STAMMZELL-TRANSPLANTATION - Universitätsklinikum Jena

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STAMMZELL-TRANSPLANTATION - Universitätsklinikum Jena
„José Carreras-Transplantationseinheit A110“
wurde errichtet mit finanzieller Unterstützung der

                                                          STAMMZELL-
                                                     TRANSPLANTATION
STAMMZELL-TRANSPLANTATION - Universitätsklinikum Jena
Patientenmappe | KMT-Station A110

                                                                                                                                                                                                          2

                    INHALT

                    ALLGEMEINE INFORMATIONEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
                                       Sehr geehrte Patienten,  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

                            Die José-Carreras-Transplantationseinheit A110 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
                                       Das Team der KMT-Station stellt sich vor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                           4
                                       Wir wünschen Ihnen von Herzen alles Gute! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                                4
                                       Hier finden Sie uns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .        5
                                       Ansprechpartner  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .         6
                                       Kooperationspartner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .            7

                            Partner der José-Carreras-Transplantationseinheit A110  . . . . . . . . . . . . 8
                                       Die physiotherapeutische Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
                                       Die psychotherapeutische Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
                                       Soziale Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
                                       Klinikseelsorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
                                       Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

                            Rehabilitation für Personen nach/mit einer Krebserkrankung  . . . . . 11

                    INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
                            Die Transplantation  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                 13
                                       Allgemeine Erläuterungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                  13
                                       Der Ablauf einer Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation  . . . . . . .                                                       13
                                       Die verschiedenen Transplantationsarten: allogen oder autolog?  . . . . . . . . .                                                   14
                                       Die Gewinnung von Blutstammzellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                             15
                                       Nebenwirkungen und Komplikationen  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                              15

                            Die Vorbereitung auf den Stationären Aufenthalt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
                                       Das Patientenzimmer  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
                                       Packliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
                                       Besucher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

                            DER TAGESABLAUF AUF STATION A110  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
                                       Ihr Tagesablauf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .      20
                                       Persönliche Hygiene während der Isolationszeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                                   20
                                       Wir bitten Sie folgende Beobachtungen dem Personal mitzuteilen: . . . . . . . .                                                    22
                                       Die Ernährung während des stationären Aufenthaltes  . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                                          22
                                       Klinische Studien  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .       22

                    EMPFEHLUNGEN UND TIPPS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
                            Endlich wieder zu Hause!  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
                            Hinweise zur Medikamenten­einnahme …                                                   . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

                            Cytomegalievirus und Epstein-Barr-Virus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
                            Transplantat-Gegen-Wirt-Reaktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
                            Surftipps zum Thema Krebs  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .                             37

                            Checkliste für das Gespräch mit dem Arzt  . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
                            Checkliste Entlassung nach stationärem Aufenthalt  . . . . . . . . . . . . . . . . 42

Stand: 04.02.2020
STAMMZELL-TRANSPLANTATION - Universitätsklinikum Jena
Patientenmappe | KMT-Station A110

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ALLGEMEINE INFORMATIONEN

Sehr geehrte Patienten,
mit dieser Patientenmappe möchte sich die Josè-        hilfe und anderen Einrichtungen. Gern stellen wir
Carreras-Transplantationseinheit A110 vorstellen.      Ihnen mehr Informationsmaterialien zur Verfügung.
Gefördert von der José Carreras Leukämie-Stiftung      Bitte sprechen Sie das Pflegepersonal oder Ihren
e.V. wurde die Station A110 für Knochenmark- und       Arzt darauf an. An dieser Stelle möchten wir Sie
Blutstammzelltransplantation komplett neu gebaut       auch auf den Nachsorgepass aufmerksam machen.
und im Jahr 2017 eröffnet.                             Nehmen Sie ihn zu jeder Nachsorgeuntersuchung
                                                       mit und lassen Sie die durchgeführ ten Untersu-
Um Ihnen die Vorbereitung auf die Transplantation      chungen, Laborwerte und die benötigten Medika-
und den Umgang mit den vielen neuen Begriffen ein      mente eintragen. Tragen Sie den Pass möglichst
wenig zu erleichtern, haben wir diese Mappe für Sie    immer bei sich, denn bei einer akuten Krankheit
zusammengestellt.                                      oder einem Unfall kann er dem Arzt schnell hel-
                                                       fen, für Sie die bestmögliche Behandlung zu finden.
Sie werden wahrscheinlich viele Fremdwörter ent-       Außerdem kann er Ihnen auch im Alltag helfen, Sie
decken und sich vielleicht manchmal mit den Erklä-     an die notwendigen Nachsorgekontrollen zu erin-
rungen in dieser Broschüre schwer tun. Sicherlich      nern und sich in Vorbereitung auf die Untersuchung
                                                       Notizen zu machen.

  Bitte fragen Sie bei uns nach, wenn Sie weitere      Wir möchten Ihnen mit dieser Patientenmappe eine
    Informationen benötigen oder etwas nicht           gute Vorbereitung auf die Transplantation anbieten
                     verstehen!                        und Sie dazu ermutigen, mit uns gemeinsam den
                                                       Weg der allogenen Stammzell-transplantation zu
                                                       gehen. Die Transplantation wird Ihnen aber auch
werden Sie auch nach dem Durchlesen dieser Bro-        Ihren Angehörigen viel Geduld, Kraft und Disziplin
schüre noch Fragen an uns haben, die wir gerne in      abverlangen. Wir hoffen, dass wir mit dieser Infor-
einem Gespräch mit Ihnen klären.                       mationsmappe ein wenig dazu beitragen können,
                                                       Ängste durch Informationen abzubauen.
In der Rubrik Allgemeine Informationen werden die
KMT-Station A110 näher beleuchtet, die Ansprech-                                      Ihr Behandlungsteam
partner vorgestellt und die verschiedenen Sprech-
stunden aufgelistet. Im nächsten Abschnitt finden
Sie unter dem Reiter Informationen zur Erkrankung
unter anderem Antworten auf die Fragen „Wie läuft
eine Knochenmark- oder Blutstammzelltransplan-
tation ab?“, und „Wie läuft der Klinikalltag auf der
KMT-Station A110 ab?“. Unter dem Reiter Empfehlun-
gen und Tipps haben wir für Sie Wissenswertes für
die Zeit nach Ihrem Aufenthalt in der Klinik zusam-
mengestellt. Schließlich bietet Ihnen die Mappe
unter der Überschrift Ablage Platz zum Abheften
Ihrer Befunde, Arztbriefe und anderer Unter-
lagen. In den Seitentaschen finden Sie
eine kleine Auswahl an zuverläs-
sigen Ratgebern, Broschüren
der Deutschen Krebs-
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Patientenmappe | KMT-Station A110

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Die José-Carreras-
Transplantationseinheit A110
Das Team der KMT-Station stellt sich vor
Das Team der KMT-Station setzt sich aus den Ärz-       Info:
ten, Krankenschwestern und Krankenpflegern, den
Physiotherapeuten, der Psychoonkologin und den         Die Schwestern und Pfleger arbeiten im
                                                       3-Schichtsystem:
Raumpflegerinnen zusammen. Zudem steht Ihnen
                                                       Frühdienst:      06:00 - 14:30 Uhr
der Sozialdienst bei sozialrechtlichen Fragestellun-
                                                       Spätdienst:      13:30 - 22:00 Uhr
gen zur Verfügung.                                     Nachtdienst:     21:45 - 06:15 Uhr

Wir alle stehen Ihnen jederzeit mit Rat und Tat zur
Seite.                                                 Die Regelarbeitszeit der Ärzte ist:
                                                       Mo – Do von 07:30 Uhr bis 16:30 Uhr
                                                       Fr       von 07:30 Uhr bis 16:00 Uhr

                                                       An den Wochenenden von
                                                       8:00 Uhr bis ca. 14:00 Uhr.

                                                       Im Anschluss ist unser abteilungseigener Dien-
                                                       starzt mit einem oberärztlichen Hintergrunddi-
                                                       enst zuständig.

                                                                                                Foto: Schroll

                 Wir wünschen Ihnen von Herzen alles Gute!
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                                                                                                                                                                                                                           5

Hier finden Sie uns
Universitätsklinikum Jena
Standort Lobeda
Am Klinikum 1
07747 Jena

Verkehrsanbindungen nach Jena:

Bei Jena kreuzen sich mit den Autobahnen A4
Dresden-Eisenach- Frankfurt/M. und A9 Berlin-
München die großen Nord-Süd- und Ost-West-
Magistralen sowohl auf der Straße als auch auf
der Schiene.

