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Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma Julien Pöhner (B.Sc.), Prof. Dr. Matthias Mertin 9. DGP-Hochschultag „Weitere Schritte zur Akademisierung der Pflege“ 16.11.2018 Hochschule für Gesundheit Bochum
Was dürfen Sie erwarten? • Hintergrund & Problemstellung • Fragestellung & Zielsetzung • Methodik • Ergebnisse • Diskussion • Schlussfolgerung & Handlungsempfehlung 2 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Definition „Stoma“ “[...] operativ angelegte offene Verbindungen zwischen einem inneren Hohlorgan und der äußeren Haut. Sie dienen dazu, Stuhl oder Harn abzuleiten oder auch, um Nahrung zuzuführen (Gastrostomie, Jejunostomie). Unterschieden werden kann zwischen einem Darmstoma, Urostoma oder Gastrostoma“ (Wiesinger & Stoll- Salzer, 2012, S. 29). Das Darmstoma wird in der Fachsprache auch als Enterostoma bezeichnet und definiert „künstliche, operativ geschaffene Stuhlableitungen“ (Boelker & Webelhuth, 2003, S. 17). Abhängig von der Lokalisation wird zwischen einem Kolostoma oder Ileostoma unterschieden. 3 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Hintergrund Hauptindikationen für eine Anlage (ILCO], 2013., o. S.) - Krebserkrankungen - Chronisch entzündliche Darmerkrankungen Circa 160.000 Stomaträger in Deutschland (Kemper, Schulze & Glaeske, 2013, S. 1) Jährliche Neuanlagen: circa 35.000 – vorübergehend oder dauerhaft – (Selbsthilfe-vereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs [ILCO], 2013, o. S. ) 4 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Problemstellung • Jedes Stoma bedeutet für den Betroffenen einen Eingriff in Körper und Seele • Immer mehr junge Menschen betroffen à hohe Bedeutung für die Gesellschaft (Internationale Stomavereinigung [IOA], 1993, o. S.) • Stomaanlage und die Adaption daran stellt eine elementare Herausforderung im Leben des Betroffenen dar • In der Regel vor der geplanten Operation Unterstützung durch professionelle Stomatherapeuten/Stomatherapeutinnen in der praktischen Versorgung à keine Berücksichtigung der poststationären Situation (Burch, 2014, S. 21) à Es besteht Handlungsbedarf, um den Patienten/die Patientin bestmöglich auf die veränderte Situation vorzubereiten Beeinflussende Adapationsfaktoren: • Früh- oder Spätkomplikationen, • Alter, • Geschlecht, • religiöse Einstellung, • Beruf oder • familiäre Situation 5 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Zielsetzung & Fragestellung Ziel ist die Darstellung der Heraus- forderungen, die auf Grund eines Stomas für die Betroffenen entstehen. Welche Auswirkungen hat die Enterostomaanlage auf das alltägliche Leben der In einem weiteren Schritt sollen Betroffenen? Handlungsempfehlungen für die pflegerische Betreuung der Patienten abgeleitet werden. 6 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Methodik I • Literaturarbeit in den Prozessschritten von Mayer & Kleibel (2006, S. 7) • Systematische Literaturrecherche unter Verwendung des Block Building Approach nach Guba (2008, S.63) • Recherche: Mai 2017 – Juli 2017 • Datenbanken: PubMed, CINAHL, LIVIVO, Psyndex, CareLit® und Handsuche an den Universitäten Bielefeld und Wien • Einbezug datenbankspezifischer Thesauri (CINAHL-Headings, MeSH-Terms) • Bewertung der einbezogenen Studien mittels Beurteilungshilfen (Kleibel & Mayer, 2011, S. 108ff.) 7 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Suche nach potenziell Suche nach Suche nach potenziell Identifi- relevanter Literatur potenziell relevanter Literatur kation Methodik II durch systematische relevanter Literatur in den Referenzlisten Recherche in digitalen durch Handsuche an gefundener Artikel Datenbanken Bibliotheken (n=130) (n=16) (n=14) Analyse der Abstracts mittels der definierten Ein- und Ausschlusskriterien Einschlusskriterien: (n=160) Ausgeschlossene Studien Quantitative & Qualitative nach Durchsicht der • Abstracts, Ausschluss von Dopplungen Studien Selektion (n=108) Analyse der • Peer-Reviewed Volltexte mittels der definierten Ein- • Auswirkungen des Stomas auf und Ausschlusskriterien das alltägliche Leben (n=52) Ausgeschlossene Studien • Beeinflussung der nach Durchsicht der Volltexte mittels der definierten Ein- und Lebensqualität Ausschlusskriterien (n=34) • Patienten > 18 Jahre Kritische Bewertung • Colostoma & Ileostoma der Volltexte mittels der Bewertungshilfen • Zeitraum: 2005 – 2017* Bewertung von Kleibel und Mayer (2011) (n=18) Ausgeschlossene Studien *nach Publikation des letzten Reviews von nach der Bewertung der methodischen Qualität (n=3) Brown & Randle (2005) Aufnahme in die Literaturübersicht (n=15) 8 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Ergebnisse I Verändertes Körperbild Psychische Belastungen • Stomaanlage schafft Distanz • Stoma vor Familie und Freunden geheim zwischen Patient/in und halten seinem/ihrem Körper • Häufige poststationäre Aufnahmen auf Grund • Kontinenzverlust verursacht von Komplikationen Gefühl, Körper nicht mehr unter Kontrolle zu haben • Mangelhafte Unterstützung durch Stoma- therapeuten (zu früh “alleine“ gelassen) • Veränderte Wahrnehmung des Geschlechtes (vor allem • Negative Auswirkung auf die Lebensqualität Frauen) • Depressionen als Folge der psychischen Belastungen 9 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Ergebnisse II Einschränkungen im sozialen Leben Bedarf eines neuen Kleidungsstils • Reduzierung oder Einstellung von • Häufiger Garderobenwechsel sozialen Aktivitäten • Weite Kleidung, um Stoma zu • Herausforderungen beim Baden, verdecken oder es zu schützen Duschen, Schlafen, der Ernährung, bei Reisen, Veränderungen im Beruf • Limitierte Kleidungsauswahl • Soziale Isolation • Unterstützung von Familie und Freunden sowie der Kontakt zu anderen Betroffenen (Erfahrungsaustausch) 10 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Ergebnisse III Einschränkungen in der Sexualität • Gefühle von Ekel, Schock und Abneigung bei Betroffenen und deren/ihren Partnern à getrennte Schlafzimmer • Verlust des Selbstwertgefühls, subjektiv mangelnde Attraktivität • Libidoverlust, Schmerzen und Ängste vor Geräuschen, Gerüchen oder dem Lösen der Stomaversorgung • Reduzierte Fähigkeit, Intimität und sexuelle Handlungen zu genießen 11 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Diskussion • Identifizierte Herausforderungen langfristig nach der Operation bedeutsam • Auswirkungen in den Kategorien bei den Betroffenen sehr unterschiedlich ☛ Abhängig von: Geschlecht, Alter, Beruf oder Lebensstand à individuell angepasste Begleitung durch Stomatherapeuten ist unerlässlich • Trotz der langen Historie nur wenig primäre Literatur mit hoher methodischer Qualität • Unterschiedliche Datenerhebungsmethoden der Studien machen eine Priorisierung der Ergebnisse schwierig ☛ Stigmatisierendes Thema à Ergebnisse quantitativer Arbeiten mit Bedacht betrachten 12 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Schlussfolgerung & Handlungsempfehlungen Stigmatisierung in Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung kann einen positiven Effekt für die Betroffenen erwirken, der Gesellschaft offener mit ihrer Situation umzugehen Hohe Bedeutung der Stomatherapeuten haben positiven Einfluss auf den Entwicklungsprozess der Betroffenen, Stomatherapeuten Vermittlung an Selbsthilfegruppen, konsequente Weitergabe von Informationsmaterialien Klare Struktur für Patienten müssen wissen, Partner/Partnerinnen Junge Menschen vor allem im Betroffene im wer ihr Ansprechpartner frühzeitig in den Prozess Bereich der Sexualität Kontakt zu den ist (Kontakte durch mit einbinden frühzeitig aufklären Stomatherapeuten Pflegekräfte) Weitere Fokus in jeweiligen weiteren Forschungsarbeiten sollte dabei auf einzelnen Herausforderungen Forschungsarbeit in des alltäglichen Lebens liegen der Zukunft 13 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Literatur I • Wiesinger, G. & Stoll-Salzer, E. (2012). Stoma- und Kontinenzberatung - Grundlagen und Praxis (2. Auflage). Stuttgart: Georg Thieme Verlag • Boelker, T. & Webelhuth, W. (2003). durch dick und dünn: Das Buch für Stomapflege und Harnableitung (2. Auflage). Menden: Verlag Druckhaus Schmücker. • Kemper C., Schulze J. & Glaeske G. (2013): BARMER GEK Heil- und