Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit

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Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit
Für mehr Lebensfreude
			      und Unabhängigkeit

     Ihr Leitfaden zur subkutanen
     Immunglobulin-Therapie bei Immundefekten
Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,                       Inhalt

             Ihr Arzt hat bei Ihnen, oder einem Mitglied Ihrer Familie,   Was ist ein Immundefekt?                04
             einen Immundefekt diagnostiziert. Vielleicht befinden Sie
             sich aber auch schon seit einigen Jahren in Behandlung
             und kennen die Vor- und Nachteile einer intravenösen         Die Vorteile der Heimselbstbehandlung   06
             Immunglobulin-Behandlung.
             Wir möchten Ihnen mit dieser Broschüre die einfache
             Methode zur subkutanen Heimselbstbehandlung mit              Anleitung zur Heimselbstbehandlung      10
             Immunglobulinen erklären. Mit dieser Technik ist es mög-
             lich, sich die langen Wege ins Krankenhaus oder zu Ihrem
             behandelnden Arzt zu ersparen. Damit steigern Sie Ihre       Weitere Informationen                   18
             Lebensqualität und schonen Ihre Ressourcen.

             Auf den folgenden Seiten erfahren Sie

                was ein Immundefekt ist

                wie eine subkutane Immunglobulin-Heimselbstbehandlung
                Ihre Lebensqualität verbessern kann

                wie Sie sich selbst zu Hause Immunglobuline subkutan
                verabreichen können

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Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit
Was ist ein Immundefekt?

     Das Immunsystem                                                     Primäre und sekundäre Immundefekte

             Wir kommen täglich mit Bakterien, Viren, Pilzen oder                Grundsätzlich unterscheidet man zwei Arten von Immun-
             anderen Krankheitserregern in Kontakt – wir atmen sie               defekten:
             ein, nehmen sie durch die Nahrung auf, kommen über die
             Haut in Kontakt mit ihnen oder sie werden durch andere              primäre und sekundäre.
             Menschen auf uns übertragen. Um Infektionen zu ver-
             hindern oder zu bekämpfen, besitzt der Körper ein eigenes           Ein primärer Immundefekt ist angeboren und muss ein Leben
             Abwehrsystem: das Immunsystem. Kommt ein gesunder                   lang mit der Gabe von Immunglobulinen behandelt werden.
             Mensch mit einem Krankheitserreger in Berührung, werden
             seine weißen Blutkörperchen (Leukozyten) aktiv, um den              Ein sekundärer Immundefekt kann viele Ursachen haben: Er
             Erreger durch Herstellung oder Vervielfältigung von                 kann sich z. B. nach einer chronisch-lymphatischen Leu-
             körpereigenen Abwehrstoffen (Antikörpern) unschäd-                  kämie (CLL) entwickeln, nach Verbrennungen, einer Chemo-
             lich zu machen.                                                     therapie oder auch nach der Einnahme von Medikamenten
                                                                                 wie Kortison oder Zyklosporin. In der Folge wird das
             Es erstaunt nicht, dass dieses hochkomplizierte System              Immunsystem aus dem Gleichgewicht gebracht. Diese Art
             an den unterschiedlichsten Stellen defekt sein kann.                des Immundefekts erfordert entweder eine vorübergehende
             Menschen mit einem angeboren Immundefekt besitzen                   oder eine lebenslange Behandlung mit Immunglobulinen.
             nur eine eingeschränkte Fähigkeit, auf Infektionen zu
             reagieren und sie effektiv zu bekämpfen. Damit ihr Körper
             sich wehren kann, muss er von außen zusätzlich Antikörper
             (Immunglobuline) zugeführt bekommen. Nur dadurch
             können Anzahl und Schwere der Infektionen erfolgreich
             verringert werden.

