Schmerz Menschsein als Passion Genetische Ursache von DS - DS-InfoCenter
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Nr. 78 I Jan. 2015
ISSN 1430-0427
Das Messen
und Behandeln von
Schmerz
Menschsein
als Passion
Genetische
Ursache von DS
– wer hat sie
entdeckt?
Frühförderung
Sprach-
förderung
in den ersten
Jahren
Fernsehverhalten
bei Kindern und
Jugendlichen mit DS
Soziale Sensibilität
und Down-Syndrom
g EDITORIAL
Liebe Leserinnen und Leser,
für die vielen guten Wünsche, die uns im DS-InfoCenter zum Jahreswechsel
erreichten, möchte ich mich im Namen des ganzen Teams herzlich bedanken
und Ihnen allen auf diesem Wege ein gesundes und gutes 2015 wünschen.
Ein Blick zurück ins vergangene Jahr vermittelt uns wie immer: viel gearbei-
tet, einiges erreicht, aber nicht fertig geworden! So starten wir das Neue Jahr
mit guten Vorsätzen und einer langen To-do-Liste.
Im medizinischen Teil des vorliegenden Heftes werden zwei eher selten vor-
kommende Besonderheiten, Gangstörungen und Skabies, beschrieben. Beide
soll man jedoch nicht auf die leichte Schulter nehmen. Gangstörungen weisen
eventuell auf eine Instabilität der Halswirbel hin und können, wenn unbehan-
delt, ernsthafte Folgen haben. Skabies ist nicht nur ansteckend und hartnäckig,
sondern auch schmerzhaft. Mit dem Schmerzempfinden bei Kindern mit
Down-Syndrom befasst sich eine Studie, die vor Kurzem in den Niederlanden
durchgeführt wurde.
Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom ist dieses Mal ein wichtiges
Thema. Zum Beispiel wird in der Nähe von Bremen mit Puppen an der Sprache
gearbeitet, in Velbert treffen sich Lesezwerge, sie lernen mit Wortkarten das Le-
sen, und in Berlin arbeiten die Kleinen schon mit Lese-Apps. Auch Eltern wer-
den geschult und gehen ins Heidelberger Elterntraining, damit sie ihre Kinder
unterstützen können.
Die Leserzuschrift „Inklusion – nicht zu Ende gedacht?“ fanden wir so bedeut-
sam, dass wir sie in voller Länge in dieser Ausgabe veröffentlichen und uns auf
Ihre Reaktionen freuen.
Ein lesenswerter Beitrag „Menschsein als Passion“ befasst sich mit der Theorie
des österreichischen Neurologen und Psychiaters Victor E. Frank. Darin wird
verdeutlicht, dass es „das Wesen des Menschen ist, ein leidender zu sein“, ein
Gedanke, der durchaus befreiend und bereichernd wirken kann.
Ein Hauch von Abenteuer weht durch dieses Heft … Zwei Freunde mit
Rucksack in Europa unterwegs, ein Vater mit seinem Sohn auf Fahrradtour.
Da kann man sich sogar anschließen, denn es werden Mit-Radler gesucht!
Ein ganz großes Abenteuer wäre bestimmt eine Reise nach Indien zum 12.
Welt-DS-Kongress. Dort treffen sich im kommenden August Menschen mit
Down-Syndrom, ihre Angehörigen und Fachleute aus aller Welt zu einem
großen Austausch an Wissen und Erfahrungen. Für diejenigen, die nicht ganz
so weit reisen möchten, sind die beiden DS-Tagungen in Salzburg und in
Augsburg, im Herbst dieses Jahres, eine gute Alternative.
Im InfoCenter wurde einiges für den zehnten Welt-DS-Tag vorbereitet.
Informationen dazu finden Sie auf dem diesem Heft beiliegenden InfoBlatt
und natürlich auch auf unserer Webseite.
Herzlich Ihre
Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015 3
g I N H A LT
Neues aus dem DS-InfoCenter
6 Welt-Down-Syndrom-Tag 2015
7 „Einfach Sontje“ – eine einfach schöne Buchlesung
8 Down-Syndrom-Richtlinien
8 AnyBook – ein Vorlesestift mit vielen Möglichkeiten
10 In memoriam Dr. Wolfgang Storm
Ausland
11 EDSA – Treffen in Madrid
Bücher „lesen“ mit dem Medizin
12 Das Messen und Behandeln von Schmerz bei Kindern
Vorlesestift AnyBook
mit einer intellektuellen Beeinträchtigung
16 Gangstörungen müssen (bitter)ernst genommen werden
18 Skabies (die Krätze) – Das gibt es heute auch noch!
Wissenschaft
20 Wer entdeckte die genetische Ursache von Down-Syndrom?
23 T21RS – Mehr DS-Foschung
24 Projekt erforscht die grammatischen Fähigkeiten
von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom
Arbeiten mit Apps Inklusion
25 Inklusion – nicht zu Ende gedacht?
Sprache
28 Vorbereitung für die Inklusion: Frühes Lesen – Ein Fallbeispiel
33 Wie können Eltern lernen, ihr Kind beim Spracherwerb zu unterstützen?
Das Heidelberger Elterntraining
34 Katharinas Eltern haben das Training mitgemacht – Ein Erfahrungsbericht
37 Lesezwerge in Velbert-Langenberg
38 Die Li La Lolle-App
40 Der kleine rote Teufel macht Quatsch!
Puppenspielerfahrungen in der Logopädie (Teil 2)
Titelbild:
Joshua Samuel Cole
Foto: Conny Wenk
4 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I J Jaann. . 22001155
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Einfach Geschwister!
Bilder aus der Foto-
session bei der Buch-
vorstellung von
„Einfach Sontje“
F otos : C harlotte S attler
Frühförderung
44 Heidelberger Down-Syndrom-Studie – Erste Zwischenergebnisse
46 Sozial-emotionale Kompetenzen von Kindern unter drei Jahren
47 Frühförderung von Kindern mit DS – Basisinformationen
49 Julie und die Frühförderung
50 Das Progamm „Kleine Schritte“
Die Damen aus – Gute Basis für den großen Sprung ins Leben
der Seifenvilla im
Baumhausprojekt Medien
52 Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sehen fern
55 Kleines Extra-Hokuspokus – Robby verzaubert nicht nur im Film
Psychologie
57 Grooves
58 Soziale Sensibilität und Down-Syndrom
Arbeit
60 Die Dorfgemeinschaft Hausenhof
60 Baumhaus – die etwas andere Werkstatt
Philosophie
62 „Menschsein als Passion“ – Mensch, Leid und Sinn
im Denken Viktor E.Frankls
67 Erfahrungsberichte
82 Publikationen Tomas sucht
Fahrrad-Freunde
Erfolgreiche
Ausstellung 83 Leserpost
Ich bin ich 21
84 Veranstaltungen
85 Vorschau/Impressum
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down-syndrom
infocenter
21.3.2015
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10 Jahre Welt-Down-Syndrom-Tag
Neues aus dem DS-InfoCenter ...
Am 21.03.2015 begehen wir den WDST Down-Syndrom bei. Ausführliche Infor- Autoaufkleber
zum zehnten Mal. Es ist ein Tag, an dem mationen finden Sie auf unserer Website: „Down-Syndrom? Einfach mehr drin!“
Menschen mit Down-Syndrom im Mittel- www.ds-infocenter.de Mit diesem Autoaufkleber fahren unsere
punkt der Öffentlichkeit stehen und auch Autos am 21.3. in ganz Deutschland. Ma-
das Gefühl spüren sollen – wir sind eine Aktion Erstinfo-Mappe – chen Sie mit! Bestücken Sie Freunde, Ver-
weltweite Gemeinschaft! Mit der Anerken- Für eine gute Beratung nach der Geburt! wandte und Nachbarn mit „Down-Syn-
nung durch die Vereinten Nationen 2012 er- Dank einer großzügigen Spende starten wir drom? Einfach mehr drin!“ Der Aufkleber
hielt er noch mehr Bedeutung. die Aktion zum zweiten Mal. 50 Erstinfo- ist von innen an der Autoscheibe zu befesti-
Ein paar Anregungen und Vorhaben für Mappen werden ab Anfang Februar bereit- gen und leicht abziehbar.
den WDST 2015 teilen wir wieder gerne mit liegen, um an Sie verschickt und von Ih- Ein Exemplar haben wir dieser Leben
Ihnen und wünschen uns allen einen gelun- nen persönlich in den Geburtskliniken in mit Down-Syndrom für Sie beigelegt. Wei-
genen WDST 2015! Deutschland während des Monats März tere 5er-Päckchen bekommen Sie im DS-
überreicht zu werden. InfoCenter.
