Vorbemerkung - DGM Landesverband Bayern eV
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Vorbemerkung Der vorliegende Jahresbericht ist sowohl der kombinierte Rechenschafts- und Kassenbericht (§ 10 Abs. 5 Buchst. e) der Satzung) als auch der Geschäftsbericht (§ 9 Abs. 3 der Satzung). Alle Mitglieder sollen einen Überblick darüber erhalten, was den Verein im abgelaufenen Jahr beschäftigt hat, welche Aufgaben erledigt wurden und wie die Finanzlage ist. Gleichzeitig dient dieser Bericht den Zuschussgebern als zusätzliche Information zum Nach- weis über die Verwendung der geleisteten Zuwendungen. Der Vorstand wünscht sich, dass alle Mitglieder rege am Vereinsleben teilnehmen. Unsere Internetseite enthält immer aktuelle Hinweise auf Veranstaltungen und Gruppentreffen. Wenn Sie als Mitglied die Möglichkeit sehen, sich auch ehrenamtlich in der Vereinsarbeit zu engagieren (Vorstand, Gruppenleitung etc.), setzen Sie sich bitte mit dem Vorstand in Ver- bindung. Wir freuen uns auf Sie.
1. Beratungsdienst an den Neuromuskulären Zentren Ziel ist die flächendeckende Beratung und Begleitung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und deren Angehörigen in Bayern. Sie sollen darin unterstützt werden, ihr Leben in Selbstbestimmung zu führen. Der Beratungsdienst ist seit 1995 mit hauptamtlichen Mitarbeiterinnen der DGM an den Neuromuskulären Zentren in München, Erlangen und Würzburg vertreten. Jeweils eine Sozialpädagogin, eine Physiotherapeutin (München und Erlangen) oder Ergo- therapeutin (Würzburg) beraten Muskelkranke per Telefon oder E-Mail, persönlich in Ambu- lanzen von Kliniken, bei Bedarf auch im Rahmen von Hausbesuchen. Sie bieten Gesprächs- kreise an und organisieren Informations- und Begegnungsveranstaltungen. Darüber hinaus arbeiten sie eng mit anderen Organisationen und örtlichen Fachdiensten zusammen. Diese Fachkräfte werden jeweils durch eine Verwaltungskraft (halbtags) unterstützt. Die Beratungsstellen werden im Rahmen der überregionalen Offenen Behindertenarbeit (üOBA) mit Mitteln des Freistaates Bayern und der bayerischen Bezirke (seit 2016 ohne Schwaben) finanziert. Damit wird ein niederschwelliges Angebot für alle Betroffenen im Flächenstaat Bayern gewährleistet. Die Gesamtkosten für den Beratungsdienst bei den Muskelzentren, insbesondere die Per- sonalkosten, Sachmittel- und Verwaltungskosten beliefen sich auf 505.851,42 € (vgl. auch Tabelle zum Jahresabschluss 2019 auf Seite 13). Die folgenden Tätigkeitsbeschreibungen der Haupt- und Ehrenamtlichen geben nur einen Ausschnitt der tatsächlich geleisteten Arbeit wieder. Seite 2
2. Tätigkeit des Vorstandes Elisabeth Schäfer Sabine Kühnicke-Dippold (Vorsitzende) (stellv. Vorsitzende, Personal, Öffentlichkeitsarbeit) Armin Krischer Marianne Ullrich Markus Dippold (Schatzmeister) (Beisitzerin) (Jugendbeauftragter) 2. a. Bericht aus dem Vorstand Der Vorstand des Vereins hielt insgesamt fünf Sitzungen (gesamt rund 40 gemeinsame Stunden) zuzüglich Reisezeit, Vor- und Nachbereitung, sowie mehrere zusätzliche, kleinere Besprechungen (persönlich, per Mail und Telefon) ab. Die nicht unerheblichen Arbeitszeiten des ehrenamtlichen Vorstands in deren Privatwohnungen wurden nicht erfasst. Die Vor- standssitzungen fanden in Nürnberg, Erlangen, Weißenburg und München statt. Einige der gewählten Delegierten des Landesverbandes nahmen nach Einladung durch den Vorstand an der gemeinsamen Sitzung am 22.06.2019 teil. In den Sitzungen wurden vor allem Fragen der Finanzierung, der Personalführung, der Organisation des Landesverbandes sowie der Zusammenarbeit mit den Neuromuskulären Zentren, den Delegierten und Kontaktpersonen und -gruppen besprochen. Ferner wurde beraten über: • die Tätigkeit der hauptamtlichen Mitarbeiter, hierzu fand eine Betriebsversammlung statt • die laufende Überwachung und Einhaltung der Datenschutzgrundverordnung • die Planung von Veranstaltungen für 2019/2020 unter Mitwirkung der Teamleitungen der Beratungsstellen (jeweils 1 Arbeitstag) • Planung der 25-Jahr-Feier 2020 zusammen mit Mitarbeitern Seite 3
Unter anderem wurden folgende Tätigkeiten geleistet: • die Beantragung von Fördermitteln beim Freistaat Bayern, den Bezirken und der Kassenübergreifenden Förderung nach § 20 h SGB V sowie die Erstellung von Verwen- dungsnachweisen für die erhaltenen Fördermittel. • Rechnungsabschluss 2018, Haushaltsplan 2019, Verwendung der eingegangenen Spenden • Vorbereitung und Veröffentlichung des Jahresberichts 2018. • Öffentlichkeitsarbeit gemeinsam mit den hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und den ehrenamtlichen Kontaktpersonen • Koordination und Information der ehrenamtlichen Kontaktpersonen im Landesverband Am 08.06.2018 wurden sieben Vorstände gewählt, von denen zwei aus gesundheitlichen Gründen das Amt nicht angetreten haben. Frau Christa Besold verstarb am 22.10.2019. Wir werden ein ehrendes Andenken bewahren. Herr Franz Sagerer ist am 08.12.2018 aus dem Vorstand ausgeschieden. 