Grenzen unserer Solidarität? Medizin für kranke Kinder zwischen Ethos und Ökonomie - Prof. Dr. Christoph Klein LMU Ringvorlesung Spektrum der ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Grenzen unserer Solidarität?
Medizin für kranke Kinder
zwischen Ethos und Ökonomie
Prof. Dr. Christoph Klein
LMU Ringvorlesung Spektrum der Wissenschaften
5. Juni 2019
Fresko, Kärnten, 16. Jhdt.
5.900.000
Kinder/Jahr
alle 5 Sekunden
stirbt ein Kind
Fresko, Kärnten, 16. Jhdt.
Kindheit und Kindermedizin im Spiegel der Geschichte Kindermedizin im Dr von Haunerschen Kinderspital Ethos und Ökonomie Neue Formen der Solidarität - Care-for-Rare Foundation
Kranke Kinder im Spiegel der Kunstgeschichte
Römische Ospedale Fresko Gabriel Metsu Edvard Munch
Antike delli Innocenti 16. Jhdt 1660 1907
1419
Émile oder Über die Erziehung
Jean-Jacques Rousseaus 1762
„Man muss den Erwachsenen als Erwachsenen und das Kind als Kind betrachten“
(1. der sieben pädagogischen Prinzipien)
20. November 1989 UN - Kinderrechtskonvention Kinderkoalitionsgespräch National Coalition, Berlin 2006 Quelle http://nc.agj.de/4-0-11.php
Die UN-Kinderrechtskonvention ist die erste völkerrechtlich bindende Vereinbarung, wel Kinder als Rechtssubjekte anerkennt und ih Bürgerrechte, kulturelle, ökonomische, polit und soziale Rechte verleiht.
"There can be
no keener revelation
of a society's soul
than the way
in which it treats
its children."
Nelson Mandela 1918-2013Kindheit und Kindermedizin im Spiegel der Geschichte Kindermedizin im Dr von Haunerschen Kinderspital Ethos und Ökonomie Neue Formen der Solidarität - Care-for-Rare Foundation
Dr. von Haunersches Kinderspital
Exzellenz für kranke Kinder.
Seit 1846.1811-1884
Zelllular-Pathologie
10.000.000.000.000 Zellen
Neuron
Hepatozyt
Lymphozyt
Epithelzelle
FibroblastMeilensteine der Geschichte
1885 Theodor Escherich
entdeckt Colibakterien 1905 Meinhard v. Pfaundler 1967 Klaus Betke
Akademische Pädiatrie Spezialisierung
„Neues
Hauner“
1846 Gründung des Dr. von 1893 Erste Immuntherapie 1936 Alfred Wiskott
durch Anti-Diphtherie Serum beschreibt WAS 2002 „Kubus“
Haunerschen KinderspitalsFundamente der modernen Kinderheilkunde
Respekt vor Kindern und Anerkennung der
Kindheit als eigenständiger Lebensphase
Wissenschaftliche Rationalität
Ganzheitliches DenkenHämatologie/Onkologie
Integrative Pädiatrie Neurologie
Dermatologie
Infektiologie
Palliative Pädiatrie
Neonatologie
Radiologie Immunologie
Stoffwechsel
Kardiologie
Pneumologie
Chirurgie
Nephrologie
Gastroenterologie
Psychosomatik
Endokrinologie
IntensivmedizinMolekulare Pathologie und Genomische Medizin
Chromosom Zellkern
Zelle
Basen-
Histone paare
DNAatcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttgaatccattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttggtagcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcattgccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatccttggcggcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagacccgcgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatccggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttggggcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccggccagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttgtcagcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag
atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttgaatccattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttggtagcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatccttggcggcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagacccgcgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatccggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttggggcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccggccagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag gacttagcccatcatatcatcatcataatttcatcatcatcccccacttgatatagcatcatggccaatcccatcccatcatcatacccttggag atcggtaaactattggccctgatgggctagccttttaatatcgtaatctttgggagccaatgaggaaaatcctgaacttgactttccaetcact acttatttaaaattcttcaaatcttccccttctacggccatgcatcccttgtcagcattaaaaatctccatcttccttgcgggccccggcatatcta cttctgatgagactctgagtcatgcatccctgagctaccggactactttcatgctcagcattcccaaatctatcgtgactactacctacctactc acctactcactccatccctaccgggcagagacagaccgacgacttgacccgatcagggactcccagggaacttcccggaagactcactcag
