  forderlich, lediglich Freude am Singen ist wichtig.
  Stimme, Atem, Rhythmus und Bewegungen wer-
  den beim Singen ohne Noten unter Anleitung ei-
  ner professionellen Chorleiterin miteinander ver-
  bunden.
  Mit viel Freude und Elan werden in regelmäßigen       darität mit Menschen mit Demenz zu leben.
  Chorproben bekannte und weniger bekannte Lie-         Wir treffen uns jeden 2. und 4. Dienstag im Mo-
  der “erarbeitet”, um dann zwischendurch mit ei-       nat von 10:00 bis 12:00 Uhr im Bürgertreff Altona
  nem kleinen Repertoire öffentlich aufzutreten.        Nord in der Gefionstrasse 3, 22769 Hamburg.
  Sinn des Chores ist es durch die verbindende Ebe-
  ne der Musik gemeinsam Freude und Begegnun-           Anna Hassel, Projektleitung Chöre
                                                        Tel.: 040 - 88 14 177 0
  gen zu haben, Kompetenzen zu stärken und Soli-

  Mitarbeit im Vorstand – Angehörige und
  Finanzkompetenz gesucht!

  Nach vielen Jahren engagierter Arbeit werden          Eine zentrale Aufgabe des Vorstandes ist es insbe-
  nicht alle Vorstandsmitglieder ihr Amt fortführen.    sondere Arbeitsschwerpunkte des Vereins für die
  Die nächste Vorstandswahl findet zwar erst 2020       Verbesserung der Lebenssituation von Menschen
  statt, aber schon jetzt werden interessierte Perso-   mit Demenz und Angehörigen in dieser Stadt fest-
  nen gesucht, die sich eine Mitarbeit im Vorstand      zulegen und mit den ehrenamtlich engagierten
  vorstellen könnten.                                   und angestellten Mitarbeiterinnen und Mitarbei-
  Ohne einen aktiven Vorstand ist die Arbeit der Alz-   tern auf den Weg zu bringen.
  heimer Gesellschaft Hamburg e.V. nicht möglich.       Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und kommt
  „Als Selbsthilfeorganisation ist es uns besonders     einmal im Monat zusammen. Unterstützt wird der
  wichtig, dass Angehörige ihre Erfahrungen in die      Vorstand in den alltäglichen Geschäften von einer
  Vorstandsarbeit direkt einbringen. Nur so können      angestellten Geschäftsführung. Neben Angehöri-
  wir nah an der Alltagspraxis von Angehörigen          gen freut sich der Vorstand auch über die Mitar-
  und Menschen mit Demenz Politik und Entschei-         beit von Personen mit Finanz- und
  dungsträger auf Nöte und Engpässe aufmerksam          Managementerfahrungen.
  machen“, so Tobias Götting, Vorsitzender der Alz-
  heimer Gesellschaft Hamburg e.V.                      Jörn Wieking, Geschäftsführer Alzheimer Gesellschaft
                                                        Hamburg e. V.

Rundbrief 1/2019											                                                                                          7
Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Selbsthilfeforum

          Neues Selbsthilfe-Forum – Austausch zum Thema
          Demenz jetzt auch um Mitternacht!

          Wenn Frau H. spät abends zur Ruhe kommt, ge-
          hen ihr viele Gedanken durch den Kopf:

