Der Rundbrief der Exklusiv für Mitglieder - Alzheimer Gesellschaft Hamburg eV
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Exklusiv für Mitglieder Ausgabe 1/2019 Der Rundbrief der NDR-Benefizaktion | Vorstand sucht Verstärkung | Interviews zum Jubiläum | Termine
Grußwort Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, liebe Interessierte an unserer Arbeit! Vor 25 Jahren wurde die Alzheimer Gesellschaft Dankbar bin ich für das, Hamburg gegründet. Einige der Initiatoren was in den zurückliegen- von damals sind uns auch heute immer noch den 25 Jahren gelungen verbunden und können aus erster Hand im ist. Rahmen unserer Jubiläums-Veranstaltung am Sonnabend, den 30. März von 14-18 Uhr im Bür- • Dankbar für das große eh- gersaal Wandsbek von den Herausforderungen renamtliche Engagement und der Aufbruchs-Stimmung der ersten Zeit Vieler, ohne die die Ange- berichten. bote nicht möglich waren und wären. Viele unserer Ehrenamtlichen sind schon sehr lange So weit ich es bisher verstanden habe, war den unserem Verein verbunden und immer wieder damals Handelnden vor allem die Größe der stoßen auch neue und jüngere dazu. Das zu er- Aufgabe für Angehörige von Menschen mit leben, ist eine große Freude. Demenz sehr bewusst geworden, die von kei- ner Institution in Hamburg zuvor so je gesehen • Dankbar bin ich für hochkompetente Mitar- worden war. So wurde, nach dem Vorbild ande- beitende, die trotz immer auch „wackeliger“ Fi- rer Selbsthilfe-Organisationen auch, ein Verein nanzierung ihrer Teilzeit-Verträge uns und dem gegründet, in dem Angehörige von Menschen Thema und den Menschen mit Demenz die mit Demenz sich treffen, austauschen und er- Treue halten. mutigen konnten. Die damals entstandenen Angehörigengruppen, die sich im Laufe der • Dankbar bin ich den vielen Einzel-Spendern Jahre sehr ausweiten konnten, sind bis heute und den Stiftungen, die uns seit Jahren verbun- die „Herzkammern“ der Alzheimer Gesellschaft den sind. Deren Zuwendungen sind inzwischen Hamburg e.V. unverzichtbar geworden, weil keines unserer Projekte von den Zuschüssen der öffentlichen Vieles ist in den darauffolgenden Jahren dazu- Hand auskömmlich finanziert ist. Und die Mit- gekommen an ganz unterschiedlichen Bera- tel aus der Benefizaktion „Hand in Hand“ dürfen tungsformaten, an Kursen und Vorträgen, an wir nur für neue Projekte verwenden, nicht für Assistenz-Angeboten, im Bereich Kultur, Urlau- unsere bestehenden Haushaltslücken. Kos- ben … ten wie z.B. Mieten dürfen auch nicht aus den Spenden der Aktion übernommen werden. 2 Rundbrief 4/2018 3 Rundbrief 1/2019
Grußwort 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg Dankbar zurückblicken. Kompetent in der Gegenwart sein. Die Zukunft demenzsensibel gestalten. • Dankbar bin ich auch für die vertrauensvolle und ihre An- und Zu- Zusammenarbeit mit anderen im Themenfeld gehörigen zu stärken, Engagierten im Rahmen der Landesinitiative ihnen zur Seite zu sein „Leben mit Demenz in Hamburg“ und für einen und mitzuwirken, dass konstruktiv-freundlichen, bisweilen kritischen wir mehr und mehr zur Dialog mit der Behörde für Gesundheit und Ver- „Freien und demenz- braucherschutz. Sicher wird es hier auch weiter sensiblen Hansestadt immer wieder unterschiedliche Auffassungen Hamburg“ werden. geben. Wir werden als Partner geschätzt und gehört und das ist gut so. Unsere Aufgabe als Volle Kraft voraus! Dabei sollen wir aber auch Selbsthilfe Organisation muss es aber auch wei- nicht vergessen, dass wir mit unserer Aufgabe terhin sein, uns nicht zufrieden zu geben mit nie fertig sein werden und müssen auch acht- dem Erreichten und aufzuzeigen, wie es zu Ver- sam bleiben mit den Grenzen unserer Kräf- besserungen kommen kann. te. Unsere Arbeit, das bleibt deutlich, ist ein Langstreckenlauf! Denn es bleibt ja viel zu tun. Beim Thema „Kran- kenhaus“, bei der Frage der „Single-Haushal- Bleiben Sie uns bitte verbunden, bringen Sie te“, bei der Fortentwicklung stationärer und den Verein und eine Mitgliedschaft ins Ge- ambulanter Angebote, bei der Sicherung und spräch, denken Sie auch an unsere Stiftung, Steigerung von Mobilität, bei der Gestaltung zum Beispiel wenn es etwas zu verschenken demenzsensibler Quartiere, bei den Themen gibt. „FTD“, „Migration und Demenz“ oder „Armut durch Pflege“ … Die Liste ist lang und leider Auf die nächsten 25 Jahre! längst noch nicht vollständig. Mit herzlichem Dank und herzlichen Grüßen Wir werden am 30. März feiern, am 31. März Ihr und Euer durchatmen und wirklich am 1. April (!) in un- serer Arbeit fortfahren, Menschen mit Demenz 1/2019 Rundbrief 4/2018 3 3
