Wir lassen kein Kind allein! - So hilft Kinderhospizarbeit

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Wir lassen kein Kind allein! - So hilft Kinderhospizarbeit
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                            2023

Wir lassen
kein Kind
allein!

So hilft
Kinderhospizarbeit

@Foto:: Istock, FatCamera
Wir lassen kein Kind allein! - So hilft Kinderhospizarbeit
INHAL T                                                                                            SEITE 1

Seite 1   Wie ist die Kinder-
          und Jugendhospiz-
                                   Wie ist die Kinder- und
          arbeit in Deutschland
          aufgestellt?
                                   Jugendhospizarbeit in
Seite 2   Wie kann Kinder-         Deutschland aufgestellt?
          hospizarbeit helfen?
                                  Über 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind
Seite 3   Gründe für die          lebensverkürzend erkrankt. Sie sterben wahrscheinlich,
          aktuelle Situation      bevor sie erwachsen werden. Aber nur rund 7,2 Prozent aller
                                  betroffenen Familien in Deutschland werden durch einen
Seite 4   Was machen wir
                                  ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet. Nach
          anders?
                                  über 30 Jahren Kinderhospizarbeit in Deutschland erleben
                                  wir eine stille Tragödie, denn rund 46.000 lebensverkürzend
Seite 6   So helfen unsere Am-    erkrankte Kinder und ihre Familien ihren Weg allein gehen
          bulanten Kinder- und
                                  müssen.
          Jugendhospizdienste

                                    In Zahlen: Deutschlandweit gibt es     Das ist eine dramatische
Seite 7   10-Punkte-Botschaft       rund 180 ambulante Kinder- und         strukturelle Unterversorgung. Die
                                    Jugendhospizdienste. Nach einer        darüber regional sehr ungleich ist.
          Macher hinter dem         Umfrage durch einen Studenten der      So gibt es beispielsweise im Kreis
Seite 8
                                    IUBH in Dortmund (heute IU) aus        Unna zwei Dienste, die circa 70 von
          Projekt
                                    dem Jahre 2021 werden im Durch-        etwa 200 betroffenen Kindern
                                    schnitt pro Dienst 20,2 betroffene     begleiten, dafür gibt es in ganz
Seite 9   Finanzierungs-            Kinder begleitet. Das sind bundes-     Mecklenburg-Vorpommern nur
          möglichkeiten eines       weit etwa 3.650 begleitete Kinder      zwei Dienste, in vielen Regionen
          ambulanten Kinder-        oder eben 7,2 Prozent der              Deutschlands fehlen ambulante
          und Jugendhospiz-         Betroffenen! Und stille Tragödie       Kinder- und Jugendhospizdienste
          dienstes                  deshalb, weil die meisten be-          vollkommen. Nicht anders sieht es
                                    troffenen Familien so belastet sind,   in den stationären Kinderhospizen
                                    dass sie sich noch nicht einmal zu     aus. Bundesweit gibt es 17
                                    Wort melden können.                    stationäre Kinderhospize, sie
                                                                           können maximal 5.000 Familien im
                                                                           Jahr maximal eine Woche lang
                                                                           aufnehmen. Auch hier gehen 90
PRESSEKONTAKT                                                              Prozent der betroffenen Familien
                                                                           leer aus.

primo PR
Nuray Güler &
                                    Deutsche Kinderhospiz Dienste
Anne Heußner
                                    Märkische Straße 60
Tel: 069 / 530 546 50               44141 Dortmund
info@primo-pr.com
www.primo-pr.com                    Telefon: 0231 99 99 75 10
                                    info@deutsche-kinderhospiz-dienste.de
Bilderdatenbank: hier
                                    www.deutsche-kinderhospiz-dienste.de
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Wie kann Kinderhospizarbeit
                                                                                                           SEITE 2

helfen?

