PARAPLEGIE - Geschichten rund um Pa tientinnen und Patienten - Schweizer ...

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PARAPLEGIE - Geschichten rund um Pa tientinnen und Patienten - Schweizer ...
MÄRZ 2022 | NR. 181 | GÖNNER-MAGA ZIN

PARAPLEGIE

                                            SCHWERPUNK T

                                            Geschichten rund um
                                            Pa­tientinnen und Patienten

12   Der Tag, als Vito Rizzo
     vor Freude fast schreit   20   Silvia Della Pietras starker
                                    Kopf beeindruckt alle          30   ParaHelp unterstützt
                                                                        Betroffene zu Hause
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KO M P E T E N Z E R H A LT E N , R I C H T I G Z U H A N D E L N
Kurse und Beratung bei uns in Nottwil oder bei Ihnen vor Ort in allen vier Landes-
sprachen. sirmed.ch
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M AG A ZIN D ER G Ö NNER-V EREINIG U NG D ER SCH W EIZER PA R A PL EG IK ER-S T IF T U NG

                                                                                            20                                  30
Liebe Mitglieder                                                    Schwerpunkt
Es gibt Menschen und ihre Geschichten, die man nie vergisst.         8 DER «BANANENWAGEN» Stefan Dionisi hat für seine
Vor meiner heutigen Funktion als Direktor leitete ich zwölf Jahre      langen Klinikaufenthalte eine Lösung gefunden.
lang den Rechtsdienst der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und
engagierte mich die ersten sechs Jahre auch in der Rechtsbe-        10   DIE STEINCHEN UNTER DEN FÜSSEN
ratung der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung. In dieser Zeit            Esther Schmid erkrankte am Guillain-Barré-Syndrom.
intervenierte ich für viele Betroffene auf juristischem Weg. Ich
                                                                    12   DER FREUDENSCHREI Vito Rizzo wird rund um die Uhr
kam dabei ihren Schicksalen und Herausforderungen sehr nahe
                                                                         beatmet. Er ist glücklich, dass er wieder sprechen kann.
und habe Erkenntnisse gewonnen, die für meine heutigen Auf-
gaben sehr wertvoll sind. Und ich habe auch eine ganz beson-        15   DER CHEFAR Z T «Rund die Hälfte aller Querschnitt­
dere Form der Dankbarkeit kennengelernt.                                 lähmungen ist krankheitsbedingt», sagt Michael Baumberger.
     Zum Beispiel schreibt mir ein Patient, der eine enorm belas-
tende Situation mit Versicherungen und Banken zu bewältigen         16   DER OFFENE GEIST Mirjam Schmidlin tastet sich an
hatte, jedes Jahr einen Weihnachtsbrief. Andere erkundigen               ihren Alltag als Rollstuhlfahrerin heran.
sich noch heute, wenn sie etwa einen Termin im Ambulatorium
wahrnehmen, ob ich Zeit für einen Kaffee hätte. Bei solchen         18   DIE ANGEHÖRIGEN Linda Lüthi kam mit Spina bifida
Begegnungen entstehen oft berührende Momente, die uns                    zur Welt. Ihre Eltern begleiten ihren Weg mit viel Fürsorge.
zeigen, wie prägend und wichtig die Unterstützung für Men-
schen mit Querschnittlähmung in einer ihrer wohl schwierig­
sten Lebensphasen ist.                                              20 BEGEGNUNG Silvia Della Pietra wuchs mit einer
     In der lebenslangen Begleitung der Betroffenen kommt es           Querschnittlähmung auf. Heute lebt sie allein, engagiert
immer wieder zu Situationen, die für ihren weiteren Lebensweg          sich für Tiere – und beeindruckt mit einem starken Kopf.
entscheidend sind. Im Rechtsdienst stellen wir sicher, dass sie
                                                                    25 GÖNNERVEREINIGUNG Mitglieder­versammlung 2022
die Leistungen, die ihnen zustehen, tatsächlich erhalten. Dabei
geht es um Themen wie Renten, Pflegekosten, Hilfsmittel oder        26 KLINIK Seit August 2021 ist Luca Jelmoni Direktor des SPZ.
um Ansprüche an Haftpflicht- und Sozialversicherungen.                 Und hat be­reits die nächsten dreissig Jahre im Blick.
     Diese lebenslange juristische Beratung und Begleitung wäre
ohne Ihre Unterstützung nicht möglich. Dank Ihrer Hilfe können      29 TELEMEDIZIN Die Sprechstunde via Bildschirm bietet
wir die Eigenständigkeit der betroffenen Menschen in vielen            einen bequemen Zugang zum Fachwissen in Nottwil.
Fällen sichern. Dafür bin ich Ihnen sehr dankbar.
                                                                    30   PAR AHELP Tetraplegikerin Christiane Droux Wenger
Herzlich,                                                                kann sich jederzeit auf ein spezialisiertes Team verlassen.

                                                                    33   DAFÜR HAT ES MICH HEUTE GEBR AUCHT
                                                                         Irène Flury kämpft gegen Mangelernährungen.

                                                                     4   C AMPUS NOT T WIL
Dr. iur. Joseph Hofstetter
                                                                    32   FEEDBACK
Direktor Schweizer Paraplegiker-Stiftung
                                                                    34   AUSBLICK

                                                                                                         PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   3
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20 Jahre
Im Dezember 2022 wird
das Schweizer Institut für
Rettungs­medizin Sirmed
in Nottwil zwanzig Jahre alt –
doch ge­­feiert wird das ganze
Jahr über. Neben monatlichen
Blog­beiträgen mit Themen         ActiveMobil – Produkte erleben und ausprobieren
rund um das richtige Verhalten
in einem Notfall ensteht im       Mit dem neuen «ActiveMobil» besuchen die Fachpersonen von Active Communication ihre
Besucherzentrum ParaForum         Kundinnen und Kunden bequem vor Ort. Dabei werden Hilfsmittel und Produkte zur Integration
eine Sonderausstellung zur        von Menschen mit Einschränkungen unkompliziert vorgestellt und ihre praktische Anwendung
Geschichte der Sirmed und         getestet. Das ActiveMobil ist auch unterwegs zu Jubiläen, Events und Weiter­bildungen, an denen
zum Wandel in der Rettungs­-      sich das innovative Sortiment ausprobieren lässt. Die Fachpersonen stellen Neuheiten vor und
medizin.                          beantworten Fragen zur individuellen Hilfsmittelversorgung.
      sirmed.ch                         paraplegie.ch/activemobil

Arbeitsplätze in der SPG für mehr Inklusion

Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) bietet betroffenen
Menschen temporäre interne Arbeitsplätze in den unter­
schiedlichsten Berufen an. Damit unterstützt sie Klientinnen
und Klienten der ParaWork bei der individuellen Belastungs­
steigerung für die berufliche Integration. Als einer der ersten
profitierte der ehemalige Polospieler Bastian Fernandez
(Foto) von diesem Programm. Während seiner Rehabilitation
in Nottwil engagierte er sich sechs Monate lang im Foto-
und Videoteam der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und konnte
seine Belastbarkeit in einem realen Arbeitsumfeld testen
und schulen.

                                                     Marcel Hug zweimal geehrt
                                                     Bereits zum sechsten Mal erhält der Rollstuhlathlet Marcel Hug (36) aus
                                                     Nottwil den Sport Award als Sportler des Jahres. «Diese Trophäe wird mich
                                                     immer an die beste und härteste Saison meiner Karriere erinnern, für die
                                                     ich fast keine Worte finde», sagt der Athlet. Neben vier Olympia- und drei
                                                     EM-Goldmedaillen hat er 2021 auch die Städtemarathons in Berlin, London,
                                                     Boston und New York gewonnen und zwei Weltrekorde aufgestellt. Knapp
                                                     eine Woche nach dem Schweizer Sport Award wurde Marcel Hug auch
                                                     vom Internationalen Paralympischen Komitee zum besten paralympischen
                                                     Athleten gekürt.

