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Für mehr Lebensfreude und Unabhängigkeit Ihr Leitfaden zur subkutanen Immunglobulin-Therapie bei Immundefekten
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, Inhalt Ihr Arzt hat bei Ihnen, oder einem Mitglied Ihrer Familie, Was ist ein Immundefekt? 04 einen Immundefekt diagnostiziert. Vielleicht befinden Sie sich aber auch schon seit einigen Jahren in Behandlung und kennen die Vor- und Nachteile einer intravenösen Die Vorteile der Heimselbstbehandlung 06 Immunglobulin-Behandlung. Wir möchten Ihnen mit dieser Broschüre die einfache Methode zur subkutanen Heimselbstbehandlung mit Anleitung zur Heimselbstbehandlung 10 Immunglobulinen erklären. Mit dieser Technik ist es mög- lich, sich die langen Wege ins Krankenhaus oder zu Ihrem behandelnden Arzt zu ersparen. Damit steigern Sie Ihre Weitere Informationen 18 Lebensqualität und schonen Ihre Ressourcen. Auf den folgenden Seiten erfahren Sie was ein Immundefekt ist wie eine subkutane Immunglobulin-Heimselbstbehandlung Ihre Lebensqualität verbessern kann wie Sie sich selbst zu Hause Immunglobuline subkutan verabreichen können 02 03
Was ist ein Immundefekt? Das Immunsystem Primäre und sekundäre Immundefekte Wir kommen täglich mit Bakterien, Viren, Pilzen oder Grundsätzlich unterscheidet man zwei Arten von Immun- anderen Krankheitserregern in Kontakt – wir atmen sie defekten: ein, nehmen sie durch die Nahrung auf, kommen über die Haut in Kontakt mit ihnen oder sie werden durch andere primäre und sekundäre. Menschen auf uns übertragen. Um Infektionen zu ver- hindern oder zu bekämpfen, besitzt der Körper ein eigenes Ein primärer Immundefekt ist angeboren und muss ein Leben Abwehrsystem: das Immunsystem. Kommt ein gesunder lang mit der Gabe von Immunglobulinen behandelt werden. Mensch mit einem Krankheitserreger in Berührung, werden seine weißen Blutkörperchen (Leukozyten) aktiv, um den Ein sekundärer Immundefekt kann viele Ursachen haben: Er Erreger durch Herstellung oder Vervielfältigung von kann sich z. B. nach einer chronisch-lymphatischen Leu- körpereigenen Abwehrstoffen (Antikörpern) unschäd- kämie (CLL) entwickeln, nach Verbrennungen, einer Chemo- lich zu machen. therapie oder auch nach der Einnahme von Medikamenten wie Kortison oder Zyklosporin. In der Folge wird das Es erstaunt nicht, dass dieses hochkomplizierte System Immunsystem aus dem Gleichgewicht gebracht. Diese Art an den unterschiedlichsten Stellen defekt sein kann. des Immundefekts erfordert entweder eine vorübergehende Menschen mit einem angeboren Immundefekt besitzen oder eine lebenslange Behandlung mit Immunglobulinen. nur eine eingeschränkte Fähigkeit, auf Infektionen zu reagieren und sie effektiv zu bekämpfen. Damit ihr Körper sich wehren kann, muss er von außen zusätzlich Antikörper (Immunglobuline) zugeführt bekommen. Nur dadurch können Anzahl und Schwere der Infektionen erfolgreich verringert werden. 04 05
Die Vorteile der Heimselbstbehandlung Die Heimselbstbehandlung mit subkutanen Immunglobulinen ist eine wirksame und einfache Methode. Dabei werden die Immunglobuline i. d. R. einmal oder mehrmals pro Woche direkt unter die Haut, also subkutan, verabreicht – und nicht wie im Krankenhaus oder in einer klinischen Am- bulanz in die Vene. Entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt, ob diese Behandlungsmethode die richtige für Sie ist. Sie werden bald feststellen, dass sie Ihnen ein Stück mehr Flexibilität und somit ein höheres Maß an Lebensqualität bringt. Leicht zu erlernen Lassen Sie sich zunächst von Ihrem behandelnden Arzt zeigen, wie Sie sich Immunglobuline auf einfache Weise selbst verabreichen können. Damit Sie die Therapie sicher erlernen, werden Sie in der Anfangszeit zusätz- lich von einem Pflegedienst zu Hause unterstützt. Eine