04                                                                                                                                           05
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Die Vorteile der Heimselbstbehandlung

               Die Heimselbstbehandlung mit subkutanen Immunglobulinen
               ist eine wirksame und einfache Methode. Dabei werden
               die Immunglobuline i. d. R. einmal oder mehrmals pro
               Woche direkt unter die Haut, also subkutan, verabreicht
               – und nicht wie im Krankenhaus oder in einer klinischen Am-
               bulanz in die Vene. Entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem
               Arzt, ob diese Behandlungsmethode die richtige für Sie ist.
               Sie werden bald feststellen, dass sie Ihnen ein Stück mehr
               Flexibilität und somit ein höheres Maß an Lebensqualität
               bringt.

     Leicht zu erlernen

               Lassen Sie sich zunächst von Ihrem behandelnden Arzt
               zeigen, wie Sie sich Immunglobuline auf einfache Weise
               selbst verabreichen können. Damit Sie die Therapie
               sicher erlernen, werden Sie in der Anfangszeit zusätz-
               lich von einem Pflegedienst zu Hause unterstützt. Eine
               Anleitung zur Selbstinfusion finden Sie außerdem in dieser
               Broschüre. Lesen Sie dazu den Abschnitt „Anleitung zur
               Heimselbstbehandlung“ auf den Seiten 10-17.                   Stärkt Ihre Abwehr
                                                                                      Wenn Sie sich kurz vor Beginn der nächsten Infusion krank-
     Mehr Unabhängigkeit                                                              heitsanfälliger oder weniger fit fühlen, könnte es daran
                                                                                      liegen, dass die Zeitspanne von 3-4 Wochen zwischen
               Da Sie die Behandlung mit Hilfe einer tragbaren Infusions-             den einzelnen Behandlungen zu lang ist. Bei der subkutanen
               pumpe bequem zu Hause durchführen können, sparen Sie                   Behandlung werden die Immunglobuline i. d. R. einmal oder
               sich lange Anfahrtswege ins Krankenhaus oder die klini-                mehrmals wöchentlich verabreicht. Durch die kürzeren
               sche Ambulanz sowie eventuelle Wartezeiten. Sie müssen                 Zeitabstände treten die Phasen erhöhter Anfälligkeit seltener
               i. d. R. nur einmal oder mehrmals die Woche (abhängig von              auf. So können Ihre Infektionshäufigkeit und damit auch
               der verschriebenen Dosis) Zeit für die Infusion haben.                 Ihre Krankheitstage zurückgehen.
               Die Behandlungszeitpunkte können Sie flexibel in Ihren
               individuellen Tagesablauf integrieren.

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Mehr Lebensqualität

               Dank der der subkutanen Immunglobulin-Therapie können
               Sie Ihr Leben wieder mehr genießen und aktiver daran
               teilnehmen. Ob in der Familie, bei Freunden, im Beruf:
               Alles lässt sich wieder unkomplizierter gestalten und auch
               Ihre Freude am Leben steigt.

     Sie fehlen seltener bei der Arbeit oder in der Ausbildung
               Nach einer kurzen Anleitung können Sie sich die Immun-
               globuline selbst subkutan verabreichen. Sie müssen nicht
               mehr zur Behandlung in die Klinik und von der Arbeit oder
               Ausbildungsstätte dafür freigestellt werden. Die reduzierten
               Fehlzeiten wirken sich positiv auf Ihre Leistungen aus und
               schaffen eine gute Arbeitsatmosphäre.

     Sie sind unabhängiger
               Während der Verabreichung der Infusion zu Hause können
               Sie kleine Tätigkeiten verrichten oder auch einfach ent-
               spannen. Ein weiterer Vorteil: Die kontinuierlichen Immun-
               globulin-Infusionen machen Sie möglicherweise weniger
               infektionsanfällig und Ihr Arzt erlaubt Ihnen jetzt vielleicht
               Freizeitaktivitäten, die bisher zu riskant erschienen.