Jena selbs t is t im St adtgebiet z weimal an
die A4 Dresden-Eisenach- Frank fur t/M. über
die Anschlussstellen Jena-Lobeda und Jena-
Göschwit z angeschlossen. Der Anschluss zur
Autobahn Berlin-Nürnberg erfolgt über das nahe
gelegene Hermsdorfer Kreuz.

A9 Berlin - Nürnberg Abfahrt: Eisenberg - Weiter-
fahrt auf der B7 in Richtung Jena-Zentrum

A4 Frankfurt - Dresden Abfahrt Göschwitz oder
Jena-Lobeda - Weiterfahrt in Richtung Zentrum

                                                                                                                                                                    Klinik für Innere Medizin II
                                                                                                                                                                    Prof. Dr. med. Hochhaus
                                                                                     B4
                           D2                             B5        20
                                                                                                    40
                                                                                                                                                                    Hämatologie und Internistische Onkologie
                                                                                                    30

                                D 1umse-
                                                                     10
                                                                                                    20

   NA    F5                     ik ek
                            Klin oth                C3                                              10   B3              40
                             ap
                                                                   C2
                                                                                                                         30

                                 00    C4
                                              20
                                               10
                                                         H                                                               20
                                                                                                                                                                    Sektion Stammzelltransplantation
                                                                                                                         B2
                                       20                                                                                10
               20                U1
               10                      10     00
                                                         20               C1                                                      40
               00                      00      U1                                                                                 30
               U1                                        10

                           F4          U1                                                                                         20
                                                                                          M

                                                         00
                                                               20                                                                 10
                                                                                                                                                                    Am Klinikum 1
                                                                                              2

                                                         U1
                                                               10                                                                 00
                                                               00                                                                 U1
                                                               U1                                                                       10                          07747 Jena
                                                                                                                              B1
                                  20
                                              NA                                         A4
                                                                                                                                        00
                                        F3
                                  10
                                  00
                                  U1
              Erl

                                                                                                    U1
                                                                                                A3
                                                                                                                    10
              an
               ge
                  r

                                                                                                                          M

                                                    2
                    All

                                                    1
                       e

                                                                                                                              1

                                                                                                              U1
                                                                                                          A2                                              KMT – Station A110
                     e

                                                                               E3
                                                    0

                                                         F2                                                                                                    1. Etage
                                                                                     E2                                A1
                                                              30                                               40
                                                              20                                                30
                                                              10                                                20                     Haupteingang
                                                                                              E1
                                                               00                                                  10
                                                                          F1
                                                                                                                   001
                                                                                                                   U
                                                                                          30
                                                                                           20
                                                                               30
                                                                                    LA        10
                                                                                              001
                                                                                              U
                                                                                                                                         Am

                                                                               20
                                                                               10
                                                                                                                                             Kli

                                                                               00         KINA
                                                                                                                                                 nik

                                                                               U1
                                                                                                                                                     um

                                               P
                                            SA                                                            um
                                                    10
                                                                                                   n ik
                                                                                                Kli
                                                                          LA              Am
                                                                                    NA

                                                                                                                                              F6
                                                                           Erl
                                                                               an
                                                                               ge
                                                                                 rA
                                                                                   lle
                                                                                      e
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                                                                                                                6
Ansprechpartner

Klinik für innere Medizin II

                  Prof. Dr. med. A. Hochhaus
                  Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie

Sektion Stammzelltransplantation

                  Oberärztin PD Dr. med. Inken Hilgendorf
                  Sektionsleiterin für Stammzelltransplantation
                  E-Mail: Inken.Hilgendorf@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 3641 9-324513

                  Diana Kleiber
                  Sekretärin der KMT
                  E-Mail: Diana.Kleiber@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 3641 9-324513
                  Fax:     +49 3641 9-324657

                  Anja Markusch
                  Koordinatorin Schwerpunkt Stammzelltherapie
                  E-Mail: Anja.Markusch@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 3641 9-326898
                  Fax:     +49 3641 9-326897

                  Antje Wächter
                  Stationsleitung St. A110
                  E-Mail: Antje.Waechter@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 3641 9-326890
                  Fax:     +49 3641 9-326892

Ambulanz Stammzelltransplantation            Hotline des diensthabenden Oberarztes
Telefon: +49 3641 9-324253			                Telefon: +49 3641 9-324280

Sucheinheit für die Fremdspendersuche am Universitätsklinikum Jena
Koordinatorin Cornelia Dangrieß
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                                                                                                                 7

Kooperationspartner
 Institut für Transfusionsmedizin
 Leiterin: Dr. med. Silke Rummler
 E-Mail:    silke.rummler@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-325520 o. 9-325581
 Fax:       +49 3641 9-325522

 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
 Direktor: Prof. Dr. med. J. Beck
 E-Mail:    kinderklinik@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-329501

 Apotheke des Universitätsklinikums
 Direktor: Prof. Dr. rer.nat. / med.habil. Michael Hartmann, MBA, MPH
 E-Mail:    apotheke@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-325410

 Institut für Medizinische Mikrobiologie
 Leiterin: Prof. Dr. med. Bettina Löffler
 E-Mail:    Bettina.Loeffler@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-393500
 Fax:       +49 3641 9-933502

 Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
 Direktor: Prof. Dr. Andrea Wittig
 E-Mail:    Andrea.Wittig@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-328400
 Fax:       +49 3641 9-328402

 Zentrum für Radiologie / Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie II
 Direktor: Prof. Dr. Ulf Teichgräber
 E-Mail:    Ulf.Teichgraeber@med.uni-jena.de
 Telefon:   +49 3641 9-324831
 Fax:       +49 3641 9-324832

 UniversitätsTumorCentrum
 Administrative Geschäftsführerin Dr. rer. nat. Katharina Paul
 E-Mail: Katharina.Paul@med.uni-jena.de
 Telefon: +49 3641 9-325301
 Fax:     +49 3641 9-325302

 UniversitätsTumorCentrum
 Ärztlicher Geschäftsführer OA PD Dr. Thomas Ernst
 E-Mail: Thomas.Ernst@med.uni-jena.de
 Telefon: +49 3641 9-327119
 Fax:      +49 3641 9-325302

Es besteht weiterhin eine enge Zusammenarbeit mit den Behandlungspartnern im Bereich der Psychosozialen
Medizin und Psychotherapie, Rehabilitation, Gynäkologie, Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Urologie, Augen-
heilkunde und Palliativmedizin. Eine Zusammenstellung Ihrer wichtigsten Ansprechpartner finden Sie auf den
folgenden Seiten.
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                                                                                                                 8

Partner der José-Carreras-
Transplantationseinheit A110
Die physiotherapeutische Betreuung
Ziel unserer physiotherapeutischen Betreuung ist          genentzündungen, Thrombosen und Muskelabbau
es, unseren Patienten auch in Phasen körperlicher         entgegengewirkt werden. Für Ihr persönliches Fit-
Abgeschlagenheit und Unwohlseins ein wenig Wohl-          nessprogramm können Ihnen im Patientenzimmer
befinden und Entspannung zu ermöglichen. In den           ein Standfahrrad, ein Stepper, ein Atemtrainer oder
Phasen, in denen Sie sich körperlich gut fühlen, soll     kleine Hanteln zur Verfügung gestellt werden.
durch gezielte Übungen Komplikationen wie Lun-

Die psychotherapeutische Betreuung
 Frau Kristin Pulewka
 Psychologin
 Telefon: +49 3641 9-32 00 73
 Handy: +491523-2183667

Unsere Psychoonkologen bieten eine auf Ihren              Hilfe können Sie Ihr inneres Gleichgewicht und Ruhe
Bedar f abgestimmte psychologische Begleitung             finden und die entstehenden Belastungen sowie
in der Zeit der stationären Behandlung an. Ziel ist,      Nebenwirkungen der Behandlung (z.B. Schmerzen,
unsere Patienten und deren Angehörige bei der             Übelkeit und Schlafstörungen) besser aushalten
Bewältigung individueller Belastungen, sowie bei          und bewältigen. In Vorbereitung auf Ihre Entlassung
der Krankheitsverarbeitung zu unterstützen. Des           informieren wir Sie gerne über Möglichkeiten der
Weiteren besteht für Sie die Möglichkeit, verschie-       ambulanten Weiterbetreuung sowie über Selbsthil-
dene Entspannungsübungen zu erlernen. Mit deren           fegruppen und deren Angebote.

