Lernen wir aus der Contergan-Tragödie etwas über Alkohol? - Generationen in Abhängigkeit 23. November 2017
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Lernen wir aus der Contergan-Tragödie
etwas über Alkohol?
Generationen in Abhängigkeit
23. November 2017
23.11.2017 Referent: Höld Seite 1
23.11.2017 Referent: Höld Seite 2
Eine kurze Zusammenfassung der
Contergan-Affäre
1954: Entwicklung des Wirkstoffs Thalidomid
1956/57: Markteinführung eines Medikaments mit dem Wirkstoff
Thalidomid, welches als Schlaf- und Beruhigungsmittel
zugelassen wird, das zudem auch als Mittel gegen
Schwangerschaftserbrechen eingesetzt werden kann.
1957 – 1961: Auftreten von Missbildungen, u.a.
Robbengliedrigkeit bei Neugeborenen
1961: Ein Hamburger Arzt wies bei einem Kongress auf den
Zusammenhang zwischen Thalidomid und Missbildungen hin.
Das Mittel wird vom Markt genommen.
23.11.2017 Referent: Höld Seite 3
Fortsetzung
1968: Ein Gerichtsverfahren gegen den Hersteller wird in der
Folge eingestellt.
1970: Einigung auf einen Vergleich mit den Opfern
1964: Die entzündungshemmende Eigenschaft wird in der
Leprabehandlung eingesetzt, dann wieder ausgesetzt.
1998: Zulassung als Lepra-Medikament – allerdings unter
strengem Reglement
2003: Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms in
Australien und Neuseeland
2006: FDA Zulassung für onkologische Erkrankungen
(Unterbrechung des Blutkreislaufs für Tumore) wegen seiner
antiangiogenen Wirkung
2017: 60. Jahrestag der Markteinführung
23.11.2017 Referent: Höld Seite 4
Und in Österreich?
• Die Zahlen der Betroffenen werden zwischen 12, die
eine Rente von der Contergan-Stiftung erhalten, und
60 Betroffenen, die von den Selbsthilfegruppen
genannt werden, angegeben.
• Der Name in Österreich war Softenon®, es wurde
1962 vom Markt genommen.
• Der Grund für die vergleichsweise niedrigere Zahl in
Österreich? Striktere Verschreibungsvorschriften!
23.11.2017 Referent: Höld Seite 5
Bundesgesetz, mit dem eine Rentenleistung für
Contergan-Geschädigte eingeführt wird
(Conterganhilfeleistungsgesetz – CHlG)
StF: BGBl. I Nr. 57/2015 (NR: GP XXV RV 527 AB
564 S. 70. BR: AB 9364 S. 841.)
23.11.2017 Referent: Höld Seite 6
Anspruchsberechtigung
§ 1. Personen, die durch das österreichische
Bundesministerium für Gesundheit aufgrund einer
Contergan-Schädigung eine einmalige finanzielle
Zuwendung erhalten haben und die keinen Anspruch
auf Leistungen nach dem deutschen Contergan-
Stiftungsgesetz haben, haben Anspruch auf eine
Leistung nach Maßgabe der Bestimmungen dieses
Bundesgesetzes.
23.11.2017 Referent: Höld Seite 7
Bilanz
Viel Betroffenheit; zur Zeit betrifft es 2.800 Menschen in Deutschland und ca. 60 in
Österreich, die eine lebenslange Behinderung haben und jetzt an Spätfolgen wie
Schmerzen, Lebensproblemen und Folgekrankheiten leiden.
Viele Embryos und Neugeborene sind schon während der Schwangerschaft und
unmittelbar nach der Geburt gestorben.
Schwangerschaft wurde als besonders heikle Lebensphase erkannt, in welcher durch
die verschiedensten Einflüsse Schäden resultieren können.
Deswegen werden jetzt viele Medikamente von vorneherein als kontraindiziert in der
Schwangerschaft betrachtet – vor allem in den ersten 3 Monaten.
Zulassungs- und Anwendungskontrollen wurden massiv aufgewertet und
Sicherheitsberichte werden eingefordert.
Thalidomid wurde in anderen Bereichen als hilfreiches Mittel eingesetzt, die
Schwangerschaft ist nun explizit ausgenommen.
Eine solche Tragödie wird nicht mehr so vorkommen.
…und wie ist es mit Alkohol?