Inhalt Grußwort 2 Buchrezension 5 NDR-Benefizaktion 6 Chor sucht Sänger | Mitarbeit im Vorstand 7 Selbsthilfeforum | Neue Webseite der Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg 8 Demenz WGs 9 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg 10 Neues vom Alzheimer-Telefon 14 Angehörigenstammtisch Baabe 15 Termine 16 Impressum Herausgeber: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. Wandsbeker Allee 68 | 22041 Hamburg Telefon: 040 – 88 14 177 0 Fax: 040 – 88 14 177 29 Alzheimer-Telefon: 040 – 47 25 38 E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de Spendenkonto: www.alzheimer-hamburg.de Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. IBAN: DE 03 2005 0550 1234 1226 36 Vorschläge, Kritik, Anregungen und Beiträge sind BIC: HASPDEHHXXX uns jederzeit willkommen! Bank: Hamburger Sparkasse Richten Sie diese bitte an: info@alzheimer-hamburg.de Titelbild: pixabay.de 4 Rundbrief 1/2019
Buchrezension Buchrezension: „... und nichts vergessen?! Die gesellschaftliche Herausforderung Demenz“ Der Journalist, Filmemacher und Moderator hat nals im öffentlichen sich vielfach mit dem Thema Demenz auseinan- Bereich, die Funkti- dergesetzt. Jetzt hat er seine Erfahrungen und Be- on des Ehrenamtes obachtungen in einem Buch zusammengetragen. – alles das wird mit Es geht ihm dabei nicht um eine medizinische Er- viel Verständnis und örterung, sondern um die gesellschaftliche Reak- Kenntnis diskutiert. tion auf das Thema Demenz, um die Versuche mit Plemper leistet eine der Demenz zu leben. fundierte Darstel- Dabei beobachtet er eine Dämonisierung der De- lung der vielfältigen menz in den Medien „Lieber tot als dement“ und Problemfelder beim er hinterfragt, woher die „wirkmächtigen sozialen Thema Demenz mit Burkhard Plemper und affektiven Bilder kommen“. Sehr kritisch setzt großem Sachver- ...und nichts vergessen?! er sich mit Artikeln einzelner Zeitungen, aber auch stand und wissen- Die gesellschaftliche Herausfor- derung Demenz, Vandenhoeck & wissenschaftlichen Untersuchungen auseinander schaftlichem Hinter- Ruprecht 2018, 20,-€ und hinterfragt die Haltung der Autoren wie auch grund. Dabei ist vor die Wirkung der Bilder von Demenz auf Betroffene allem seine Haltung zur Demenz und zum Leben und ihr Umfeld. Ein weiteres Problem scheint ihm überhaupt bemerkenswert. Das wird deutlich in die Behandlung des Themas im Bereich der Me- einem der letzten Kapitel zum Thema selbstbe- dizin und der pharmazeutischen Industrie. Auch stimmt Sterben. Die Frage danach, wo sie sterben hier warnt er vor dem Geschäft mit der Angst. möchten, beantworten die meisten Menschen mit Zuhause. Das stimmt mit der Wirklichkeit sel- Nach der Diskussion der ethischen, gesellschaftli- ten überein. Die meisten Menschen sterben im chen und philosophischen Grundlagen im Bereich Krankenhaus. So wird das Thema Tod in der Ge- Demenz beschreibt Plemper in sehr konkreten sellschaft unsichtbar gemacht. Wie das Thema De- Beispielen, wie es möglich ist, mit der Demenz gut menz häufig auch. Sehr ernsthaft und tiefgründig oder weniger gut zu leben. Er ist in Deutschland werden die ethischen Grundlagen der Sterbebe- und den Niederlanden gereist, hat sich Einrich- gleitung bei Demenz anhand der Diskussion im tungen angesehen und viele Interviews geführt. Deutschen Ethikrat dargestellt. Respekt, Vertrau- Was passiert, wenn es zu Hause nicht mehr geht? en und Schutz vor Fremdbestimmung bestimmen Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, die Haltung. damit Teilhabe von Menschen mit Demenz mög- lich wird? Plemper zeichnet ein vielfältiges Bild zur Demenz. Er gibt keine Rezepte, keine Modelle, sondern er- Ohne Beschönigung schildert er, wie die Versor- möglicht Anregungen und Ideen. Wer sich über gung in der Familie klappen kann, wie die Belas- Ratgeber zur Bewältigung der Alltagsprobleme tung im Heim ist, was eine Wohngemeinschaft hinaus umfassend mit dem Thema beschäftigen leistet, wie das Demenzdorf funktioniert. Er lässt möchte, findet hier eine ausgezeichnete Quelle. vor allem die Betroffenen, das heißt hier Angehöri- ge und Pflegekräfte, sprechen. Aber auch die not- Hanna Kappus, Vorstandsmitglied der Alzheimer wenige Infrastruktur, die Fortbildung des Perso- Gesellschaft Hamburg e. V. Rundbrief 1/2019 5