          „Soll ich jetzt endlich einen Antrag bei der Pflege-
          versicherung stellen? Warum spricht mein Mann
          immer wieder über seine Kindheit? Wer unter-
          stützt mich bei der Betreuung meines Mannes, da-
          mit ich mich einmal die Woche mit meiner Freun-
          din treffen kann? Gibt es vielleicht Literatur, die
          hilfreich ist? Welche Erfahrungen haben eigent-
          lich andere Familien nach der Diagnose Demenz
          gemacht?“
          Das neue Selbsthilfeforum der Alzheimer Gesell-        Den Zugang zu unserem kostenlosen Selbsthilfe-
          schaft Hamburg gibt Menschen mit Demenz und            Forum finden Sie unter:
          ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich auszu-         https://forum.alzheimer-hamburg.de
          tauschen, 24 Stunden am Tag, sieben Tage die           Dort melden Sie sich mit einem Phantasienamen
          Woche - und zwar digital und von zu Hause aus.         und Ihrer E-Mail-Adresse an. Die E-Mail-Adresse
          Durch die Möglichkeit der anonymen Teilnahme           wird im Forum später für andere Nutzer nicht zu
          sollen Hemmschwellen sinken und Themen kön-            sehen sein. So haben Sie immer die Möglichkeit,
          nen offener und zu jeder Tageszeit angesprochen        im Forum vollkommen anonym unterwegs sein zu
          werden. Das Forum soll vor allem Betroffene aus        können. Wenn Sie bei der Anmeldung Schwierig-
          Hamburg und dem Hamburger Umland vernet-               keiten haben, melden Sie sich bei uns, wir zeigen
          zen. Hier erfahren Sie zusätzlich von Beratungen       Ihnen gerne die ersten Schritte ins Forum.
          und Kursen in Ihrer Nähe.
                                                                 Maren Niebuhr-Rose, Fachberaterin Demenz

          Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg – Neue Webseite

          Die    Angehörigenhilfe                                Über die Unterstützung und Entlastung von Men-
          Demenz für Hamburg                                     schen mit und ohne Demenz sowie pflegende
          (AHDH) wurde 2003 gegründet. Sie ist ein Arbeits-      Angehörige hinaus, ist die Gewinnung, Schulung
          zusammenschluss von Trägern, die Angebote zur          und fachliche Begleitung von ehrenamtliche Per-
          Unterstützung im Alltag für Menschen mit und           sonen für die Aufgaben zentrales Ziel der AHDH.
          ohne Demenz sowie deren Angehörige in Ham-             Im Januar 2019 ging die neue Webseite online.
          burg bereitstellen. Dies schließt auch nahestehen-
          de Zugehörige und gesetzliche Betreuer ein.

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Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
Demenz WGs | Öffentlichkeitsarbeit

  Wohngruppen für Menschen mit Demenz
  Wir suchen Unterstützung!

  Wohn-PatInnen gesucht                                Was bietet wir den Ehrenamtlichen?
  Menschen mit Demenz oder einer körperlichen          Die Alzheimer Gesellschaft Hamburg begleitet sie
  oder geistigen Beeinträchtigung, die in einer        von Anfang an in ihrem Ehrenamt. Wir bieten ih-
  Wohngruppe oder stationären Einrichtung leben        nen eine Schulung rund um die Themen Demenz
  und keine An- oder Zugehörigen vor Ort haben,        und ihre Aufgaben im Ehrenamt. Wir stehen ih-
  freuen sich über eine engagierte und empathi-        nen von montags bis freitags telefonisch, per Mail
  sche Person, die bei Bedarf als VermittlerIn zwi-    oder persönlich zur Seite, zahlen ihre Aufwands-
  schen dem/der gesetzlichen VertreterIn und der       entschädigung und treffen uns zum regelmäßi-
  Wohngruppe dient, Zeit mit ihnen verbringt und
  sich um die kleinen Aufgaben des Alltags küm-
  mert.

  WG BegleiterInnen gesucht
  Wenn pflegende Angehörige eine Wohngruppe
  für Menschen mit Demenz aufbauen möchten,
  fallen eine Vielzahl von Aufgaben an.
  Hierbei können Sie sie mit ihrem Wissen unterstüt-
  zen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.      gen Austausch mit ihnen.
  Für diese anspruchsvolle und spannende Aufgabe       Bei weiteren Fragen wenden sie sich bitte an:
  suchen wir volljährige engagierte Menschen, die      Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.
  gemeinsam mit der Unterstützung der Alzheimer        Wandsbeker Allee 68
  Gesellschaft Hamburg e.V., pflegende Angehörige      Ansprechpartnerin: Anna Hassel
  und Menschen mit Demenz auf ihrem Weg zum            Tel.:   040 – 88 14 177 – 0
  neuen Zuhause begleiten.                             E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de