23.11.2017 Referent: Höld Seite 8Zitat
…was Contergan bei seiner Einführung an Schäden verursachte,
macht die Alkoholeinnahme während der Schwangerschaft jedes Jahr…
23.11.2017 Referent: Höld Seite 9Häufigkeit
• In Deutschland werden jedes Jahr etwa 10.000
Neugeborene mit Alkoholschäden zur Welt gebracht.
Etwa 4000 von ihnen haben das Vollbild des fetalen
Alkoholsyndroms und sind lebenslang körperlich und
geistig schwerbehindert.
• In einer Studie der Charité gaben 58% der befragten
Schwangeren an, gelegentlich Alkohol zu trinken.
Ca. 1% der Geburten (19.260) = bedeutet 192 Kinder in
Wien pro Jahr
23.11.2017 Referent: Höld Seite 10Was ist FASD?
Alle Formen der
vorgeburtlichen
Schädigungen durch den
Alkoholkonsum während
der Schwangerschaft
werden unter dem Begriff
FASD (Fetal Alcohol
Spectrum Disorder)
(Fetale Alkohol
Spektrumstörung)
zusammengefasst.
23.11.2017 Referent: Höld Seite 12Eine neue Krankheit?
• Die Ankündigung der Geburt Simsons, Buch der Richter, Kap 13
Der Engel des Herrn erschien der Frau und sagte zu ihr:
Gewiss, du bist unfruchtbar und hast keine Kinder; aber du
sollst schwanger werden und einen Sohn gebären.
Nimm dich jedoch in Acht und trink weder Wein noch Bier
und iss nichts Unreines!
23.11.2017 Referent: Höld Seite 13Ist FAS/FASD neu?
Geschichte
1967
haben Lemoine (Frankreich) und seine Kollegen über
Alkoholikerinnen geschrieben, die geschädigte Kinder
auf die Welt brachten.
1973
haben David Smith und Ken Jones FAS (Fetales Alkohol
Syndrom) einen Namen gegeben. (Lancet)
Seit über 40 Jahren haben wir also einen Namen dafür,
aber die wenigsten Betroffenen haben eine Diagnose!
23.11.2017 Referent: Höld Seite 14Wichtigste Kennzeichen von FASD
• Gedeihstörungen während der Schwangerschaft, als
Säugling oder Kind
• Kleinwüchsigkeit, Kleinköpfigkeit
• Störungen des zentralen Nervensystems (Neurologie,
Intelligenz, Verhalten)
• Epilepsie
• Verhaltensstörungen
• typische Gesichtsveränderungen
• andere körperliche, kleinere und größere Fehlbildungen,
z.B. Herz, Gehirn, Nieren
23.11.2017 Referent: Höld Seite 15FASD
Wachstum- Faziale ZNS- Pränataler
störungen Dysmorphie Schädigung Alkohol-
konsum
FAS
23.11.2017 Referent: Höld 1623.11.2017 Referent: Höld Seite 17
FASD
FAS Fetales Alkoholsyndrom (Diagnosestellung S 3) = ICD 10 Q 86.0
Alkoholembryopathie
Vollbild der Störung: vor und nach der Geburt zu klein
Wachstumsstörungen, Minderwuchs
ZNS-Dysfunktionen: z.B. neurologische Auffälligkeiten,
Entwicklungsverzögerung, Intelligenzmangel
charakteristische Veränderungen an Kopf bzw. Gesicht
Kleinköpfigkeit, schmale Augenlider
schmales Lippenrot/flache Oberkieferregion /wenig
modulierte/flache/fehlende Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe
Kann ohne Information über Alkoholkonsum in der SS gestellt werden
23.11.2017 Referent: Höld 18FASD
FAE (Fet. Alk. Effekte) Als Symptom müssen nur zwei der bei FAS
aufgeführten Hauptpunkte vorhanden sein.
