Eine Woche im Kinderhospiz - Liebe Mitglieder, Freunde, Unterstützer und Familien der Sternenbrücke ! - Kinder-Hospiz Sternenbrücke
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April 2022 Eine Woche im Kinderhospiz Liebe Mitglieder, Freunde, für die betroffenen Familien über die Pflege ihrer Kinder hinaus in der Unterstützer und Familien Sternenbrücke gibt und wie wir ihnen der Sternenbrücke ! zu Wohlbefinden und Entlastung verhelfen können. Ich schreibe Ihnen diese Zeilen aus Seit zwei Jahren hat uns die Corona- dem noch feuchten und nasskalten Pandemie nun fest im Griff. Februar. Wenn Sie diesen Infobrief Zweimal mussten wir deshalb auch in den Händen halten, werden wir unseren „Tag der offenen Tür“ am hoffentlich schon den ungemütlichen 1. Mai absagen. Aufgrund vieler Winter hinter uns gelassen haben. Die Anfragen, die uns erreicht haben, das Peer Gent Natur erwacht aus ihrem Winterschlaf, Kinderhospiz besichtigen zu wollen, und wir genießen die ersten haben wir uns entschlossen, in diesem bunten Frühblüher und wärmenden Jahr den „Tag der offenen Tür“ mit Sonnenstrahlen. Uns alle zieht es verändertem Konzept stattfinden wieder mehr nach draußen, und zu lassen. Aufgrund der nach wie wir erhoffen uns damit auch, Stück vor strengen Hygienevorschriften für Stück unser „altes Leben“ – mit in unserem Haus wird es am 1. Mai weniger Einschränkungen – zurück lediglich „geführte Rundgänge“ mit gewinnen zu können. Voller Zuversicht begrenzter Personenzahl geben. Auf freuen wir uns nun auf gemeinsam der letzten Seite dieses Infobriefes gelebte Momente des Miteinanders finden Sie weitere Informationen. mit den erkrankten Kindern und ihren Ihnen wünsche ich nun viel Spaß beim Familien. Lesen unseres neuen Infobriefes. Starten Sie gut in diesen Frühling, und Auf den kommenden beiden Seiten lassen Sie sich von der Sonne Ihr Herz können Sie lesen, was es in der erwärmen. Sternenbrücke bedeutet, „den Tagen mehr Leben zu geben“. Erfahren Herzliche Grüße Sie, wie eine „typische Woche“ bei uns aussieht, welche Angebote es Ihr Peer Gent
Erholungsmomente und Kraft schenken „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.“ Getreu diesem Motto widmen sich all unsere Mitarbeitenden seit nunmehr fast 19 Jahren mit Herz und Hingabe der Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Zu Hause im Alltag fehlt es betroffenen Familien aufgrund der oft intensiven Pflege ihres erkrankten Kindes vielfach an Zeit: Zeit für die Geschwister- kinder, den Partner oder auch um Freundschaften zu pflegen. Gerade die Geschwisterkinder treten oft in den Hintergrund und müssen schon früh Verantwortung Informationen ausgetauscht werden, ihnen zustehenden Leistungen aus den übernehmen. Der Aufenthalt in der übergeben die Eltern die Pflege des Sozialgesetzbüchern zu informieren. Sternenbrücke schenkt den betroffenen erkrankten Kindes in die sorgsamen Denn häufig werden zum Beispiel Anträ- Familien wieder Raum für gemeinsame Hände unserer Mitarbeitenden. Ein be- ge für benötigte Hilfsmittel und andere Gespräche, Erlebnisse, Hobbys und deutsamer Schritt, der beim ersten Mal Unterstützungsmaßnahmen von den auch Kreativität. Sie tanken so wieder noch viel Mut und Vertrauen erfordert. Krankenkassen oder Sozialhilfeträgern neue Kraft für ihren schwer belastenden Er ist allerdings wichtig für die Zugehö- zunächst abgelehnt. Dieses Beratungs- Pflegealltag zu Hause. Deshalb ist es rigen, um Zeit für sich selbst wieder neu angebot bieten wir den Familien auch uns ein Herzensanliegen, nicht nur das annehmen zu können. über den Aufenthalt im Kinderhospiz erkrankte Kind, sondern die gesamte Der Rest des Wochenendes steht hinaus an. Familie umfassend zu unterstützen. dann im