Die Diagnose einer lebensverkür-    Ambulante Kinderhospizdienste –          Stationäre Kinderhospize für
zenden Erkrankung eines Kindes      kostenfrei für die Familien              Entlastungspflege
verändert nicht nur das Kind
selbst, sondern auch das            Den ambulanten Kinderhospiz-             Stationäre Kinderhospize sind im
                                    diensten kommt die Schlüsselrolle bei    Gegensatz zu stationären Er-
Familien- und Freundesumfeld.
                                    der Begleitung betroffener Kinder        wachsenenhospizen keine Herbergen
                                    und Familien zu, da die Phase der        für die letzten Tage und Wochen,
Hier setzt die Kinderhospizarbeit   tödlichen Erkrankung sehr lang           sondern Einrichtungen der Ent-
an: Die extreme Belastung kann      dauern kann. Die Begleitungen in         lastungspflege. Hier können
häufig nur mit Hilfe von außen      ambulanten Kinder- und Jugend-           betroffene Familien zum Teil über ein
gemeistert werden. Unter-           hospizdiensten können bis zu 15          bis zwei Wochen im Jahr Gast sein,
schiedliche Ebenen der Unter-       Jahre dauern, bis das Kind, bzw. der     um zur Ruhe zu kommen und ent-
stützung und Begleitung greifen     Jugendliche an der Krankheit             lastet zu werden. Hier kann im Kreise
                                    verstirbt. Die Begleitung findet daher   Gleichbetroffener Verständnis und
zusätzlich zur medizinischen
                                    ausschließlich ambulant statt, zu        Solidarität erfahren werden. Das
Versorgung ineinander:
                                    Hause in der Familie, wo sich die        Angebot ist überregional organisiert
                                    Kinder geborgen fühlen. Sie ist          und ist für die Familien ebenfalls
– Ambulante                         regional/lokal organisiert und immer     kostenfrei.
Kinderhospizdienste                 kostenfrei für die Familien. Die
– Stationäre Kinderhospize          Erfahrung zeigt, dass ohne eine
– Begleitende Entlastungs- und      ambulante Begleitung auch weitere        Begleitende Entlastungs- und
Hilfsangebote                       mögliche Hilfsangebote durch die         Hilfsangebote
                                    Familien nicht genutzt werden.
                                                                             Diese Angebote stehen parallel zu
                                    Ambulante Kinder- und                    den ambulanten Hospizdiensten und
                                    Jugendhospizdienste sind im              den stationären Hospizen in
                                    Zusammenspiel der Hilfsangebote die      Deutschland bereit
                                    Lotsen für die Familien. Sie er-            Spezialisierte Palliativ Care Teams
                                    schließen den Familien durch Be-            Tagespflegeangebote
                                    ratung und in der Begleitung weitere        Vernetzungsangebote und
                                    Hilfeinstitutionen wie stationäre           Weiterbildungsprogramme im
                                    Kinder- und Jugendhospizdienste.            Rahmen der Selbsthilfe
                                                                                Trauerbegleitung (Eltern und
                                                                                Geschwister) über den Tod des
                                                                                erkrankten Kindes hinaus
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     GRÜNDE FÜR DIE AKTUELLE SITUATION
Kin d er h o spi zdi ens te in D eutsch lan d fu n k tio n ie ren de rz e it na ch
d em Org an is ations prinzi p der S e lb sth ilfe. N e ue Die n st e e nt st e hen
in der Re ge l durch die Initi ativ e d er Be tr o ffe n e n. Das ist v on d en
b etr offe n e n Fami li en aber o ft n i ch t le is tb ar. Die S tru k t u r ist also
reaktiv . Ü berproporti onal h äu fig sin d h ier Be tro ffe n e mit hohem
B il dungs gr ad und überd urch sch n ittli che m Ein k o mme n o rg an i siert.

