IN MÜNSTER 5. BIS 7. OKT. 2018 - FAMILIEN-FACHTAGUNG MORBUS HIRSCHSPRUNG - SOMA EV
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Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung
in Münster 5. bis 7. Okt. 2018
Liebe Familien und Interessierte,
auch in diesem Jahr findet die Familien-Fachtagung statt,
zu der wir wieder
in das Jugendgästehaus Münster, Bismarckallee 31
(http://www.jugendherberge.de/de-
de/jugendherbergen/muenster373/portraet)
einladen.
Anja Widder, Vorstandsmitglied und Morbus Hirschsprung-Beauftragte der SoMA, leitet das Treffen
gemeinsam mit Annette Lemli, 2. Vorsitzende der SoMA. Unterstützt werden sie von Sabine Alexan-
der.
Auf vielfach geäußerten Wunsch und um mehr Zeit für den Austausch zu haben, findet die Tagung
nun mit zwei Übernachtungen statt. Anreise ist am Freitag, den 05.10., abends. Das Programm startet
am 06.10. vormittags mit Vorträgen und Gesprächskreisen zu den Themen Operation, Nachsorge
und Physiotherapie bei MH und endet am 07.10. mit einem gemeinsamen Mittagessen. Sie finden das
vorläufige Programm in der Anlage.
Wir haben im Jugendgäste-
haus Doppel- und Mehr-
bettzimmer für zwei Über-
nachtungen gebucht. Es gibt
auch ein kleines Kontingent
an Zimmern für diejenigen,
die nur eine Nacht im Ju-
gendgästehaus bleiben möch-
ten.
Bitte schicken Sie uns so bald wie möglich Ihre Anmeldung, damit wir das Zimmer für Sie blo-
cken können.
Ansprechpartner Treffen: Anja Widder, Zum Brunnenhof 5, 18190 Sanitz, Tel. 038209/ 17 96 28, anja.widder@soma-ev.de
SoMA e.V. – 2. Vorsitzende: Annette Lemli, Unterm Krähenberg 5, 59846 Sundern, Tel. 02935/80 55 10, annette.lemil@soma-ev.de
Kinder-/Jugendprogramm Betroffene Kinder und Geschwisterkinder können – nach Anmeldung – gerne mitgebracht werden. Je nach Alter werden die Kinder vor Ort betreut oder besuchen am Samstag nach einer Fahrt mit dem Solarboot über den Aasee den Allwetterzoo in Münster. Für Kinder ab 10 Jahren ist für Samstagvormittag Segeln auf dem Aasee (mit fachlicher Begleitung) geplant und nachmittags ein Stadtbummel. Auch am Sonntag ist für Kinderbetreuung gesorgt. Neu Erstmals haben wir für von MH betroffene Kinder spezielle Angebote: für Kinder ab 10 Jahren am Samstag ein Gesprächskreis zum Thema „Morbus Hirschsprung – was ist das und was habe ich eigentlich?“, am Sonntag gibt es einen Physiotherapie-Workshop für verschiedene Altersgruppen. Für unsere Planungen ist es wichtig, dass Sie auf der Anmeldung sowohl vermerken, für welche Kin- derbetreuung und für welchen Workshop Ihr Kind angemeldet ist. Teilnahmegebühren mit Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag pro Erwachsenem (Kinder sind frei): - 2 Übernachtungen: 80 € (Nichtmitglied100 €) - 1 Übernachtung: 50 € (Nichtmitglied 70 €) In den Teilnehmergebühren sind enthalten: eine bzw. zwei Übernachtungen im Zimmer mit Dusche/WC, Verpflegung/Getränke, Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugendprogramm. Teilnahmegebühren ohne Übernachtung Für die entstehenden Kosten erheben wir einen TN-Beitrag von 30 € (Nichtmitglieder 50 €) pro Erwachsenem; Kinder sind frei. In den Teilnehmergebühren sind enthalten: Verpflegung/Getränke, Raumgebühren, Technik- und Referentenkosten sowie das Kinder-/Jugendprogramm. Bitte den Teilnehmerbeitrag nach Aufforderung bei Erhalt der Anmeldebestätigung vorab überweisen. Erst nach Zahlung ist der Platz bei der Tagung verbindlich reser- viert. Für die Veranstaltung haben wir eine Förderzusage von der der KKH im Rahmen der Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V erhalten. Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten geringer ausgefallen sein, als wir kalkuliert haben, können auf Wunsch die TN-Beiträge anteilig zurückerstattet werden. Falls gewünscht, bitte auf der Rückmeldung vermerken. Wenn Sie keine Rückerstattung wünschen, wird der Be- trag für SoMA e.V. als Spende verwendet. Falls die Teilnahme aus finanziellen Gründen sonst nicht möglich ist, kann für die Anfahrt und/oder TN-Gebühr ein Antrag auf Einzelfallhilfe gestellt werden. Dieses Angebot gilt nur für SoMA-Mitglieder; bitte vermerken Sie das ggf. ebenfalls auf der Rückmeldung. Anja Widder, Sabine Alexander und Annette Lemli freuen sich auf Ihr Kommen. Ansprechpartner Treffen: Anja Widder, Zum Brunnenhof 5, 18190 Sanitz, Tel. 038209/ 17 96 28, anja.widder@soma-ev.de SoMA e.V. – 2. Vorsitzende: Annette Lemli, Unterm Krähenberg 5, 59846 Sundern, Tel. 02935/80 55 10, annette.lemil@soma-ev.de
Programm (Stand 1. Juni 2018)
Freitag, 05.10.2018 Ankunft abends, auf Wunsch gemütliches Beisammensein
Samstag, 06.10.2018
Zeit Programm Referentin
10.00 Anmeldung
10.30 Begrüßung und Organisatorisches A. Widder/A. Lemli
Vorstellungsrunde mit Eltern und Gästen
Physiotherapie bei Morbus Hirschsprung R. Vedder
Physiotherapeutin, Bonn
12.15 gemeinsames Mittagessen
13.30 Operation und Behandlung bei Morbus Hirsch- S. Märzheuser
sprung Kinderchirurgin,
Charité Berlin
14.45 Kaffeepause
15.00 - Nachsorge bei MH – Gesprächskreis S. Stautner
ca. Kinderkrankenschwester,
16.15 Landshut
17.00 - nur für von MH betroffene Kinder ab 10 Jahren S. Märzheuser/
18.00 Morbus Hirschsprung – S. Stautner
was ist das und was habe ich eigentlich? –
Gesprächskreis
18.30 gemeinsames Abendessen
Parallel findet ein Kinder- und Jugendprogramm von ca. 10.00 Uhr bis 16.30 Uhr statt:
- Gruppe 1 : Kleinkinderbetreuung im Jugendgästehaus
- Gruppe 2: ab 6 Jahren: Ausflug in den Allwetterzoo Münster mit Bootsfahrt über den Aasee
- Gruppe 3: ab 10 Jahren Segeln auf dem Aasee (1,5 Std.), nachmittags Stadtbummel
(alternativ können Kinder ab 10 Jahren auch mit in den Zoo gehen)
Sonntag, 07.10.2018
Zeit Programm Referentin
9.30 - Welche Fragen zu MH habe ich noch? S. Märzheuser/
11.00 Was liegt mir auf dem Herzen? S. Stautner
11.00 Vorstellung SoMA-Aktivitäten A. Widder/A. Lemli
und nächste Termine
11.30 Auswertungsrunde
12.00 gemeinsames Mittagessen, danach Abreise
Parallel findet ein Kinder- und Jugendprogramm von ca. 9.30 Uhr bis 12.00 Uhr statt.
Zeit Programm Referentin
9.30 - nur für von MH betroffene Kinder von 6 - 9 Jahren Vedder
10.30 Workshop Physiotherapie
10.30 - nur für von MH betroffene Kinder ab 10 Jahren Vedder
11.30 Workshop Physiotherapie
Ansprechpartner Treffen: Anja Widder, Zum Brunnenhof 5, 18190 Sanitz, Tel. 038209/ 17 96 28, anja.widder@soma-ev.de
SoMA e.V. – 2. Vorsitzende: Annette Lemli, Unterm Krähenberg 5, 59846 Sundern, Tel. 02935/80 55 10, annette.lemil@soma-ev.de
Rückmeldung Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung
bitte bis zum 15.07.2018 senden an:
Annette Lemli
Unterm Krähenberg 5 Fax: 0 29 35 / 80 55 11
59846 Sundern E-Mail: annette.lemli@soma-ev.de
Für Fragen oder weitere Infos wenden Sie sich bitte an:
Anja Widder 0 32 09 / 17 96 28
Annette Lemli 0 29 35 / 80 55 10 (wg. Urlaub erst ab 27.06. wieder erreichbar)
Wir kommen zur Familien-Fachtagung Morbus Hirschsprung nach Münster mit
____ Erwachsenen und ____ Kindern _______________________________________________
(Vornamen, Alter)
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Name, PLZ und Ort (bitte deutlich schreiben)
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Telefonnummer/E-Mail-Adresse
_______________________ ________________________________________________
Ort, Datum Unterschrift
Wir möchten im Jugendgästehaus übernachten. Bitte reservieren Sie, falls möglich, ein
Doppelzimmer Zimmer mit ____ Betten
vom 05. - 07.10.
nur vom 06. - 07.10.