  Öffentlichkeitsarbeit – Stelle neu besetzt

  Seit Januar 2019 ist unsere Stelle der Öffentlich-
  keitsarbeit neu besetzt. Marc Oliver Lutze über-
  nahm die Position von Katharina Auberger und
  kümmert sich ab sofort um die Außendarstellung
  und Kommunikation der AGH.
  Falls Sie Fragen, Ideen oder Anregungen haben,
  melden Sie sich gern persönlich bei Herrn Lutze.
  Tel.:    040 – 88 14 177 – 21
  E-Mail: m.lutze@alzheimer-hamburg.de

Rundbrief 1/2019											                                                                                      9
Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
25 Jahre | Interview

           25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg
           Wir fragen -­ Sie antworten

           Interview mit Frau Renate Bäthies, seit 2001 ehren-     Können Sie kurz beschreiben was zu Ihrer Auf-
           amtliche Mitarbeiterin am Alzheimer-Telefon             gabe hier gehört?
                                                                   Wir beraten rund ums Thema Demenz - haupt-
           Frau Bäthies, seit wann engagieren Sie sich für         sächlich An- oder Zugehörige, die Menschen mit
           die AGH? Wie sind Sie zur Alzheimer Gesell-             Demenz in der Häuslichkeit oder in einer WG
           schaft gekommen und was war der Antrieb für             bspw. oder in Stationären Einrichtungen pflegen
           Ihre Tätigkeit?                                         und/oder begleiten.
           Im Jahr 2000 erhielt mein Vater die Diagnose Alz-
           heimer (meine Eltern lebten im Betreuten Woh-           Was motiviert Sie, diese Aufgabe zu überneh-
           nen; Mutter war chronisch krank). Da war mir klar,      men?
           dass einiges auf mich zukommen würde. Wenn              Die Diagnose Demenz schockt in der Regel die Be-
           ich jetzt vieles lernen muss, so dachte ich, dann       troffenen und die Familien. Das Leben wird durch-
           kann ich das auch gleich weitergeben - so können        einander gewirbelt, nichts bleibt wie es ist. Mit
           noch andere davon profitieren. Ich ging zur AGH         dieser Verunsicherung suchen Angehörigen dann
           und wurde zur Beraterin am „Alzheimer-Telefon“          Informationen und Orientierung. Oft werden sie
           geschult. Die Arbeit damals war ganz anders, heu-       im hektischen Betrieb des Gesundheitswesens
           te ist sie viel komplexer. Aber im Kern ging und        abgefertigt, weiterverwiesen, übergangen … und
           geht es um’s Gleiche. Bei der Pflege/Begleitung         nicht selten gemieden vom Umfeld. Mit unserer
           der Eltern gab es viele Stolpersteine. Aber ich lern-   Arbeit können wir einen Rahmen schaffen, in dem
           te so gut wie alle üblichen Konflikte, alle wichti-     die Anrufenden gegenteilige Erfahrungen ma-
           gen Maßnahmen und Institutionen kennen - von            chen können: Sie sind willkommen, können sich
           der Tagespflege über Pflegeheime bis hin zur            gesehen und verstanden fühlen. Ganz konkrete
           WPG - das nützte mir am Alzheimer-Telefon und           Hilfestellung ist möglich. So arbeite ich gerne.
           ist auch heute noch wichtigste Grundlage meiner
           Beratungstätigkeit. Es gab Niederlagen und Siege,       Gibt es ein Ereignis, an welches Sie noch heute
           beides bereichert einen. Durch die AGH fühlte ich       gern oder ungern zurückdenken?
           mich fachlich, aber auch emotional unterstützt.         Eine pflegende Tochter entschied sich nach dem
           Auch durch meine Angehörigengruppe bei der              ersten Beratungsgespräch dafür, genau das auch
           Hamburgischen Brücke.                                   machen zu wollen: Sie ging auf die AGH zu und
           Mein Vater verstarb 2011. Ich machte weiter mit         verstärkt und bereichert seit einigen Jahren nun
           dem Ehrenamt. Mein Antrieb? Es macht mich               schon das Alzheimer-Telefon-Team.
           glücklich, wenn ich Ratsuchenden behilflich sein        Ein Ereignis während der Beratung, an das ich
           kann. Denn in einer Krise befinden sich Betroffene      ungerne denke? Da muss ich lange überlegen …
           und Angehörige nach wie vor und immer wieder.           nein, da fällt mir nicht wirklich was ein.
           Schon allein durch die Dynamik der Krankheit,
           wodurch sich jederzeit wieder alles verändern
           kann, immer neue Entscheidungen getroffen wer-
           den müssen.

