Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland - Aktueller Stand und künftige Bedarfe (DISH) - UKE
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Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland - Aktueller Stand und künftige Bedarfe (DISH) Bundesweite Online-Befragung der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen Katharina Bremer, Silke Schwinn, Bernhard Borgetto, Stefan Nickel, Christopher Kofahl, Marie-Luise Dierks (DISH – Konsortium) www.uke.de/dish/
2
Theoretischer Hintergrund
Digitaler Wandel verändert die Selbsthilfe-Angebote
Online-Selbsthilfe-Angebote gewinnen an Bedeutung (1)
SHU nutzen digitale Anwendungen
für die Öffentlichkeitsarbeit
für interne und externe Kommunikation
für Organisation und Verwaltung
und unterstützen SHG bei deren digitalen Angeboten (2)
Digitalisierung bietet den SHU Chancen und Möglichkeiten,
aber auch Herausforderungen und Risiken (3)3
Zielsetzung der DISH-Studie
Erkenntnisse zum aktuellen Stand der digitalen gesundheitlichen
Selbsthilfe in Selbsthilfeorganisationen (SHO) und
-unterstützungseinrichtungen (SHU)
Was gibt es schon? Welche Erfahrungen liegen vor? Gibt es „rein digitale“
Selbsthilfeangebote? Wie werden digitale Elemente in die Selbsthilfearbeit
eingebunden bzw. integriert?
Erkenntnisse zur Akzeptanz von Digitalisierung in der Selbsthilfe
Welche Chancen und Risiken werden mit der Digitalisierung der gesundheitlichen
Selbsthilfe verbunden und wie könnten die Akteur*innen damit umgehen?
Welche Rahmenbedingungen müssen für einen sinnvollen Einsatz digitaler
Angebote berücksichtigt werden?
Erkenntnisse zu Unterstützungsbedarfen
Welche Bedarfe sehen SHO für Selbsthilfegruppen (SHG) und für sich selbst?
Wie wollen sie den Bedarfen begegnen bzw. wie begegnen sie ihnen bereits?4
Online-Surveys mit SHO und SHU
standardisierte Online-Umfragen
Kontaktiert: 287 SHO (inkl. 37 „reine“ Internetforen)
Kontaktiert: 294 SHU
Befragungszeitraum: 14.11.2019 – 31.01.2020
Unterstützende Einrichtungen (Fragebogenentwicklung,
Rekrutierung, Öffentlichkeitsarbeit)
Dachverbände der Selbsthilfe
NAKOS
10 regionale Selbsthilfekontaktstellen5
Bundesweite Online-Umfrage der SHU
Befragungszeitraum: 07. bis 31. Januar 2020
Angeschrieben wurden die SHU aus den ROTEN ADRESSEN
der NAKOS (N=294)
vier Adressen nicht erreichbar, 2 SHU antworteten gebündelt für
jeweils drei weitere SHU in der Region
Ausschöpfungsquote 50 %
N=141 ausgewertet
Umfrage vollständig beendet n=131ERGEBNISSE DER SHU-UMFRAGE
7
Allgemeine Angaben zu den teilnehmenden SHU
84% SHU in Hauptaufgabe, 14% SHU in Nebenaufgabe
4 landesweite Einrichtungen (3%)
Verteilung Stadt-/Kreisebene: 43% Stadt, 57% Kreis
Verteilung Ost/West: 72% West, 28% Ost
Verteilung Nord/Süd: 75% Nord, 25% Süd
57% der SHU haben 2 oder 3 Mitarbeiter*innen (v.a. in TZ)
Im Durchschnitt unterstützen diese SHU 119 SHG
