PARAPLEGIE - Geschichten rund um Pa tientinnen und Patienten - Schweizer ...
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MÄRZ 2022 | NR. 181 | GÖNNER-MAGA ZIN PARAPLEGIE SCHWERPUNK T Geschichten rund um Patientinnen und Patienten 12 Der Tag, als Vito Rizzo vor Freude fast schreit 20 Silvia Della Pietras starker Kopf beeindruckt alle 30 ParaHelp unterstützt Betroffene zu Hause
KO M P E T E N Z E R H A LT E N , R I C H T I G Z U H A N D E L N Kurse und Beratung bei uns in Nottwil oder bei Ihnen vor Ort in allen vier Landes- sprachen. sirmed.ch
M AG A ZIN D ER G Ö NNER-V EREINIG U NG D ER SCH W EIZER PA R A PL EG IK ER-S T IF T U NG 20 30 Liebe Mitglieder Schwerpunkt Es gibt Menschen und ihre Geschichten, die man nie vergisst. 8 DER «BANANENWAGEN» Stefan Dionisi hat für seine Vor meiner heutigen Funktion als Direktor leitete ich zwölf Jahre langen Klinikaufenthalte eine Lösung gefunden. lang den Rechtsdienst der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und engagierte mich die ersten sechs Jahre auch in der Rechtsbe- 10 DIE STEINCHEN UNTER DEN FÜSSEN ratung der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung. In dieser Zeit Esther Schmid erkrankte am Guillain-Barré-Syndrom. intervenierte ich für viele Betroffene auf juristischem Weg. Ich 12 DER FREUDENSCHREI Vito Rizzo wird rund um die Uhr kam dabei ihren Schicksalen und Herausforderungen sehr nahe beatmet. Er ist glücklich, dass er wieder sprechen kann. und habe Erkenntnisse gewonnen, die für meine heutigen Auf- gaben sehr wertvoll sind. Und ich habe auch eine ganz beson- 15 DER CHEFAR Z T «Rund die Hälfte aller Querschnitt dere Form der Dankbarkeit kennengelernt. lähmungen ist krankheitsbedingt», sagt Michael Baumberger. Zum Beispiel schreibt mir ein Patient, der eine enorm belas- tende Situation mit Versicherungen und Banken zu bewältigen 16 DER OFFENE GEIST Mirjam Schmidlin tastet sich an hatte, jedes Jahr einen Weihnachtsbrief. Andere erkundigen ihren Alltag als Rollstuhlfahrerin heran. sich noch heute, wenn sie etwa einen Termin im Ambulatorium wahrnehmen, ob ich Zeit für einen Kaffee hätte. Bei solchen 18 DIE ANGEHÖRIGEN Linda Lüthi kam mit Spina bifida Begegnungen entstehen oft berührende Momente, die uns zur Welt. Ihre Eltern begleiten ihren Weg mit viel Fürsorge. zeigen, wie prägend und wichtig die Unterstützung für Men- schen mit Querschnittlähmung in einer ihrer wohl schwierig sten Lebensphasen ist. 20 BEGEGNUNG Silvia Della Pietra wuchs mit einer In der lebenslangen Begleitung der Betroffenen kommt es Querschnittlähmung auf. Heute lebt sie allein, engagiert immer wieder zu Situationen, die für ihren weiteren Lebensweg sich für Tiere – und beeindruckt mit einem starken Kopf. entscheidend sind. Im Rechtsdienst stellen wir sicher, dass sie 25 GÖNNERVEREINIGUNG Mitgliederversammlung 2022 die Leistungen, die ihnen zustehen, tatsächlich erhalten. Dabei geht es um Themen wie Renten, Pflegekosten, Hilfsmittel oder 26 KLINIK Seit August 2021 ist Luca Jelmoni Direktor des SPZ. um Ansprüche an Haftpflicht- und Sozialversicherungen. Und hat bereits die nächsten dreissig Jahre im Blick. Diese lebenslange juristische Beratung und Begleitung wäre ohne Ihre Unterstützung nicht möglich. Dank Ihrer Hilfe können 29 TELEMEDIZIN Die Sprechstunde via Bildschirm bietet wir die Eigenständigkeit der betroffenen Menschen in vielen einen bequemen Zugang zum Fachwissen in Nottwil. Fällen sichern. Dafür bin ich Ihnen sehr dankbar. 30 PAR AHELP Tetraplegikerin Christiane Droux Wenger Herzlich, kann sich jederzeit auf ein spezialisiertes Team verlassen. 33 DAFÜR HAT ES MICH HEUTE GEBR AUCHT Irène Flury kämpft gegen Mangelernährungen. 4 C AMPUS NOT T WIL Dr. iur. Joseph Hofstetter 32 FEEDBACK Direktor Schweizer Paraplegiker-Stiftung 34 AUSBLICK PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 3
CAMPUS NOT T WIL 20 Jahre Im Dezember 2022 wird das Schweizer Institut für Rettungsmedizin Sirmed in Nottwil zwanzig Jahre alt – doch gefeiert wird das ganze Jahr über. Neben monatlichen Blogbeiträgen mit Themen ActiveMobil – Produkte erleben und ausprobieren rund um das richtige Verhalten in einem Notfall ensteht im Mit dem neuen «ActiveMobil» besuchen die Fachpersonen von Active Communication ihre Besucherzentrum ParaForum Kundinnen und Kunden bequem vor Ort. Dabei werden Hilfsmittel und Produkte zur Integration eine Sonderausstellung zur von Menschen mit Einschränkungen unkompliziert vorgestellt und ihre praktische Anwendung Geschichte der Sirmed und getestet. Das ActiveMobil ist auch unterwegs zu Jubiläen, Events und Weiterbildungen, an denen zum Wandel in der Rettungs- sich das innovative Sortiment ausprobieren lässt. Die Fachpersonen stellen Neuheiten vor und medizin. beantworten Fragen zur individuellen Hilfsmittelversorgung. sirmed.ch paraplegie.ch/activemobil Arbeitsplätze in der SPG für mehr Inklusion Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) bietet betroffenen Menschen temporäre interne Arbeitsplätze in den unter schiedlichsten Berufen an. Damit unterstützt sie Klientinnen und Klienten der ParaWork bei der individuellen Belastungs steigerung für die berufliche Integration. Als einer der ersten profitierte der ehemalige Polospieler Bastian Fernandez (Foto) von diesem Programm. Während seiner Rehabilitation in Nottwil engagierte er sich sechs Monate lang im Foto- und Videoteam der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und konnte seine Belastbarkeit in einem realen Arbeitsumfeld testen und schulen. Marcel Hug zweimal geehrt Bereits zum sechsten Mal erhält der Rollstuhlathlet Marcel Hug (36) aus Nottwil den Sport Award als Sportler des Jahres. «Diese Trophäe wird mich immer an die beste und härteste Saison meiner Karriere erinnern, für die ich fast keine Worte finde», sagt der Athlet. Neben vier Olympia- und drei EM-Goldmedaillen hat er 2021 auch die Städtemarathons in Berlin, London, Boston und New York gewonnen und zwei Weltrekorde aufgestellt. Knapp eine Woche nach dem Schweizer Sport Award wurde Marcel Hug auch vom Internationalen Paralympischen Komitee zum besten paralympischen Athleten gekürt. 4 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