Diesmal verbinden wir mit
der Aktion eine weitere Idee:
Bildung
Fachtagung Jede einzelne gute Beratungs-
Erfahrung soll gesehen und
gewürdigt werden! Dafür be-
reiten wir eine Auszeichnung
vor, die wir Ihnen zusammen
mit der Erstinfo-Mappe zu-
kommen lassen.
Wenn Sie also ein Team in
der Geburtsklinik, eine Heb-
amme, Ihren Frauenarzt oder DSi (Down-Syndrome international)
Fachtagung BILDUNG hat den 10. WDST unter folgendes
die Ärztin in der Humangenetischen Be-
– Wer weiter lernt, rostet nicht! ratungsstelle auszeichnen möchten, for-
Motto gestellt: „My Opportunities,
My Choices“ – Enjoying Full and
dern Sie bei uns eine Urkunde an. Der 21.
Equal Rights and the Role of Fami-
Lernen können alle – und das ein Leben März ist der beste Tag, die Auszeichnung zu lies.
lang. Damit Bildung Freude macht und in- übergeben! Das schon bekannte WDSD Glo-
dividuell erfolgreich ist, müssen geeignete bal Video Event und die WDSD-Kon-
Bedingungen geschaffen werden. Eine da- Visitenkarte ferenz im UN-Hauptquartier in New
von ist die Anerkennung der Vielfalt: Wir Im Zusammenhang mit der Aktion Erst- York konzentrieren sich auf das The-
sind verschieden und haben unterschied- info-Mappe gibt es ganz neu eine Visiten- ma gleiche Rechte, gleiche Perspekti-
liche Interessen und Potenziale. Auf dieser karte, die beschriftet mit Ihrem eigenen ven, gleiche Chancen für Kinder und
Basis können Lernangebote gestaltet wer- Namen, Ihrer Telefonnummer und/oder Erwachsene mit Down-Syndrom und
den, die sich in jedem Alter an Kompeten- E-Mail-Adresse der Mappe beigelegt wer- die Rolle, die Familien dabei spielen
können, angelehnt an das Internati-
zen und Möglichkeiten orientieren. den kann. Sie kann außerdem in Geburts-
onale Jahr der Familie, das 2015 zum
Gemeinsam mit namhaften Gästen aus kliniken, bei genetischen Beratungsstellen,
21. Mal gefeiert wird.
der Wissenschaft und Praxis setzen wir an- in gynäkologischen Praxen usw. abgegeben
lässlich des WDST 2015 auf BILDUNG! oder neuen Familien direkt überreicht wer- Infos zu den Aktionen und eine aus
Unsere Einladung zur Fachtagung am den. führliche Erklärung zum zentralen
Samstag, 28. März in Nürnberg, und das ge- Die Visitenkarte ist in unserem Web Thema bei:
plante Programm legen wir dieser Leben mit shop unter „Aktionsmaterial“ zu finden. www.worlddownsyndromeday.org
6 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015
„Einfach Sontje“
– eine einfach schöne Buchlesung
T e x t: M ichaela H ilgner F otos : C harlotte S attler
W
ir waren ganz gespannt: ein un- Für ganz viel Spaß und Lärm sorgten die Aus Österreich kamen die warmen Wor-
bekannter Raum, neue und be- Musikinstrumente aus dem Zauberkoffer te von Bernadette Wieser: „Welch ein schö-
kannte Familien, Musik und ein von Hanna Weimel. Die Kinder waren voll nes Projekt und was für eine Bereicherung
neues Kinderbuch sollten in unserer ersten dabei, haben mitgesungen und die Künst- für alle Familien. Ich habe das Buch nun
Buchlesung für Familien am 25. Oktober in lerin mit Instrumenten begleitet. Und da- schon so oft durchgeblättert, weil ich mich
Nürnberg aufeinandertreffen. nach hatten wir Zeit, bei Kaffee und selbst vor allem an den reizenden Fotos gar nicht
Und es war eine tolle Begegnung, un- gemachtem Kuchen zu erzählen, zu fragen sattsehen kann.“
ser „Plan“, einige schöne Stunden mitein- und zu lachen. Die Mama im stern.de-Blog „Alles ande-
ander zu verbringen und das Fotobuch zu Auch eine Überraschung durfte nicht re als down“ wirbt online für „Einfach Sont-
feiern, ging auf! Klar dank allen Familien, fehlen: Weil an diesem Tag viele Geschwis- je“: „Es ist die ausgeprägte Authentizität der
die da waren, und den Leuten, die „Ein- terkinder mit und ohne Down-Syndrom Bilder, die einem das Gefühl vermittelt, di-
fach Sontje“ überhaupt möglich gemacht da waren, haben wir uns gemeinsam mit rekt dabei zu sein. […] ‚Einfach Sontje‘ ist
haben: Familie Biermann, die Fotografin- Charlotte Sattler eine besondere Aktion ein pädagogisch sehr wertvolles Kinder-
nen Charlotte Sattler und Maria Irl, dazu ausgedacht. Wer wollte, konnte sich von buch, das Geschwister, Cousinen und Cou-
die Musikerin und Musiktherapeutin Han- der Profifotografin ablichten lassen und so sins und allen anderen Kindern das Leben
nah Weimel, die selbst Tante eines kleinen eine Erinnerung an den Nachmittag haben. mit dem Down-Syndrom liebevoll näher-
Mädchens mit Down-Syndrom ist. Viel braucht man dazu nicht zu sagen, denn bringt. Es sollte in keiner Kita-Bücherkiste
Begrüßt hat uns Antonia, Sontjes Schwes- die Bilder – schauen Sie auf Seite 4 und 5 – fehlen.“
ter, mit einer Videobotschaft. Am Tag der sprechen für sich! Vielleicht wird es wieder eine Lesung
Buchpremiere war sie in Rom mit ihrer Seit „Einfach Sontje“ Anfang Oktober er- geben. Auf jeden Fall freuen wir uns über
Schulklasse und auf zwei Hochzeiten zu tan- schien, erhalten wir fantastische Rückmel- den Austausch mit den vielen tollen Famili-
zen, geht bekannterweise nicht. Gemeinsam dungen und Rezensionen. David Neufeld en, die aus nah und fern mit uns in Kontakt
mit Elias, Sontjes größtem Bruder, habe ich schrieb auf seinem Blog: „Ein sehr schönes, stehen und für die wir da sind.
also das Buch vorgelesen. einladendes und gewinnendes Buch.“
AnyBook –
ein Vorlesestift mit vielen
Möglichkeiten T e x t: M ichalea H ilgner
In Leben mit Down-Syndrom Nr. 76 wies Was ist der AnyBook-Reader?
Frau Prof. Etta Wilken auf die vielfältigen AnyBook ist ein Vorlesestift für Kinder ab
Einsatzmöglichkeiten des AnyBook-Rea- drei Jahren, der unabhängig von vorgege-
ders zur Unterstützung der Sprachförde- benen Büchern arbeitet. Mit Hilfe der im
rung bei Kindern mit Down-Syndrom hin. Lieferumfang enthaltenen Sticker können
Wir haben uns den Stift angeschaut und Geschichten, Sätze, Wörter, Lieder und Ge-
dazu entschlossen, AnyBook über das DS- räusche auf dem Gerät aufgenommen wer-
InfoCenter anzubieten. den. Der Stift fungiert als Sprachausgabe. k
Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015 7
down-syndrom
infocenter
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d e u t s c h e s
Sobald er an einen der vorgefertigten oder
besprochenen Sticker gehalten wird, wird
die entsprechende Aufnahme abgespielt.
Neues aus dem DS-InfoCenter ...
