Wir sind gut, so wie wir sind - Eine Aktion zum Welt-MS-Tag 2020 von Hannah Valentin
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Wir sind gut, so wie wir sind. Eine Aktion zum Welt-MS-Tag 2020 von Hannah Valentin Mit freundlicher Unterstützung der DMSG Berlin e.V. und der DMSG Brandenburg e.V.
Ursprünglich hatte ich die Idee, eine Geschichte mit vielen
anderen aus der MS-Community darüber zu schreiben,
wie wohl unser gemeinsamer Welt-MS-Tag am 30.5.2020
ausgesehen hätte. Ich hatte mir vorgestellt, dass wir
Danke an die DMSG Berlin und die DMSG Brandenburg,
schriftlich eine riesige gemeinsame Party feiern würden und
mit deren Unterstützung dieses Projekt möglich gemacht
voller Freude unseren Tag in Erinnerung behalten, den wir
werden konnte.
dieses Jahr durch die Corona-Pandemie ja nicht gemeinsam
verbringen können.
Und danke…
Danke von ganzem Herzen an:
Was jedoch dann geschah, ließ mich innehalten.
Babse, Dani, Ines, Kara, Dani, Thomas, Barbara, Nina,
Es entstanden Sätze von solcher Ehrlichkeit, Verletzlichkeit
Cornelia, Sina, Caro, Laura, Kathrin,
und Stärke, wie ich es nie geglaubt hatte erfahren zu dürfen.
Kaja, Simone, Silke, A., Alina, Jana, Fredi, Simone, Theresa,
Ich möchte meine tiefe Bewunderung aussprechen für
Janina, Volker, Yasmina, Karin, Josi, Lale und Nici.
Menschen, die ihr Herz öffnen, Ängste in Kraft umwandeln
und Mut als Lebensnotwendigkeit empfinden. Menschen, die
Hannah Valentin
füreinander da und miteinander stark sind. Menschen, die
Vorbilder sind.
Dies ist keine Partygeschichte.
Dies ist die Aufrichtigkeit des Lebens.
Die Musik wird lauter und die Stimmung ist gut. Es wird geredet und gelacht. Manch eine ist mit Stock unterwegs, andere sind noch gut zu Fuß. Ich bin heute lieber mit dem Rollstuhl hier, da es doch ein langer Tag werden wird. Ich komme zu einem Stand an dem… ... Farben und Materialien zum mitmachen einladen. Bunte Finger und Spaß sind garantiert. Hier kann ich mit anderen kreativ werden, auf- und abtauchen, die Seele baumeln lassen. Was für ein Erlebnis. Ich male ein Bild in hell leuchtenden Farben, die meine Stimmung zum Ausdruck bringen. Obwohl ich im Rollstuhl sitze, freue ich mich über die Dinge, die ich noch alleine bewältige.
Auf einmal sehe ich, wie eine kleine Gruppe anfängt sich gegenseitig bunt anzumalen. Zuerst denke ich mir, warum machen die das... aber dann denk ich mir, warum eigentlich nicht und gehe zu ihnen rüber... Kara kommt zu uns ausgelassenen Hühnern herüber und wird herzlich empfangen und hat sogleich ebenfalls ein buntes Gesicht. Wir lachen alle miteinander, und die anfänglichen Berührungsängste schmelzen dahin.
Ich möchte einfach nur mit euch allen gemeinsam weinen und noch viel, viel, viel mehr lachen! Ich möchte gerne mit euch an diesem Tag gemeinsam stark sein und nicht mehr alleine sein.
Ich freue mich auf unser Wiedersehen. Endlich kann ich meine Bilder zeigen. Der Aktionstag konnte nicht starten. Schaut Euch das mal an, die Farben... Nun freue ich mich auf das gemeinsame Singen. Somit zeigen wir unsere Stärke. Wir wollen das Leben genießen - auch mit der Erkrankung. Ich schenke Euch ein Herz, bleibt bitte gesund.
Eine Frau, die in meiner Nähe stand, schien meine Gedanken gelesen zu haben, denn sie schaute mich mit einem verständnisvollen Blick an: „Hey, wie heißt du?“, fragte ich sie. Meint die Frau mich? Sie hat ein freundliches Gesicht also rolle ich auf sie zu. „Ich bin Katja. Danke, dass du mich ansprichst. Ich habe mich allein gefühlt und verloren.“ Auch die junge Frau sitzt im Rolli wie ich, aber sie strahlt übers ganze Gesicht und trägt coole Klamotten. “Irgendwie finde ich es schön, dass wir uns feiern“, sage ich zu Katja, auch wenn mich unsere Gemeinsamkeit, die MS, oft an meine Grenzen bringt; ich versuche positiv zu bleiben, denke ich dabei.
Ich gehe auf die zwei Frauen im Rollstuhl zu, welcher mir noch große Angst bereitet. Ich möchte mich meiner Angst stellen und suche das Gespräch. Ich bin neugierig auf deren Geschichten. Ich bin Mitte 30 und habe gerade erst von der MS erfahren. „Hallo! Ich bin Kathrin! Wer seid ihr?“ Hallo, wir sind von der Trommelgruppe und haben in einer Stunde unseren Auftritt. Wir sind richtig aufgeregt, weil wir monatlich proben, aber Auftritt ist doch was anderes.