                                ABHILFE                                   FINANZIERUNG
   Abhilfe könnte eine echte Hilfestruktur in Form          Es fehlt an der nötigen Finanzierung! Obwohl die
  der proaktiven Hilfeorganisationen schaffen. Das           ambulanten Hospizdienste die Schlüsselstellung
    Ziel ist dann, die Situation aller Betroffenen zu         in der Kinderhospizarbeit haben, und dies auch
 verbessern, aus sich selbst heraus proaktiv zu sein        von den Krankenkassen anerkannt ist, werden sie
und durch angemessene Ansprache und Hilfe alle                   nur bis zu 30 Prozent durch die Kassen bezu-
betroffenen Familien gleichermaßen, unabhängig                     schusst, bei jungen Diensten kann sich der
    von Bildungsniveau und Einkommenshöhe, zu                Refinanzierungsanteil durch die Kassen deutlich
                                           erreichen.           unter 20 Prozent bewegen. Bis ein Dienst sich
                                                                  etabliert hat, so dass er wenigstens diese 20
                                                                      Prozent der anfallenden Kosten von den

                                       FAZIT                 Krankenkassen refinanziert bekommt, vergehen
                                                                                  mindestens 12 bis 24 Monate.

     Die Kapazität der Versorgung mit ambulanten            Bis dahin bezahlt der Träger die Initialkosten und
            Kinderhospizdiensten muss sich in einer          trägt zu 100 Prozent das Risiko des Dienstes. Die
     modernen Hilfestruktur an den Fallzahlen und           Kosten werden auch nicht rückwirkend erstattet.
        dem daraus errechneten Begleitungsbedarf            Die Organisationen der ambulanten Dienste sind
 orientieren und vorgehalten werden. Dies hat sich            also darauf angewiesen, mindestens 70 Prozent
in fast allen anderen Bereichen des professionellen                  der Kosten beispielsweise über Spenden
           Gesundheitswesens bereits durchgesetzt.                                              einzuwerben.

   In der Kinderhospizarbeit in Deutschland muss
das Paradigma der Selbsthilfe vom Paradigma der
        Hilfe abgelöst werden, um die strukturelle
                    Unterversorgung zu beenden..

                                                        .
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      WAS MACHEN WIR ANDERS?
PILOTPROJEKT LÖWENZAHN IN DORTMUND
      UND BOCHUM ERFOLGREICH
Im Jahr 2018 wurde ein neues Konzept entwickelt, das im Rahmen des Projekts Deutsche Kinderhospiz
Dienste in den nächsten zehn Jahren bundesweit umgesetzt werden soll. Unter dem Namen Löwenzahn
wurde in Dortmund ein Kinderhospizdienst nach einem ganz neuen Konzept aufgebaut. Eine moderne
Hilfestruktur sollte die Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk ansprechen. Der Selbsthilfe-
gedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt. Emotionale und praktische Hürden zur
Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent auf ein Minimum gesenkt. Nach 24 Monaten, 10 davon
unter Corona-Bedingungen, konnte der Dienst 45 Kinder und Jugendliche in der Begleitung begrüßen.
Damit funktioniert das Konzept deutlich (Faktor 10) schneller als bisherige Strategien. Erstmals
konnten in Dortmund besonders betroffene Familien aus komplizierten sozialen Verhältnissen
und/oder geringem Bildungsstand verstärkt erreicht werden. Im April 2020 wurde das Konzept in
Bochum auf einen zweiten Standort übertragen. Dabei wurden Strukturen und Abläufe entwickelt und
systematisiert, um das moderne Konzept schnell auf neue Standorte übertragen zu können. Selbst
unter Corona-Bedingungen konnte der Erfolg aus Dortmund und Bochum 2021/22 im Rahmen des
bundesweiten Projekts "Deutsche Kinderhospiz Dienste (DKD)" in Regensburg, Schwerin und Frankfurt
wiederholt werden.