Liefer- und Funktionsumfang
Im Lieferumfang des AnyBook DRP-5100
sind 440 Sticker enthalten. 120 farbige Sti-
cker sind sofort einsatzfähig, da auf ihnen
bereits Geräusche gespeichert sind. Alle
weiteren Sticker geben die Möglichkeit,
AnyBook individuell nach den Bedürfnis-
sen des Kindes zu besprechen. Die Sticker
lassen sich in Bücher, auf Gegenstände,
Kärtchen, Hinweistafeln u.v.m. kleben und
sind von den meisten Materialien gut wie-
der ablösbar. Der Aufkleber wird durch An-
tippen aktiviert und der jeweils gewünsch-
te Text, ein Lied oder ein Geräusch kann im
Anschluss auf dem Stift aufgezeichnet wer-
den. Die Aufnahmekapazität beträgt insge-
samt 200 Stunden. Die Sticker können bei
Bedarf nachbestellt werden.
Das Modell DRP-5100 enthält eine Soft-
ware, die es ermöglicht, Aufnahmen auf
dem PC zu speichern, zu archivieren und
mit Freunden zu teilen. Sollte der Stift ein-
mal kaputtgehen, sind vorhandene Auf-
nahmen nicht verloren. Über die Software me von Oma, Opa oder anderen geliebten sen lassen, wenn diese jeweils mit den Sti-
besteht die Möglichkeit, die Daten wieder Menschen. ckern präpariert sind. Fotos lassen sich mit
aufzuspielen. Andere AnyBook-Model- Ihr Kind wächst zweisprachig auf? Dann Erklärungen oder Erinnerungen ergänzen.
le enthalten diese Möglichkeit nicht! Ein kleben Sie auf jede Seite zwei Sticker und Für den (Zweit)Spracherwerb lassen sich
USB-Kabel liegt dem Stift bei. lassen Sie das Kind wählen, in welcher Spra- einzelne Gegenstände bekleben. Das jewei-
AnyBook benötigt zwei AAA-Batterien, che die Geschichte vorgetragen werden soll. lige Wort oder die entsprechende Vokabel
die nicht im Lieferumfang enthalten sind. Texte können in veränderter Form vor- wird vorgelesen.
gelesen werden und lassen sich jeweils auch
Ideen und Einsatzmöglichkeiten durch Sätze ergänzen, die das Kind dazu er- AnyBook motiviert
Der AnyBook-Vorlesestift kann sehr viel- muntern, sich selbst lautsprachlich zu äu- Etta Wilken schreibt: „In der Sprachförde-
fältig eingesetzt werden. Einige Möglich- ßern. Auch Lieder lassen sich mit dem Any- rung von Kindern mit Down-Syndrom ist
keiten sollen kurz dargestellt werden: Book-Stift aufnehmen. Singen Sie selbst es mir immer wichtig, nach motivierenden
Besprechen Sie Bilderbücher Ihres Kin- oder holen Sie die Lieder aus dem Kinder- Hilfen zu suchen, die im Lebensalltag re-
des. Bilderbücher mit einzelnen Bildern las- garten mit nach Hause. lativ einfach einzusetzen sind. Aber es ist
sen sich mit einzelnen Wörtern oder Geräu- Wortkarten lassen sich durch einzelne auch immer nötig, die individuellen Inter-
schen unterlegen und werden auf eine neue Satzmuster ergänzen. Die Wortkarte „spie- essen und Fähigkeiten zu berücksichtigen.
Art interessant. Durch das Vorlesen und die len“ z.B. mit dem Satz „Ich möchte … spie- Gebärden, Frühes Lesen und technische
Möglichkeit der häufigen Wiederholung len“. Die entsprechenden Satzmuster kön- Hilfen können sich ergänzen, aber natür-
wird das Kind ermutigt, einzelne Wörter nen so geübt und gefestigt werden. Einzelne lich sind die Lernwege der Kinder verschie-
nachzusprechen oder die Geräusche nach- Wortkarten können aber auch zu eigenen den.“ (LmDS 76)
zuahmen. Einfache Puzzles oder Spiele las- Sätzen kombiniert werden. AnyBook stellt für viele Kinder mit
sen sich individuell ergänzen. AnyBook ist für alle Altersgruppen inte- Down-Syndrom eine große Motivation dar
Bei Kinderbüchern mit Texten kann ressant. Kinder, Jugendliche und Erwachse- und kann dadurch Spiel und Förderung
der Stift den vorgegebenen Text „vorlesen“. nen, die selbst nicht lesen können, können sinnvoll ergänzen. Der Einsatz des Stiftes
Speichern Sie hier Ihre Stimme, die Stim- sich Pläne, Regeln und Anleitungen vorle- sollte immer ergänzend erfolgen und nicht
8 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015
als allgemeiner Ersatz für gemeinsame Vor-
lesezeiten gesehen werden.
Wo kann man den AnyBook kaufen?
Was kostet er?
AnyBook Reader
Der AnyBook-Reader wird von der Firma
Für Kinder ab 3 Jahren
Franklin hergestellt. Seit Oktober 2014 bie- HMVZ-Nr.: 16.99.03.0900
ten wir den Vorlesestift im DS-InfoCenter
Lieferumfang:
zum Kauf an. Der Stift hat einen empfohle- • AnyBook Reader
nen Verkaufspreis von 79,90 Euro. • 120 Sticker mit bereits gespeicherten
Die Hilfsmittelnummer (HMVZ-Nr. Geräuschen, 280 leere Sticker, 40 Befehlssticker
16.99.03.0900) ermöglicht es, den Stift für • Bedienungsanleitung und Kurzbeschreibung
Ihr Kind über die Krankenkasse zu bean- • Software-Handbuch
• USB-Kabel
tragen. Gern unterstützen wir Sie bei die-
sem Ablauf, wenn Sie den Stift bei uns be- Unterstützte Betriebssysteme: Windows 7, Windows Vista
ziehen möchten. oder Windows XP SP3 (Software für Mac ab 10.7 (Lion) und
für Windows 8 kann über die Herstellerseite heruntergela-
den werden)
Preis: 79,90 Euro inkl. Versandkosten
Down-Syndrom-Leitlinien
Eine Kinderärztin, die noch keine Kin- und wissenschaftliche Veröffentlichungen Allgemeine Informationen
der mit Down-Syndrom in ihrer Praxis zum gegenwärtigen Erkenntnisstand, bei-
hatte, möchte wissen: Worauf muss ich spielsweise auf den Gebieten der Endo-
über Leitlinien unter:
bei diesem Kind achten? Was muss ich krinologie, Kardiologie, Orthopädie oder http://www.awmf.org/leitlinien/detail/
genauer untersuchen? Wie muss ich auf Schlafmedizin. Auch therapeutische An- anmeldung/1/ll/027-051.html
welchen Befund reagieren? sätze werden geprüft und Informationen Übersicht der DS-Ambulanzen deutsch-
Antworten auf diese Fragen findet sie darüber, was die Selbsthilfe leisten kann, landweit unter: https://www.ds-infocen-
und andere im Gesundheitswesen tä- zusammengefasst. ter.de/downloads/ds_sprechstunde/DS_
tige Personen bald über die AWMF- Das große Ziel ist: die Versorgung von Kin- Ambulanzen_Uebersicht_Juni2014.pdf
Webpage (Arbeitsgemeinschaft der dern und Jugendlichen mit Down-Syn-
Wissenschaftlichen Medizinischen Fach- drom zu verbessern und das umfangreiche Eltern und Fachpersonen können sich
gesellschaften e. V.). Wissen und Praxiserfahrung weiterzuge- nach wie vor an dem DS-Checkheft orien-
ben. tieren, das vom Deutschen DS-InfoCenter
Seit Mai 2014 beschäftigt sich die Arbeits- Deutschlandweit haben wir nur einige 2013 herausgegeben wurde und auf Bei-
gemeinschaft DS-Ambulanzen intensiv wenige spezialisierte DS-Sprechstunden trägen und Anregungen aus den Reihen
mit der Entwicklung der Down-Syndrom- oder DS-Ambulanzen, die sich um die me- der Arbeitsgemeinschaft DS-Ambulanzen
Leitlinien. Es sind Ärztinnen und Ärzte, dizinisch-therapeutische Versorgung von basiert.
