"In der Pflege braucht es Zeit für die Familie" - Anne Sylvie Ramelet
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31.03.2022
«In der Pflege braucht es
Zeit für die Familie»
Anne‐Sylvie Ramelet
Ordentliche Professorin
Fakultät für Biologie und Medizin, Universität von Lausanne
Abteilung Frau Mutter Kind, Centre universitaire hospitalier ‐ Lausanne
Offenlegung von Interessenkonflikten
x Nein, nichts anzugeben
Ja, bitte um Spezifizierung:
1. Tätigkeit als Angestellte/r oder in einer Führungsposition: x
2. Beratungstätigkeit oder Tätigkeit als Sachverständige/r: x
3. Besitz von Anteilen, Aktien oder Fonds: x
4. Patent, Urheberrecht, Vertriebslizenz: x
5. Honorare: x
6. Finanzierung wissenschaftlicher Forschung: x
7. Andere finanzielle Beziehungen: x
8. Immaterielle Interessenkonflikte: x
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Gliederung der Präsentation
• Was Pflege für Familien bedeutet
• Bedürfnisse der Familien in der
Onkologie
• Die Familie des kranken Kindes
• Die minderjährigen Kinder des Patienten
• Wie kann man Familien unterstützen
© AS Ramelet 3
Die Familie in einer Pflegesituation
© AS Ramelet 4
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Evolution FCC
Biopsychosoziales
Gesundheitsmodell
Kinderkranken (G. Engel
‐haus Paris 1952 Psychiater) 1992 IOM 2003 PFCC
1802 Bowlby’s 1970s Institute 2001 AAP 2012
work for FCC FCC
PFCC = Konzept für die Pflege
Patient‐ and family‐centered care is working "with" patients and families, rather
than just doing "to" or "for" them.
Patient‐ and family‐centered care is an approach to the planning, delivery, and
evaluation of health care that is grounded in mutually beneficial partnerships
among health care providers, patients, and families. It redefines the
relationships in health care by placing an emphasis on collaborating with people
of all ages, at all levels of care, and in all health care settings.
http://www.ipfcc.org/about/pfcc.html
“Providing care that is respectful of and responsive to individual patient
preferences, needs, and values, and ensuring that patient values guide all clinical
decisions.” IOM 2001
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Wann ist eine Familie eine
«Familie» ?
Der Begriff der Familie bezeichnet jene Lebensformen, die in
den Beziehungen von Eltern und Kindern im
Mehrgenerationenverbund begründet und gesellschaftlich
anerkannt sind. EKFF
“Family is defined by the patient or, in the case
of minors or those without decision making
capacity, by their surrogates. In this context, the
family may be related or unrelated to the patient.
They are individuals who provide support and
with whom the patient has a significant
relationship” (p.7) Davidson JE, et al. 2017
“family is who they say they are” Maureen
Leahey 2009
Eltern, Geschwister, Schwiegereltern, Grosseltern, Angehörige, girlfriend/boyfriends, jede weitere wichtige Person
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© AS Ramelet
Zusammensetzung der
Familien in der Schweiz
• > ¾ der Kinder leben mit
beiden Eltern zusammen
• 13 % der Kinder leben in
einem Einelternhaushalt,
in den meisten Fällen
leben sie bei der Mutter
Familien in der Schweiz. Statistischer Bericht 2021 BFS
© AS Ramelet 8
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Diversität der Familien
191’000
Children
https://www.census.gov/newsroom/press‐
releases/2019/same‐sex‐households.html
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© AS Ramelet
Auswirkungen der chronischen Erkrankung auf
die Lebensqualität der Familie
Leitfadengestützte Interviews
N=133 Familien von Patienten
mit einer chronischen
Krebserkrankung
26 chronische Zustände
einschliesslich Onkologie
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Gliederung der Präsentation
• Was Pflege für Familien bedeutet
• Bedürfnisse der Familien in der
Onkologie
• Die Familie des kranken Kindes
• Die minderjährigen Kinder des Patienten
• Wie kann man Familien unterstützen
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KREBSERKRANKUNGEN
BEI KINDERN IN DER
SCHWEIZ
• Jedes Jahr wird in der Schweiz bei
300 Kindern und Jugendlichen eine
Krebserkrankung diagnostiziert
(Untererfassung)
• Durchschnittliche
Zehnjahresüberlebensrate: 87% (fast
100% bei reifem Teratom, weniger
als 10% bei einem Hirnstamm
infiltrierendem Gliom)
• Im Jahr 2008 gab es 7’600
Überlebende, bei denen vor dem 14.
Lebensjahr eine Krebserkrankung
diagnostiziert wurde.
Figure 1. Hauptdiagnosen nach Alterskategorie, Diagnosejahre 1976‐2018,
n=7685 (SKKR, Jahresbericht 2017‐2018)
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AUSWIRKUNGEN AUF DIE FAMILIEN
Aufgaben die von Mitgliedern der engsten Familie übernommen werden
• Arztbesuche und Begleitung seines Kindes bei Spitalaufenthalten
• Hilfe bei den Hausaufgaben
• Unterstützung bei Reha‐Massnahmen
• Ausfindig machen von finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten
Paarbeziehung
• Kommunikation
• Emotionaler Halt
• Zweisamkeit
• Soziale Aktivitäten
Sozio‐ökonomisch
• Unterbrechen der Berufstätigkeit, oft die Mutter
• Geringeres Familieneinkommen
• Prekäre finanzielle Situation (Einelternfamilien und niedriger sozio‐ökonomischer Status)
Borrescio‐Higa F, Valdés N. The Psychosocial Burden of Families with Childhood Blood Cancer. Int J Environ Res
Public Health. 2022 Jan 5;19(1):599.