Die älteste SHU ist vor 40 Jahren eröffnet worden, die jüngste erst
dieses Jahr (Durchschnittlich: 25 Jahre alt)8
Nutzung digitaler Technologien - Außenkommunikation
(in %; N=137 bis 141)
Homepage (n=140) 79 18 3
Online-Newsletter (n=141) 28 23 48
Facebook (n=141) 26 26 49
YouTube (Video-Angebote) (n=140) 3 31 66
Messengerdienste (z.B. WhatsApp) (n=139) 5 17 78
Instagram (n=139) 4 7 89
PodCast (Hör-Angebote) (n=140) 1 9 91
Eigene App (n=138) 45 92
Twitter (n=138) 3 5 92
Online-Forum (n=137) 1 5 94
Online-Chat (n=137) 04 96
Blog (Internet-Tagebuch) (n=138) 13 96
Sonstige (n=138) 7 3 90
0% 25% 50% 75% 100%
nutzen wir häufig nutzen wir teilweise nutzen wir gar nicht9
Nutzung digitaler Technologien - Innenkommunikation
(in %; N=137 bis 140)
Dienste zur Terminkoordination (n=140) 21 56 24
Intranet (n=139) 44 18 38
Cloud-Systeme (z.B. Dropbox) (n=137) 9 35 56
Webinar-Angebote (Web-Fortbildungen)
1 17 83
(n=138)
Online-Meeting-Dienste (z.B. Skype)
1 11 88
(n=140)
Sonstige (n=134) 8 0 92
0% 25% 50% 75% 100%
nutzen wir häufig nutzen wir teilweise nutzen wir gar nicht10
Nutzung digitaler Technologien - Verwaltung/Forschung
(in %; N=135 bis 141)
Datenanalyse zur Evaluation unserer SHU
10 30 60
(n=137)
digitale Befragungen von SHG (n=141) 4 31 65
Datenanalyse für wissenschaftliche
2 14 84
Zwecke (n=135)
Kundenmanagement-Systeme (n=136) 7 6 87
Projektmanagement-Systeme (n=137) 3 7 91
Sonstige (n=135) 40 96
0% 25% 50% 75% 100%
nutzen wir häufig nutzen wir teilweise nutzen wir gar nicht11
Nutzung „Homepage“
(in % der Anwender*innen; N=114 bis 132)
Gibt es auf Ihrer Homepage….
Links zu Selbsthilfeorganisationen? (n=130) 68 32
Links zu Selbsthilfegruppen? (n=129) 65 35
eine Suchfunktion für Selbsthilfegruppen? (n=132) 62 38
eine „responsive“ Darstellung? (Grafik für Tablet oder… 62 38
Links zu Selbsthilfekontaktstellen? (n=130) 54 46
Image-Videos? (n=125) 44 56
Links zu Sozialen Medien? (n=121) 35 65
Links zu Online-Foren? (n=118) 19 81
Erklär-Videos ?(n=114) 17 83
Sonstiges (n=26) 39 62
Hat Ihre Homepage ein Gütesiegel oder Zertifikat? (n=80) 11 89
0% 25% 50% 75% 100%
ja nein12
Nutzung „Sozialer Medien“
(in % der Anwender*innen; N=74 bis 80)
Nutzt Ihre SHU Soziale Medien, ...
um auf Veranstaltungen hinzuweisen? (n=79) 87 13
um Werbung für die Selbsthilfe zu platzieren?
77 23
(n=80)
um neue Teilnehmende für SHG zu
76 24
gewinnen? (n=80)
um Links zur eigenen Homepage/zu anderen
65 35
Homepages zu platzieren? (n=75)
für den Austausch über gesundheitliche
32 68
Themen? (n=74)
sonstiges 29 71
0% 25% 50% 75% 100%
ja nein13
Nutzung einer eigenen App
(in % der Anwender*innen; N=9 bis 11)
Betreiben Sie eine App, …
die Sie allein entwickelt und finanziert haben?
0 100
(n=10)
die Sie in Kooperation mit anderen Anbietern
82 18
entwickelt haben? (n=11)
in der die Nutzer eigene Daten hinterlegen können?
67 33
(n=9)
mit spezieller finanzieller Unterstützung (z.B.