Fachpersonen aus den Bereichen Thera- Menschen mit Down-Syndrom kümmern. Elzbieta Szczebak
pien, Pädagogik und Selbsthilfe, die sich Nach wie vor gibt es noch keine einzige
im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft en- etablierte interdisziplinäre Anlaufstelle
gagieren und jährlich zum fachlichen Aus- für Erwachsene. Die derzeit entstehenden
tausch treffen. Unterstützt von weiteren Leitlinien werden für die Altersgruppe der
Fachpersonen mit klinischer Erfahrung Kinder und Jugendlichen gelten, es ist im-
sichten die einzelnen Experten Studien merhin ein guter Anfang.
Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015 9
In memoriam Dr. Wolfgang Storm
Die traurige Nachricht über den Tod von drom“ an der Kinderklinik des St.-Vincenz- zug auf Kinder mit Down-Syndrom ging.
Dr. Wolfgang Storm, die wir Anfang Sep- Krankenhauses in Paderborn, die 1985 Es ließ sich nicht vermeiden, dass Eltern
tember 2014 erhielten, hat uns sehr be- ihre Arbeit aufnahm. von überall nach Paderborn pilgerten, um
troffen gemacht, war er doch seit so vie- Für verschiedene medizinische Fach- seinen Rat einzuholen.
len Jahren ein Wegbegleiter für mich und zeitschriften verfasste Wolfgang Storm in Viele Familien schätzten es sehr, dass
für uns im DS-InfoCenter. Genau genom- den achtziger und neunziger Jahren Ar- Wolfgang Storm bei alltäglichen Proble-
men fing alles mit ihm an! tikel und erreichte damit allmählich ein men, wie z.B. Infektionen, auch die Mög-
Umdenken unter seinen Fachkollegen: lichkeit der „alternativen“ Methoden in Er-
Ich erinnere mich gerne zurück an den al- Patienten mit Down-Syndrom müssen ge- wägung zog. Sein Buch „Homöopathische
lerersten Informationsabend zum Thema nauso ernst genommen und behandelt Behandlung von behinderten Kindern am
Down-Syndrom, den ich Anfang 1988 or- werden wie alle anderen Patienten – ihre Beispiel des Down-Syndroms“ erschien
ganisierte. Kurz davor hatte ich bei einer Symptome sind nicht schicksalhaft dem 1999, eine erweiterte Auflage folgte 2012.
Veranstaltung in Bielefeld den Kinderarzt Down-Syndrom zuzuordnen.
Dr. Wolfgang Storm kennenge- Der Kontakt zum Deutschen
lernt, der dort über medizinische Down-Syndrom-InfoCenter ist
Aspekte bei Down-Syndrom re- seit 1988 nie abgebrochen. Wolf-
ferierte, und lud ihn mit diesem gang Storm wirkte 1990 an unse-
Vortrag nach Nürnberg ein. Da- rem Informationsvideo So wie Du
mals kannte ich selbst kaum an- bist mit. Seit 1999 war er Mitglied
dere Familien, die ein Kind mit im wissenschaftlichen Redakti-
Down-Syndrom hatten. Als ich onsrat von Leben mit Down-Syn-
ihn vom Bahnhof abholte, war drom und schrieb regelmäßig für
ich besorgt, ob überhaupt je- diese Zeitschrift. So erreichten
mand an diesem Abend da sein neue medizinische Erkenntnis-
würde. „Ich halte meinen Vor- se viele Familien. Er setzte sich,
trag ab drei Personen“, meinte er vor allem während der letzten
damals. Eine Beruhigung – drei Jahre, in seinen Beiträgen auch
Personen würden doch wohl da mit philosophischen Themen
sein! oder mit der Inklusion auseinan-
Weit über 100 Menschen be- der. Seinen letzten Beitrag über
suchten den sehr informativen So werden wir Dr. Wolfgang Storm in Erinnerung be die Macht der digitalen Medien
Abend und am Schluss hatte ich halten. Hier zusammen mit seinem Sohn Markus. konnten wir im Mai 2014 veröf-
mindestens vierzig interessierte fentlichen.
Familien auf meiner Liste, die mit- Gemeinsam mit seiner Frau
einander in Kontakt bleiben woll- Der Artikel „Kinder mit Down-Syndrom Karin führte er seit 2004 regel-
ten und an weiteren Info-Veranstaltungen – Paradepferde der pränatalen Diagnos- mäßig Familienseminare durch, bei denen
interessiert waren. Aus diesen ersten Kon- tik“, in dem er sich u.a. kritisch mit der vor- medizinische und Förderaspekte im Mit-
takten entstand ein halbes Jahr später un- geburtlichen Beratung auseinandersetzte, telpunkt standen, doch der Erfahrungs-
ser Verein, daraus entwickelte sich über war ein wichtiger Beitrag in der Diskussion austausch mit anderen Eltern war ihm da-
die Jahre das Deutsche DS-InfoCenter. um diese schwierige Thematik. bei genauso wichtig.
Markus, der älteste Sohn, der 1983 1995 erschien sein Buch „Das Down-
mit Down-Syndrom zur Welt kam, führ- Syndrom – medizinische Betreuung vom Am 2. September 2014 ist Dr. Wolfgang
te Wolfgang Storm auf einen Weg, den Kindes- bis Erwachsenenalter“, damals ein Storm im Alter von 69 Jahren verstorben.
er sonst sicherlich nie gegangen wäre. wichtiger Meilenstein in der deutschen Wir sind dankbar dafür, dass wir über eine
Schon bald nach Markus’ Geburt besuchte DS-Fachliteratur, ein Fachbuch für Ärzte, lange Zeitspanne auf sein fachliches Wis-
er DS-Kongresse in den USA und brachte aber auch für Eltern war dieses Buch eine sen zurückgreifen konnten, dankbar für
von dort die Idee der speziellen Vorsorge- große Hilfe. Es fasste nicht nur Erkenntnis- die vielen Jahre der guten Zusammenar-
untersuchungen für Kinder, Jugendliche se aus der Wissenschaft und der internati- beit. Sein großes Wissen, seine Ratschlä-
und Erwachsene mit Down-Syndrom mit, onalen Literatur zusammen, sondern be- ge, sein Humor, der gute menschliche
er bearbeitete diese und machte sie hier zog auch die eigenen Erfahrungen mit Kontakt werden uns fehlen. Sein großes
in Deutschland Eltern und Ärzten zugäng- Hunderten Patienten mit Down-Syndrom Engagement für Menschen mit Down-
lich. aus der Paderborner Ambulanz mit ein. Syndrom, das wir schon 1998 mit dem
Außerdem lernte er die amerikani- „Das muss ich mal beim Dr. Storm nachle- Moritz würdigten, soll uns ein bleibendes
schen „Preventive Medicine Clinics“ ken- sen“, war ein geflügeltes Wort, sowohl von Vorbild sein. Unser tiefes Mitgefühl gilt
nen, die Modell standen für die von ihm Kinderärzten wie von Eltern. Wolfgang seiner Familie.
gegründete „Ambulanz zur medizinischen Storm war in Deutschland der Spezialist, Cora Halder
Betreuung von Kindern mit Down-Syn- wenn es um medizinische Fragen in Be-
10 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015g AUSLAND
EDSA-Treffen in Madrid
T e x t: Cora halder
Vom 17. bis 19. Oktober 2014 fand die Jah- kei wurden in den Vorstand aufgenommen.
resversammlung der EDSA (Europäische Auch die verschiedenen Aufgabenbereiche
Down-Syndrom Association) statt. Dieses wurden neu verteilt. Anna Contardi von
Mal trafen sich die Mitglieder in den Räu- AIPD, Rom ist neue Präsidentin. Cora Hal-
men des spanischen Vereins Down Espana der trat nach zwei Amtsperioden vom Vor-
in Madrid. Insgesamt waren 19 DS-Vereine sitz zurück, ist aber weiterhin im Vorstand Periode von drei Monaten durchgeführt
aus 16 europäischen Ländern (Deutschland, tätig. wurde. Die Probanden bekamen das Grün-
Frankreich, Irland, Italien, Kroatien, Nor- Es wurde auch ein wissenschaftlicher tee-Extrakt und wurden zusätzlich kognitiv
wegen, Österreich, Portugal, Belgien, Lu- Beirat ins Leben gerufen, zunächst mit zwei gefördert durch ein Programm mit speziell
xemburg, Spanien, der Tschechischen Re- Mitgliedern: Prof. Juan Perera von der Uni- entworfenen Computerspielen.
