UTSCHE SARKOM STIFTUNG - Ich bin Sarkom-Patient/in! PATIENTEN-PASS - Deutsche Sarkom-Stiftung
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UTSCHE BEREICH SARKOM STIFTUNG PATIENTEN-HILFE SARKOME/GIST PATIENTEN-PASS Ich bin Sarkom-Patient/in! Titel, Vor-/Nachname: Geburtsdatum: Blutgruppe: Informationen zu Diagnose, Therapie, Nachsorge und für den medizinischen Notfall.
DIAGNOSE Sarkome sind seltene Tumore, die entweder in den Knochen oder in den Weichgeweben, also dem Muskel-, Fett-, Knorpel- und Bindegewebe, auftreten können. Sie umfassen ein Spektrum von mehr als 100 verschiedenen, bösartigen Tumoren (= Subtypen). Diagnose „Sarkom“ wurde gestellt? (Monat/Jahr) Primärtumor ist wo am/im Körper lokalisiert? Größe des Primärtumors bei Diagnose? 2
Genaue Diagnose = Sarkom-Subtyp lautet? (Bsp. Angiosarkom, Liposarkom, etc.) Sonstige Informationen zur Diagnose? ...................................................................................................... ...................................................................................................... ...................................................................................................... Falls der Tumor bereits Metastasen gebildet hat – wo? Lunge Leber Knochen Bauchraum Bauchfell (Peritoneum) Lymphknoten Sonstige Lokalisationen: ........................................................................................... ........................................................................................... 3
DIAGNOSE Grading: Meine Tumorerkrankung wurde wie folgt eingeteilt (klassifiziert): GX = Differenzierungsgrad konnte nicht bestimmt werden G1 = (gut differenziert) niedriggradig (low grade) G2 = (mäßig differenziert) hochgradig (high grade) G3 = (schlecht differenziert) hochgradig (high grade) 4
TNM-Klassifikation: = Stadieneinteilung von Krebserkrankungen __T________ N____ M____ R____ T= Tumor; Beschreibung des Primärtumors, Ausdehnung und Eindringtiefe N= Nodi = Knoten; Beschreibt den Zustand der Lymphknoten M= Metastasen = Tochtergeschwülste; beschreibt die Metastasenbildung und -ausbreitung R= Residualgewebe = im Körper verbliebene Tumorreste nach der Operation Stadiengruppierung: Stadium IA Stadium IB Stadium IIA Stadium IIB Stadium III Stadium IV 5
THERAPIEN Operation (Chirurgie): z.B. Primärtumor, Rezidiv, Metastasen Monat/Jahr: Art/Lokalisation: …………….......... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... 6
Bestrahlung (Radioonkologie): Vor, während oder nach einer Operation - Dosiseinheit in Gray: Abkürzung = Gy - Gesamtdosis in Gy – aufgeteilt in mehrere Einzelsitzungen Monat/Jahr: Lokalisation/Dosierung (Gesamtdosis/Einzelsitzungen) ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………........... …………………………………….......................... …………………………………….............................. 7
THERAPIEN Medikamentöse Therapien* (Systemische Therapien): Chemotherapien (Zytostatika), wie z.B. Zugelassen: Doxorubicin, Ifosfamid, Dacarbazin (DTIC), Trabectedin/Yondelis®, Eribulin/Halaven® Mit belegter Wirksamkeit: Docetaxel/Gemcitabin, Gemcitabin, Paclitaxel, Trofosfamid - Auch in Kombinationen möglich - Dosierung = Milligramm pro Körperoberfläche Zielgerichtete bzw. andere Substanzen: Pazopanib/Votrient®, Larotrectinib/Vitrakvi®, Entrectinib/Rozlytrek®, Imatinib/Glivec®, Sunitinib/Sutent®, Regorafenib/Stivarga®, Avapritinib/Ayvakit®, Aromatasehemmer - Tabletten oder Kapseln zur Einnahme Sonstige Therapien: ...................................................................................................... * Nicht alle hier aufgeführten Wirkstoffe sind bei Weichgewebe sarkomen zugelassen. Einige sind nur für bestimmte Subtypen, einige in bestimmten Phasen der Erkrankung zugelassen. 8
Bisherige, medikamentöse Therapien: (evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen) Zeitraum: Medik. Therapie: Dosierung: …………… .............................................. ........................... Zyklen/Pausen: .. ................................................................. Zeitraum: Medik. Therapie: Dosierung: …………… .............................................. ........................... Zyklen/Pausen: .. ................................................................. Zeitraum: Medik. Therapie: Dosierung: …………… .............................................. ........................... Zyklen/Pausen: .. ................................................................. Zeitraum: Medik. Therapie: Dosierung: …………… .............................................. ........................... Zyklen/Pausen: .. ................................................................. Zeitraum: Medik. Therapie: Dosierung: …………… .............................................. ........................... Zyklen/Pausen: .. ................................................................. 9
THERAPIEN Wechselwirkungen (Interaktionen): Wechselwirkungen entstehen, wenn mehrere Medikamente gleichzeitig eingenommen werden, die sich in ihrer Wirkung beeinflussen. Hierbei können die Wirkungen der ent sprechenden Arzneimittel verstärkt bzw. abgeschwächt oder auch die Nebenwirkungen verstärkt oder vermehrt auftreten. Auch bei „rezeptfreien“ Wirkstoffen, Naturstoffen (z.B. Johanniskraut) oder sogar manchen Lebensmitteln (z.B. Grapefruit) kann es zu Interaktionen kommen. Mit dem Auftreten von Wechselwirkungen ist vor allem die Gefahr des Wirkungsverlustes und der Unverträglichkeit von Arzneimitteln verbunden. 10