Benefizaktion NDR-Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland – Gemeinsam für Menschen mit Demenz“ 2018 Große Spendensumme für Projekte der Alzheimer Gesellschaften im Norden Mit der großen Spendengala am 14.12.2018 ging setzt werden, die ansonsten in dieser Form nicht die Benefizaktion Hand in Hand für Norddeutsch- möglich wären“. land zu Ende, in deren Mittelpunkt diesmal das Ein weiterer Erfolg der Aktion war die hohe Auf- Thema Demenz stand und Spenden zugunsten merksamkeit, die das Thema Demenz durch die der Alzheimer Gesellschaften im Norden (Ham- Berichterstattung des NDR im Radio und Fernse- burg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachen hen bekommen hat. Immer wieder haben Anrufer, und Schleswig-Holstein) gesammelt wurden. die in ihrem Umfeld mit dem Thema Demenz Be- rührung haben oder hatten, darauf hingewiesen, wie gut es tut, dass die Situation der Erkrankten und Ange- hörigen solche öffentliche Aufmerk- samkeit erhält. Im Zuge der Benefizaktion wurden viele Berichte über Projekte und An- gebote für Menschen mit Demenz produziert. Diese Berichte haben nicht nur gezeigt, was alles gemacht werden kann, sondern haben auch gezeigt, dass trotz Schwere der Er- krankung weiter ein sinnvolles Le- ben mit vielen guten Momenten möglich ist. Eine Zusammenfassung der Aktion steht auf der Website des Die Aktion des NDR war ein voller Erfolg! NDR zur Verfügung: https://www.ndr.de/nach- richten/mecklenburg-vorpommern/Rueckblick- Mit Schließung des Spendenkontos Ende Februar Hand-in-Hand-fuer-Menschen-mit-Demenz,han- 2019 wurden über 2.3 Millionen Euro gespendet, dinhand1772.html die nun aufgeteilt unter allen vier Gesellschaften für Projekte für Menschen mit Demenz und Ange- Mit den Spendenmitteln werden nun in den Bun- hörige in den Bundesländern zur Verfügung ste- desländern zahlreiche Projekte auf den Weg ge- hen. bracht. So werden z.B. besondere Gärten für Men- Stellvertretend für alle Gesellschaften sprach To- schen mit Demenz, Treffpunkte für Begegnung bias Götting, Vorsitzender der Alzheimer Gesell- und Aktivitäten von Menschen im frühen Stadium schaft Hamburg e.V. allen Spendern seinen Dank der Erkrankung oder Musikangebote für Men- aus: „Ich möchte mich bei allen Spenderinnen und schen mit Demenz entstehen. Spendern herzlich für die tolle Unterstützung be- danken. Mit den Mitteln können nun Hilfen für Jörn Wieking, Geschäftsführer Alzheimer Gesellschaft- Hamburg e. V. Menschen mit Demenz und Angehörige umge- 6 Rundbrief 1/2019
Chor | Mitarbeit im Vorstand Chor Vergissmeinnicht – MitsängerInnen in Hamburg Altona gesucht! In unserem Chor Vergissmeinnicht singen Men- schen mit Demenz, Angehörige und Menschen, die Freude am gemeinsamen Singen haben mitei- nander. Eine musikalische Vorbildung ist nicht er- forderlich, lediglich Freude am Singen ist wichtig. Stimme, Atem, Rhythmus und Bewegungen wer- den beim Singen ohne Noten unter Anleitung ei- ner professionellen Chorleiterin miteinander ver- bunden. Mit viel Freude und Elan werden in regelmäßigen darität mit Menschen mit Demenz zu leben. Chorproben bekannte und weniger bekannte Lie- Wir treffen uns jeden 2. und 4. Dienstag im Mo- der “erarbeitet”, um dann zwischendurch mit ei- nat von 10:00 bis 12:00 Uhr im Bürgertreff Altona nem kleinen Repertoire öffentlich aufzutreten. Nord in der Gefionstrasse 3, 22769 Hamburg. Sinn des Chores ist es durch die verbindende Ebe- ne der Musik gemeinsam Freude und Begegnun- Anna Hassel, Projektleitung Chöre Tel.: 040 - 88 14 177 0 gen zu haben, Kompetenzen zu stärken und Soli- Mitarbeit im Vorstand – Angehörige und Finanzkompetenz gesucht! Nach vielen Jahren engagierter Arbeit werden Eine zentrale Aufgabe des Vorstandes ist es insbe- nicht alle Vorstandsmitglieder ihr Amt fortführen. sondere Arbeitsschwerpunkte des Vereins für die Die nächste Vorstandswahl findet zwar erst 2020 Verbesserung der Lebenssituation von Menschen statt, aber schon jetzt werden interessierte Perso- mit Demenz und Angehörigen in dieser Stadt fest- nen gesucht, die sich eine Mitarbeit im Vorstand zulegen und mit den ehrenamtlich engagierten vorstellen könnten. und angestellten Mitarbeiterinnen und Mitarbei- Ohne einen aktiven Vorstand ist die Arbeit der Alz- tern auf den Weg zu bringen. heimer Gesellschaft Hamburg e.V. nicht möglich. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und kommt „Als Selbsthilfeorganisation ist es uns besonders einmal im Monat zusammen. Unterstützt wird der wichtig, dass Angehörige ihre Erfahrungen in die Vorstand in den alltäglichen Geschäften von einer Vorstandsarbeit direkt einbringen. Nur so können angestellten Geschäftsführung. Neben Angehöri- wir nah an der Alltagspraxis von Angehörigen gen freut sich der Vorstand auch über die Mitar- und Menschen mit Demenz Politik und Entschei- beit von Personen mit Finanz- und dungsträger auf Nöte und Engpässe aufmerksam Managementerfahrungen. machen“, so Tobias Götting, Vorsitzender der Alz- heimer Gesellschaft Hamburg e.V. Jörn Wieking, Geschäftsführer Alzheimer Gesellschaft Hamburg e. V. Rundbrief 1/2019 7