Soziale Fragen
 Sozialdienst
 E-Mail: Tancred.Lasch@med.uni-jena.de
 Telefon: +49 3641 9-320223
 Fax:     +49 3641 9-320282
 Bitte wenden Sie sich an den Pflegedienst der Station.

Für transplantier te Patienten gibt es eine Reihe         Beruf, Leistungen des Versorgungsamtes, einmalige
von sozialrechtlichen Sonderregelungen, die Ihnen         finanzielle Zuschüsse (Deutsche Krebshilfe) usw. In
diese ohnehin schwierige Zeit erleichtern. Dabei          all diesen Fragen ist unsere Sozialarbeiterin Ihre
handelt es sich um Erstattungen für Medikamente,          Ansprechpartnerin. Ein erster Besuch ist eventuell
Fahrtkosten, Haushaltshilfen, Kinderbetreuung, um         auch schon vor der stationären Aufnahme ratsam.
Rentenrecht, Krankschreibung, Rehabilitationsmaß-
nahmen, allmähliche Wiedereingliederung in den
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Klinikseelsorge
                  Frau Babet Lehmann
                  evangelische Klinikseelsorge
                  Telefon: +49 152 32185310 oder +49 3641 9-391030
                  Fax:     +49 3641 91391032

                  Heinz Bächer
                  Pfarrer, Evangelische Seelsorge
                  E-Mail: Heinz.Baecher@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 151 17101492

                  Michael Ipolt
                  Pfarrer, Katholische Klinikseelsorge
                  E-Mail: Michael.Ipolt@med.uni-jena.de
                  Telefon: +49 151 17105460 oder +49 3642 22314

Mit der Hoffnung auf Hilfe und Heilung sind Sie ins
Krankenhaus gekommen. Ärzte, Schwestern und
viele andere Menschen bemühen sich um Sie. Auch
die Klinikseelsorge möchte für Sie da sein. Krank-
sein bringt oft Fragen mit sich, die unser Leben im
Ganzen betref fen: Persönliche Probleme stellen
sich, Entscheidungen müssen getroffen und Bezie-
hungen zu anderen Menschen geklärt werden. Ein-
samkeit, Ungewissheit und Angst können zusätzli-
che belasten, manchmal brechen auch Fragen des
Glaubens auf. Vielleicht wünschen Sie sich einen
Menschen, mit dem Sie darüber sprechen können.
Wir KlinikseelsorgerInnen besuchen Sie gerne. Sie
können uns anrufen oder durch Ärzte, Schwestern
und Pfleger benachrichtigen lassen.
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                                                                                                                    10

Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie
                   Prof. Dr. Jutta Hübner
                   W2-Professorin für Integrative Onkologie
                   E-Mail: Jutta.Huebner@med.uni-jena.de
                   Telefon: +49 3641 9-324256
                   Fax:     +49 3641 9-324217

Viele Patienten mit einer Tumorerkrankung und ihre       weise anstrengende Therapie besser zu überstehen.
Angehörigen fragen sich, ob sie während und nach         Andere suchen nach Möglichkeiten, um die seeli-
der Therapie selber etwas tun können.                    sche Anspannung zu vermindern. Wieder andere
                                                         haben konkrete Beschwerden durch die Erkrankung
Dabei sind die Ziele unterschiedlich. Einige Patien-     und ihre Therapie und suchen nach natürlichen
ten möchten sich insgesamt kräftigen, um die teil-       unterstützenden Möglichkeiten, diese zu lindern.

Integrative Onkologie
Für viele dieser Fragen, Sorgen und Wünsche bie-         nach der Therapie. Sie ist ein freiwilliges Angebot,
tet die Integrative Onkologie gute Antworten. Sie        dass Sie ganz oder zum Teil nutzen können, so wie
will v.a. eines erreichen: Patienten und ihren Ange-     es sich für Sie richtig anfühlt. Unsere wichtigste
hörigen wollen wir Wege zeigen, wie Sie aktiv wer-       Aufgabe ist es, Sie und Ihre Angehörigen als Men-
den können. Die Integrative Onkologie bietet Hilfe       schen in den Mittelpunkt zu stellen, Ihre Würde und
bei der Information und Kommunikation, bei der           Autonomie zu respektieren und Ihre Überzeugungen
Orientierung und Entscheidung und während und            wertzuschätzen.

Komplementäre Medizin
Es gibt keine einheitliche Definition - am besten fin-   mentäre Medizin ist kein Ersatz für die Schulmedizin
den wir diese: komplementäre Medizin ist im Gegen-       - sie ist keine Alternative Medizin. Patienten, die sich
satz zur Schulmedizin alles, was Patienten selber tun    für Alternative Medizin entscheiden, gehen das Risiko
können. Dazu gehören Ernährung, körperliche Aktivi-      ein, dass der Krebs weiter wächst. Deshalb setzen wir
tät, Naturheilverfahren aber auch Entspannungsver-       am Universitätsklinikum Jena die komplementäre
fahren, Gespräche, Gebete und vieles mehr. Komple-       Therapie in Kombination mit der Schulmedizin ein.

Die Angebote der Ambulanz für Naturheilkunde und Integrative Onkologie:

Für Patienten mit einer Tumorerkrankung bieten wir verschiedene Informationsmöglichkeiten.

I. ONKO-KREIS                                            II. Einzelberatungen

Unsere Vor träge f inden regelmäßig statt (siehe         Wenn das Angebot unserer Vorträge für Ihren eigenen
www.kim2.uniklinikum-jena.de - Hämatologie und           Fall nicht passt oder wenn wir genauer eine komple-
Internistische Onkologie - Patientenveranstaltun-        mentäre Therapie auf Ihre Situation abstimmen müssen,
gen). Für Selbsthilfegruppen können auch auf die         dann können Sie in der Ambulanz für Integrative Onko-
Bedürfnisse ihrer Gruppe zugeschnittene Vorträge         logie einen Beratungstermin ausmachen. Dies gilt auch,
erfolgen.                                                wenn Sie mit Ihrem Hausarzt oder Facharzt überlegen,
                                                         ob Sie begleitend natürliche Verfahren einsetzen wol-
                                                         len und Unterstützung bei der zu Ihrer Tumortherapie
                                                         passenden Auswahl und der Entscheidung suchen.
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                                                                                                                11

Rehabilitation für Personen
nach/mit einer Krebserkrankung
Liebe Patientin, lieber Patient,
die Rückkehr in den gewohnten Alltag fällt vielen       Die folgenden Aufführungen sollen Ihnen helfen, sich
Betroffenen nach oder mit einer Krebserkrankung         einen ersten Überblick über das Thema „Rehabilita-
schwer. Eine Rehabilitationsmaßnahme kann dazu          tion“ zu verschaffen.
beitragen, diesen Übergang zu erleichtern.

Warum ist eine Rehabilitation für mich sinnvoll?
Was kann ich in einer Rehabilitation erreichen?

1. Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit     4. Rückkehr ins Berufs- und soziale Leben
 • Dem eigenen Können angepasste                         • Medizinisch-ärztliche Einschätzung und Beratung
   Therapieangebote                                      • Beratung zur beruflichen Wiedereingliederung
 • Steigerung von Kraft, Ausdauer, Geschicklichkeit,     • Sozialrechtliche Beratung durch Sozialarbeiter
   Beweglichkeit                                         • Sozialrechtliche Beratung bei Erwerbsminderungs-
 • Verbesserung von Erschöpfung und Fatigue                rente, Altersrente
 • Besondere Therapien für Patienten mit                 • Beratung zur Beantragung eines
   • Lymphödem                                             Schwerbehindertenausweises
   • Stoma                                               • Hilfe und Tipps für das Gespräch mit dem
   • Sprech- und Schluckstörungen                          Arbeitgeber
   • Nervenschädigungen (Neuropathie) nach
    Tumortherapie                                       5. Wissenserwerb zu Krebserkrankungen und ihren
   • Einschränkungen von Konzentration und Gedächtnis   Therapien
                                                         • Ursachen und Entwicklung von Krebs
2. Verbesserung im Umgang mit psychischen Belas-         • Diagnostik und Therapie von Tumorerkrankungen
tungen durch die Krebserkrankung und Therapie            • Nebenwirkungen der Tumortherapie und ihre
 • Hilfe im Umgang mit der Krankheitsverar-                Behandlung
   beitung durch psychologische Einzel- und              • Ausgewogene Ernährung
   Gruppengespräche                                      • Körperliche Aktivität und ihre Wirkung bei Krebs
 • Entspannungstraining                                  • Krebs und Berufstätigkeit
 • Hilfe bei der Kommunikation mit Partnern, Kindern     • Krebs und Familie
   und anderen Familienangehörigen

