NEUROFIBROMATOSE TYP 1 BEI JUNGEN MENSCHEN
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NEUROFIBROMATOSE TYP 1
BEI JUNGEN MENSCHEN
SPEZIELLE REHABILITATION IM KOKON BAD ERLACH (NAHE WR. NEUSTADT)
FÜR KINDER UND JUGENDLICHE MIT NEUROFIBROMATOSE TYP 1 (NF-1)
NF-1 im kokon Kooperation mit dem NF Expertise-
Die Diagnose einer NF-1 Erkrankung zentrum der Universitätsklinik für Kinder-
beeinflusst nicht nur die betroffenen und Jugendheilkunde Wien sowie dem
Kinder und Jugendlichen, sondern ihre Verein NF Kinder ein spezielles Reha-An-
gesamte Familie. Je nach Ausprägung gebot für junge Menschen entwickelt,
dieser angeborenen, genetischen Er- um Betroffene und ihre Familien zu
krankung sowie Alter des Kindes sind unterstützen. Der Fokus liegt dabei auf
die Familien mit unterschiedlichen der Therapie funktioneller Einschränkun-
Herausforderungen konfrontiert, die gen, der Unterstützung im Umgang mit
Auswirkungen auf den Alltag, den Kin- kurz- und längerfristigen psychosozialen
dergarten, die Schule und das familiäre Belastungen sowie dem Austausch in
Zusammenleben haben können. einer Gruppe mit anderen von einer NF-1
Im kokon Bad Erlach haben wir in Erkrankung betroffenen Familien.
kokon Bad Erlach erlach@kokon.rehab
Thermenstraße 1 +43 26 27 94 16 50 www.kokon.rehab
2822 Bad Erlach
WIE WIR REHA DENKEN UND LEBEN
Unsere Philosophie
Wir verstehen kokon als einen sicheren Erkrankung anzunehmen und selbst zu ge-
Raum, in dem sich junge Menschen, unter- stalten. Unser auf Kinder und Jugendliche
stützt von erfahrenen Expertinnen und fokussiertes therapeutisch-medizinisches
modernsten medizinischen Methoden, ent- Konzept entspricht einem beziehungsorien-
wickeln und selbst entfalten können. Ein tierten und personenzentrierten Rehabilitati-
Raum, in dem individuelle Bedürfnisse, onsansatz auf dem neuesten Stand von Wis-
Fähigkeiten, Grenzen und Möglichkeiten senschaft und Technik. Im Fokus steht dabei
akzeptiert werden. Ein geschützter Ort, an das Verhältnis zwischen Betroffenen und
dem sie die bestmögliche Unterstützung Expertinnen auf Augenhöhe, um gemeinsam
bekommen und zusammen mit unseren individuell und situativ angemessene, opti-
Expertinnen lernen, die Normalität der male Behandlungsstrategien zu entwickeln.
EUER WEG MIT UNS
Unser NF-spezifisches Angebot
Das Therapiepaket setzt sich aus Einzel- Der Fokus des Aufenthalts liegt auf einer
und Gruppentherapien zusammen und intensiven Förderung individueller Beein-
berücksichtigt die unterschiedlichen Symp- trächtigungen im Rahmen der funktionellen
tome der NF-1 Erkrankung. Therapien:
Neben ärztlichen Visiten, Physiotherapie, o Grobmotorik
Ergotherapie, Logopädie, Psychologie bzw. o Fein- und Graphomotorik
Psychotherapie gibt es auch Schwimm-
und Klettergruppen sowie Kunst- und o Wahrnehmung
Musiktherapie. o Sprache uvm.