2. b. Webseite und soziale Medien Unter www.dgm-bayern.de sind Aktivitäten des Landesverbandes, Termine, Ansprechpart- ner, Veröffentlichungen wie Jahresberichte und Rundbriefe (bis 2016), nachzulesen. Die Internetseiten wurden von Frau Kühnicke-Dippold betreut. Die von Julian Wendel und Julia Rath betreute Facebook-Seite wurde 2018 aus Daten- schutzgründen aufgegeben, zum Ende des Jahres 2019 jedoch wieder aktiviert und wird nun von Julian Wendel und Sabine Kühnicke-Dippold betreut. 2. c. Verbindung zu Muskelzentren Die im Auftrag und in Zusammenarbeit mit der DGM eingerichteten Neuromuskulären Zentren beraten regelmäßig über Forschungsergebnisse, Kongresse, innerbetriebliche Ent- wicklungen und ähnliches. Zu diesen Beratungen werden jeweils Vertreter des Landes- verbandes eingeladen. Dadurch wird die Kommunikation mit den Neuromuskulären Zentren auf Landesebene gewährleistet. Der Landesverband wird vertreten: • beim Neuromuskulären Zentrum Bayern Süd durch Elisabeth Schäfer und in Ver- tretung durch Marianne Ullrich, • beim Neuromuskulären Zentrum Bayern Mitte durch Sabine Kühnicke-Dippold und in Vertretung durch Armin Krischer, • beim Neuromuskulären Zentrum Würzburg durch Sabine Kühnicke-Dippold und in Vertretung durch Armin Krischer. Seite 4
2. d. Vertretung beim Paritätischen Der Landesverband ist seit 1996 Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband. Dieser Dach- verband besteht aus etwa 770 Mitgliedsorganisationen und ist der Träger für die Prüfung von Zuschussanträgen und Verwendungsnachweisen im Rahmen der überregionalen Offenen Behindertenarbeit (üOBA) in Bayern. Die Vertretung des Landesverbandes wird von Elisabeth Schäfer wahrgenommen. 2. e. Vertretung bei der LAG Selbsthilfe Bayern e.V. Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Bayern ist der Zusammenschluss von mehr als 110 Selbsthilfeverbänden auf Landesebene, in welcher der Landesverband ebenfalls Mit- glied ist. Die Zusammenarbeit erfolgt in den Arbeitskreisen der LAG Selbsthilfe Bayern e.V. und der Teilnahme an Fachtagungen. Vertreten wird der Landesverband durch Elisabeth Schäfer. 3. Tätigkeit der Sozialpädagoginnen Die Hauptaufgabe der psychosozialen Beratung (PSB) besteht in der Beratung und Beglei- tung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen in Bayern. Die Beratungskontakte fanden telefonisch, schriftlich oder persönlich (an den Beratungs- stellen oder im Rahmen von Hausbesuchen) statt. Im abgelaufenen Jahr kamen außerhalb von Veranstaltungen insgesamt 1589 Beratungskontakte zustande. Die Diagnose einer neuromuskulären Erkrankung bringt in der Regel einschneidende Verän- derungen in verschiedenen Lebensbereichen mit sich. Die Begleitung im Prozess der Krank- heitsverarbeitung, in krisenhaften Situationen (z.B. Abhängigkeit von Hilfe, Verlust von Fähigkeiten, Sterben und Trauer) sind deshalb wichtige Bestandteile der psychosozialen Beratung. Darüber hinaus beinhaltet PSB die Unterstützung in sozialrechtlichen Fragen (zum Schwerbehindertenausweis, zu Leistungen der Pflegekassen oder zum persönlichen Budget), die Hilfe bei der Durchsetzung von Ansprüchen und die Beratung bei der prak- tischen Alltagsbewältigung. Ein wesentliches Merkmal der Tätigkeit ist die enge Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen, die sich ehrenamtlich in der DGM engagieren (Kontaktpersonen). So können Fachwissen der Hauptamtlichen und Erfahrungswissen der Ehrenamtlichen zusammen- geführt werden. Die hauptamtlichen Mitarbeiterinnen begleiten die Ehrenamtlichen in ihrer Tätigkeit und bieten jährlich zwei Seminartage (Fortbildung und Erfahrungsaustausch) an, siehe 6. d). Auch die Zusammenarbeit mit und die Unterstützung von Kontaktgruppen, die Organisation von Informations- und Begegnungsveranstaltungen gehören zu den Aufgaben der PSB (siehe 6. und 8.) Weitere Aufgaben der Sozialpädagoginnen bestehen in der Teamleitung am jeweiligen Neuromuskulären Zentrum, in der Planung und Durchführung von Freizeit-, Bildungs- und Begegnungsangeboten für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen, in der Erarbeitung von Informationsmaterialien sowie in der Öffentlich- keitsarbeit. Seite 5
Wegen der hohen Komplexität der Fragestellungen ist eine enge kollegiale Zusammenarbeit mit Mitarbeitern der Neuromuskulären Zentren sowie eine gute Vernetzung mit Fachdiensten vor Ort unverzichtbar. Die Sozialpädagoginnen Frau Deuter, Frau Eiler und Frau Werkmeis- ter sind sehr gut in die regionalen Versorgungsstrukturen eingebunden und tragen dazu bei, diese weiter zu entwickeln. Angelika Eiler Susanne Werkmeister Albertine Deuter Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Würzburg Bayern-Mitte, Erlangen Bayern-Süd, München 4. Tätigkeit der Physiotherapeutinnen Die Schwerpunkte der physiotherapeutischen Beratungsstelle liegen in der Beratung zu therapeutischen Anwendungen und in der Beratung zur Auswahl und Anwendung von Hilfs- mitteln sowie der Anleitung und Unterstützung von therapeutischem Fachpersonal. Ambulan- te Patienten sowie deren Angehörige werden von der Erstdiagnose an und im weiteren Krankheitsverlauf beraten