44 56
Werbung)? (n=9)
mit geschütztem Chat-Bereich? (n=9) 33 67
mit eigenem Server? (n=7) 29 71
die Sie in Kooperation mit einem Träger entwickelt
25 75
haben? (n=8)
Sonstiges 67 33
0% 25% 50% 75% 100%
ja nein14
Kosten, Zeitaufwand und Nutzen einzelner Anwendungen
*ohm Kosten pro Zeitaufwand Nutzenbewertung
Jahr*
(Mittelwert)
bis zu 5 mehr als 5 hoch mittel gering
Stunden im Stunden im (sehr hoch
und hoch)
Monat Monat
Homepage 600 Euro 68% 32% 72% 21% 7%
(n=33) (n=114) (n=114) (n=132) (n=132) (n=132)
Soziale 500 Euro 70% 30% 43% 45% 12%
Medien (n=17) (n=73) (n=73) (n=76) (n=76) (n=76)
App 1500 Euro 55% 44% 56% 22% 22%
(n=9) (n=9) (n=9) (n=9) (n=9) (n=9)
*ohne Kosten für Personal15
Stand der digitalen Infrastruktur
(in %; N=130 bis 136)
Hardware (z.B. PC, mobile Endgeräte)
59 35 7
(n=135)
Netzwerk (z.B. Internetzugang, WLAN)
61 34 5
(n=134)
Software (z.B. MS Office/ Betriebssystem)
63 32 4
(n=136)
IT-Sicherheit (z.B. Zugriffsicherheit,
82 15 3
Virenschutz) (n=130)
0% 25% 50% 75% 100%
technisch auf dem aktuellen Stand teils, teils eher veraltet16
Kosten für IT
Durchschnittliches Jahresbudget der SHU in den letzten 5 Jahren
Median: 80.000 Euro
Anteil der IT-Kosten am verausgabten Jahresbudget (Median):
IT-Infrastruktur: 2,5 %
IT-Beratung und IT-Fortbildungen: 0,4 %
Gesamt-IT-Investitionsquote: ~ 3%17
IT-Verantwortliche für Computer und digitale Infrastruktur
(in %; Mehrfachantworten möglich; N=141)
hauptamtlich tätige Person
57
(n=141)
externe/ kommerziell
37
dienstleistende Person (n=141)
ehrenamtlich tätige Person
6
(n=141)
es gibt keine verantwortliche
1
Person (n=141)
andere Person (n=141) 26
0% 25% 50% 75% 100%18
Finanzierung der digitalen Infrastruktur und Fortbildungen
(in %; Mehrfachantworten möglich; N=117)
Kranken-/Pflegekassen
71
(n=141)
Öffentliche Hand
70
(n=141)
Explizit SGB V §20h
Spenden (n=141) 14
Kostenerstattung für IT-Infrastruktur
(Hardware):
Stiftungen (n=141) 2 45 % der SHU aus Pauschalförderung
18 % der SHU aus Projektförderung
Privatwirtschaft
1
(n=141) Kostenerstattung für IT-Beratung und IT-
Fortbildung:
Sonstiges (n=141) 28 22 % der SHU aus Pauschalförderung
12 % der SHU aus Projektförderung
0% 25% 50% 75% 100%19
Möglichkeiten und Chancen der Digitalisierung
(in %; N=131 bis 136)
Digitale Anwendungen…
… stoßen bei jüngeren Menschen eher auf Akzeptanz als bei
älteren. (n=136)
51 41 6 2
… helfen uns, unsere Kernaufgaben besser auszuführen. (n=135) 53 38 8 2
… bewirken, dass wir als "modern" wahrgenommen werden.