Zeichen des „Ankommens“. Aber wie gestaltet sich ein Aufenthalt Familienzeit in der Sternenbrücke? Wie sieht eine Vertrauen und Entlastung Einen „typischen“ Tagesablauf gibt es „typische“ Woche für betroffene Am Montagmorgen finden sich alle in der Sternenbrücke nicht. Weder feste Familien im Kinderhospiz aus? Welche Familien zur Willkommensrunde in Weckzeiten noch verpflichtende Essens- Angebote gibt es für die Familien? unserem gemütlichen Kaminzimmer zeiten. Jeder Gast soll seinen Tag nach ein. Mitarbeitende aus verschiedenen den eigenen Bedürfnissen gestalten Ankommen und Zeit gewinnen Bereichen des Hauses stellen sich können, denn diese kommen im Alltag Für bis zu vier Wochen im Jahr können vor und informieren über aktuelle der Familien oftmals viel zu kurz. betroffene Familien zur Entlastungspfle- Angebote. So können beispielsweise Am Vormittag wird häufig gemein- ge in die Sternenbrücke kommen – am Stunden für Physio- und Ergotherapie, sam mit dem erkrankten Kind und einer unmittelbaren Lebensende ihres Kindes Musiktherapie und Schwimmtherapie unterstützenden Pflegekraft ausgiebig auch zeitlich unbegrenzt. Die Aufent- abgesprochen werden. Zusätzlich gefrühstückt. Dann wird vielleicht ein halte werden im Vorhinein mit unseren können Gespräche mit unseren Sozial- Ausflug mit den Geschwisterkindern Mitarbeiterinnen aus dem Familienbüro pädagoginnen und Trauerbegleiterinnen unternommen oder endlich mal wieder abgestimmt. vereinbart werden. Während sich allein Sport getrieben. Denn all das, Samstag ist Anreise-Tag, an dem die unsere Trauerbegleiterinnen den Sorgen was den Familienmitgliedern guttut und Familien herzlich in Empfang genom- und Ängsten der Familienmitglieder sonst häufig zu kurz kommt, ist nun men werden. Kommt eine Familie zum zuwenden mit dem Ziel, Kraft, Halt möglich. ersten Mal, bringen wir ihr zunächst sowie Zuversicht zu geben, widmen sich Einmal in der Woche findet zudem der alle Räumlichkeiten des Hauses näher. unsere Sozialpädagoginnen allen sozial- „Regenbogenclub“ statt. Unter Gleichge- Nach einem Aufnahmegespräch, in rechtlichen Herausforderungen. Oft geht sinnten können die Geschwisterkinder dem alle für den Aufenthalt wichtigen es zunächst darum, die Eltern über die hier, durch unsere Trauerbegleiterinnen In der Nähwerkstatt sitzt jeder Schnitt Kreatives Basteln in der Geschwisterbetreuung Physiotherapeutin Rita Gansen mit Emily
fürsorglich sowie kindgerecht gestaltet, Eltern unentgeltlich etwas Gutes zu tun offen über ihre Gefühle und Ängste und ihre – aus dem Heben und Tragen sprechen. ihrer Kinder resultierenden – Rücken- ErinnIn erung schmerzen zu lindern. Wir hoffen sehr, Leon Entspannen und kreativ sein dass diese Besuche nun bald wieder (20 Ja hre und 9 M onate † 01.12 Nach dem Mittagessen beginnt die Ge- möglich sein werden. .2021 ) schwisterbetreuung. Mit viel Kreativität Die Sternenbrücke ist aber auch eine widmet sich unser Pädagogenteam den „Werkstätte“ für Kreativität. Während die Brüdern und Schwestern der unheilbar Geschwister diese vor allem im Rahmen erkrankten Kinder. Sie stehen hier im der Geschwisterbetreuung ausleben, Mittelpunkt, was sie sehr genießen. Es können die Erwachsenen in der Stein- wird nach Herzenslust gespielt, gebas- werkstatt, der Nähwerkstatt sowie der telt, getobt und erkundet. Auch innige Schreibwerkstatt künstlerisch aktiv Freundschaften werden hier geschlos- werden. Manchmal wird dabei auch eine sen, die oft über die Aufenthalte in der neue Fähigkeit oder eine alte Leiden- Sternenbrücke hinaus Bestand haben. schaft (wieder)entdeckt. Die Eltern nutzen die freie Zeit am Nachmittag unter anderem für gemeinsa- Den Tagen mehr Leben geben me Stunden bei Kaffee und Kuchen, den Erst