                                             DORTMUND
  48 Kinder und Jugendliche in der Begleitung
  94 Ehrenamtliche wurden ausgebildet in einem rund 60stündigen
  Ehrenamtskurs.
  Drei hauptamtliche Koordinatorinnen
  Ein Kleinbus mit Hebebühne und zwei Rolliplätzen steht allen Familien zur
  Verfügung und unterstützt ihre Mobilität.
  Während der Corona Pandemie haben wir die Familien mit Assistenzdiensten
  unterstützt, z. B. beim Einkaufen und durch Botengänge im Lockdown
  Für Familien mit onkologisch erkrankten Kindern haben wir mit
  Unterstützung der BVB-Stiftung Leuchte auf einen Kinderbegleitdienst
  gegründet, um auch diesen Familien, die ja auf die Gesundung ihres Kindes
  hoffen, einen niederschwelligen Zugang zu Hilfsangeboten zu ebnen.
  Geschwisterarbeit
      Zusätzlich zur Einzelbegleitung betroffener Kinder organisiert der Dienst
      eine Geschwistergruppe. Derzeit sind 24 Kinder und Jugendliche in zwei
      Gruppen begleitet. Ziel der Geschwistergruppe ist es, im Rahmen eines
      erlebnispädagogischen Konzeptes im Kreis gleichbetroffener Kinder
      Solidarität, Hilfe und Freundschaft zu erfahren.
  Botschafter
      Dr. Ulrich Oesingmann, Heribert Germeshausen und Matthias Schubert
      sind 2019 Botschafter des Ambulanten Kinder- und Jugendhospiz-
      dienstes Löwenzahn in Dortmund geworden. Im Jahr 2020 haben
      zusätzlich die Schauspielerin und Theaterpädagogin Barbara Müller, der
      Generalmusikdirektor der Dortmunder Philharmonie und Chefdirigent der
      Belgrader Philharmoniker Gabriel Felz, die „501st German Garrison“ und
      die Geschäftsführerin der Dortmunder Stadtwerke DEW21, Heike Heim,
      ihre Botschaftertätigkeit aufgenommen. Im Jahr 2022 kam Conny Dietz,
      BVB-Spielerin sowie Gerd Kolbe, Stadthistoriker und BVB-Archivar.           cc: DenysKuvaiev, 65407811
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PILOTPROJEKT LÖWENZAHN IN DORTMUND
      UND BOCHUM ERFOLGREICH

 BOCHUM
 Der Dienst in Bochum wurde nach dem erfolgreichen
 Dortmunder Konzept im Jahr 2021 gegründet und ist –
 trotz der Einschränkungen durch die Corona-Pandemie –
 erfolgreich gestartet.
 12 Kinder und Jugendliche in der Begleitung
 43 Ehrenamtliche in einem 60-stündigen
 Vorbereitungskurs ausgebildet
 Botschafter
     Das Schauspielhaus Bochum hat sich als Botschafter
     an die Seite des Dienstes in Bochum gestellt. Die
     Botschaftertätigkeit wird in Person getragen von Dr.
     Susanne Winnacker, der stellvertretenden Intendantin
     und Sabine Krüger, der persönlichen Referentin des
     Intendanten Johan Simons. Ein weiterer Botschafter
     ist der Politiker Klaus Franz. Diverse gemeinsame
     Projekte zugunsten der Kinder und Jugendlichen sind
     in der Planung.

 WEITERE STANDORTE
  Darüber hinaus haben wir in 2021/22 ambulante Kinder-
  und Jugendhospiz-Dienste in Regensburg, Schwerin und
  Frankfurt gegründet. In allen drei Städten wurden bereits
  die ersten Ehrenamtlichen ausgebildet, es werden die
  ersten Familien begleitet.
  Parallel dazu arbeiten die Koordinator*innen vor Ort
  intensiv am Aufbau des Netzwerkes, das allen Familien
  den Zugang zu uns ebnet, auch Familien aus sozial oder      cc: frantab, 7777968

  finanziell prekären Verhältnissen, Flüchtlingsfamilien –
  auch aus der Ukraine - oder Familien mit ausländischen
  Wurzeln, die oft durch Sprachprobleme gehindert sind,
  das Hilfsangebot der ambulanten Kinderhospizarbeit
  anzunehmen.
  Botschafter DKD bundesweit:
      Herbert Schäfer, Schauspieler
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SO HELFEN UNSERE AMBULANTEN KINDER-
  UND JUGENDHOSPIZDIENSTE VOR ORT
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SEITE 7