kokon Bad Erlach erlach@kokon.rehab
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Weitere mögliche Schwerpunkte sind: o Strategien im Umgang mit Verhaltens-
o Kennenlernen und Förderung des auffälligkeiten (z. B. geringe Impulskon-
Austauschs mit ebenfalls von NF-1 trolle) und Verbesserung der Emotions-
betroffenen Kindern und ihren regulation (z. B. Umgang mit Wut, Ver-
Familien mittlung von Entspannungstechniken)
o Einbezug des Familiensystems o Stärkung der sozialen Kompetenz und
Förderung des Selbstwerts
o Förderung der sozialen Kontakte
o Sammeln positiver Erfahrungen im
o Neurokognitives Training schulischen Setting
Angebote für Eltern während der Reha
Da NF-1 eine Erkrankung ist, die das ge- o Elternbegleitung, wie z. B. Umgang
samte Familiensystem betrifft und auch die mit den eigenen Ängsten und der
Eltern besonders fordert, gibt es bedarfs- Unvorhersehbarkeit des weiteren
orientiert während des Reha-Aufenthalts Krankheitsverlaufs, Förderung einer
Angebote für die Eltern: offenen Kommunikation bzw. Auf-
o Indikationsspezifische Schulung klärung der Kinder über ihre Erkran-
der Eltern, nach Möglichkeit auch kung oder weiterer Kinderwunsch
in Kooperation mit den Experten des o Unterstützung bei sozialrechtlichen
NF Kinder Expertisezentrums Fragestellungen, wie z. B. Beratung
o Erziehungsberatung, wie z. B. bzgl. Hilfsangeboten, bei Problemen mit
allgemeine Strategien, Einfluss der dem Arbeitgeber aufgrund häufiger
chronischen Erkrankung auf den Arztbesuche und aufwendiger Therapien
Erziehungsstil
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Reha-Angebot für belastete Geschwisterkinder
Die besondere Lebenssituation kann auch lernen sie andere Kinder kennen, die ein von
für Geschwister belastend sein und mit einer chronischen Erkrankung betroffenes
emotionalen, psychosomatischen, ver- Geschwisterkind haben. Sie können Gemein-
haltens- und/oder sozialen Problemen samkeiten feststellen und Erfahrungen mit
einhergehen. Für Geschwisterkinder bestimmten Lebenssituationen austauschen.
mit einer entsprechenden Diagnose (F- Dabei erleben sie, dass sie nicht alleine mit
Diagnose) gibt es daher die Möglichkeit ihren Gedanken und Gefühlen sind und die
ebenfalls einen Rehabilitationsantrag zu soziale Verbundenheit wird durch den Aus-
stellen, um Einzel- und Gruppentherapien tausch und die Aktivitäten mit Gleichgesinn-
zu erhalten. In den Geschwistergruppen ten gefördert.
Unsere Schule
Kinder und Jugendliche im schulpflichtigen und Jugendlichen ein Lernen in einer wert-
Alter nehmen täglich in Kleingruppen am schätzenden und entspannten Umgebung,
Unterricht der Klinikschule teil. Unsere welches zuhause den Wiedereinstieg in die
Pädagoginnen ermöglichen den Kindern Schule erleichtert.
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ANTRAG UND VORBEREITUNG
Schön, dass ihr euch für die Rehazeit bei satorische Dinge zu regeln. Hier ein kurzer
kokon entschieden habt! Wir freuen uns Überblick, was zu tun ist:
schon darauf, euch kennenzulernen! Die
Rehabilitationsdauer beträgt 4 Wochen.
Davor gilt es aber, noch ein paar organi-
QR-Code scannen, um zum
Antragsformular zu gelangen.
Termine
Folgende Termine sind 2021 für die 13.10. bis 10.11.2021
NF-spezifische Reha geplant (immer mit Kinder im Volksschulalter von ca. 6 bis ca.
Begleitperson): 11 Jahren
26.08. bis 23.09.2021 10.11. bis 08.12.2021
Jugendliche im Alter von ca. 12 Jahren bis Kinder im Kindergartenalter von ca.
zur Volljährigkeit 3 Jahren bis zum vollendeten 6. Lebensjahr
Euer Weg zu kokon
Am besten wendet ihr euch an euren be- Eine Ansprechperson findet ihr in unserer
handelnden Arzt oder den Sozialdienst. kokon Belegungskoordination unter
Bei allgemeinen Fragen steht dir kokon T: +43 2627/94165 – 611
gerne zur Verfügung. M: belegung-baderlach@kokon.rehab
Kostenzusage und Aufnahme
Hat der Versicherungsträger euren Reha- Danach schicken wir euch unser Einla-
Antrag überprüft und bewilligt, bekommt dungsschreiben mit der Terminzusage und
ihr eine Kostenzusage. Unsere Belegungs- allen Detailinformationen zu, damit ihr gut
koordinatorin wird dann mit euch alle vorbereitet in eure Rehabilitation bei uns im
wichtigen Fragen telefonisch klären. kokon starten könnt.
Wir freuen uns darauf, euch ein Stück des
Weges begleiten zu dürfen!
EUER KOKON-TEAM
kokon Bad Erlach erlach@kokon.rehab
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