Krankheitsspektrum in der Kinderheilkunde
Frühe Mortalität
Adaptiert from: Betke K.„Die Revolution in der Pädiatrie“ 1985Sulin und die Dringlichkeit der molekularen Diagnose
„Idiopathische Leberfibrose“Bildgebende Diagnostik der Leber und Gallengänge
Mutationsanalyse
25.877 Gesunder Bruder
Varianten
25.985 25.557
Varianten Varianten Erkrankte GeschwisterMutationsanalyse
25.877 Gesunder Bruder
Varianten
25.985 25.557
Varianten Varianten Erkrankte Geschwister
Chr. 16: IL21R, c.201G>TDefekte Expression an der Zellmembran
2,'5'-oligoadenylate synthetase 1 (OAS1)
Nuclear Factor κB Subunit 1 (NFKB1)
LAMTOR2 (Nat Med 2007) CSF3R (Blood 2014) HAX1 (Nat Gen 2007) VPS45 (NEJM 2013) G6PC3 (NEJM 2009) JAGN1 (Nat Gen 2014) IL10R (NEJM 2009) SMARCD2 (Nat Gen 2017) MST1 (Blood 2012) TGFB1 (Nat Gen 2018) IL21R (J Exp Med 2013) RIPK1 (PNAS 2019) CARMIL2 (Nat Comm 2017) SRPR (unpublished)
„Der Weise sammelt keine Schätze. Je mehr er anderen zukommen lässt, desto mehr hat er selbst.“
Kindheit und Kindermedizin im Spiegel der Geschichte Kindermedizin im Dr von Haunerschen Kinderspital Ethos und Ökonomie Neue Formen der Solidarität - Care-for-Rare Foundation
Ärztliche Ethik
Personalität („Autonomie“)
Benefizienz
Nil-Nocere
GerechtigkeitAktueller Gesundheitszustand der 0-17-Jährigen in Deutschland
(Probe n=17.000)
Quelle Robert Koch Institut 2016Aktueller Gesundheitszustand der 0-17-Jährigen in Deutschland
(Probe n=17.000)
30.000 bis 200.000 Kinder in Deutschland !
Quelle Robert Koch Institut 2016Global Child Well-Being Index
Akademische Kinderheilkunde in Deutschland Kinderkliniken existieren im deutschsprachigen Raum seit ca. 1800 z.Zt. 37 Medizinische Fakultäten mit je einer "Akademischen Kinderklinik" (Abteilungssystem) – keine „freistehenden Kinderkliniken“ Keine nationale Gesundheitsplanung / selten regionale Gesundheitspläne Keine Souveränität über die Interpretation pädiatrischer Themen durch Kinderärzte zunehmender Wettbewerb um Ressourcen mit Erwachsenen-Disziplinen.
Haunersches Kinderspital 162 Betten
Oberärzte 30
Assistenzärzte 68
Kinderspital Zürich 180 Betten
Lt. u. Oberärzte 108
Assistenzärzte 177
Seattle Children's Hospital 254 Beds
Active medical staff, total: 1,241
Fellows: 109
Pediatric residents: 98Internationale Zentren der Kinderheilkunde
Hospital for Sick Kids, Toronto
Great Ormond Street, London Royal Children‘s Hospital, Melbourne
Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
Children‘s Hospital, Boston St. Jude‘s Children‘s Research
Hospital, MemphisDie größten Unternehmen – die größten Kinderkliniken
Altersstruktur der Bevölkerung in Deutschland
Statistisches Bundesamt 2018Vincent van Gogh Saint-Rémy, May 1890
Auswirkungen der Ökonomisierung auf Kinderkliniken
• Schließung von Kinderkliniken und Bettenabbau bei steigendem Bedarf
– Jede 5. Kinderklinik wurde seit 1991 geschlossen – 4 von 10 Betten abgebaut
– Strukturelle Ungleichgewichte durch Förderung gewinnbringender Abteilungen
(Neonatologie) und Schließung defizitärer Abteilungen
– Direkte Konkurrenz zwischen Abteilungen innerhalb der Kinderheilkunde
• Personalmangel
– Fehlende Kapazitäten in Aus- und Weiterbildungen in wichtigen hochspezialisierten
Subdisziplinen
– Fehlende oder eingeschränkte Ermächtigungen zur Ausübung von
Subspezialisierungen
– Fehlende Ressourcen zur Betreuung einer gestiegenen Zahl chronisch kranker Kinder