CAMPUS NOT T WIL 1,9 Mio. Mitglieder PRAXIS zählt die Schweizer Paraplegiker-Stiftung Ende 2021 – ein neuer Rekord. Dr. med. Allein im vergangenen Jahr sind 12 240 Dauermitglieder hinzugekommen. Tobias Pötzel Und schon über 200 Personen haben ihre Mitgliedschaft direkt über unsere Chefarzt Social-Media-Kanäle abgeschlossen. Wir freuen uns sehr über diesen Zuwachs. Wirbelsäulenchirurgie und Orthopädie Der seltsame Blutdruck 254 000 Anfragen und Aufträge im Service Center Das Service Center der Schweizer Paraplegiker-Stiftung hat im letzten Jahr pro Wer sein Leben im Rollstuhl verbringt, kann Arbeitstag rund tausend Anfragen und Aufträge im Zusammenhang mit einer mit der Zeit Komplikationen entwickeln, Mitgliedschaft bearbeitet. Am meisten beschäftigte die Mitglieder im vierten die unbemerkt gravierend werden. Bei H. B. Quartal die Umstellung auf die QR-Rechnung und den neuen Einzahlungs- aus Uster ZH wurde bei einer Jahreskontrolle schein. Die Paraplegiker-Stiftung war früh bei der Einführung dieser einfachen ein Beckenschiefstand festgestellt. In vielen und bequemen Zahlungsform, die ab September 2022 für alle Schweizer Fällen lässt sich mit einer Anpassung des Sitz- Unternehmen vorgeschrieben ist. Da vielen Mitgliedern die korrekte Hand kissens oder der Rückenschale diese Fehl habung noch nicht geläufig war, haben die Mitarbeitenden des Service Center haltung beheben, die die Betroffenen weder beim Erlernen der Anwendung wertvolle Unterstützung geleistet. als Schmerz spüren noch über ihre Muskeln ausgleichen können. Doch der 52-jährige paraplegie.ch/service-center Paraplegiker hatte zudem einen Blutdruck, der nicht unter Kontrolle war, und unerklär- bare Spastiken. Als wir nach den Ursachen suchten, entdeckten wir eine starke Verände- Barrierefreie Fahrt auf den höchsten Luzerner Berg rung an der Wirbelsäule, die sich durch eine dauerhafte Fehlbelastung ergeben hatte. Immer mehr Tourismusorte und Bergbahnen Mehrere Wirbelgelenke waren weitgehend setzen sich für barrierefreie Zugänge ein. zerstört, gleichzeitig bildeten sich in der Jüngstes Beispiel sind die Bergbahnen Umgebung neue Knochenstrukturen aus. Sörenberg AG, die bereits seit Jahren Mit einer aufwändigen Operation gelang Menschen mit körperlichen Einschränkungen es schliesslich, H. B.s Wirbelsäule wieder auf den Zugang zum Wintersport ermöglichen. zurichten und zu stabilisieren. Jetzt denkt das Unternehmen an den Sommer: Im Rahmen der Erneuerung seiner Luftseil- Solche Veränderungen kennt man in der bahn auf das Brienzer Rothorn investiert es in Medizin vor allem bei Diabetikerinnen und geräumige Zugänge, die auch für Elektro Diabetikern, deren Schmerzübertragung rollstühle und Vorspann-Zuggeräte geeignet ans Gehirn durch den Zucker gestört ist. Ihre sind. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung Fussknochen können unter einer Fehlbelas- unterstützt das Projekt. Damit steht die Fahrt tung brechen, es gibt Entzündungen und in auf den höchsten Berg im Kanton Luzern einem chronischen Prozess entstehen neue demnächst allen offen. Knochenformen («Charcot-Fuss»). Ähnliches kann auch im Rücken und an der Schulter bei Menschen mit einer Querschnittlähmung Laufen für eine gute Sache vorkommen. Im Schweizer Paraplegiker- Zentrum operieren wir durchschnittlich einmal Am Sonntag, 8. Mai, starten in Zug und auf der ganzen Welt wieder Tausende pro Monat einen Charcot an der Wirbelsäule. Menschen gleichzeitig zum Wings for Life World Run. Jede und jeder Es sind chirurgische Herausforderungen, kann im eigenen Tempo mitmachen, zu Fuss oder im Rollstuhl. Das Event, für das für die wir oft individuell neue Lösungswege die Schweizer Paraplegiker-Stiftung nationale Partnerin ist, sammelt für eine entwickeln müssen. Bei H.B. verbesserte gute Sache – 100 Prozent aller Startgelder fliessen in die Rückenmarkforschung. sich nach der Operation nicht nur die Rumpf- Das Ziel: Querschnittlähmung eines Tages heilbar zu machen. In diesem Jahr stabilität, auch der Blutdruck und seine soll der bisherige Rekord von mehr als 186 000 Teilnehmenden aus 195 Ländern Spastiken normalisierten sich rasch. gebrochen werden. Auch die Schweizer Paraplegiker-Gruppe steht mit einem Team von Mitarbeitenden am Start. paraplegie.ch/wirbelsaeule wingsforlifeworldrun.com PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 5
CAMPUS NOT T WIL Ein besonderer Einsatz in Haiti Pflegefachfrau Sara Muff reiste nach Haiti, um ihr Wissen bei der Behandlung von Menschen mit Querschnittlähmung zu vermitteln. Sie erlebte Eindrückliches. Nach dem verheerenden Erdbeben in Haiti 2010 baute die Organisation «Haiti Hos- pital Appeal» mit der Hilfe der Schweizer Paraplegiker-Stiftung eine Klinik auf, zu der auch eine Rehabilitationsabteilung für Menschen mit Querschnittlähmung gehört. Seither besuchen regelmässig Mitarbei- tende aus Nottwil das Spital, um ihr Wis- sen weiterzugeben. Ende Oktober 2021 fliegt Sara Muff für knapp vier Wochen in den Karibikstaat. Für die 28-jährige Pflegefachfrau wird es ein eindrücklicher Aufenthalt. Nach dem Flug in die Dominikanische Republik und einer siebenstündigen Busfahrt auf holprigen Strassen erreicht sie schliesslich die Hafen- stadt Cap-Haïtien. Therapie mit der PET-Flasche Vor Ort unterstützt Sara Muff jeweils am Hilfe vor Ort Sara Muff Morgen die Pflegefachpersonen bei der (Mitte) mit Mitarbeitenden und Betreuung der Patientinnen und Patienten beim Kontakt mit Kindern. oder gibt den medizinischen Fachpersonen Kreativität Inputs aus ihrer Fachperspektive. Am Nach- Improvisierter Rollstuhl. mittag finden Schulungen mit Studieren- den, Pflegenden und Personen der Physio- therapie statt. «Kreativität und Umdenken sind hier besonders gefragt», sagt Sara Muff. «Man muss mit viel weniger Material auskom- men.» Ein Beispiel: Statt mit einem Atem- schier Unmögliches.» Für die Pflegefachfrau therapiegerät wie bei uns trainiert man die ist die Zeit anstrengend, aber eine grosse Lunge eines Tetraplegikers mit einer gefüll- Bereicherung. ten PET-Flasche und einem Strohhalm. Beim Besonders am Herzen liegen ihr Kin- Pusten in die Flüssigkeit arbeitet die Lunge der mit einer Beeinträchtigung. Sie nennt gegen den Widerstand. Doch auch so ein- sie «kleine Inseln der Freude», verbringt oft fache Mittel können eine ähnliche Wirkung Zeit mit ihnen oder macht Spiele. «Sie wer- erzielen wie moderne Geräte. Die Pflege- den in Haiti meistens verstossen», sagt sie. fachfrau aus der Schweiz ist umso motivier- «Und Kinder, die am Wochenende bei ihren ter, unermüdlich weiterzumachen. Eltern sind, kommen häufig mit blauen Fle- cken zurück.» «Inseln der Freude» Bereits im April wird Sara Muff wieder Oft funktioniert die staatliche Stromversor- nach Haiti fliegen. Sie ist dem SPZ dankbar, gung nicht und man behilft sich mit Genera- dass sie die Chance bekommt, vor Ort zu toren. Aber Diesel ist Mangelware im Land. helfen und Erfahrungen zu sammeln. Das Und Ventilatoren gibt es nur wenige – bei drückt sie gerne auf Kreolisch aus: «Mwen Temperaturen bis zu 34 Grad. «Die Men- Kontan.» (Ich bin glücklich.) schen leisten eine tolle Arbeit», sagt Sara Muff. «Mit dem Wissen und dem Material, paraplegie.ch/haiti das ihnen zur Verfügung steht, erreichen sie 6 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