Selbsthilfeforum Neues Selbsthilfe-Forum – Austausch zum Thema Demenz jetzt auch um Mitternacht! Wenn Frau H. spät abends zur Ruhe kommt, ge- hen ihr viele Gedanken durch den Kopf: „Soll ich jetzt endlich einen Antrag bei der Pflege- versicherung stellen? Warum spricht mein Mann immer wieder über seine Kindheit? Wer unter- stützt mich bei der Betreuung meines Mannes, da- mit ich mich einmal die Woche mit meiner Freun- din treffen kann? Gibt es vielleicht Literatur, die hilfreich ist? Welche Erfahrungen haben eigent- lich andere Familien nach der Diagnose Demenz gemacht?“ Das neue Selbsthilfeforum der Alzheimer Gesell- Den Zugang zu unserem kostenlosen Selbsthilfe- schaft Hamburg gibt Menschen mit Demenz und Forum finden Sie unter: ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich auszu- https://forum.alzheimer-hamburg.de tauschen, 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Dort melden Sie sich mit einem Phantasienamen Woche - und zwar digital und von zu Hause aus. und Ihrer E-Mail-Adresse an. Die E-Mail-Adresse Durch die Möglichkeit der anonymen Teilnahme wird im Forum später für andere Nutzer nicht zu sollen Hemmschwellen sinken und Themen kön- sehen sein. So haben Sie immer die Möglichkeit, nen offener und zu jeder Tageszeit angesprochen im Forum vollkommen anonym unterwegs sein zu werden. Das Forum soll vor allem Betroffene aus können. Wenn Sie bei der Anmeldung Schwierig- Hamburg und dem Hamburger Umland vernet- keiten haben, melden Sie sich bei uns, wir zeigen zen. Hier erfahren Sie zusätzlich von Beratungen Ihnen gerne die ersten Schritte ins Forum. und Kursen in Ihrer Nähe. Maren Niebuhr-Rose, Fachberaterin Demenz Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg – Neue Webseite Die Angehörigenhilfe Über die Unterstützung und Entlastung von Men- Demenz für Hamburg schen mit und ohne Demenz sowie pflegende (AHDH) wurde 2003 gegründet. Sie ist ein Arbeits- Angehörige hinaus, ist die Gewinnung, Schulung zusammenschluss von Trägern, die Angebote zur und fachliche Begleitung von ehrenamtliche Per- Unterstützung im Alltag für Menschen mit und sonen für die Aufgaben zentrales Ziel der AHDH. ohne Demenz sowie deren Angehörige in Ham- Im Januar 2019 ging die neue Webseite online. burg bereitstellen. Dies schließt auch nahestehen- de Zugehörige und gesetzliche Betreuer ein. 8 Rundbrief 1/2019
Demenz WGs | Öffentlichkeitsarbeit Wohngruppen für Menschen mit Demenz Wir suchen Unterstützung! Wohn-PatInnen gesucht Was bietet wir den Ehrenamtlichen? Menschen mit Demenz oder einer körperlichen Die Alzheimer Gesellschaft Hamburg begleitet sie oder geistigen Beeinträchtigung, die in einer von Anfang an in ihrem Ehrenamt. Wir bieten ih- Wohngruppe oder stationären Einrichtung leben nen eine Schulung rund um die Themen Demenz und keine An- oder Zugehörigen vor Ort haben, und ihre Aufgaben im Ehrenamt. Wir stehen ih- freuen sich über eine engagierte und empathi- nen von montags bis freitags telefonisch, per Mail sche Person, die bei Bedarf als VermittlerIn zwi- oder persönlich zur Seite, zahlen ihre Aufwands- schen dem/der gesetzlichen VertreterIn und der entschädigung und treffen uns zum regelmäßi- Wohngruppe dient, Zeit mit ihnen verbringt und sich um die kleinen Aufgaben des Alltags küm- mert. WG BegleiterInnen gesucht Wenn pflegende Angehörige eine Wohngruppe für Menschen mit Demenz aufbauen möchten, fallen eine Vielzahl von Aufgaben an. Hierbei können Sie sie mit ihrem Wissen unterstüt- zen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. gen Austausch mit ihnen. Für diese anspruchsvolle und spannende Aufgabe Bei weiteren Fragen wenden sie sich bitte an: suchen wir volljährige engagierte Menschen, die Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. gemeinsam mit der Unterstützung der Alzheimer Wandsbeker Allee 68 Gesellschaft Hamburg e.V., pflegende Angehörige Ansprechpartnerin: Anna Hassel und Menschen mit Demenz auf ihrem Weg zum Tel.: 040 – 88 14 177 – 0 neuen Zuhause begleiten. E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de Öffentlichkeitsarbeit – Stelle neu besetzt Seit Januar 2019 ist unsere Stelle der Öffentlich- keitsarbeit neu besetzt. Marc Oliver Lutze über- nahm die Position von Katharina Auberger und kümmert sich ab sofort um die Außendarstellung und Kommunikation der AGH. Falls Sie Fragen, Ideen oder Anregungen haben, melden Sie sich gern persönlich bei Herrn Lutze. Tel.: 040 – 88 14 177 – 21 E-Mail: m.lutze@alzheimer-hamburg.de Rundbrief 1/2019 9