3. Verbesserung der Ernährung
 • Gesunde, ausgewogene Ernährung zu allen
   Mahlzeiten
 • Beratung bei Fragen zur gesunden Ernährung bei
   Krebs
 • Unterstützung bei Einschränkungen der Nahrungs-
   aufnahme durch die Krebserkrankung oder
   Therapie
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                                                                                                                12

Wie komme ich zur Rehabilitation?
•   Gibt es eine Notwendigkeit?
•   Was soll in der Reha erreicht werden?
•   Unterstützung durch den Sozialdienst
•   Antragstellung über Ihren Arzt

Was kostet mich eine Rehabilitation?
• In der Regel Bezahlung durch die Deutsche
  Rentenversicherung

Wohin kann ich zur Rehabilitation gehen?
Die Rehabilitationskliniken sind auf unterschiedliche   Patienten mit Krebserkrankung anerkannte Rehabi-
Erkrankungen spezialisiert. Wir empfehlen eine Kli-     litationsklinik. Bei der Auswahl helfen Ihnen unsere
nik mit Erfahrung und Zulassung für die onkologische    erfahrenen Sozialarbeiter gerne.
Rehabilitation, also eine von den Kostenträgern für
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                                                                                                                  13

INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG

Die Transplantation

Allgemeine Erläuterungen
Das Blut besteht aus dem flüssigen Blutplasma und       Die weißen Blut zellen (Leukoz y ten) gehören zu
den festen Bestandteilen, den Blut zellen. Diese        unserem Immunsystem und haben die Aufgabe,
werden in rote und weiße Blutkörperchen sowie           Infek tionen in unserem Körper zu verhindern
Blutplättchen unterschieden und in unserem Kno-         (Normbereich: 4,4 – 11,3 Gpt/l).
chenmark, der Produktionsstätte von sogenannten
Blutstammzellen, gebildet.                              Die Blutplättchen (Thrombozyten) sind für die Blut-
                                                        gerinnung verantwor tlich (Normbereich 150-360
Die roten Blutzellen (Erythrozyten) sind für den Sau-   Gpt/l).
erstofftransport von der Lunge zu allen Organen des
Körpers verantwortlich. Sind sie vermindert, kann       Bei der Knochenmark- oder Blutstammzelltrans-
es zu Müdigkeit und Leistungsminderung kommen.          plantation handelt es sich um eine Behandlungs-
Hämoglobin und Hämatokrit geben uns eine Aussage        methode, bei der zuvor aus dem Knochenmark oder
darüber, ob der Körper über genügend rote Blutkör-      aus dem Blut gewonnene Stammzellen von einem
perchen verfügt (Normbereich für den Hb: 7,6 – 10,9     Spender auf einen vorbehandelten Empfänger über-
mmol/l und Hk 0,35 – 0,45 (Achtung: andere Kliniken     tragen werden.
verwenden eventuell andere Einheiten. Bei Unklarhei-
ten fragen Sie bitte Ihren Arzt.)).

Der Ablauf einer Knochenmark- und
Blutstammzelltransplantation
Der Ablauf einer Knochenmark- oder Blutstamm-           erfolgen. Die Transplantation der Blutstammzellen
zelltransplantation ist unabhängig von der vorbe-       erfolgt intravenös wie eine Blutübertragung. Der Tag
reitenden Therapie („Konditionierung“) und der          der Stammzellübertragung wird üblicherweise „Tag
Stammzellquelle immer ähnlich:                          0“ genannt und die folgenden Tage von da an gezählt
                                                        („Tag 1“, „Tag 2“ usw.). Die Blutstammzellen finden von
Nach ausführlichen Voruntersuchungen des Emp-           der Blutbahn aus den Weg in die Knochenmarkräume
fängers und des Spenders erfolgt die Aufnahme des       z.B. im Brustbein und in den Beckenknochen, siedeln
Empfängers auf die Station A110.                        sich dort an und beginnen zu wachsen. Zunächst
                                                        aber sinken in Folge der Konditionierungstherapie
Damit die neuen gesunden Zellen im Patienten            die Werte der weißen Blutkörperchen, der roten Blut-
anwachsen können, ist es notwendig, diesen darauf       körperchen und der Blutplättchen ab. Diese Phase,
vorzubereiten. Dies geschieht mittels einer Chemo-      in der das alte Knochenmark nicht mehr und das
therapie oder einer kombinierten Strahlen- und Che-     neue noch nicht ausreichend funktioniert, wird auch
motherapie: der Konditionierungsbehandlung. Dazu        als aplastische Phase bezeichnet. Nach einiger Zeit,
erhält jeder Patient einen stabilen zentralen Venen-    durchschnittlich nach circa 2-3 Wochen, erholen sich
zugang. Zumeist wird dabei ein zentraler Venenver-      die Werte im peripheren Blutbild wieder, da die trans-
weilkatheter (ZVK) verwendet, der unter örtlicher       plantierten Blutstammzellen nun zunehmend ausrei-
Betäubung angelegt wird. Über diesen zentralen          chend eigene Blutzellen produzieren.
Venenkatheter können die Blutentnahmen, Infusio-
nen, Chemotherapien und auch die Transplantation
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Um den Mangel an Blut zellen nach der Konditi-        mente, um Ihre körpereigenen Keime zu reduzieren. Die
onierungsbehandlung zu überbrücken, können            langandauernde regelmäßige Einnahme dieser Medi-
regelmäßige Erythrozyten- und/oder Thrombozy-         kamente kann für Sie zu einer Belastung werden, die
tenübertragungen notwendig werden. Den Mangel         Ihnen große Disziplin abverlangt. Dieses ist Ihr wich-
an weißen Blutkörperchen können wir nicht aus-        tigster Beitrag zum Gelingen der Transplantation. Wenn
gleichen, er bewirkt aber einen sehr gefährlichen     Sie Probleme mit der Einnahme der Medikamente
Zustand, indem die Patienten sich aus eigener Kraft   haben, sollten Sie uns darauf ansprechen, damit wir
nicht gegen schwere Infektionen wehren können.        gemeinsam eine Lösung des Problems finden können.
Deshalb sind zum Schutz vor Infektionen eine Reihe
von Vorsichtsmaßnahmen notwendig. Zu diesen           Weitere Maßnahmen zum Schut z vor Infektionen
Vorsichtsmaßnahmen gehören die besonderen bau-        betreffen Ihre persönliche Hygiene und die Nah-
lichen Isolationsvoraussetzungen auf der Station      rungsaufnahme, dazu später mehr.
A110 mit den Einzel- bzw. Doppelbettzimmern und
der speziellen Klimaanlage mit Luftfilterung. Wäh-    Darüber hinaus werden Sie während und nach der
rend der empfindlichsten Phase dürfen Sie deshalb     Transplantation regelmäßig umfangreich auf even-
das schützende keimarme Zimmer nicht verlassen.       tuelle Infektionen hin untersucht.
Darüber hinaus bekommen Sie verschiedene Medika-

Die verschiedenen Transplantationsarten:
allogen oder autolog?
Die Begrif fe autolog und allogen sind Ihnen in       Spender. Kann kein passender Geschwisterspender
der letzten Zeit immer wieder selbstverständlich      gefunden werden, dann wird eine Fremdspendersu-
genannt worden, hier noch einmal die Bedeutung:       che eingeleitet.