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25 Jahre | Interview

  25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg
  Wir fragen –­ Sie antworten

  Was wünschen Sie der Alzheimer Gesellschaft              Vorlesen und kleinen Gesprächsrunden. Zu guter
  für die Zukunft? Wo sehen Sie die Alzheimer              Letzt bereite ich regelmäßig die Buchhaltung für
  Gesellschaft in 10 Jahren?                               die AGH vor.
  Mitglieder, AktivistInnen, Sponsoren …
  Die AGH wird wichtig bleiben. Warum?                     Was motiviert Sie, diese Aufgabe zu überneh-
  - Der Pflegenotstand wird sich weiterhin negativ         men?
  auf die Pflege von Menschen mit Demenz auswir-           Es ist schön anzusehen, mit welchen einfachen
  ken.                                                     Mitteln man Menschen helfen kann. Der Vorteil
  - Es sind viele WPGs entstanden, aber die Statio-        für mich ist dabei, in Bewegung zu bleiben.
  näre Pflege wurde im Rahmen der sogenannten
  Pflegereform geschwächt.                                 Was wünschen Sie der Alzheimer Gesellschaft
  - Immer mehr junge Menschen erkranken an De-             für die Zukunft? Wo sehen Sie die Alzheimer
  menz, spezifische Angebote für sie sind jedoch           Gesellschaft in 10 Jahren?
  erst am Entstehen.                                       Ich wünsche der AGH mehr finanzielle Freiheit
  - Die zunehmende Zahl der alleinstehenden Men-           und weniger bürokratischen Aufwand, damit
  schen mit Demenz wächst.                                 einfach mehr Zeit für die wichtige Arbeit bleibt.
                                                           Auch mehr Aktionen wie „Hand in Hand für Nord-
  Also, es gab und gibt viel zu tun!                       deutschland“ wünsche ich der AGH, damit das
                                                           Thema Demenz mehr in die Öffentlichkeit kommt.

  Interview mit Frau Ingerta Rautenburger, ehrenamt-
  liche Mitarbeiterin der AGH seit 2001, u.a. in der Be-
  treuung von Menschen mit Demenz.

  Frau Rautenburger, seit wann engagieren Sie
  sich für die AGH? Wie sind Sie zur Alzheimer
  Gesellschaft gekommen und was war der An-
  trieb für Ihre Tätigkeit?
  Ich engagiere mich seit etwa 12 Jahren für die Alz-
  heimer Gesellschaft. Ich wollte nach dem Berufsle-
  ben noch etwas Sinnvolles schaffen.

  Können Sie kurz beschreiben was zu Ihrer Auf-            Anmerkung der Redaktion:
  gabe hier gehört?                                        Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden dieses Inter-
  Ein Teil meiner Arbeit besteht darin, Angehörige         views, die bereitwillig auf unsere Fragen eingegangen
  zu betreuen. Zudem betreue ich seit 4 Jahren je-         sind und diese offen und ehrlich beantwortet haben.
  den Dienstag 1-2 Menschen mit Spaziergängen,             Herzlichen Dank!

