Pflegeberatung bei Kindern und Jugendlichen - das NBA in Bezug auf Kinder richtig nutzen und pflegeberatungsrelevante, kostenträgerübergreifende ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Pflegeberatung bei Kindern und
Jugendlichen – das NBA in Bezug auf Kinder
richtig nutzen und
pflegeberatungsrelevante,
kostenträgerübergreifende Leistungen und
Ansprüche als Beratungsinhalt erkennen
und darstellen
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 1
Zahlen, Daten, Fakten
Von den 2,63 Millionen pflegebedürftigen Menschen im Sinne des
Pflegeversicherungsgesetzes waren 2015 215.494 jünger als 20 Jahre
Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen steigt 2019 stark
überproportional an (+ 15 % / + 28317).
Danke an Hendrik / den Pflegedschungel für die aktuell aufbereiteten Zahlen!
Informationen scheinen endlich vermehrt bei betroffenen Familien
anzukommen, es wird auch Zeit! Trotzdem habe ich jede Woche Fälle, in
denen die Informationen nicht ausreichend waren!
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 2Zahlen, Daten, Fakten Ca. 3250 dieser Kinder/Jugendlichen erhielten Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst (nur SGB XI) Ca. 380 Kinder/Jugendliche wurden stationär in einem Pflegeheim versorgt In den übrigen Fällen erfolgte die Pflege ausschließlich durch Eltern oder nahe Bezugspersonen (Stand 2013 - Statistisches Bundesamt 2015)
Zahlen, Daten, Fakten Bei diesen Zahlen gilt es jedoch zu bedenken, dass die außerklinische Betreuung von Kindern/Jugendlichen häufig von einer technikintensiven Überwachung und Versorgung geprägt ist und somit ein großer Teil der Finanzierung über die gesetzliche Krankenversicherung (SGB V) erfolgt Laut Statistischem Bundesamt waren im Jahr 2017 etwa 80.000 Kinder unter 15 Jahren intensivpflegebedürftig. Auch wird das Persönliche Budget bei Kindern nicht mit erfasst 02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 4
Zahlen, Daten, Fakten Ende 2017 war die Anzahl an 0 – 15 jährigen mit einem GdB >/= 50 % 135.000 Laut Bildungsbericht 2016 erhielten knapp 83.000 Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf im Alter von drei bis fünf Jahren Eingliederungshilfe(n) in Einrichtungen Häufigste genutzte Leistung - außer Pflegegeld (1) - sind die stundenweise Verhinderungspflege (2) und der Entlastungsbetrag für Hauswirtschaftliche Angebote (3) 02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 5
Zahlen, Daten, Fakten
Die Zugangswege und Wegweiser zu kompetenten
Hilfsangeboten und Informationsquellen speziell für
Familien von chronisch kranken und
pflegebedürftigen Kindern sind in Deutschland noch
nicht ausreichend
Außer dem gesetzlichen Anspruch auf eine
Pflegeberatung gilt es auch den Artikel 24 der UN-
Kinderrechtskonvention im Auge zu behalten.