CAMPUS NOT T WIL 40 Jahre an der Weltspitze Kurz nach seinem Erfolg an den mit dem Ausnahmesportler aus Oberbipp paralympischen Spielen in Tokio BE unzählige Gespräche, die sein Leben aus liegt nun eine spannende Biografie verschiedenen Perspektiven beleuchten. über Heinz Frei und sein Leben Seine Erinnerungen und Gedanken präsen- als Spitzensportler vor. tiert Heinz Frei in Ich-Form, dadurch kommt man der Person sehr nahe. Was geht zum Die Paralympics in Rio de Janeiro 2016 waren Beispiel einem 20-Jährigen durch den Kopf, enttäuschend, also werden die paralympi- der frühmorgens bei der Streckenbesichti- schen Spiele in Tokio sein nächstes grosses gung für einen Berglauf stürzt, hilflos am Ziel. Rollstuhlathlet Heinz Frei trainiert dafür Fuss einer Felswand liegt und seine Beine mit Leidenschaft und grosser Intensität – und nicht bewegen kann? Von diesem Moment gewinnt mit 63 Jahren die Silbermedaille im Jahr 1978 bis zum Gewinn der «golden- im Handbike-Strassenrennen. «Ich bin das glänzenden Silbermedaille» in Tokio 2021 Rennen meines Lebens gefahren», sagt er, spannen sich die Aufzeichnungen. «denn eigentlich ist es nicht normal, dass Als Pionier und Ikone hat Heinz Frei den der Körper das noch leisten kann.» Rollstuhlsport massgeblich mitgeprägt, und Aber normal ist nichts in der Karriere durch den Sport entdeckte er neue Freihei- des erfolgreichsten Schweizer Sportlers. 15 ten. So vermittelt das Buch interessante Ein- paralympische Gold- sowie 19 Silber- und blicke in das Berufs- und Privatleben eines Bronzemedaillen hat er erkämpft, dazu 14 Menschen, der vormacht, was mit Geduld, Weltmeistertitel und 112 Marathonsiege – Disziplin und Glück nach einem Schicksals- Martin Born: «Heinz Frei». Werd & Weber und etliche weitere Titel. schlag möglich werden kann. So wird er Verlag 2021, 224 Seiten, 62 Abbildungen, Zum Karriereende liegt nun eine span- zum positiven Botschafter für Menschen 35 CHF. Erhältlich im Buchhandel und im nende Biografie vor. Martin Born führte mit einer Querschnittlähmung. ParaForum. Was ist eine Querschnittlähmung? Im deutschsprachigen Raum fehlte ein einfach verständliches Handbuch über Querschnittlähmung. Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung und die Manfred-Sauer-Stiftung sind das Thema gemeinsam angegangen. In seiner langen Karriere in der Schweizer Paraplegiker-Gruppe hat der Arzt Hans Georg Koch ein riesiges Wissen über die Querschnittlähmung erworben. Als Leiter angewandter Wissenstransfer in der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung gab er seinen Erfahrungsschatz auf der ganzen Welt weiter – mit Vergnügen, Engagement und viel Leidenschaft. So lag die Idee zu einem Buchprojekt nahe, für das mit der deutschen Manfred-Sauer-Stiftung eine ideale Partnerin gefunden wurde. Entstanden sind zwei Bände, vollgepackt mit Informationen, Bildern und Grafiken. Ein Handbuch – aber so aufbereitet, dass auch komplexe Themen für jedermann verständ- lich sind. Der Inhalt basiert auf wissenschaftlichen Grundlagen. Er richtet sich sowohl an Menschen ohne medizinischen Hintergrund – Betroffene, Angehörige, Interessierte – als Hans Georg Koch, Veronika Geng: «Querschnittlähmung verständlich erklärt». auch an Fachpersonen. Den pflegerischen Teil verantwortet Co-Autorin Veronika Geng. Manfred-Sauer-Stiftung und Schweizer Sie war Hygiene-Verantwortliche am Schweizer Paraplegiker-Zentrum und ist seit 2006 Paraplegiker-Vereinigung (Hrsg.) 2021, für die Manfred-Sauer-Stiftung tätig. Das Handbuch gibt klare Antworten auf viele Fragen 2 Bd., 160 und 360 Seiten, 65 CHF. im Bereich der klinischen Rehabilitation und in der Nachsorge – und schliesst eine grosse Erhältlich im ParaForum. Lücke im Wissenstransfer. PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 7
SCHWERPUNKT Der Mann auf dem «Bananenwagen» Seit 2009 ist Stefan Dionisi regelmässig von Druckgeschwüren betroffen, die operativ entfernt werden müssen. Für seine Mobilität während der langen Klinikaufenthalte hat er eine elegante Lösung gefunden. Darüber spricht niemand gerne. Zwar leiden nach Nottwil überwiesen. Er bewältigt ein und Druckstellen nicht länger zum Tabu Menschen mit Querschnittlähmung nicht dichtes Therapieprogramm und setzt in der machen», sagt Stefan Dionisi. Er empfiehlt selten an Druckgeschwüren (Dekubitus), ParaSchool des SPZ seinen Schulunterricht den Bekannten von Betroffenen, sich ehr doch häufig werden sie verschwiegen. Die fort. Nach seinem Austritt schlägt er den lich dafür zu interessieren, ohne moralisch Betroffenen schämen sich, dass sie vielleicht kaufmännischen Weg ein. zu werten, wenn etwa die Selbstkontrolle zu wenig aufgepasst haben, und machen Jahrelang hat der junge Mann keine einmal vernachlässigt wurde. sich Selbstvorwürfe. Denn wer im Roll Probleme mit seiner Lähmung. Er arbeitet zu Mit dem Älterwerden der Gesellschaft stuhl sitzt, muss sein Gesäss alle fünfzehn hundert Prozent, will beweisen, dass er wie wird das Thema breiter und wichtiger, ist er bis zwanzig Minuten aktiv entlasten, damit der leistungsfähig ist. Doch das lange Sitzen überzeugt. Sein Hundert-Prozent-Pensum der Druck des Körpers keinen Schaden an im Rollstuhl, der Muskelschwund und ein hat er mittlerweile reduziert. So kann er sich Haut und Gewebe verursacht. In der Erst Abszess machen sein Gesäss empfindlich. öfter im Liegen entlasten und sich um den rehabilitation lernt man zudem, seine Haut 2003 wird die erste Dekubitusoperation Zustand seiner Haut kümmern. Als Betrof täglich zu kontrollieren, um kleine Rötun nötig. «Ich wollte so normal wie möglich fener hat er gelernt, auf seinen Körper zu gen zu entdecken, die auf eine Druckstelle leben. Aber ich hätte schon damals mein achten und nimmt selbst kleinste Verände hinweisen. Pensum reduzieren und mich noch mehr rungen ernst. (kste / najo / rob) «Die Kontrolle gehört zu meinem All entlasten sollen», sagt er heute. Im Alltag tag wie das Zähneputzen», sagt Stefan Dio wird eine Rötung leicht unterschätzt: «Man nisi. Der 42-jährige Marketing-Angestellte denkt, das geht wieder weg. Ich bin ja acht spricht offen über das Thema. Von 2009 sam. Aber das ist ein Trugschluss. Man muss bis 2021 muss er alle zwei Jahre ins Schwei sofort professionelle Hilfe holen.» zer Paraplegiker-Zentrum (SPZ), um einen Dekubitus zu operieren. Der Spitalaufent «Ich verpasse nichts» halt dauert jeweils drei Monate. Während 2009 beginnen die regelmässigen Klinik dieser Zeit liegt Dionisi meistens auf dem aufenthalte. «Mit dem Bananenwagen Dekubitus Bauch – und arbeitet weiter. Auf einem bin ich während der Monate im SPZ voll «Bananenwagen» rollt er zu den Firmen arbeitsfähig – er ist ja mein zweites Fortbe Ein Druckgeschwür ist eine lokale Schädi meetings, die im SPZ abgehalten werden. wegungsmittel nach dem Rollstuhl», sagt er gung der Haut und des Gewebes infolge ei Und liegend tauscht er sich auch mit den im Scherz. Stefan Dionisi besucht damit die nes mechanischen Drucks und der damit anderen Betroffenen in der Begegnungs SPZ-Weihnachtsfeier mit der Familie oder verbundenen