HINTERGRUNDINFORMATION - Virtuelles Live-Programm am Tag der Organspende
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HINTERGRUNDINFORMATION Virtuelles Live-Programm am Tag der Organspende Verfolgen Sie online Interviews und Chats am 5. Juni Frankfurt am Main, 27. Mai 2021. Der Tag der Organspende gibt den vielen Menschen hinter der Organspende und Transplantation ein Gesicht. Begleitet von ARD-Moderatorin Alina Stiegler erzählen Organempfänger, Wartelistenpatienten und Angehörige von Organspendern ihre individuellen Lebensgeschichten und gewähren Einblick in ein Thema, das uns alle betrifft. Experten aus Medizin und Politik beantworten Fragen und tragen mit ihrem Wissen zur Aufklärung über Organspende bei. Beides ist wichtig, um eine persönliche und reflektierte Entscheidung über Organspende treffen zu können. Die Diskussionen werden in Chats und Social-Media-Foren aufgenommen und fortgeführt. Interessierte können das vielfältige Programm am 5. Juni ab 10 Uhr live auf dem virtuellen Portal www.tagderorganspende.de verfolgen. Der Schwerpunkt beim diesjährigen Tag der Organspende liegt auf dem Appell „Entscheide Dich!“ Das Ziel ist, die Menschen an das Thema Organspende heranzuführen, Hemmschwellen zu überwinden, Vorurteile abzubauen, zu informieren und damit eine bewusste Entscheidung zu ermöglichen. Einige der Gesprächspartner haben vorab erklärt, was ihnen dabei besonders wichtig ist. „Danke für deine Entscheidung“ Sandra Zumpfe litt an einem unheilbaren Herzfehler. Im Alter von 34 wurde ihr ein Herz transplantiert. Danach folgten Komplikationen, die schließlich zu einem Nierenversagen führten. Nach viereinhalb Jahren Dialyse erhielt sie 2017 eine Lebendnierenspende von ihrem Mann. Seitdem geht es ihr gesundheitlich gut. Die beiden Transplantationen waren ein großes Geschenk für sie. Heute engagiert sie sich beim Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO). Zum Thema Entscheidung sagt sie: „Ich finde es sehr wichtig, offen über dieses Thema zu sprechen und ich teile gerne meine eigenen Erfahrungen. Nur wenn die Menschen vollständig informiert sind, können sie für sich selbst entscheiden, ob sie ihre Organe spenden wollen. Oft erlebe ich, dass die Menschen, wenn sie mich als Transplantierte kennenlernen, plötzlich ganz anders über dieses Thema nachdenken. Es ist dann eher greifbar, persönlicher. Darin sehe ich wirklich großes Potenzial, die Menschen aufzuklären.“ 1
Im Jahr 2002 wurde Burkhard Tapp eine Doppel-Lunge übertragen. Von dem Eingriff hat er sich schnell erholt. Seit vielen Jahren macht sich der Pressesprecher des BDO für die Organspende stark. Zum Tag der Organspende erklärt er: „Als Organempfänger ist es mir wichtig, dass sich möglichst viele Menschen entscheiden. Viele Menschen denken jedoch, dass sie für eine Organspende nach ihrem Tod nicht infrage kommen: sei es ganz allgemein – „Das betrifft mich nicht!“ –, aufgrund ihres Alters oder weil sie eine Vorerkrankung haben, Außerdem haben manche Angst, dass nicht alles für sie getan wird, wenn sie einen Organspendeausweis besitzen und ins Krankenhaus kommen. Dies zeigt aber vor allem, wie wichtig es ist, dass sich möglichst viele Menschen zum Thema Organspende informieren und ihre eigene Entscheidung treffen. Denn ohne Organspende kann es keine lebensrettenden Transplantationen geben.