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1,9 Mio. Mitglieder
                                                                                  PRAXIS

zählt die Schweizer Paraplegiker-Stiftung Ende 2021 – ein neuer Rekord.
                                                                                                       Dr. med.
Allein im vergangenen Jahr sind 12 240 Dauermitglieder hinzugekommen.                                  Tobias Pötzel
Und schon über 200 Personen haben ihre Mitgliedschaft direkt über unsere                               Chefarzt
Social-Media-Kanäle abgeschlossen. Wir freuen uns sehr über diesen Zuwachs.                            Wirbelsäulenchirurgie
                                                                                                       und Orthopädie

                                                                                  Der seltsame Blutdruck
 254 000 Anfragen und Aufträge im Service Center
 Das Service Center der Schweizer Paraplegiker-Stiftung hat im letzten Jahr pro   Wer sein Leben im Rollstuhl verbringt, kann
 Arbeitstag rund tausend Anfragen und Aufträge im Zusammenhang mit einer          mit der Zeit Komplikationen entwickeln,
 Mitgliedschaft bearbeitet. Am meisten beschäftigte die Mitglieder im vierten     die unbemerkt gravierend werden. Bei H. B.
 Quartal die Umstellung auf die QR-Rechnung und den neuen Einzahlungs-            aus Uster ZH wurde bei einer Jahreskontrolle
 schein. Die Paraplegiker-Stiftung war früh bei der Einführung dieser einfachen   ein Beckenschiefstand festgestellt. In vielen
 und bequemen Zahlungsform, die ab September 2022 für alle Schweizer              Fällen lässt sich mit einer Anpassung des Sitz-
 Unter­nehmen vorgeschrieben ist. Da vielen Mitgliedern die korrekte Hand­        kissens oder der Rückenschale diese Fehl­
 habung noch nicht geläufig war, haben die Mitarbeitenden des Service Center      haltung beheben, die die Betroffenen weder
 beim Erlernen der Anwendung wertvolle Unterstützung geleistet.                   als Schmerz spüren noch über ihre Muskeln
                                                                                  ausgleichen können. Doch der 52-jährige
       paraplegie.ch/service-center                                               Paraplegiker hatte zudem einen Blutdruck,
                                                                                  der nicht unter Kontrolle war, und unerklär-
                                                                                  bare Spastiken. Als wir nach den Ursachen
                                                                                  suchten, entdeckten wir eine starke Verände-
Barrierefreie Fahrt auf den höchsten Luzerner Berg                                rung an der Wirbelsäule, die sich durch
                                                                                  eine dauerhafte Fehl­belastung ergeben hatte.
Immer mehr Tourismusorte und Bergbahnen                                           Mehrere Wirbelgelenke waren weitgehend
setzen sich für barrierefreie Zugänge ein.                                        zerstört, gleichzeitig bildeten sich in der
Jüngstes Beispiel sind die Bergbahnen                                             Umgebung neue Knochenstrukturen aus.
Sörenberg AG, die bereits seit Jahren                                             Mit einer aufwändigen Operation gelang
Menschen mit körperlichen Einschränkungen                                         es schliesslich, H. B.s Wirbelsäule wieder auf­
den Zugang zum Wintersport ermöglichen.                                           zurichten und zu stabilisieren.
Jetzt denkt das Unternehmen an den Sommer:
Im Rahmen der Erneuerung seiner Luftseil-                                         Solche Veränderungen kennt man in der
bahn auf das Brienzer Rothorn investiert es in                                    Medizin vor allem bei Diabetikerinnen und
geräumige Zugänge, die auch für Elektro­                                          Dia­betikern, deren Schmerzübertragung
rollstühle und Vorspann-Zuggeräte geeignet                                        ans Gehirn durch den Zucker gestört ist. Ihre
sind. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung                                         Fussknochen können unter einer Fehlbelas-
unterstützt das Projekt. Damit steht die Fahrt                                    tung brechen, es gibt Entzündungen und in
auf den höchsten Berg im Kanton Luzern                                            einem chronischen Prozess entstehen neue
demnächst allen offen.                                                            Knochenformen («Charcot-Fuss»). Ähnliches
                                                                                  kann auch im Rücken und an der Schulter
                                                                                  bei Menschen mit einer Querschnittlähmung
Laufen für eine gute Sache                                                        vorkommen. Im Schweizer Paraplegiker-
                                                                                  Zentrum operieren wir durchschnittlich einmal
Am Sonntag, 8. Mai, starten in Zug und auf der ganzen Welt wieder Tausende        pro Monat einen Charcot an der Wirbelsäule.
Menschen gleichzeitig zum Wings for Life World Run. Jede und jeder                Es sind chi­rurgische Herausforderungen,
kann im eigenen Tempo mitmachen, zu Fuss oder im Rollstuhl. Das Event, für das    für die wir oft individuell neue Lösungswege
die Schweizer Paraplegiker-Stiftung nationale Partnerin ist, sammelt für eine     entwickeln müssen. Bei H.B. verbesserte
gute Sache – 100 Prozent aller Startgelder fliessen in die Rückenmarkforschung.   sich nach der Operation nicht nur die Rumpf-
Das Ziel: Querschnittlähmung eines Tages heilbar zu machen. In diesem Jahr        stabilität, auch der Blutdruck und seine
soll der bisherige Rekord von mehr als 186 000 Teilnehmenden aus 195 Ländern      Spastiken normalisierten sich rasch.
gebrochen werden. Auch die Schweizer Paraplegiker-Gruppe steht mit einem
Team von Mitarbeitenden am Start.
                                                                                        paraplegie.ch/wirbelsaeule
      wingsforlifeworldrun.com

                                                                                                    PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2    5
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Ein besonderer Einsatz in Haiti

Pflegefachfrau Sara Muff reiste nach Haiti, um ihr Wissen bei der Behandlung von Menschen
mit Querschnittlähmung zu vermitteln. Sie erlebte Eindrückliches.

Nach dem verheerenden Erdbeben in Haiti
2010 baute die Organisation «Haiti Hos-
pital Appeal» mit der Hilfe der Schweizer
Paraplegiker-Stiftung eine Klinik auf, zu
der auch eine Rehabilitationsabteilung für
Menschen mit Querschnittlähmung gehört.
Seither besuchen regelmässig Mitarbei-
tende aus Nottwil das Spital, um ihr Wis-
sen weiterzugeben.
     Ende Oktober 2021 fliegt Sara Muff für
knapp vier Wochen in den Karibikstaat. Für
die 28-jährige Pflegefachfrau wird es ein
eindrücklicher Aufenthalt. Nach dem Flug
in die Dominikanische Republik und einer
siebenstündigen Busfahrt auf holprigen
Strassen erreicht sie schliesslich die Hafen-
stadt Cap-Haïtien.

Therapie mit der PET-Flasche
Vor Ort unterstützt Sara Muff jeweils am                             Hilfe vor Ort Sara Muff
Morgen die Pflegefachpersonen bei der                          (Mitte) mit Mit­arbei­ten­den und
Betreuung der Patientinnen und Patienten                            beim Kontakt mit Kindern.
oder gibt den medizinischen Fachpersonen                                          Kreativität
Inputs aus ihrer Fachperspektive. Am Nach-                             Improvisierter Rollstuhl.
mittag finden Schulungen mit Studieren-
den, Pflegenden und Personen der Physio-
therapie statt.
     «Kreativität und Umdenken sind hier
besonders gefragt», sagt Sara Muff. «Man
muss mit viel weniger Material auskom-
men.» Ein Beispiel: Statt mit einem Atem-       schier Unmögliches.» Für die Pflegefachfrau
therapiegerät wie bei uns trainiert man die     ist die Zeit anstrengend, aber eine grosse
Lunge eines Tetraplegikers mit einer gefüll-    Bereicherung.
ten PET-Flasche und einem Strohhalm. Beim            Besonders am Herzen liegen ihr Kin-
Pusten in die Flüssigkeit arbeitet die Lunge    der mit einer Beeinträchtigung. Sie nennt
gegen den Widerstand. Doch auch so ein-         sie «kleine Inseln der Freude», verbringt oft
fache Mittel können eine ähnliche Wirkung       Zeit mit ihnen oder macht Spiele. «Sie wer-
erzielen wie moderne Geräte. Die Pflege-        den in Haiti meistens verstossen», sagt sie.
fachfrau aus der Schweiz ist umso motivier-     «Und Kinder, die am Wochenende bei ihren
ter, unermüdlich weiterzumachen.                Eltern sind, kommen häufig mit blauen Fle-
                                                cken zurück.»
«Inseln der Freude»                                  Bereits im April wird Sara Muff wieder
Oft funktioniert die staatliche Stromversor-    nach Haiti fliegen. Sie ist dem SPZ dankbar,
gung nicht und man behilft sich mit Genera-     dass sie die Chance bekommt, vor Ort zu
toren. Aber Diesel ist Mangelware im Land.      helfen und Erfahrungen zu sammeln. Das
Und Ventilatoren gibt es nur wenige – bei       drückt sie gerne auf Kreolisch aus: «Mwen
Temperaturen bis zu 34 Grad. «Die Men-          Kontan.» (Ich bin glücklich.)
schen leisten eine tolle Arbeit», sagt Sara
Muff. «Mit dem Wis­sen und dem Material,
                                                      paraplegie.ch/haiti
das ihnen zur Verfügung steht, erreichen sie

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PARAPLEGIE - Geschichten rund um Pa tientinnen und Patienten - Schweizer ...
CAMPUS NOT T WIL