Durchblutungsstörung. Auch halle aus. «Man darf sich nicht im Zimmer fährt an den See: «Ich verpasse nichts. Man Stürze oder ein eingeklemmter Gegenstand isolieren», sagt er, «sonst können die Tage kann auch auf dem Bauch liegend ein Teil können in kurzer Zeit zum Dekubitus füh und Nächte im SPZ lang werden.» der Gesellschaft sein.» ren. Für die Betroffenen ist der ausgelöste Für das spezielle Fortbewegungsmit Schmerz nicht wahrnehmbar, zudem sind Spontan gelähmt tel darf man allerdings kein Schamgefühl die Muskeln als Polster zwischen Gewebe 1994, im Alter von fünfzehn Jahren, erleidet haben, denn nach der Operation zeichnet und Knochen (etwa am Gesäss) kaum mehr Dionisi einen Infarkt im Rückenmark auf der sich das Hinterteil überdeutlich unter der vorhanden. Wenn Bettruhe und Entlasten Höhe der Brustwirbel. Bereits zehn Minu leichten Decke ab. Einmal rollte er damit nicht helfen, muss das Geschwür operativ ten später kann sich der Schüler nicht mehr aus dem Campus hinaus an die Beach Bar entfernt werden. Die Betroffenen bewegen bewegen und hat die Kontrolle über Blase – und unterschätzte den Schock, den sein sich dann bäuchlings auf einem «Bananen und Darm verloren. Nach zwei Wochen im Gefährt ausserhalb des SPZ auslösen kann. wagen» fort. Berner Inselspital wird er zur Rehabilitation «Auch hier gilt: Man muss darüber reden PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 9
SCHWERPUNKT Die Lähmung des eigenen Körpers Esther Schmid erkrankte am Guillain-Barré-Syndrom und musste ins Leben zurückgeholt werden. Heute spürt sie wieder Steinchen unter ihren Füssen. Es begann am Dienstag nach Pfingsten 2018, auch der Blick über den See ans andere Ufer, wo ich wachte auf und dachte: «Jetzt sind mir beide eine Freundin wohnt. Immer wieder sagte ich Hände eingeschlafen.» Beim Aufstehen merkte mir: «Du musst laufen lernen.» Es war ein harter ich, dass auch mit den Füssen etwas nicht stimmt. Kampf, Physio- und Ergotherapie fordern viel ab Eine Nachbarin brachte mich sofort auf die Not- und am Abend war ich jeweils erledigt. Oft ging fallstation – das war mein grosses Glück, denn ich schon um acht Uhr ins Bett, doch mit der Zeit ich wurde mit Verdacht auf ein Guillain-Barré- ging es besser. Syndrom ins Kantonsspital Aarau überwie- Zu einem Termin mit den Fachpersonen und sen, und bei dieser Krankheit sollte die Thera- meinen Söhnen kam ich erstmals am Rollator in pie rasch beginnen. Schon am Abend konnte ich den Raum – und alle haben gestaunt. Ich wollte nicht mehr gehen und am nächsten Tag nicht ihnen zeigen, dass ich es schaffe, auf eigenen mehr atmen. Beinen nach Hause zu gehen. Und tatsächlich Beim Guillain-Barré-Syndrom werden vor ging ich nach zehn Monaten in Nottwil am Rol- allem die Nervenhüllen geschädigt – vermutlich lator heim, mit stützenden Schienen an den Bei- durch eine Autoimmunreaktion. Es trifft einen nen, sogenannten Orthesen, denn ich konnte die Nervenfaser Myelinscheide von hunderttausend Menschen, fünf Prozent Füsse nicht heben. sterben daran. Die Krankheit schlummert im Kör- per, aber ihre genauen Ursachen und Auslöser Das Wichtigste: Ich habe überlebt sind weitgehend unbekannt. Plötzlich hatte ich Die Füsse gehören weiterhin nicht recht zu mir, hohen Blutdruck und Diabetes, konnte weder aber ich kämpfe weiter. «Du hast jetzt Halbzeit», beschädigte reden noch atmen und war vollständig gelähmt. sage ich mir. Drei bis vier Jahre dauert es, wenn Myelinscheide Nicht einmal den Kopf konnte ich drehen. In der die Nerven sich überhaupt erholen. Die Beine Nacht wurden mir die Augen zugeklebt, weil ich fühlte ich zunächst nur vom Becken bis Mitte sie nicht mehr selber schliessen konnte. Oberschenkel, dann bis unters Knie. Heute spüre ich beim Barfussgehen die Steinchen wieder, aber Guillain-Barré-Syndrom Ich kam am Rollator – und alle staunten das Fussbeugen bleibt weiterhin schwierig. Nach drei Wochen wurde ich ins Schweizer Para- Durch die Krankheit hat vieles nicht mehr die Nerven gleichen einem plegiker-Zentrum verlegt. Ich lag zwei Monate gleiche Bedeutung wie früher. Das Wichtigste ist, Elektrokabel: Innen der Draht, auf der Intensivstation, wurde künstlich beatmet dass ich überlebt habe – und voll im Leben stehe. aussen die Hülle. Beim Guillain- und hatte unter anderem einen Herzstillstand. Sie Und ich kann wieder selber gehen, einfach lang- Barré-Syndrom greift das haben mich zurückgeholt. Als ich in der Physio- samer als früher. Ich freue mich über das, was körpereigene Immunsystem therapie zum ersten Mal aufrecht stand, mussten noch möglich ist, und trauere nicht Dingen nach, die umgebende Nervenhülle drei Therapeutinnen und Therapeuten mich stüt- die einmal waren. Es ist sehr schön, dass ich in der («Myelinscheide») oder auch zen – trotz Haltegurt. Der Kopf und meine Hände Rehabilitation in Nottwil so weit gekommen bin. die Nervenfaser an, die die hingen schlaff herunter wie bei einer verwelkten Sollte mein Zustand noch etwas besser werden, Signale übermittelt. Die Krank- Pflanze. So war mein ganzer Körper. dann ist es perfekt. heit trifft Nerven im ganzen Während der Therapiearbeit hatte ich mei- (kste / we / rob) Körper und ist in westlichen nen einjährigen Enkel vor Augen, der oft zu Ländern die häufigste Ursache Besuch in die Klinik kam. Er motivierte mich, um für akute Lähmungen. paraplegie.ch/wahrnehmen wieder auf die Beine zu kommen. Geholfen hat 10 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
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SCHWERPUNKT Der Tag, als er vor Freude fast schreit 2012 droht Vito Rizzo zu ersticken und willigt in einen Luftröhrenschnitt ein. Seither wird er rund um die Uhr beatmet – und ist glücklich, dass er wieder sprechen kann. Die Augen fixieren den Zuhörer, und sein Satz er die Fahrprüfung. Ein lärmender Golf 1 ist sein berührt: «Atemnot, wie ich sie erlebt habe, wün- Stolz, die Farben Grün, Weiss und Rot stehen für sche ich dem ärgsten Feind nicht», sagt Vito Italien, die Heimat seiner Eltern. Rizzo. Er hat erlebt, wie es sich anfühlt, beinahe Die Krankheit schreitet unerbittlich voran. Als zu ersticken. Der 55-Jährige ist fast vollständig er sich nicht mehr selber ans Steuer setzen kann, gelähmt, auch im Gesicht, darum lässt sich keine stürzt er in ein psychisches Loch. Er kann nicht Emotion, keine Mimik mehr ablesen. Vito Rizzo mehr gehen, er muss sich vom geliebten Auto muss beatmet werden – nicht bloss zwischen- trennen, und das Atmen fällt immer schwerer. durch, sondern pausenlos. Ein Beatmungsgerät Ab 2003 ist er auf eine Beatmungsmaske ange- führt über einen Schlauch und eine Trachealka- nüle Luft in seine Lunge. Seit bald zehn Jahren kommt er nicht mehr « Wenn ich gewusst hätte, wie gut ohne die Maschine aus, und ständig hat er min- alles klappt, hätte ich den Eingriff schon destens eine Betreuerin an seiner Seite. Er