„Das Recht des Kindes auf das erreichbare
Höchstmaß an Gesundheit und das Recht auf Zugang
zu entsprechenden Gesundheitsdiensten.“
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 6Zahlen, Daten, Fakten
Insbesondere Kinder nach einem erschwerten Start ins
Leben (Frühgeburtlichkeit, Mehrlingsgeburten,
angeborenen oder erworbenen Krankheiten oder
Behinderungen) sind in ihrer gesunden Entwicklung
gefährdet
Sie benötigen über die stationäre Betreuungszeit hinaus
eine intensive pflegerische und medizinische Betreuung,
die von den Eltern geleistet und organisiert werden muss
Immer mehr Mütter und Väter stehen alleine vor der
Aufgabe, ihr chronisch krankes und pflegebedürftiges Kind
zu betreuen, da es immer weniger Familienverbände gibt,
die Unterstützung leisten können
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 7NBA / Begutachtungsrelevante
Unterschiede bei Kindern und Jugendlichen
Grundsätze der Begutachtung bleiben gleich
Pflegebedürftig sind Personen, die gesundheitlich bedingte
Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten
aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen
Es muss sich um Personen handeln, die körperliche, kognitive
oder psychische Belastungen oder Anforderungen nicht
selbstständig kompensieren oder bewältigen können
Die Pflegebedürftigkeit muss in der festgelegten
Schwere bestehen (vgl. Paragraf 15, SGB XI)
Die Pflegebedürftigkeit muss auf Dauer, voraussichtlich für
mindestens 6 Monate, bestehen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 8NBA / NBI - Begutachtungsrelevante
Unterschiede bei Kindern und Jugendlichen
Einschätzung folgt grundsätzlich den Prinzipien der
Erwachsenenbegutachtung
Wesentlicher Unterschied: Bewertung in
Berücksichtigung der Abweichung von der
Selbständigkeit gesunder / nicht betroffener Kinder
des gleichen Alters
Keine gutachterliche Entscheidung, ob der
Entwicklungsstand altersgemäß ist (ist im System
hinterlegt)
Extra Gutachten Formular für Kinder von 0-11 Jahre
und 12 Monate – ab 12 dann Erwachsenenformular
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 9An Stelle von Modul 4 gibt es bei Kindern unter 18 Monaten die Fragestellung
4.K „Bestehen gravierende Probleme bei der Nahrungsaufnahme, die einen
außergewöhnlich pflegeintensiven Hilfebedarf im Bereich der Ernährung
auslösen?„
Dieses Kriterium ist erfüllt, wenn der Aufwand bei der Nahrungsaufnahme das
altersübliche Maß in Frequenz oder Zeitaufwand deutlich übersteigt
Die Bedarfslage dieser Kinder ist unabhängig vom zugrunde liegenden
Krankheitsbild (z. B. frühkindliche Hirnschädigung, angeborene Herzfehler) in der
Regel gekennzeichnet von Trinkschwäche, „tröpfchenweiser“ oder besonders
häufiger Nahrungsaufnahme, Schluckstörungen, Erbrechen etc
Es muss erkennbar dargestellt werden, dass die Nahrungsaufnahme deutlich
länger und aufwändiger ist, als bei einem gleichaltrigen Kind. Hier ist zur
Beurteilung eine Auflistung der Menge der Nahrung, die Verabreichungsart und
die hierfür benötigte Zeit und Frequenz hilfreich
Die alleinige unkomplizierte Ernährung über Sonde ist hierunter nicht zu
berücksichtigen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 10An Stelle von Modul 4 gibt es bei Kindern unter 18 Monaten die Fragestellung
4.K „Bestehen gravierende Probleme bei der Nahrungsaufnahme, die einen
außergewöhnlich pflegeintensiven Hilfebedarf im Bereich der Ernährung
auslösen?„
Wird die Frage 4.4.0 bejaht, werden dafür pauschal 20 Einzelpunkte
vergeben, dies bedeutet eine schwere Beeinträchtigung mit daraus
resultierenden 30 gewichteten Punkten
Einen sehr pflegeintensiven Hilfebedarf im Bereich der Ernährung haben auch Kinder
mit angeborenen Lippen-Kiefer-Gaumenspalten oder anderen Fehlbildungen des
Verdauungstraktes (z. B. Ösophagus-Atresie), bei denen sich der Aufwand der
Ernährung nach erfolgter Operation früher oder später normalisieren kann
Kinder bis zum 18ten Lebensmonat werden außerdem
pauschal einen Pflegegrad höher eingestuft!
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 11NBA / Begutachtungsrelevante
Unterschiede bei Kindern und Jugendlichen
Besonderheiten Kinderbegutachtung Ergebnis Pflegegrad
12,5 Punkte bis 27 Punkte bis 47,5 bis unter 70 70 bis unter 90 90 bis 100 Punkte
Unter 12,5 Punkte unter 27 unter 47,5 Punkte Punkte oder „besondere
Bedarfskonstellation“
Kein Pflegegrad Pflegegrad 1 Pflegegrad 2 Pflegegrad 3 Pflegegrad 4 Pflegegrad 5
Pflegegrad bei Kindern im Alter bis 18 Monate 70 – 100 Punkte ODER
vorliegenden der besonderen
Bedarfskonstellation
Kein Pflegegrad Pflegegrad 2 Pflegegrad 3 Pflegegrad 4 Pflegegrad 5
Kinder bis zum 18ten Lebensmonat werden pauschal einen Pflegegrad höher eingestuft!
