Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...

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Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
Wir unterstützen Betroffene.

Nach der
Diagnose ALS
ist nichts mehr,
wie es war.
Informationen für Menschen mit
Amyotropher Lateralsklerose (ALS),
deren Angehörige und Freunde
Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
Das ist ALS
Ein Angriff auf die Nervenzellen             bewegungen zu steuern und es kommt
Unser Körper vermittelt Nachrichten          zu Muskelschwund.
über Neurone, also Nervenzellen. So
gelangen Botschaften vom Gehirn zum          Fortschreitende Muskellähmung
Rückenmark und von dort bis zu den           Die Krankheit ALS ist aktuell unheilbar
Muskeln im ganzen Körper. Amyotrophe         und schreitet unwiderruflich fort. Men-
Lateralsklerose, kurz ALS, zerstört diese    schen mit ALS verlieren ihre Fähigkeit
Nervenzellen im Gehirn und im Rücken-        zu gehen, zu sprechen, zu essen und
mark, vor allem jene, welche die Mus-        schliesslich zu atmen. Allerdings blei-
keln kontrollieren. Wenn diese soge-         ben das Herz und die Muskulatur der
nannten Motoneurone sterben, geht die        Augen, die Schliessmuskulatur von
Fähigkeit des Gehirns verloren, Muskel-      Blase und Darm, sowie die Erektions-

Je nach Symptombeginn unter-

                                     3 bis 5 Jahre
scheidet man zwei typische
Verlaufsformen von ALS:
• die spinale Form mit einseitiger
  oder beidseitiger Lähmung und      beträgt die durchschnittliche Lebens­
  Muskelschwund an Rumpf und/        erwartung nach den ersten Symptomen
  oder Beinen.                       einer ALS.
• die bulbäre Form mit Lähmung
  der Gesichts-, Hals- und Kau-
  muskulatur, wodurch Sprech-
  und Schluckprobleme auftreten.
• schliesslich gibt es noch
  seltenere Varianten wie das
  Flail-Arm-Syndrom mit Beginn
  der Lähmungen und Muskel-
  schwund an Schultern, Nacken,
  Armen und Händen.                  20 Prozent
                                     der Menschen mit ALS leben
                                     länger als 5 Jahre, rund 10 Prozent
                                     länger als 10 Jahre.

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Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
fähigkeit intakt. Auch die Funktionen           die Muskelbewegung verantwortlichen
   der Sinnesorgane bleiben erhalten: das          Motoneuronen führt zu spastischen Läh-
   Sehen, Hören, Schmecken, Riechen so-            mungen, Muskelschwäche und schliess-
   wie das Tasten und Fühlen.                      lich zu Muskelschwund.

   Unwiderrufliche Zerstörung                      Unklare Ursache
   ALS ist eine sogenannte neurodegene-            Die Ursache von ALS wurde noch nicht
   rative Erkrankung. Die Krankheit greift         identifiziert. Die Forschung hat jedoch
   motorische Nervenzellen im Gehirn,              genetische Mutationen und Umweltfak-
   im Rückenmark und in den periphe-               toren entdeckt, die an der Entwicklung
   ren Nervenbahnen an und zerstört sie            von ALS beteiligt sein könnten. Obwohl
   unwiderruflich. Die Zerstörung der für          Wissenschaftlerinnen und Wissenschaft-
                                                   ler immer wieder familiäre Häufungen
                                                   der Krankheit beobachten, tritt ALS in
                                                   den meisten Fällen spontan auf. Nur bei
                                                   etwa 5 % der Betroffenen werden Än-
                                                   derungen im Erbgut nachgewiesen, die

   500 bis 600
                                                   sich auf den Zellstoffwechsel auswirken.

                                                   Es werden zwei Formen von ALS
   Menschen sind in der Schweiz von ALS            unterschieden:
   betroffen. Weltweit sind es 400’000 Personen.
                                                   Sporadische ALS: Meistens tritt ALS
   ALS ist eine der häufigsten neuromuskulären
   Erkrankungen auf der ganzen Welt.               sporadisch auf, es gibt keine identifizier-
                                                   baren Risikofaktoren.
                                                   Familiäre ALS: 5–10 Prozent der Men-
                                                   schen mit ALS haben die familiäre Form
                                                   der Krankheit, die genetisch weiterge-
                                                   geben wird. (Quelle: Orphanet.ch)

50 bis 70 Jahre
beträgt die Altersspanne, in der die meisten
Personen an ALS erkranken. Aber auch jüngere
oder ältere Menschen können die Krankheit
entwickeln.