publik, Türkei, Ukraine sowie Ungarn und versität der Balearen in Palma de Mallor- Der Gastgeber stellte die Arbeit von
Slowenien) vertreten. EDSA ist ein Zusam- ca und Prof. Jacqueline London, die an der Down Espagna vor. Elternvereine aus 88
menschluss von Organisationen aus ganz Universität Paris-Diderot gelehrt hat. Städten in Spanien sind in diesem Dach-
Europa mit dem gemeinsamen Ziel, die Le- verband zusammengeschlossen. (Nur Ka-
bensqualität von Menschen mit Down-Syn- Prof. Rafael de la Torre referiert über die talanien und das Baskenland haben selbst-
drom und ihrer Familien zu verbessern. TesDAD-Studie ständig agierende Organisationen.) Die
Insgesamt sind 30 Länder in der EDSA ver- Auf dem Programm stand ein wissenschaft- Zentrale in Madrid ist besonders aktiv in
treten. Der Verein wurde 1987 gegründet. licher Vortrag von Prof. Rafael de la Tor- der Öffentlichkeitsarbeit und Herausgeber
An der Versammlung nahmen insge- re, der einem Team von Wissenschaftlern vieler Publikationen. Eine Besichtigungs-
samt 30 Personen teil. Während der letz- in Barcelona angehört, das unter Leitung tour führte uns zu einem großen Wohnpro-
ten Jahre wird rund um diese Jahresver- von Prof. Mara Dierssen u.a. im Bereich der jekt, das von Down Espagna gefördert wird.
sammlung ein Rahmenprogramm gestaltet, Neurobiologie forscht. In seiner Präsentati- Ein Diskussionspunkt war die Planung
damit die Teilnehmer nicht nur für eine on stellte er die TesDAD-Studie vor. Dabei der 10. Europäischen DS-Konferenz, die
Versammlung anreisen, sondern darüber geht es um die Förderung kognitiver Fähig- im September 2016 in Istanbul stattfinden
hinaus weitere Vorträge und Beiträge aus keiten von Menschen mit Down-Syndrom wird. Organisator ist der türkische DS-Ver-
den Partnerländern hören können. 2012 durch die Gabe von EGCC, ein Extrakt ein. Es wird das erste Mal sein, dass in die-
und 2013 wurde die Versammlung kom- aus Grüntee. Dieses Naturprodukt hat eine sem Teil der Welt ein DS-Kongress stattfin-
biniert mit einem Kurs im EU-Project-De- hemmende Wirkung auf bestimmte Enzy- den wird.
sign, der von Expertinnen der italienischen me, die beim Funktionieren von Neuronen Auch der Besuch von 16 Menschen mit
AIPD aus Rom angeboten wurde. und bei der Gehirnentwicklung eine Rol- Down-Syndrom beim EU-Parlament in
Alle drei Jahre wird der EDSA-Vorstand le spielen. Prof. de le Torre präsentierte die Brüssel am Welt-DS-Tag 2014 und die Or-
neu gewählt, so auch in diesem Jahr. Ver- Ergebnisse einer Pilotstudie, die mit 30 Er- ganisation eines ähnlichen Events 2015 wa-
treter aus Norwegen, Spanien und der Tür- wachsenen mit Down-Syndrom über eine ren Thema.
Alenka vom DS Slowenien gab eine
Übersicht über die Aktivitäten ihres Ver-
eins und über die Situation der Menschen
mit Down-Syndrom in Slowenien.
Die EDSA-Mitglieder arbeiten in einer
Anzahl EU-Projekte zusammen. Darüber
berichtete Anna Contardi, die auch das ge-
rade von der EU-Kommission bewilligte
Projekt (OMO – on my own at work) vor-
stellte. Das Ziel hierbei ist es, jungen Men-
schen mit Down-Syndrom die Gelegen-
heit zu geben, im Rahmen ihres beruflichen
Trainings in einem Hotel im Ausland ein
Praktikum zu absolvieren. Eine Hotelkette
Der neue Vorstand, v.l.n.r.: ist Partner in diesem Projekt.
Pat Clarke, Irland; Isidro Moyano, Tschechische Republik; Cécile Dupas, Frankreich, Immer interessant und anregend für die
Tania Mykhailenko, Ukraine; Lars Erik Brustad, Norwegen; Anna Contardi, Italien; eigene Arbeit sind die Beiträge über neue
Manuel Velázquez, Spanien; Cora Halder, Deutschland; Dinka Vukovic, Kroatien; Projekte, Publikationen und gute Praxisbei-
Fulya Ekmen, Türkei (nicht auf dem Foto: Frank Buckley, UK) spiele aus den verschiedenen Ländern. Der
Erfahrungsaustausch zwischen den einzel-
nen Mitgliedern ist gewinnbringend für
alle. <
Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015 11g MEDIZIN
Das Messen und Behandeln von Schmerz
bei Kindern mit einer intellektuellen
Beeinträchtigung T e x t: A . J. Valkenburg Ü b e rs e t z ung : Cora halder
In den Niederlanden startete 2010 am Erasmus Medisch Centrum Rotterdam die bemer-
kenswerte Studie „Beachte ihre Schmerzen“. In dieser Studie stand die Frage im Mittel-
punkt, ob Kinder mit Down-Syndrom und Kinder mit anderen intellektuellen Beeinträch-
tigungen Schmerz anders wahrnehmen und auch anders äußern.
Der Wissenschaftler Bram Valkenburg veröffentlichte die Studienergebnisse im Rahmen
seiner Dissertation. In der von der Stiftung Down-Syndroom herausgegebenen nieder-
ländischen Zeitschrift Down + Up erschien ein Auszug, der uns für Leben mit Down-
Syndrom freundlicherweise zur Verfügung gestellt wurde.
„Without uttering a word“ „ohne ein Wort Seit 1960 hat die Schmerzforschung ei- Teil I – Einleitung
von sich zu geben“, so beschreibt Dr. Down nen enormen Aufschwung erlebt. (Abb. 1)
die angebliche Schmerzunempfindlichkeit Wurden zunächst nur Studien mit Erwach- In der Dissertation wird zunächst eine Li-
von Menschen mit Down-Syndrom im fol- senen durchgeführt, folgten 20 Jahre spä- teraturübersicht über Schmerzmessinstru-
genden Absatz: ter dann auch Studien zu Schmerz bei Kin- mente und Schmerzbehandlungsmethoden
dern. Aber es gibt eine große Diskrepanz gegeben.2
… Die sensorische Wahrnehmung ist allge- zwischen der Anzahl Studien und Publika- Hierbei wurde festgestellt, dass für Kin-
mein viel weniger ausgeprägt als bei Durch- tionen über Schmerz bei Kindern allgemein der mit einer intellektuellen Beeinträch-
schnittsmenschen. Schmerz wird mit bewun- und bei denjenigen mit einer intellektuel- tigung verschiedene geeignete Schmerz-
dernswerter Unempfindlichkeit getragen. Es len Beeinträchtigung. Von den ca. 4000 Ar- messinstrumente entwickelt worden sind;
ist für diese Art Kinder nicht ungewöhnlich, tikeln, die bis 2009 über Schmerz bei Kin- die am meisten benutzten Methoden wer-
dass sie es zulassen, dass man einen Abszess dern veröffentlicht wurden, befassen sich den in der Übersicht besprochen, wie
mit einem Skalpell aufschneidet, ohne dass nur 30 mit Schmerz bei Kindern mit einer die Non-communication Childrens Pain
sie eine Miene verziehen oder ein Wort von intellektuellen Beeinträchtigung. Checklist (NCCPC), das Paediatric Pain
sich geben. Diese Dissertation beschreibt mehrere Profile (PPP), die Checkliste Pinn Gedrag
Studien auf dem Gebiet der Schmerzmes- (CPG), die revidierte Face, Leg, Activi-
Dies schrieb John Langdon Down 1887 sung und Schmerzbehandlung bei Kindern, ty, Cri, Consolability Scala (rFLACC) und
in seinem Buch über Menschen mit dem die intellektuell beeinträchtigt sind, und die individualisierte Numeric Rating Scale
nach ihm benannten Syndrom.1 speziell bei Kindern mit Down-Syndrom. (iNRS).