Roser, K, Erdmann F, Michel G, Winther JF, Mader L. The impact of childhood cancer on parents’ socio‐economic
situation‐A systematic review. Psycho‐Oncology. 2019;28:1207–1226.
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BELASTUNGSFAKTOREN FÜR DIE FAMILIE BEI
HOSPITALISIERUNG IHRES KINDES
Hagstrom S. Family Stress in Pediatric Fig. 1. Ecological model of family stress in pediatric critical
Critical Care. Journal of pediatric care. Adapted from: Bubolz and Sontag (2004). © 2016
nursing. 2017;32:32‐40. Sandra Hagstrom. Reused online with permission.
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© AS Ramelet
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AUSWIRKUNGEN AUF DIE FAMILIEN
Belastung für das Kind
Psychologische Adaptivität
beeinträchtigt
Heilung
Belastung für die Familie
Beeinträchtigung des
Familienlebens
Muscara F, et al. European Psychiatry. 2015;30(5):555‐61;
Taylor HG, et al. Journal of the International Neuropsychological Society. 2001;7(6):755‐67
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AUSWIRKUNGEN AUF DIE
GESCHWISTER
• Verlust des Familienlebens
• Sich selbst in der Familie verlieren
• Alles tun, um die Familie zusammenzuhalten
• Präsent sein
• Traurigkeit ertragen trotz Eifersucht, Angst,
Sorge, Wut und Schuldgefühlen
"I'm Here Too!" Help for Siblings of Children with Cancer ‐ Here To Serve
Geschwistergruppe – Betreuungsstruktur für Brüder und Schwestern – Abteilung Frau‐
Mutter‐Kind ‐ CHUV © AS Ramelet
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Gliederung der Präsentation
• Was Pflege für Familien bedeutet
• Bedürfnisse der Familie in der Onkologie
• Die Familie des kranken Kindes
• Die minderjährigen Kinder des Patienten
• Wie kann man Familien unterstützen
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AUSWIRKUNGEN EINER KREBSERKRANKUNG DER
ELTERN AUF DIE KINDER UND LÖSUNGSANSÄTZE
• Tagesroutine gerät durcheinander • Transparente und kohärente
Schlafprobleme (
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Screening der seelischen Not
Prävalenz der mentalen Gesundheit der Patienten, die der Eltern und psychologische
auch eine Elternrolle einnehmen Hilfe
5 Unterstützung der Elternrolle
4.5
4
3.5
3
2.5
2
1.5
1
0.5
Wohlbefinden und
0 psychologische Adaptivität
Starke Depression Depression Grosse Angst Angst wahrscheinlich
wahrscheinlich
der Kinder
Série 1 Série 2
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Gliederung der Präsentation
• Was Pflege für Familien bedeutet
• Bedürfnisse der Familien in der
Onkologie
• Die Familie des kranken Kindes
• Die minderjährigen Kinder des Patienten
• Wie kann man die Familien unterstützen
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Massnahmen
• 1 Tag, kognitiv‐verhaltenstherapeutische Familien‐
Gruppentherapie (Surviving Cancer Competently Intervention
Program [SCCIP])
• SCCIP‐ND : untersucht Veränderungen der PTSD‐ und
Angstsymptome bei Eltern von Kindern, bei denen erst vor
kurzem Krebs diagnostiziert wurde
• FAM‐TCI auf der Grundlage des Assessment‐ und
Interventionsmodells des Calgary Familienmodells
• Family‐oriented support (FAMOS) : Familiensystemische &
kognitiv‐verhaltenstherapeutische Theorie
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INTERVENTION FAMOS
Hanin Salem, Christoffer Johansen, Kjeld Schmiegelow, Jeanette Falck Winther, Peder Skov Wehner, Henrik Hasle, Steen
Rosthøj, Anne E. Kazak & Pernille E. Bidstrup (2017) FAMily‐Oriented Support (FAMOS): development and feasibility of a
psychosocial intervention for families of childhood cancer survivors, Acta Oncologica, 56:2, 367‐
374, DOI: 10.1080/0284186X.2016.1269194
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INTERPROFESSIONNELLE ZUSAMMENARBEIT
PARTNERSCHAFT
• Teammitglieder, Patienten und Familienmitglieder sind eingeschlossen
• Gemeinsames Arbeiten um die Pflege und ihre Auswirkungen auf den
Gesundheitszustand des Patienten zu planen, umzusetzen und zu
evaluieren.
COOPERATION
• group of health providers work together in an environment where each
person’s skills, knowledge, and expertise are valued and sought out
• highest level of health outcomes
COORDINATION
• the ability to work together to achieve mutual goals and leads towards team
collaboration
• appropriate and effective communication among team members exists
• access to necessary equipment, supplies, human resources, information,
and technology to meet
© AStheir goals is available
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SCHLUSSFOLGERUNGEN
• Wenn bei einem Familienmitglied
Krebs diagnostiziert wird, sei es bei
einem Elternteil oder einem Kind,
ist die ganze Familie betroffen
• Massnahmen zur Unterstützung
von Familien sind komplex
• In der Pflege braucht es Zeit für die
Familie
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