Autologe Transplantation:                             Der Ablauf der Suche nach einem geeigneten Spender
Nach einer so genannten Mobilisierungstherapie        Die Sucheinheit am Universitätsklinikum ist der Kli-
werden die eigenen Stammzellen aus dem Blut des       nik für Innere Medizin II, der Abteilung Hämatologie
Patienten entnommen. Die Mobilisierungsthera-         und Internistischen Onkologie angegliedert. Sofern
pie besteht in der Regel aus der Kombination einer    Sie keine Geschwister haben oder Ihre Geschwis-
Chemotherapie mit der Gabe von knochenmarksti-        ter eine andere Kombination der Gewebeverträg-
mulierenden Faktoren (Wachstumsfaktoren, G-SCF).      lichkeit smerkmale (sogenannte HL A-Merkmale,
Diese bedingen, dass die Stammzellen aus dem          Humane-Leukozyten-Antigen) aufweisen oder aus
Knochenmark in die Blutbahn abgegeben - „mobi-        anderen Gründen keine Blutstammzellen für Sie
lisiert“ - werden. Nachdem genügend Stammzel-         spenden können, kann eine Fremdspendersuche
len in der Blutbahn vorhanden sind, werden sie,       eingeleitet werden. Dazu erhält die Sucheinheit,
wie bei einer Blutwäsche (siehe auch: Stammzell-      Ihre schriftliches Einverständnis vorausgesetzt, den
gewinnung), entnommen. Diese so gewonnenen            Auf trag zur Fremdspendersuche. Über das Zent-
Stammzellen werden anschließend bis zum Tag           rale Knochenmarkspende-Register für Deutschland
der Transplantation eingefroren (kryokonserviert).    (ZKRD), in Ulm, kann weltweit auf die HLA-Typen
Zur Durchführung einer Hochdosistherapie (hoch-       von circa 29.500.000 Spendern zugegriffen werden.
dosierte Chemotherapie eventuell in Kombination       Ihr HLA-Typ wird mit Hilfe der Datenbank im ZKRD
mit einer Ganzkörperbestrahlung) mit anschließen-     verglichen und es werden sogenannte Matchlisten
der Rückgabe der eigenen Stammzellen (autologe        erstellt. In der Regel wird für 9 von 10 Patienten
Transplantation) wird der Patient einige Wochen       ein geeigneter Fremdspender gefunden.Sind für Sie
später erneut stationär aufgenommen.                  mindestens zwei geeignete Spender gefunden wor-
                                                      den, werden wir Sie darüber informieren.
Allogene Transplantation:
Hierbei handelt es sich um eine gewebe­verträgliche
(HL A-idente) Transplantation von aus dem Kno-
chenmark oder peripheren Blut des gesunden
Spenders gewonnenen Blutstammzellen auf den
Patienten. In erster Linie sucht man unter den
Geschwistern des Patienten nach einem passenden
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Die Gewinnung von Blutstammzellen
Die Blutstammzellseparation:                            parator fließt, dauert durchschnittlich ca. 3 Stun-
Im Blut befinden sich normalerweise nur vereinzelte     den und wird an 1-2 aufeinanderfolgenden Tagen
Stammzellen. Bevor die Stammzellen aus dem Blut         durchgeführt. Die so gewonnenen Zellen werden bei
abgesammelt werden können, müssen sie deshalb           einer Stammzellentnahme für eine autologe Trans-
erst aus dem Knochenmark mobilisiert werden. Dies       plantation bis zum Tag der Transplantation einge-
geschieht mit knochenmarkstimulierenden Fak-            froren oder im Falle einer allogenen Transplantation
toren (Wachstumsfaktoren, G-SCF), die zuvor dem         unverzüglich dem Patienten verabreicht.
Spender über mehrere Tage unter die Haut gespritzt
werden. Dieses Medikament sorgt dafür, dass die         Die Knochenmarkentnahme:
Stammzellen aus dem Knochenmark vermehrt in             Bei dieser Methode wird dem Spender in Vollnar-
das periphere Blut freigesetzt (mobilisiert) werden.    kose im Operationssaal das Knochenmark aus dem
Die Stammzellen können dann mittels eines Zell-         Beckenknochen entnommen. Dabei werden gerade
separators - einer Maschine, die Zellen aus dem         so viele Zellen entnommen, wie der Patient benö-
Blut heraussammeln kann - aus dem Venenblut des         tigt. Die Knochenmarkspende ist für den Spender
Spenders entnommen. Diese Prozedur, bei der kon-        mit einem in der Regel dreitägigen Krankenhausauf-
tinuierlich das Blut des Spenders durch den Zellse-     enthalt verbunden.

Nebenwirkungen und Komplikationen
Diese Broschüre soll nicht die Gespräche, in denen      Die ersten Anzeichen
Sie sich gemeinsam mit Ihren Ärzten zu einer solch
eingreifenden Maßnahme, wie einer Knochenmark-          • Fieber, das nahezu jeder Patient entwickelt. Es wird
oder Blutstammzelltransplantation entschließen,           eine intensive antimikrobielle Therapie notwendig.
ersetzen. Zum Verständnis all unserer Maßnahmen           Trotzdem können diese Infektionen auch lebens-
sollen hier aber einige typische Nebenwirkungen           bedrohliche Verläufe nehmen.
und Komplikationen Erwähnung finden. Lassen Sie
sich durch diese Erläuterungen nicht unnötig verun-     • Übelkeit und Erbrechen: Teilen Sie uns bitte
sichern. Letztendlich ergeben sich bei jedem Patien-      unbedingt Ihre Erfahrungen in früheren Chemo-
ten unterschiedliche Verläufe. Eine verbindliche Vor-     therapien mit, damit wir eine möglichst optimale
hersage zu Ihrem persönlichen Verlauf kann Ihnen          antiemetische Therapie gegen Übelkeit und Erbre-
niemand geben. Besonders in der Frühphase nach            chen für Sie aussuchen können.
der Transplantation können sich aufgrund fehlen-
der Leukozyten die unterschiedlichsten Infektionen      • Mukositis (Entzündung der Mund- und Magen-
entwickeln. (Bei besonders schwerem und lebens-           Darm-Schleimhaut). Die Gabe starker Schmerz-
bedrohlichem Verlauf kann unter Umständen die             mittel kann notwendig werden. Meist können
Einleitung einer maschinellen Beatmung oder einer         Sie keine Nahrung oder Getränke mehr zu sich
Dialyse notwendig werden).                                nehmen.
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• Gewichtsverlust: Ursachen für einen Gewichts-        • Haarverlust kann infolge der Konditionierungsthe-
  verlust können beispielsweise ein verminderter         rapie auftreten. In der Regel entwickelt sich nach
  Appetit, Übelkeit oder schmerzhafte Entzündun-         wenigen Monaten wieder ein normales Haar-
  gen der Mundschleimhaut sein. Möglicherweise           wachstum.
  benötigen Sie zeitweilig eine zusätzliche Ernäh-
  rung mittels hochkalorischen Infusionen (parente-    • Häufig besteht nach der Transplantation Sterili-
  rale Ernährung).                                       tät, so dass Sie wahrscheinlich nach der Trans-
                                                         plantation keine Kinder bekommen oder zeugen
• Blutungen (zum Beispiel durch den Mangel an            können. Trotzdem kann die Möglichkeit einer
  Thromboyzten)                                          Schwangerschaft nach der Stammzelltransplanta-
                                                         tion nicht generell ausgeschlossen werden. In der
• Es kann zu einer akuten oder chronischen Schä-         Vergangenheit wurden Einzelfälle von Schwanger-
  digung der Lunge, der Leber, der Nieren oder des       schaften beschrieben. Während der ambulanten
  Herzmuskels kommen.                                    Vorbereitungsphase werden wir mit Ihnen ggf.
                                                         eine Samen- oder Eizellspende besprechen.
• Im Falle der allogenen Transplantation kann es
  trotz der passenden HLA-Gewebemuster zu einer        • Grauer Star (Augenlinsentrübung) entwickelt sich
  Unverträglichkeits- oder Abstoßungsreaktion            bei etwa jedem 5. Patienten durch eine in der
  kommen. Sie wird als Transplantat-gegen-Wirt-          Konditionierungstherapie eingesetzte Ganzkörper-
  Reaktion bezeichnet und nach dem englischen            bestrahlung. Sie ist mit den heutigen augenärztli-
  Namen graft-versus-host-disease als GvHD               chen Behandlungsmethoden gut behandelbar.
  abgekürzt. Eine solche Reaktion kann eine inten-
  sive Behandlung mit speziellen Medikamenten          • Aufgrund der verminderten Hormonbildung nach
  erforderlich machen, die oft über Monate fort-         einer Transplantation und der damit verbundenen
  geführt werden muss. Vorübergehende Leber-             möglichen Beschwerden, kann eine langfristige
  schädigungen, chronische Lungenerkrankungen            Hormonsubstitution notwendig werden. Liegt
  und bleibende Hautveränderungen können Folge           keine bösartige Krebserkrankung vor, sondern
  dieser GvHD sein. In schweren, allerdings sehr         beispielsweise eine Stoffwechselerkrankung oder
  seltenen Fällen kann eine GvHD tödlich verlaufen.      ein Knochenmarkschwund (= aplastische Anämie),
  Sie bekommen in den ersten Monaten nach der            so ist die Behandlung weniger aggressiv. Die oben
  Transplantation deshalb entsprechende Medika-          genannten Komplikationen treten seltener auf.
  mente zur Vorbeugung. Beachten Sie hierzu auch
  die entsprechenden Kapitel der vorliegenden
  Informationsbroschüre, vor allem für die Zeit nach
  der Entlassung!