(n=135) 44 45 7 3
… nutzt unsere Einrichtung heute mehr als vor 5 Jahren. (n=136) 63 27 8 3
…erleichtern die Kommunikation innerhalb unserer SHU. (n=133) 50 37 8 5
.. vertiefen den Austausch mit anderen Einrichtungen. (n=136) 39 48 10 3
… sparen uns Zeit und Geld (z.B. Korrespondenz, Reisen). (n=134) 39 40 18 4
… sichern unsere Zukunft als SHU. (n=135) 28 49 19 4
… im Social Media- Bereich bewirken, dass neue Betroffene den
Weg in die Selbsthilfe finden. (n=131) 27 46 21 6
... ermöglichen es, mehr Teilnehmer/innen für SHG-Schulungen/
24 45 25 6
Fortbildungen zu gewinnen als über Print-Medien. (n=133)
0% 25% 50% 75% 100%
trifft völlig zu trifft eher zu trifft eher nicht zu trifft gar nicht zu20
Zusammenarbeit bei der Erstellung von digitalen Angeboten
(in %; Mehrfachantworten möglich; N=141)
mit anderen SHU (n=141) 31 38
mit Selbsthilfegruppen (n=141) 15 45
mit Geldgebern der SHU (n=141) 15 25
mit Selbsthilfeorganisationen (n=141) 8 36
mit Krankenhäusern (n=141) 5 39
mit reinen Online-Selbsthilfeforen (n=141) 4 17
mit Gesundheitsfachpersonen (n=141) 4 33
mit privaten Institutionen/Firmen (n=141) 2 9
mit Universitäten (n=141) 0 40
sonstige (n=141) 22
0% 25% 50% 75% 100%
wir haben bereits gemeinsame Angebote wir wünschen uns gemeinsame Angebote21
Mögliche Probleme bei der Digitalisierung (Angaben in %)
Die datenschutzrechtlichen Anforderungen
(z.B. DSGVO) sind eine Belastung für uns. 21 48 26 5
(n=133)
Die Pflege der digitalen Angebote ist schwer für
13 41 34 12
uns zu schultern. (n=133)
Das Thema "Digitalisierung" überfordert uns.
6 40 44 9
(n=129)
Ein unzureichender digitaler Netzausbau in
Deutschland begrenzt unsere digitalen 9 19 49 23
Angebote. (n=132)
0% 25% 50% 75% 100%
trifft völlig zu trifft eher zu trifft eher nicht zu trifft gar nicht zu22
Mögliche Probleme bei der Digitalisierung (Angaben in %)
Um die Digitalisierung voranzutreiben …
… fehlt uns die Zeit. (n=130) 40 39 13 9
… fehlt uns das Personal. (n=131) 37 38 18 7
… fehlt uns das Geld. (n=129) 28 34 30 8
… fehlen uns die technischen Kompetenzen.
18 30 41 11
(n=126)
0% 25% 50% 75% 100%
trifft völlig zu trifft eher zu trifft eher nicht zu trifft gar nicht zu23
Mögliche Probleme bei der Digitalisierung (Angaben in %)
Rein digitale Angebote können die Face-to-
Face-Selbsthilfe vor Ort nicht ersetzten. 73 24 31
(n=132)
Informationen in der Online-Selbsthilfe sind oft
5 30 64 2
unseriös und verunsichern Betroffene. (n=125)
Online-Selbsthilfe verhindert, dass Betroffene
3 28 57 12
den Weg in Selbsthilfegruppen finden. (n=131)
Reine Online-Selbsthilfe ist eine Konkurrenz zu
5 19 59 12
den Gruppen vor Ort. (n=131)
0% 25% 50% 75% 100%
trifft völlig zu trifft eher zu trifft eher nicht zu trifft gar nicht zu24
Schlechter Netzausbau begrenzt digitale Angebote
ländlich (n=29) 39
urban (n=8) 14
West (n=20) 21
Ost (n=17) 46
Süd (n=7) 22