80000 4500
70000 4000
60000 3500
3000
50000
2500
40000
2000
30000
1500
20000 1000
10000 500
0 0
-64
5-69 -74
5-79 0-84 5-89 -94
5 -99 0-04 5-09 -64 -69 -74 -79 -84 -89 -94 -99 -04 -09
60 96 70 97 98 98 90 99 00 00 60 65 70 75 80 85 90 95 00 05
19 1 19 1 1 1 19 1 2 2 19 19 19 19 19 19 19 19 20 20
Kinder Geistig Behinderte Erwachsene Kinder Geistig Behinderte
Abb. 4: Gesamtanzahl wissenschaftlicher Artikel zu Schmerzstudien
12 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015g MEDIZIN
Daraus folgerten wir, dass zukünfti- SKIN Conductance Monitor (Messung
ge Studien sich eher mit einer geeigneten der elektrodermalen Aktivität)
Schmerzbehandlung bei diesen Kindern Die Hautleitfähigkeit verändert sich, Weshalb ist dieser Artikel
befassen sollten. wenn das sympathische Nervensystem bei interessant für Eltern?
In der Dissertation präsentierten wir an- Schmerz und Unbehagen aktiviert wird.
schließend die Ergebnisse aus einer Befra- Diese Veränderungen kann man mit dem Relativ viele Kinder mit Down-Syndrom
gung von Anästhesisten in den Niederlan- SKIN Conductance Monitor messen. Aus müssen sich schon im jungen Alter einer
Operation unterziehen, mit als unvermeid-
den.3 Wir fragten u.a., wie sie Schmerzen bei früheren Untersuchungen geht hervor, dass
liche Folge postoperativen Schmerzen. Oft
diesen Kindern einschätzen und wie ihre diese Messungen nicht immer zuverlässig
denken Eltern, und manchmal auch Ärz-
Vorgehensweise bei der Schmerzbehand- sind: In manchen Studien waren die Spezi- te und Pflegepersonal, dass Kinder mit
lung ist. Ein Drittel der Befragten war der fität und der vorhergesagte Wert zu niedrig. Down-Syndrom weniger schmerzemp-
Meinung, dass Kinder mit einer intellektu- Unsere Untersuchung zeigt, dass die Kon- findlich sind. Die Studie von Bram Valken-
ellen Beeinträchtigung schmerzempfindli- stanterhaltung eines inneren Milieus (Ho- burg zeigt, dass dies nicht stimmt. Kinder
cher sind, fand dies aber nicht als Grund, möostase, beispielsweise das Regeln der mit Down-Syndrom reagieren etwas lang-
die Dosierung der Schmerzmittel anzupas- Körpertemperatur) sich auch in der Haut- samer auf Schmerzreize und es kostet sie
sen. Die meisten Anästhesisten passen ihre leitfähigkeit widerspiegelt. 7 mehr Mühe, genau zu vermitteln, wo sie
Behandlungsweise den individuellen Kin- Die Sensitivität und die Spezifität für das Schmerzen haben, aber ihre Schmerzgren-
dern an, aber die speziell für diese Gruppe Messen von Schmerz müssen verbessert ze ist nicht anders als die ihrer Geschwister.
Auch zeigt sich, dass die Wirkung von
von Kindern entwickelten Messmethoden werden, bevor dieser Test in der täglichen
Schmerzmedikamenten auf Schmerzen
waren ihnen nicht bekannt. Praxis einen Mehrwert hat.
und Unruhe sowie die Art und Weise, wie
der Körper Morphium verarbeitet, bei Kin-
Teil II – Messen Teil III – Quantitative sensorische Testung dern mit Down-Syndrom sich nicht unter-
scheiden.
Wir haben uns gefragt, ob die verschiede- Die quantitative sensorische Testung ist ein Sie sollen deshalb bei Schmerzen (bei-
nen Instrumente, die es gibt, um Schmer- Verfahren, um Veränderungen im Nerven- spielsweise nach einer Operation) nicht
zen und Unruhe zu messen, wie der system zu registrieren und speziell in dem mehr und auch nicht weniger Schmerz-
Bispectral Index Monitor, der COMFORT- Teil, das Schmerzreize verarbeitet – indem mittel bekommen als andere Kinder. Die
Verhaltens-Scores und der SKIN Conduc- man z.B. Wahrnehmungs- und Schmerz- COMFORT-Verhaltens-Scores, um bei klei-
tance Monitor, auch bei non-verbalen Kin- schwellen misst. nen Kindern Schmerz und Unbehagen zu
observieren, ist auch geeignet für Kinder
dern eingesetzt werden können. Wir fragten uns, ob diese Wahrneh-
mit Down-Syndrom.
mungs- und Schmerzschwellen für Tempe-
Das Bispectral Index Monitoring ratur bei Kindern mit Down-Syndrom sich
Anästhesieärzte können mit dem Bispec- von anderen unterscheiden und ob Eltern
tralen Index (BIS-Index) die Tiefe der Nar- glauben, dass ihre Kinder mit Down-Syn-
kose versuchen einzuschätzen. Wir gehen drom weniger schmerzempfindlich sind. mit einem Schmerzmessgerät feststellen.
ein auf zwei Fälle, in denen bei Kindern mit Es wurde nämlich angenommen, dass Außerdem untersuchten wir, ob die Gabe
einer intellektuellen Beeinträchtigung im Kinder und Erwachsene mit Down-Syn- von Morphin während der neonatalen Peri-
Wachzustand sowie während der Vollnar- drom weniger schmerzempfindlich sind. ode sich auswirkt auf die Wahrnehmungs-
kose viel niedrigere BIS-Werte gemessen Dies ist jedoch tatsächlich erst selten unter- und Schmerzschwellen, auf das Auftreten
wurden, als wir erwarteten.4 sucht.8 von chronischen Schmerzen und auf das
Diese Erfahrungen gaben Anlass zu ei- Wir haben die Ergebnisse einer Studie neurologische Funktionieren im Alter von
ner prospektiven Fall-Kontrollstudie. Durch beschrieben, in der wir die Wahrnehmungs- acht, neun Jahren.
diese Studie wurde bestätigt, dass die BIS- und Schmerzschwellen für Temperatur bei Wir folgten deshalb einer Gruppe Kin-
Werte von Kindern mit einer intellektuel- Kindern mit Down-Syndrom verglichen der, die als Neugeborene an einer randomi-
len Beeinträchtigung niedriger waren als bei haben mit denen ihrer Geschwister. Außer- sierten kontrollierten Studie teilgenommen
Kindern ohne diese Beeinträchtigung.5 dem wurden ihre Eltern gebeten, einen Fra- hatten.9 Die Hälfte einer Gruppe von Früh-
Wir empfehlen deshalb Anästhesieärz- genkatalog auszufüllen, in dem es darum geborenen und von termingerecht gebore-
ten, diese abweichenden Werte zu berück- ging, wie ihr Kind mit Down-Syndrom mit nen Kindern, die eine Beatmung brauchten,
sichtigen, weil andernfalls die Tiefe der Schmerz umgeht und ob ihr Kind chroni- bekam eine Dauerinfusion mit Morphin,
Narkose falsch eingeschätzt werden kann. sche Schmerzen hat. die andere Hälfte eine Infusion mit Place-
Der Prozentsatz der Kinder mit Down- bo und nur dann Morphin, wenn das Pfle-
COMFORT-Verhaltens-Scores Syndrom, der diese Tests verstand, variierte gepersonal Schmerzen feststellte.