nennt sie «meine Schutzengel». Die Betreuerinnen früher machen lassen.» Vito Rizzo geben ihm das Gefühl von Sicherheit und Gebor- genheit, eine schaut seit mehr als neun Jahren wiesen, anfänglich bloss in der Nacht, bald auch zu ihm. Allein schon der Gedanke, allein sein zu tagsüber. «Zunächst fühlte ich mich darin gefan- müssen, löst Unbehagen aus. gen», sagt er. «Ein Rollstuhl? – Niemals!» Er wählt den Luftröhrenschnitt Vito Rizzo leidet an einer seltenen Form von Mus- 2011 wird er mit einer Lungenentzündung ins keldystrophie, die sich schleichend bemerkbar Spital eingeliefert. Der Arzt erklärt: «Herr Rizzo, machte. Als Bub stürzt er oft aus dem Nichts, wenn Sie noch einmal eine Lungenentzündung seine seltsame Gangart gibt Rätsel auf. Mit neun bekommen, wird die Tracheotomie ein Thema.» Jahren wird dann bei Untersuchungen eine Mus- Er fragt: «Was ist das?» – «Ein Luftröhrenschnitt, kelkrankheit diagnostiziert. Sein Zustand ver- um Zugang zur Luftröhre zu verschaffen.» – «Ein schlechtert sich von Jahr zu Jahr, mit siebzehn Loch im Hals? Das will ich sicher nicht», lautet die eröffnet ihm der Arzt, dass ein Rollstuhl nötig Antwort. Für ihn ist das so undenkbar wie früher werden könnte. der Alltag im Rollstuhl. Rizzo erschrickt: «Ein Rollstuhl? – Niemals!» Ein halbes Jahr später wird Vito Rizzo erneut Die Vorstellung setzt ihm zu. Als er erneut stürzt, eingeliefert, ihm blieb beim Essen etwas im Hals reden ihm Familie und Freunde gut zu. Ein Roll- stecken. Im Spital passiert es erneut. Es ist der stuhl, sagen sie, verändere den Menschen nicht: 3. Juni 2012, an den Tag erinnert er sich genau, «Für uns bleibst du der gleiche Vito.» Er willigt ein wie an viele andere, die sein Leben veränderten. und merkt bald, dass er sich viel sicherer fühlt. Die Zeit drängt. Er ringt um Luft und muss sofort Den Traum vom Automechaniker muss er ver- künstlich beatmet werden. Als der Schlauch eine werfen, aber er hat ein anderes grosses Ziel: Er Woche später entfernt wird, droht er zu ersti- möchte selber Auto fahren können. 1986 besteht cken. Erneut wird er intubiert, und man stellt PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 13
SCHWERPUNKT ihn vor die Wahl: entweder rund um die Uhr mit Wenig später bittet er das Personal, ein weiteres einer Maske beatmet werden – oder invasiv mit Gespräch führen zu dürfen. Er ruft im vorherigen einem Luftröhrenschnitt. Rizzo entscheidet sich Spital an, wo ihm gesagt wurde, dass das nichts für die Tracheotomie. Was immer es für Folgen mehr wird mit dem Sprechen. «Rizzo hier ...», hat. Aber irgendetwas muss jetzt geschehen. sagt er und merkt, wie die Mitarbeitende der Nach der Operation liegt er im Bett, starrt Intensivstation perplex reagiert. «Waren Sie letzte an die Decke und kann wegen der Kanüle nicht Woche nicht bei uns? Weshalb können Sie jetzt sprechen, nur denken. Allerlei schiesst ihm durch sprechen?» – «Dank den Leuten im SPZ.» Es ist den Kopf. «Ist das noch ein Leben? Will ich das?» nur ein kurzes Telefonat, das ihm aber sehr gut- Er erhält viel Besuch von den Angehörigen, die tut. «Wenn ich gewusst hätte, wie gut es mit der ihn leiden sehen. Nie mehr selbstständig atmen Trachealkanüle klappt, hätte ich mich schon frü- können, nie mehr eine Silbe sprechen – schreck- her für den Eingriff entschieden.» lich. Er kommuniziert mit den Augen, und eines Tages schafft er es, einen Hilfeschrei abzusetzen. Ein Mensch mit viel Humor Sein Vater hält ein Blatt mit dem Alphabet hin, Im Mai 2017 zieht er im Alter von fünfzig Jahren fährt von Buchstaben zu Buchstaben, und jedes aus dem Elternhaus in Laufen BL aus, er möchte Mal, wenn Vito die Augen schliesst, notiert er Mutter Giuseppina und Vater Giuseppe entlasten. den Buchstaben. Aneinandergereiht ergeben sie: Als Wohngegend kommt für ihn nur die Region «Holt mich hier raus. Oder bringt mich auf den Nottwil in Frage. Das SPZ und die Menschen, die Friedhof.» ihn dort begleiten, sind ihm wichtig. Menschen wie Hans Schwegler: «Ihm verdanke ich wahnsin- Von Emotionen überwältigt nig viel», sagt Vito Rizzo. Für Vito Rizzo wird ein Rehabilitationsplatz ge- Heute lebt er nahe des SPZ zusammen mit sucht – und in Nottwil gefunden. Am 6. Juli 2012 seinen zwei Betreuerinnen. Von den schwierigen wird er ans Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Bedingungen ist in seiner Wohnung kaum etwas verlegt. Auf der Intensivstation fragt eine Pflege- spürbar, es herrscht eine entspannte, oft heitere fachperson: «Haben Sie Angst zu sterben?» Er Atmosphäre. Das hat viel mit Rizzos Humor zu nickt. «Sie müssen keine Angst haben, wir sind tun. Er erzählt gerne, oft auch Lustiges, und es für Sie da.» Bald stellt sich Hans Schwegler vor, ermüdet ihn nicht. Er hat sich vorgenommen, der Leiter Logopädie. Während den Abklärun- seine Erfahrungen weiterzugeben, um Menschen gen wird schnell klar, dass die Trachealkanüle mit ähnlichen Beeinträchtigungen zu helfen. An gewechselt werden muss, um die Voraussetzun- Referaten gewährt er dem Publikum Einblick in Beatmungsgerät gen für das Sprechen zu schaffen. seine bewegende Geschichte. Was er noch sel- Beim ersten vorsichtigen Versuch, ein Sprech- ber erledigen kann, das schätzt er sehr. «Er freut Menschen, die rund um die Uhr ventil am Beatmungsschlauch einzusetzen, for- sich einfach am Leben», sagt Hans Schwegler, Atemunterstützung brauchen, dert man den Patienten auf, etwas zu sagen. Er «das dringt immer wieder durch.» werden über eine Maske oder denkt: Das geht sowieso nicht. Aber er probiert Vito Rizzo sitzt am Tisch seiner Wohnung in einen Luftröhrenschnitt (Trache es. Und dann spricht er nicht nur, er schreit fast. Nottwil, er spricht klar und deutlich. Auch Essen otomie) beatmet. Vielen er- Zum einen vor Glück, zum anderen vor Schreck, und Trinken fallen ihm seit dem Luftröhrenschnitt möglicht ein Einwegventil, das weil er erstmals nach fünf Wochen seine Stimme leichter. «Das Beatmungsgerät ist für mich ein auf die Kanüle gesetzt wird, das wieder hört. Glücksfall», sagt er. Und betont: «Meine Fami- Sprechen. Lebensnotwendig Vito Rizzo möchte seine Emotionen mit den lie gibt mir viel Kraft. Sie ist immer für mich da.» ist ein Absauggerät, mit dem Eltern teilen. Eine Pflegefachperson soll sie be- Auch wenn sich in seinem Gesicht keine Gefühls- die Kanüle regelmässig von nachrichtigen, dringend in sein Zimmer zu kom- regungen mehr ablesen lassen: Er ist dankbar, Sekreten befreit wird. Fällt ein men. Als sie auftauchen, blickt er in kreidebleiche dass er seinen Weg gefunden hat und ein Leben Gerät aus, werden die Betrof- Gesichter – sie befürchteten, es stehe nicht gut führt, das für ihn lebenswert ist. fenen über einen Beatmungs- um ihren Sohn. Dabei ist der gerade am Telefon (pmb / kohs / rob) beutel manuell versorgt. mit seinem Schwager. Sie sind überwältigt. 14 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