Rundbrief 1/2019											                                                                                            11
25 Jahre | Interviews

           25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg
           Wir fragen -­ Sie antworten

           Liebe Frau Dr. Mutschler, liebe Frau Neubauer,         gehörigen begann mit der Einrichtung des Alz-
           Sie gehören der Gründerinnengeneration der             heimer-Telefons für Angehörige, gefolgt von der
           AGH an. Was war der Anstoß die Alzheimer Ge-           Gründung einer Angehörigengruppe 1995 - ge-
           sellschaft Hamburg zu gründen?                         leitet von einer Angehörigen, unterstützt durch
           Den Anstoß zur Gründung der AGH gab die Ak-            eine professionelle Kraft. Da viele Angehörige ihre
           tion ‚Es ist doch zum Verrücktwerden’, initiiert       Erkrankten mitbringen mussten, wurde schnell
           vom Diakonischen Werk. Durch die Berichte der          klar, dass ein offenes Gespräch über die Situation
           Angehörigen und in der Altenarbeit professionell       nicht geführt werden konnte. So kam es zur Grün-
           Tätigen war mehr und mehr deutlich geworden,           dung einer parallelen Betreuungsgruppe mit 1:1
           dass die Versorgungslandschaft den Herausforde-        Betreuung unter der ehrenamtlichen Leitung ei-
           rungen der Demenzerkrankung bei weitem nicht           ner professionellen Kraft und weiteren Unterstüt-
           gerecht wurde.                                         zerinnen. Dieses Konzept wurde dann später auf
           In der Folge gründete sich der Verein Alzheimer        die Gruppe in Volksdorf und nachfolgende über-
           Gesellschaft Hamburg e.V. durch 11 Personen            tragen.
           (Angehörige, professionell Tätige und weitere En-
           gagierte) bei einem Treffen am 24.02.1994 in der       Was waren für Sie in Hinblick auf die Entwick-
           Beratungsstelle für ältere Menschen und ihre An-       lung der Alzheimer Gesellschaft Hamburg be-
           gehörigen e.V. DIE BRÜCKE. Dies war auf Basis des      deutsame Schritte?
           bürgerschaftlichen Engagements eine konstrukti-        Bedeutsam waren die Schritte in die Öffentlich-
           ve Antwort auf die desolate Situation von und für      keit. Wir erinnern an die Memory-Walks an Alster
           Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Die          und Elbe, an die Hamburger Alzheimer Tage mit
           Angehörigen erhielten damit erstmals ein Sprach-       dem Angehörigen-Podium und an den Protest-
           rohr und sie wurden zur Lobby-Arbeit ermutigt.         marsch zum Rathausmarkt. Durch die Ausweitung
                                                                  der Arbeit wurde mehr Unterstützung von Ehren-
           Die Übernahme des Vorsitzes durch eine Angehö-
                                                                  amtlichen notwendig. Mit finanzieller Unterstüt-
           rige - Frau Marte Speetzen - war ein erster Schritt
                                                                  zung durch die Stadt und die Pflegekassen sowie
           in die Richtung der Gestaltung einer Selbsthilfe-
                                                                  durch Stiftungen und durch Spenden entwickelte
           bewegung.
                                                                  sich die Arbeit um die Jahrtausendwende in grö-
           Parallel entstanden in verschiedenen Städten
                                                                  ßeren Schritten.
           Deutschlands weitere Alzheimer Gesellschaften.

           Können Sie uns einen Einblick in die ersten
           Jahre geben? Wie sahen die ersten Jahre aus?
           Ein erstes Büro wurde in der Küche der Beratungs-
           stelle Die Brücke in der Martinistraße eingerichtet.
           Nach wenigen Jahren erfolgte ein Umzug nach
           Wandsbek als Untermieter in die Wandsbeker Al-
           lee 75, in eine ehemalige Wohnung mit Badewan-
           ne.
                                                                  Dr. Bettina Mutschler, Gründungsmitglied AGH
           Die konkrete Selbsthilfearbeit für und mit An-

12 							                                                                                                       Rundbrief 1/2019
25 Jahre | Interviews