Pflegepersonal verwendet die COMFORT- von 33 Prozent bis 88 Prozent für die unter- Diese Studie belegte, dass eine Dau-
Verhaltens-Scores, um Schmerzen und Un- schiedlichen Tests. Obwohl viele Eltern ihr er-Morphin-Infusion für ein Neugebore-
ruhe bei jungen Kindern nach einer OP Kind als weniger schmerzempfindlich ein- nes, das nur beatmet werden muss, nicht
oder während der Behandlung auf einer In- schätzten, wurde dies jedoch in unserer Un- zu empfehlen ist. Bei der Follow-up-Studie
tensivstation zu beurteilen. Ergebnisse einer tersuchung durch abweichende Schmerz- stellten wir fest, dass eine Dauerinfusion
Studie zeigten uns, dass der COMFORT- schwellen nicht bestätigt. mit Morphin (10 mcg/kg/hr) keine nachtei-
Verhaltens-Score auch für Kinder mit Weil die Selbstauskunft zu Schmerzen ligen Folgen auf die Wahrnehmungs- und
Down-Syndrom geeignet ist.6 Damit findet bei Kindern mit Down-Syndrom oft nicht Schmerzschwellen und auf das neurologi-
diese Messmethode eine noch breitere Ein- zuverlässig genug ist, müssen Pflegefach- sche Funktionieren acht oder neun Jahre
satzmöglichkeit auf der Intensivstation. kräfte, Eltern und Betreuer Schmerz z.B. später hat. k
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sen von schädlichen Reizen durch die No-
Down Syndrom Kontrollgruppe 7% zirezeptoren, die Schmerzempfindung, das
1%
19 % Leiden und das Schmerzverhalten (Figur 3).
Wir haben keine Hinweise finden kön-
nen, die darauf deuten, dass die Nozicep-
2%
tion bei Kindern mit einer intellektuel-
len Beeinträchtigung – gemessen nach den
Vergleichswerten der Wahrnehmungs- und
Schmerzschwellen für Temperatur abwei-
< Überdosierung 92 % chend ist.
79 %
< Unterdosierung Schmerzen, die bei Kindern mit einer
intellektuellen Beeinträchtigung am häu-
< richtige Dosierung figsten auftreten, sind die postoperativen
Schmerzen.
Die Dosierungen der Schmerz- und
Figur 2: Ergebnisse einer retrospektiven Untersuchung nach Schmerz-Scores Schlafmittel waren die gleichen für Kinder
(COMFORT-B-Verhaltens-Scores) mit und ohne Down-Syndrom.
Das Pflegepersonal muss jedoch sehr auf
Teil IV – Schmerzbehandlung in der Pharmakokinetik von Morphin zwi- mögliche Wechselwirkungen achten zwi-
schen den beiden Gruppen. schen diesen Medikamenten und solchen
Frühere Studien zeigen, dass Kinder mit ei- Die Kinder mit Down-Syndrom hat- Medikamenten, die Kinder mit einer intel-
ner intellektuellen Beeinträchtigung wäh- ten etwas öfter eine niedrige COMFORT- lektuellen Beeinträchtigung häufig nehmen
rend der Vollnarkose niedrigere Dosie- B-Score (Figur 2), aber die Schmerz-Scores müssen, wie Antiepileptika.
rungen von Schmerzmitteln bekamen.10,11 waren vergleichbar. Weiter scheinen höhere Hirnfunktionen,
Dahingegen werden Kinder mit Down- Fazit: Dosierungen von Morphin brauchen die Schmerzreize verarbeiten (beispielsweise
Syndrom aber häufig als unruhiger nach ei- bei Kindern mit Down-Syndrom nach ei- das Interpretieren der Schmerzen) bei Kin-
ner Operation erlebt, deshalb müssten sie ner Operation am offenen Herzen nicht an- dern mit einer intellektuellen Beeinträchti-
eine höhere Dosis eines Schlafmittels be- gepasst zu werden. gung eingeschränkt zu sein, da sie Proble-
kommen. Die Frage stellt sich, ob deshalb me haben, Schmerz zu lokalisieren und die
die Dosierung von Schmerz- und Schlaf- Teil V – Diskussion Schmerzintensität zu beschreiben.
mitteln bei Kindern mit Down-Syndrom Kinder mit einer intellektuellen Beein-
eine andere sein muss als bei Kindern ohne Zum Abschluss erläutern wir die Ergebnisse trächtigung erfahren häufiger Schmerz. Sie
Syndrom. mit Hilfe des Schmerzmodells von Loeser13. müssen sich öfter einer OP unterziehen und
Die Ergebnisse einer retrospektiven Un- Dieses multidimensionale Modell kennt haben mehr gesundheitliche Probleme wie
tersuchung der Schmerz-Scores (COM- vier Komponenten: Noziception, das Erfas- Infektionen oder Gelenkbeschwerden.
FORT-B-Gedragsschaal) und Dosierungen
der Schmerz- und Schlafmittel bei Kin-
dern mit und ohne Down-Syndrom nach Figur 3: Schmerzmodell von Loeser
einer Operation eines angeborenen Darm-
verschlusses zeigten, dass es zwischen den
beiden Kindergruppen keine Unterschiede
Schmerzverhalten
gab.12
Dies wurde anschließend in einer pro-
spektiven Studie bestätigt. Ungefähr die
Hälfte der Kinder mit Down-Syndrom hat Schmerzempfinden
einen angeborenen Herzfehler und viele
müssen sich deshalb schon im jungen Al-
ter einer eingreifenden Operation mit an- Schmerzwahrnehmung
schließender Behandlung auf einer Inten-
sivstation unterziehen.
In dieser Studie verglichen wir bei Kin-
dern mit und ohne Down-Syndrom die
Pharmakodynamik (die Dosierung der
Schmerz- und Schlafmittel sowie der Ef-
fekt davon auf die Schmerz- und Unruhe-
Scores) und die Pharmakokinetik von Mor- Schmerzreiz
phin (die Prozesse, denen Morphin, im
Körper unterliegt).
Wir stellten fest, dass Kinder mit und
ohne Down-Syndrom die gleichen Do-
sierungen von Morphin und Midazolam
brauchten, und fanden keine Unterschiede
14 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015g MEDIZIN
Das Schmerzverhalten von Kindern Literatur 8. Hennequin M, et al. Pain expression and stim-
mit einer intellektuellen Beeinträchtigung ulus localisation in individuals with Down's syn-
1. Down JL. On some of the mental affections of
drome. Lancet. 2000;356(9245):1882-7.
weicht ab von dem, was manche Pflegekräf- childhood and youth: Being the Lettsomian lec-
te erwarten. Deshalb ist die Verwendung tures delivered before the Medical society of Lon- 9. Simons SHP, et al. Routine morphine infusion
von objektiven Messmethoden für Schmerz don in 1887, together with other papers. London: in preterm newborns who received ventilato-
J. & A. Churchill; 1887. ry support: a randomized controlled trial. JAMA.
und Unruhe unbedingt notwendig. 2003;290(18):2419-27.
Dies bedeutet ein gemeinsames Vorge- 2. Valkenburg AJ, et al. Pain management in in-
hen von Pflegepersonal, Betreuern, Eltern tellectually disabled children: Assessment, treat- 10. Long LS, et al. Intraoperative opioid dosing in
ment, and translational research. Dev Disabil Res children with and without cerebral palsy. Paediatr
sowie von Fachleuten aus Wissenschaft und Rev. 2010;16(3):248-57. Anaesth. 2009;19(5):513-20.
Industrie.
3. Valkenburg AJ, et al. Pain management in 11. Koh JL, et al. Analgesia following surgery in
Insgesamt gibt es in den Niederlanden
intellectually disabled children: a survey of per- children with and without cognitive impairment.
mehr als eine Million Personen (Kinder mit ceptions and current practices among Dutch Pain. 2004;111(3):239-44.
einer intellektuellen Beeinträchtigung, Kin- anesthesiologists. Pediatric Anesthesia. 2012;
12. Valkenburg AJ, et al. Anaesthesia and post-
der unter vier Jahren und Demenzkran- 22(7):682-9.
operative analgesia in surgical neonates with or
ke), die von verbesserten Schmerzmessme- 4. Valkenburg AJ, et al. Extremely low preanes- without Down's syndrome: is it really different?
thoden profitieren können, weil hier eine thetic BIS values in two children with West Br J Anaesth. 2012;108(2):295-301.
Schmerzselbstauskunft nicht möglich ist. syndrome and lissencephaly. Paediatr Anaesth.
13. Loeser JD. Perspectives on pain. In: Turner P,
2008;18(5):446-8.