und begleitet. Die Beratung erfolgt persönlich, auch im Rahmen von Hausbesuchen, telefonisch oder schriftlich. In der physiotherapeutischen Beratung werden mögliche Therapieinhalte aufge- zeigt und Patienten beim Finden geeigneter Therapeuten unterstützt. Die Motivierung der Patienten die Therapie regelmäßig durchzuführen, sowie bei Bedarf die Anleitung der Ange- hörigen (z. B. bei Transfers) gehören ebenfalls zum Aufgabenbereich. In Zusammenarbeit mit Ärzten und niedergelassenen Rehabilitationsfirmen werden Begründungshilfen für die Anschaffung von Heil- und Hilfsmitteln erarbeitet und es erfolgt eine Unterstützung in der Argumentation bei Widersprüchen. Insgesamt wurden 1485 Beratungen von Frau Zang und Frau Kulla am NMZ Bayern-Süd, sowie von Frau Watzek am NMZ Bayern-Mitte durchgeführt. Ina Watzek Christine Kulla Birgit Zang Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Bayern-Mitte, Erlangen Bayern-Süd, München Bayern-Süd, München Seite 6
5. Tätigkeit der Ergotherapeutin Die Hauptaufgaben der Ergotherapie am Umgang mit Hilfsmitteln angeleitet (z.B. NMZ Würzburg sind die Beratung und die zum Transfer vom Bett in den Rollstuhl mit Betreuung von Patienten mit neuromus- Rutschbrett und Gleitmatte). Darüber hin- kulären Erkrankungen. Ziel ist die körper- aus berät die Ergotherapeutin bei Schluck- liche, geistige, soziale und berufliche störungen, z.B. im Hinblick auf die Nah- Selbstständigkeit zu erhalten. rungsanpassung und -aufnahme, aber auch bei Verlust der Sprache den richtigen Zentrale Themenbereiche sind die Beratung Sprachcomputer zu finden. Wichtig ist die zu therapeutischen Möglichkeiten. Das Be- Vernetzung mit den Mitarbeitern aus den wusstmachen von eigenen Bewegungsab- neuromuskulären Zentren, mit niedergelas- läufen sowie das Erarbeiten von Kompen- senen Therapeuten sowie anderen Kliniken sationstechniken, sodass Alltagsverrichtun- und therapeutischen Einrichtungen. gen mit weniger Kraftaufwand und mehr Leichtigkeit verrichtet werden können. Ge- Im Jahr 2019 wurden 405 insgesamt Bera- gebenenfalls können Abläufe gewohnter tungen durchgeführt, teilweise telefonisch Tätigkeiten mit Unterstützung von großen oder per E-Mail, über- (z.B. Rollator, Rollstuhl) und kleinen (z.B. wiegend persönlich an Griffverdickungen für Besteck) Hilfsmitteln der Dienststelle oder an die neue körperliche Situation angepasst im Rahmen von Haus- werden. besuchen. Betroffene und Angehörige werden im An- Brigitte Brauner tragsverfahren bis zur Genehmigung von Neuromuskuläres Zentrum verordneten Hilfsmitteln unterstützt und im Würzburg 6. Tätigkeit der Verwaltungskräfte Die Arbeitsplätze unserer drei Verwaltungskräfte befinden sich in den Räumen der neurolo- gischen Kliniken, so dass eine enge Verbindung zu den Sprechstunden der Neuromuskulä- ren Zentren besteht - ideal, da kurze Wege zu Patienten und Ärzten gewährleistet sind. Viele wiederkehrende Aufgaben werden erledigt, beispielsweise Informationsbroschüren gereicht, Termine vereinbart, Briefe geschrieben, Bescheinigungen für Krankenkassen und Ämter ausgestellt und immer möglichst zeitnah versendet, Telefonate geführt, Neumitglieder herzlich begrüßt und Mitgliederlisten, Kontaktpersonen- und Sprechstundenflyer gepflegt. Die Planung und Organisation von Veranstaltungen - in enger Zusammenarbeit mit den Kol- leginnen - obliegt ebenfalls den Verwaltungskräften, beispielsweise der ALS-Gesprächskreis. Tamara Schömig Sabine Berger Manuela Thaller Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Neuromuskuläres Zentrum Würzburg Bayern-Mitte, Erlangen Bayern-Süd, München Seite 7
7. Veranstaltungen a) Mitgliederversammlung Knapp 100 Mitglieder und Interessierte fanden sich am Samstag, den 6. April 2019 zu unserem diesjährigen Landesverbandstreffen im Krankenhaus Rummelsberg ein. Die Vor- standsvorsitzende des Landesverbands Bayern, Elisabeth Schäfer, zeigte sich bei der Begrüßung überwältigt von dem großen Interesse. Herr Prof. Dr. Neundörfer überbrachte die Grüße des Bundesvorstandes und wies auf die Tagung des Medizinisch-Wissenschaftlichen-Beirats und die Delegiertenversammlung hin. Mit einer Schweigeminute gedachten wir der Ehrenvorsitzenden des Bundesverbandes, Frau Anne Kreiling, die entscheidende Weichen für viele Entwicklungen der DGM gestellt hat. Den Start ins Vortragsprogramm machte PD Dr. Martin Winterholler. Schon seit langem ist er wichtiger Vertreter des Neuromuskulären Zentrums Bayern Mitte, aktuell auch Bundes- vorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft MZEB (Medizinische Zentren für Erwach- sene mit Behinderung). Herr Dr. Winterholler stellte das Konzept der MZEB nach § 119c SGB V vor. Das Konzept entspricht in etwa dem der Sozialpädiatrischen Zentren, richtet sich jedoch an erwachse- ne Menschen mit komplexen Krankheitsbildern. Wesentliches Merkmal ist die interdis- ziplinäre und multiprofessionelle Herangehensweise unter einem Dach. In einem MZEB können mit genügend Zeit für Patienten Vorbefunde gesichtet und Untersuchungen durchgeführt werden. Danach werden