“ Karsten Zeh ist stellvertretender Vorsitzender des Vereins für Herz-Lungen-Transplantation am Herzzentrum Leipzig. Er kam auf die Warteliste für eine Herztransplantation, weil das Herz seinen Körper nicht mehr ausreichend mit Blut versorgen konnte. Es dauerte ein knappes Jahr, bis er transplantiert wurde. Danach brauchte es Zeit, bis er wieder zu Kräften kam. Heute fährt er intensiv und häufig Rad. Gemeinsam mit anderen Vereinsmitgliedern nimmt er regelmäßig an Meisterschaften der Transplantierten teil. Er berichtet: „Ich habe schon sehr viele Vorträge zum Thema gehalten und komme auch oft mit Radfahrern darüber ins Gespräch. Sie sind dann meist erstaunt, dass man z.B. noch Rennrad fahren kann oder im Berufsleben steht. Viele Leute haben keine richtige Vorstellung davon, wie das Leben als Transplantierter ist. Jedes Schicksal ist anders. Es gibt auch Transplantierte, denen es nicht immer gut geht. Oft aber sind solche Gespräche ein Anlass, intensiver über das Thema nachzudenken.“ Dr. med. Ebru Yildiz, Geschäftsführerin des Westdeutschen Zentrums für Organtransplantation, spricht aus ihrer Sicht über die Organspende. Als ehemalige Transplantationsbeauftragte im Universitätsklinikum Essen gehörte es zu ihren Aufgaben Organspender zu erkennen und mit den Angehörigen über eine mögliche Organentnahme zu sprechen. Sie sagt: „Mir und den Hinterbliebenen ist es wichtig, dass die letzten Wünsche des Verstorbenen erfüllt werden. Wenn man sich zu Lebzeiten nicht zur Organspende geäußert hat, ist die Entscheidungsfindung sehr schwer. Vor allem weil der Entschluss im Zustand der Trauer getroffen werden muss. Deswegen: Bitte entscheide Dich, damit wir Ärzte und deine Hinterbliebenen handeln können wie du es gewollt hättest.“ Für Dieter Kemmerling, Mitbegründer der Beat-Band "The Dandys" aus Münster, ist das Thema Organspende eine echte Lebensaufgabe: Im Jahr 2001 schenkte ihm eine Spenderleber eine Chance auf ein längeres Leben. Seitdem spricht er das Thema Organspende an, wo immer es möglich ist. So hat er beispielsweise die Initiative "No panic for organic – Sag JA! zur Organspende" gegründet. Er führt aus: „Die Pandemie hat allen Menschen aufgezeigt, was es bedeutet, wenn ein lebenswichtiger Baustein einer Therapie gar 2
nicht oder nicht in ausreichender Menge für alle, die es benötigen, vorhanden ist. Diese Situation begleitet die Transplantationsmedizin von Anbeginn.“ Der Weg zur Entscheidung Florentine Kleemann arbeitet seit zehn Jahren im Deutschen Herzzentrum Berlin, als Auszubildende, als OP-Schwester und aktuell im Nebenjob zum Medizinstudium als studentisch-chirurgische Assistentin. Sie nutzt ihre Erfahrung, um gerade jüngeren Menschen das Thema Organspende nahe zu bringen. Derzeit hat sie bei Instagram mehr als 12.000 Abonnenten. Sie spricht über die Fragen, die viele Menschen haben: „Die meisten haben Sorge, dass sie noch nicht tot sind, wenn sie Organe spenden. Die Diagnose des Hirntods ist jedoch ein sorgfältiges und sicheres Verfahren, das über mehrere Stunden andauert und von zwei voneinander unabhängigen Fachärzten durchgeführt wird. Darüber hinaus fürchten nicht wenige, dass, wenn sie Jahre nach dem Ausfüllen eines Organspendeausweises doch noch widersprechen, dieser Wunsch nicht berücksichtigt wird. Im Falle einer Organspende wird jedoch immer mit den Angehörigen gesprochen. Daher ist es umso wichtiger, dass sie über die Entscheidung Bescheid wissen.