• Unter- oder Fehlbewertungen im DRG-System
– Fehlende Deckung oder Sicherstellung spezifischer Vorhaltekosten in der Pädiatrie
– Nicht ausreichende Refinanzierung von Leistungen durch fehlende oder
unterbewertete DRGs, vor allem für seltene Erkrankungen und Maßnahmen wie
Ernährungstherapien
Weyersberg et al., Deutsches Ärzteblatt März 2018Gesell- schaft
ZDF: Gesundheitswesen am Limit
5. April 2016 www.ethkrat.org
§1 Die Krankenversicherung als Solidargemeinschaft hat die Aufgabe, die Gesundheit der Versicherten zu erhalten, wiederherzustellen oder ihren Gesundheitszustand zu bessern. Das umfasst auch die Förderung der gesundheitlichen Eigenkompetenz und Eigenverantwortung der Versicherten. Die Versicherten sind für ihre Gesundheit mitverantwortlich; sie sollen durch eine gesundheitsbewußte Lebensführung, durch frühzeitige Beteiligung an gesundheitlichen Vorsorgemaßnahmen sowie durch aktive Mitwirkung an Krankenbehandlung und Rehabilitation dazu beitragen, den Eintritt von Krankheit und Behinderung zu vermeiden oder ihre Folgen zu überwinden. § 12 Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein; sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten.
Was tun ?
• Information und Awareness • Politische Maßnahmen • Juristische Dimensionen (Kinderrechte) • Gesellschaftliche Solidarität
A KA D E M I E FÜ R
PO L I TI S C H E B I L D U N G
TUTZI N G
Respect for children’s rights
1. Deutscher
Kindergesundheitsgipfel
cannot be perceived as an
Expertentagung zur Bedeutung option, as a question of
der Kinderrechte für die
Kindermedizin
favour or kindness to
children, or as an expression
of charity.
Children’s rights generate
29. – 30. April 2019 obligations and
responsibilities that must be
honoured.
In Kooperation mit Vertretern aller deutschen
Universitätskinderkliniken sow ie der National
Coalition Deutschland – Netzw erk zur Um-
setzung der UN-Kinderrechtskonvention e.V.
Gerison Lansdown. Implementing children‘s
rights and health. Arch Dis Child 2000Um ein Kind zu erziehen, braucht es ein ganzes Dorf. Afrikanisches Sprichwort
Um ein krankes Kind zu heilen, braucht es ein ganzes Land. Initiative Kindermedizin und Kinderrechte
Since you get more joy out of giving joy to others, you should put a good deal of thought into the happiness that you are able to give. Eleanor Roosevelt (1884 – 1962)
Kindheit und Kindermedizin im Spiegel der Geschichte Kindermedizin im Dr von Haunerschen Kinderspital Ethos und Ökonomie Neue Formen der Solidarität - Care-for-Rare Foundation
Kein Kind sollte leiden oder zu
frühem Tod verurteilt sein, nur weil
seine Erkrankung selten ist
und sich niemand interessiert.
Die Würde jedes Kindes muss
respektiert werden –
unabhängig seiner ethnischen,
nationalen oder sozialen Herkunft !„No child should suffer just because
his or her disease is so rare that nobody cares –
each individual child has the right to the best
possible care“
From Discovery to Cure
A global alliance
More quality of life
Designing modern medicine
Annette Schavan Harald zur Hausen Bruce Beutler
German Ambassador Nobel Prize 2007 Nobel Prize 2011
at the Holy SeeVISION – MISSION - VALUES VISION: To cure all children with rare diseases worldwide MISSION: To establish a global alliance in order to identify the genetic causes of rare diseases and to develop effective treatments, according to our leitmotiv „From Discovery to Cure“ VALUES: The Care-for-Rare Foundation builds bridges between physicians, researchers, patients, political representatives, business, the media and art. Every child should have access to medical care, regardless of their ethnic, religious or financial background of his or her family. The Care-for-Rare Foundation complies with both national and international guidelines for the work of charitable organisations.