40 Jahre an der Weltspitze

Kurz nach seinem Erfolg an den                     mit dem Ausnahmesportler aus Oberbipp
paralympischen Spielen in Tokio                    BE unzählige Gespräche, die sein Leben aus
liegt nun eine spannende Biografie                 verschiedenen Perspektiven beleuchten.
über Heinz Frei und sein Leben                     Seine Erinnerungen und Gedanken präsen-
als Spitzensportler vor.                           tiert Heinz Frei in Ich-Form, dadurch kommt
                                                   man der Person sehr nahe. Was geht zum
Die Paralympics in Rio de Janeiro 2016 waren       Beispiel einem 20-Jährigen durch den Kopf,
enttäuschend, also werden die paralympi-           der frühmorgens bei der Streckenbesichti-
schen Spiele in Tokio sein nächstes grosses        gung für einen Berglauf stürzt, hilflos am
Ziel. Rollstuhlathlet Heinz Frei trainiert dafür   Fuss einer Felswand liegt und seine Beine
mit Leidenschaft und grosser Intensität – und      nicht bewegen kann? Von diesem Moment
gewinnt mit 63 Jahren die Silbermedaille           im Jahr 1978 bis zum Gewinn der «golden-
im Handbike-Strassenrennen. «Ich bin das           glänzenden Silbermedaille» in Tokio 2021
Rennen meines Lebens gefahren», sagt er,           spannen sich die Aufzeichnungen.
«denn eigentlich ist es nicht normal, dass               Als Pionier und Ikone hat Heinz Frei den
der Körper das noch leisten kann.»                 Rollstuhlsport massgeblich mitgeprägt, und
      Aber normal ist nichts in der Karriere       durch den Sport entdeckte er neue Freihei-
des erfolgreichsten Schweizer Sportlers. 15        ten. So vermittelt das Buch interessante Ein-
para­lympische Gold- sowie 19 Silber- und          blicke in das Berufs- und Privatleben eines
Bronzemedaillen hat er erkämpft, dazu 14           Menschen, der vormacht, was mit Geduld,
Weltmeistertitel und 112 Marathonsiege –           Disziplin und Glück nach einem Schicksals-       Martin Born: «Heinz Frei». Werd & Weber
und etliche weitere Titel.                         schlag möglich werden kann. So wird er           Verlag 2021, 224 Seiten, 62 Abbildungen,
      Zum Karriereende liegt nun eine span-        zum positiven Botschafter für Menschen           35 CHF. Erhältlich im Buchhandel und im
nende Biografie vor. Martin Born führte            mit einer Querschnittlähmung.                    ParaForum.

                                                   Was ist eine Querschnitt­lähmung?

                                                   Im deutschsprachigen Raum fehlte ein einfach verständliches Handbuch
                                                   über Querschnittlähmung. Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung und die
                                                   Manfred-Sauer-Stiftung sind das Thema gemeinsam angegangen.

                                                   In seiner langen Karriere in der Schweizer Paraplegiker-Gruppe hat der Arzt Hans Georg
                                                   Koch ein riesiges Wissen über die Querschnittlähmung erworben. Als Leiter angewandter
                                                   Wissenstransfer in der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung gab er seinen Erfahrungsschatz
                                                   auf der ganzen Welt weiter – mit Vergnügen, Engagement und viel Leidenschaft. So lag
                                                   die Idee zu einem Buchprojekt nahe, für das mit der deutschen Manfred-Sauer-Stiftung
                                                   eine ideale Partnerin gefunden wurde.
                                                        Entstanden sind zwei Bände, vollgepackt mit Informationen, Bildern und Grafiken. Ein
                                                   Handbuch – aber so aufbereitet, dass auch komplexe Themen für jedermann verständ-
                                                   lich sind. Der Inhalt basiert auf wissenschaftlichen Grundlagen. Er richtet sich sowohl an
                                                   Menschen ohne medizinischen Hintergrund – Betroffene, Angehörige, Interessierte – als
Hans Georg Koch, Veronika Geng:
«Querschnittlähmung verständlich erklärt».         auch an Fachpersonen. Den pflegerischen Teil verantwortet Co-Autorin Veronika Geng.
Manfred-Sauer-Stiftung und Schweizer               Sie war Hygiene-Verantwortliche am Schweizer Paraplegiker-Zentrum und ist seit 2006
Para­plegiker-Vereinigung (Hrsg.) 2021,            für die Manfred-Sauer-Stiftung tätig. Das Handbuch gibt klare Antworten auf viele Fragen
2 Bd., 160 und 360 Seiten, 65 CHF.                 im Bereich der klinischen Rehabilitation und in der Nachsorge – und schliesst eine grosse
Erhältlich im ParaForum.                           Lücke im Wissenstransfer.

                                                                                                                  PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   7
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SCHWERPUNKT

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SCHWERPUNKT

Der Mann auf dem
«Bananenwagen»
Seit 2009 ist Stefan Dionisi regelmässig von Druckgeschwüren betroffen,
die operativ entfernt werden müssen. Für seine Mobilität während der langen
Klinikaufenthalte hat er eine elegante Lösung gefunden.

Darüber spricht niemand gerne. Zwar leiden      nach Nottwil überwiesen. Er bewältigt ein        und Druckstellen nicht länger zum Tabu
Menschen mit Querschnittlähmung nicht           dichtes Therapieprogramm und setzt in der        machen», sagt Stefan Dionisi. Er empfiehlt
selten an Druckgeschwüren (Dekubitus),          ParaSchool des SPZ seinen Schulunterricht        den Bekannten von Betroffenen, sich ehr­
doch häufig werden sie verschwiegen. Die        fort. Nach seinem Austritt schlägt er den        lich dafür zu interessieren, ohne moralisch
Betroffenen schämen sich, dass sie vielleicht   kaufmännischen Weg ein.                          zu werten, wenn etwa die Selbstkontrolle
zu wenig aufgepasst haben, und machen                Jahrelang hat der junge Mann keine          einmal vernachlässigt wurde.
sich Selbstvorwürfe. Denn wer im Roll­          Probleme mit seiner Lähmung. Er arbeitet zu           Mit dem Älterwerden der Gesellschaft
stuhl sitzt, muss sein Gesäss alle fünfzehn     hundert Prozent, will beweisen, dass er wie­     wird das Thema breiter und wichtiger, ist er
bis zwanzig Minuten aktiv entlasten, damit      der leistungsfähig ist. Doch das lange Sitzen    überzeugt. Sein Hundert-Prozent-Pensum
der Druck des Körpers keinen Schaden an         im Rollstuhl, der Muskelschwund und ein          hat er mittlerweile reduziert. So kann er sich
Haut und Gewebe verursacht. In der Erst­        Abszess machen sein Gesäss empfindlich.          öfter im Liegen entlasten und sich um den
rehabilitation lernt man zudem, seine Haut      2003 wird die erste Dekubitusoperation           Zustand seiner Haut kümmern. Als Betrof­
täglich zu kontrollieren, um kleine Rötun­      nötig. «Ich wollte so normal wie möglich         fener hat er gelernt, auf seinen Körper zu
gen zu entdecken, die auf eine Druckstelle      leben. Aber ich hätte schon damals mein          achten und nimmt selbst kleinste Verände­
hinweisen.                                      Pensum reduzieren und mich noch mehr             rungen ernst.            (kste / najo / rob)
      «Die Kontrolle gehört zu meinem All­      entlasten sollen», sagt er heute. Im Alltag
tag wie das Zähneputzen», sagt Stefan Dio­      wird eine Rötung leicht unterschätzt: «Man
nisi. Der 42-jährige Marketing-Angestellte      denkt, das geht wieder weg. Ich bin ja acht­
spricht offen über das Thema. Von 2009          sam. Aber das ist ein Trugschluss. Man muss
bis 2021 muss er alle zwei Jahre ins Schwei­    sofort professionelle Hilfe holen.»
zer Paraplegiker-Zentrum (SPZ), um einen
Dekubitus zu operieren. Der Spitalaufent­       «Ich verpasse nichts»
halt dauert jeweils drei Monate. Während        2009 beginnen die regelmässigen Klinik­
dieser Zeit liegt Dionisi meistens auf dem      aufenthalte. «Mit dem Bananenwagen
                                                                                                  Dekubitus
Bauch – und arbeitet weiter. Auf einem          bin ich während der Monate im SPZ voll
«Bananenwagen» rollt er zu den Firmen­          arbeits­fähig – er ist ja mein zweites Fortbe­    Ein Druckgeschwür ist eine lokale Schädi­
meetings, die im SPZ abgehalten werden.         wegungsmittel nach dem Rollstuhl», sagt er        gung der Haut und des Gewebes infolge ei­
Und liegend tauscht er sich auch mit den        im Scherz. Stefan Dionisi besucht damit die       nes mechanischen Drucks und der damit
anderen Betroffenen in der Begegnungs­          SPZ-Weihnachtsfeier mit der Familie oder          verbundenen Durchblutungsstörung. Auch
halle aus. «Man darf sich nicht im Zimmer       fährt an den See: «Ich verpasse nichts. Man       Stürze oder ein eingeklemmter Gegenstand
isolieren», sagt er, «sonst können die Tage     kann auch auf dem Bauch liegend ein Teil          können in kurzer Zeit zum Dekubitus füh­
und Nächte im SPZ lang werden.»                 der Gesellschaft sein.»                           ren. Für die Betroffenen ist der ausgelöste
                                                     Für das spezielle Fortbewegungsmit­          Schmerz nicht wahrnehmbar, zudem sind
Spontan gelähmt                                 tel darf man allerdings kein Schamgefühl          die Muskeln als Polster zwischen Gewebe
1994, im Alter von fünfzehn Jahren, erleidet    haben, denn nach der Operation zeichnet           und Knochen (etwa am Gesäss) kaum mehr
Dionisi einen Infarkt im Rückenmark auf der     sich das Hinterteil überdeutlich unter der        vorhanden. Wenn Bettruhe und Entlasten
Höhe der Brustwirbel. Bereits zehn Minu­        leichten Decke ab. Einmal rollte er damit         nicht helfen, muss das Geschwür operativ
ten später kann sich der Schüler nicht mehr     aus dem Campus hinaus an die Beach Bar            entfernt werden. Die Betroffenen bewegen
bewegen und hat die Kontrolle über Blase        – und unterschätzte den Schock, den sein          sich dann bäuchlings auf einem «Bananen­
und Darm verloren. Nach zwei Wochen im          Gefährt ausserhalb des SPZ auslösen kann.         wagen» fort.
Berner Inselspital wird er zur Rehabilitation   «Auch hier gilt: Man muss darüber reden