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Leben
mit ALS –
was heisst
das?

So verändert sich der Körper              Die Zeit nach der Diagnose
Eine allmählich einsetzende Muskel-       Die Diagnose ALS zu erhalten ist heraus­
schwäche ist das häufigste Anfangs-       fordernd und überwältigend. Die Zeit
symptom bei ALS. Nicht bei allen Men-     direkt danach ist für Betroffene und de-
schen treten dieselben Symptome oder      ren Angehörige eine emotional äusserst
Verlaufsmuster auf: Während einige        schwere Belastung. Zu den normalen
Betroffene zunächst über eine zuneh-      Reaktionen gehören Hilflosigkeit, Trauer,
mende Schwäche in den kleinen Hand-       Ohnmacht, Wut, Enttäuschung und Re­
muskeln und später im gesamten Arm        signation.
klagen, sind bei anderen erste Anzei-     «Warum ich?» oder «Wie soll ich je damit
chen unwillkürliche Muskelzuckungen       zurechtkommen?» sind häufige Fragen,
in den Beinen. Krämpfe und ein Rück-      die Betroffene beschäftigen.
gang der Gesichtsmuskeln kennzeich-       Doch die Diagnose ALS bedeutet nicht,
nen ebenfalls eine ALS. Bei einigen Be-   dass alle Hoffnungen und Träume nich-
troffenen beginnt die Krankheit auch      tig werden. Vielen Betroffenen gelingt
mit Beschwerden beim Schlucken oder       es nach einiger Zeit, ihr Schicksal zu ak-
Schwierigkeiten beim Sprechen und die     zeptieren. Freude und Genuss kehren in
Symptome greifen erst später auf die      ihr Leben zurück, das nicht ausschliess-
Extremitäten über.                        lich von der Krankheit dominiert zu sein
                                          braucht.

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Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
«Trotz ihrer primär neurologischen Ausprägung
hat die Krankheit auch Auswirkungen auf die
Musku­latur, insbesondere die Atem-, Sprech-, Kau-
und Schluckmuskulatur. Die Kenntnisse eines
Arztes allein genügen nicht mehr. Das Know-how
verschiedener Berufsgruppen muss in die Betreuung
dieser Patienten einbezogen werden.»
Dr. Maura Prella, Pneumologische Abteilung am
Waadtländer Universitätsspital (CHUV), Lausanne

Den meisten hilft es, den Alltag mög-             Viele Symptome können durch eine ziel-
lichst normal weiter zu leben, bestehen-          gerichtete Behandlung reduziert und die
de Beziehungen zu pflegen und Trost               Auswirkungen des Fortschreitens der
im Kreis nahestehender Personen zu                Krankheit gelindert werden. Neben einer
finden. Auch der Austausch mit ande-              umfassenden medizinischen interdiszi-
ren Betroffenen ist hilfreich: Der Verein         plinären Behandlung an einem neuro-
ALS Schweiz bietet dazu verschiedene              muskulären Zentrum ermöglichen tech-
Hilfsangebote.                                    nische Hilfsmittel für Mobilität, Atmung
                                                  und Kommunikation eine längere Selbst-
Der Krankheit einen Schritt voraus sein           ständigkeit. Deshalb empfiehlt es sich,
Jeder Verlauf von ALS ist anders. Da es           der Krankheit immer einen Schritt voraus
sich um eine fortschreitende Krankheit            zu sein und an Hilfsmittel zu denken, be-
handelt, durchlaufen Betroffene ver-              vor sie dringend gebraucht werden.
schiedene Stadien. Einige Muskeln sind
geschwächt, andere gelähmt. Das Schlu-
cken wird erschwert und es kommt zu
übermässigem Speichelfluss. Das Atmen
kann schwierig werden, insbesondere im
Liegen.

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Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
Leben mit ALS – was heisst das?

