Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen German Rare Donor Program

Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen
German Rare Donor Program

   Professor Dr. Willy A. Flegel · Institut für Klinische Transfusionsmedizin
      und Immungenetik Ulm gGmbH · Postfach 15 64 · D-89005 Ulm                 im Rahmen der Sektion
                                                                                Immunhämatologie/Gentechnik der
                                                                                Deutschen Gesellschaft für Transfusions-
                                                                                medizin und Immunhämatologie (DGTI)
   An die Mitglieder der Arbeitsgruppe
   Seltene Blutgruppen                                                          Koordination mit Sekretariat:
                                                                                Prof. Dr. med. Willy A. Flegel
                                                                                Institut für Transfusionsmedizin
                                                                                Universitätsklinikum Ulm
                                                                                Helmholtzstraße 10
                                                                                D-89081 Ulm
                                                                                Tel: +49-731-150-601
                                                                                Fax: +49-731-150-602
                                                                                http://www.uni-ulm.de/~wflegel/RARE/
                                                                                Ulm, 3. September 2007

Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen (German Rare Donor Program)
Einladung zur 6. Sitzung der Arbeitsgruppe am 23. November 2007 in Dessau

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

im Zusammenhang mit der nächsten Sitzung der DGTI-Sektion 5
lade ich Sie zur 6. Sitzung der Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen ein:

Datum:                Freitag, 23. November 2007
Beginn:               09:00 Uhr s.t. (geplanter Abschluss gegen 14:00 Uhr, nach dem Mittagessen)
Ort:                  DRK-Blutspendedienst NSTOB, Institut Dessau,
                      Altener Damm 50, 06847 Dessau, Telefon +49-(0)3 40 / 5 41 41-0

Bitte beachten Sie, dass die Sitzung der DGTI-Sektion 5 am vorhergehenden Donnerstag, den
22. November 2007 stattfindet, zu der Sie vom Sektionsobmann, Herrn Priv.-Doz. Dr. med. F. F. Wagner,
separat eingeladen werden.

Bitte bestätigen Sie Ihre Teilnahme im beiliegenden Fax bis zum 15. September 2007 und teilen Sie uns
außerdem Ihre aktuelle Email-Adresse mit. Alle weitere Korrespondenz zu der Sitzung und unserer
Arbeitsgruppe soll ausschließlich per Email erfolgen.

Ihre Beiträge und Vorträge zu unserer Sitzung sind herzlich willkommen: Ich bitte um Ihre Vorschläge per
Fax oder rufen Sie mich einmal an. Daneben ist geplant, wieder einen internationalen Gastreferenten
einzuladen.

Mit freundlichem Gruß

gez. Prof. Dr. med. Willy A. Flegel
Institut für Transfusionsmedizin, Universitätsklinikum Ulm
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm gGmbH
Helmholtzstrasse 10, D-89081 Ulm
Tel.: +49-731-150601, FAX +49-731-150602, willy.flegel@uni-ulm.de

Arbeitsgruppe Seltene
                                                               Blutgruppen
                                                        German Rare Donor Program

Seltene Blutgruppen
Für Patienten mit den unterschiedlichsten Blutgruppen ist die rasche und kosteneffiziente Versorgung mit verträglichen Erythrozyten-Präparaten heute eine
Selbstverständlichkeit. Auch Patienten mit besonderen Blutgruppen-Konstellationen, zum Beispiel Antikörpern gegen das Antigen e oder Antigen k, können im allgemeinen sehr
effizient versorgt werden, obwohl dies noch in den 1980er Jahren ein gewisses Problem darstellte.
Demgegenüber gibt es auch heute noch bestimmte Blutgruppen-Konstellationen, verallgemeinernd als "Seltene Blutgruppen" bezeichnet, die ein Problem für die
Krankenversorgung bedeuten. Diese Blutgruppeneigenschaften treten typischerweise in der Bevölkerung - und damit unter den Blutspendern - mit einer Häufigkeit von 1:1.000
auf und können mangels verlässlicher Testseren oder aus Kostengründen nicht routinemäßig bei allen Blutspenden untersucht werden. Eine Suche nach geeigneten
Blutpräparaten mittels Testung der vorhandenen Blutspenden ist im akuten Bedarfsfall unter Umständen aussichtslos oder sehr kostenaufwendig.
Manche Blutgruppeneigenschaften, wie zum Beispiel die Blutgruppe Bombay (0h), kommen nur ein Mal unter 300.000 Blutspendern vor und sind deshalb so selten, dass
überhaupt nur wenige Blutspender bekannt sind. Entsprechend schwierig ist die Blutversorgung, wenn Patienten rasch und mehrere solche Blutpräparate für ihre klinische
Versorgung benötigen.
Die Suche nach geeigneten Blutspendern und das Bereithalten von Erythrozyten-Präparaten durch Tiefkühl-Lagerung (Kryokonservierung) stellt ein erhebliches logistisches
Problem dar, das im Verhältnis zu den üblichen Blutpräparaten zu zusätzlichen Kosten führt. Ein koordiniertes Vorgehen in den deutschsprachigen Ländern und in der
internationalen Kooperation soll die Sicherheit der Versorgung dieser Patienten erhöhen und dieses Ziel in kosteneffizienter Weise erreichen.