Wir übernachten nicht, nehmen jedoch als Tagesgäste am Programm am 06.10. teil.
Wir übernachten nicht, nehmen jedoch als Tagesgäste am Programm am 06.10. und 07.10. teil.
Bitte Rückseite beachten!
Ansprechpartner Treffen: Anja Widder, Zum Brunnenhof 5, 18190 Sanitz, Tel. 038209/ 17 96 28, anja.widder@soma-ev.de
SoMA e.V. – 2. Vorsitzende: Annette Lemli, Unterm Krähenberg 5, 59846 Sundern, Tel. 02935/80 55 10, annette.lemil@soma-ev.deMein Kind/meine Kinder nimmt/nehmen an der Kinderbetreuung im Haus teil.
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(Vorname/n, Alter)
Mein Kind/meine Kinder ab 6 Jahren nimmt/nehmen am 6.10. am Ausflug in den Allwetterzoo Münster
teil.
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(Vorname/n, Alter)
Mein Kind/meine Kinder ab 10 Jahren nimmt/nehmen am 6.10. am Segeln und am Stadtbummel teil.
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(Vorname/n, Alter)
Ich melde mein von Morbus Hirschsprung betroffenes Kind ab 10 Jahren für den Gesprächskreis
„MH – was ist das und was habe ich eigentlich?“ am 6.10. an.
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(Vornamen, Alter)
Ich melde mein von Morbus Hirschsprung betroffenes Kind ab 6 Jahren für den Workshop
Physiotherapie am 7.10. an.
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(Vorname, Alter)
Mein Kind/meine Kinder hat/haben folgende Einschränkungen, auf die bei der Kinderbetreuung zu achten ist:
_____________________________________________________________________________
(Vorname/n, Alter)
Bitte ankreuzen oder streichen:
Sollten nach Abrechnung der Veranstaltung die Kosten der Veranstaltung vollständig gedeckt sein (z.B. aufgrund
aktueller Spenden, Förderungen, o.ä.),
□ bitte ich um eine (anteilige) Rückerstattung des Teilnehmerbeitrags auf folgendes Konto:
IBAN __________________________________________ Geldinstitut ____________________________
□ erkläre ich mich damit einverstanden, dass der (anteilige) Teilnehmerbeitrag für andere Zwecke gemäß der
Satzung von SoMA e.V. verwendet werden darf.
Antrag auf Einzelfallhilfe:
Ich beantrage Einzelfallhilfe und bitte SoMA e.V. um Übernahme
□ der Teilnehmergebühren □ der Anfahrtskosten
gemäß § 2 der Satzung von SoMA e.V.*
*Ich/Wir versichere/versichern, dass die für uns verbleibenden Kosten weder von einer Krankenkasse, von einem Sozialhilfeträger noch
von einem sonstigen Dritten (Stiftungen, Förderfond, etc.) übernommen werden. Versicherung: Ich/Wir habe/n die Satzungsbestimmung §
2 der SoMA zur Vergabe von finanziellen Unterstützungen durch SoMA e.V. zur Kenntnis genommen. Ich/wir weiß/wissen, dass eine
unberechtigte Inanspruchnahme der Unterstützung eine Rückforderung zur Folge hat. Ich/Wir bin/sind bereit, genauere Angaben zu
meiner/unseren finanziellen Situation zu machen und weisen diese durch Vorlage folgender Unterlagen nach:
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Ansprechpartner Treffen: Anja Widder, Zum Brunnenhof 5, 18190 Sanitz, Tel. 038209/ 17 96 28, anja.widder@soma-ev.de
SoMA e.V. – 2. Vorsitzende: Annette Lemli, Unterm Krähenberg 5, 59846 Sundern, Tel. 02935/80 55 10, annette.lemil@soma-ev.deSie können auch lesen