  25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg
  Wir fragen -­ Sie antworten

  Der Verein erhielt die ersten hauptamtlich Tätigen -      In 25 Jahren hat sich viel verändert. Das Wissen
  wichtig blieb aber die Erfahrung der Angehörigen          über Demenzerkrankungen hat sich ausdiffe-
  und ihre ehrenamtliche Mitarbeit. Angehörigen-            renziert, die Möglichkeiten der Diagnostik ha-
  gesprächsgruppen entstanden in verschiedenen              ben sich verbessert, es bestehen mehr Ange-
  Stadtteilen, eigenständige Betreuungsgruppen              bote für die Betroffenen. Hat sich die Aufgabe
  wurden in Volksdorf und Barmbek eingerichtet,             des Vereins in dieser Zeit verändert?
  der Helferkreis entstand. Diese und alle weiteren         Die Aufgabe des Vereins hat sich aus unserer Sicht
  Angebote entwickelten sich eng angelehnt an die           grundsätzlich nicht verändert - das offene Ohr
  Bedürfnisse von Angehörigen und Erkrankten, so            für die Betroffenen, Erkrankte wie Angehörige, ist
  auch die Angebote für Menschen im frühen Stadi-           nach wie vor gefordert. Durch die verbesserte Di-
  um der Demenz, die Gruppe für Angehörige von              agnostik, aber leider kaum verbesserte Therapie
  Erkrankten mit frontotemporaler Demenz, das               sind noch mehr Menschen verunsichert.
  Klöncafé mit Musik und Tanz, Urlaubsprojekte, die
  Unterstützung von Wohn-Pflege-Gemeinschaf-                Ein zentrales Anliegen des Vereins war und ist
  ten. Dieses Wachsen zwang die Vereinsführung,             die Förderung der Selbsthilfe von Angehöri-
  sich nach größeren Räumen umzusehen. Eine                 gen, ja und auch mittlerweile von Menschen
  überraschende Erbschaft ermöglichte 2007 den              mit Demenz im frühen Stadium der Erkran-
  Umzug auf die andere Seite der Wandsbeker Al-             kung. Was kann Selbsthilfe heute leisten? Wel-
  lee in die 4. Etage der Nr. 68. Und die Entwicklung       che Bedeutung hat sie heute?
  machte die Etablierung einer Geschäftsführung             Selbsthilfe ist für uns nach wie vor von großer Be-
  notwendig. Jörn Wieking hat dieses Amt im April           deutung. Trotz Internet und vieler hilfreicher An-
  2014 übernommen.                                          gebote halten wir einen persönlicher Austausch
  Ein weiterer bedeutsamer Schritt war und ist die          weiterhin für wichtig. Menschen in ähnlicher
  Gründung und Entwicklung der Stiftung Alzhei-             Lebenssituation zu kennen, tröstet und stützt:
  mer Gesellschaft Hamburg, die ein pflegender An-          „Ich bin nicht allein - Gemeinsam sind wir stark“.
  gehöriger 2001 gegründet hat. Es war sein Dank
  für die Hilfe, die er bei der AGH bekommen hat.           Mit Blick auf die Zukunft. Was halten Sie für
                                                            wichtig, was würden Sie dem Verein wün-
                                                            schen?
                                                            Wir wünschen möglichst finanzielle Unabhän-
                                                            gigkeit: das bedeutet für uns, dass Förderer Geld
                                                            geben zur Konsolidierung der bestehenden
                                                            Arbeit und nicht so sehr nur zur Entwicklung neu-
                                                            er Projekte. Und wir wünschen dem Verein, dass
                                                            er von vielen aktiven Angehörigen gestützt wird
                                                            und das Thema mit kräftiger Stimme nach außen
                                                            tragen kann. Dafür braucht es sicher noch mehr
  Ingrid Neubauer, Vorsitzende Stiftung Alzheimer Gesell-
                                                            Mitglieder, um weiterhin als eine ernst zu neh-
  schaft Hamburg
                                                            mende Institution in der Stadt wahrgenommen
                                                            zu werden.