25 Jahre | Interview 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg Wir fragen - Sie antworten Interview mit Frau Renate Bäthies, seit 2001 ehren- Können Sie kurz beschreiben was zu Ihrer Auf- amtliche Mitarbeiterin am Alzheimer-Telefon gabe hier gehört? Wir beraten rund ums Thema Demenz - haupt- Frau Bäthies, seit wann engagieren Sie sich für sächlich An- oder Zugehörige, die Menschen mit die AGH? Wie sind Sie zur Alzheimer Gesell- Demenz in der Häuslichkeit oder in einer WG schaft gekommen und was war der Antrieb für bspw. oder in Stationären Einrichtungen pflegen Ihre Tätigkeit? und/oder begleiten. Im Jahr 2000 erhielt mein Vater die Diagnose Alz- heimer (meine Eltern lebten im Betreuten Woh- Was motiviert Sie, diese Aufgabe zu überneh- nen; Mutter war chronisch krank). Da war mir klar, men? dass einiges auf mich zukommen würde. Wenn Die Diagnose Demenz schockt in der Regel die Be- ich jetzt vieles lernen muss, so dachte ich, dann troffenen und die Familien. Das Leben wird durch- kann ich das auch gleich weitergeben - so können einander gewirbelt, nichts bleibt wie es ist. Mit noch andere davon profitieren. Ich ging zur AGH dieser Verunsicherung suchen Angehörigen dann und wurde zur Beraterin am „Alzheimer-Telefon“ Informationen und Orientierung. Oft werden sie geschult. Die Arbeit damals war ganz anders, heu- im hektischen Betrieb des Gesundheitswesens te ist sie viel komplexer. Aber im Kern ging und abgefertigt, weiterverwiesen, übergangen … und geht es um’s Gleiche. Bei der Pflege/Begleitung nicht selten gemieden vom Umfeld. Mit unserer der Eltern gab es viele Stolpersteine. Aber ich lern- Arbeit können wir einen Rahmen schaffen, in dem te so gut wie alle üblichen Konflikte, alle wichti- die Anrufenden gegenteilige Erfahrungen ma- gen Maßnahmen und Institutionen kennen - von chen können: Sie sind willkommen, können sich der Tagespflege über Pflegeheime bis hin zur gesehen und verstanden fühlen. Ganz konkrete WPG - das nützte mir am Alzheimer-Telefon und Hilfestellung ist möglich. So arbeite ich gerne. ist auch heute noch wichtigste Grundlage meiner Beratungstätigkeit. Es gab Niederlagen und Siege, Gibt es ein Ereignis, an welches Sie noch heute beides bereichert einen. Durch die AGH fühlte ich gern oder ungern zurückdenken? mich fachlich, aber auch emotional unterstützt. Eine pflegende Tochter entschied sich nach dem Auch durch meine Angehörigengruppe bei der ersten Beratungsgespräch dafür, genau das auch Hamburgischen Brücke. machen zu wollen: Sie ging auf die AGH zu und Mein Vater verstarb 2011. Ich machte weiter mit verstärkt und bereichert seit einigen Jahren nun dem Ehrenamt. Mein Antrieb? Es macht mich schon das Alzheimer-Telefon-Team. glücklich, wenn ich Ratsuchenden behilflich sein Ein Ereignis während der Beratung, an das ich kann. Denn in einer Krise befinden sich Betroffene ungerne denke? Da muss ich lange überlegen … und Angehörige nach wie vor und immer wieder. nein, da fällt mir nicht wirklich was ein. Schon allein durch die Dynamik der Krankheit, wodurch sich jederzeit wieder alles verändern kann, immer neue Entscheidungen getroffen wer- den müssen. 10 Rundbrief 1/2019
25 Jahre | Interview 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg Wir fragen – Sie antworten Was wünschen Sie der Alzheimer Gesellschaft Vorlesen und kleinen Gesprächsrunden. Zu guter für die Zukunft? Wo sehen Sie die Alzheimer Letzt bereite ich regelmäßig die Buchhaltung für Gesellschaft in 10 Jahren? die AGH vor. Mitglieder, AktivistInnen, Sponsoren … Die AGH wird wichtig bleiben. Warum? Was motiviert Sie, diese Aufgabe zu überneh- - Der Pflegenotstand wird sich weiterhin negativ men? auf die Pflege von Menschen mit Demenz auswir- Es ist schön anzusehen, mit welchen einfachen ken. Mitteln man Menschen helfen kann. Der Vorteil - Es sind viele WPGs entstanden, aber die Statio- für mich ist dabei, in Bewegung zu bleiben. näre Pflege wurde im Rahmen der sogenannten Pflegereform geschwächt. Was wünschen Sie der Alzheimer Gesellschaft - Immer mehr junge Menschen