SCHWERPUNKT «Rund die Hälfte aller Querschnitt lähmungen ist krankheitsbedingt» Michael Baumberger, nicht immer ist Ist das bei einer Krankheit anders? ein Unfall die Ursache einer Querschnitt Auch das ist ein schwerer Schlag. Aber jede lähmung. Sie wird auch durch Krank Geschichte ist einmalig. Es kann sein, dass die heiten ausgelöst? Krankheit progressiv verläuft und erst mit der Zeit Ja, rund die Hälfte aller Fälle sind Folgen von schleichend zu einer Querschnittlähmung führt. Krankheiten. Das hat nicht zuletzt mit der demo- grafischen Entwicklung zu tun: Die Menschen Verläuft die Rehabilitation bei allen werden älter, und viele schwere Krankheiten tre- Betroffenen gleich, unabhängig ob ein Dr. med. Michael Baumberger ten tendenziell erst im Alter auf. Unfall oder eine Krankheit die Ursache Chefarzt Paraplegiologie und dafür war? Rehabilitationsmedizin am Wie war es vor fünfzig Jahren? Unser oberstes Gebot ist es, allen Menschen mit Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Damals war die Diagnose ein Problem. Es gab Querschnittlähmung zu einer möglichst hohen viele ältere Menschen, die kaum oder nicht Lebensqualität und Selbstständigkeit im Alltag mehr gehen konnten und inkontinent waren. zu verhelfen. Wir betrachten jeden Fall indivi- Hätte man sie so eingehend untersuchen kön- duell und stützen die Entscheide auf verschie- nen wie dies heute möglich ist, hätte man einen dene Faktoren ab, bei denen das Alter nur eine engen Spinalkanal öfter entdeckt und die Bla- sekundäre Rolle spielt. Hat jemand zum Beispiel sen-Darm-Lähmung richtig wahrgenommen und wegen einer Grunderkrankung noch eine sehr behandelt. Man hätte also von Querschnittläh- kurze Lebenserwartung, fragt man sich: Welche mung gesprochen und nicht von Altersschwäche. Ziele sind sinnvoll? Soll es der Person in dieser Zeit Erst mit dem Aufkommen der Computer- und nicht einfach so gut wie möglich gehen, im Sinne Magnetresonanztomografie liessen sich exaktere einer Palliation? Für solche Themen bietet uns die Diagnosen stellen. Schweizer Paraplegiker-Stiftung ein ideales Netz- werk. Es erlaubt uns immer, im Sinne der betrof- Welches sind die häufigsten Krank fenen Menschen zu entscheiden. heiten, die eine Querschnittlähmung verursachen? Wie meinen Sie das? Häufig handelt es sich um Infektionskrankhei- Wir verfügen über geeignete Strukturen, um ten. Ein Virus kann am Ursprung stehen, Malaria auf die Menschen einzugehen, um ihnen Zeit zu oder auch Tuberkulose. Hinzu kommen Tumore, geben und nach optimalen Lösungen zu suchen. Metastasen, Autoimmunerkrankungen, geneti- Eine Querschnittlähmung betrifft nicht nur die sche Komponenten, Durchblutungsstörungen – Patientin oder den Patienten, sondern auch das die Palette ist sehr breit. Unfälle waren nie der Umfeld. Die Angehörigen leiden ebenfalls unter einzige Grund für eine Querschnittlähmung. In der Situation. Wir versuchen, auf die Bedürfnisse Indien zum Beispiel gilt Tuberkulose als häufigste aller einzugehen und haben das Glück, dass wir in Ursache. Die dort sehr verbreitete Krankheit kann Nottwil gute Voraussetzungen dafür haben. Hier Abszesse auf der Wirbelsäule bilden und gravie- sind wir wie eine grosse Familie, in der Menschen rende Konsequenzen haben. mit Querschnittlähmung ganz selbstverständlich dazugehören. Wir begleiten sie ein Leben lang Eine Durchblutungsstörung ist der – und sind so etwas wie die Hausärztinnen und «Rückenmarksinfarkt». Was ist das? Hausärzte im Spital. (pmb / we) Eine Blutung oder ein Infarkt im Rückenmark ist mit einem Kurzschluss vergleichbar. Plötzlich tritt das Hämatom oder der Infarkt auf – und nichts geht mehr. Für die Betroffenen ist das ein Schock Fakten zur Querschnittlähmung aufgrund wie bei einem Unfall. Das Leben ändert sich uner- eines Unfalls oder einer Krankheit: wartet von einer Sekunde auf die andere. paraplegie.ch/unfall-vs-krankheit-pp PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 15
SCHWERPUNKT Mit Vertrauen zurück in den Alltag Mirjam Schmidlin hat ihre Erstrehabilitation vor einem Jahr abgeschlossen. Mit offenem Geist tastete sie sich an ihren neuen Alltag als Rollstuhlfahrerin heran. «Das Leben draussen klappt besser, als gen, als für mich vieles nicht so einfach war bleibt. «Offen bleiben, weiterschauen» – ich mir das im SPZ vorgestellt hatte», sagt und ich in kurzer Zeit viele weitreichende das sind für sie wichtige Werte. Sie trainiert Mirjam Schmidlin und lacht herzlich. Die Entscheide treffen musste.» regelmässig Badminton, hat Spass in der 44-jährige Baslerin hat soeben ihre erste Im April 2021 tritt die Heilpädagogin Gruppe und freut sich, dass sie dank der Flugzeugerfahrung im Rollstuhl hinter sich ihre neue Stelle an. Der Rollstuhl bedeutet Paraplegiker-Stiftung einen eigenen Sport – vor der sie grossen Respekt hatte. Denn für das Team eine Mehrfachbelastung, es rollstuhl erwerben konnte. Denn beim wie ihr Körper auf etwas Neues reagiert, gibt Anfangsschwierigkeiten. Im Alltagsle- Sport fühlt sie sich lebendig und vergisst weiss sie erst, nachdem sie es ausprobiert ben dagegen wächst die Sicherheit von Tag körperliche Einschränkungen. hat. Die Reise in den Süden war ideal zum zu Tag. Das im SPZ Gelernte wendet Mirjam Über Ambulatorium und Schmerzklinik Wärmetanken und Entspannen. Ein Jahr Schmidlin in der Praxis an. In Begleitung von bleibt Mirjam Schmidlin dem SPZ verbun- zuvor war sie noch im Schweizer Paraplegi- Familie oder Freunden erprobt sie Tätigkei- den. «Ich kann noch lange nicht alles selbst- ker-Zentrum (SPZ) in Nottwil und bereitete ten, bei denen sie sich noch unsicher fühlt ständig», sagt sie. «Ich taste mich weiter an sich auf das Leben im Rollstuhl vor. – etwa das Einkaufen oder der Weg zur die Welt heran.» Ihre positive Ausstrahlung Arbeit und zur Therapie mit dem Handbike. und ihr Humor machen die Hindernisse Wo wohne ich? So gewinnt sie Selbstsicherheit. etwas kleiner. (kst / boa / rob) Im Juli 2020 verunfallt die sportliche Frau beim Gleitschirmfliegen. Die Diagnose: Offen bleiben und weiterschauen Querschnittlähmung im Brustwirbelbereich. Doch das Leben in einem Körper mit In einem Spital nahe des Unfallorts wird sie Querschnittlähmung bleibt eine ständige operiert und nach vier Tagen ans SPZ über- Herausforderung. Ein verändertes Schmerz wiesen. Sieben Monate später fährt sie im empfinden, das Darmmanagement und die neu erworbenen Auto, das bei Orthotec raschere Ermüdbarkeit fordern viel Geduld. umgebaut wurde, zurück nach Basel. Die Vieles geht weniger schnell als früher, selbst Zeit dazwischen ist dicht gedrängt mit The- ein einfacher Ausflug benötigt eine sorgfäl- rapien und organisatorischen Fragen. tige Planung. Von Nottwil aus muss Mirjam Schmidlin Mirjam Schmidlin ist in ein gutes Um eine neue Wohnung in Basel suchen. Das feld eingebunden, das