                  10-PUNKTE-BOTSCHAFT

 1. Wir wollen die Lebensqualität und die Lebensfreude der betroffenen Kinder,
      Geschwister und Eltern in einer unvorstellbar belastenden Situation verbessern
      und die Familien unterstützen und stabilisieren.
 2. Mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche, die wahrscheinlich sterben werden,
      bevor sie erwachsen sind, sind ohne angemessenes Begleitungsangebot. Das
      ändern wir mit unserem bundesweiten Hilfekonzept!
 3. Wir legen unseren Schwerpunkt auch gezielt auf Geschwisterkinder, die mit
      bewährten      Mentoring-Strategien    und    erlebnispädagogischen       Ansätzen
      begleitet und unterstützt werden.
 4. Uns liegt am Herzen, dass die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste
      zukünftig als umfassender Dienstleister mit Lotsenfunkton für die ganze
      Familie anerkannt werden.
 5.     Wir      fordern   Krankenkassen    und     Politiker   auf,   der    chronischen
      Unterfinanzierung     und   der    damit    verbundenen     Unterversorgung      an
      ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten aktiv und mit erweiterten
      finanziellen Fördermöglichkeiten entgegenzuwirken.
 6. Es ist mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn
      Dortmund gelungen, modellhaft eine echte Hilfestruktur ins Leben zu rufen,
      die bundesweit und angepasst an die jeweilige Region dem tatsächlichen
      Begleitungsbedarf durch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste gerecht
      werden kann.
 7. Im April 2021 begann unter dem Namen „Die Deutschen Kinderhospiz
      Dienste“    die   bundesweite     Umsetzung    des   Konzeptes    mit    dem   Ziel,
      Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland sicherzustellen.
 8. Beispielhaft wurde das Konzept unter Pandemiebedingungen auf Bochum,
      Frankfurt, Regensburg und Schwerin übertragen!
 9. Kinderhospizdienste nach dem neuen Konzept erreichen Familien um den
      Faktor 10 schneller als bisherige Konzepte.
10. Eines unserer Ziele ist die gesamte Öffentlichkeit auf die derzeitige Tragödie
      der Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam zu machen und für eine
      Abhilfe des Mangels zu gewinnen.
Wir lassen kein Kind allein! - So hilft Kinderhospizarbeit
SEITE 8