«Tatsächlich kenne ich kaum
eine Erkrankung, die sich so
individuell in ihren Symptomen
als auch vom Verlaufs­tempo
her zeigt, wie ALS.»
Ursula Schneider Rosinger,
Leitung Pflege, Dipl. Pflegefachfrau,
Study Coordinator Kantons­spital
St. Gallen, Muskelzentrum/ALS Clinic

Das Umfeld kann helfen                     Die Zukunft bewusst planen
Der Alltag mit ALS kann Betroffene vor     Gemeinsam mit der Ärzteschaft, ande-
Herausforderungen stellen, die alleine     ren medizinischen Fachkräften und der
nur schwer zu meistern sind. Fachper-      Familie kann die Zukunft bewusst ge-
sonen sind mit ihrer Erfahrung und ih-     plant werden. Den meisten Betroffenen
rem Wissen in diesem Prozess deshalb       hilft es, sich aktiv einzubringen und sich
eine grosse Stütze. Aber auch Familie      an der Entscheidungsfindung zu betei-
und Freunde sollten zusätzlich als Hilfe   ligen. Dabei müssen auch schwierige
miteinbezogen werden. Der Verein ALS       Schritte beschlossen werden, etwa über
Schweiz berät Angehörige bei Fragen        lebensverlängernde Behandlungen oder
und stellt Informationen bereit.           Massnahmen am Lebensende. Mögli-
                                           cherweise gibt es Dokumente wie eine
                                           Patientenverfügung oder einen Vorsor-
                                           geauftrag zu formalisieren, Vollmachten
                                           zu erteilen und die finanzielle Situation
                                           zu regeln.

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Sich Ziele vornehmen
Sinn und Zufriedenheit im Leben mit
ALS zu finden, ist nicht unmöglich. Wie
vorher auch, können wichtige Ereignisse
geplant, Ziele gesteckt und Träume er-
füllt werden. Vielleicht sind Hobbys und
gesellschaftliche Tätigkeiten mit der Zeit
nicht mehr in derselben Form möglich,
doch ein erfüllender und sinnstiftender
Ersatz kann gefunden werden. Auch
wenn die Krankheit den Körper verän-
dert, bleibt man als Mensch derselbe
und spielt weiterhin eine wichtige Rolle
im Leben von Familie und Freunden.

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Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
Familie und
Freunde:
auch
betroffen

Menschen mit ALS unterstützen               Hilfe zu akzeptieren ist nicht
Die Diagnose ALS kann auch bei Ange-        immer einfach
hörigen und Freunden von Betroffenen        Wenn man als eigenständige Person, die
einen Schock und grosse Trauer auslö-       es gewohnt ist, ihr Leben fest im Griff zu
sen. Für Betroffene da zu sein und ihnen    haben, plötzlich Hilfe benötigt, ist diese
zu helfen, weiterhin ein erfülltes Leben    verständlicherweise nicht einfach anzu-
zu führen, ist eine unglaublich wertvolle   nehmen. Es gibt Betroffene, die Schwie-
Stütze. Oft sind Gespräche, aktives Zu-     rigkeiten damit haben, abhängig zu sein
hören oder gemeinsame Aktivitäten die       und Hilfe zu akzeptieren. Die zwischen-
wichtigsten Beiträge, die man leisten       menschliche Beziehung kann zeitweise
kann. Dabei gilt es, positiv zu bleiben,    schwierig werden. Umso wichtiger ist es,
ohne die Situation zu trivialisieren. Das   die Situation gemeinsam zu besprechen
ist keine leichte Aufgabe, weshalb der      und für beide Seiten akzeptable Lösun-
Verein ALS Schweiz auch Beratungen für      gen zu finden.
Angehörige und Freunde anbietet.

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«Die ALS-Ferienwoche
                                            war eine Bereicherung
                                            und gab mir Hoffnung.»
Kommunikation, Begegnung und Nähe           Timothy Holman (*1963),
Eine offene Kommunikation ist in dieser     Betroffener
schwierigen Zeit wesentlich, denn Be-
gegnungen und Nähe sind gerade jetzt
besonders wichtig. Betroffene müssen
sicher sein, dass sie ihre Gefühle aus-
sprechen und sich an Menschen wenden
können, zu denen sie volles Vertrauen
haben. Dies ist wahrscheinlich die wich-
tigste Rolle von Familie oder Freunden:
Ein Klima zu schaffen, in dem alle Betei-
ligten ihre Gefühle ehrlich ausdrücken
und offen darüber sprechen können.