Ziel der Arbeitsgruppe
• Verbesserung der Versorgung von Patienten im klinischen Alltag mit Erythrozyten-Präparaten seltener Blutgruppen
Übergeordnete Aspekte
• zentrale Information über die Ansprechpartner in Blutspendediensten
• Erfassung und Koordination der Kryokonservierung von Erythrozyten-Präparaten
• Steigerung der Kosteneffizienz der Versorgung
Aspekte der Blutgruppenserologie
• Austausch von Blutproben zur blutgruppenserologischen Diagnostik
• Verbesserung der Verfügbarkeit von seltenen Testzellen
• logistische Unterstützung bei Problemen in der Antikörperidentifizierung
Aspekte der Herstellung von kryokonservierten Erythrozyten-Präparaten
• Fragen der Zulassung von Verfahren der Kryokonservierung
• Arzneimittelrechtliche Fragen in Bezug auf Austausch und Austestung von Blutpräparaten

        Blutspendedienste mit Blutspendern und/oder kryokonservierten Erythrozytenpräparaten seltener Blutgruppen

Institute                                                                                            Übersicht
Berlin
Bern
Hagen
Mainz
München
Springe
Ulm

Lokales Austauschnetz von seltenen Blutproben zu Zwecken der Diagnostik
Jedes Mitglieder dieser Verteiler-Liste verpflichtet sich jährlich mindestens ein Mal eine Blutprobe (Erythrozyten, Serum oder Plasma) mit seltenen Blutgruppen-Eigenschaften
an alle anderen Mitglieder der Verteiler-Liste zu schicken. Die Verteiler-Liste besteht seit Jan 2000. Die Koordination des Versands und der Verteiler-Liste wird von Frau Drs. C.
Dreweck, C. Karczewski und M. Tilmann , DRK-Blutspendedienst Berlin , Tel. +49-30-80681-239 durchgeführt (vom Jan 2000 bis zum Dez 2002 oblag die Organisation Frau
Dr. H. Velhagen, Blutspendedienst im DRK Berlin, vom Jan 2003 bis Dez 2004 Frau Dr. M. Tilmann, DRK-Blutspendedienst Berlin und Brandenburg).

Verzeichnis seltener Blutpräparate
Der BSD SRK Bern AG stellt eine Webseite zur Verfügung (Passwort erforderlich), in der ein Teil der verfügbaren seltenen Blutpräparate in den deutsch-sprachigen Ländern
verzeichnet sind. Die Koordination der Webseite und die Passwort-Verwaltung wird von Herrn H. Hustinx , BSD SRK Bern AG durchgeführt. Zur Meldung von Erythrozyten-
Präparaten mit seltenen Blutgruppen für diese Webseite steht eine Excel-Datei (Version 1.2005) online zur Verfügung.

Veröffentlichungen der Arbeitsgruppe
Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Antikörper gegen häufig vorkommende Blutgruppen-Antigene. MTA Dialog 2005, 11, Seiten 838 - 839. Veröffentlichung in PDF-
Format auf deutsch
Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Versorgungssicherheit mit Blutkomponenten seltener Blutgruppen. Hämotherapie 2004, Ausgabe 3, Seiten 6 - 12. Veröffentlichung in
PDF-Format; Vortragsfolien in PDF-Format auf deutsch
Seltsam, A., Wagner, F.F., Salama, A., Flegel, W.A.: Antibodies to high-frequency antigens may decrease the quality of transfusion support: an observational study. Transfusion
43: 1563 – 1566, 2003; Presentation in English