                                        Macher hinter dem Projekt:
                                        Thorsten Haase
                                        Hinter dem Projekt, Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland
     Wie es dazu kam                    sicherzustellen,   steht     Thorsten  Haase    als   Projekt-
                                        verantwortlicher. Der gebürtige Wolfsburger hat nach seinem
"Kaum eine Situation ist so existen-    Studium     der    Wirtschaftswissenschaften,   Physik    und
ziell furchtbar und traurig, wie wenn   Politikwissenschaften in Braunschweig und Oldenburg bereits
Kinder lebensverkürzt erkranken und     mehrere berufliche Stationen durchlaufen. Nach Gründung
ihre Familien Abschied nehmen           eines Radreiseunternehmens in Oldenburg zog es ihn nach
müssen, obwohl doch eigentlich das      München in eine klassische Unternehmensberatung. Ab dem
ganze Leben noch kommen sollte.
                                        Jahr    2008     kam     die   Geschäftsleitung  des    Aktiv-
Schon einige Zeit hatte ich mich mit
                                        reiseveranstalters „Die Landpartie Radeln und Reisen GmbH“
der Kinderhospizbewegung
beschäftigt. Nun war ich frei die       hinzu. Aus persönlichen Gründen kam es 2016 zu einer neuen
ersten Schritte in diese Richtung zu    Lebensausrichtung, die Arbeit für die Kinderhospizarbeit
gehen. In Unna ließ ich mich zum        begann, zunächst ehrenamtlich und heute als Hauptberuf.
Kinderhospizbegleiter ausbilden.
Seit 2017 begleite ich einen
                                         Zusammen mit Beate Schwedler und      Bereits nach 10 Monaten war der
lebensverkürzend erkrankten
                                         Freunden gründete ich in Dortmund     Dienst mit Netzwerk,
Jungen in der Nähe von Unna. Um
                                         einen neuen Trägerverein, Forum       Ehrenamtlichen und Botschaftern
nichts in der Welt möchte ich die
                                         Dunkelbunt e.V. Hier starteten wir    etabliert.
Freundschaft des Jungen und die
                                         einen ambulanten Kinder- und
Zeit mit ihm missen.
                                         Jugendhospizdienst mit einem          Nun war es an der Zeit das Konzept
                                         modernen Hilfekonzept. Ziel war von   in die Breite zu tragen. Meine
Um zu erfahren, wie Kinderhospiz-
                                         Beginn an ein übertragbares Muster    Mitgeschäftsführerin im Träger-
arbeit hinter den Kulissen aussieht,
                                         zu entwickeln, dass sich für ganz     verein, Beate Schwedler, widmet
nahm ich für gut ein Jahr eine
                                         Deutschland skalieren ließe.          sich seit Januar 2021 dem Aufbau
Aufgabe in der Öffentlichkeits-
                                                                               des ersten nicht konfessionell
arbeit des Deutschen Kinderhospiz-
                                         Wir wurden vom Erfolg des Kon-        gebundenen ambulanten Er-
vereins in Olpe an. Damals war der
                                         zeptes beinahe überrollt. Obwohl es   wachsenenhospizdienstes im öst-
DKHV der größten Träger für
                                         in Dortmund schon einen Kinder-       lichen Ruhrgebiet und ich über-
Kinderhospizarbeit in Deutschland.
                                         und Jugendhospizdienst gab, der       nahm die Aufgabe bis 2030 für
Das war erhellend.
                                         2018 nach 12 Jahren Arbeit etwa 26    bedarfsgerechte Versorgung mit
                                         Kinder in der Begleitung hatte,       Kinderhospizdiensten in ganz
Hier wurde ich mit der ganzen
                                         konnten wir innerhalb von 12 Mo-      Deutschland zu sorgen.
Tragödie der Kinderhospizarbeit in
Deutschland konfrontiert. Nach 30        naten zusätzlich über 30 Kinder in
                                         die Begleitung nehmen. Wir fragten    Darum bin ich nun der Projektleiter
Jahren Kinderhospizarbeit waren die
                                         uns: „Haben wir wirklich das Kon-     der „Deutschen Kinderhospiz
bestehenden Strukturen nicht
                                         zept gefunden, um die stille Tra-     Dienste“. Mit dieser Einrichtung
ansatzweise in der Lage die be-
                                         gödie in Deutschland zu beenden?“     sorgen wir dafür, dass wir binnen
troffenen Kinder und ihre Familien
                                                                               zehn Jahren jedem betroffenen
zu erreichen. Das Dogma „Kinder-
                                         Um das zu überprüfen entschieden      Kind und jeder betroffenen Familie
hospizdienste sind Selbsthilfeor-
                                         wir im März 2020 in Bochum nach       in Deutschland ein angemessenes
ganisationen“, dass aus der Grün-
                                         demselben Konzept einen zweiten       Angebot zur Begleitung in dieser
derzeit der Kindehospizarbeit
                                         Dienst aufzubauen. Trotz der          unfassbar schwierigen und
fortlebte, stand dem Aufbau mo-
                                         bleiernen Zeit der Corona-Pandemie    traurigen Situation machen können.
derner Hilfestrukturen entgegen.
46.000 Kinder und Jugendliche            mit seinen endlosen Einschrän-
                                         kungen gelang es auch diesmal.        Heute bin ich mir sicher, dass
waren und sind deshalb für die
                                                                               dieses Ziel den Einsatz meiner
Kinderhospizarbeit nicht erreichbar.
                                         Bereits nach 10 Monaten hatten wir    Fähigkeiten und all meiner Zeit
                                         unter Corona-Bedingungen weitere      wirklich lohnt. Jeder Besuch bei
Das wollte ich ändern. Um einen
                                         10 Familien erreicht und die          dem Jugendlichen, den ich
neuen angemessenen Hilfeansatz
                                         erkrankten Kinder und Jugendlichen    begleite, bestätigt mich darin.“
für die Kinderhospizbewegung in
Deutschland zu entwickeln trennte        in die Begleitung nehmen können.
ich mich von DKHV.