WICHTIGE TIPPS: n Informieren Sie Ihre Ärzte über jegliche Einnahmen von Medikamenten. n Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt, ob Wechselwirkungen bei Ihrer Sarkom-Therapie zu bedenken sind. n In der Regel finden Sie Hinweise zu Interaktionen auch im Beipackzettel. n Wenn Sie während Ihrer Sarkom-Therapie andere Medikamente erhalten sollen z.B. bei anderen Erkrankungen/Beschwerden, informieren Sie Ihre behandelnden Ärzte. n Sollten Sie die Einnahmen von Naturheil- Präparaten, Nahrungsergänzungsmitteln oder anderen Komplementär-Therapien erwägen, sprechen Sie bitte vorher unbedingt mit Ihrem Sarkom-Experten/ Onkologen darüber. 11
THERAPIEN AHB/REHA: AHB = Anschlussheilbehandlung REHA = Rehabilitation Zeitraum: Klinik/Einrichtung: ……………...... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………...... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………… …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………...... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………...... …………………………………….......................... …………………………………….......................... ……………...... …………………………………….......................... …………………………………….......................... 12
Teilnahme an klinischen Studien: Hinweis: Geplante oder laufende Sarkom- Studien finden Sie beispielsweise unter www.gisg.de und www.sarkome.de Studien-Name: .................................................................... Zeitraum: ............................................................................... Klinik/Einrichtung:............................................................. ..................................................................................................... Medikament: ...................................................................... Dosierung: ...................................................................... Studien-Name: .................................................................... Zeitraum: ............................................................................... Klinik/Einrichtung:............................................................. ..................................................................................................... Medikament: ...................................................................... Dosierung: ...................................................................... 13
NOTFALL / ADRESSEN Im Rahmen eines medizinischen Notfalls ggf. zu berücksichtigende Erkrankungen / Allergien: 1 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ggf. blutverdünnende Medikamente: (evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen) Medikament: . . ....................................................... Zusätzlich regelmäßig eingenommene Medikamente: (evtl. Medikamenten-Plan in Kopie beilegen) Medikament: Dosierung/Tag: 1. . .............................................................. ............................ 2. . .............................................................. ............................ 3.. .............................................................. ............................ 4.. .............................................................. ............................ 5.. .............................................................. ............................ 14
Im Bedarfsfall kontaktieren Sie bitte meine(n) behandelnde(n) Arzt/Ärztin: Behandelnde(r) Arzt/Ärztin mit Sarkom- Expertise (z.B. Sarkom-Zentrum) Klinik Praxis: Abteilung: Titel, Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: Mobil: E-Mail: 15
NOTFALL / ADRESSEN Unterstützende(r) Arzt/Ärztin: (z.B. Onkologe oder Hausarzt) Fachrichtung: Klinik: Praxis: Abteilung: Titel, Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: Mobil: E-Mail: 16
Begleitende(r) Facharzt/Fachärztin: (z.B. Radiologe/Strahlentherapeut) Fachrichtung: Klinik: Praxis: Abteilung: Titel, Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: Mobil: E-Mail: 17
NOTFALL / ADRESSEN Person/en, die bei einem medizinischen Notfall zu benachrichtigen ist/sind: Angehöriger Vertrauensperson Verhältnis: Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Tel. privat: Tel. beruflich: Mobil: E-Mail: 18
Patientenverfügung hinterlegt bei: behandelndem Arzt Angehörigen Rechtsanwalt/Notar Andere: .......................................................................... Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: E-Mail: Vorsorgevollmacht hinterlegt bei: behandelndem Arzt Angehörigen Rechtsanwalt/Notar Andere: .......................................................................... Vor-/Nachname: Straße: PLZ/Ort: Telefon: E-Mail: 19
Sie sind nicht alleine! Wenn Sie Unterstützung beim Ausfüllen dieses Patienten-Passes brauchen oder einfach ein offenes Ohr suchen oder Menschen, die wie Sie an einem Sarkom erkrankt sind und Ihnen Mut machen können, dann wenden Sie sich einfach an uns: Jede Spende hilft uns, Leben zu verändern: Unterstützen Sie die Deutsche Sarkom-Stiftung! Alle Informationen unter www.sarkome.de UTSCHE BEREICH SARKOM STIFTUNG PATIENTEN-HILFE SARKOME/GIST Deutsche Sarkom-Stiftung Gemeinnützige Stiftung Caspar-Bender-Weg 31 61200 Wölfersheim Patienten-Hilfe: 0700 4884 0700* www.sarkome.de *max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife Artikel-/Bestellnummer: DSS0821-PPS-002
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