• Die Transplantation erfolgt mit dem Ziel, die Hei-
  lung Ihrer Erkrankung zu fördern. Trotzdem kann
  es auch nach einer Transplantation noch zu einem
  Rückfall Ihrer Erkrankung kommen (Rezidiv). Bei
  Vorliegen einer chronischen GvHD ist das Risiko
  für einen Rückfall geringer.
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Die Vorbereitung auf den
Stationären Aufenthalt

Das Patientenzimmer
Jedes Patientenzimmer ist in das eigentliche Zimmer,   Pflanzen oder Blumen sind auf der gesamten Sta-
das Badezimmer und einen Vorraum unterteilt. Zur       tion untersagt.
Ausstattung gehören das Bett, der Nachtschrank,
ein Tisch sowie das Patienteninfotainment. Über        Um die Keimbelastung durch die Umwelt möglichst
Gebrauch und die Zahlungsmodalitäten von Telefon       gering zu halten, sind die Patientenzimmer mit einer
und Patienteninfotainment werden Sie am Aufnah-        speziellen Klimaanlage ausgestattet. Die Fenster
metag informiert. Sie können gern einen MP3-Player     können nicht geöffnet werden.
oder einen Laptop mitbringen. Nutzen können Sie
den kabellosen Internetzugang über WLAN.               Kleidung sollte möglichst kochfest bzw. ab 60°C
                                                       waschbar sein, siehe auch Kapitel Kleidung. Nach
Die notwendigen technischen Geräte (Infusions-         Möglichkeit sollte die Kleidung aus Baumwolle
pumpen, etc.) sowie Schränke mit Versorgungsma-        bestehen und keine synthetischen Fasern enthal-
terialien befinden sich im Vorraum zur Patientenka-    ten. Bitte beachten Sie, dass es uns nicht möglich
bine.                                                  ist, Ihre Wäsche auf Station zu reinigen.

Um Sie vor Infektionserregern weitgehend zu schüt-
zen, haben wir verschiedene Sicherheitsmaßnah-
men eingerichtet. Es werden alle Gegenstände in
einer bestimmten Phase Ihrer Behandlung (der
sogenannten Aplasie oder Neutropenie), wenn Sie
am empfindlichsten gegen Keime sind, besonders
gereinigt oder desinfiziert. Selbstverständlich sol-
len Sie aber auch persönliche Gegenstände mit in
Ihr Zimmer nehmen, z.B. Fotos, Bilder o.ä..
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Packliste

Einige Gedanken zum Thema:
„Ich packe meinen Koffer…“

• Zahnpasta                                               • Denken Sie daran, dass in der Isolationsphase
                                                            und während der Zeit der Immunsuppression
• Hausschuhe mit glatter Oberfläche, welche                 keine Salate, keine Körner, kein Naturmüsli, keine
  abwaschbar sind (Badesandaletten)                         Nüsse, kein Honig , keine Schokolade und kein
                                                            Grapefruitsaft erlaubt sind! Lesen Sie hierzu auch
• Spiele, Bücher und Zeitschriften sollten neuwertig        unsere Hinweise zur Ernährung.
  bzw. in der Originalpackung sein
                                                          • Ferner sollen während der Isolation keine Kon-
• für den täglichen Wäschewechsel in der Isola-             taktlinsen, eigene Pflegeartikel (Hautcremes),
  tion benötigen Sie ausreichend Unterwäsche und            Ringe, Schmuck, Nagellack, Piercings getragen
  Socken (ab 60°C waschbar)                                 bzw. benutzt werden!
    ∙ 10 Slips,
                                                          • Sollten Sie spezielle Hilfsmittel benötigen wie
    ∙ 10 T-Shirts bzw. langärmlige Shirts,
                                                            Kompressionsstrümpfe, Gehilfen, Hörgerät und
    ∙ Leggins/Freizeithosen (aus Baumwolle) ,               ähnliches, bitten wie Sie diese mitzubringen.
    ∙ 10 Paar Strümpfe.
                                                          • Eigene Tabletten bringen Sie bitte für die ers-
Während der Isolation ist ein täglicher Wäsche-             ten 1-2 Tage mit, da wir diese ggf. erst bestellen
wechsel vorgesehen.                                         müssen.

• Weiter, je nach Bedarf:                                 • Bitte bringen Sie für uns wichtige Dokumente mit,
    ∙ 10 Nachthemden/ Schlafanzüge,                         wie:

    ∙ 10 Unterhemden (wenn benötigt),                          ∙ Arztbriefe, Röntgenaufnahmen,

    ∙ 6 leichte Kopfbedeckungen (Kopftücher/                   ∙ Allergiepass,
      Schildmützen).                                           ∙ Patientenverfügung,
• Denken Sie an Beschäftigungsmaterial. Verboten               ∙ Blutwerte,
  sind jedoch naturbelassene Wolle oder Gegen-                 ∙ und diese Broschüre um, von Zeit zu Zeit,
  stände aus unlackiertem Holz.                                  darin nachzulesen...

• Sie können Nahrungsmittel und Getränke in               • Bitte keine Wertgegenstände und größeren Geld-
  Absprache mit dem Personal mitbringen. Wir                beträge mitbringen, dafür kann keine Haftung
  stellen Ihnen gern eine Liste mit einer Auswahl           übernommen werden!
  an geeigneten Nahrungsmitteln zur Verfügung.
  Unsere Stationsküche bietet Ihnen z.B.: Mineral-
  wasser, Apfelsaft, Orangensaft, Cola an.

                                              Bitte beachten Sie:
              Während der Isolation steht nur begrenzter Platz in den Schränken zur Verfügung.
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                                                                                                                  19

Besucher
Es ist für Sie eine wichtige Stütze, wenn möglichst       team wird Ihren Besuch zum gegebenen Zeitpunkt
oft eine Person Ihres Vertrauens anwesend sein            über die notwendigen Maßnahmen beim Betreten
könnte, um Sie in dieser für Sie belastenden Zeit zu      einer Pflegeeinheit informieren und einweisen. Bitte
begleiten. Zu Ihrem Schutz dürfen Sie von maximal         beachten Sie auch, dass Ihre Besucher keine Infek-
zwei Personen Besuch im Patientenzimmer empfan-           tionskrankheiten haben dür fen (z.B. Erkältungs-
gen. Wir bitten Sie deshalb, uns hierzu eine Person       krankheiten).
und einen Vertreter zu benennen. Unser Pflege-

• Besucher müssen die vorgesehenen Vorsichtsmaßnahmen (Mundschutz, Schutzmantel, Händedesinfektion,
  Handschuhe) einhalten,

• Schmuck an Händen und Unterarmen (Uhren, Ringe, Armbänder) sind abzulegen

• Besucher dürfen während der Isolationsphase nicht im Zimmer essen und trinken.

• Besucher sollen Gegenstände nur nach Rücksprache mit dem Personal ins Zimmer geben.

• Besucher dürfen die Patiententoilette im Zimmer nicht benutzen. Für Gäste steht eine Besuchertoilette zur
  Verfügung.

