UTSCHE SARKOM STIFTUNG - Ich bin Sarkom-Patient/in! PATIENTEN-PASS - Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Seite wird erstellt Edeltraud Voß
 
WEITER LESEN
UTSCHE
BEREICH
                          SARKOM
                          STIFTUNG
PATIENTEN-HILFE
SARKOME/GIST

                  PATIENTEN-PASS

Ich bin Sarkom-Patient/in!

Titel, Vor-/Nachname:

Geburtsdatum:

Blutgruppe:

Informationen zu Diagnose, Therapie,
Nachsorge und für den medizinischen
Notfall.
DIAGNOSE
    Sarkome sind seltene Tumore, die
    ent­weder in den Knochen oder in den
    Weichgeweben, also dem Muskel-, Fett-,
    Knorpel- und Bindegewebe, auftreten
    können. Sie umfassen ein Spektrum von
    mehr als 100 verschiedenen, bösartigen
    Tumoren (= Subtypen).

    Diagnose „Sarkom“ wurde gestellt?
    (Monat/Jahr)

    Primärtumor ist wo am/im Körper lokalisiert?

    Größe des Primärtumors bei Diagnose?

2
Genaue Diagnose = Sarkom-Subtyp lautet?
(Bsp. Angiosarkom, Liposarkom, etc.)

Sonstige Informationen zur Diagnose?
......................................................................................................
......................................................................................................
......................................................................................................

Falls der Tumor bereits Metastasen
gebildet hat – wo?
        Lunge                                            Leber
        Knochen                                          Bauchraum
        Bauchfell (Peritoneum)
        Lymphknoten
        Sonstige Lokalisationen:

        ...........................................................................................
        ...........................................................................................
                                                                                                         3
DIAGNOSE
    Grading:
    Meine Tumorerkrankung wurde wie folgt
    eingeteilt (klassifiziert):

      GX = Differenzierungsgrad
    		     konnte nicht bestimmt werden
      G1 = (gut differenziert)
    		      niedriggradig (low grade)
      G2 = (mäßig differenziert)
    		      hochgradig (high grade)
      G3 = (schlecht differenziert)
    		      hochgradig (high grade)

4
TNM-Klassifikation:
= Stadieneinteilung von Krebserkrankungen

__T________     N____     M____     R____
T= Tumor; Beschreibung des Primärtumors,
   Ausdehnung und Eindringtiefe
N= Nodi = Knoten; Beschreibt den Zustand
   der Lymphknoten
M= Metastasen = Tochtergeschwülste;
   beschreibt die Metastasenbildung und
   -ausbreitung
R= Residualgewebe = im Körper verbliebene
   Tumorreste nach der Operation

   Stadiengruppierung:
       Stadium IA
       Stadium IB
       Stadium IIA
       Stadium IIB
       Stadium III
       Stadium IV
                                            5
THERAPIEN
    Operation (Chirurgie):
    z.B. Primärtumor, Rezidiv, Metastasen
    Monat/Jahr:        Art/Lokalisation:
    ……………..........    ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................
    ……………...........   ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................
    ……………...........   ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................
    ……………...........   ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................
    ……………...........   ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................
    ……………...........   ……………………………………..........................
    		……………………………………..........................

6
Bestrahlung (Radioonkologie):
Vor, während oder nach einer Operation
- Dosiseinheit in Gray: Abkürzung = Gy
- Gesamtdosis in Gy – aufgeteilt in
  mehrere Einzelsitzungen

Monat/Jahr:		 Lokalisation/Dosierung
		(Gesamtdosis/Einzelsitzungen)
……………...........     ……………………………………..........................
		……………………………………..........................
……………...........     ……………………………………..........................
		……………………………………..........................
……………...........     ……………………………………..........................
		……………………………………..........................
……………...........     ……………………………………..........................
		……………………………………..........................
……………...........     ……………………………………..........................
                   ……………………………………..............................
                                                                  7
THERAPIEN
    Medikamentöse Therapien*
    (Systemische Therapien):