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SCHWERPUNKT

Die Lähmung des
eigenen Körpers
Esther Schmid erkrankte am Guillain-Barré-Syndrom und musste ins Leben
zurück­geholt werden. Heute spürt sie wieder Steinchen unter ihren Füssen.

Es begann am Dienstag nach Pfingsten 2018,          auch der Blick über den See ans andere Ufer, wo
ich wachte auf und dachte: «Jetzt sind mir beide    eine Freundin wohnt. Immer wieder sagte ich
Hände eingeschlafen.» Beim Aufstehen merkte         mir: «Du musst laufen lernen.» Es war ein harter
ich, dass auch mit den Füssen etwas nicht stimmt.   Kampf, Physio- und Ergotherapie fordern viel ab
Eine Nachbarin brachte mich sofort auf die Not-     und am Abend war ich jeweils erledigt. Oft ging
fallstation – das war mein grosses Glück, denn      ich schon um acht Uhr ins Bett, doch mit der Zeit
ich wurde mit Verdacht auf ein Guillain-Barré-      ging es besser.
Syndrom ins Kantonsspital Aarau überwie-                 Zu einem Termin mit den Fachpersonen und
sen, und bei dieser Krankheit sollte die Thera-     meinen Söhnen kam ich erstmals am Rollator in
pie rasch beginnen. Schon am Abend konnte ich       den Raum – und alle haben gestaunt. Ich wollte
nicht mehr gehen und am nächsten Tag nicht          ihnen zeigen, dass ich es schaffe, auf eigenen
mehr atmen.                                         Beinen nach Hause zu gehen. Und tatsächlich
      Beim Guillain-Barré-Syndrom werden vor        ging ich nach zehn Monaten in Nottwil am Rol-
allem die Nervenhüllen geschädigt – vermutlich      lator heim, mit stützenden Schienen an den Bei-
durch eine Autoimmunreaktion. Es trifft einen       nen, sogenannten Orthesen, denn ich konnte die         Nervenfaser       Myelinscheide
von hunderttausend Menschen, fünf Prozent           Füsse nicht heben.
sterben daran. Die Krankheit schlummert im Kör-
per, aber ihre genauen Ursachen und Auslöser        Das Wichtigste: Ich habe überlebt
sind weitgehend unbekannt. Plötzlich hatte ich      Die Füsse gehören weiterhin nicht recht zu mir,
hohen Blutdruck und Diabetes, konnte weder          aber ich kämpfe weiter. «Du hast jetzt Halbzeit»,                        beschädigte
reden noch atmen und war vollständig gelähmt.       sage ich mir. Drei bis vier Jahre dauert es, wenn                        Myelinscheide
Nicht einmal den Kopf konnte ich drehen. In der     die Nerven sich überhaupt erholen. Die Beine
Nacht wurden mir die Augen zugeklebt, weil ich      fühlte ich zunächst nur vom Becken bis Mitte
sie nicht mehr selber schliessen konnte.            Oberschenkel, dann bis unters Knie. Heute spüre
                                                    ich beim Barfussgehen die Steinchen wieder, aber
                                                                                                            Guillain-Barré-Syndrom
Ich kam am Rollator – und alle staunten             das Fussbeugen bleibt weiterhin schwierig.
Nach drei Wochen wurde ich ins Schweizer Para-           Durch die Krankheit hat vieles nicht mehr die      Nerven gleichen einem
plegiker-Zentrum verlegt. Ich lag zwei Monate       gleiche Bedeutung wie früher. Das Wichtigste ist,       Elektro­kabel: Innen der Draht,
auf der Intensivstation, wurde künstlich beatmet    dass ich überlebt habe – und voll im Leben stehe.       aussen die Hülle. Beim Guillain-
und hatte unter anderem einen Herzstillstand. Sie   Und ich kann wieder selber gehen, einfach lang-         Barré-Syndrom greift das
haben mich zurückgeholt. Als ich in der Physio-     samer als früher. Ich freue mich über das, was          körper­eigene Immunsystem
therapie zum ersten Mal aufrecht stand, mussten     noch möglich ist, und trauere nicht Dingen nach,        die umgebende Nervenhülle
drei Therapeutinnen und Therapeuten mich stüt-      die einmal waren. Es ist sehr schön, dass ich in der    («Myelinscheide») oder auch
zen – trotz Haltegurt. Der Kopf und meine Hände     Rehabilitation in Nottwil so weit gekommen bin.         die Nervenfaser an, die die
hingen schlaff herunter wie bei einer verwelkten    Sollte mein Zustand noch etwas besser werden,           Signale übermittelt. Die Krank-
Pflanze. So war mein ganzer Körper.                 dann ist es perfekt.                                    heit trifft Nerven im ganzen
     Während der Therapiearbeit hatte ich mei-                                      (kste / we / rob)      Körper und ist in westlichen
nen einjährigen Enkel vor Augen, der oft zu                                                                 Ländern die häufigste Ursache
Besuch in die Klinik kam. Er motivierte mich, um                                                            für akute Lähmungen.
                                                          paraplegie.ch/wahrnehmen
wieder auf die Beine zu kommen. Geholfen hat

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SCHWERPUNKT

Der Tag, als er vor Freude
fast schreit
2012 droht Vito Rizzo zu ersticken und willigt in einen Luftröhrenschnitt ein.
Seither wird er rund um die Uhr beatmet – und ist glücklich, dass er wieder
sprechen kann.

Die Augen fixieren den Zuhörer, und sein Satz           er die Fahrprüfung. Ein lärmender Golf 1 ist sein
berührt: «Atemnot, wie ich sie erlebt habe, wün-        Stolz, die Farben Grün, Weiss und Rot stehen für
sche ich dem ärgsten Feind nicht», sagt Vito            Italien, die Heimat seiner Eltern.
Rizzo. Er hat erlebt, wie es sich anfühlt, beinahe            Die Krankheit schreitet unerbittlich voran. Als
zu ersticken. Der 55-Jährige ist fast vollständig       er sich nicht mehr selber ans Steuer setzen kann,
gelähmt, auch im Gesicht, darum lässt sich keine        stürzt er in ein psychisches Loch. Er kann nicht
Emotion, keine Mimik mehr ablesen. Vito Rizzo           mehr gehen, er muss sich vom geliebten Auto
muss beatmet werden – nicht bloss zwischen-             trennen, und das Atmen fällt immer schwerer.
durch, sondern pausenlos. Ein Beatmungsgerät            Ab 2003 ist er auf eine Beatmungsmaske ange-
führt über einen Schlauch und eine Trachealka-
nüle Luft in seine Lunge.
     Seit bald zehn Jahren kommt er nicht mehr
                                                        « Wenn ich gewusst hätte, wie gut
ohne die Maschine aus, und ständig hat er min-            alles klappt, hätte ich den Eingriff schon
destens eine Betreuerin an seiner Seite. Er nennt
sie «meine Schutzengel». Die Betreuerinnen                früher machen lassen.» Vito Rizzo
ge­ben ihm das Gefühl von Sicherheit und Gebor-
genheit, eine schaut seit mehr als neun Jahren          wiesen, anfänglich bloss in der Nacht, bald auch
zu ihm. Allein schon der Gedanke, allein sein zu        tagsüber. «Zunächst fühlte ich mich darin gefan-
müssen, löst Unbehagen aus.                             gen», sagt er.