Rundbrief 1/2019											                                                                                           13
Alzheimer-Telefon

          Alzheimer-Telefon
          Aufbau der Beratung in türkischer Sprache

          Das Beratungstelefon ist aktuell jeweils Mo.- Fr. 10 –   Wir bieten eine umfangreiche Schulung und Hos-
          13 Uhr, Mo., Do. & Fr. 13 – 16 Uhr und am Mittwoch       pitationen, ein nettes Team, fachliche Begleitung,
          von 16 – 19 Uhr unter der Rufnummer 040 – 47 25          Fortbildungen sowie eine Aufwandsentschädigung.
          38 zu erreichen.
          Das Telefonteam, das derzeit aus 17 Damen besteht,       Wir wünschen uns empathische Menschen, die so-
          berät Menschen im frühen Stadium einer Demenz            wohl türkisch als auch deutsch sprechen können
          und ihre Angehörigen sowie alle Interessierten           und die Lust haben sich 1- 2 Mal im Monat für 3
          zu Fragen rund um das Thema „Demenz“. Die ge-            Stunden ehrenamtlich zu engagieren. Menschen,
          schulten ehrenamtlichen Berater/innen informie-          die sich in das Thema „Demenz“ einarbeiten mögen
          ren z.B. zum Krankheitsbild, dem Umgang mit der          und/oder Erfahrungen mitbringen, die zuhören
          Erkrankung und zu Unterstützungsangeboten in             können, die im Umgang mit elektronischen Medien
          Hamburg. Sie hören zu, wenn Betroffene oder An-          vertraut sind und sich sicher im Internet bewegen.
          gehörige von Ihrer Situation erzählen möchten und
          vermitteln in Beratungs-, Beschäftigungs- und Ent-       Weitere Informationen und Anmeldung:
          lastungsangebote.                                        Silke Steinke, Koordinatorin Alzheimer-Telefon
                                                                   Tel.:   040 – 88 14 177 – 0
          In Kooperation mit dem Träger „Türkische Gemeinde        E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de
          Hamburg und Umgebung e.V.“ (TGH) wird ab Herbst
          2019 auch eine Telefonzeit des Alzheimer-Telefons
          in türkischer Sprache angeboten.                         S. Steinke, Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.

          Für diese Tätigkeit sucht die Alzheimer Gesellschaft     Alzheimer-Telefon: 040 - 47 25 38

          Hamburg e.V. Angehörige und ehrenamtliche Fach-
          kräfte, die die geplante Beratungszeit voraussicht-
          lich donnerstags in der Zeit von 16 – 19 Uhr wahr-
          nehmen können und die sowohl türkisch als auch
          deutsch sprechen können.

          Eine erste Informationsveranstaltung für Interes-
          sierte wird am 05.04.2019 um 14 Uhr in der Ge-
          schäftsstelle der Alzheimer Gesellschaft Hamburg
          e.V. stattfinden.

