Nachsorge nach Krebserkrankungen - Dr. med. Andrea Penzkofer Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
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Nachsorge nach Krebserkrankungen Dr. med. Andrea Penzkofer Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Die medizinische Nachsorge – Gliederung 1. Nachsorge 2. Krankheitsspezifische Nachsorge 3. Psychosoziale Nachsorge 29.04.2022 Seite 2
Nachsorge – rechtliche Aspekte (Beispielanfrage) Patient nach Hodenkrebs, regelmäßig zur Nachsorge beim Facharzt. Nach drei Jahren wird bei den Nachsorgeterminen eine Ultraschalluntersuchung gemacht, jedoch keine CT mehr. Ich würde mir aber wünschen, dass auch in den nächsten beiden Jahren CT-Untersuchungen erfolgen, da ich mich dann sicherer fühle. Besteht die Möglichkeit, dass meinem Wunsch entsprochen wird oder sind die Nachsorgeleitlinien für meinen Arzt verbindlich? 29.04.2022 Seite 3
Rechtliche Aspekte der Nachsorge Medizinisch-wissenschaftliche Leitlinien geben Empfehlungen und Hinweise zur Nachsorge. Versicherte haben Anspruch auf eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Krankenbehandlung. Ob und welche Nachsorgeleistungen auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung erbracht werden, muss der Arzt/die Ärztin individuell entscheiden. Dabei ist das Wirtschaftlichkeitsgebot (§12 SGB V) zu beachten. Es kann erforderlich sein, dass der Arzt/die Ärztin begründet, weshalb Nachsorgeuntersuchungen über einen längeren Zeitraum oder intensivere Nachsorgeuntersuchungen medizinisch notwendig sind. 29.04.2022 Seite 4
Nachsorge – Nachsorgepass (Beispielanfrage) Patient nach Nierenkrebs. Nach Operation 1. Nachsorgeuntersuchung beim Urologen an. Dort Frage nach Tumorpass. Ich habe keinen. Auf meine Frage wer einen solchen Pass ausstellt, bekam ich zur die Antwort: das Krankenhaus. Also habe ich mich dort erkundigt, erhielt aber als Antwort, dass der Urologe oder Hausarzt einen solchen Nachsorgepass ausstellen. Jetzt weiß ich nicht mehr weiter. 29.04.2022 Seite 5
Nachsorgepass • Alle Nachsorgetermine und die wichtigsten Ergebnisse werden dort festgehalten. • Es gibt keine einheitlichen Regelungen zu Nachsorgepässen für Krebsbetroffene in Deutschland. • Einige Institutionen, Verbände, Krankenkassen, Kliniken bieten Nachsorgepässe kostenlos an. Der Nachsorgepass ist zwar weder vorgeschrieben noch zwingend notwendig, kann aber für Patienten hilfreich sein. 29.04.2022 Seite 6
Nachsorge – Spätfolgen (Beispielanfrage) Patientin nach Gebärmutterhalskrebs und Chemotherapie mit Cisplatin. Seit ein paar Jahren habe ich mit Schwindelgefühlen, Gefühlsstörungen der Hände, Darmbeschwerden und anderen Beschwerden zu tun. 29.04.2022 Seite 7
Erkennen von Spätfolgen Aus Gesprächen mit dem Krebsinformationsdienst: • Patientinnen und Patienten berichten über lang anhaltende Nebenwirkungen und Folgen der Krebsbehandlung. • Oft werden die Beschwerden einfach hingenommen. In der Nachsorge ist es wichtig, Spätfolgen anzusprechen, auch wenn nicht danach gefragt wird. 29.04.2022 Seite 8
Spätfolgen der Erkrankung und Therapie • Es ist wichtig, dass sich Betroffene bei Beschwerden auch außerhalb der Nachsorgeintervalle an ihren Arzt/ihre Ärztin wenden können. • Auswirkungen auf den Körper, aber auch auf die Psyche der Betroffenen • (Erhebliche) Einschränkung der Lebensqualität • Anhaltende oder erst nach längerer Zeit auftretende Nebenwirkungen und Folgen 29.04.2022 Seite 9
Die medizinische Nachsorge – Gliederung 1. Nachsorge 2. Krankheitsspezifische Nachsorge 3. Psychosoziale Nachsorge 29.04.2022 Seite 10
Untersuchungen in der Nachsorge Unsicherheiten bei Betroffenen • Welche Nachsorgeuntersuchungen sind sinnvoll? • Sind mehr Untersuchungen besser? 29.04.2022 Seite 11