«Ein Rollstuhl? – Niemals!»                             Er wählt den Luftröhrenschnitt
Vito Rizzo leidet an einer seltenen Form von Mus-       2011 wird er mit einer Lungenentzündung ins
keldystrophie, die sich schleichend bemerkbar           Spital eingeliefert. Der Arzt erklärt: «Herr Rizzo,
machte. Als Bub stürzt er oft aus dem Nichts,           wenn Sie noch einmal eine Lungenentzündung
seine seltsame Gangart gibt Rätsel auf. Mit neun        bekommen, wird die Tracheotomie ein Thema.»
Jahren wird dann bei Untersuchungen eine Mus-           Er fragt: «Was ist das?» – «Ein Luftröhrenschnitt,
kelkrankheit diagnostiziert. Sein Zustand ver-          um Zugang zur Luftröhre zu verschaffen.» – «Ein
schlechtert sich von Jahr zu Jahr, mit siebzehn         Loch im Hals? Das will ich sicher nicht», lautet die
eröffnet ihm der Arzt, dass ein Rollstuhl nötig         Antwort. Für ihn ist das so undenkbar wie früher
werden könnte.                                          der Alltag im Rollstuhl.
     Rizzo erschrickt: «Ein Rollstuhl? – Niemals!»           Ein halbes Jahr später wird Vito Rizzo erneut
Die Vorstellung setzt ihm zu. Als er erneut stürzt,     eingeliefert, ihm blieb beim Essen etwas im Hals
reden ihm Familie und Freunde gut zu. Ein Roll-         stecken. Im Spital passiert es erneut. Es ist der
stuhl, sagen sie, verändere den Menschen nicht:         3. Juni 2012, an den Tag erinnert er sich genau,
«Für uns bleibst du der gleiche Vito.» Er willigt ein   wie an viele andere, die sein Leben veränderten.
und merkt bald, dass er sich viel sicherer fühlt.       Die Zeit drängt. Er ringt um Luft und muss sofort
Den Traum vom Automechaniker muss er ver-               künstlich beatmet werden. Als der Schlauch eine
werfen, aber er hat ein anderes grosses Ziel: Er        Woche später entfernt wird, droht er zu ersti-
möchte selber Auto fahren können. 1986 besteht          cken. Erneut wird er intubiert, und man stellt

                                                                                                                PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   13
SCHWERPUNKT

ihn vor die Wahl: entweder rund um die Uhr mit        Wenig später bittet er das Personal, ein weiteres
einer Maske beatmet werden – oder invasiv mit         Gespräch führen zu dürfen. Er ruft im vorherigen
einem Luftröhrenschnitt. Rizzo entscheidet sich       Spital an, wo ihm gesagt wurde, dass das nichts
für die Tracheotomie. Was immer es für Folgen         mehr wird mit dem Sprechen. «Rizzo hier ...»,
hat. Aber irgendetwas muss jetzt geschehen.           sagt er und merkt, wie die Mitarbeitende der
     Nach der Operation liegt er im Bett, starrt      Intensivstation perplex rea­giert. «Waren Sie letzte
an die Decke und kann wegen der Kanüle nicht          Woche nicht bei uns? Weshalb können Sie jetzt
sprechen, nur denken. Allerlei schiesst ihm durch     sprechen?» – «Dank den Leuten im SPZ.» Es ist
den Kopf. «Ist das noch ein Leben? Will ich das?»     nur ein kurzes Telefonat, das ihm aber sehr gut-
Er erhält viel Besuch von den Angehörigen, die        tut. «Wenn ich gewusst hätte, wie gut es mit der
ihn leiden sehen. Nie mehr selbstständig atmen        Trachealkanüle klappt, hätte ich mich schon frü-
können, nie mehr eine Silbe sprechen – schreck-       her für den Eingriff entschieden.»
lich. Er kommuniziert mit den Augen, und eines
Tages schafft er es, einen Hilfeschrei abzusetzen.    Ein Mensch mit viel Humor
Sein Vater hält ein Blatt mit dem Alphabet hin,       Im Mai 2017 zieht er im Alter von fünfzig Jahren
fährt von Buchstaben zu Buchstaben, und jedes         aus dem Elternhaus in Laufen BL aus, er möchte
Mal, wenn Vito die Augen schliesst, notiert er        Mutter Giuseppina und Vater Giuseppe entlasten.
den Buchstaben. Aneinandergereiht ergeben sie:        Als Wohngegend kommt für ihn nur die Region
«Holt mich hier raus. Oder bringt mich auf den        Nottwil in Frage. Das SPZ und die Menschen, die
Friedhof.»                                            ihn dort begleiten, sind ihm wichtig. Menschen
                                                      wie Hans Schwegler: «Ihm verdanke ich wahnsin-
Von Emotionen überwältigt                             nig viel», sagt Vito Rizzo.
Für Vito Rizzo wird ein Rehabilitationsplatz ge-           Heute lebt er nahe des SPZ zusammen mit
sucht – und in Nottwil gefunden. Am 6. Juli 2012      seinen zwei Betreuerinnen. Von den schwierigen
wird er ans Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ)      Bedingungen ist in seiner Wohnung kaum etwas
verlegt. Auf der Intensivstation fragt eine Pflege-   spürbar, es herrscht eine entspannte, oft heitere
fachperson: «Haben Sie Angst zu sterben?» Er          Atmosphäre. Das hat viel mit Rizzos Humor zu
nickt. «Sie müssen keine Angst haben, wir sind        tun. Er erzählt gerne, oft auch Lustiges, und es
für Sie da.» Bald stellt sich Hans Schwegler vor,     ermüdet ihn nicht. Er hat sich vorgenommen,
der Leiter Logopädie. Während den Abklärun-           seine Erfahrungen weiterzugeben, um Menschen
gen wird schnell klar, dass die Trachealkanüle        mit ähnlichen Beeinträchtigungen zu helfen. An
gewechselt werden muss, um die Voraussetzun-          Referaten gewährt er dem Publikum Einblick in
                                                                                                             Beatmungsgerät
gen für das Sprechen zu schaffen.                     seine bewegende Geschichte. Was er noch sel-
     Beim ersten vorsichtigen Versuch, ein Sprech-    ber erledigen kann, das schätzt er sehr. «Er freut     Menschen, die rund um die Uhr
ventil am Beatmungsschlauch einzusetzen, for-         sich einfach am Leben», sagt Hans Schwegler,           Atemunterstützung brauchen,
dert man den Patienten auf, etwas zu sagen. Er        «das dringt immer wieder durch.»                       werden über eine Maske oder
denkt: Das geht sowieso nicht. Aber er probiert            Vito Rizzo sitzt am Tisch seiner Wohnung in       einen Luftröhrenschnitt (Trache­
es. Und dann spricht er nicht nur, er schreit fast.   Nottwil, er spricht klar und deutlich. Auch Essen      otomie) beatmet. Vielen er-
Zum einen vor Glück, zum anderen vor Schreck,         und Trinken fallen ihm seit dem Luftröhrenschnitt      möglicht ein Einwegventil, das
weil er erstmals nach fünf Wochen seine Stimme        leichter. «Das Beatmungsgerät ist für mich ein         auf die Kanüle gesetzt wird, das
wieder hört.                                          Glücksfall», sagt er. Und betont: «Meine Fami-         Sprechen. Lebensnotwendig
     Vito Rizzo möchte seine Emotionen mit den        lie gibt mir viel Kraft. Sie ist immer für mich da.»   ist ein Absauggerät, mit dem
Eltern teilen. Eine Pflegefachperson soll sie be­-    Auch wenn sich in seinem Gesicht keine Gefühls-        die Kanüle regelmässig von
nach­richtigen, dringend in sein Zimmer zu kom-       regungen mehr ablesen lassen: Er ist dankbar,          Sekreten befreit wird. Fällt ein
men. Als sie auftauchen, blickt er in kreidebleiche   dass er seinen Weg gefunden hat und ein Leben          Gerät aus, werden die Betrof-
Gesichter – sie befürchteten, es stehe nicht gut      führt, das für ihn lebenswert ist.                     fenen über einen Beatmungs-
um ihren Sohn. Dabei ist der gerade am Telefon                                         (pmb / kohs / rob)   beutel manuell versorgt.
mit seinem Schwager. Sie sind überwältigt.