erkranken an De- für die Zukunft? Wo sehen Sie die Alzheimer menz, spezifische Angebote für sie sind jedoch Gesellschaft in 10 Jahren? erst am Entstehen. Ich wünsche der AGH mehr finanzielle Freiheit - Die zunehmende Zahl der alleinstehenden Men- und weniger bürokratischen Aufwand, damit schen mit Demenz wächst. einfach mehr Zeit für die wichtige Arbeit bleibt. Auch mehr Aktionen wie „Hand in Hand für Nord- Also, es gab und gibt viel zu tun! deutschland“ wünsche ich der AGH, damit das Thema Demenz mehr in die Öffentlichkeit kommt. Interview mit Frau Ingerta Rautenburger, ehrenamt- liche Mitarbeiterin der AGH seit 2001, u.a. in der Be- treuung von Menschen mit Demenz. Frau Rautenburger, seit wann engagieren Sie sich für die AGH? Wie sind Sie zur Alzheimer Gesellschaft gekommen und was war der An- trieb für Ihre Tätigkeit? Ich engagiere mich seit etwa 12 Jahren für die Alz- heimer Gesellschaft. Ich wollte nach dem Berufsle- ben noch etwas Sinnvolles schaffen. Können Sie kurz beschreiben was zu Ihrer Auf- Anmerkung der Redaktion: gabe hier gehört? Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden dieses Inter- Ein Teil meiner Arbeit besteht darin, Angehörige views, die bereitwillig auf unsere Fragen eingegangen zu betreuen. Zudem betreue ich seit 4 Jahren je- sind und diese offen und ehrlich beantwortet haben. den Dienstag 1-2 Menschen mit Spaziergängen, Herzlichen Dank! Rundbrief 1/2019 11
25 Jahre | Interviews 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg Wir fragen - Sie antworten Liebe Frau Dr. Mutschler, liebe Frau Neubauer, gehörigen begann mit der Einrichtung des Alz- Sie gehören der Gründerinnengeneration der heimer-Telefons für Angehörige, gefolgt von der AGH an. Was war der Anstoß die Alzheimer Ge- Gründung einer Angehörigengruppe 1995 - ge- sellschaft Hamburg zu gründen? leitet von einer Angehörigen, unterstützt durch Den Anstoß zur Gründung der AGH gab die Ak- eine professionelle Kraft. Da viele Angehörige ihre tion ‚Es ist doch zum Verrücktwerden’, initiiert Erkrankten mitbringen mussten, wurde schnell vom Diakonischen Werk. Durch die Berichte der klar, dass ein offenes Gespräch über die Situation Angehörigen und in der Altenarbeit professionell nicht geführt werden konnte. So kam es zur Grün- Tätigen war mehr und mehr deutlich geworden, dung einer parallelen Betreuungsgruppe mit 1:1 dass die Versorgungslandschaft den Herausforde- Betreuung unter der ehrenamtlichen Leitung ei- rungen der Demenzerkrankung bei weitem nicht ner professionellen Kraft und weiteren Unterstüt- gerecht wurde. zerinnen. Dieses Konzept wurde dann später auf In der Folge gründete sich der Verein Alzheimer die Gruppe in Volksdorf und nachfolgende über- Gesellschaft Hamburg e.V. durch 11 Personen tragen. (Angehörige, professionell Tätige und weitere En- gagierte) bei einem Treffen am 24.02.1994 in der Was waren für Sie in Hinblick auf die Entwick- Beratungsstelle für ältere Menschen und ihre An- lung der Alzheimer Gesellschaft Hamburg be- gehörigen e.V. DIE BRÜCKE. Dies war auf Basis des deutsame Schritte? bürgerschaftlichen Engagements eine konstrukti- Bedeutsam waren die Schritte in die Öffentlich- ve Antwort auf die desolate Situation von und für keit. Wir erinnern an die Memory-Walks an Alster Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Die und Elbe, an die Hamburger Alzheimer Tage mit Angehörigen erhielten damit erstmals ein Sprach- dem Angehörigen-Podium und an den Protest- rohr und sie wurden zur Lobby-Arbeit ermutigt. marsch zum Rathausmarkt. Durch die Ausweitung der Arbeit wurde mehr Unterstützung von Ehren- Die Übernahme des Vorsitzes durch eine Angehö- amtlichen notwendig. Mit finanzieller Unterstüt- rige - Frau Marte Speetzen - war ein erster Schritt zung durch die Stadt und die Pflegekassen sowie in die Richtung der Gestaltung einer Selbsthilfe- durch Stiftungen und durch Spenden entwickelte bewegung. sich die Arbeit um die Jahrtausendwende in grö- Parallel entstanden in verschiedenen Städten ßeren Schritten. Deutschlands weitere Alzheimer Gesellschaften. Können Sie uns einen Einblick in die ersten Jahre geben? Wie sahen die ersten Jahre aus? Ein erstes Büro wurde in der Küche der Beratungs- stelle Die Brücke in der Martinistraße eingerichtet. Nach wenigen Jahren erfolgte ein Umzug nach Wandsbek als Untermieter in die Wandsbeker Al- lee 75, in eine ehemalige Wohnung mit Badewan- ne. Dr. Bettina Mutschler, Gründungsmitglied AGH Die konkrete Selbsthilfearbeit für und mit An- 12 Rundbrief 1/2019