Anleitung zur Selbstinfusion finden Sie außerdem in dieser Broschüre. Lesen Sie dazu den Abschnitt „Anleitung zur Heimselbstbehandlung“ auf den Seiten 10-17. Stärkt Ihre Abwehr Wenn Sie sich kurz vor Beginn der nächsten Infusion krank- Mehr Unabhängigkeit heitsanfälliger oder weniger fit fühlen, könnte es daran liegen, dass die Zeitspanne von 3-4 Wochen zwischen Da Sie die Behandlung mit Hilfe einer tragbaren Infusions- den einzelnen Behandlungen zu lang ist. Bei der subkutanen pumpe bequem zu Hause durchführen können, sparen Sie Behandlung werden die Immunglobuline i. d. R. einmal oder sich lange Anfahrtswege ins Krankenhaus oder die klini- mehrmals wöchentlich verabreicht. Durch die kürzeren sche Ambulanz sowie eventuelle Wartezeiten. Sie müssen Zeitabstände treten die Phasen erhöhter Anfälligkeit seltener i. d. R. nur einmal oder mehrmals die Woche (abhängig von auf. So können Ihre Infektionshäufigkeit und damit auch der verschriebenen Dosis) Zeit für die Infusion haben. Ihre Krankheitstage zurückgehen. Die Behandlungszeitpunkte können Sie flexibel in Ihren individuellen Tagesablauf integrieren. 06 07
Mehr Lebensqualität Dank der der subkutanen Immunglobulin-Therapie können Sie Ihr Leben wieder mehr genießen und aktiver daran teilnehmen. Ob in der Familie, bei Freunden, im Beruf: Alles lässt sich wieder unkomplizierter gestalten und auch Ihre Freude am Leben steigt. Sie fehlen seltener bei der Arbeit oder in der Ausbildung Nach einer kurzen Anleitung können Sie sich die Immun- globuline selbst subkutan verabreichen. Sie müssen nicht mehr zur Behandlung in die Klinik und von der Arbeit oder Ausbildungsstätte dafür freigestellt werden. Die reduzierten Fehlzeiten wirken sich positiv auf Ihre Leistungen aus und schaffen eine gute Arbeitsatmosphäre. Sie sind unabhängiger Während der Verabreichung der Infusion zu Hause können Sie kleine Tätigkeiten verrichten oder auch einfach ent- spannen. Ein weiterer Vorteil: Die kontinuierlichen Immun- globulin-Infusionen machen Sie möglicherweise weniger infektionsanfällig und Ihr Arzt erlaubt Ihnen jetzt vielleicht Freizeitaktivitäten, die bisher zu riskant erschienen. Sie fühlen sich besser Durch die geringeren Zeitabstände bei der Behandlung mit subkutanen Immunglobulinen geht Ihre Infektionsanfällig- keit möglicherweise zurück. Sie können wieder aktiver am Leben teilnehmen, sich mit Freunden treffen, Sport treiben und Ihre Hobbys ausüben. 08 09
Anleitung zur Heimselbstbehandlung Diese Anleitung soll Ihnen einen ersten Überblick zur Vorbereitung eines sauberen Arbeitsplatzes Heimselbstbehandlung mit Immunglobulinen ermöglichen. Beachten Sie aber, dass Sie sich zuvor durch Ihren behan- delnden Arzt sachgemäß beraten lassen sollten! Stellen Sie an der Infusionspumpe die von Ihrem Arzt festgelegte Infusionsrate ein. Checkliste zur Vorbereitung Sie benötigen: eine saubere Unterlage Alkoholtupfer Überprüfen Sie die Dosierung und das Verfalldatum Ihrer Immunglobulin-Flasche. Pflaster Kunststoffbehälter für gebrauchte Kanülen und Infusions- nadeln (z. B. Wasserflasche oder Weichspülerflasche) Patiententagebuch Spike/ Einmalkanülen zum Aufziehen der Immunglobuline Waschen Sie sich die Hände und bereiten subkutanes Infusionsset Sie eine saubere Arbeitsfläche vor. Einmalspritze tragbare Infusionspumpe Immunglobulin-Präparat zur subkutanen Anwendung 10 11