14 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
SCHWERPUNKT

                                    «Rund die Hälfte aller Querschnitt­
                                    lähmungen ist krankheitsbedingt»

                                    Michael Baumberger, nicht immer ist                   Ist das bei einer Krankheit anders?
                                    ein Unfall die Ursache einer Querschnitt­             Auch das ist ein schwerer Schlag. Aber jede
                                    lähmung. Sie wird auch durch Krank­                   Geschichte ist einmalig. Es kann sein, dass die
                                    heiten ausgelöst?                                     Krankheit progressiv verläuft und erst mit der Zeit
                                    Ja, rund die Hälfte aller Fälle sind Folgen von       schleichend zu einer Querschnittlähmung führt.
                                    Krank­heiten. Das hat nicht zuletzt mit der demo-
                                    grafischen Entwicklung zu tun: Die Menschen           Verläuft die Rehabilitation bei allen
                                    werden älter, und viele schwere Krankheiten tre-      Betroffenen gleich, unabhängig ob ein
Dr. med. Michael Baumberger         ten tendenziell erst im Alter auf.                    Unfall oder eine Krankheit die Ursache
     Chefarzt Paraplegiologie und                                                         dafür war?
       Rehabilitationsmedizin am    Wie war es vor fünfzig Jahren?                        Unser oberstes Gebot ist es, allen Menschen mit
 Schweizer Paraplegiker-Zentrum.    Damals war die Diagnose ein Problem. Es gab           Querschnittlähmung zu einer möglichst hohen
                                    viele ältere Menschen, die kaum oder nicht            Lebensqualität und Selbstständigkeit im Alltag
                                    mehr gehen konnten und inkontinent waren.             zu verhelfen. Wir betrachten jeden Fall indivi-
                                    Hätte man sie so eingehend untersuchen kön-           duell und stützen die Ent­scheide auf verschie-
                                    nen wie dies heute möglich ist, hätte man einen       dene Faktoren ab, bei denen das Alter nur eine
                                    engen Spinalkanal öfter entdeckt und die Bla-         sekundäre Rolle spielt. Hat jemand zum Beispiel
                                    sen-Darm-Lähmung richtig wahrgenommen und             wegen einer Grunderkrankung noch eine sehr
                                    behandelt. Man hätte also von Querschnittläh-         kurze Lebenserwartung, fragt man sich: Welche
                                    mung gesprochen und nicht von Altersschwäche.         Ziele sind sinnvoll? Soll es der Person in dieser Zeit
                                    Erst mit dem Aufkommen der Computer- und              nicht einfach so gut wie möglich gehen, im Sinne
                                    Magnetresonanztomografie liessen sich exaktere        einer Palliation? Für solche Themen bietet uns die
                                    Diagnosen stellen.                                    Schweizer Paraplegiker-Stiftung ein ideales Netz-
                                                                                          werk. Es erlaubt uns immer, im Sinne der betrof-
                                    Welches sind die häufigsten Krank­                    fenen Menschen zu entscheiden.
                                    heiten, die eine Querschnittlähmung
                                    verursachen?                                          Wie meinen Sie das?
                                    Häufig handelt es sich um Infektionskrankhei-         Wir verfügen über geeignete Strukturen, um
                                    ten. Ein Virus kann am Ursprung stehen, Malaria       auf die Menschen einzugehen, um ihnen Zeit zu
                                    oder auch Tuberkulose. Hinzu kommen Tumore,           geben und nach optimalen Lösungen zu suchen.
                                    Metastasen, Autoimmunerkrankungen, geneti-            Eine Querschnittlähmung betrifft nicht nur die
                                    sche Komponenten, Durchblutungsstörungen –            Patientin oder den Patienten, sondern auch das
                                    die Palette ist sehr breit. Unfälle waren nie der     Umfeld. Die Angehörigen leiden ebenfalls unter
                                    einzige Grund für eine Querschnittlähmung. In         der Situation. Wir versuchen, auf die Bedürfnisse
                                    Indien zum Beispiel gilt Tuberkulose als häufigste    aller einzugehen und haben das Glück, dass wir in
                                    Ursache. Die dort sehr verbreitete Krankheit kann     Nottwil gute Voraussetzungen dafür haben. Hier
                                    Abszesse auf der Wirbelsäule bilden und gravie-       sind wir wie eine grosse Familie, in der Menschen
                                    rende Konsequenzen haben.                             mit Querschnittlähmung ganz selbstverständlich
                                                                                          dazugehören. Wir begleiten sie ein Leben lang
                                    Eine Durchblutungsstörung ist der                     – und sind so etwas wie die Hausärztinnen und
                                    «Rückenmarksinfarkt». Was ist das?                    Hausärzte im Spital.                 (pmb / we)
                                    Eine Blutung oder ein Infarkt im Rückenmark ist
                                    mit einem Kurzschluss vergleichbar. Plötzlich tritt
                                    das Hämatom oder der Infarkt auf – und nichts
                                    geht mehr. Für die Betroffenen ist das ein Schock           Fakten zur Querschnittlähmung aufgrund
                                    wie bei einem Unfall. Das Leben ändert sich uner-           eines Unfalls oder einer Krankheit:
                                    wartet von einer Sekunde auf die andere.                    paraplegie.ch/unfall-vs-krankheit-pp

                                                                                                              PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   15
SCHWERPUNKT

Mit Vertrauen zurück
in den Alltag
Mirjam Schmidlin hat ihre Erstrehabilitation vor einem Jahr abgeschlossen.
Mit offenem Geist tastete sie sich an ihren neuen Alltag als Rollstuhlfahrerin heran.

«Das Leben draussen klappt besser, als          gen, als für mich vieles nicht so einfach war    bleibt. «Offen bleiben, weiterschauen» –
ich mir das im SPZ vorgestellt hatte», sagt     und ich in kurzer Zeit viele weitreichende       das sind für sie wichtige Werte. Sie trainiert
Mirjam Schmidlin und lacht herzlich. Die        Entscheide treffen musste.»                      regelmässig Badminton, hat Spass in der
44-jährige Baslerin hat soeben ihre erste            Im April 2021 tritt die Heilpädagogin       Gruppe und freut sich, dass sie dank der
Flugzeugerfahrung im Rollstuhl hinter sich      ihre neue Stelle an. Der Rollstuhl bedeutet      Paraplegiker-Stiftung einen eigenen Sport­
– vor der sie grossen Respekt hatte. Denn       für das Team eine Mehrfachbelastung, es          rollstuhl erwerben konnte. Denn beim
wie ihr Körper auf etwas Neues reagiert,        gibt Anfangsschwierigkeiten. Im Alltagsle-       Sport fühlt sie sich lebendig und vergisst
weiss sie erst, nachdem sie es ausprobiert      ben dagegen wächst die Sicherheit von Tag        körperliche Einschränkungen.
hat. Die Reise in den Süden war ideal zum       zu Tag. Das im SPZ Gelernte wendet Mirjam             Über Ambulatorium und Schmerzklinik
Wärmetanken und Entspannen. Ein Jahr            Schmidlin in der Praxis an. In Begleitung von    bleibt Mirjam Schmidlin dem SPZ verbun-
zuvor war sie noch im Schweizer Paraplegi-      Familie oder Freunden erprobt sie Tätigkei-      den. «Ich kann noch lange nicht alles selbst-
ker-Zentrum (SPZ) in Nottwil und bereitete      ten, bei denen sie sich noch unsicher fühlt      ständig», sagt sie. «Ich taste mich weiter an
sich auf das Leben im Rollstuhl vor.            – etwa das Einkaufen oder der Weg zur            die Welt heran.» Ihre positive Ausstrahlung
                                                Arbeit und zur Therapie mit dem Handbike.        und ihr Humor machen die Hindernisse
Wo wohne ich?                                   So gewinnt sie Selbstsicherheit.                 etwas kleiner.             (kst / boa / rob)
Im Juli 2020 verunfallt die sportliche Frau
beim Gleitschirmfliegen. Die Diagnose:          Offen bleiben und weiterschauen
Quer­schnittlähmung im Brustwirbelbereich.      Doch das Leben in einem Körper mit
In einem Spital nahe des Unfall­orts wird sie   Querschnittlähmung bleibt eine ständige
operiert und nach vier Tagen ans SPZ über-      He­rausforderung. Ein verändertes Schmerz­
wiesen. Sieben Monate später fährt sie im       empfinden, das Darm­management und die
neu erworbenen Auto, das bei Orthotec           raschere Ermüdbarkeit fordern viel Geduld.
umgebaut wurde, zurück nach Basel. Die          Vieles geht weniger schnell als früher, selbst
Zeit dazwischen ist dicht gedrängt mit The-     ein einfacher Ausflug benötigt eine sorgfäl-
rapien und organisatorischen Fragen.            tige Planung.
     Von Nottwil aus muss Mirjam Schmidlin           Mirjam Schmidlin ist in ein gutes Um­
eine neue Wohnung in Basel suchen. Das          feld eingebunden, das sie stützt. Doch
Zentrum für hindernisfreies Bauen der           immer wieder muss sie Zeiten und Orte für
Schweizer Paraplegiker-Vereinigung unter-       den sozialen Austausch ihren neuen körper-
                                                                                                  Rollstuhltraining
stützt sie beim rollstuhlgerechten Umbau.       lichen Bedürfnissen anpassen. Sie geht jetzt
Vor dem Unfall war sie Velofahrerin. Für        achtsamer mit Lebens­situationen um, über-        Im Projekt «Orte der Hoffnung» (vgl. Video)
eine grössere Mobilität montiert sie jetzt      legt genau, wofür sie ihre Energie einsetzt.      erzählt Mirjam Schmidlin, wie sie im SPZ
ein Vorspann-Handbike mit Handkurbel            Das Umfeld interessiert sich für alle Details     Alltagssituationen mit dem Rollstuhl übt
und Elek­troantrieb an ihren Rollstuhl und      ihrer Geschichte und stellt Fragen, die nicht     und Hindernisse überwinden lernt. «Ich
erkundet damit die Umgebung.                    immer einfach zu beantworten sind. Gedul-         begann zu vertrauen, das Leben wieder
     Fragen mit den Versicherungen sind zu      dig gibt sie Auskunft, sieht sich auch in der     meistern zu können», sagt sie. «Das war
klären. Und eine neue Arbeitssituation steht    Verantwortung, über die Querschnittläh-           mein Weg in die Selbstständigkeit.»
ihr bevor. «Ohne die Fachleute in Nottwil       mung aufzuklären.
hätte ich das nicht geschafft», sagt Mirjam          Ernste Themen tauchen auf: Wie lebe                paraplegie.ch/motivation
Schmidlin. «Ihre Energie hat mich mitgetra-     ich zukünftig? Aber das Grundvertrauen