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 12NBA / Begutachtungsrelevante
Unterschiede bei Kindern und Jugendlichen
Zur Begutachtung von Kindern kommt ein eigenes
Formulargutachten zum Einsatz, welches den
Besonderheiten bei der Begutachtung gerecht wird, u.a.
durch…...
Angaben der bei der Begutachtung von Kindern zu
berücksichtigenden Besonderheiten als Erläuterungen
zu den einzelnen Modulen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 13Meine Grundsätze der Beratung nach §7a,
SGB XI bei Kindern und Jugendlichen
Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen
Die Beratung von Kindern und Jugendlichen
beziehungsweise deren Angehörigen / Pflegepersonen
muss einem Pflegeberater „liegen“
Im Zweifel ob man sich das zutraut empfehle ich vor
einer Pflegeberatung bei Kindern eine Hospitation bei
einem erfahrenen Berater in diesem Bereich
durchzuführen
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 14Meine Grundsätze der Beratung nach §7a,
SGB XI bei Kindern und Jugendlichen
Kollegiale Beratung darf in diesem Feld keine Ausnahme,
sondern sollte die Regel sein
Aufgrund der viel geringeren Anbieterdichte ist ein
großes Netzwerk und eine adäquate Netzwerkpflege
absolut zu empfehlen – die normalen Wege wie „BKK
Pflegefinder, AOK Pflegelotse, etc“ führen oft nur zu
unzureichenden Ergebnissen
02.09.2020 Pflegeberatung bei Kindern 15(Besondere) Beratungsinhalte bei Kindern
und Jugendlichen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 16(Besondere) Beratungsinhalte bei Kindern
und Jugendlichen
SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe (betrifft Angebote und Leistungen der Träger
der öffentlichen Jugendhilfe - insbes. Jugendämter - an anspruchsberechtigte
bzw. hilfebedürftige Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern und junge
Erwachsene)
SGB IX - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (hat den Zweck, die
Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft
für Behinderte und von Behinderung bedrohter Menschen zu fördern und
Benachteiligungen zu vermeiden bzw. entgegenzuwirken)
SGB XII - Sozialhilfe (insbesondere sind die Hilfen zur Gesundheit,
Eingliederungshilfe für behinderte Menschen, Hilfe zur Pflege, Hilfe zur
Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten und die Hilfe in anderen
Lebenslagen hier beratungsrelevant)
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 17(Besondere / Zusätzliche) Beratungsinhalte bei Kindern
und Jugendlichen
Ambulante Kinderkrankenpflege
Ambulante Kinderintensivpflege
Kindergarten- und Schulbegleitung
Inklusion/Integration
Kinderhospizdienste
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 18(Besondere / Zusätzliche) Beratungsinhalte bei Kindern
und Jugendlichen
Besondere Therapien und Angebote wie Hippotherapie, Neurofeedback,
Psychoedukation, Mutter-Kind-Kur
Teilhabe
Persönliches Budget
Vernetzung / Netzwerk
Ehrenamt
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 19Erfahrungen aus der Pflegeberatung, insbesondere die
Fragestellung der zu seltenen Nutzung
Eine der ersten Fragen ist oft (entweder durch uns Pflegeberater oder GutachterInnen von MDK und
Medicproof) „Warum wurde nicht schon früher ein Pflegegrad beantragt? Hat das Kind einen GdB –
wenn Nein, warum nicht?