Was machen denn die ganzen Kinder dort drüben? Das ist ja ein buntes Treiben - Kinderschminken, Basteln und sogar ein DJ für die Kids. Gut, dass meine Beiden auch dabei sind. Und ich bin so stolz auf meine Kids und freue mich immer wieder darüber, dass ich meine Angst überwunden habe, trotz meiner MS Kinder zu bekommen. Kinder... mein Freund weiß immer noch nichts von meiner Diagnose… was er dann wohl über unsere Zukunft denkt? Vielleicht kann ich mich hier mit jemandem darüber austauschen?
Hier sind so viele Menschen, und alle haben gute Laune. Es ist schön, euch alle auch in echt zu sehen! Was ist denn dort? Sieht aus wie ein Flashmob… Ein Flashmob...das wird die Trommelgruppe sein. Gemeinsam den Rhythmus zu hören, gemeinsam tanzen, alle lächeln zu sehen, das ist mein Wunsch. Jeden Tag das Leben genießen und miteinander stark sein. Schön, dass mein Mann hier ist und wir beide neue Leute kennen lernen. Ich bin so froh, dass er auch dabei ist. Ich hatte ihm die Krankheit sehr lange vorenthalten und bin jetzt umso glücklicher, alles mit ihm gemeinsam erleben zu können.
Ich freue mich besonders, vertraute Gesichter aus dem vergangenen Jahr wiederzusehen, aber auch neue Leute kennenzulernen. Es ist ein schönes Gefühl in einer Gemeinschaft zu sein, die versteht, wie ich mich fühle und wie es mir manchmal geht. Gut zu wissen, nicht allein zu sein. Wir besuchen gemeinsam interessante Workshops und gemeinsame Mitmachaktionen. Das Stück Kuchen zwischendurch darf natürlich auch nicht fehlen.
Ich bin etwas aufgeregt, weil es mein erstes Mal ist! Seit Oktober habe ich die Diagnose… und nun, mit einem Kind und bereits wieder schwanger, könnte ich nicht mal ein Sektchen trinken, um weniger nervös zu sein! Aber durch die vielen netten MSler auf Instagram bin ich ganz zuversichtlich, dass das ein tolles Treffen wird.
Tatsächlich bin ich etwas aufgeregt, weil ich Menschen treffen werde, die Stars sind, die sich feiern… ihren Mut, ihre Stärke... Die Art, ihr Leben, diesen einmaligen Sound… Freude am Leben nach der Diagnose MS. Miteinander stark. Dieser Moment, wo die Zeit stehen bleiben sollte. Dieser eine Moment von Dankbarkeit, ein Teil von etwas Großem zu sein ..
Groß nicht im Sinne von mächtig, sondern groß im Sinne von Stärke und das Gesicht zeigen. Zeigen, dass man mit einer chronischen Krankheit trotzdem am Alltag teilnehmen kann. Und so noch mehr Aufmerksamkeit erreichen kann. Ich bin dankbar, dass es Menschen gibt mit dem gleichen Schicksal, die mir zeigen, dass man sich nicht verstecken muss.
Stärke, Mut und Kraft gehören zu uns… Miteinander Freude und Glück erleben... Unsere Hände geben uns den gewünschten Zusammenhalt... Gemeinsam unseren Tag genießen mit viel Spaß und Freude...
Ja, Karin… Stärke, Mut und Kraft ist wichtig und schön zu teilen und wichtig für uns, vor allem jedoch finde ich der eigene Lebenswille, damit die MS nicht mein Leben regiert. Jeden Morgen aufwachen und nicht wissen, wie sich mein Tag gestaltet, ist eine, nein, meine persönliche Achterbahnfahrt der MS. Das „Schöne“ daran: ich sitze nicht alleine im Wagen. Guck dich mal hier um, wie wir uns mit unserem Schicksal gegenseitig feiern und Spaß haben. In diesem Sinne: hoch die Gläser und jeden Tag positiv zur eignen Party machen! Da geht noch was - laufen musst du selbst.
Ich habe mich noch nie so „normal“ gefühlt wie heute mit euch allen zusammen. Danke dafür.
Wir sind normal, nicht nur hier unter uns. Auch da draußen. Nur weil wir MS haben, sind wir nicht unnormal. Wir haben nur eine spezielle Aufgabe. Ansonsten sind wir wie alle anderen. Wir sind gut, so wie wir sind. Denn wir sind verdammt stark.
Über die Künstlerin Hannah Valentin erhielt die Diagnose MS, als sie 15 Jahre alt war. Ihre erste künstlerische Umsetzung der Demyelinisierung - der Zerstörung der inneren Kommunikationsleitung - entstand erst zehn Jahre später. Seitdem ist sie in ganz Deutschland mit ihren Werken unterwegs und zieht das Publikum durch ihre offene Kommunikation mit Bild und Wort in ihren Bann. Mit den Bildern schafft sie einen ästhetischen Zugang zu den unsichtbaren Prozessen der MS und ermutigt Betroffene. Speziell ihre „Tänzerinnen“ sind in aller Munde und stehen für Kraft, Mut und Lebensfreude. 2020 hat sie ihr Pseudonym Ruth Malina abgelegt um das Vorbild zu sein, das ihr damals fehlte. „Ich glaube stark an Verantwortung und an die künstlerische Erfahrung.“ Hannah Valentin lebt mit ihrem Mann und ihrer gemeinsamen Tochter in Berlin. © Milena Zara
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