die Summe der vielseitigen, oftmals Austausch untereinander oder das Lesen auch besonderen Angebote macht es eines Buches. Sie genießen die große aus, dass „unsere“ betroffenen Familien Terrasse und das große grüne Grund- neue Kraft schöpfen können für ihren stück, machen Spaziergänge im angren- schweren Weg der Pflege und des zenden Wildgehege oder unternehmen Abschieds von ihren Kindern, den sie in Ausflüge und ausgedehnte Shoppingtou- vertrauter und fürsorglicher Umgebung ren. Viele Unterstützende bereiten den bei uns im Kinderhospiz gehen können. Familien zudem eine große Freude mit Ihre Dankbarkeit dafür, die sie uns Ich bin angekommen. der Spende von Gutscheinen für Aktivi- gegenüber immer wieder zum Ausdruck täten in und um Hamburg: Sport-Veran- bringen, geben wir gerne an all unsere In einem Haus, einem Ort, bei Men schen, die mich sehen. Ich kann atmen, ich staltungen, Zoo- und Restaurantbesuche, Unterstützerinnen und Unterstützer weinen hier. Ich kann mich auf jema kann nd Kino-Nachmittage, Musical-Abende und weiter. Denn auch wenn wir dem Leben anderen als mich selbst verlassen, ich vieles mehr. Für betroffene Familien sind nicht mehr Tage geben können, können kann an etwas anderes denken. diese Ausflüge ein großes Geschenk, wir dann doch so gemeinsam „den Tagen […] Wir baden. Wir toben. Wir essen da sie aufgrund der Pflege ihrer Kinder mehr Leben“ geben. Klappstulle, reiten Ponies. sonst diese verbindenden Erlebnisse nicht haben. Lesen Sie nun, wie betroffene Familien Wir trinken heißen Kaffee, gehen in die Aber auch Angebote von externen die Zeit in der Sternenbrücke erleben. Sauna, spielen abends und wissen deinen Schlaf behütet. Es ist hier, als seien Helferinnen und Helfern tragen zur In einem Brief und einem liebevollen, in ganz normal. Als sei alles ganz norm wir al. Ein Erholung in der Sternenbrücke bei. So Auszügen abgedruckten Instagram-Post Wimpernschlag lang die Sicht auf unse r besuchten uns noch vor der Pandemie gewähren zwei „unserer“ Familien altes Leben. Auf das, was mir so fehlt . wöchentlich zwei Masseurinnen, um den Einblick in ihren Sternenbrücken-Alltag. […] Ich bin angekommen. In einem Haus , einem Ort, an dem gelebt wird. Mit dem Wissen, dass das Sterben un- mittelbar bevorstehen kann. […] Unser Besuch in der Stern enbrücke Wir sind angekommen. An einem zur Entlastungspflege in die Ort, an dem das ein Teil unserer Nor- Wir kommen seit ein paar Jahren regelmäßig malität ist. An dem der Blick ins Inne n uf, wenn wir die Möglichkeit Stern enbrücke. Jedes Mal freuen wir uns dara und Außen möglich wird. Bei ruhi- gem Herzschlag und nicht allein. Christoph einfacher, wie zum haben hinzufahren. Viele Dinge sind dort für ihm gut, sich im Wasser fortzubewegen, auch Hier sind sie. Die Hände und Arme . Der Beispiel das Schwimmbecken zu nutz en. Es tut Atem im Gleichschlag. Tragende Wort e. ft, da dann seine Kräfte nachlassen . Aber Der Blick, der nicht weicht. Die Herz wenn er meist nur circa eine Viertelstunde schaf mitfühlen und nicht mitleiden. en, die ung, und er probiert es dann einfach am in der Stern enbrücke ist das vollkommen in Ordn die bar für solche Einrichtungen, sondern auch für @briefe.an.fritzi nächsten Tag wieder. Wir sind nicht nur dank en, er die Möglichkeit, Fragen platz ieren zu könn Ansprechpartn erInn en vor Ort. Es gibt auch imm hen sie einem beantworten kann . Außerdem besuc bei denen man sonst manchmal nicht weiß, wer osphäre Stein werkstatt, bei der man sich in toller Atm wir jedes Mal die wöchentlich statt findende n und Erfahrungen teilen kann . mit anderen Eltern und Angehörigen austausche Vielen Dank ! Familie Meyer