Zum einen ist die Aufklärung nicht wirklich immer gut (klinisch), zum anderen ist es ein sehr großer
Schritt. Die Tatsache, dass jemand die Situation als nicht „normal“ einschätzte, verändert auf einen
Schlag alles. Endlich ist da jemand, der einen versteht, aber auf der anderen Seite will man doch
„normal“ sein
Die Einstufung in einen Pflegegrad führt nicht selten zu einer Bewusstwerdung der Situation. Man hat
es nun schwarz auf weiß, dass das eigene Kind pflegebedürftiger als Kinder seines Alters ist und das
muss oft erst einmal sacken
Oft kann dann die Situation aber leichter akzeptiert werden und weitere notwendige Schritte
gegangen werden
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 20Insgesamt ist meine Erfahrung, dass bei
Kinderbegutachtungen - im Durchschnitt - viel mehr
psychosoziale Betreuung und seelsorgerische
Betreuung notwendig ist. Oft bricht es „einfach so“ aus
den Eltern heraus und es reicht eine Pause, ab und zu
muss (in meinem Fall!) - um die Beratung fortführen zu
können - die „Barriere“ professionelle Distanz
überschritten und eine feuchte Schulter in Kauf
genommen werden
Einbindung Ehrenamt und professionelle
Hilfen prüfen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 21 Der Zugang zu geeigneten Spezialisten hängt viel zu oft vom Zufall und dem individuell-
en Engagement ab
Gerade bei Kindern kann eine frühe Diagnose den weiteren Verlauf der Krankheit
entscheidend beeinflussen, im günstigen Fall bis hin zur vollständigen Heilung
Diese Erfahrung haben Eltern oft schon hinter sich, wenn wir ins Spiel kommen. „Von
Pontius bis Pilatus geschickt worden“ oder auch „manchmal fühlte ich mich wie Asterix
und Obelix auf der Suche nach dem Passierschein A38“ – diese und ähnliche aussagen
höre ich immer wieder
Laut dem Universitätsklinikum Bonn (Zentrum für
Seltene Erkrankungen - ZSEB) betreffen 75
Prozent der seltenen Erkrankungen Kinder. Von
ihnen stirbt etwa jedes Dritte vor dem Erreichen
des fünften Lebensjahrs.
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 22Meine häufigsten Fragen bei Beratungen von Kindern
und Jugendlichen, sowie deren Angehörigen
Dauerhaftigkeit von Pflegegrad / Grad der Behinderung (kann das
Kind diese wieder abgeben, wenn es sie nicht mehr möchte und
selbst entscheiden kann)
Warum bekommen wir als Pflegende Eltern keinen Lohn, warum so
wenige Rentenpunkte
Warum werden wir benachteiligt gegenüber den Erwachsenen
(Auswahl an Hilfen geringer, weniger Anbieter, manche Töpfe/Budgets
gar nicht nutzbar)
WARUM WERDEN WIR BESTRAFT (wahlweise von Gott, einer
göttlichen Macht, den Umständen,…)
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 23Die 20 häufigsten (= mehr als 1 mal) „selenen“ Krankheitsbilder/Diagnosen bei
75 Beratungen nach 7a, 37,3 und 45 sowie bei der Widerspruchsbegleitung) -
inkl. Auswertung 2019
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf
von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Man geht derzeit von bis zu 8.000
unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen aus
4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland
Diese bilden eine sehr unterschiedliche Gruppe von zumeist komplexen
Krankheitsbildern, die häufig chronisch verlaufen und oft bereits im Kindesalter zu
Auffälligkeiten führen
Bei über einem Drittel der seltenen Krankheiten manifestiert sich die Erkrankung
erst im Erwachsenenalter (z.B. Huntington-Krankheit, Morbus Crohn, Charcot-Marie-
Tooth-Krankheit, amyotrophe Lateralsklerose oder Kaposi-Sarkom)Die (18) häufigsten Krankheitsbilder/Diagnosen (inkl.
Auswertung 2019)
1. Asthma brochiale, Neurodermitis (Atopische Dermatitis), Allergien allgemein und
speziell Atopisches Trias gemeinsam oder einzelne Symptomatik (8 Betroffene /
Beratene)
2. ADHS/ADS (8 Betroffene / Beratene)
3. Autismus (7 Betroffene / Beratene)
4. Entwicklungsverzögerungen allgemein (7 Betroffene / Beratene nur aufgrund dieser
„Diagnose“)
5. Krebserkrankungen (6 Betroffene / Beratene)Die häufigsten Krankheitsbilder/Diagnosen (inkl.
Auswertung 2019)
6. Diabetes mellitus (6 Betroffene / Beratene)
7. FASD (6 Betroffene / Beratene)
8. Morbus Perthes (4 Betroffene / Beratene)
9. Chronisch suppurative Lungenerkrankung (3 Betroffene / Beratene)
10. Zwangsstörung (3 Betroffene / Beratene) und Angststörung (3 Betroffene
/ Beratene)Die häufigsten Krankheitsbilder/Diagnosen (inkl.