    Chemotherapien (Zytostatika), wie z.B.
    Zugelassen: Doxorubicin, Ifosfamid,
    Dacarbazin (DTIC), Trabectedin/Yondelis®,
    Eribulin/Halaven®
    Mit belegter Wirksamkeit:
    Docetaxel/Gemcitabin, Gemcitabin, Paclitaxel,
    Trofosfamid
    - Auch in Kombinationen möglich
    - Dosierung = Milligramm pro Körperoberfläche
    Zielgerichtete bzw. andere Substanzen:
    Pazopanib/Votrient®, Larotrectinib/Vitrakvi®,
    Entrectinib/Rozlytrek®, Imatinib/Glivec®,
    Sunitinib/Sutent®, Regorafenib/Stivarga®,
    Avapritinib/Ayvakit®, Aromatasehemmer
    - Tabletten oder Kapseln zur Einnahme
    Sonstige Therapien:
    ......................................................................................................
    * Nicht alle hier aufgeführten Wirkstoffe sind bei Weichgewebe­
    sarkomen zugelassen. Einige sind nur für bestimmte Subtypen,
    einige in bestimmten Phasen der Erkrankung zugelassen.
8
Bisherige, medikamentöse Therapien:
(evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen)
Zeitraum: Medik. Therapie:                                            Dosierung:
……………                 .............................................. ...........................
Zyklen/Pausen: .. .................................................................
Zeitraum: Medik. Therapie:                                            Dosierung:
……………                 .............................................. ...........................
Zyklen/Pausen: .. .................................................................
Zeitraum: Medik. Therapie:                                            Dosierung:
……………                 .............................................. ...........................
Zyklen/Pausen: .. .................................................................
Zeitraum: Medik. Therapie:                                            Dosierung:
……………                 .............................................. ...........................
Zyklen/Pausen: .. .................................................................
Zeitraum: Medik. Therapie:                                            Dosierung:
……………                 .............................................. ...........................
Zyklen/Pausen: .. .................................................................
                                                                                                   9
THERAPIEN
     Wechselwirkungen (Interaktionen):

     Wechselwirkungen entstehen, wenn mehrere
     Medikamente gleichzeitig eingenommen
     werden, die sich in ihrer Wirkung beeinflussen.
     Hierbei können die Wirkungen der ent­
     sprechenden Arzneimittel verstärkt bzw.
     abgeschwächt oder auch die Nebenwirkungen
     verstärkt oder vermehrt auftreten. Auch bei
     „rezeptfreien“ Wirkstoffen, Naturstoffen
     (z.B. Johanniskraut) oder sogar manchen
     Lebensmitteln (z.B. Grapefruit) kann es zu
     Interaktionen kommen. Mit dem Auftreten von
     Wechselwirkungen ist vor allem die Gefahr des
     Wirkungsverlustes und der Unverträglichkeit
     von Arzneimitteln verbunden.

10
WICHTIGE TIPPS:

n Informieren Sie Ihre Ärzte über jegliche
   Einnahmen von Medikamenten.
n Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt,
   ob Wechselwirkungen bei Ihrer
   Sarkom-Therapie zu bedenken sind.
n In der Regel finden Sie Hinweise zu
   Interaktionen auch im Beipackzettel.
n Wenn Sie während Ihrer Sarkom-Therapie
   andere Medikamente erhalten sollen z.B.
   bei anderen Erkrankungen/Beschwerden,
   informieren Sie Ihre behandelnden Ärzte.
n Sollten Sie die Einnahmen von Naturheil-
   Präparaten, Nahrungsergänzungsmitteln
   oder anderen Komplementär-Therapien
   erwägen, sprechen Sie bitte vorher
   unbedingt mit Ihrem Sarkom-Experten/
   Onkologen darüber.

                                              11
THERAPIEN
     AHB/REHA:
     AHB = Anschlussheilbehandlung
     REHA = Rehabilitation
     Zeitraum:      Klinik/Einrichtung:
     ……………......    ……………………………………..........................
     		……………………………………..........................
     ……………......    ……………………………………..........................
     		……………………………………..........................
     ………………		……………………………………..........................
     		……………………………………..........................
     ……………......    ……………………………………..........................
     		……………………………………..........................
     ……………......    ……………………………………..........................
     		……………………………………..........................
     ……………......    ……………………………………..........................
     		……………………………………..........................

12
Teilnahme an klinischen Studien:
Hinweis: Geplante oder laufende Sarkom-
Studien finden Sie beispielsweise unter
www.gisg.de und www.sarkome.de
Studien-Name: ....................................................................
Zeitraum: ...............................................................................
Klinik/Einrichtung:.............................................................
.....................................................................................................
Medikament: ......................................................................
Dosierung:                     ......................................................................