„Tag der offenen Tür“ – klein, aber fein Anmeldung erforderlich April 2022 Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke Vorstand Peer Gent (Vors.) Schweren Herzens mussten wir unseren Umfang stattfinden zu lassen. So wird Sonja Albers (stellv. Vors.) „Tag der offenen Tür“ aufgrund der es in diesem Jahr in Kleingruppen Thorben Nerge pandemischen Lage in den letzten zwei geführte Rundgänge durch die Räume Jahren ausfallen lassen. Daher freut der Sternenbrücke sowie über das Kuratorium es uns dieses Jahr umso mehr, Interes- Außengelände geben, um eindrücklich Dr. Ekkehard Nümann (Vors.) sierte am 1. Mai 2022 wieder bei uns und persönlich unsere Arbeit zu Annegrethe Stoltenberg (stellv. Vors.) begrüßen zu dürfen. vermitteln. Auf ein Rahmenprogramm Michael Berndt Aufgrund der sich ständig verändern- wird bewusst verzichtet. Kai Möhrle den Situation rund um das Coronavirus Dagmar Reim und der noch ungewissen Lage im Mai Für das leibliche Wohl sorgen wir mit haben wir beschlossen, den Tag mit ver- kleinen Leckereien und dazu passenden Prof. Dr. Michael Schulte-Markwort ändertem Konzept und in reduziertem Getränken. Förderverein Kinder-Hospiz Bitte beachten Sie, dass nur nach vorheriger Anmeldung an dieser Veranstaltung Sternenbrücke e. V. teilgenommen werden kann und die Teilnehmerzahl begrenzt ist. Vorstand Weitere Informationen dazu erhalten Sie unter Ute Nerge (Vors.) www.sternenbruecke.de/tagderoffenentuer-22 oder telefonisch unter 040 - 81 99 12 74 . Peer Gent Wir freuen uns von Herzen über Ihren Besuch und einen eindrücklichen Tag im Dr. Raymund Pothmann Zeichen der Information. Christine Rinke Christiane Schüddekopf Spendenkonten der Stiftung Die neue Geschäftsleitung der Sternenbrücke Evangelische Bank Nachdem sich Ute Nerge von Ihnen in Abgerundet wird das Geschäftsleitungs- IBAN: DE52 5206 0410 0006 4368 62 unserem September-Infobrief 2021 in den trio von Thorben Nerge. Er ist bereits BIC: GENODEF1EK1 Ruhestand verabschiedet hat, wollen wir mit den Visionen und der Tatkraft seiner Ihnen heute gerne unsere neue Geschäfts- Mutter Ute Nerge aufgewachsen und nun Hamburger Sparkasse leitung vorstellen. seit knapp sieben Jahren hauptberuflich IBAN: DE69 2005 0550 1001 3007 87 Nach wie vor gehört Peer Gent der für die Sternenbrücke tätig. BIC: HASPDEHHXXX Geschäftsleitung an, der schon seit der ersten Stunde der Sternenbrücke als kauf- „Wir freuen uns, die erfolgreiche Spendenkonten des Fördervereins männischer Geschäftsführer zusammen Arbeit der Sternenbrücke Hamburger Volksbank mit Ute Nerge das Kinderhospiz aufgebaut gemeinsam weiterzuführen.“ IBAN: DE54 2019 0003 0002 3333 33 und geleitet hat. Bereits seit Januar 2021 BIC: GENODEF1HH2 sind Sonja Albers und Thorben Nerge dazugestoßen, um einen guten Übergang Hamburger Sparkasse in allen Geschäftsleitungsbereichen zu IBAN: DE74 2005 0550 1343 5001 10 gewährleisten. Sonja Albers war schon vorher seit drei Jahren als Pflegedienst- BIC: HASPDEHHXXX leitung für alle pflegerischen Belange Sonja Albers Impressum zuständig und ist auch Ansprechpart- nt Thorben Peer Ge Nerge Herausgeber: nerin für die Gäste des Kinderhospizes. Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke Sandmoorweg 62, 22559 Hamburg Wenn Sie den Infobrief nicht mehr erhalten möchten, können Sie sich per E-Mail abmelden an: Telefon: 040 - 81 99 12 0 info@sternenbruecke.de Fax: 040 - 81 99 12 50 Red.: N. Ischdonat, P. Wahl Diese Infopost wurde ermöglicht durch: Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke ist Grafik: Lohrengel Mediendesign fix international services, Hamburg, Mitglied im Diakonischen Werk und im www.sternenbruecke.de und Haase-Druck GmbH, Hamburg Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V.
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