Hilfsmittelreport 2013. • Selbstvereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs [ILCO] (2013). • Internationale Stomavereinigung [IOA] (1993). Charta – Die Rechte von Stomaträgern. • Burch, J. (2013). Care of patients with a stoma. Nursing Standard 27(32), 49-56. • Mayer, H. (Hg.) & Kleibel, V. (2006). Literaturrecherche und Bearbeitung als Voraussetzung für eine forschungsgestützte Pflegepraxis In Thema Pflegeforschung 2006: Aktuell ansprechend anwendbar (Auflage 1, S.7-9). Wien: Facultas Verlags- und Buchhandels AG. • Guba, B. (2008). Systematische Literaturrecherche. Wiener Medizinische Wochenschrift, 158(1-2), 62-69. • Kleibel, V. & Mayer, H. (2011). Literaturrecherche für Gesundheitsberufe (2., überarbeitete Auflage, S. 108- 111). Wien: facultas.wuv. • Brown, H. & Randle, J. (2005). Living with a stoma: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14(1), 74-81. • Cengiz, B. & Bahar, Z. (2017). Percieved Berriers and Home Care Needs When Adapting to a Fecal Ostomy. Journal of Wound Ostomy & Continence Nursing, 44(1), 63-68. • Claessens, I., Probert, R., Tielemans, C., Stehen, A., Nilsson, C., Dissing Anderson, B. & Størling, Z. M. (2015). The Ostomy Life Study: the everyday challenges faced by people living with a stoma in a snapshot. Gastrointestinal Nursing, 13(5), 18-25. • Danielsen, A. K. (2013). Life after stoma creation. Danish Medical Journal, 60(10), 1-15. • Davidson, F. (2016). Quality of life, wellbeing and care of Irish ostomates. British Journal of Nursing, 25(17), 4-12. 14 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Literatur II • Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrington, L. J., Wendel, C. S., Bldwin, C. M. & Krouse, R. S. (2011). Gender Differences in Quality of Life Among Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Ostomies. Oncology Nursing Forum, 38(5), 587-596. • Krouse, R. S., Herrinton, L. J., Grant, M., Wendel, C. S., Green, S. B., Mohler, M. J., Baldwin, C. M., McKullen, C. K., Rwal, S. M., Matayoshi, E., Coons, S. J. & Hornbrook, M. C. (2009). Health-Related Quality of Life Among Long-Term Rectal Cancer Survivors an Ostomy: Manifestations by Sex. Journal of Clinical Oncology, 27(28), 4664-4670. • Manderson, L. (2005). Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery. Social Science & Medicine, 61(2), 405-415. • McKenzie, F., White, C. A., Kendall, S., Finlayson, A., Urquhart, M. & Williams, I. (2006). Psychological impact of colostomy pouch change and disposal. British Journal of Nursing, 15(6), 308-316. • Notter, J. & Chalmers, F. (2012). Living with a colostomy: a pilot study. Gastrointestinal Nursing, 10(6), 16- 24. • Poletto, D. & da Silva, D. M. G. V. (2013). Living with intestinal stoma: the construction of autonomy for care. Revista-Americana de Enfermagem, 21(2), 531-538. • Ramirez, M., McMullen, C., Grant, M., Altschuler, A., Hornbrook, M. C. & Krouse, R. S. (2009). Figuring Out Sex in a Reconfigured Body: Experiences of Female Colorectal Cancer Survivors with Ostomies. Journal of Women Health, 49(8), 608-622. • Thorpe, G., McArthur, M. & Richardson, B. (2009). Bodily change following faecal stoma formation: qualitative interpretive synthesis. Journal of Advanced Nursing, 65(9), 1778-1789. • Thorpe, G., Arthur, A. & McArthur, M. (2016). Adjusting to bodily change following stoma formation: a phenomenological study. Disability and Rehabilitation, 38(18), 1791-1802. • Vonk-Klaassen, S. M., de Vocht, H., M., den Ouden, M. E. M., Eddes, E. H. & Schuurmans, M. J. (2016). Ostomy-related problems and their impact on quality of life of colorectal cancer ostomates: a systematic review. Quality of Life Research Journal, 25(1), 125-133. 15 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Julien Christopher Pöhner, B.Sc. Gesundheits- und Krankenpfleger auf einer chirurgischen Intensivstation Kontakt: j.poehner@gmx.de 16 /16 Herausforderungen im Alltag von Patientinnen und Patienten mit einem Enterostoma · 9. DGP-Hochschultag · Hochschule für Gesundheit Bochum Referent: Julien Christopher Pöhner
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