25 Jahre | Interviews 25 Jahre Alzheimer Gesellschaft Hamburg Wir fragen - Sie antworten Der Verein erhielt die ersten hauptamtlich Tätigen - In 25 Jahren hat sich viel verändert. Das Wissen wichtig blieb aber die Erfahrung der Angehörigen über Demenzerkrankungen hat sich ausdiffe- und ihre ehrenamtliche Mitarbeit. Angehörigen- renziert, die Möglichkeiten der Diagnostik ha- gesprächsgruppen entstanden in verschiedenen ben sich verbessert, es bestehen mehr Ange- Stadtteilen, eigenständige Betreuungsgruppen bote für die Betroffenen. Hat sich die Aufgabe wurden in Volksdorf und Barmbek eingerichtet, des Vereins in dieser Zeit verändert? der Helferkreis entstand. Diese und alle weiteren Die Aufgabe des Vereins hat sich aus unserer Sicht Angebote entwickelten sich eng angelehnt an die grundsätzlich nicht verändert - das offene Ohr Bedürfnisse von Angehörigen und Erkrankten, so für die Betroffenen, Erkrankte wie Angehörige, ist auch die Angebote für Menschen im frühen Stadi- nach wie vor gefordert. Durch die verbesserte Di- um der Demenz, die Gruppe für Angehörige von agnostik, aber leider kaum verbesserte Therapie Erkrankten mit frontotemporaler Demenz, das sind noch mehr Menschen verunsichert. Klöncafé mit Musik und Tanz, Urlaubsprojekte, die Unterstützung von Wohn-Pflege-Gemeinschaf- Ein zentrales Anliegen des Vereins war und ist ten. Dieses Wachsen zwang die Vereinsführung, die Förderung der Selbsthilfe von Angehöri- sich nach größeren Räumen umzusehen. Eine gen, ja und auch mittlerweile von Menschen überraschende Erbschaft ermöglichte 2007 den mit Demenz im frühen Stadium der Erkran- Umzug auf die andere Seite der Wandsbeker Al- kung. Was kann Selbsthilfe heute leisten? Wel- lee in die 4. Etage der Nr. 68. Und die Entwicklung che Bedeutung hat sie heute? machte die Etablierung einer Geschäftsführung Selbsthilfe ist für uns nach wie vor von großer Be- notwendig. Jörn Wieking hat dieses Amt im April deutung. Trotz Internet und vieler hilfreicher An- 2014 übernommen. gebote halten wir einen persönlicher Austausch Ein weiterer bedeutsamer Schritt war und ist die weiterhin für wichtig. Menschen in ähnlicher Gründung und Entwicklung der Stiftung Alzhei- Lebenssituation zu kennen, tröstet und stützt: mer Gesellschaft Hamburg, die ein pflegender An- „Ich bin nicht allein - Gemeinsam sind wir stark“. gehöriger 2001 gegründet hat. Es war sein Dank für die Hilfe, die er bei der AGH bekommen hat. Mit Blick auf die Zukunft. Was halten Sie für wichtig, was würden Sie dem Verein wün- schen? Wir wünschen möglichst finanzielle Unabhän- gigkeit: das bedeutet für uns, dass Förderer Geld geben zur Konsolidierung der bestehenden Arbeit und nicht so sehr nur zur Entwicklung neu- er Projekte. Und wir wünschen dem Verein, dass er von vielen aktiven Angehörigen gestützt wird und das Thema mit kräftiger Stimme nach außen tragen kann. Dafür braucht es sicher noch mehr Ingrid Neubauer, Vorsitzende Stiftung Alzheimer Gesell- Mitglieder, um weiterhin als eine ernst zu neh- schaft Hamburg mende Institution in der Stadt wahrgenommen zu werden. Rundbrief 1/2019 13
Alzheimer-Telefon Alzheimer-Telefon Aufbau der Beratung in türkischer Sprache Das Beratungstelefon ist aktuell jeweils Mo.- Fr. 10 – Wir bieten eine umfangreiche Schulung und Hos- 13 Uhr, Mo., Do. & Fr. 13 – 16 Uhr und am Mittwoch pitationen, ein nettes Team, fachliche Begleitung, von 16 – 19 Uhr unter der Rufnummer 040 – 47 25 Fortbildungen sowie eine Aufwandsentschädigung. 38 zu erreichen. Das Telefonteam, das derzeit aus 17 Damen besteht, Wir wünschen uns empathische Menschen, die so- berät Menschen im frühen Stadium einer Demenz wohl türkisch als auch deutsch sprechen können und ihre Angehörigen sowie alle Interessierten und die Lust haben sich 1- 2 Mal im Monat für 3 zu Fragen rund um das Thema „Demenz“. Die ge- Stunden ehrenamtlich zu engagieren. Menschen, schulten ehrenamtlichen Berater/innen informie- die sich in das Thema „Demenz“ einarbeiten mögen ren z.B. zum Krankheitsbild, dem Umgang mit der und/oder Erfahrungen mitbringen, die zuhören Erkrankung und zu Unterstützungsangeboten in können, die im Umgang mit elektronischen Medien Hamburg. Sie hören zu, wenn Betroffene oder An- vertraut sind und sich sicher im Internet bewegen. gehörige von Ihrer Situation erzählen möchten und vermitteln in Beratungs-, Beschäftigungs- und Ent- Weitere Informationen und Anmeldung: lastungsangebote. Silke Steinke, Koordinatorin Alzheimer-Telefon Tel.: 040 – 88 14 177 – 0 In Kooperation mit dem Träger „Türkische Gemeinde E-Mail: info@alzheimer-hamburg.de Hamburg und Umgebung e.V.