Diagnose Demenz - Was nun? - Samuel Vögeli Projektleiter Alzheimervereinigung Aargau
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Die drei Stadien der Alzheimer-Erkrankung Stadium Leicht Mittel Schwer Symptome • Kurzzeitge- • Verhaltensänderungen, • Inkontinenz, dächtnis ↓ Persönlichkeitsveränderung motorische Störungen • Ausdruckspro- • Unfähigkeit, Neues zu lernen bleme • Bettlägrigkeit • Beeinträchtigung des • Stimmungs- Langzeitgedächtnisses • Vollständige schwankungen Pflegebedürftigkeit • Unruhe, Aggression, • Vermindertes Verwirrtheit Urteilsvermögen • Unterstützung bei den alltäglichen Aktivitäten nötig
Belastung der Angehörigen Inkontinenz Schlafprobleme Weglaufen Beschatten Angst Enthemmung Aggression etwas sich Verleugnen zurückgeben persönlich können weiterent- Körperpflege Beschuldigen wickeln (gegen Widerstand?) Finanzielles Pflegende Angehörige Gefährliches Verhalten Verlust Trauer neue Nähe Schuldgefühle Humor erleben Depression Dauernde Wiederholungen Rollenwechsel Chaos Kommunikationsprobleme Apathie Sprachverlust Interesseverlust …und: es verändert sich dauernd! 5
Modell der inneren Batterie «Batterie» (interne Ressourcen) Entlastung Individueller Grenzwert Entladung Zeit (Wochen /Monate /Jahre) 7
Alleine leben mit Demenz SWOT-Analyse Stärken Chancen • Niemand stört mich in meiner • Weniger Beziehungsstress Freiheit • Keine Belastung für • Niemand stört sich ab mir und MitbewohnerInnen meiner (Un-)Ordnung • Niemand bringt «Ordnung» in meine Welt Schwächen Risiken • Einsamkeit • grössere Gefahr von Feuer, • Wenig oder keine Unterstützung im Wasserschaden Alltag (z.B. im Haushalt, beim • grössere Gefahr von Einkaufen usw.) gesundheitlichen Problemen (z.B. alleine nach Sturz, Folgen von Selbstvernachlässigung usw.) 9
Tagesstätten Therapie (Medikamente, Gedächtnistherapie, Krankenkassen Psychotherapie, Logopädie) Sozialversicherungen Ferien Hausarzt Spitex Familie Mensch mit Demenz Pflegeheim Memory Klinik Finanzberatung Nachbarschaft, Freunde, Vereine, Entlastungsdienste Kirche Angehörigen gruppen Vorsorge, Erbschaft, Vollmachten Patientenverfügung 10
Die Schweizerische Alzheimervereinigung • wurde 1988 gegründet (hauptsächlich von Angehörigen) • ist ein gemeinnütziger Verein mit über 8'200 Mitgliedern und rund 130'000 Gönnern • ist in jedem Kanton mit einer Anlaufstelle vertreten. Die Sektion Aargau wurde 1992 gegründet. 11
Die ALZ Schweiz setzt sich dafür ein, dass • Menschen mit Demenz möglichst früh eine Diagnose sowie die notwendigen medizinischen und nicht-medizinischen Therapien erhalten. • Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen bei der Pflege und Betreuung fachgerecht unterstützt werden und diese Pflege auch bezahlbar ist. • pflegende Angehörige bei ihrer Arbeit entlastet werden, durch demenzgerechte Angebote wie Tages- und Nachtkliniken. • pflegenden Angehörigen das notwendige Wissen und die Fertigkeiten vermittelt werden, die es für das Leben mit dieser Krankheit braucht. 12
Leistungen und Angebote der ALZ Schweiz: • Alzheimertelefon • Informationsmaterial • Homepage (www.alz.ch) mit Informationen, Adressen, Diskussionsforum • Alzheimerferien • Unterstützung der Sektionen (Schulungen, Weiterbildung, Fundraising, Vernetzung…) 13
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Die Alzheimervereinigung Aargau ist • eine der 21 Sektionen der Schweizerischen Alzheimervereinigung. • Gründung: 1992 • eine unabhängige, konfessionell und politisch neutrale, gemeinnützige Organisation • Setzt sich für die Interessen von Demenzpatienten und ihren Angehörigen ein 15
Angebote im Aargau • Beratung, von Betroffenen, Angehörigen, Nachbarn, Pflegenden… • Angehörigengruppen • Tanz Cafés • Alzheimerferien • Vermittlung von Entlastungsmöglichkeiten • Seminare, Weiterbildung, Referate • Öffentlichkeitsarbeit, Politik 16
Zugehende Beratung 17