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SCHWERPUNKT

              PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   17
SCHWERPUNKT

18 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
SCHWERPUNKT

Linda lernt, selbstständig
zu werden
Linda Lüthi kam mit einem offenen Rücken zur Welt. Ihre Eltern begleiten
ihren Lebensweg mit viel Fürsorge – und sie wissen auch, welche Mittel in einem
Stimmungstief anzuwenden sind.

Noch ist Linda Lüthi Schülerin, aber sie freut   Lüthi. «Heute wissen wir: Sie kann sehr viel   Linda Lüthi stellt sich darauf ein, dass sie
sich schon auf den Sommer, den Beginn            und ist mit dem Rollstuhl mobil.»              auf ihrem Weg noch manches Hinder-
ihrer Lehre zur Industriepraktikerin. Es ist           Susanne und ihr Mann Ueli wuchsen        nis überwinden muss: «Einen guten Job»,
der nächste grosse Schritt im Leben der          mit Linda an den Aufgaben. Sie lernten,        möchte sie, «und einmal eine eigene Fami-
16-Jährigen, die mit Spina bifida geboren        dass jeder Ausflug eine grös­sere Planung      lie.» Doch allzu sehr will sie noch nicht mit
wurde, einem offenen Rücken.                     forderte oder dass ein schönes Sonn-           der Zukunft beschäftigen, erst recht nicht
     In der Schule in Rohrbachgraben BE          tagserlebnis in einer Enttäuschung enden       mit Schwierigkeiten. Sie geniesst die schö-
haben die Lehrpersonen sie stets gut mitein-     konnte. Zum Beispiel, wenn eine Gondel         nen Momente, den Austausch mit ihren
bezogen. Aber je älter Linda wurde, desto        zu eng war, um Linda im Rollstuhl auf den      Freundinnen: «Wenn sich ein Problem
häufiger litt sie. Nicht weil es an Akzeptanz    Berg zu transportieren. «Die Spontaneität      stellt, schaue ich, wie es sich lösen lässt»,
fehlte, sondern weil ihre körperliche Beein-     ist reduziert», sagt Ueli Lüthi. Aber entmu-   sagt sie. Ihre Haltung entspricht dem, was
trächtigung sie oft ausgrenzte. Ein norma-       tigen liess sich die Familie nie: «Wir haben   die Eltern verinnerlicht haben: Sie leben mit
ler Turnunterricht war für sie undenkbar, in     einfach mehr Zeit in die Vorbereitung inves-   Linda im Hier und Jetzt.
der Pause schaute sie den anderen Kindern        tiert.» Susanne ergänzt: «Der Zusammen-                                  (pmb / we / rob)
beim Herumtollen zu. Und beim Maibum-            halt ist stärker geworden. Wir leben noch
mel wartete sie an der Feuerstelle, bis die      bewusster und sind für die kleinen Dinge
Klasse zurück war. «Das machte auch uns          dankbar, die funktionieren.»
traurig», sagt ihre Mutter Susanne Lüthi,
«es lässt sich nicht schönreden.»                «Reset» im Stimmungstief
                                                 Gelegentlich hadert Linda mit ihrer Situa-
«Linda kann sehr viel»                           tion, was nahestehenden Menschen nicht
Linda fragte sich: Weshalb muss gerade ich       verborgen bleibt. Sie weiss zwar, dass sie
im Rollstuhl sitzen? Eine Antwort fand sie       intensiv auf Hygiene achten muss, um die
                                                                                                 Betreuende
nicht, dafür Mut und Zuversicht, als sie mit     Gefahr von Infekten zu minimieren. In einem
                                                                                                 Angehörige
elf Jahren die Schule wechselte. In der Ber-     Stimmungstief aber vernachlässigt sie vie-
ner Stiftung «Rossfeld» traf sie andere Kin-     les, das wichtig wäre: das Duschen und          Eine Quer-
der mit körperlichem Handicap. «Ich sah,         Katheterisieren etwa. Auf die Me­d ikamente     schnittlähmung
dass es noch mehr Personen mit Einschrän-        verzichtet sie dann auch. Solche Phasen for-    betrifft nicht
kungen gibt», sagt sie. «Und fühlte mich         dern die Eltern be­sonders. «Dann gibt es       nur die Patien-
nicht mehr allein.»                              nur eins: Reset», sagt Ueli Lüthi. «Wir müs-    tin oder den
      In ihrem Umfeld erhält Linda viel Für-     sen die Initiative übernehmen und zeigen,       Patienten, sondern
sorge. Mit fünf Monaten kam sie als Pfle-        welche Gefahren lauern, wenn sie gewisse        auch das nahe Umfeld. Oft müssen
gekind zu den Lüthis. Sie entwickelte viel       Massnahmen nicht befolgt.»                      Familien­angehörige ihr Leben umstellen,
Neugierde und bewegte sich mit kräftigem               Eigenverantwortung und Selbststän-        um Aufgaben in der Betreuung und
Einsatz von Händen und Armen fort. Das           digkeit sind ein Dauerthema, an dem Linda       Dienstleistungen wie Transporte wahr­
trug Linda manche Beule ein. Die Eltern ver-     mit den Eltern arbeitet. Der regelmässige       nehmen zu können.
mittelten ihr ein positives Denken. «Wir leg-    Rennrollstuhlsport hat bislang nicht nur die
ten den Fokus auf das, was sie konnte, und       so­zialen Kontakte gefördert, sondern auch            paraplegie.ch/neuanfang
nicht auf das Unmögliche», sagt Susanne          das Selbstbewusstsein des Teenagers.

                                                                                                             PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2   19
BEGEGNUNG

Tierliebe Silvia Della Pietra (vorne)
und ihre Freundin Elly Regazzoni
kümmern sich um die Hündinnen
Etna und Amelie (vorne).

20 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
BEGEGNUNG

«Ich lebe intensiver»
Silvia Della Pietra wuchs mit einer Querschnittlähmung auf. Mit 57 Jahren lebt
sie allein, engagiert sich für Tiere – und beeindruckt mit ihrem starken Kopf.