sie stützt. Doch Zentrum für hindernisfreies Bauen der immer wieder muss sie Zeiten und Orte für Schweizer Paraplegiker-Vereinigung unter- den sozialen Austausch ihren neuen körper- Rollstuhltraining stützt sie beim rollstuhlgerechten Umbau. lichen Bedürfnissen anpassen. Sie geht jetzt Vor dem Unfall war sie Velofahrerin. Für achtsamer mit Lebenssituationen um, über- Im Projekt «Orte der Hoffnung» (vgl. Video) eine grössere Mobilität montiert sie jetzt legt genau, wofür sie ihre Energie einsetzt. erzählt Mirjam Schmidlin, wie sie im SPZ ein Vorspann-Handbike mit Handkurbel Das Umfeld interessiert sich für alle Details Alltagssituationen mit dem Rollstuhl übt und Elektroantrieb an ihren Rollstuhl und ihrer Geschichte und stellt Fragen, die nicht und Hindernisse überwinden lernt. «Ich erkundet damit die Umgebung. immer einfach zu beantworten sind. Gedul- begann zu vertrauen, das Leben wieder Fragen mit den Versicherungen sind zu dig gibt sie Auskunft, sieht sich auch in der meistern zu können», sagt sie. «Das war klären. Und eine neue Arbeitssituation steht Verantwortung, über die Querschnittläh- mein Weg in die Selbstständigkeit.» ihr bevor. «Ohne die Fachleute in Nottwil mung aufzuklären. hätte ich das nicht geschafft», sagt Mirjam Ernste Themen tauchen auf: Wie lebe paraplegie.ch/motivation Schmidlin. «Ihre Energie hat mich mitgetra- ich zukünftig? Aber das Grundvertrauen 16 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
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SCHWERPUNKT Linda lernt, selbstständig zu werden Linda Lüthi kam mit einem offenen Rücken zur Welt. Ihre Eltern begleiten ihren Lebensweg mit viel Fürsorge – und sie wissen auch, welche Mittel in einem Stimmungstief anzuwenden sind. Noch ist Linda Lüthi Schülerin, aber sie freut Lüthi. «Heute wissen wir: Sie kann sehr viel Linda Lüthi stellt sich darauf ein, dass sie sich schon auf den Sommer, den Beginn und ist mit dem Rollstuhl mobil.» auf ihrem Weg noch manches Hinder- ihrer Lehre zur Industriepraktikerin. Es ist Susanne und ihr Mann Ueli wuchsen nis überwinden muss: «Einen guten Job», der nächste grosse Schritt im Leben der mit Linda an den Aufgaben. Sie lernten, möchte sie, «und einmal eine eigene Fami- 16-Jährigen, die mit Spina bifida geboren dass jeder Ausflug eine grössere Planung lie.» Doch allzu sehr will sie noch nicht mit wurde, einem offenen Rücken. forderte oder dass ein schönes Sonn- der Zukunft beschäftigen, erst recht nicht In der Schule in Rohrbachgraben BE tagserlebnis in einer Enttäuschung enden mit Schwierigkeiten. Sie geniesst die schö- haben die Lehrpersonen sie stets gut mitein- konnte. Zum Beispiel, wenn eine Gondel nen Momente, den Austausch mit ihren bezogen. Aber je älter Linda wurde, desto zu eng war, um Linda im Rollstuhl auf den Freundinnen: «Wenn sich ein Problem häufiger litt sie. Nicht weil es an Akzeptanz Berg zu transportieren. «Die Spontaneität stellt, schaue ich, wie es sich lösen lässt», fehlte, sondern weil ihre körperliche Beein- ist reduziert», sagt Ueli Lüthi. Aber entmu- sagt sie. Ihre Haltung entspricht dem, was trächtigung sie oft ausgrenzte. Ein norma- tigen liess sich die Familie nie: «Wir haben die Eltern verinnerlicht haben: Sie leben mit ler Turnunterricht war für sie undenkbar, in einfach mehr Zeit in die Vorbereitung inves- Linda im Hier und Jetzt. der Pause schaute sie den anderen Kindern tiert.» Susanne ergänzt: «Der Zusammen- (pmb / we / rob) beim Herumtollen zu. Und beim Maibum- halt ist stärker geworden. Wir leben noch mel wartete sie an der Feuerstelle, bis die bewusster und sind für die kleinen Dinge Klasse zurück war. «Das machte auch uns dankbar, die funktionieren.» traurig», sagt ihre Mutter Susanne Lüthi, «es lässt sich nicht schönreden.» «Reset» im Stimmungstief Gelegentlich hadert Linda mit ihrer Situa- «Linda kann sehr viel» tion, was nahestehenden Menschen nicht Linda fragte sich: Weshalb muss gerade ich verborgen bleibt. Sie weiss zwar, dass sie im Rollstuhl sitzen? Eine Antwort fand sie intensiv auf Hygiene achten muss, um die Betreuende nicht, dafür Mut und Zuversicht, als sie mit Gefahr von Infekten zu minimieren. In einem Angehörige elf Jahren die Schule wechselte. In der Ber- Stimmungstief aber vernachlässigt sie vie- ner Stiftung «Rossfeld» traf sie andere Kin- les, das wichtig wäre: das Duschen und Eine Quer- der mit körperlichem Handicap. «Ich sah, Katheterisieren etwa. Auf die Med ikamente schnittlähmung dass es noch mehr Personen mit Einschrän- verzichtet sie dann auch. Solche Phasen for- betrifft nicht kungen gibt», sagt sie. «Und fühlte mich dern die Eltern besonders. «Dann gibt es nur die Patien- nicht mehr allein.» nur eins: Reset», sagt Ueli Lüthi. «Wir müs- tin oder den In ihrem Umfeld erhält Linda viel Für- sen die Initiative übernehmen und zeigen, Patienten, sondern sorge. Mit fünf Monaten kam sie als Pfle- welche Gefahren lauern, wenn sie gewisse auch das nahe Umfeld. Oft müssen gekind zu den Lüthis. Sie entwickelte viel Massnahmen nicht befolgt.» Familienangehörige ihr Leben umstellen, Neugierde und bewegte sich mit kräftigem Eigenverantwortung und Selbststän- um Aufgaben in der Betreuung und Einsatz von Händen und Armen fort. Das digkeit sind ein Dauerthema, an dem Linda Dienstleistungen wie Transporte wahr trug Linda manche Beule ein. Die Eltern ver- mit den Eltern arbeitet. Der regelmässige nehmen zu können. mittelten ihr ein positives Denken. «Wir leg- Rennrollstuhlsport hat bislang nicht nur die ten den Fokus auf das, was sie konnte, und sozialen Kontakte gefördert, sondern auch paraplegie.ch/neuanfang nicht auf das Unmögliche», sagt Susanne das Selbstbewusstsein des Teenagers. PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 19
BEGEGNUNG Tierliebe Silvia Della Pietra (vorne) und ihre Freundin Elly Regazzoni kümmern sich um die Hündinnen Etna und Amelie (vorne). 20 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