STRATEGY STRATEGY: The international Care-for-Rare Alliance unites physicians and scientists from many institu- tions and countries in our joint mission to investigate the causes of rare diseases and develop new treatments for them. The Care-for-Rare Academy supports further education through short- and long-term training courses. Care-for-Rare Aid helps young patients facing acute emergencies. Care-for-Rare Awareness supports campaigns that focus public attention on the lot of children with rare diseases and sensitize medical staff to the issue. This should lead to more rapid and precise diagnosis and better outcome Care-for-Rare Awards honor outstanding scientists for their commitment
ALLIANCE
ACADEMY – HAUNER FELLOWS Vera Binder Tobias Schwerd Anna Eichinger Daniel Kotlarz Max Witzel Maria Forstner Christine Prell Fabienne Faber Volker Wiebking Sebastian Hesse Tilmann Schober Fabian Hauck Anna Lisa Lanz Florian Gothe Christian Braun
ACADEMY – INTERNATIONAL FELLOWS
Aleixa (USA)
Imran (Australien) Ido (Israel)
Ehsan (Iran) Mariam (Iran) Yoko (Japan)AID KNOWAH FROM THE PHILIPPINES
AID LACRAMIORA AND ABEL FROM ROMANIA
AID RAPHAEL FROM GERMANY
AWARDS
DR. HOLGER MÜLLER AWARD
2012 2013 2014 2015 2016
Dr. Karl- Peter Prof. Dr. Frank Dr. Natalia Zietara Dr. Theresa Dr. I-Chun Tsai
Schlingmann Kaiser Dr. Daniel Kotlarz Schumacher Dr. Nina
CYP24A1 RAD21 IL-21 receptor gene Dr. Lukas Bunse Bögershausen
New England The American Journal The Journal of IDH1-Protein Gene KMT2D and KDM6A
Journal of Medicin of Human Genetics Experimental Medicine Nature The Journal of Clinical
InvestigationAWARDS
CARE-FOR-RARE SCIENCE AWARDS (50.000 €)
2013 2014 2015 2016 2017
Dr. Tina Wenz Dr. Petra Wendler Dr. Dr. Michael Prof. Dr. Heymut Dr. Christian Grimm
(Köln) (München) Schmeisser Omran (Münster) (München)
(Ulm)AWARDS
AWARENESS
WHAT PEOPLE SAY...
DISTINCTIONS
Selected Landmark 2010
Cusanus Prize for sustained
Social Committment 2015
Selected as
„Science Foundation 2016“
(out of ca. 3.000 Foundations)AKTUELLE PROJEKTE
Personalisierte Diagnostik für alle bedürftigen Kinder
Entwicklung „unrentabler“ Therapiemodalitäten
(„definitive cures“)
Implementierung eines „Child Life Specialist“
Programms (kindgerecht und ganzheitlich)
Aufbau einer pädiatrischen Studienplattform
„Leadership“ – Kindermedizin der Zukunft
SPENDENKONTO: www.care-for-rare.org
IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33Schenken aktiviert spezifische Hirnregionen
Area tegmentalis ventralis
Gyrus cinguli anterior
Moll J PNAS 2006Solidarität – Benevolenz ... • ...ist mit höherer Lebenserwartung assoziiert (Hilbrand S et al. Soc Sci Med. 2017) • ...senkt Blutdruck und steigert kardiovaskuläre Gesundheit (Villhans AV Health Psychol. 2016, Inagaki TK Ann NY Acad Sci 2018) • ...führt zu Glück („Happiness“) – unabhängig von Alter und ethnisch-kulturellem Herkunft (Aknin LB et al., PLoS One. 2012, J Pers Soc Psychol. 2013) • ...ist mit „Reichtum“ assoziiert (familiär und monetär) (Eriksson K et al. Pers Soc Psychol. 2018) • ...unterliegt keiner Adaptation sondern dauert an (O‘Brien E et al. Psychol Sci. 2019) • …macht gute Laune und wirkt negativem Stress entgegen (Snippe E J Pers. 2018, Raposa EB Clin Psychol Sci 2016 )
"For it is in giving that we receive." Saint Francis of Assisi 1181-1226
www.care-for-rare.org CONTACT SPENDENKONTO: IBAN DE93 6305 0000 0000 0035 33
Sie können auch lesen