Nord (n=30) 30
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 5025
Unterstützung des Digitalisierungsprozesses von SHG
(in %; N=123 bis 126)
Wie wichtig finden Sie es, …
… den SHG Qualitätsstandards für Online-Selbsthilfeangebote
aufzeigen zu können? (n=124)
29 60 11 1
… den SHG eine Beratung durch externe Datenschutz- bzw. IT-
Experten anbieten zu können? (n=124) 36 50 10 4
… den SHG gelungene Beispiele von digitalen Angeboten
anderer Gruppen aufzuzeigen? (n=123)
25 59 12 4
… den SHG eine Übersicht über qualitätsgeprüfte Online-
Angebote bieten zu können? (n=125) 31 53 14 2
… den Austausch unter den SHG zum Thema Digitalisierung
voranzutreiben? (n=124)
19 63 16 2
… den SHG eine geschützte Selbsthilfe-Kommunikations-
plattform bereitzustellen (z.B. Alternative zu WhatsApp)?…
35 35 24 6
Sonstige Unterstützungsangebote (n=2) 50 0 50
0% 25% 50% 75% 100%
sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig gar nicht wichtig26
Bedürfnisse der SHU zur Umsetzung der Digitalisierung
(in %; N=100 bis 128)
Austausch mit anderen SHU zum Thema Digitalisierung
(n=128) 47 45 53
Beurteilung von Online-Selbsthilfeangeboten anhand von
Qualitätsstandards (n=125) 48 42 6 4
Verfügbarkeit einer nicht-kommerziellen,
datenschutzsicheren inländischen Infrastruktur (n=120) 49 40 7 4
weitere finanzielle Mittel für Digitalisierungs-Maßnahmen
(n=122) 53 35 7 5
Informationen zu digitalen Trends und neuen Technologien
(n=127) 36 49 12 3
Vernetzung der IT- und Datenschutz-Experten (n=111) 36 43 16 5
Bereitstellung einer gemeinsamen Selbsthilfe-Online-
Arbeitsplattform (n=100) 37 35 21 7
sonstige Unterstützungsangebote (n=5) 60 20 0 20
0% 25% 50% 75% 100%
sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig gar nicht wichtig27
Wichtigkeit von Weiterbildungsangeboten für SHU
(in %; N=122 bis 131)
Online-Kommunikation (z.B. wie erreicht man
50 44 52
welche Zielgruppe, stellt man Qualität dar) (n=130)
Umgang mit Daten (Datenschutz, Datensicherheit,
44 48 6 2
DSGVO) (n=131)
Kenntnis von Online-Werkzeugen (z.B. Software,
42 45 10 3
Apps) (n=125)
Werbung im Internet (Möglichkeiten,
41 46 11 2
Wirkungsweisen) (n=127)
Online-Meetings/Webinare einrichten (n=122) 23 31 39 7
Kenntnis digitaler Hardware-Lösungen (z.B. IT-
22 30 39 10
Produkte, Server) (n=124)
sonstige Fortbildungsangebote (n=4) 0 50 25 25
0% 25% 50% 75% 100%
sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig gar nicht wichtig28
Diskussion
Rücklaufquote von 50% trotz zahlreicher Befragungen
Hinweis für die Relevanz des Themas
Positive Einschätzung, hilfreiche Ergänzung
Ausweitung einzelner Online-Angebote im Vergleich zu 2013 (4)
Facebook/Twitter: 13% in 2013, 52% bzw. 8% in 2020
Online-Forum: 1,5% in 2013, 6% in 2020
Etliche Möglichkeiten derzeit weitgehend ungenutzt
(4) Erhebung im Rahmen einer NAKOS-Adressrecherche in Jahr 2013 (n= 282).