Oft ist der IQ-Wert beim Patienten durchschnittlich, es bestehen in der
Regel keine körperlichen Defekte. soziale Auffälligkeiten
pFAS partielles Fetales Alkoholsyndrom (Auffälligkeiten in 2 von 3 der
oben genannten Bereiche) + Alkoholkonsum in SS bekannt
ARBD Alkoholbedingte Geburtsschäden/-defekte
(Dysmorphiezeichen, ev. Missbildungen im Skelett- und Organsystem
z.B. Herzfehler) + Info Alkoholkonsum wd. SS
ARND Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen
Hauptsächliches Merkmal: Dysfunktion des ZNS + Info Alkoholkonsum
wd. SS
23.11.2017 Referent: Höld 19Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, Reinhardt 23.11.2017 Referent: Höld Seite 20
23.11.2017 Referent: Höld Seite 21
Faciale Merkmale beim Vollbild des FAS (adaptiert nach Confugium eV - Netzwerk
für Kinder und Jugendliche)
23.11.2017 Referent: Höld Seite 2223.11.2017 Referent: Höld Seite 23
Leitlinien FAS
S3-Leitlinie Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms
23.11.2017 Referent: Höld Seite 24FASD – kognitiv
• Intelligenzminderung
• Erheblich unterschiedliche Fähigkeiten
• Schlechtes Gedächtnis
• Schwankende Tagesform
• Schlechte Selbstreflexion
• Unflexibles Denken
• Fehlende Kausalzusammenhänge
• Fehlende Differenzierung
• Geringes Verständnis für Abstraktionen (Zeit, Geld)
23.11.2017 Referent: Höld Seite 25FASD – exekutiv
• Schlechte Planung
• Vermindertes Urteilsvermögen
• Geringe Impulskontrolle
• Desorganisation
• Schlechte Konzentration
• Unfähigkeit zum Belohnungsaufschub
• Fehlende Zukunftsorientierung
• Abrufbarkeit von gespeichertem Wissen
• Zeitmanagement und Priorisierung
• Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlich-
konstruktive Fähigkeiten
23.11.2017 Referent: Höld Seite 26FASD – emotional
• Gefühle werden nicht erkannt.
• Gefühle werden nicht adäquat geäußert.
• Aggressionen
• Versteht nicht, warum andere böse sind.
23.11.2017 Referent: Höld Seite 27FASD – sozial
• Versteht soziale Signale nicht.
• eingeschränktes Nachvollziehen von sozialen
Zusammenhängen
• Distanzlosigkeit
• Wenig Empathie
• Schlechte Bindungsfähigkeit
• Externalisieren von Schuld
• Übermäßiges Einfordern von Aufmerksamkeit
• Anfälligkeit für: Missbrauch
Suchtmittelmissbrauch
Delinquenz
23.11.2017 Referent: Höld Seite 28FASD – medizinisch / neurologisch
• Schlechtes Gleichgewicht
• Schlechte Koordination
• Ess- und Schlafstörungen
• Epilepsie
• Allergien
23.11.2017 Referent: Höld Seite 29FASD – sprachlich
• Extrem redselig
• Ahmt das Redemuster anderer nach.
• Gering ausgeprägtes Sprachverständnis
• Lügt schlecht.
23.11.2017 Referent: Höld Seite 30Verhalten das zu erwarten ist
Adaptiert von: Forschung Ergebnisse von :- Streissguth, Clarren et al. Diane Malbin 1994
Sprache
Tatsächliches Alter =18
Lesen
Fähigkeiten für
tägliches
Leben
Zeit/Geld/
Mathe
Sozial-
Fähigkeiten
Verständnis/
seelische Reife
Wie ein Wie ein
Wie ein
16 20
Wie ein
11
Wie ein
8
Wie ein
6 7 -jähriger
-jähriger -jähriger -jähriger -jähriger -jähriger
Ändern Sie Ihre Erwartung entsprechend!
23.11.2017 Referent: Höld Seite 31Folgen und Fazit
• 94% leiden an psychischen Krankheiten.
• 43% sind Schulabbrecher.
• 42% aller bzw. 60% (über 12a) sind polizeibekannt,
60% (über 12a) sind in Anstalten (Gefängnis, Erziehung,
Pflege,…).
• 45% unangemessenes sexuelles Verhalten
• 30% Suchtprobleme
• 80% können nicht selbständig leben.
• 72% sind Opfer von Misshandlungen.
• Schwangerschaften, Kindesabnahmen,…
23.11.2017 Referent: Höld Seite 32Risiko und Schutzfaktoren
• Risiko: späte Diagnose (nach dem 6. LJ)
Gewalterfahrung
instabile Verhältnisse
• Schutzfaktoren: Erstdiagnose vor dem 6. LJ
stabile Lebensumstände
konstanter Aufenthaltsort (> 3 Jahre)
keine Gewalt
23.11.2017 Referent: Höld Seite 33WORAN DENKEN SIE JETZT?
Meinen Teil habe ich nun beendet,
reden wir noch darüber?
23.11.2017 Referent: Höld Seite 34Sie können auch lesen