“ Die Tochter von Brigitte Herzog verstarb im Jahr 2010 nach einem Unfall. Marlene war im Besitz eines Organspendeausweises und konnte vier Menschen das Geschenk eines neuen Lebens weitergeben. Seit 2012 engagiert sich Brigitte Herzog im Netzwerk Spenderfamilien für Angehörige und Freunde von Organspendern. Sie erklärt, warum sie eine Entscheidung zur Organspende für wichtig hält: „Jeder Bürger sollte von seinem Selbstentscheidungsrecht gebraucht machen. Ein wunderbares Privileg! Es ist nicht verantwortungsvoll und fair, seinen Angehörigen in einer Ausnahmesituation diese Entscheidung aufzubürden.“ Die heute 10-jährige Mira Abels wurde mit eingeschränkter Nierenfunktion geboren. Ab dem Alter von 10 Monaten musste bei ihr eine Bauchfelldialyse durchgeführt werden und sie wurde auf die Warteliste für eine Spenderniere gesetzt. 8 Monate später konnte ihr eine Niere ihres Vaters Frank transplantiert werden. Damals wog Mira nur 10 Kilogramm, gewann aber nach der Transplantation an Gewicht. Auch ihr Vater Frank hat den Eingriff der Lebendspende gut überstanden. Er betont: „Ich denke, dass sich die meisten Menschen nicht mit dem Thema Organspende auseinandersetzten, weil dies bedeutet, sich mit dem eigenen Ableben zu beschäftigen. Außerdem besteht sicherlich häufig die Sorge, dass bei bekannter Spendenbereitschaft nicht alle Möglichkeiten, das eigene Leben zu retten, ausgeschöpft werden. Diese Unsicherheiten führen dann leider dazu, dass keine eigene Entscheidung für oder gegen die Organspende getroffen wird. Ich finde es aber wichtig, dass sich möglichst viele Menschen mit der Frage „Organspende Ja/Nein“ beschäftigen und gut informiert für sich eine Entscheidung treffen. Letztendlich erhoffe ich mir davon, dass die Anzahl der Menschen, die sich aktiv für eine Organspende entscheiden, gesteigert wird, um so die Wartezeit für die möglichen Organempfänger zu verkürzen.“ 3
Nicola Rost ist Sängerin, Produzentin, Songschreiberin und Gründerin der Band Laing. Zum Tag der Organspende 2019 hat die Band in Zusammenarbeit mit Junge Helden e.V. ein dokumentarisches Musikvideo mit dem Titel Vielleicht schon morgen zu ihrem Lied Organspende produziert. Der Song, in dem die Musikerin sich mit dem eigenen Tod und der Frage der Organspende auseinandersetzt, wird im Video durch Interviewsequenzen verschiedener Stimmen zu diesem Thema erweitert. Die Interviewten, Betroffene und Angehörige, treffen schließlich mit der Band und vielen unterschiedlichen Menschen zu einem Tanz zusammen – als Zeichen für Lebendigkeit und Gemeinschaft. Sie berichtet: „Ich habe während des Songwritings von Organspende viele Recherchen rund um das Thema gemacht und zahlreiche Erfahrungsberichte, Artikel und Blogs gelesen. Mich hat sehr berührt, in was für extremen Situationen die Frage nach einer Organspende aufkommt; das sind nicht selten emotionale Ausnahmesituationen, in denen die Angehörigen voller Trauer sind und/oder sogar unter Schock stehen. In diesem Moment abzuwägen, welche Entscheidung im Sinne des Verstorbenen gewesen wäre, ist eine unglaubliche Überforderung. Viele belastet auch lange danach noch die Ungewissheit, ob sie die richtige Entscheidung getroffen haben. Ich finde deshalb, diese Entscheidung muss jeder für sich in Ruhe und in eigener Verantwortung treffen. Nur so kann man sicher sein, seine Angehörigen nicht doch irgendwann dieser schwierigen Situation zu überlassen.