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Familie und Freunde: auch betroffen

Gewohntes beibehalten – Neues finden      Hilfe von aussen holen
Nach einer ALS-Diagnose ist nichts        Schliesslich kann auch eine professionelle
mehr, wie es einmal war. Kontakte zu      häusliche und familiäre Betreuung unver-
Freunden und Kolleginnen geben Be-        zichtbar werden. Die meisten Familienmit-
troffenen Halt. Auch bisherige Hobbys     glieder möchten sich so lange wie möglich
und der Besuch von Vereinen sollten so    um die an ALS erkrankte Person in ihrem
lange als möglich weitergeführt werden.   häuslichen Umfeld kümmern. Die Pflege
Durch das Fortschreiten der Symptome      zu Hause kann zu einer schweren Belas-
kommt es aber zwangsläufig irgendwann     tung werden. Zudem verfügen nicht alle
zu Änderungen des Lebensstils, was        Menschen über die erforderliche Pflege-
auch zur Aufgabe geliebter Aktivitäten    erfahrung. Das Beiziehen von professio-
führen kann. Dann hilft es, gemeinsam     neller Hilfe kann in Kombination mit einer
sinnstiftende Tätigkeiten im Rahmen des   guten Koordination und Aufgabenteilung
Möglichen zu finden. Das Leben mit et-    innerhalb der Familie viel Unterstützung
was zu gestalten, das Freude macht und    bieten.
erfüllend ist, hebt die Lebensqualität,   Der Verein ALS Schweiz hilft bei der Klä-
den Selbstwert und die Stimmung.          rung der Situation und Organisation ei-
                                          ner individuellen Lösung. Bei gemeinsa-

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«Dank der gross­zügigen und
                                   unkomplizierten Unterstützung
                                   des Vereins fühlten wir uns
                                   weniger hilflos.»
                                   Melanie Bischof,
                                   Angehörige

men Treffen können Angehörige Wissen
und Kenntnisse austauschen, und über
ihre Ängste und Sorgen mit Menschen
sprechen, die ebenfalls Erfahrung mit
der Begleitung von Betroffenen haben.

Eine enorme Belastung für alle
In der letzten Phase der Krankheit kön-
nen Betroffene ängstlich werden, viel
Aufmerksamkeit brauchen oder in der
Familie ihre Frustration zum Ausdruck
bringen. Das kann für alle zur enor-
men Belastung werden. Dann wird es
erforderlich sein, nebst Fachperso-
nen zusätzlich Familienmitglieder und
Freunde in den Unterstützungsplan ein-
zubeziehen.

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Der Verein
ALS Schweiz
Unterstützung für alle, die direkt oder          Der Verein ALS Schweiz ist gemeinnüt-
indirekt von ALS betroffen sind                  zig und hat es sich zum Ziel gesetzt, ALS
Esther Jenny und Thomas Unteregger               einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu
(gest. 2012) gründeten 2007 den Ver-             machen. Er setzt auf eine offene Kommu-
ein ALS Schweiz. Er ist in erster Linie für      nikation, einen konstruktiven Dialog und
Betroffene da, tritt für sie ein und hilft       eine innovative Zusammenarbeit.
ihnen, ihr Leben trotz ALS möglichst             Der Verein ALS Schweiz ist als Mitglied
selbstständig zu bewältigen und sinnvoll         der Dachorganisation «International Al-
zu gestalten.                                    liance of ALS/MND Associations» welt-
                                                 weit vernetzt.

Angebote für Betroffene

Hilfsmitteldepots         Regelmässige Treffen       Direkthilfe             Beratung
Wir leihen profes-        Wir pflegen und            Durch direkte           Betroffene und
sionell gewartete         fördern den Kontakt        finanzielle Unter­      Angehörige können
Hilfsmittel wie etwa      unter Betroffenen          stützung können         sich auf eine per­
Rollstühle oder           und Angehörigen            wir die Anschaffung     sönliche Beratung
Pflegebetten insbe-       durch die Organis­         von Hilfsmitteln        und individuelle
sondere an AHV-           ation von regelmäs-        ermöglichen und         Begleitung verlassen.
Bezügerinnen und          sigen Zusammen­            Beihilfe leisten.
-Bezüger aus.             künften in mehreren
                          Regionen sowie
                          virtuell.

