Nachsorge nach Krebserkrankungen - Dr. med. Andrea Penzkofer Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

 
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Nachsorge nach Krebserkrankungen - Dr. med. Andrea Penzkofer Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Nachsorge nach
Krebserkrankungen

Dr. med. Andrea Penzkofer
Krebsinformationsdienst KID
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Nachsorge nach Krebserkrankungen - Dr. med. Andrea Penzkofer Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Die medizinische Nachsorge – Gliederung

                 1. Nachsorge
                 2. Krankheitsspezifische Nachsorge
                 3. Psychosoziale Nachsorge

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Nachsorge – rechtliche Aspekte (Beispielanfrage)

                 Patient nach Hodenkrebs, regelmäßig zur Nachsorge beim Facharzt.
                 Nach drei Jahren wird bei den Nachsorgeterminen eine
                 Ultraschalluntersuchung gemacht, jedoch keine CT mehr.

                       Ich würde mir aber wünschen, dass auch in den nächsten beiden
                       Jahren CT-Untersuchungen erfolgen, da ich mich dann sicherer
                       fühle.
                       Besteht die Möglichkeit, dass meinem Wunsch entsprochen wird
                       oder sind die Nachsorgeleitlinien für meinen Arzt verbindlich?

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Rechtliche Aspekte der Nachsorge

                 Medizinisch-wissenschaftliche Leitlinien geben Empfehlungen und
                  Hinweise zur Nachsorge.
                 Versicherte haben Anspruch auf eine ausreichende, zweckmäßige
                  und wirtschaftliche Krankenbehandlung.
                 Ob und welche Nachsorgeleistungen auf Kosten der gesetzlichen
                  Krankenversicherung erbracht werden, muss der Arzt/die Ärztin
                  individuell entscheiden.
                 Dabei ist das Wirtschaftlichkeitsgebot (§12 SGB V) zu beachten.
                 Es kann erforderlich sein, dass der Arzt/die Ärztin begründet,
                  weshalb Nachsorgeuntersuchungen über einen längeren
                  Zeitraum oder intensivere Nachsorgeuntersuchungen
                  medizinisch notwendig sind.

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Nachsorge – Nachsorgepass (Beispielanfrage)

                 Patient nach Nierenkrebs. Nach Operation 1. Nachsorgeuntersuchung
                 beim Urologen an. Dort Frage nach Tumorpass.

                 Ich habe keinen. Auf meine Frage wer einen solchen Pass ausstellt,
                 bekam ich zur die Antwort: das Krankenhaus. Also habe ich mich
                 dort erkundigt, erhielt aber als Antwort, dass der Urologe oder
                 Hausarzt einen solchen Nachsorgepass ausstellen. Jetzt weiß ich
                 nicht mehr weiter.

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Nachsorgepass

                 • Alle Nachsorgetermine und die wichtigsten Ergebnisse werden
                   dort festgehalten.

                 • Es gibt keine einheitlichen Regelungen zu Nachsorgepässen für
                   Krebsbetroffene in Deutschland.
                 • Einige Institutionen, Verbände, Krankenkassen, Kliniken bieten
                   Nachsorgepässe kostenlos an.

                 Der Nachsorgepass ist zwar weder vorgeschrieben noch
                  zwingend notwendig, kann aber für Patienten hilfreich sein.

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Nachsorge – Spätfolgen (Beispielanfrage)

                 Patientin nach Gebärmutterhalskrebs und Chemotherapie mit
                 Cisplatin.

                       Seit ein paar Jahren habe ich mit Schwindelgefühlen,
                       Gefühlsstörungen der Hände, Darmbeschwerden und
                       anderen Beschwerden zu tun.

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Erkennen von Spätfolgen

                 Aus Gesprächen mit dem Krebsinformationsdienst:
                 • Patientinnen und Patienten berichten über lang anhaltende
                   Nebenwirkungen und Folgen der Krebsbehandlung.
                 • Oft werden die Beschwerden einfach hingenommen.

                 In der Nachsorge ist es wichtig, Spätfolgen anzusprechen, auch
                  wenn nicht danach gefragt wird.

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Spätfolgen der Erkrankung und Therapie

                 • Es ist wichtig, dass sich Betroffene bei Beschwerden auch
                   außerhalb der Nachsorgeintervalle an ihren Arzt/ihre Ärztin
                   wenden können.
                 • Auswirkungen auf den Körper, aber auch auf die Psyche der
                   Betroffenen
                 • (Erhebliche) Einschränkung der Lebensqualität
                 • Anhaltende oder erst nach längerer Zeit auftretende
                   Nebenwirkungen und Folgen

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Die medizinische Nachsorge – Gliederung

                 1. Nachsorge
                 2. Krankheitsspezifische Nachsorge
                 3. Psychosoziale Nachsorge

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Untersuchungen in der Nachsorge

                 Unsicherheiten bei Betroffenen
                 • Welche Nachsorgeuntersuchungen sind sinnvoll?
                 • Sind mehr Untersuchungen besser?