“ Nur die Entscheidung zählt Sina Jürgensen ist seit 2013 dialysepflichtig. Ihre Nieren versagten, als sie 29 Jahre alt war. Seitdem muss sie dreimal in der Woche jeweils für fast sechs Stunden zur Dialyse. Das Coronavirus hat ihr Leben noch weiter eingeschränkt. Als Risikopatientin hat sie sich stark isoliert. Sie hofft jeden Tag, dass der ersehnte Anruf kommt und sie endlich transplantiert wird. Sie erklärt, warum sie sich wünscht, dass die Menschen sich mit dem Thema Organspende beschäftigen: „Viele Betroffene versterben während der langen Wartezeit auf ein Spenderorgan. Es ist so LEICHT und WICHTIG, ja oder nein zu sagen!“ Markus Okuesa, Sänger und Songwriter der Band OQmanSolo, erschafft seinen eigenen Kosmos der nachdenklichen Töne. Verwurzelt in westafrikanischer und deutscher Musiktradition ist er Geschichtenerzähler, Lehrer und Unterhalter zugleich. Der Song Herz zu verschenken beschreibt das unerträgliche Warten auf ein Spenderherz und ruft zur Bereitschaft zur Organspende auf. Er beschreibt, wie er dazu ins Gespräch kommt: „Werden Menschen mit dem Thema Organspende konfrontiert, sind die einen offen und interessiert, während andere sehr abwehrend und skeptisch der Organspende gegenüberstehen. Es ist dabei wichtig, nicht belehrend und missionarisch zu argumentieren, sondern ehrlich und fair zu diskutieren. Die Menschen sollen zum Nachdenken angeregt werden. Ich gehe auf Konzerten immer wieder gerne auf diese Thematik ein. Mit Musik hat man einen anderen emotionalen Zugang und die Zuhörer haben Zeit und Gelegenheit, darüber nachzudenken, ohne sich rechtfertigen zu müssen.“ 4
Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ist die bundesweite Koordinierungsstelle für die postmortale Organspende. Die Koordinatoren der DSO unterstützen die bundesweit rund 1200 Entnahmekrankenhäuser im Ablauf einer Organspende. In vielen Fällen führen sie auch gemeinsam mit den behandelnden Ärzten die Gespräche mit den Angehörigen der Organspender. Sie stehen auch nach Abschluss einer Spende für Fragen der Angehörigen zur Verfügung. „Unser Ziel ist es, den Willen des Verstorbenen zur Organspende umzusetzen. Für unsere Arbeit ist es wichtig, diesen Willen zu kennen. Wir erleben immer wieder, wie schwierig es für die Angehörigen in der Situation von Tod und Trauer ist, ohne Anhaltspunkte stellvertretend für ihren Verstorbenen zu entscheiden. Deshalb ist die eigene selbstbestimmte Entscheidung so wichtig – für uns selbst, für unsere Angehörigen, für die Ärzte und natürlich für die Patenten auf den Wartelisten“, erklärt Dr. med. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der DSO. Mehr Informationen unter www.tagderorganspende.de www.facebook.com/TagderOrganspende www.instagram.com/tag_der_organspende YouTube-Kanal zum Tag der Organspende. Gerne unterstützen wir Sie bei Ihren Recherchen mit Hintergrundinformationen und vermitteln Interviewpartner wie Experten, Mediziner, Spenderfamilien, Organempfänger oder Wartelistenpatienten. Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Pressekontakt: Tag der Organspende c/o Deutsche Stiftung Organtransplantation Birgit Blome, Bereichsleiterin Kommunikation, Nadine Körner, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Dr. Susanne Venhaus, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Deutschherrnufer 52, 60594 Frankfurt am Main Tel.: +49 69 677 328 9401 Fax: +49 69 677 328 9409 E-Mail: presse@dso.de Internet: www.dso.de Twitter: https://twitter.com/dso_organspende 5
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