Studien-Name: ....................................................................
Zeitraum: ...............................................................................
Klinik/Einrichtung:.............................................................
.....................................................................................................
Medikament: ......................................................................
Dosierung:                     ......................................................................

                                                                                                        13
NOTFALL / ADRESSEN
     Im Rahmen eines medizinischen Notfalls
     ggf. zu berücksichtigende Erkrankungen /
     Allergien:
     1   .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

     2   .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

     3   .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

     4   .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

     Ggf. blutverdünnende Medikamente:
     (evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen)
     Medikament: . . .......................................................
     Zusätzlich regelmäßig eingenommene
     Medikamente:
     (evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen)
     Medikament:                                                                                                                          Dosierung/Tag:
     1. . ..............................................................                                                                       ............................
     2. . ..............................................................                                                                       ............................
     3.. ..............................................................                                                                        ............................
     4.. ..............................................................                                                                        ............................
     5.. ..............................................................                                                                        ............................

14
Im Bedarfsfall kontaktieren Sie bitte
meine(n) behandelnde(n) Arzt/Ärztin:
Behandelnde(r) Arzt/Ärztin mit Sarkom-
Expertise (z.B. Sarkom-Zentrum)

Klinik

Praxis:

Abteilung:

Titel, Vor-/Nachname:

Straße:

PLZ/Ort:

Telefon:

Mobil:

E-Mail:

                                         15
NOTFALL / ADRESSEN
     Unterstützende(r) Arzt/Ärztin:
     (z.B. Onkologe oder Hausarzt)

     Fachrichtung:

     Klinik:

     Praxis:

     Abteilung:

     Titel, Vor-/Nachname:

     Straße:

     PLZ/Ort:

     Telefon:

     Mobil:

     E-Mail:
16
Begleitende(r) Facharzt/Fachärztin:
(z.B. Radiologe/Strahlentherapeut)

Fachrichtung:

Klinik:

Praxis:

Abteilung:

Titel, Vor-/Nachname:

Straße:

PLZ/Ort:

Telefon:

Mobil:

E-Mail:
                                      17
NOTFALL / ADRESSEN
     Person/en, die bei einem medizinischen
     Notfall zu benachrichtigen ist/sind:

          Angehöriger      Vertrauensperson
     Verhältnis:

     Vor-/Nachname:

     Straße:

     PLZ/Ort:

     Tel. privat:

     Tel. beruflich:

     Mobil:

     E-Mail:

18
Patientenverfügung hinterlegt bei:
    behandelndem Arzt                              Angehörigen
    Rechtsanwalt/Notar
    Andere: ..........................................................................
Vor-/Nachname:
Straße:
PLZ/Ort:
Telefon:
E-Mail:
Vorsorgevollmacht hinterlegt bei:
    behandelndem Arzt                              Angehörigen
    Rechtsanwalt/Notar
    Andere: ..........................................................................
Vor-/Nachname:
Straße:
PLZ/Ort:
Telefon:
E-Mail:
                                                                                         19
Sie sind nicht alleine!
Wenn Sie Unterstützung beim Ausfüllen dieses
Patienten-Passes brauchen oder einfach ein
offenes Ohr suchen oder Menschen, die wie
Sie an einem Sarkom erkrankt sind und Ihnen
Mut machen können, dann wenden Sie sich
einfach an uns:

                    Jede Spende hilft uns, Leben zu verändern:
                    Unterstützen Sie die Deutsche Sarkom-Stiftung!
                    Alle Informationen unter www.sarkome.de

                                       UTSCHE
  BEREICH
                                     SARKOM
                                     STIFTUNG
  PATIENTEN-HILFE
  SARKOME/GIST

                    Deutsche Sarkom-Stiftung
                    Gemeinnützige Stiftung
                    Caspar-Bender-Weg 31
                    61200 Wölfersheim
                    Patienten-Hilfe: 0700 4884 0700*
                    www.sarkome.de
                    *max. 14 Cent/Min Festnetzpreis,
                     ggfls. abweichende Mobilfunktarife

                    Artikel-/Bestellnummer: DSS0821-PPS-002
Sie können auch lesen