Wichtig zu wissen: Es gibt viele Untersuchungen, die in der Krebsnachsorge möglich sind. Wichtig ist, dass sich Arzt/Ärztin und Patient/Patientin vorab über mögliche Folgen einer Untersuchung/eines Tests austauschen. 29.04.2022 Seite 12
Spezielle Fragen zu Untersuchungen (Beispiele) • Frage nach bestimmten Untersuchungen (Sonografie des Unterleibs bei Tamoxifen, u.a.) • Tumormarkerbestimmung (Brustkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs, …) 29.04.2022 Seite 13
Tumormarkerbestimmung – Beispielanfrage Patientin nach Brustkrebs, die linke Brust wurde vollständig entfernt. Kurz vor der Operation lag mein CEA Wert bei 87. Jetzt ist der Wert bei 24, vor 2 Monaten war bei 15. Er steigt also wieder an. Bis zum nächsten Nachsorgetermin sind es noch 2 Monate. Meine Hausärztin hatte die Tumormarker abgenommen. Soll ich auf den Nachsorgetermin warten oder vorher für eine Untersuchung sorgen? 29.04.2022 Seite 14
Spezielle Fragen zu Untersuchungen (Beispiele) • Frage nach bestimmten Untersuchungen (Sonografie des Unterleibs bei Tamoxifen, u.a.) • Tumormarkerbestimmung (Brustkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs, …) • Gezielte Suche nach Metastasen 29.04.2022 Seite 15
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen © Krebsinformationsdienst, DKFZ, erstellt mit Biorender.com 29.04.2022 Seite 16
Beispielanfrage Patientin nach Gebärmutterhalskrebs vor über 10 Jahren, der „wegen der Vorsorge-Untersuchung früh erkannt“ wurde. Seither einmal im Jahr zur Vorsorge-Untersuchung. Jetzt wurde mir gesagt, dass man seit letztem Jahr nur alle drei Jahre einen Abstrich machen lassen kann. Wenn ich einen Abstrich machen möchte, müsse ich diese Untersuchung selbst bezahlen. Ist diese Aussage so korrekt? Warum ist das so? Wenn bei vielen Menschen, die ein mal im Jahr zur Vorsorge gehen, kein Abstrich genommen wird, dann gibt es doch mehr mit gestreuten Zellen, denen dann nicht mehr geholfen werden kann… 29.04.2022 Seite 17
Beispielanfrage Patientin nach Gebärmutterhalskrebs vor einigen Jahren. Mein behandelnder Gynäkologe verweigert mir eine Bildgebung (MRT oder CT) zusätzlich zur rein klinischen Nachsorge. Er sagt, eine Bildgebung wäre nicht sinnvoll, weil man Narbengewebe nicht von einem Rezidiv unterscheiden könne. Mir ist eine Bildgebung jedoch wichtig …. Ich möchte das Richtige für meine Nachsorge zu tun. Die Begründung meines Arztes erscheint mir nicht schlüssig. An wen kann ich mich wenden? Ich möchte wissen, was das Richtige für meine Erkrankung ist und warum. 29.04.2022 Seite 18
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen © Krebsinformationsdienst, DKFZ, erstellt mit Biorender.com 29.04.2022 Seite 19
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen Die Aussagekraft sowie Vor- und Nachteile von Nachsorgeuntersuchungen sollten im Vorfeld besprochen werden. Diese Fragen können helfen, Nutzen und Schaden abzuwägen: • Wie belastend ist die jeweilige Untersuchung (körperlich, seelisch)? • Was sind die Vor- und Nachteile einzelner Tests / Untersuchungen? • Wie zuverlässig sind die Ergebnisse der Tests / Untersuchungen? • Hat das Ergebnis Folgen für das weitere Vorgehen und wenn ja, welche? Wäre die Patientin oder der Patient bereit dazu? 29.04.2022 Seite 20
Ansprechpartnersuche – Beispielanfragen Meine Betreuung im Klinikum ist nach meiner Krebserkrankung beendet. Jetzt ist meine Frauenärztin für die weitere Behandlung zuständig. Ich bin jetzt unsicher, weil in der Praxis vor allem Schwangere behandelt werden. Ich hatte Brustkrebs und gehe jetzt regelmäßig zu meiner Frauenärztin zur Nachsorge. Sie möchte zur Nachsorge noch einen Kollegen hinzuziehen. Ich habe bei einigen Kliniken, Onkologische Praxen und Brustzentren angerufen. Sie nehmen nur akute Fälle auf. Wohin kann ich mich wenden? 29.04.2022 Seite 21