Auswertung 2019)
11. Down Syndrom (3 Betroffene / Beratene)
12. Di George Syndrom / Mikrodeletionssyndrom 22q11 (MDS 22q11) (3
Betroffene / Beratene)
13. Mukoviszidose / zystische Fibrose / cystic fibrosis - CF (3 Betroffene /
Beratene)
14. Angelman – Syndrom / „Happy-Puppet-Syndrom“ (2 Betroffene /
Beratene)
15. Undine – Syndrom / CCHS / Kongenitales zentrales
Hypoventilationssyndrom / (2 Betroffene / Beratene)Die häufigsten Krankheitsbilder/Diagnosen (inkl.
Auswertung 2019)
16. Glykogenose Typ I - Morbus von Gierke (2 Betroffene / Beratene)
17. Variables Immundefektsyndrom (CVID) (2 Betroffene / Beratene)
18. X-linked Agammaglobulinemia / Morbus Bruton (2 Betroffene
/ Beratene)Die beiden seltensten Krankheitsbilder/Diagnosen – und
schwersten Fälle - bei 75 Beratungen nach 7a, 37,3 und 45
sowie bei der Widerspruchsbegleitung) 2019
3 Monate altes Mädchen mit der infantilen Form eines Morbus Pompe
(Glykogenose Typ ll – Inzidenz 1:.300.000) kennengelernt
- seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die sowohl zur
Gruppe der sogenannten Glykogenspeicherkrankheiten, als auch zu
den lysosomale Speicherkrankheiten zählt
- Obwohl der ursächliche genetische Defekt von Geburt an besteht,
können erste Symptome zu unterschiedlichen Zeitpunkten auftreten
(hier im 3ten Lebensmonat)
- PG 2 mit Sonderregelung PG 3 erhalten. GdB 100 OHNE Merkzeichen
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 29Die beiden seltensten Krankheitsbilder/Diagnosen – und
schwersten Fälle - bei 75 Beratungen nach 7a, 37,3 und 45
sowie bei der Widerspruchsbegleitung) 2019
Säuglingen mit infantilem M. Pompe ermöglicht die Therapie
ein verlängertes Überleben. Mit der Therapie kann das
Fortschreiten der Erkrankung deutlich verzögert werden.
Muskelkraft und -funktion sowie die Lebensqualität können
anfangs verbessert und nachhaltig stabilisiert werden
Meine Klientin ist im neunten Lebensmonat leider
verstorben. Gemeinsam mit dem ambulanten
Kinderhospizdienst durfte ich bis zum Schluss die Betroffene
und Ihre Familie begleiten
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 30Die beiden seltensten Krankheitsbilder/Diagnosen bei 75
Beratungen nach 7a, 37,3 und 45 sowie bei der
Widerspruchsbegleitung)
neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
In Deutschland sind bislang etwa 400 Fälle dieser
tödlich verlaufenden Stoffwechselerkrankung bekannt
Die Häufigkeit geben Experten mit einem Fall auf
30.000 Geburten an. Kinder mit dem Gendefekt
erkranken meist im Alter von ungefähr 6 Jahren. Mein
Klient war 6 und 4 Monate alt
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 31neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
Im weiteren Verlauf entwickeln sich Persönlichkeitsstörungen
und der Betroffene wird zum intensivmedizinischen Pflegefall
Mittlerweile ist der Junge 7 Jahre und 3 Monate alt, hat einen
PG 2 und einen GdB von 80 mit G, B und H
Auf Sehstörungen bis hin zur Blindheit (hier erste Auffälligkeiten
schnell fortschreitende Sehfeldeinschränkungen und eine
leichte Vergesslichkeit, die erstmal eine ADHS Testung auslöste
(nicht ausreichend auffällig, Kinderaugenarzt hatte schon mal
einen Fall, überwies in die UKE (Hamburg). Als nächstes folgen
demenzähnliche Symptome und epileptische Anfälle
Pflegeberatung bei Kindern
02.09.2020 32Pflegeberatung bei Kindern 02.09.2020 33
Sie können auch lesen