Zugehende Beratung Definition: Aufsuchende, langdauernde, proaktive beratende Begleitung für Menschen mit Demenz welche zu Hause wohnen und ihre Angehörigen. Ziele: - Stabilisierung des häuslichen Pflegesystems - Verbesserung der Lebensqualität aller Beteilgter - Prävention von vermeidbaren Folgeschäden bei Betroffenen und Angehörigen - Kosten senken 18
Zugehende Beratung Beratungsteam (280%): • Pflegefachpersonen • pflegende Angehörige mit fachlicher Aus- bzw. Weiterbildung (Pflege, Beratung) • Sozialarbeiterin 19
Beratungs-Repertoire (Auswahl): • Verständnisvoll zuhören / „Ballast abwerfen" • Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten, Angehörigengruppen, Seminaren, finanziellen Ansprüchen, rechtlichen Rahmenbedingungen • Gemeinsam Lösungen entwickeln / Durchbrechen von negativen Gedankenspiralen • Reflexion der Beziehung / der Kommunikation mit dem Angehörigen mit Demenz / Training (z.B. Rollenspielen) • Familienberatung (gemeinsame Lösungsentwicklung, Konfliktbearbeitung, Lastenausgleich) • Organisation und Koordination von Entlastungsdiensten, Tagesstätten, Spitex, Finanzierung, Heimeintritt usw. 20
Familie Mensch mit Demenz Zugehende Beratung Memory Klinik Tagesstätten Spitex Hausarzt Sozialversicherungen Pflegeheim Krankenkassen Ferien Finanzberatung Nachbarschaft, Entlastungsdienste Freunde, Therapie Vereine, Kirche Angehörigen Vorsorge, Erbschaft, gruppen Patientenverfügung 21 Vollmachten
Interesse Zeit Zeit Wahrnehmen Zuverlässigkeit Vertrauen Verstehen Konstanz Zeit Zeit Wertschätzung 22
Rechte und Pflichten bei Demenz 23
Finanzielle Ansprüche • Hilflosenentschädigung • Ergänzungsleistungen (EL) der IV/AHV (auch Krankheitskosten, z.B. für Betreuung, Transporte, Hilfsmittel usw.) • Erwerbsausfallentschädigung für Angehörige per EL • Pflegende Angehörige: Betreuungsbeiträge an die AHV (Voraussetzung: Hilflosigkeit mindestens mittleren Grades) • Krankenkasse • Je nach Kanton / Gemeinde: weitere Zuschüsse 24
Erwachsenenschutzrecht (KESR) 25
Was beinhaltet das Erwachsenenschutzrecht? • Die eigene Vorsorge – Vorsorgeauftrag – Patientenverfügung • Massnahmen für urteilsunfähige Personen – Vertretung durch den Ehegatten, die eingetragene Partnerin oder den eingetragenen Partner – Vertretung bei medizinischen Massnahmen – Aufenthalt in Wohn- oder Pflegeeinrichtungen • Die behördlichen Massnahmen – Beistandschaften – Die fürsorgliche Unterbringung 26
Der Vorsorgeauftrag • Ein Vorsorgeauftrag regelt, wer (natürliche oder juristische Person) für Ihre geschäftlichen, persönlichen und wirtschaftlichen Verpflichtungen besorgt sein soll, wenn Sie selber dazu nicht mehr in der Lage sein sollten (Urteilsunfähigkeit). • Muss handschriftlich abgefasst, datiert und unterschrieben oder von einem Notar öffentlich beurkundet sein. • Kann beim Bezirksgericht hinterlegt und/oder beim Zivilstandsamt registriert werden. 27
Was ist eine Patientenverfügung? In einer Patientenverfügung bestimmt ein Mensch zum Voraus, was geschehen soll, wenn er nicht mehr in der Lage ist, seine Wünsche zu äussern. => Urteilsunfähigkeit 28
Was hält eine Patientenverfügung fest? Wünsche zu folgenden Themen: • Medizinische Behandlung • Lebensverlängernde Massnahmen • Entbindung vom Patienten- und Arztgeheimnis • Sterbebegleitung • Sterbeort • Untersuchung zu Forschungszwecken • Organspende • Obduktion 29
Was kann mit einer Patientenverfügung nicht verfügt werden? • Keine strafbare Handlungen • Keine nichtindizierte, medizinisch-therapeutische oder pflegerische Massnahmen • Keine Ablehnung von Massnahmen, welche eine schwere Verwahrlosung oder unerträgliche Schmerzen verhindern sollen • ÄrztInnen, Pflegende, Angehörige usw. können nicht von ihren Fürsorgepflichten gegenüber dem kranken Menschen entbunden werden 30
Botschaft zum mit nach Hause nehmen: Nehmen Sie Hilfe an! (Und nicht erst, wenn gar nichts mehr geht!!!) 31
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