Nachsorge – Spätfolgen (Beispielanfrage) Patientin nach Gebärmutterhalskrebs nach Therapie mit Cisplatin. Seit Jahren: Schwindelgefühle, Gefühlsstörungen der Hände, Darmbeschwerden und andere Beschwerden Ich war schon bei verschiedenen Ärzten. Niemand konnte mir etwas zu Spätfolgen der Chemotherapie sagen. Können Sie mir jemanden nennen, der mir solche Fragen beantworten kann? 29.04.2022 Seite 22
Wer ist zuständig für die Nachsorge? • Diagnostik und Behandlung: häufig mehrere Ärzte involviert • Verschiedene Möglichkeiten • Ambulanzen spezialisierter Kliniken • Niedergelassener Facharzt • Hausarzt Zahlreiche Anfragen beim Krebsinformationsdienst zum: Ansprechpartner für „die Zeit danach“. 29.04.2022 Seite 23
Ansprechpartnersuche – medizinisch Niedergelassene Ärzte – zu finden z.B. über • Empfehlung • Liste der Kassenärztlichen Vereinigung des entsprechenden Bundeslandes • Krankenkasse • Portale zur Arztsuche (Krankenkassen, Arztlotse u.a.) • … • Krebsinformationsdienst 29.04.2022 Seite 24
Die medizinische Nachsorge – Gliederung 1. Nachsorge 2. Krankheitsspezifische Nachsorge 3. Psychosoziale Nachsorge 29.04.2022 Seite 25
Nachsorge – Beispielanfrage Patientin Ende 30 nach einer Brustkrebserkrankung. Die Nachsorge verläuft gut (kein Rückfall), aber sie hat Beschwerden: • Fatigue • Zwischenblutungen mit Schweißausbrüchen (Menopause?) (auch seelisch belastend) 29.04.2022 Seite 26
Ansprechpartner – Fatigue (Beispiele) Informationen zu Fatigue Deutsche Fatigue-Gesellschaft: https://deutsche-fatigue- gesellschaft.de/ Fatigue-Sprechstunden • Krebsberatungsstellen • Institut für Tumor-Fatigue-Forschung: https://fatigue-forschung.de/aufbau-der-versorgungsstruktur/ 29.04.2022 Seite 27
Psychosoziale Aspekte der Nachsorge Zur Nachsorge gehört neben den medizinischen Aspekten auch die Beratung zu psychosozialen und psychischen Folgen von Erkrankung und Therapie. Typische Fragen die dazu beim Krebsinformationsdienst gestellt werden: • Wer hilft bei Fragen zu Auswirkungen auf das tägliche Leben? • Wer hilft, wenn pflegerische Unterstützung nötig ist? • Wer kann bei der Krankheitsbewältigung unterstützen? 29.04.2022 Seite 28
Ansprechpartner für psychosoziale Aspekte • Krebsberatungsstellen • Psychoonkologen • Auch der Hausarzt und beteiligte Fachärzte können vermitteln: Sie verweisen an weitere spezialisierte Ansprechpartner • Selbsthilfe 29.04.2022 Seite 29
Krebsberatungsstelle finden 29.04.2022 Seite 30
Psychoonkologie-Praxis finden 29.04.2022 Seite 31
Selbsthilfe 29.04.2022 Seite 32
Krebsinformationsdienst 29.04.2022 Seite 33
Gemeinsames Fazit • Studien mit Langzeitüberlebenden zeigen, dass Betroffene auch noch 5 oder mehr Jahre nach Beendigung ihrer Primärbehandlung unter ausgeprägten psychischen und sozialen Belastungen leiden, wobei sich diese Probleme oft gegenseitig verstärken. Das gleiche gilt auch für die Angehörigen ehemaliger Krebspatienten. • Die Zahlen und Tatsachen lassen keinen Zweifel daran, wie wichtig es ist, die gesundheitlichen wie psychosozialen Belange von Krebspatienten zu verstehen, zu thematisieren, zu adressieren und für eine adäquate Langzeitversorgung zu sorgen. 29.04.2022 Seite 34
Gemeinsames Fazit • Medizinisch-wissenschaftliche Leitlinien geben Empfehlungen und Hinweise zur Nachsorge. • Es gibt viele Untersuchungen, die in der Krebsnachsorge möglich sind – nicht alle sind sinnvoll. • Kommunikation über Aussagekraft und mögliche Folgen einer Untersuchung/eines Tests sowie über Beschwerden ist wichtig. • Der Krebsinformationsdienst unterstützt bei Suche nach Ansprechpartnern für medizinische und psychosoziale Aspekte. Fotos in der Präsentation: Tobias Schwerdt, Wiesenbach, © Krebsinformationsdienst, DKFZ 29.04.2022 Seite 35
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