Behandlungsempfehlungen – auch für den Haus- arzt und niedergelassene Ärzte – formuliert. Wichtiges Kriterium ist dabei die Förderung der Autonomie von Betroffenen; die Kooperation mit der Selbsthilfe gehöre zum Standard. Das Angebot richtet sich beispielsweise an Patienten mit Intelligenzminderung, mit einge- schränkten Kommunikationsfähigkeiten, mit Schluckstörungen oder mit Beatmung. Während der satzungsgemäßen Mitgliederversammlung erklärten Frau Schäfer und Frau Kühnicke-Dippold ergänzend den schriftlichen Jahresbericht 2018. Herr Krischer erläuter- te die finanzielle Situation sehr anschaulich und dankte allen Spendern, ohne die unser Selbsthilfeverband nicht existieren könnte. Nach dem Bericht der Kassenprüfer (Frau Karin Roth und Elfriede Christau) wurde der Vorstand und der Schatzmeister einstimmig entlastet. Um die Jugend besser in die Gremien der DGM einzubinden, sollen in allen Bundes- ländern sog. Jugendbeauftragte in den Vorstand gewählt werden. Da die nächsten Wahlen in Bayern erst wieder 2021 stattfinden, haben wir vorgeschlagen, einen interims- mäßigen Jugendbeauftragten zu bestimmen: Herr Markus Dippold stellte sich vor und wurde einstimmig akzeptiert. Er ist erreichbar unter dippold@dgm-bayern.de. Im zweiten Vortrag des Tages informierte Herr Dr. Türk, Sprecher des Neuromuskulären Zentrums Bayern Mitte, über Molekulare Therapien, schwerpunktmäßig am Beispiel der Duchenne Muskeldystrophie (Exon-skipping) und SMA (Therapie mit Nusinersen). Am Nachmittag führte uns Frau Lehn, Referentin der bayerischen Architektenkammer, anhand von Beispielfotos durch eine behindertengerechte bzw. barrierefreie Wohnung. Sie wies ausdrücklich darauf hin, dass geeignete Einrichtungen nicht teuer ein müssen, meist auch im Baumarkt erhältlich sind und zudem durch die KFW gefördert werden können. Kostenloses Infomaterial und Beratung sind über die Bayerische Archi- tektenkammer zu bekommen. Seite 8
b) Angebote für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen Neuromuskuläres Zentrum Bayern Süd 21.09.2019 ALS-Gesprächskreis in der Asklepios-Klinik Bad-Tölz, Thema „stationäre Reha bei ALS“ und „Neue Therapien“; Referenten: Frau Dr. Groß, Herr Dr. Lorenzl, 71 TN 20.07.2019 Treffen für Betroffene und Angehörige in der St.-Emmeramsmühle, 25 TN Neuromuskuläres Zentrum Würzburg 09.03.2019 Thematisch offener Gesprächskreis für ALS-Betroffene, Angehörige und Interessierte (11 TN) 06.10.2019 Thematisch offener ALS-Gesprächskreis für ALS-Betroffene, Angehörige und Interessierte (14 TN) Zusätzlich fanden zwei moderierte Treffen für Angehörige von ALS-Betroffenen statt (28.06./06.12.2019, 7 TN) Neuromuskuläres Zentrum Bayern Mitte 02.02.2019 ALS-Gesprächskreis "Medizinische Grundlagen und aktuelle Entwicklungen in der Therapie bei ALS" (59 TN) 07.06./08.10. ALS-Gruppe Erlangen-Nürnberg, angeleiteter Austausch (16 und 12 TN) 12.04./09.08. ALS-Angehörigengruppe Erlangen-Nürnberg, angeleiteter Austausch (8 und 18 TN) c) Angebote für Eltern muskelkranker Kinder, für Jugendliche und junge Erwachsene Jugendtreff Würzburg Seit 2016 besteht in Würzburg der Jugendtreff – eine offene Gruppe, die sich in unregel- mäßigen Abständen trifft und gesellig zusammensitzt, gemeinsame Ausflüge macht oder spezielle Themen rund um das Leben mit Muskelerkrankung behandelt. Auch im Jahr 2019 war für Jede und Jeden etwas geboten. Die Gruppe schloss sich dem Sommerausflug der Kontaktgruppe Würzburg um Frau Angelika Eiler an und besichtigte die Würzburger Residenz sowie den Hofgarten. In einem Würzburger Biergarten fand an einem Hoch- sommer-Nachmittag ein separates Treffen der jungen Leute statt, zu dem auch wieder zwei neue Gruppenmitglieder hinzustießen. Der Thementag des Würzburger Jugendtreffs hatte sich in diesem Jahr dem Sport im Rollstuhl am Beispiel Powerchair Hockey ver- schrieben. Zehn Jugendliche und junge Erwachsene mit Muskel- erkrankung trafen sich in einer Sporthalle, trainierten in verschie- denen Übungen und Spielen den Umgang mit Rollstuhl, Schläger und Ball und hatten sichtlich Spaß. Interessierte sind auch im Jahr 2020 herzlich willkommen! Die Gruppe richtet sich an Muskelkranke und ihre Angehörigen zwischen 12 und 30 Jahren und wird von Julia Rath (julia.rath@dgm.org) und Julian Wendel (julian.wendel@gmx.de) geleitet. Segel-Wochenende 28.-30.06.19 Segeln mit muskelkranken Kindern und deren Familien in Gmunden am Traunsee mit 19 Erwachsenen und 14 Kindern Seite 9