     Sie fühlen sich besser
               Durch die geringeren Zeitabstände bei der Behandlung mit
               subkutanen Immunglobulinen geht Ihre Infektionsanfällig-
               keit möglicherweise zurück. Sie können wieder aktiver
               am Leben teilnehmen, sich mit Freunden treffen, Sport
               treiben und Ihre Hobbys ausüben.

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Anleitung zur Heimselbstbehandlung

              Diese Anleitung soll Ihnen einen ersten Überblick zur         Vorbereitung eines sauberen Arbeitsplatzes
              Heimselbstbehandlung mit Immunglobulinen ermöglichen.
              Beachten Sie aber, dass Sie sich zuvor durch Ihren behan-
              delnden Arzt sachgemäß beraten lassen sollten!

                                                                              Stellen Sie an der Infusionspumpe die von
                                                                              Ihrem Arzt festgelegte Infusionsrate ein.
     Checkliste zur Vorbereitung

              Sie benötigen:

                 eine saubere Unterlage

                 Alkoholtupfer                                                Überprüfen Sie die Dosierung und das
                                                                              Verfalldatum Ihrer Immunglobulin-Flasche.
                 Pflaster

                 Kunststoffbehälter für gebrauchte Kanülen und Infusions-
                 nadeln (z. B. Wasserflasche oder Weichspülerflasche)

                 Patiententagebuch

                 Spike/ Einmalkanülen zum Aufziehen der Immunglobuline
                                                                              Waschen Sie sich die Hände und bereiten
                 subkutanes Infusionsset                                      Sie eine saubere Arbeitsfläche vor.

                 Einmalspritze

                 tragbare Infusionspumpe

                 Immunglobulin-Präparat zur subkutanen Anwendung

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Aufziehen der Immunglobuline

                         Entfernen Sie die Plastikschutzkappe von   Nehmen Sie die Einmalspritze aus der
                         der Durchstechflasche.                     Verpackung und befestigen Sie sie auf
                                                                    dem Spike/Einmalkanüle. Halten Sie das
                                                                    Durchstechfläschchen leicht schräg und
                                                                    ziehen Sie den Spritzenstempel langsam
                                                                    zurück, um die Immunglobuline vollständig
                                                                    in die Spritze aufzuziehen.

                         Desinfizieren Sie den Gummistopfen mit     Nehmen Sie den Spike/Einmalkanüle von
                         einem Alkoholtupfer.                       der Spritze ab und legen Sie die Spritze auf
                                                                    eine saubere Unterlage.

                                                                    Packen Sie jetzt das subkutane Infusionsset
                                                                    aus und befestigen Sie es an der gefüllten
                                                                    Spritze.

                         Nehmen Sie den Spike/Einmalkanüle aus      Überschüssige Luft (Luftblasen) können Sie
                         der Umhüllung und stechen Sie den Spike/   durch leichtes Drücken auf den Spritzen-
                         Einmalkanüle durch den Gummistopfen.       stempel aus dem Infusionsschlauch ent-
                                                                    fernen. Wenn sich dabei ein kleiner Tropfen
                                                                    auf der Nadel bildet, wissen Sie, dass sich
                                                                    der gesamte Schlauch des Infusionssets
                                                                    mit der Immunglobulin-Injektionslösung
                                                                    gefüllt hat.

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Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit
Vorbereiten der Infusionsstelle

                            Wählen Sie am Bauch oder Oberschenkel          Fixieren Sie die Nadel und den Infusions-
                            eine Infusionsstelle aus und reinigen Sie      schlauch mit einem Pflaster.
                            diese mit einem Alkoholtupfer.

                            Bilden Sie eine lockere Hautfalte, indem       Legen Sie nun die Spritze in die Pumpe
                            Sie die Haut vorsichtig mit Zeigefinger und    ein und fixieren Sie diese. Schalten Sie die
                            Daumen zusammendrücken.                        Pumpe ein und starten Sie die Infusion.