Aufziehen der Immunglobuline Entfernen Sie die Plastikschutzkappe von Nehmen Sie die Einmalspritze aus der der Durchstechflasche. Verpackung und befestigen Sie sie auf dem Spike/Einmalkanüle. Halten Sie das Durchstechfläschchen leicht schräg und ziehen Sie den Spritzenstempel langsam zurück, um die Immunglobuline vollständig in die Spritze aufzuziehen. Desinfizieren Sie den Gummistopfen mit Nehmen Sie den Spike/Einmalkanüle von einem Alkoholtupfer. der Spritze ab und legen Sie die Spritze auf eine saubere Unterlage. Packen Sie jetzt das subkutane Infusionsset aus und befestigen Sie es an der gefüllten Spritze. Nehmen Sie den Spike/Einmalkanüle aus Überschüssige Luft (Luftblasen) können Sie der Umhüllung und stechen Sie den Spike/ durch leichtes Drücken auf den Spritzen- Einmalkanüle durch den Gummistopfen. stempel aus dem Infusionsschlauch ent- fernen. Wenn sich dabei ein kleiner Tropfen auf der Nadel bildet, wissen Sie, dass sich der gesamte Schlauch des Infusionssets mit der Immunglobulin-Injektionslösung gefüllt hat. 12 13
Vorbereiten der Infusionsstelle Wählen Sie am Bauch oder Oberschenkel Fixieren Sie die Nadel und den Infusions- eine Infusionsstelle aus und reinigen Sie schlauch mit einem Pflaster. diese mit einem Alkoholtupfer. Bilden Sie eine lockere Hautfalte, indem Legen Sie nun die Spritze in die Pumpe Sie die Haut vorsichtig mit Zeigefinger und ein und fixieren Sie diese. Schalten Sie die Daumen zusammendrücken. Pumpe ein und starten Sie die Infusion. Entfernen Sie den Nadelschutz vom Infusions- set und führen Sie nun rasch die Nadel in das subkutane Fettgewebe ein. Stellen Sie sicher, dass Sie mit der Nadel Es besteht die Möglichkeit, durch den Ein- kein Blutgefäß angestochen haben. Hierzu satz eines Y-Katheters, das Medikament ziehen Sie den Spritzenstempel langsam gleichzeitig an zwei verschiedenen Infusions- eine kleine Strecke zurück und beobach- stellen zu verabreichen. ten Sie, ob Blut in den Infusionsschlauch gelangt. Sollte dies der Fall sein, ziehen Sie die Nadel zurück und stechen Sie mit einer neuen Nadel an einer anderen Stelle ein. 14 15
Die Infusion Sichere Entsorgung Für eine Infusion von 10 ml Immunglobulinen benötigen Entsorgen Sie die gebrauchte Spritze, das Infusions- Sie bis zu 1 Stunde, abhängig davon, welche Infusions- set und die Einmalkanüle in einem durchstechsicheren rate Ihnen Ihr Arzt empfohlen hat. und verschließbaren Kunststoffbehälter. Wenn er voll ist, können Sie ihn sicher verschlossen in den Hausmüll geben. Die tragbare Infusionspumpe können Sie in einem kleinen Beutel oder an einem Gürtel mit sich führen. So bleiben Sie während der Infusion beweglich. Notieren Sie die genaue Dosierung, die Chargen- nummer und den Tag der Behandlung in Ihrem Patienten- tagebuch. Wenn Sie eine weitere Dosis benötigen, wiederholen Sie bitte die zuvor beschriebenen Schritte an einer anderen Einstichstelle oder infundieren Sie sich die Immunglobuline parallel an zwei Stellen. Beachten Sie stets die Anweisungen auf der Packungs- beilage der Immunglobulin-Flasche. Nach Abschluss der Infusion ertönt – je nach Infusions- pumpe – ein akustisches Signal. Schalten Sie die Pumpe aus. Entfernen Sie die Infusionsnadel aus der Haut. 16 17
Informationen Selbsthilfegruppen Weitere Informationen zur subkutanen Therapie erhalten Informationen erhalten Sie auch bei Sie von Ihrem behandelnden Arzt. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. Außerdem können Sie sich unter www.baxter.de oder www.immundefekte.com Gabriele Gründl Hochschatzen 5 über die subkutane Therapie informieren. 83530 Schnaitsee Telefon: 08074/ 8164 Fax: 08074/ 9734 E-Mail: gabriele.gruendl@dsai.de www.dsai.de Das bietet die dsai Ihnen: Unterstützung durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch. Information und Schulung der Mitglieder und ihrer Angehörigen durch mehrere Veranstaltungen im Jahr. Mithilfe bei Behörden, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Verstärkte psychosoziale Betreuung. Förderung der Forschung. Anregung und Förderung von Maßnahmen zur Ver- besserung der ärztlichen Ausbildung und Frühdiagnostik. 18 19
Baxter Deutschland GmbH Edisonstraße 4 85716 Unterschleißheim www.baxter.de
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