d) Angebote für Ehrenamtliche und Interessierte 24.-26.05.19 Wochenende für Ehrenamtliche und deren Partner in Wolnzach Unter dem Motto „Das WIR pflegen, Verbindungen stärken, Grundlagen für das Miteinander im Verein schaffen“ tauschten sich langjährig Aktive und neue Kontaktpersonen aus. Wolfgang Taubert begleitete die Teilneh- menden mit Angeboten zur Achtsamkeitsmeditation und die Konzeption für den Landesverband und seiner Beratungsstellen konnte abschließend bera- ten werden. (15 TN) Ein weiterer geplanter Seminartag für Ehrenamtliche im November musste wegen Termin- kollisionen entfallen. e) Sonstige Informations- und Begegnungsveranstaltungen 29.06.2019 QiGong-Workshop für Menschen mit chronischer Erkrankung und deren Angehörigen (8 TN) 06.-08.09.2019 Wochenendseminar für erwachsene Muskelkranke und ihre Angehörigen in Wartaweil am Ammersee zum Thema: "Wie soll ich das nur schaffen? Eines der großen Themen unserer Zeit“ (20 TN) 19.10.2019 Gesprächskreis für Assistenznehmer und Assistenten in Kooperation mit WÜSL e.V. (9 TN) f) Teilnahme an Veranstaltungen des Bundesverbandes 09.-10.03.2019 Klausurwochenende mit Bundesvorstand, Landes- und Diagnosegruppen- leitern 11.05.2019 Treffen mit dem Polio-Verband Bayern in Altötting 12.07.2019 Sitzung Bundesvorstand, Landes- und Diagnosegruppenleiter 13.-14.07.2019 Delegiertenversammlung, Hohenroda g) Öffentlichkeitsarbeit Öffentlichkeitsarbeit wird in unterschiedlichen Formen geleistet. Es sind Mitglieder des Vor- stands, Mitarbeiterinnen der Beratungsstellen und ehrenamtliche Kontaktpersonen einbezo- gen. Wenn möglich werden auch Aktivitäten von Kooperationspartnern genutzt, um über Muskelerkrankungen zu informieren, die Arbeit der DGM vorzustellen und die Interessen muskelkranker Menschen und ihrer Angehörigen zu vertreten. Zusätzlich werden von haupt- amtlichen Mitarbeiterinnen des Landesverbandes und ehrenamtlichen Kontaktpersonen zahl- reiche Termine wahrgenommen, die der Vernetzung vor Ort dienen und gleichzeitig die Arbeit der DGM bekannter machen. Nachfolgend werden beispielhaft einige Aktivitäten benannt: - Neu hinzu gekommene Mitglieder erhalten ein Begrüßungsschreiben des Vorstandes mit den Beratungsflyern des Landesverbandes. - Artikel, die auf der Homepage des Landesverbandes veröffentlicht werden sollen, können an Frau Kühnicke-Dippold (kuehnicke@dgm-bayern.de) gesandt werden. Über die Veröf- fentlichung entscheidet der Vorstand. - Die Flyer des Landesverbandes werden in Würzburg verwaltet und können dort angefordert werden (schoemig@dgm-bayern.de). - 15.03.2019 Infostand beim MZEB Kongress Rummelsberg - 16.11.2019 Infostand beim Sonderkolloquium des Friedrich-Baur-Instituts h) Sonstiges: 01.02.2019 Verleihung der Bayerischen Verfassungsmedaille an Hanni Schertl im Maximilianeum in München Seite 10
8. Bericht über die Finanzen a) Zuschüsse und Fördergelder Für unsere Beratungsdienste an den Neuromuskulären Zentren in Erlangen, München und Würzburg erhalten wir im Rahmen der überregionalen Offenen Behindertenarbeit (üOBA) Zuschüsse zu den Personalkosten. 2019 waren das: € 114.396,00 vom Zentrum Bayern, Familie und Soziales (ZBFS) € 346.088,45 von den 6 bayerischen Bezirken (die Förderung des Bezirk Schwaben entfiel ab 2016) € 3.000,00 vom Bezirk Oberpfalz für 2020 € 921,00 Rückzahlung für Vorjahre an die Bezirke Für die Verbandsarbeit haben wir erhalten: € 5.000,00 vom Zentrum Bayern, Familie und Soziales (ZBFS) € 12.949,09 Pauschalförderung der Krankenkassenverbände gem. § 20 h SGB V Außerdem erhielten wir von den Krankenkassenverbänden gem. § 20 h SGB V als Projekt- förderung: € 3.478,00 für die Projekte „Segeln für muskelkranke Kinder und deren Familien“ € 3.820,00 für ein Wochenende mit dem Thema „Wie soll ich das nur schaffen“ in Wartaweil. b) Spenden Auch im vergangenen Jahr haben Menschen runde Geburtstage gefeiert, auf Geschenke verzichtet und dabei an unseren Landesverband gedacht Wir danken allen, die Spenden eingeworben oder selbst gespendet haben. Wir freuen uns über große und kleine Beträge! Alle zusammen tragen dazu bei, unsere Arbeit sicher zu stellen! Spenden anstelle von Blumen und Kränzen anlässlich mehrerer Trauerfälle haben uns sehr geholfen. Wir danken deshalb den Hinterbliebenen der Familien sehr herzlich für diese groß- zügige Geste. Der Spendeneingang für den Landesverband betrug € 12.002,77, weitere € 450,00 sind zweckgebunden. Darüber hinaus gingen € 3.608,00 Spenden für den Floth-Fonds ein. Der größte Teil der Spenden musste für die Rückstellung von Gehaltszahlungen gebucht wer- den, um die Personalkosten für 2020 sicher zu stellen. Das Spendensiegel (DZI) wird weiterhin nicht angestrebt. Die jährlich, ziemlich hohen Gebühren dafür werden wir besser für Aktionen einsetzen können. Gemäß Freistellungsbescheid des Finanzamtes München für Körperschaften sind wir als gemeinnütziger Verein von der Körperschaftssteuer befreit. Wir sind demnach befugt, Zuwendungsbescheinigungen auszustellen. Zuwendungen sind, ebenso wie Mitgliedsbeiträ- ge, steuerlich absetzbar. Seite 11