                            Entfernen Sie den Nadelschutz vom Infusions-
                            set und führen Sie nun rasch die Nadel in
                            das subkutane Fettgewebe ein.

                            Stellen Sie sicher, dass Sie mit der Nadel     Es besteht die Möglichkeit, durch den Ein-
                            kein Blutgefäß angestochen haben. Hierzu       satz eines Y-Katheters, das Medikament
                            ziehen Sie den Spritzenstempel langsam         gleichzeitig an zwei verschiedenen Infusions-
                            eine kleine Strecke zurück und beobach-        stellen zu verabreichen.
                            ten Sie, ob Blut in den Infusionsschlauch
                            gelangt.

                            Sollte dies der Fall sein, ziehen Sie die
                            Nadel zurück und stechen Sie mit einer
                            neuen Nadel an einer anderen Stelle ein.

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Die Infusion                                                             Sichere Entsorgung

                    Für eine Infusion von 10 ml Immunglobulinen benötigen                Entsorgen Sie die gebrauchte Spritze, das Infusions-
                    Sie bis zu 1 Stunde, abhängig davon, welche Infusions-               set und die Einmalkanüle in einem durchstechsicheren
                    rate Ihnen Ihr Arzt empfohlen hat.                                   und verschließbaren Kunststoffbehälter. Wenn er voll
                                                                                         ist, können Sie ihn sicher verschlossen in den Hausmüll
                                                                                         geben.
                    Die tragbare Infusionspumpe können Sie in einem kleinen
                    Beutel oder an einem Gürtel mit sich führen. So bleiben
                    Sie während der Infusion beweglich.                                  Notieren Sie die genaue Dosierung, die Chargen-
                                                                                         nummer und den Tag der Behandlung in Ihrem Patienten-
                                                                                         tagebuch.
                    Wenn Sie eine weitere Dosis benötigen, wiederholen
                    Sie bitte die zuvor beschriebenen Schritte an einer
                    anderen Einstichstelle oder infundieren Sie sich die
                    Immunglobuline parallel an zwei Stellen.
                                                                                       Beachten Sie stets die Anweisungen auf der Packungs-
                                                                                       beilage der Immunglobulin-Flasche.
                    Nach Abschluss der Infusion ertönt – je nach Infusions-
                    pumpe – ein akustisches Signal. Schalten Sie die
                    Pumpe aus.

                    Entfernen Sie die Infusionsnadel aus der Haut.

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Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit
Informationen                                                               Selbsthilfegruppen

              Weitere Informationen zur subkutanen Therapie erhalten             Informationen erhalten Sie auch bei
              Sie von Ihrem behandelnden Arzt.
                                                                                 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

              Außerdem können Sie sich unter

              www.baxter.de oder

              www.immundefekte.com                                               Gabriele Gründl
                                                                                 Hochschatzen 5
              über die subkutane Therapie informieren.                           83530 Schnaitsee
                                                                                 Telefon: 08074/ 8164
                                                                                 Fax:   08074/ 9734
                                                                                 E-Mail: gabriele.gruendl@dsai.de
                                                                                 www.dsai.de

                                                                       Das bietet die dsai Ihnen:

                                                                                    Unterstützung durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit
                                                                                    zum Erfahrungsaustausch.

                                                                                    Information und Schulung der Mitglieder und ihrer
                                                                                    Angehörigen durch mehrere Veranstaltungen im Jahr.

                                                                                    Mithilfe bei Behörden, Sozialversicherungsträgern,
                                                                                    Krankenkassen und ärztlichen Organisationen.

                                                                                    Verstärkte psychosoziale Betreuung.

                                                                                    Förderung der Forschung.

                                                                                    Anregung und Förderung von Maßnahmen zur Ver-
                                                                                    besserung der ärztlichen Ausbildung und Frühdiagnostik.

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Baxter Deutschland GmbH
Edisonstraße 4
85716 Unterschleißheim

www.baxter.de
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