Der Besuch von Kindern auf der Station selbst ist auf-
grund des hohen Infektionsrisikos nicht gestattet.
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DER TAGESABLAUF
AUF STATION A110

Ihr Tagesablauf
Ihr Tag beginnt gegen 06:30 Uhr mit der Morgen-           und der zentrale Venen-
pflege (z.B. Blutentnahmen und Vitalzeichenkont-          druck (über Ihren Venenkathe-
rolle). Danach erhalten Sie Tagesmedikamente und          ter) gemessen. Zudem werden wir Sie auch darum
Ihr Frühstück, ggf. intravenöse Infusionsernährung.       bitten, Ihre gesamte Flüssigkeitszufuhr (Getränke
Die Medikamente selber und die Art und Weise der          und Suppen) und Ihre Ausscheidung zu dokumen-
Einnahme werden wir Ihnen vor der ersten Gabe             tieren (für Urin erhalten Sie einen Sammelbehälter,
genau erklären. Wie Sie bereits gelesen haben, ist        die Stuhlmenge wird nach Rücksprache dokumen-
die Einnahme ein wichtiger Beitrag zum Schutz vor         tiert). Die tägliche Körperpflege ist ein wichtiger
Infektionen bzw. GvHD und deshalb unerlässlich.           Bestandteil zur Aufrechterhaltung Ihres Wohlbefin-
Zur Tagesroutine gehören selbstverständlich die           dens und der Keimarmut in der Isoliereinheit. Wäh-
täglichen Visiten und die Betreuung durch die Phy-        rend Sie Ihre persönliche Körperhygiene durchfüh-
siotherapeuten. Ihre Infusionstherapie wird circa 23      ren werden die Infusionsleitungen erneuert und im
Stunden am Tag laufen. Durch extra lange Infusi-          Verlauf des Vormittags, wird das Zimmer gereinigt.
onsleitungen können Sie sich aber trotz der Infusio-      Nach Möglichkeit werden wir Sie in viele Tätigkeiten
nen frei bewegen und z. B. das Standfahrrad benut-        mit einbeziehen, so dass Sie aktiv an Ihrer Gesun-
zen, g ymnastische Übungen ausführen oder das             dung teilhaben können. Als gymnastische Übung
Bad benutzen. Da Sie während der Therapie täglich         können Sie z. B. Ihr Bett selbst frisch beziehen. Mit-
mehrere Liter Flüssigkeit über den Venenkatheter          tagessen gibt es um ca. 12 Uhr, Abendbrot zwischen
erhalten, ist es notwendig, täglich Ihren Flüssig-        17.30 und 18 Uhr. Am Nachmittag und am Abend
keitshaushalt zu überprüfen, d.h. ob Ihre Ein- und        erfolgen wieder Vitalzeichenkontrollen. Im Laufe
Ausfuhr im richtigen Verhältnis zueinander stehen.        des Tages stehen wir Ihnen natürlich immer zur Ver-
Es werden deshalb bei Ihnen täglich das Gewicht           fügung und mit Rat und Tat zur Seite.

Persönliche Hygiene während der Isolationszeit
Ziel der Isolation ist, die Patienten in der Zeit ihrer
Abwehrschwäche vor körpereigenen und Umwelt-
keimen zu schützen, weil diese unter Umständen zu
bedrohlichen Infektionen führen können.
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                                                                                                                  21

Wir, das Pflegepersonal und die behandelnden Ärzte, haben daher einige
Schutzmaßnahmen für Sie ergriffen, um Ihre Phase erhöhter Infektanfälligkeit zu
überbrücken. Es ist daher dringend nötig, dass Sie folgende Maßnahmen einhalten:

• Bodenkontakt vermeiden: Gegenstände, die auf den Boden gefallen sind, durch das Personal oder Angehörige
  entsorgen bzw. desinfizieren lassen

• Vermeiden Sie Bodenkontakt mit nackten Füßen und auch in Strümpfen

• Keine Kontaktlinsen tragen

• Entfernen von Nagellack und Schminke

• Schmuck wie Ohrringe, Piercing, Ringe müssen abgelegt werde

• Rasur der Kopfbehaarung erfolgt vor der ZVK-Anlage, wobei zu bemerken ist, dass die Haare ca. 10 Tage nach
  Chemogabe ausgehen (Ausnahme bei der „Minitransplantation“).

 Körperpflege:                                           Mundpflege:

 • Tägliches Waschen oder Duschen                         • Der Mund soll nach den Mahlzeiten mit den
                                                            entsprechenden Lösungen gespült werden, um
 • Trocknen Sie sich danach gut ab, vor allem               Keime zu reduzieren und somit Entzündungen
   in Hautfalten und zwischen den Zehen, denn               der Mundschleimhaut vorzubeugen, bzw. zu
   feuchte Stellen sind ein Nährboden für Keime             behandeln.
   und Pilze
                                                          • Es hat sich bewährt, die Mundpflege (z.B. mit
                                                            Ampho-Moronal) sehr sorgfältig, konsequent
 Hautpflege/ Nagelpflege/ Rasur:                            und häufig durchzuführen. 4-6x täglich ist opti-
                                                            mal!!
 • Cremen Sie sich nach dem Waschen oder
   Duschen ein. Bei trockener Haut auch mehrmals
   täglich.                                              Zahnpflege:

 • Verwenden Sie keine eigenen Körperpflegemit-           • Putzen Sie die Zähne nur mit einer neuen wei-
   tel, eine geeignete Lotion wird von der Station          chen Zahnbürste.
   gestellt.
                                                          • Wechseln Sie die Bürste täglich.
 • Die Nägel nicht schneiden, nur feilen
                                                          • Bei Zahnfleischbluten den Mund nur spülen.
 • Eine Bartrasur ist nur mit dem elektrischen
   Rasierapparat erlaubt                                  • Stellen Sie die Zahnbürste mit dem Kopf nach
                                                            oben in ein Glas.
 • (Blutungs- und Infektionsgefahr bei Verletzungen)
                                                          • Keine Zahnstocher oder Zahnseide verwenden.

 Toilettenbenutzung:

 • Zum Spülen soll der Deckel vorab geschlossen          Nasenpflege:
   werden, um dabei aufgewirbelte Keime zu redu-          • Cremen Sie die Nasenschleimhaut 4x täglich mit
   zieren.                                                  einer Fettsalbe ein (Bepanthen).

 • Die Hände sollen häufig gewaschen oder desin-          • Starkes Schnäuzen vermeiden (Blutungsgefahr).
   fiziert und danach eingecremt werden, vor allem
   nach dem Gang zur Toilette und generell vor            • Blutverkrustungen dürfen nicht mit den Fingern
   dem Essen.                                               entfernt werden.
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                                                                                                               22

Wir bitten Sie folgende Beobachtungen
dem Personal mitzuteilen:
• Schmerzen                                            • Schwindel, Ohrgeräusche

• Alle Veränderungen am Körper z. B. Juckreiz,         • Durchfall, Verstopfung, Blähungen
  Ausschläge, Risse oder Verletzungen von Haut
  und Schleimhaut, insbesondere im Genitalbereich,     • Übelkeit, Bauchschmerzen, Probleme beim Was-
  Druckstellen, kleine rote Pünktchen (Petechien),       serlassen
  Blutergüsse, Blasenbildung, Rötungen, Schwellun-
  gen.                                                 • Hitze- oder Kältegefühl, Juckreiz

• Nasenbluten, sowie jegliche Blutbeimengungen in      • Schlafstörungen
  den Ausscheidungen
                                                       Eventuelle Probleme können im Anfangsstadium
• Sehstörungen (z.B. schwarze Flecken)                 effektiver behandelt werden!

Die Ernährung während des stationären Aufenthaltes
Häufig haben die meisten Patienten auf einer KMT-      Während der Isolation sind nicht erlaubt:
Station nach der ersten Woche nur wenig bis gar
keinen Appetit mehr. Hinzu kommen eventuell Übel-      • Rohkost, z.B. Salat, frisches nicht schälbares Obst
keit sowie ggfs. Schmerzen durch die Mukositis oder      und Kräuter.
ein mangelndes Geschmacksempfinden.
                                                       • Brötchen, die mit Körnern bestreut sind
Um die Infektionsgefahr durch bestimmte Lebens-
mittel zu reduzieren, bekommen Sie ab dem Auf-         • frisches Naturmüsli mit entsprechenden Kör-
nahmetag eine keimreduzierte Kost. Im Verlauf kann       nern und Flocken (erlaubt sind nur behandelte
eine zusätzliche Ernährung mit speziellen Infusions-     Mischungen wie Cornflakes…)
lösungen, die über einen Zugang in der Vene verab-
reicht werden, notwendig werden.                       • Geöffnete Konserven und Getränkeflaschen müs-
                                                         sen nach 24 Stunden entsorgt werden (dies erfolgt
                                                         morgens durch uns).

                                                       • Warme Speisen sollen innerhalb einer halben
                                                         Stunde verzehrt werden, ein Aufwärmen ist wegen
                                                         der Gefahr einer Verkeimung nicht erlaubt.