c) Floth-Fonds (Nachlass Kurt Floth) Herr Kurth Floth (verstorben 18.3.1998) setzte die DGM - Landesverband Bayern e.V.- als Alleinerbin ein. Nach Erfüllung eines Vermächtnisses steht das zweckgebundene Restver- mögen seit dem 25.11.2002 für den vom Erblasser vorgesehe- nen Zweck zur Verfügung: Finanziell schlecht gestellte ALS- Patienten mit den Mitteln aus dem Nachlass zu unterstützen. Patienten bzw. Angehörige konnten finanziell unterstützt und mehrere Personen psychologisch beraten und betreut werden; die Broschüren für Patienten- und Betreuungsverfügungen wur- den für diese spezielle Patientengruppe finanziert. d) Jahresabschluss Die Einnahmen und Ausgaben, sowie der Bestand zum Jahresende sind als Zusammenfas- sung aus der Tabelle auf Seite 13 ersichtlich. Auf die Verwaltungsaufgaben des Vereins wurden etwa 5,21 % der Ausgaben verwendet. Zum Ende des Jahres 2019 setzte sich das Vereinsvermögen wie folgt zusammen: € 5.586,37 Vereinsarbeit € 258.272,00 Beratungsdienst an den Neuromuskulären Zentren € 27.569,68 Begegnungsveranstaltungen (incl. zweckgebundener Zuschüsse) € 40.515,10 Rücklagen für KFZ-Ersatzbeschaffungen € 331.943,15 Vereinsvermögen € 26.332,91 Floth-Fonds € 358.276,06 Gesamtbestand Seite 12
Jahresabschluß 2019 (Kurzbericht) EINNAHMEN EURO AUSGABEN EURO 11 - Verbandsarbeit 51 - Verbandsarbeit 1101 Zuschuß des Staates 5.000,00 512 Verband-Personalkosten 0,00 1103 Zuschuß kassenübergreifende Pauschalförderung 12.949,09 513 allgem. Verwaltungskosten 19.811,89 1105 Spenden (nicht zweckgeb.) 2,77 514 Reisekosten 6.008,38 1106 Spenden (zweckgebunden) 0,00 515 Rundbriefe/Werbung 5.525,95 1107 Anteil an Mitgl.Beiträgen 6.985,00 516 Sonst.Ausgaben (z.B. GK, Gruppen) 4.355,97 1108 Zinsertrag, Bußgelder 0,00 51 - Summe Verbandsarbeit 35.702,19 1109 Sonst Einnahmen 0,00 523-524 Personalkosten Beratungsdienst an den NMZ Summe 11 24.936,86 5221-5421 Zuschuß-Rückzahlungen Land 0,00 5222-5422 Zuschuß-Rückzahlungen Bezirke 921,00 12 - 14 Beratungsdienst bei Muskelzentren 5223-5423 Entgelte üOBA einschl. SV 415.101,71 1201, 1301, 1401 Zuschuß des Staates 114.396,00 5224-5424 Entgelte nicht gefördertes Personal 1.727,36 1202, 1302, 1402 Zuschüsse der Bezirke 346.088,45 5225-5425 betriebl. Altersvorsorge 4.987,96 1205,1305 Bezirk Nach- und Vorauszahlungen 3.000,00 52265-426 Aus- und Fortbildung 4.974,65 Spenden der Kliniken (zweckgebunden) 49.350,00 5227-5427 Versicherungen 3.821,57 Spenden nicht zweckgeb. 10.000,00 523-524 Summe Personalkosten 431.534,25 Summe 12 -1 4 522.834,45 52-54 Sachkosten an den NMZ 15 Begegnungs-/ Info-Veranst, zweckgebunden 5231-5431 Miete und Bürokosten 49.350,00 1501, 1502 Zuschüsse Land, Bezirke oder andere 0,00 5233-5433 Büromaterial und Geräte 4.889,51 1503 Teilnehmerbeiträge 1.145,00 5235-5435 Reisekosten 415,15 1504 Spenden, zweckgebunden 7.829,79 5236-5436 PKW-Kosten 9.947,82 1505 Kassen-Förderung 1, Segeln 3.478,00 52375-438 Lohnabrechn.- und sonst. Verwaltungskosten 9.714,69 1506 Kassen-Förderung 2, Wartaweil 3.820,00 Summe 52-54 Sachkosten 74.317,17 1507 Spende Segeln 2020 400,00 55 Begegnungs-/ Info-Veranst, zweckgebunden 508 Sonstige (z.B. Gruppen) 0,00 5524 25-Jahr-Feier 2020 Landesverband Bayern e.V. 119,13 Summe 15 zweckgebunden 16.672,79 5525 Projekt 1: Segeln für Rollikinder mit Familien 3.504,20 16 Begegnungs-/Info-Veranst. nicht zweckgeb. 5526 Projekt 2: Wartaweil 3.667,00 1601 Mitgliederversammlung 521,01 5529 Sonstige (Gruppen) 50,00 1602 Müttertreffen 0,00 55 SA Begegnungs-/ Info-Veranst, zweckgebunden 7.340,33 1603 Gesprächskreise und -gruppen 0,00 56 Begegnungs-/Info-Veranst. nicht zweckgebunden 1604 Sonstige Projekte 0,00 5621 Mitgliederversammlung 1.368,22 1605 Spenden und sonstige Eingäng 0,00 5622 Müttertreffen 42,34 Summe 16 -nicht zweckgebunden 521,01 5623 Gesprächskreise und -gruppen 243,93 17- Kfz-Beschaffung 5624 Projekt 1 0,00 171 Spenden/sonst. Einnahmen 7.000,00 5626 Sonstige 0,00 Summe 17 7.000,00 Summe 56 1.654,49 19 - Floth-Fonds (zweckgebunden) 57 - PKW-Beschaffung 19 Einnahmen 3.608,00 571 PKW-Beschaffung 30.873,67 Summe 19 3.608,00 Summe 57 30.873,67 Summe Einnahmen 575.573,11 59 - Floth-Fonds (zweckgebunden) 921-923 Ausgaben 4.555,31 Abschluß: Summe 59 4.555,31 Saldo (Einnahmen minus Ausgaben) -10.404,30 Summe Ausgaben 585.977,41 Vorbestand aller Bankkonten am 31.12.2018: 368.680,36 abzügl. Forderungen 0,00 zuzügl.Verbindlichkeit 0,00 Bestand aller Bankkonten am 31.12.2019: 358.276,06 Aus dem Nachlass Floth war ein laufendes Vermächtnis zu erfüllen. Laut Testament wird das Restvermögen seit 2003 zweckgebunden ausschließlich für finanziell schlecht gestellte ALS-Patienten verwendet. Seite 13
9. Kontaktgruppen Allgemeines: Die Kontaktgruppen (Selbsthilfegruppen) sind wesentlicher Bestandteil unseres Vereins- lebens. Sie werden von ehrenamtlichen Kontaktpersonen geleitet. Ansprechpartner und Orte der Treffen sind im Faltblatt des DGM-Landesverbandes „Kontaktpersonen und Kontakt- gruppen“ verzeichnet. Termine werden auch im „Muskelreport“ veröffentlicht und sind im Internet unter www.dgm-bayern.de abrufbar. Bei allen Gruppen sind neue Mitglieder und Interessenten herzlich willkommen. Einige Ansprechpartner/innen halten über die Gruppentreffen hinaus regelmäßig Kontakt zu den Mitgliedern und beraten zu krankheits- und behinderungsspezifischen Fragen. Kontaktgruppe Ansbach Ansprechpartner: Michael Eisenmann, Tel.: 09841/401957, Heidi Appold, Tel.: 0981/4660415 10 Treffen in der Gaststätte "Am Weinberg" in Ansbach mit durchschnittlich 10 Teilnehmern. Insgesamt hat die Gruppe 23 Mitglieder. 