Veröffentlicht in: Walther M, Hundertmark-Mayser J (2014) Das Internet für die Selbsthilfearbeit nutzen: Eine Praxishilfe. Berlin:
NAKOS.29
Empfehlungen für die Praxis (1/3)
Organisation und Neustruktur von Austausch- und
Transferprozessen
Bündelung von Erfahrungen durch gezielten Austausch der SHU
IT-verantwortliche Person als Kontaktperson
Kombination von Fachtagungen und Online-Meetings
Einbindung weiterer Akteure
Sensibilisierung für das Thema
Fort- und Weiterbildung gezielt einsetzen
kontinuierliche Fort- und Weiterbildung
Motivation und Finanzierung erforderlich
Umsetzung in Form von praxistauglichen Konzepten30
Empfehlungen für die Praxis (2/3)
Datenschutzaspekte thematisieren und in der Umsetzung
unterstützen
Besonderer Bedarf an Umsetzungshilfen (5) und Weiterbildung
Einsatz von Expertinnen und Experten für die Selbsthilfe
Vernetzung der Datenschutzverantwortlichen in den SHU
Entwicklung und Implementation von Qualitätskriterien und
Beurteilungsprozessen
Systematische und qualitätsgeprüfte Darstellung von Online-
Selbsthilfe-Angebote (6) ausweiten, kontinuierlich aktualisiert
Diskussion über SHU-Inhalte im Online-Bereich und Entwicklung
entsprechender Qualitätsstandards31
Empfehlungen für die Praxis (3/3)
Schaffung einer Arbeitsplattform/“Tool-Box“
o Gemeinsame Arbeitsplattform zum Austausch von Wissen
o „Tool-Box“ mit universell konzipierten digitalen Anwendungen
(Rohlinge), die individualisiert erweitert werden können
o Rohlinge für die Anwendung mit Partnerinnen und Partnern
Weitere Ausdifferenzierung der Digitalisierungsprozesse
o Unterscheidung: Digitalisierung von vorhandenen Prozessen und
Digitalisierung von neuen „Geschäfts“modellen (7)
o Ausweitung der aktuell verwendeten digitalen Medien und Tools,
weitere digitale Anwendungen zu Intensivierung und Ergänzung der
SHU-Arbeit32
Literatur
(1) Steffen H-T, Karlheim C (2019) eMental Health: Digital produziertes Wissen im Kontext gesundheitlicher
Selbsthilfe. In: Dockweiler C und Fischer F (Hg.) ePublic Health. Hogrefe. Bern. S. 245-256.
(2) Hundertmark-Mayser J, Helms U (2019) Unterstützung von Selbsthilfegruppen- gesellschaftliche
Herausforderungen für Selbsthilfekontaktstellen und aktuelle Ansätze. Bundesgesundheitsblatt 2019 (62) S. 32-
39.
(3) Kofahl C, Schulz-Nieswandt F, Dierks M-L (Hg.) (2016) Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland.
Reihe Medizin-Soziologie, Band 24, Münster: LIT-Verlag.
(4) Walther M, Hundertmark-Mayser J (2014) Das Internet für die Selbsthilfearbeit nutzen: Eine Praxishilfe. Berlin:
NAKOS.
(5) Walther M (2019) Die Datenschutzgrundverordnung. Umsetzungshilfe für Selbsthilfegruppen,
Selbsthilfekontaktstellen und für digitale Anwendungen in der Selbsthilfe. Berlin: NAKOS.
(6) Grüne Adressen der NAKOS zu Selbsthilfe-Internetforen. Verfügbar unter:
https://www.nakos.de/adressen/gruen/selbsthilfe-internetforen/ (Stand: 24.02.2020, Zugriff zuletzt: 20.02.2020)
(7) Bitkom- Bundesverband Informationswirtschaft, Telekommunikation und neue Medien e.V. (2016) Digitale
Prozesse. Begriffsabgrenzung und thematische Einordnung. Verfügbar unter:
https://www.bitkom.org/sites/default/files/file/import/160803-Whitepaper-Digitale-Prozesse.pdf, Zugriff zuletzt:
24.02.2020.Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Medizinische Hochschule Hannover
Institut für Medizinische Soziologie Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und
Martinistraße 52, W37 Gesundheitssystemforschung, OE 5410
D-20246 Hamburg Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Ansprechpartner: Ansprechpartnerinnen:
Dr. Christopher Kofahl, Dr. Stefan Nickel Prof. Dr. Marie-Luise Dierks und Katharina Bremer
Telefon: +49 (0) 40 7410-54266 Telefon: +49 (0) 511 532-4450
E-Mail: Kofahl@uke.de E-Mail: bremer.katharina@mh-hannover.de
www.uke.de www.mhh.de
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