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Angehörigenstammtisch

  Angehörigenstammtisch Baabe -
  Austausch auch nach dem Urlaub

  Im Mai 2016 fuhren wir mit unseren Ehepartnern          Auch wenn sich die Situation mittlerweile für viele
  mit Demenz unter der Leitung der Alzheimer Ge-          von uns verändert hat, weil die Partner nicht mehr
  sellschaft – begleitet von vier Betreuern – nach Baa-   in der häuslichen Umgebung leben oder verstor-
  be auf Rügen. Dort genossen wir eine 10-tägige Ur-      ben sind, so hat doch niemand unsere Treffen in
  laubsreise mit einer liebevollen und professionellen    Frage gestellt. Nach wie vor treffen wir uns regelmä-
  Betreuung für unsere                                                                    ßig. Und auch unser
  Erkrankten,    während                                                                  Stammlokal ist das-
  wir „Freizeit“ hatten.                                                                  selbe geblieben.
                                                                                          Untereinander      hat
  Das schöne Wetter, das                                                                  sich eine persönli-
  tolle Hotel und das ab-                                                                 che und vertraute
  wechslungsreiche Es-                                                                    Atmosphäre entwi-
  sen trugen sehr zu un-                                                                  ckelt. Wir können
  serer Erholung bei. Das                                                                 unser    Herz   aus-
  Wichtigste aber waren                                                                   schütten und tref-
  die Gespräche und der Austausch untereinander           fen auf offene Ohren.
  beim morgendlichen gemeinsamen Frühstück,               Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass wir auch die
  bei gemeinsamen Ausflügen oder dem Kaffee am            erkrankten Partner durch die Aufenthalte auf Rügen
  Nachmittag.                                             kennengelernt haben und so eher die speziellen
                                                          Probleme jedes Einzelnen verstehen können.
  Wir haben uns alle so gut verstanden, dass wir trau-
  rig waren, als der Abschied nahte. Da hatten wir die    Wir sind der Alzheimer Gesellschaft Hamburg sehr
  Idee:                                                   dankbar für diese Erfahrung und wünschen uns,
  Warum treffen wir uns nicht in Hamburg in regel-        dass auch in Zukunft viele pflegende Angehörige
  mäßigen Abständen zu einem Stammtisch? Der Ter-         zusammen mit ihren Partnern die Möglichkeit ha-
  min war schnell gefunden, es war ein Montag, denn       ben werden, an betreuten Urlauben teilzunehmen.
  jeder Erkrankte war am Montag in der Tagespflege,
  da hatten wir ein wenig Zeit, um für uns selbst et-     Text und Bild: M. Schneider

  was zu unternehmen.

Rundbrief 1/2019											                                                                                         15
Weitere Termine
Anmeldung immer unter 040 – 88 14 177 – 0 oder unter info@alzheimer-hamburg.de.

Dienstag, 23.04.2019 | 17:00-19:00 Uhr          Samstag, 18.05.2019 | 15:00-17:00 Uhr
Infoveranstaltung: Leistungen der Pflege-       Klöncafé mit Musik und Tanz in Bergedorf
versicherung bei Demenz                         Ort: Seniorenzentrum Dr. Carl Kellinghusen
Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.        Saarstraße 2
Wandsbeker Allee 68
                                                Mittwoch, 22.05.2019 | 15:00-16:00 Uhr
Dienstag, 30.04.2019 | 16:30-18:30 Uhr          Infocafé im Tagestreff für Menschen mit be-
Infoveranstaltung: Arzneimitteltherapie         ginnender Demenz
und Demenz                                      Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V., Lit-
Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.        zowstraße 20
Wandsbeker Allee 68
                                                Sonntag, 26.05.2019 | 14:30-16:00 Uhr
Dienstag, 30.04.2019 | 17:00-19:00 Uhr          Infocafé im Tagestreff für Menschen mit be-
Kurs für Angehörige - Hart an der Grenze        ginnender Demenz
Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.        Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V., Lit-
Wandsbeker Allee 68                             zowstraße 20
Folgetermine: wöchentlich bis 04.06.2019
                                                Dienstag, 18.06.2019 | 16:00-18:00 Uhr
Samstag, 04.05.2019 | 15:00-17:00 Uhr           Infoveranstaltung: Wege zur Selbstsorge
Klön- und Tanzcafé Langenhorn                   für Angehörige von Menschen mit Demenz
Ort: Gemeindesaal der Ev.-Luth. Kirchenge-      Ort: Haus am Frankenberg. Am Frankenberg 34
meinde Ansgar, Wördenmoorweg 22                 Referentin: Silke Steinke, Alzheimer Gesell-
                                                schaft Hamburg e.V.
Freitag, 17.05.2019 | 16:00-19:30 Uhr und
Samstag, 18.05.2019 | 10:00-16:30 Uhr
Wochenendkurs für Angehörige - Wenn die
vertraute Welt im Vergessen versinkt
Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V.
Wandsbeker Allee 68
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