Klinische Studien
Um in der medizinis chen For s chung weitere           Ziel der Erlangung medizinischer Erkenntnisse über
Erkenntnisse über die Ursachen und Therapiemög-        Art und Therapie der Erkrankung, von der auch Sie
lichkeiten der oben genannten Komplikationen zu        betroffen sind, dient. Selbstverständlich können Sie
erhalten, sind klinische Studien notwendig, die den    jederzeit ohne persönliche Nachteile Ihre Einwilli-
Vergleich von Therapieverfahren auf wissenschaft-      gung verweigern bzw. nachträglich zurückziehen.
licher Basis ermöglichen. Auch an unserer Klinik
werden solche Studien durchgeführ t. Dazu müs-
sen Patienten gebeten werden, an diesen Studien
teilzunehmen. Sollten Sie um Ihre Einwilligung zur
Teilnahme an einer Studie gebeten werden, so ver-
sichern wir Ihnen, dass diese ausschließlich dem
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EMPFEHLUNGEN UND TIPPS

Endlich wieder zu Hause!
Obwohl Sie sich nichts sehnlicher gewünscht haben        alles machen können und dürfen. Welche Qualität
als Ihre Entlassung, kann es durchaus sein, dass         wird das Leben für Sie jetzt haben? Was bedeutet
Sie eine gewisse Unsicherheit über Freiräume und         überhaupt Lebensqualität? Eine Betroffene gab auf
“erste neue Schritte“ verspüren.                         diese Frage folgende Antwort:

Nach den Belastungen während des stationären             „Dass ich körperlich in der Lage bin, dies und jenes
Aufenthaltes werden Sie vorerst noch eine körper-        zu tun - Bewegung, Sport treiben, Reisen, eine Aus-
liche Einschränkung verspüren. In die Freude und         stellung anschauen usw.! Das wäre zu kurz gegrif-
Erleichterung, endlich alles überstanden zu haben,       fen, denn die Freude würde fehlen: Jeden Tag mit
mischt sich die Angst vor eventuell späteren Kom-        Freude zu erleben, gleichgültig, was ich tue, das ist
plikationen, aber auch eine Unsicherheit darüber,        für ich mich Lebensqualität.“
wie Sie mit der häuslichen Umgebung und der
Reaktion von Freunden und Bekannten zurecht-             Lebensqualität bedeutet für jeden etwas anderes.
kommen.                                                  Wir möchten Ihnen an dieser Stelle Tipps und Emp-
                                                         fehlungen geben, damit Sie möglichst rasch wieder
Viele Fragen werden Sie beschäf tigen, und eine          Sicherheit in Ihrem Alltag und im Umgang mit ande-
davon wird sicherlich sein, was Sie überhaupt            ren Menschen gewinnen.

Geselliges Beisammensein - Menschenansammlungen

• öffentliche Verkehrsmittel:                            • Partys, Feten und sonstige Festivitäten:
  Wir empfehlen Ihnen, nicht mit öffent­lichen Ver-        Da Sie in den ersten Wochen und Monaten nach
  kehrsmitteln zu fahren, so lange, wie Ihre eigene        der Transplantation noch sehr infektionsgefährdet
  Immunabwehr noch nicht ausreichend funkti-               sind, sollten Sie auf solche Aktivitäten verzichten.
  oniert. Während dieser Zeit sind Sie besonders
  infektionsgefährdet. Deshalb sollten Sie größere       • Konzertveranstaltungen / Kinobesuche:
  Menschenansammlungen meiden. Ab wann Sie                 Auch auf diese Dinge sollen Sie in den ersten
  gefahrenlos öffentliche Verkehrsmittel nutzen            Monaten ebenfalls verzichten. Das Risiko einer
  können, besprechen Sie bitte mit den betreuen-           Übertragung von Viruserkrankungen zum Beispiel
  den Ärzten in unserer Transplanta­t ionsambulanz.        ist bei Menschenansammlungen auf engem Raum
                                                           sehr groß. Weitere Informationen hierzu können Sie
                                                           jederzeit bei den betreuenden Ärzten erfragen.

Ihre Wohnung nach der Blutstammzelltransplantation

Nach einer Blutstammzelltransplantation verändert        nen recht hoch ist, dürfte auch Ihre Wohnung den
sich Ihr Leben sicherlich in vielerlei Hinsicht. Arzt-   Ansprüchen Ihrer persönlichen Hygieneanforderun-
besuche und erhöhte Hygienemaßnahmen in eini-            gen nach der KMT voll und ganz genügen. Falls es in
gen Bereichen prägen Ihren Alltag. In Ihrer Wohnung      Ihrer Wohnung Pilzbefall gibt, sollten Sie versuchen,
sollen Sie sich deshalb nach wie vor sicher und „zu      diesen beseitigen zu lassen. Für Pilzbefall im Bade-
Hause“ fühlen.                                           zimmer gibt es starke Reinigungsmittel im Handel,
                                                         und feuchte Wände können oftmals nur von Hand-
Da der Lebensstandard in Deutschland im allgemei-        werkern mit entsprechenden Maßnahmen behan-
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                                                                                                                24

delt werden. Entfernen Sie die Pilzbeläge bitte nie     Sollten Sie in einer provisorischen Unterkunf t
selbst, sondern bitten Sie die anderen Mitglieder       leben, die zu wenig Platz und keine ausreichenden
der Familie, Freunde oder eine Putzfrau, die ggf. von   sanitären Anlagen bietet, sollten Sie versuchen mit
der Krankenkasse finanziert werden kann.                Hilfe der Sozialarbeiterin eine geeignete Wohnung
                                                        zu bekommen.

Maßnahmen zur Vermeidung von Schimmelpilzen in der Wohnung

• Heizen:                                                 öffnen und nach einer Lüftungszeit von 2-5 Minu-
  Ein ausreichendes Heizen ist dann gegeben,              ten, je nach Witterung, wieder komplett schließen.
  wenn Sie die Heizung so einstellen, dass eine           Vor dem Verlassen der Wohnung und direkt beim
  angenehme Raumtemperatur gegeben ist. In der            Betreten der Wohnung sowie zur Nacht und nach
  Nacht sollte die Raumtemperatur nicht weiter            dem Aufstehen ist ebenfalls eine Stoßlüftung zu
  als 5°C unter der Tagestemperatur liegen. Türen         empfehlen.
  zu Räumen, die deutlich kälter als 5°C unter der
  Tagesraumtemperatur sind, sollten Sie immer           • Schadenbeseitigung:
  geschlossen halten.                                     Das Abdichten von Rohren und Dächern sowie
                                                          Verputzen und Trocknen befeuchteter Außen-
• Lüften:                                                 wände, ist ein wesentlicher Teil der Schimmelpilz-
  Ein ausreichendes Lüften ergibt sich durch die          bekämpfung, damit das Heizen und Lüften auch
  sogenannte Stoßlüftung. Das heißt, die Fenster          seinen Zweck erfüllt.
  bei Raumnutzung alle halbe bis jede Stunde weit

Individuelle Hygiene

Das Wor t Hygiene hat durch Ihre Krankheit und          Das Immunsystem kann zur Zeit der Entlassung
durch die Therapie für Sie eine wichtige Bedeutung      schon wieder einige Keime abwehren, doch ist es
bekommen. Ihr Immunsystem ist besonders durch           noch ziemlich schwach und kann schnell überfor-
die Therapie stark geschwächt. Bakterien und Viren      dert werden.
stellen für Sie, viel mehr als für andere Menschen
eine Gefahr für die Gesundheit dar. Während des         Medikamente, die das Immunsystem unterdrü-
Aufenthaltes auf der KMT- Station müssen Sie ein        cken wie zum Beispiel Sandimmun (Cyclosporin A)
hohes Maß verschiedener Regeln einhalten, die dem       oder auch Cortison schwächen das Abwehrsystem
Schutz vor Keimen dienen.                               zusätzlich.

Schon das Betreten der abgegrenzten Station mit         Zu Hause müssen Sie also auch weiterhin und etwas
der gesonderten Bekleidung, Händedesinfektion,          mehr als andere Menschen auf Ihre persönliche
das Einzelzimmer, die gründliche Reinigung Ihres        Hygiene achten. Frühestens nach ca. zwei Jahren
Zimmers, die besondere Waschlotion, das Mund-           nach der Stammzelltransplantation wird Ihr Immun-
spülen, die Nahrungseinschränkungen, der tägliche       system wieder „zuverlässig“ arbeiten können.
Wechsel der Wäsche etc. dienen Ihrer Hygiene.

Sicherlich wird es Ihnen „oft alles zu viel“ und Sie
sehnen sich nach der Zeit, wenn Ihr Leben wieder
„normaler“ ablaufen kann und nicht jeder Keim zum
Feind wird. Besonders extrem empfinden Sie sicher-
lich die Zeit in der Isolation, in der Sie das Zimmer
gar nicht verlassen dürfen.

Wenn diese Zeit vorüber ist und Ihre Leukozyten
wieder über 1,0 Gpt/l liegen, dürfen Sie wieder aus
dem Zimmer herausgehen.
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