“ (TGH) wird ab Herbst 2019 auch eine Telefonzeit des Alzheimer-Telefons in türkischer Sprache angeboten. S. Steinke, Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. Für diese Tätigkeit sucht die Alzheimer Gesellschaft Alzheimer-Telefon: 040 - 47 25 38 Hamburg e.V. Angehörige und ehrenamtliche Fach- kräfte, die die geplante Beratungszeit voraussicht- lich donnerstags in der Zeit von 16 – 19 Uhr wahr- nehmen können und die sowohl türkisch als auch deutsch sprechen können. Eine erste Informationsveranstaltung für Interes- sierte wird am 05.04.2019 um 14 Uhr in der Ge- schäftsstelle der Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. stattfinden. 14 Rundbrief 1/2019
Angehörigenstammtisch Angehörigenstammtisch Baabe - Austausch auch nach dem Urlaub Im Mai 2016 fuhren wir mit unseren Ehepartnern Auch wenn sich die Situation mittlerweile für viele mit Demenz unter der Leitung der Alzheimer Ge- von uns verändert hat, weil die Partner nicht mehr sellschaft – begleitet von vier Betreuern – nach Baa- in der häuslichen Umgebung leben oder verstor- be auf Rügen. Dort genossen wir eine 10-tägige Ur- ben sind, so hat doch niemand unsere Treffen in laubsreise mit einer liebevollen und professionellen Frage gestellt. Nach wie vor treffen wir uns regelmä- Betreuung für unsere ßig. Und auch unser Erkrankten, während Stammlokal ist das- wir „Freizeit“ hatten. selbe geblieben. Untereinander hat Das schöne Wetter, das sich eine persönli- tolle Hotel und das ab- che und vertraute wechslungsreiche Es- Atmosphäre entwi- sen trugen sehr zu un- ckelt. Wir können serer Erholung bei. Das unser Herz aus- Wichtigste aber waren schütten und tref- die Gespräche und der Austausch untereinander fen auf offene Ohren. beim morgendlichen gemeinsamen Frühstück, Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass wir auch die bei gemeinsamen Ausflügen oder dem Kaffee am erkrankten Partner durch die Aufenthalte auf Rügen Nachmittag. kennengelernt haben und so eher die speziellen Probleme jedes Einzelnen verstehen können. Wir haben uns alle so gut verstanden, dass wir trau- rig waren, als der Abschied nahte. Da hatten wir die Wir sind der Alzheimer Gesellschaft Hamburg sehr Idee: dankbar für diese Erfahrung und wünschen uns, Warum treffen wir uns nicht in Hamburg in regel- dass auch in Zukunft viele pflegende Angehörige mäßigen Abständen zu einem Stammtisch? Der Ter- zusammen mit ihren Partnern die Möglichkeit ha- min war schnell gefunden, es war ein Montag, denn ben werden, an betreuten Urlauben teilzunehmen. jeder Erkrankte war am Montag in der Tagespflege, da hatten wir ein wenig Zeit, um für uns selbst et- Text und Bild: M. Schneider was zu unternehmen. Rundbrief 1/2019 15
Weitere Termine Anmeldung immer unter 040 – 88 14 177 – 0 oder unter info@alzheimer-hamburg.de. Dienstag, 23.04.2019 | 17:00-19:00 Uhr Samstag, 18.05.2019 | 15:00-17:00 Uhr Infoveranstaltung: Leistungen der Pflege- Klöncafé mit Musik und Tanz in Bergedorf versicherung bei Demenz Ort: Seniorenzentrum Dr. Carl Kellinghusen Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. Saarstraße 2 Wandsbeker Allee 68 Mittwoch, 22.05.2019 | 15:00-16:00 Uhr Dienstag, 30.04.2019 | 16:30-18:30 Uhr Infocafé im Tagestreff für Menschen mit be- Infoveranstaltung: Arzneimitteltherapie ginnender Demenz und Demenz Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V., Lit- Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. zowstraße 20 Wandsbeker Allee 68 Sonntag, 26.05.2019 | 14:30-16:00 Uhr Dienstag, 30.04.2019 | 17:00-19:00 Uhr Infocafé im Tagestreff für Menschen mit be- Kurs für Angehörige - Hart an der Grenze ginnender Demenz Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V., Lit- Wandsbeker Allee 68 zowstraße 20 Folgetermine: wöchentlich bis 04.06.2019 Dienstag, 18.06.2019 | 16:00-18:00 Uhr Samstag, 04.05.2019 | 15:00-17:00 Uhr Infoveranstaltung: Wege zur Selbstsorge Klön- und Tanzcafé Langenhorn für Angehörige von Menschen mit Demenz Ort: Gemeindesaal der Ev.-Luth. Kirchenge- Ort: Haus am Frankenberg. Am Frankenberg 34 meinde Ansgar, Wördenmoorweg 22 Referentin: Silke Steinke, Alzheimer Gesell- schaft Hamburg e.V. Freitag, 17.05.2019 | 16:00-19:30 Uhr und Samstag, 18.05.2019 | 10:00-16:30 Uhr Wochenendkurs für Angehörige - Wenn die vertraute Welt im Vergessen versinkt Ort: Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. Wandsbeker Allee 68
Sie können auch lesen