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«Wir wollten erreichen, dass ALS-
                        Betroffene und ihre Angehörigen in der
                        belastenden Zeit zwischen Diagnose
                        und Tod all die Unterstützung erhalten,
                        die sie brauchen.»
                        Esther Jenny, Mitinitiantin und Mitbegründerin
                        des Vereins ALS Schweiz (vormals ALS-Vereinigung.ch)

                        Angebote für Fachpersonen

Ferienwoche             Weiterbildung             Tagungen und            Netzwerk
Einmal jährlich         Um die individuelle       Kongresse               Wir bieten Möglich-
organisieren wir ge­    Pflege von Betroffe-      Wir nehmen an           keiten zur Vernet-
meinsame Ferien.        nen zu unterstützen,      nationalen und inter­   zung von Fachper-
Das sorgt bei Be­       fördern wir spezifische   na­tionalen Tagungen    sonen.
trof­fenen und          Weiterbildungen.          und Kongressen teil
An­­gehörigen für Er-                             und pflegen den
holung vom Alltag.                                Austausch mit           Diese und
                                                  Forscherinnen und       weitere Angebote
                                                  Forschern sowie         finden Sie auf
                                                  Fachpersonen.           unserer Website
                                                                          www.als-schweiz.ch

                                                                                          13
Ein starkes Netzwerk,
das hilft

Wir sind für Sie da                        «Ich geniesse jeden
Der Verein ALS Schweiz bietet als An-
laufstelle persönliche Beratung, fördert
                                           Moment und nehme
den Austausch und unterhält ein brei-      das Leben intensiver
tes Netzwerk. Als Wissensvermittler und
Schnittstelle geben wir sowohl Betroffe-
                                           wahr. Vieles, was früher
nen, Angehörigen als auch Fachperso-       wichtig war, hat an
nen Informationen und Unterstützung
im Umgang mit der Krankheit und orga-
                                           Bedeutung verloren,
nisieren Veranstaltungen. Aber auch bei    anderes ist wichtiger
möglichen organisatorischen, finanziel-
len oder administrativen Fragen stehen
                                           geworden.»
wir Betroffenen und ihren Angehörigen
bei.                                       André Bortolin (*1969),
                                           Betroffener

  14
Basel
                                                  Zürich         St. Gallen

                        Bern

                  Lausanne

                                 Sitten
 Genf
                                                                   Lugano

Mit diesen Muskel- und Kompetenzzentren arbeiten wir zusammen

Muskelzentren
Basel                             Genf                              St. Gallen
Neuromuskuläres Kompe­            Hôpitaux Universitaires de        Muskelzentrum/ALS Clinic,
tenz­zentrum Basel, Univer-       Genève (HUG), Département         Kantonsspital St. Gallen
sitätsspital und Universitäts­    des neurosciences cliniques       T 071 494 35 81
kliniken beider Basel             CeSLA (Consultation multi­        www.muskelzentrum.kssg.ch
T 061 265 41 51                   disciplinaire spécialisée)
www.nmz.ch                        T 022 372 83 52                   Zürich
                                  www.hug-ge.ch                     Neurologische Universitäts-
REHAB Basel                                                         klinik, Muskelzentrum Zürich,
Klinik für Neurorehabilitation    Lausanne                          Universitätsspital Zürich
und Paraplegiologie               Centre hospitalier universi-      T 044 255 55 20
T 061 325 00 00                   taire vaudois (CHUV),             www.usz.ch
www.rehab.ch                      Service de neurologie
                                  T 021 314 11 90                   Kompetenzzentrum
Bern                              www.chuv.ch
                                                                    Sitten
Neuromuskuläres Zentrum,
                                                                    Hôpital du Valais (RSV),
Universitätsklinik für Neuro-     Lugano
                                                                    Centre Hospitalier du Centre
logie, Inselspital                Centro Myosuisse Ticino,
                                                                    du Valais, Hôpital de Sion
T 031 632 70 00                   Ospedale Regionale di Lugano
                                                                    T 027 603 40 89
www.insel.ch                      T 091 811 66 68
                                                                    www.hopitalvs.ch
                                  www.myosuisse.ch

                                                                                            15
Verein ALS Schweiz
Margarethenstrasse 58
4053 Basel
T 044 887 17 20
info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch

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Impressum
Herausgeber: Verein ALS Schweiz
Medizinische Überarbeitung Deutsch: Prof. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen
Medizinische Überarbeitung Französisch: Prof. Jean-Paul Janssens, Unité de pneumologie ambulatoire et
centre antituberculeux, Hôpitaux Universitaires Genève
Italienische Überarbeitung: Anna Maria Sury, Neurocentro della Svizzera Italiana, Lugano
Konzeption, Text, Design: Vischer Vettiger Hartmann AG, Basel
Druck: Werner Druck AG, Basel
Erscheint in drei Sprachen: Deutsch, Französisch, Italienisch
© Verein ALS Schweiz, Basel, 2021
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