Internationale Kooperationspartner
ISBT Working Party on Rare Donors
Capetown report 2006
International and UK National Panels of Rare Blood Donors , Bristol, England
International and UK National Panels of Rare Blood Donors: Donors and actual inventory
European Frozen Blood Bank , Amsterdam, Niederlande
see Council of Europe Bloodbank for actual stock of frozen units
Institut National de la Transfusion Sanguine , Paris, Frankreich
CNRGS verwaltet das Verzeichnis von Blutspendern mit seltenen Blutgruppen und entscheidet über die Auslieferung von Blutpräparaten. Kontakt: Dr Thierry Peyrard und Dr
P.-Y. Le Pennec , Telefon +33-1-5525-1201 und +33-1-5525-1212 (24 Std./7 Tage), FAX +33-1-5525-1203. Die nationale französische Blutbank für Seltenes Blut in Créteil bei
Paris lagert und versendet die Blutpräparate zentral für ganz Frankreich. Kontakt: Dr France Noizat-Pirenne . Weitere online Informationen: l'Etablissement Français du Sang
(L'EFS).
American Rare Donor Program (ARDP): Search for Special Blood, AABB News 2007(June):30-33 (Übersichtsartikel auf Englisch, reprinted with permission)

SCARF Exchange , Philadelphia PA, USA
Serum, Cells and Rare Fluid Exchange: ISBT Human Blood Group Systems

Weitere Informationen
Falls Sie aus beruflichem Grund an den Aktivitäten dieser Arbeitsgruppe interessiert sind, können Sie sich über das Sekretariat der Arbeitsgruppe in eine Email-Liste eintragen
lassen. Wir werden Sie dann in unregelmässigen Abständen etwa einmal jährlich per Email über aktuelle Entwicklungen informieren.

Bisherige Sitzungen
Um die angesprochenen Ziele zu erreichen, wurde die Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen (German Rare Donor Program) am 23. August 1999 im Rahmen der Sektion 5 der
DGTI in Dreieich konstituiert. Hierbei wurden insbesondere auch die bisherigen Aktivitäten der Arbeitsgruppe "Kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate" unter Leitung von
Frau Dr. B. Zimmermann, Bremen berücksichtigt. Treffen der Mitglieder sollen in ein- bis zweijährigen Abständen und in der Regel im zeitlichen Zusammenhang mit Sitzungen
der Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik stattfinden. Das primäre Einzugsgebiet für die Aktivität der Arbeitsgruppe sind die deutschsprachigen Länder.
Die zweite Sitzung fand am 20. September 2000 in Ulm statt. Themenschwerpunkte: Diagnostik, Versorgungssituation, Internet-basierte Kommunikation zwischen den
Mitgliedern.
Die dritte Sitzung fand am 14. März 2002 in Kassel statt zusammen mit der Sitzung der umbenannten DGTI-Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik. Themenschwerpunkte:
Studie zur Versorgungslage, Spendersuche, Lagerungs- und Präparationstechnik.
Die vierte Sitzung fand am 26. Mai 2003 in der Charite, Berlin statt zusammen mit der Sitzung der DGTI-Sektion 5. Themenschwerpunkte: French donor/patient file for rare
blood groups (Frau Dr. F. Noizat-Pirenne), Abschlußbericht der klinischen Beobachtungsstudie zu Patienten mit Antikörpern gegen hochfrequente Antigene, umfangreiche
Vorträge und Diskussion zur Lagerungs- und Präparationstechnik.
Die fünfte Sitzung fand am 10. Mai 2005 in Münster statt:
    • Programm
    • Vorstellung der European Frozen Blood Bank
    • Blutzellen: Langzeit-Lagerung bei Raumtemperatur
    • Studie zur Erfassung ausgelieferter Erythrozyten-Präparate und Transfusionserfolg:
               o Vorlagen zum Studienformular als Word-Datei (dt./engl.)
               o Beispiele für Studienformular als PDF-Datei (dt./engl.; Stand Mai 2005)
    • Datenbank/Verzeichnis seltener Blutpräparate in den deutsch-sprachigen Ländern
    • Praktisches Vorgehen und Videos zur Tieffrierung von Testerythrozyten

Die sechste Sitzung ist für den 23. November 2007 in Dessau geplant.

Koordination mit Sekretariat
Prof. Dr. med. Willy A. Flegel
DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg - Hessen gGmbH
Institut für Transfusionsmedizin, Universitätsklinikum Ulm
Helmholtzstraße 10; D-89081 Ulm
Tel. +49-731/150-601; FAX +49-731/150-602; Email: willy.flegel@uni-ulm.de