Es ist eine Anekdote, die sie beiläufig erzählt. Sie      tät ist die im Rollstuhl. Heute sagt sie: «Ich hatte
handelt von einer zufälligen Begegnung auf der            nie das Gefühl, dass mir etwas fehlt. Weil ich ja
Strasse und sie macht ratlos und wütend. Silvia           gar nicht wusste, wie es ist, eine Fussgängerin
Della Pietra ist im Rollstuhl unterwegs, als sie hört,    zu sein.»
wie ein Bub seinen Vater fragt: «Was hat diese                  Die Anstrengungen, die ihr in jungen Jahren
Frau?» Er antwortet: «Sie ist krank.» – Krank, hat        mit Schienen und einem Korsett selbstständige
sie richtig gehört? Das nimmt sie nicht einfach           Schritte ermöglichen sollten, scheitern. Einige
hin, sie muss ihren Ärger über den Unsinn los-            Meter so zurückzulegen ist keine Befreiung, son-
werden. Sie wendet sich an den Mann und sagt:             dern ein Kraftakt, eine Qual. Das Mädchen been-
«Ich bin doch nicht krank. Wenn von uns beiden            det das Experiment eigenhändig und schmeisst
jemand krank ist, sind Sie es.»
     Silvia Della Pietra erzählt aus ihrem Leben
am Küchentisch ihres Reichs in Bidogno, einem             « Ich hatte nie das Gefühl, dass mir
Tessiner Dörfchen mit 350 Menschen, eine halbe
Stunde ist es mit dem Auto nach Lugano. Sie
                                                            etwas fehlt.» Silvia Della Pietra
schätzt das Beschauliche im Valle Capriasca, nie
würde sie diese Ruhe gegen die Stadt eintau-              das Korsett nach einem weiteren misslungenen
schen, zu lärmig, zu stressig sei es da. Vom Bal-         Versuch in die Ecke. Sie kann die Schule auch im
kon aus hat sie einen freien Blick auf die Denti          Rollstuhl besuchen, es geht ihr deswegen nicht
della Vecchia, den zackenförmigen Berg, der sie           schlechter, und sie ist in ihrer Klasse gut integriert.
nie langweilt. In Bidogno wuchs sie in einer Fami-
lie mit zwei Brüdern auf, hier hat sie geheira-           Ihr Sohn ist ihr grosser Stolz
tet, in Bidogno will sie den Rest ihres Daseins           Die junge Frau hat einen starken Kopf und
verbringen.                                               klare Vorstellungen, wie sie ihr Leben gestal-
                                                          ten möchte. Aber sie akzeptiert auch, dass sich
«Mir hat nie etwas gefehlt»                               nicht alles umsetzen lässt, dass es Grenzen gibt.
Della Pietra ist nicht krank, sie ist seit ihrer Geburt   Dass zum Beispiel der Traum, Tierärztin zu wer-
körperlich eingeschränkt. Was damals passiert             den, immer ein Traum bleiben wird. Nach der
sein könnte, sie weiss es nicht, aber das ist für         Schule arbeitet sie in einem Büro, allerdings muss
sie okay. Wenn die 57-Jährige gefragt wird, sagt          sie wieder aufhören, die körperlichen Beschwer-
sie: «Ich bin mit einer Querschnittlähmung zur            den werden auf Dauer eine zu grosse Belastung.
Welt gekommen. Über Details weiss ich nicht               Dafür findet sie ihr privates Glück.
Bescheid.» Mit ihren Eltern hat sie nie darüber                Nach der Hochzeit wächst der Wunsch, Mut-
gesprochen. Als sie dreizehn Jahre alt war, starb         ter zu werden. Ist das überhaupt möglich? Oder
die Mutter. Und beim Vater schnitt sie das Thema          sollen sie und ihr Mann Marco sich um eine Adop-
gar nicht erst an.                                        tion bemühen? Die Ärzte zerstreuen alle Beden-
     Die kleine Silvia findet sich schnell damit ab,      ken. So bringt Silvia Della Pietra 1992 einen Sohn
dass sie ihre Beine nicht so bewegen und einset-          zur Welt: «Giacomo ist das Beste und Schönste,
zen kann wie die anderen Kinder. Ihre Normali-            das mir passieren konnte», sagt sie.

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BEGEGNUNG

Die Tessinerin lebt schon damals mit einer Sko-        ren Aufenthalte nutzte sie auch, um ihre Deutsch-
liose, das heisst: Ihre Wirbelsäule hat sich ver-      kenntnisse zu erweitern: «Die Sprache lernte ich
krümmt. Lange bereitet ihr das keine Mühe. Sie         in der Schule – aber noch besser in den Spitälern.»
kann ihren Oberkörper drehen und sich nach             Nach 2006 blieb Silvia Della Pietra von Rückschlä-
vorne beugen, um Gegenstände aufzuheben.               gen weitgehend verschont – bis sie 2019 wegen
Doch im Frühling 2003 stellt sie Seltsames fest.       eines Druckgeschwürs (Dekubitus) ins SPZ nach
Plötzlich fängt sie an, stark zu schwitzen, der Arzt   Nottwil musste.
vermutet eine Blutinfektion. Sie lässt sich einge-
hend untersuchen. Ein Spezialist diagnostiziert        Im Herbst folgt die Trennung
eine heftige Entzündung, die eine Operation not-       Ihr Lebenszentrum ist ihre Tessiner Oase. In Bido-
wendig mache, eröffnet aber gleichzeitig, dass er      gno kennt man sie. Ein Winken hier, ein kurzer
dazu nicht in der Lage sei. Er befürchtet wegen        Schwatz da – auf einem Rundgang durch die
der Skoliose schwere Komplikationen. Bevor an          Gemeinde wird spürbar, wie sehr sie hier verwur-
den Eingriff zu denken sei, müsse die Wirbelsäule      zelt ist, wie viel ihr dieser Fleck bedeutet. Vor der
versteift werden.                                      Kirche Maria Delle Grazie werden Erinnerungen
      Dies stand schon einmal zur Diskussion, als      wach an den Tag ihrer Hochzeit, als das Wetter
Silvia noch klein war, ihre Eltern lehnten damals      nicht mitspielte: «Es regnete fürchterlich.»
ab. «Dafür bin ich ihnen dankbar», sagt sie. «Denn           Ihr Mann hat eine künstlerische Ader. Mit
es hätte mich noch früher in meiner Bewegungs-         Skulpturen und Bildern sorgt er für eine bunte,
freiheit eingeschränkt.»                               lebhafte Umgebung ihres Hauses. Mehr als drei
                                                       Jahrzehnte hält die Ehe. Marco kümmert sich sehr
Das Wichtigste: zu Hause sein
Jetzt ist die Rückenoperation unausweichlich,
für die sie ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum         «	Ich benötigte keinen Psychologen.
(SPZ) nach Nottwil überwiesen wird. In zwei lan-
gen Etappen werden ihr Titanstäbe zur Stabilisie-       Das Wichtigste war, dass ich zu Hause sein
rung eingesetzt. «Das hat mir das Leben geret-
tet», erzählt sie. Aber das Körpergefühl ist jetzt
                                                        durfte. Das gab mir Kraft.» Silvia Della Pietra
anders: «Es fühlt sich manchmal an, als hätte ich
einen Besenstiel verschluckt.»                         um Silvia, speziell in jener Zeit nach der grossen
     Die ersten Monate zurück in Bidogno sind          Operation, als sie vorwiegend im Bett liegt. Doch
alles andere als angenehm. Sie ist ständig auf         im Herbst 2021 verlässt er seine Frau; er brauche
Unterstützung angewiesen, das hat sie zuvor            mehr Freiheiten, sei die Begründung gewesen.
nicht gekannt. Die Abhängigkeit ist ihr unange-        Die Frau wird nachdenklich, als sie davon erzählt.
nehm, kritische Momente meistert sie selber und        Zu grosse Emotionen will sie aber nicht zulassen,
mithilfe der Familie. «So schwer ich mich auch tat:    zumindest nicht gegen aussen. Es ist, wie es ist.
Ich benötigte keine psychologische Hilfe», betont      Auch das.
sie. «Das Wichtigste war, dass ich zu Hause sein            Der Kontakt zu Marco reisst ab, Silvia bleibt
durfte. Das gab mir Kraft.»                            im Haus zurück. Doch ganz allein ist sie nicht.
     Kaum hatte sich die Situation gebessert,          Sohn Giacomo wohnt in der Wohnung im oberen
muss sie 2005 erneut ins Spital. Vermutlich bei        Stock. Die beiden pflegen ein enges Verhältnis,
einem Sturz aus dem Rollstuhl bricht ein Titan-        was nicht heisst, dass sich Silvia an ihn klammern
stück im Rücken und zieht das Kreuzbein in Mit-        würde. Der 29-Jährige arbeitet als Rettungssani-
leidenschaft. Es folgen weitere Operationen, sie       täter. «Wir sind uns sehr nahe», sagt sie. «Aber er
muss erneut weg von Bidogno, diesmal von Sep-          hat sein Leben, und ich habe meines.»
tember bis Ende Jahr.
     Die Tessinerin verbrachte schon viele Monate      2 Hunde, 5 Katzen, 8 Schildkröten
in Kliniken. Mit achtzehn Jahren war sie in Basel,     Wer bei ihr vorbeischaut, erkennt bald, was für         Ruhe im Dorf Vor der Kirche
später mehrmals in Zürich und Nottwil. Die länge-      Silvia Della Pietra besonders wichtig ist – Tiere.        San Barnaba in Bidogno TI.

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