.
Wir lassen kein Kind allein! - So hilft Kinderhospizarbeit
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                                                          Finanzierungsmöglichkeiten
@Foto: Surabky, 12094509

             In der Rahmenvereinbarung                    eines ambulanten Kinder und
             werden grundsätzlich stationäre
             Hospize und ambulante
             Hospizdienste unterschieden.
                                                          Jugendhospizdienstes
                                                    Krankenkassen sind durch das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG)
             Da bei stationären Hospizen eine
             wesentlich größere Infrastruktur       zur Förderung von Hospizen angehalten. Um das praktisch
             aufrechterhalten muss, zielt die       umzusetzen, gibt es eine Rahmenvereinbarung zwischen den
             Vereinbarung hier darauf ab, dass      Spitzenverbänden der Sozialwirtschaft (Caritas, Diakonie,
             die Struktur gefördert und ge-
             sichert wird. Das führt bei statio-    Paritätischer…) und den Krankenkassen. Diese Rahmen-
             nären Hospizen dazu, dass sowohl       vereinbarung regelt, wer was bekommt.
             im kinderhospizlichen Bereich wie
             auch im erwachsenenhospizlichen
             Bereich ein sehr großer Teil der         Da viele Sterbebegleitungen sich       In ambulanten Kinder- und Jugend-
             notwendigen Kosten des laufenden         auf einen einzigen Besuch am           hospizen geht man intern davon
             Betriebes gedeckt werden. Da die         Sterbetag in Pflegeinrichtungen        aus, dass die Kassenerstattung
             Kostenstruktur der Hospize bei           beschränken, kommt der Durch-          maximal 30 Prozent der Kosten der
             Kindern/Jugendlichen und bei             schnitt von unter drei Besuchen        Kernaufgaben eines Kinder- und
             Erwachsenen trotz sehr unter-            zustande.                              Jugendhospizdienstes deckt. Je
             schiedlicher Aufgaben ähnlich ist,                                              nach zusätzlich übernommenen
             funktioniert die Rahmenverein-           In ambulanten Kinder- und              Aufgaben (z.B. Begleitung von
             barung bei stationären Kinder- und       Jugendhospizen ist das von den         Geschwisterkindern oder Trauer-
             Jugendhospizen recht gut.                Kassen und allen fachlich Betei-       begleitung, die nicht gefördert
                                                      ligten gewollte und sinnvolle Kon-     werden) reduziert sich der Anteil
             Bei ambulanten Erwachsenen-              zept die erkrankten Kinder und die     der Erstattung an den zu decken-
             Hospizdiensten stellt sich das schon     Familie am besten ab der Diagnose-     den Kosten auf bis zu 20 Prozent.
             anders dar. Im ambulanten Bereich        stellung bis zum Versterben zu
             geben die Krankenkassen einen            begleiten. So kommen Begleit-          Ein genauer Blick auf die
             jährlichen Zuschuss, dessen Höhe         zeiträume von einem Jahr (sehr
             sich nach der Zahl der Begleitungen      kurze Begleitung z.B. bei onkolo-
                                                                                             Erstattungsstruktur der
             des Vorjahres und den dafür aus-         gisch erkrankten Kindern) bis zu 15    Kassen für Kinderhospiz-
             gebildeten Ehrenamtlichen richtet.
             Da die Zahl ambulanter Erwach-
                                                      Jahren zustande (beispielsweise bei    dienste zeigt die struk-
                                                      Geburtsfehlern und nicht progre-
             senenhospize deutlich größer ist als     dienten Erkrankungen, bei denen
                                                                                             turelle Unterversorgung
             die der ambulanten Kinder- und           das Kind aufgrund der Schwere der      durch die Krankenkassen,
             Jugendhospize, wurde die Struktur
             der Förderung für die Erwach-
                                                      Schädigung auf seinem Weg zum          die den Betrieb für die
                                                      Erwachsenwerden an einer Sekun-
             senen-Hospize entwickelt und dann        därerkrankung verstirbt).              Träger zu einem finan-
             lange Jahre einfach auf den                                                     ziellen Abenteuer werden
             Kinderhospizbereich übertragen.          Das führt in der ambulanten
             Inzwischen gibt es eine gesonderte                                              lässt.
                                                      Kinder- und Jugendhospizarbeit zu
             Rahmenvereinbarung für die               einem Durchschnitt von etwas über
             ambulante und auch stationäre            40 Besuchen in den Familien pro
             Kinderhospizarbeit. Aber an den          Kind und Jahr. Der fachlich gewollte
             grundsätzlichen Problemen hat sich       Aufwand ist also etwa 15 mal höher
             nicht geändert.                          als bei ambulanten Erwachsenen-
                                                      hospizen. Dennoch wird eine Be-
             Schon bei ambulanten Erwach-             gleitung in der ambulanten Kinder-
             senen-Hospizen ist die Refinan-          und Jugendhospizarbeit nur mit
             zierung durch die Krankenkassen          einem Faktor von 1,5 im Vergleich
             nicht auskömmlich und deckt je           zu Erwachsenenhospizdiensten
             nach angebotenen Leistungen etwa         abgerechnet. Es erschließt sich auf
             die Hälfe bis Zweidrittel der Kosten     den ersten Blick, dass sich eine
                                                      große Finanzierungslücke auftut,
             ab. Pro Sterbebegleitung wird von
                                                      die durch die Rahmenvereinbarung
             den Kassen ein fester Betrag             der Kassen strukturell angelegt ist.
             erstattet.m Durchschnitt besucht         Sie ist also nicht durch die Art und
             ein Ehrenamtlicher dafür den ster-       Weise verursacht, wie ein Dienst
             benden Menschen zwei bis dreimal.        geführt wird.
             In Einzelfällen auch öfter.
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                                                Finanzierungsmöglichkeiten
                                                eines ambulanten Kinder und
                    cc: cc: Istock, FatCamera
                                                Jugendhospizdienstes