29.04.2022   Seite 11
Wichtig zu wissen:

                  Es gibt viele Untersuchungen, die in der Krebsnachsorge möglich
                   sind.
                  Wichtig ist, dass sich Arzt/Ärztin und Patient/Patientin vorab über
                   mögliche Folgen einer Untersuchung/eines Tests austauschen.

29.04.2022   Seite 12
Spezielle Fragen zu Untersuchungen (Beispiele)

                 • Frage nach bestimmten Untersuchungen
                   (Sonografie des Unterleibs bei Tamoxifen, u.a.)
                 • Tumormarkerbestimmung
                   (Brustkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs, …)

29.04.2022   Seite 13
Tumormarkerbestimmung – Beispielanfrage

                 Patientin nach Brustkrebs, die linke Brust wurde vollständig entfernt.

                 Kurz vor der Operation lag mein CEA Wert bei 87. Jetzt ist der Wert
                 bei 24, vor 2 Monaten war bei 15. Er steigt also wieder an.
                 Bis zum nächsten Nachsorgetermin sind es noch 2 Monate. Meine
                 Hausärztin hatte die Tumormarker abgenommen.
                 Soll ich auf den Nachsorgetermin warten oder vorher für eine
                 Untersuchung sorgen?

29.04.2022   Seite 14
Spezielle Fragen zu Untersuchungen (Beispiele)

                 • Frage nach bestimmten Untersuchungen
                   (Sonografie des Unterleibs bei Tamoxifen, u.a.)
                 • Tumormarkerbestimmung
                   (Brustkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs, …)
                 • Gezielte Suche nach Metastasen

29.04.2022   Seite 15
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen

                                               © Krebsinformationsdienst, DKFZ, erstellt mit Biorender.com

29.04.2022   Seite 16
Beispielanfrage
                 Patientin nach Gebärmutterhalskrebs vor über 10 Jahren, der
                 „wegen der Vorsorge-Untersuchung früh erkannt“ wurde. Seither
                 einmal im Jahr zur Vorsorge-Untersuchung.

                        Jetzt wurde mir gesagt, dass man seit letztem Jahr nur alle drei Jahre
                        einen Abstrich machen lassen kann. Wenn ich einen Abstrich machen
                        möchte, müsse ich diese Untersuchung selbst bezahlen.
                        Ist diese Aussage so korrekt?
                        Warum ist das so?
                        Wenn bei vielen Menschen, die ein mal im Jahr zur Vorsorge gehen,
                        kein Abstrich genommen wird, dann gibt es doch mehr mit gestreuten
                        Zellen, denen dann nicht mehr geholfen werden kann…

29.04.2022   Seite 17
Beispielanfrage

    Patientin nach Gebärmutterhalskrebs vor einigen Jahren.

             Mein behandelnder Gynäkologe verweigert mir eine Bildgebung (MRT oder CT)
             zusätzlich zur rein klinischen Nachsorge. Er sagt, eine Bildgebung wäre nicht sinnvoll,
             weil man Narbengewebe nicht von einem Rezidiv unterscheiden könne.
             Mir ist eine Bildgebung jedoch wichtig …. Ich möchte das Richtige für meine
             Nachsorge zu tun. Die Begründung meines Arztes erscheint mir nicht schlüssig.

             An wen kann ich mich wenden? Ich möchte wissen, was das Richtige für meine
             Erkrankung ist und warum.

29.04.2022   Seite 18
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen

                                               © Krebsinformationsdienst, DKFZ, erstellt mit Biorender.com

29.04.2022   Seite 19
Kommunikation zu Nachsorgeuntersuchungen

                 Die Aussagekraft sowie Vor- und Nachteile von
                 Nachsorgeuntersuchungen sollten im Vorfeld besprochen werden.

                 Diese Fragen können helfen, Nutzen und Schaden abzuwägen:
                 • Wie belastend ist die jeweilige Untersuchung (körperlich, seelisch)?
                 • Was sind die Vor- und Nachteile einzelner Tests / Untersuchungen?
                 • Wie zuverlässig sind die Ergebnisse der Tests / Untersuchungen?
                 • Hat das Ergebnis Folgen für das weitere Vorgehen und wenn ja,
                   welche? Wäre die Patientin oder der Patient bereit dazu?

29.04.2022   Seite 20
Ansprechpartnersuche – Beispielanfragen

                 Meine Betreuung im Klinikum ist nach meiner Krebserkrankung
                 beendet. Jetzt ist meine Frauenärztin für die weitere
                 Behandlung zuständig. Ich bin jetzt unsicher, weil in der Praxis
                 vor allem Schwangere behandelt werden.

                 Ich hatte Brustkrebs und gehe jetzt regelmäßig zu meiner
                 Frauenärztin zur Nachsorge. Sie möchte zur Nachsorge noch
                 einen Kollegen hinzuziehen.
                 Ich habe bei einigen Kliniken, Onkologische Praxen und
                 Brustzentren angerufen. Sie nehmen nur akute Fälle auf.
                 Wohin kann ich mich wenden?