04.05.2019 und 05.10.2019 gemeinsames Kegeln mit der Rollstuhlportgruppe Gollhofen. An folgenden Veranstaltungen nahmen die Gruppe teil: 30.01.2019 und 12.11.2019 Regionales Austauschtreffen für Selbsthilfegruppen im KISS Ansbach, 20.09.2019 Jubiläumsfeier zum 10jährigen Bestehen des KISS Ansbach und Weißenburg, 13.10.2019 Teilnahme an den Gesundheitsmärkten in Gunzenhausen und Ansbach, 27.11.2019 Informationsveranstaltung KISS Ansbach zum Thema "Selbsthilfeförderung für Gesundheits-Selbsthilfegruppen". Kontaktgruppe Aschaffenburg Ansprechpartner: Jürgen Hock, Tel. 06073/8564 6 Stammtischtreffen mit 10 bis 14 Teilnehmern. Die Kontaktgruppe nahm am 11. und 12. Oktober an den Selbsthilfetagen in der City-Galerie in Aschaffenburg teil. Bei der Aktion von den Behindertenbeauftragten der Stadt und des Landkreises Aschaffenburg sowie des Arbeitskreises der Selbsthilfegrup- pen für Menschen mit Behinderung fand ein gegenseitiger Austausch von Interessierten, Betroffen sowie Angehörigen statt. Zusätzlich besuchte die Gruppe gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe aus Schweinfurt den Englischen Garten im Park Schönbusch in Aschaffenburg. ALS-Kontaktgruppe Augsburg Ansprechpartnerin: Dagmar Schenk, Tel. 0173 8606427 2019 fanden aufgrund von Krankheit und Tod der Mitglieder keine Gruppentreffen statt. Für 2020 haben sich bereits Interessenten gemeldet, so dass die Gruppe fortbestehen wird. Seite 14
Kontaktgruppe Bamberg Ansprechpartner: Volker Hoffmann, Tel. 0951 699220 Diese Gruppe entstand neu im August 2019. Es fanden 5 Treffen mit bis zu 6 Personen statt. Die Kontaktgruppe war beim Selbsthilfetag Bamberg am 14.09. mit dabei und nahm an der Gesundheitsmesse Via Futura vom 6. bis 8. März am Stand der ARGE Bamberg teil. Kontaktgruppe Bayreuth Ansprechpartnerin: Angelika Schnappauf, Tel. 09206 455 Im Jahr 2019 fanden 9 Treffen der Kontaktgruppe in Bayreuth zum gemeinsamen Austausch statt. Zudem hält Angelika Schnappauf einen regelmäßigen telefonischen Kontakt zu Gruppenmitgliedern, die nicht mehr an den Treffen teilnehmen können. Kontaktgruppe Coburg Ansprechpartnerin: Christine Rühl, Tel. 09561 253899 Im Jahr 2019 fanden 18 Gruppentreffen mit durchschnittlich 12 Teilnehmern statt, einige Treffen mit thematischem Schwerpunkt: z.B. Besuch von Frau Brauner zur Hilfs- mittelberatung, ASB Workshop "Erste Hilfe" Auffrischung, Sommerausflug im Gasthaus "Zum lustigen Kegler", Besuch von Frau Eiler zu sozialen Themen, Kinaesthetik-Workshop am 22.11. Zusätzlich nahm Christine Rühl an inge- samt 18 Fortbildungen, Seminaren, Work- shops mit unterschiedlichsten Themen teil. Auszugsweise seien genannt: Pallia- tivgespräche, Umgang mit Trauer, HMSN- Fachtagung, Ernährung, Selbstbestimmt Wohnen, PC-Fortbildungen etc. Kontaktgruppe Ingolstadt Ansprechpartnerin: Marianne Ullrich, Tel. 08861 2569266, mobil: 01707733147 6 Treffen zusammen mit der Poliogruppe, 25 bis 30 TN. Am 20.03.2019 informierte unsere Physiotherapeutin, Frau Kulla, über Therapiemöglichkeiten bei Muskelerkrankungen und am 17.07. sprach eine Apothekerin über Wechselwirkungen bei Medikamenten. Wegen Weg- zugs von Frau Ullrich wird eine neue Gruppenleitung gesucht. Kontaktgruppe Landshut Ansprechpartnerin: Tilly Drescher Tel.: 08704 1288 Die Gruppe traf sich 9 Mal mit jeweils 10 bis 15 Teilnehmern. Seite 15
Kontaktgruppe München Ansprechpartnerin: Elfriede Christau, Tel.: 089 6370448 Die Gruppe besteht bereits seit 30 Jahren. Im Jahr 2019 fanden 11 Stammtischtreffen und eine Jahresabschlussfeier statt. Kontaktgruppe Muskeldystrophie Duchenne München Ansprechpartnerin: Roswitha Busch, Tel. 08121 999680 Die Treffen der Kontaktgruppe finden üblicherweise 4 Mal jährlich in gut ausgestatteten und barrierefreien Räumen in München statt. Die Treffen werden gerne für gemeinsame Aktivitä- ten und zum Austausch in Gruppen- oder Einzelgesprächen genutzt. 2019 fand krankheits- bedingt nur 1 Treffen mit 12 Teilnehmern statt.. ALS-Kontaktgruppe München Ansprechpartnerin: Elisabeth Schäfer, Tel. 089 9578209, schaefer@dgm-bayern.de Organisation und Durchführung eines ALS-Gesprächskreises sowie ein lockeres Zusam- mensein im ALS-Biergarten ALS-Angehörigengruppen München Ansprechpartner: Wolfgang Taubert, Tel. 0175 9771091 Die ALS Angehörigen-Treffen versteht sich als Selbsthilfe-Initiative von und für die Angehöri- gen von Menschen mit ALS. Die Treffen sind offen und dienen vor allem dem Erfahrungs- austausch und der gegenseitigen Unterstützung. In 2019 fanden 4 Treffen statt. Kontaktgruppe "Mütter erwachsener muskelkranker Kinder" München Ansprechpartnerin: Hanna Wrensch, Tel. 0821 6088050 Diese Gruppe wird von Hanna Wrensch und Albertine Deuter (NMZ München) gemeinsam geleitet und dient dem Erfahrungsaustausch von Müttern aus dem Zusammenleben mit muskel- kranken Kindern. 2019 fanden 2 Treffen mit 8 und 12 Teilnehmern statt. Seite 16