                                            Zwei weitere Probleme der Finanzierungsstruktur
                                            seien erwähnt, die sich massiv negativ auf die
                                            Gründung und den Betrieb von ambulanten Kinder-
                                            und Jugendhospizdiensten auswirken:

                                                 Die Nutzung der Vorjahres-          In Summe muss man leider fest-
                                                 zahlen als Berechnungsgrund-        stellen, dass die Erstattungs-
                                                 lage für die Förderung des          struktur durch die Krankenkassen
                                                 laufenden Jahres: Abrech-           potenzielle Träger von der Grün-
                                                 nungsgrundlage für die Kassen       dung und dem Betrieb von
                                                 ist die Zahl der Begleitungen       ambulanten Kinder- und Jugend-
                                                 zum 31. Oktober des Vorjahres.      hospizdiensten abhält. Die
                                                 Bei dynamischen Diensten, die       Krankenkassen werden dem
                                                 Betroffene aktiv ansprechen         gesetzlichen Auftrag zu einer
                                                 liegt die Zahl der Begleitungen     ausreichenden Förderung in keiner
                                                 im laufenden Jahr schnell           Weise gerecht.
                                                 doppelt so hoch wie im Vorjahr.
                                                 Das führt im Einzelfall dazu,       „Man muss es so deutlich
                                                 dass der Refinanzierungsanteil
                                                                                     formulieren: Die Verant-
                                                 durch die Kassen sich deutlich
                                                 unter 20 Prozent der Kosten         wortlichen lassen die
                                                 bewegt.                             Familien in dieser furcht-
                                                                                     baren Situation im Stich“,
                                                 Die Förderung durch die Kassen      resümiert der Projekt-
                                                 setzt erst circa 18 Monate nach
                                                 Gründung eines Dienstes ein.
                                                                                     verantwortliche Thorsten
                                                 Bis zu eineinhalb Jahre muss ein    Haase diese Handlungs-
                                                 neu gegründeter Dienst vom          weise.
                                                 Träger zu 100 Prozent finanziert
                                                 werden. Die Kosten der ersten
                                                 Monate werden auch nach-
                                                 träglich nicht erstattet, so dass
                                                 der Träger diese Kosten voll-
                                                 ständig abschreiben und aus
                                                 Eigenmitteln decken muss.

cc: fotka.anna.gmail.com, 321016498
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