29.04.2022   Seite 21
Nachsorge – Spätfolgen (Beispielanfrage)

                 Patientin nach Gebärmutterhalskrebs nach Therapie mit Cisplatin.
                 Seit Jahren: Schwindelgefühle, Gefühlsstörungen der Hände,
                 Darmbeschwerden und andere Beschwerden

                        Ich war schon bei verschiedenen Ärzten. Niemand konnte
                        mir etwas zu Spätfolgen der Chemotherapie sagen.
                        Können Sie mir jemanden nennen, der mir solche Fragen
                        beantworten kann?

29.04.2022   Seite 22
Wer ist zuständig für die Nachsorge?

                 • Diagnostik und Behandlung: häufig mehrere Ärzte involviert
                 • Verschiedene Möglichkeiten
                        • Ambulanzen spezialisierter Kliniken
                        • Niedergelassener Facharzt
                        • Hausarzt

                 Zahlreiche Anfragen beim Krebsinformationsdienst zum:
                  Ansprechpartner für „die Zeit danach“.

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Ansprechpartnersuche – medizinisch

                        Niedergelassene Ärzte – zu finden z.B. über
                        • Empfehlung
                        • Liste der Kassenärztlichen Vereinigung des entsprechenden
                          Bundeslandes
                        • Krankenkasse
                        • Portale zur Arztsuche (Krankenkassen, Arztlotse u.a.)
                        • …
                        • Krebsinformationsdienst

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Die medizinische Nachsorge – Gliederung

                 1. Nachsorge
                 2. Krankheitsspezifische Nachsorge
                 3. Psychosoziale Nachsorge

29.04.2022   Seite 25
Nachsorge – Beispielanfrage

                 Patientin Ende 30 nach einer Brustkrebserkrankung.
                 Die Nachsorge verläuft gut (kein Rückfall), aber sie hat
                 Beschwerden:
                 • Fatigue
                 • Zwischenblutungen mit Schweißausbrüchen (Menopause?)
                   (auch seelisch belastend)

29.04.2022   Seite 26
Ansprechpartner – Fatigue (Beispiele)

                 Informationen zu Fatigue
                 Deutsche Fatigue-Gesellschaft: https://deutsche-fatigue-
                 gesellschaft.de/

                 Fatigue-Sprechstunden
                 • Krebsberatungsstellen
                 • Institut für Tumor-Fatigue-Forschung:
                   https://fatigue-forschung.de/aufbau-der-versorgungsstruktur/

29.04.2022   Seite 27
Psychosoziale Aspekte der Nachsorge

                 Zur Nachsorge gehört neben den medizinischen Aspekten auch die
                 Beratung zu psychosozialen und psychischen Folgen von
                 Erkrankung und Therapie.

                 Typische Fragen die dazu beim Krebsinformationsdienst gestellt
                 werden:
                        • Wer hilft bei Fragen zu Auswirkungen auf das tägliche Leben?
                        • Wer hilft, wenn pflegerische Unterstützung nötig ist?
                        • Wer kann bei der Krankheitsbewältigung unterstützen?

29.04.2022   Seite 28
Ansprechpartner für psychosoziale Aspekte

                        • Krebsberatungsstellen
                        • Psychoonkologen
                        • Auch der Hausarzt und beteiligte Fachärzte können vermitteln:
                          Sie verweisen an weitere spezialisierte Ansprechpartner
                        • Selbsthilfe

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Krebsberatungsstelle finden

29.04.2022   Seite 30
Psychoonkologie-Praxis finden

29.04.2022   Seite 31
Selbsthilfe

29.04.2022   Seite 32
Krebsinformationsdienst

29.04.2022   Seite 33
Gemeinsames Fazit

    • Studien mit Langzeitüberlebenden zeigen, dass Betroffene auch
      noch 5 oder mehr Jahre nach Beendigung ihrer Primärbehandlung
      unter ausgeprägten psychischen und sozialen Belastungen leiden,
      wobei sich diese Probleme oft gegenseitig verstärken. Das gleiche
      gilt auch für die Angehörigen ehemaliger Krebspatienten.

    • Die Zahlen und Tatsachen lassen keinen Zweifel daran, wie wichtig
      es ist, die gesundheitlichen wie psychosozialen Belange von
      Krebspatienten zu verstehen, zu thematisieren, zu adressieren und
      für eine adäquate Langzeitversorgung zu sorgen.

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Gemeinsames Fazit

         • Medizinisch-wissenschaftliche Leitlinien geben Empfehlungen und Hinweise
           zur Nachsorge.
         • Es gibt viele Untersuchungen, die in der Krebsnachsorge möglich sind – nicht
           alle sind sinnvoll.
         • Kommunikation über Aussagekraft und mögliche Folgen einer
           Untersuchung/eines Tests sowie über Beschwerden ist wichtig.

         • Der Krebsinformationsdienst unterstützt bei Suche nach Ansprechpartnern für
           medizinische und psychosoziale Aspekte.

                           Fotos in der Präsentation: Tobias Schwerdt, Wiesenbach, © Krebsinformationsdienst, DKFZ

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