Muskelkrankenkontaktgruppe Nürnberg Ansprechpartner: Ursula Halsband, Tel.: 0911 3939495 Armin Krischer Tel.: 09141 921430 2019 fanden 11 Gruppentreffen mit 25 bis 28 Teilnehmern und 3 bis 5 Helfern statt. Zudem gab es gemeinsame Aktivitäten z.B. Besuch Frühlingsfest Nürnberg, Besuch Frühlingsfest bei Reha & Care, Teilnahme am Gesundheitsmarkt Nürnberg und Weißenburg, Ausflug ins Germanische Nationalmuseum und zur Wasserkuppe in der Rhön, Weihnachtsfeier mit Be- such des Christkindes. Kontaktgruppe Regensburg Ansprechpartnerin: Kornelia Mader, Tel.: 0941 4662699, Üblicherweise trifft sich diese Gruppe 6 Mal pro Jahr. Bedingt durch Krankheit und Reha- Aufenthalt konnten in 2019 nur 3 Treffen mit jeweils 6 Personen stattfinden. Der gemeinsa- me Austausch findet in den barrierefreien Räumlichkeiten des Hotel Wiendl in Regensburg statt. Kontaktgruppe für muskelkranke Jugendliche und ihre Angehörigen Schwabach Ansprechpartnerin: Birgit Lange, Tel.: 09122 77861 Es fanden 7 Treffen mit 8 bis 20 Teil- nehmern statt. Einige Treffen hatten einen thematischen Schwerpunkt z.B. Barrierefreiheit bei Freizeit- oder Ur- laubsaktivitäten. Die Jugendlichen be- richteten mit Fotos und Videos von ihren Erfahrungen. Es wurde ein Kegelturnier im evangelischen Haus in Schwabach und ein gemeinsames Weihnachts-Wichteln im Jugendclub durch- geführt. Die Gruppe war am 6. Juli beim Gesundheitsmarkt in Nürnberg mit einem eigenen Stand vertreten und machte dort mit einer Waffelback-Aktion auf die Belange von Jugendlichen mit Behinderung aufmerksam. Seite 17
Kontaktgruppe Schweinfurt Ansprechpartnerin: Karin Roth, Tel. 09363 994560 6 Gruppentreffen mit 6 bis 16 Teilnehmern, darüber hinaus Beteiligung an überregionalen Aktivitäten, z.B. Treffen mit der SHG aus Aschaffenburg im Park Schönbusch, Regionaltref- fen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Schweinfurt. Kontaktgruppe Straubing Ansprechpartnerin: Gabi Boettcher, Tel.: 09424 949084 Die Kontaktgruppe feierte 2019 ihr 20jähriges Bestehen und hat sich 11 Mal mit durchschnitt- lich 14 Personen getroffen. Einige Aktivitäten der Gruppe waren Kreatives Gestalten von kleinen Leinwänden, Gruppentreffen mit Messe für die verstorbenen Mitglieder, Ausflug ins Blue Brixx Miniaturland, Workshop Kinaesthetics im Klinikum St. Elisabeth in Straubing, Weihnachtsfeier mit Fr. Bielmeier am Hackbrett und kleinen Weihnachtsgeschenken für alle, dank des Einsatzes von Frau Zitzelsberger. ALS-Kontaktgruppe Vilseck/Grafenwöhr Ansprechpartnerin: Hanni Schertl, Tel.: 0171 5271762 Diese Kontaktgruppe mit Angehörigentreffen fand 12 Mal mit 4 bis 5 Teilnehmern zum gemeinsamen Beisammensein und Austausch statt. Seite 18
Kontaktgruppe Weiden Ansprechpartnerin: Gerlinde Dobmann, Tel.: 09645 6246; Elisabeth Lehner, Tel.: 09603 2892 Es fanden 10 Treffen mit 6 bis 8 Personen im Klinikum Weiden statt. In unregelmäßigen Abständen nehmen Ärzte an den Treffen teil, die Fachthemen in lockerer Runde begleiten. Kontaktgruppe Würzburg Ansprechpartner: Familie Wendel, Tel.: 0931/68545 und Sabine Eschelbach-Pfeuffer, Tel.: 0931/415878 5 Treffen mit durchschnittlich 7 TN Im Sommer fand ein Familienausflug in die Würzburger Residenz und den Hofgarten statt. Aktivitäten wie Neujahrscafé und Ausflug wurden gemeinsam von Ehrenamtlichen und der Sozialberatung Würzburg organisiert. 10. Kontaktpersonen Die Kontakte zu Betroffenen vor Ort wurden in erheblichem Umfang von unseren Kontakt- personen wahrgenommen, die im Faltblatt „Kontaktpersonen und Kontaktgruppen“ aufge- führt sind. Beim Ehrenamtswochenende in Wolnzach trafen sie sich zu Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch unter Leitung von Angelika Eiler und Susanne Werkmeister (Psycho- soziale Beratung Würzburg und Erlangen). Am Kontaktpersonen-Einsteiger-Seminar, das vom DGM-Bundesverband angeboten wird, haben 2019 zwei Personen teilgenommen: Sabine Kühnicke-Dippold und Markus Dippold. Wir freuen uns über drei neue Kontaktpersonen: Daniela Weinzierl, Volker Hoffmann und Markus Dippold. Zurzeit sind 52 Kontaktpersonen und einige zusätzliche Helfer ehrenamtlich im Einsatz. An dieser Stelle danken wir Ihnen allen recht herzlich für Ihr großes Engagement! Seite 19
11. Mitglieder Entwicklung der Mitgliederzahlen in Bayern: Regierungsbezirk Ende 2019 Ende 2018 Ende 2107 Ende 2016 Ende 2015 Ende 2014 Oberbayern 552 547 535 510 497 470 Niederbayern 97 94 88 90 93 95 Oberpfalz 95 89 89 88 84 87 Mittelfranken 220 207 202 202 191 185 Oberfranken 71 66 62 58 57 53 Unterfranken 160 158 160 158 158 141 Schwaben 196 188 197 203 193 192 Summe 1391 1349 1333 1309 1273 1223 Veränderung +42 +16 +24 +36 +50 ./. 19 Spendenkonten: LV Bayern: IBAN: DE24 7002 0500 0007 8952 00 Förderverein: IBAN: DE02 6005 0101 7491 8927 96 Floth-Fonds: IBAN: DE40 7002 0500 0007 8953 00 Girokonto: IBAN: DE67 7002 0500 0007 8952 02 München, Februar 2020 Der Vorstand: Elisabeth Schäfer, Armin Krischer, Sabine Kühnicke-Dippold, Marianne Ullrich, Markus Dippold Herausgeber: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) – Landesverband Bayern e.V. – Postadresse: Elisabeth Schäfer, Franz-Wolter-Str. 60, 81925 München Internet: www.dgm-bayern.de, E-Mail: mail@dgm-bayern.de Seite 20
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