BEGEGNUNG «Ich lebe intensiver» Silvia Della Pietra wuchs mit einer Querschnittlähmung auf. Mit 57 Jahren lebt sie allein, engagiert sich für Tiere – und beeindruckt mit ihrem starken Kopf. Es ist eine Anekdote, die sie beiläufig erzählt. Sie tät ist die im Rollstuhl. Heute sagt sie: «Ich hatte handelt von einer zufälligen Begegnung auf der nie das Gefühl, dass mir etwas fehlt. Weil ich ja Strasse und sie macht ratlos und wütend. Silvia gar nicht wusste, wie es ist, eine Fussgängerin Della Pietra ist im Rollstuhl unterwegs, als sie hört, zu sein.» wie ein Bub seinen Vater fragt: «Was hat diese Die Anstrengungen, die ihr in jungen Jahren Frau?» Er antwortet: «Sie ist krank.» – Krank, hat mit Schienen und einem Korsett selbstständige sie richtig gehört? Das nimmt sie nicht einfach Schritte ermöglichen sollten, scheitern. Einige hin, sie muss ihren Ärger über den Unsinn los- Meter so zurückzulegen ist keine Befreiung, son- werden. Sie wendet sich an den Mann und sagt: dern ein Kraftakt, eine Qual. Das Mädchen been- «Ich bin doch nicht krank. Wenn von uns beiden det das Experiment eigenhändig und schmeisst jemand krank ist, sind Sie es.» Silvia Della Pietra erzählt aus ihrem Leben am Küchentisch ihres Reichs in Bidogno, einem « Ich hatte nie das Gefühl, dass mir Tessiner Dörfchen mit 350 Menschen, eine halbe Stunde ist es mit dem Auto nach Lugano. Sie etwas fehlt.» Silvia Della Pietra schätzt das Beschauliche im Valle Capriasca, nie würde sie diese Ruhe gegen die Stadt eintau- das Korsett nach einem weiteren misslungenen schen, zu lärmig, zu stressig sei es da. Vom Bal- Versuch in die Ecke. Sie kann die Schule auch im kon aus hat sie einen freien Blick auf die Denti Rollstuhl besuchen, es geht ihr deswegen nicht della Vecchia, den zackenförmigen Berg, der sie schlechter, und sie ist in ihrer Klasse gut integriert. nie langweilt. In Bidogno wuchs sie in einer Fami- lie mit zwei Brüdern auf, hier hat sie geheira- Ihr Sohn ist ihr grosser Stolz tet, in Bidogno will sie den Rest ihres Daseins Die junge Frau hat einen starken Kopf und verbringen. klare Vorstellungen, wie sie ihr Leben gestal- ten möchte. Aber sie akzeptiert auch, dass sich «Mir hat nie etwas gefehlt» nicht alles umsetzen lässt, dass es Grenzen gibt. Della Pietra ist nicht krank, sie ist seit ihrer Geburt Dass zum Beispiel der Traum, Tierärztin zu wer- körperlich eingeschränkt. Was damals passiert den, immer ein Traum bleiben wird. Nach der sein könnte, sie weiss es nicht, aber das ist für Schule arbeitet sie in einem Büro, allerdings muss sie okay. Wenn die 57-Jährige gefragt wird, sagt sie wieder aufhören, die körperlichen Beschwer- sie: «Ich bin mit einer Querschnittlähmung zur den werden auf Dauer eine zu grosse Belastung. Welt gekommen. Über Details weiss ich nicht Dafür findet sie ihr privates Glück. Bescheid.» Mit ihren Eltern hat sie nie darüber Nach der Hochzeit wächst der Wunsch, Mut- gesprochen. Als sie dreizehn Jahre alt war, starb ter zu werden. Ist das überhaupt möglich? Oder die Mutter. Und beim Vater schnitt sie das Thema sollen sie und ihr Mann Marco sich um eine Adop- gar nicht erst an. tion bemühen? Die Ärzte zerstreuen alle Beden- Die kleine Silvia findet sich schnell damit ab, ken. So bringt Silvia Della Pietra 1992 einen Sohn dass sie ihre Beine nicht so bewegen und einset- zur Welt: «Giacomo ist das Beste und Schönste, zen kann wie die anderen Kinder. Ihre Normali- das mir passieren konnte», sagt sie. PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2 21
BEGEGNUNG Die Tessinerin lebt schon damals mit einer Sko- ren Aufenthalte nutzte sie auch, um ihre Deutsch- liose, das heisst: Ihre Wirbelsäule hat sich ver- kenntnisse zu erweitern: «Die Sprache lernte ich krümmt. Lange bereitet ihr das keine Mühe. Sie in der Schule – aber noch besser in den Spitälern.» kann ihren Oberkörper drehen und sich nach Nach 2006 blieb Silvia Della Pietra von Rückschlä- vorne beugen, um Gegenstände aufzuheben. gen weitgehend verschont – bis sie 2019 wegen Doch im Frühling 2003 stellt sie Seltsames fest. eines Druckgeschwürs (Dekubitus) ins SPZ nach Plötzlich fängt sie an, stark zu schwitzen, der Arzt Nottwil musste. vermutet eine Blutinfektion. Sie lässt sich einge- hend untersuchen. Ein Spezialist diagnostiziert Im Herbst folgt die Trennung eine heftige Entzündung, die eine Operation not- Ihr Lebenszentrum ist ihre Tessiner Oase. In Bido- wendig mache, eröffnet aber gleichzeitig, dass er gno kennt man sie. Ein Winken hier, ein kurzer dazu nicht in der Lage sei. Er befürchtet wegen Schwatz da – auf einem Rundgang durch die der Skoliose schwere Komplikationen. Bevor an Gemeinde wird spürbar, wie sehr sie hier verwur- den Eingriff zu denken sei, müsse die Wirbelsäule zelt ist, wie viel ihr dieser Fleck bedeutet. Vor der versteift werden. Kirche Maria Delle Grazie werden Erinnerungen Dies stand schon einmal zur Diskussion, als wach an den Tag ihrer Hochzeit, als das Wetter Silvia noch klein war, ihre Eltern lehnten damals nicht mitspielte: «Es regnete fürchterlich.» ab. «Dafür bin ich ihnen dankbar», sagt sie. «Denn Ihr Mann hat eine künstlerische Ader. Mit es hätte mich noch früher in meiner Bewegungs- Skulpturen und Bildern sorgt er für eine bunte, freiheit eingeschränkt.» lebhafte Umgebung ihres Hauses. Mehr als drei Jahrzehnte hält die Ehe. Marco kümmert sich sehr Das Wichtigste: zu Hause sein Jetzt ist die Rückenoperation unausweichlich, für die sie ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum « Ich benötigte keinen Psychologen. (SPZ) nach Nottwil überwiesen wird. In zwei lan- gen Etappen werden ihr Titanstäbe zur Stabilisie- Das Wichtigste war, dass ich zu Hause sein rung eingesetzt. «Das hat mir das Leben geret- tet», erzählt sie. Aber das Körpergefühl ist jetzt durfte. Das gab mir Kraft.» Silvia Della Pietra anders: «Es fühlt sich manchmal an, als hätte ich einen Besenstiel verschluckt.» um Silvia, speziell in jener Zeit nach der grossen Die ersten Monate zurück in Bidogno sind Operation, als sie vorwiegend im Bett liegt. Doch alles andere als angenehm. Sie ist ständig auf im Herbst 2021 verlässt er seine Frau; er brauche Unterstützung angewiesen, das hat sie zuvor mehr Freiheiten, sei die Begründung gewesen. nicht gekannt. Die Abhängigkeit ist ihr unange- Die Frau wird nachdenklich, als sie davon erzählt. nehm, kritische Momente meistert sie selber und Zu grosse Emotionen will sie aber nicht zulassen, mithilfe der Familie. «So schwer ich mich auch tat: zumindest nicht gegen aussen. Es ist, wie es ist. Ich benötigte keine psychologische Hilfe», betont Auch das. sie. «Das Wichtigste war, dass ich zu Hause sein Der Kontakt zu Marco reisst ab, Silvia bleibt durfte. Das gab mir Kraft.» im Haus zurück. Doch ganz allein ist sie nicht. Kaum hatte sich die Situation gebessert, Sohn Giacomo wohnt in der Wohnung im oberen muss sie 2005 erneut ins Spital. Vermutlich bei Stock. Die beiden pflegen ein enges Verhältnis, einem Sturz aus dem Rollstuhl bricht ein Titan- was nicht heisst, dass sich Silvia an ihn klammern stück im Rücken und zieht das Kreuzbein in Mit- würde. Der 29-Jährige arbeitet als Rettungssani- leidenschaft. Es folgen weitere Operationen, sie täter. «Wir sind uns sehr nahe», sagt sie. «Aber er muss erneut weg von Bidogno, diesmal von Sep- hat sein Leben, und ich habe meines.» tember bis Ende Jahr. Die Tessinerin verbrachte schon viele Monate 2 Hunde, 5 Katzen, 8 Schildkröten in Kliniken. Mit achtzehn Jahren war sie in Basel, Wer bei ihr vorbeischaut, erkennt bald, was für Ruhe im Dorf Vor der Kirche später mehrmals in Zürich und Nottwil. Die länge- Silvia Della Pietra besonders wichtig ist – Tiere. San Barnaba in Bidogno TI. 22 PARAPLEGIE | M Ä R Z 2 0 2 2
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