Autor: A.J. Valkenburg editor. Clinical Pharmacology and Therapeutics.
Erasmus Medisch Centrum, 5. Valkenburg AJ, et al. Lower bispectral index London: MacMillan; 1980. p. 313-6.
Rotterdam, Niederlande values in children who are intellectually disabled.
14. Belew J, et al. Pain in Children with
Anesth Analg. 2009;109(5):1428-33.
a.valkenburg@erasmusmc.nl Intellectual or Developmental Disabilities.
6. Valkenburg AJ, et al. The COMFORT-behavior In: Zempsky W, Stevens B, McGrath P, Walker S,
scale is usefull to assess pain and distress in 0- to editors. Oxford Textbook of Paediatric Pain:
3- year old children with Down syndrome. Pain. Oxford University Press, In Press; 2013.
2011;152:2059 - 64.
7. Valkenburg AJ, et al. Skin conductance peaks
could result from changes in vital parameters
unrelated to pain. Pediatric research. 2012.
Aktion Mensch fördert
„Mein Job und ich
– so kann‘s gelingen!“
Am Ende des letzten Jahres bekamen wir Wir haben die Broschüre bis zur Zusage der
die Nachricht: „Aktion Mensch e.V. bewil- Förderung für 24,95 € verkauft – ein Preis,
ligt dem Antragsteller Deutsches Down- den wir den Käufern gerade noch zumuten
Syndrom InfoCenter e.V. einen Zuschuss wollten, mit dem wir jedoch weit unter den
im Vorhaben Ratgeber und DVD Mein Job entstandenen Kosten für Druck und Film-
und ich.“ dreh lagen.
Ratgeber und DVD wurden zur Premie-
re im April 2014 erstmals präsentiert, der Nun dürfen wir uns freuen: Der Zuschuss
Film fand Platz in unserer Tagung „Heraus- von Aktion Mensch wurde bewilligt. Mit
forderung Arbeit“ im Mai 2014, Broschüre dieser Zusage konnten wir den Preis redu-
und DVD wurden über das DS InfoCenter zieren. „Mein Job und ich – so kann‘s gelin-
verkauft. gen“ kostet ab sofort nur noch 15 Euro.
Die Produktion von „Mein Job und ich“ war
ein sehr teures Vorhaben – ob der Zuschuss Danke Aktion Mensch!
bewilligt werden würde, wussten wir nicht.
Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015 15g MEDIZIN
Gangstörungen müssen (bitter)ernst
genommen werden Ein aufrüttelnder Bericht!
T e x t: W olfgang und C hrista R oebke
A
ls unser Sohn Ulrich am 1. April Einlagen gegen Gangstörungen? nen möglichen Zusammenhang mit der
1971 geboren wurde, waren wir, wie Wir hatten uns seit 2009 viel mit gesund- Wirbelsäule, die besondere Brisanz bei ei-
viele Eltern, völlig hilflos. Langsam heitlichen Problemen unseres inzwischen nem Patienten mit Down-Syndrom war ihr
versuchten wir, uns Klarheit darüber zu 43 Jahre alten Sohnes beschäftigen müs- aber offensichtlich auch nicht geläufig. So
verschaffen, was uns widerfahren war und sen. Er entwickelte langsam einen unsiche- erhielten wir die Empfehlung, einen nieder-
wie unser weiteres Leben aussehen könn- ren Gang. Als die Gangstörungen immer gelassenen Neurologen aufzusuchen und
te. Wir fanden heraus, dass er ein zusätz- stärker wurden und uns die behandelnden mit diesem weitere diagnostische Maßnah-
liches Chromosom besaß und dass man Ärzte recht hilflos erschienen, suchten wir men zu ergreifen.
die Folgen dieser Tatsache als „Down Syn- kompetenten fachlichen Rat. Eine Anfrage Wir vereinbarten umgehend einen Ter-
drom“ bezeichnete. Zuerst waren wir froh, bei der Krankenkasse, ob dort entsprechen- min beim Neurologen, konnten diesen aber
auf Fachleute zu stoßen, die sich mit die- de Fachleute bekannt wären, brachte kein nicht mehr wahrnehmen, denn zwei Tage
sem Thema beschäftigten. Sehr bald er- Ergebnis. Zahlreiche Telefonate mit Freun- später fanden wir nachts unseren Sohn in
schien uns aber die „Fachwelt“ auf einem den und Bekannten führten auch nicht wei- der Küche liegend. Er war dort zusammen-
falschen Weg zu sein; denn nach unserer ter. Eine Alzheimer-Demenz, auf die wir gebrochen und konnte seine Beine kaum
Meinung war deren Ansatz zu „zoologisch“. zuerst tippten, konnten wir mit Hilfe eines noch bewegen. Unter großen Mühen schaff-
Er erinnerte uns an „Brehms Tierleben“. Die Diagnosebogens ausschließen. ten wir ihn ins Bett. Es war inzwischen fast
Fachleute stellten die „Andersartigkeit“ der Schließlich wurde uns von der örtlichen Morgen geworden. Wir informierten unse-
Menschen mit Down-Syndrom in den Mit- Lebenshilfe ein Orthopäde empfohlen, der ren Hausarzt, der umgehend im örtlichen
telpunkt, so wie man eine unbekannte Tier- erfahren im Umgang mit „geistig Behinder- Krankenhaus ein „Mutter-Kind-Zimmer“
art beschreibt. Sie favorisierten eine separa- ten“ sei ... Diesem berichteten wir, dass un- reservierte.
te, von der übrigen Gesellschaft abgetrennte ser Sohn vor 20 Jahren eine Operation zur Wir ahnten nicht, dass beide erst in fünf
Unterbringung für sie, die sie euphemis- Versteifung der Lendenwirbelsäule über- Monaten wieder nach Hause kommen wür-
tisch als „Schonräume“ bezeichneten. Die standen hatte und wir naturgemäß Angst den. Inzwischen war der ältere Bruder in-
Definition „Down-Syndrom gleich geistige hatten, dass er Probleme am zentralen Ner- formiert worden, der sich sofort auf den
Behinderung“ verdrängte die Sicht auf we- vensystem bekommen habe. Der Arzt be- Weg zu der elterlichen Wohnung machte.
sentliche pädagogische und vor allem auch ruhigte uns und schloss kategorisch diese Vater und Sohn fuhren zum Krankenhaus,
medizinische Probleme und Möglichkeiten. Möglichkeit aus. Stattdessen verschrieb er um dort zu erfahren, dass Ulrich sich bereits
Neue Denkansätze, wie das bereits 1943 neue Einlagen. in der Neurologischen Abteilung der Bonner
von einer schwedischen Regierungskom- Es trat jedoch keine Besserung im Gang- Universitätsklinik befand.
mission vorgeschlagene „Normalisierungs- bild ein, sondern Ulrich stürzte nun eini-
prinzip“, wurden in Deutschland – Ost wie ge Male. Alarmiert gingen wir noch mehr- Notfall, erste Operation
West – völlig ausgeblendet. mals zu dem Mediziner, der sagte, dass er Nun war davon die Rede, dass es sich um
Erst viele Jahre später, im Jahre 2013, fiel sich an die Einlagen gewöhnen müsse und einen Notfall handelte und eine Operation
uns eher zufällig die Übersetzung des Rat- dass dieser Gewöhnungsprozess wegen des dringend notwendig sei. Noch am späten
gebers „Gesundheit für Jugendliche und Down-Syndroms eben lange dauere. Abend wurden die notwendigen Vorunter-
Erwachsene mit Down-Syndrom“ durch suchungen durchgeführt und in der folgen-
das Deutsche Down-Syndrom InfoCen- Vom Orthopäden zum Neurologen den Nacht zwischen Mitternacht und fünf
ter in die Hände. Dieser Ratgeber, verfasst Als sich der Zustand unseres Sohnes nicht Uhr morgens operiert. Nach der Operation
von Brian Chicoine und Dennis McGui- nur nicht besserte, sondern weiter ver- erfuhren wir, dass oberhalb der versteiften
re, Mitarbeiter des „Adult Down Syndro- schlimmerte, empfahl er eine Fußoperati- Stelle an der Lendenwirbelsäule ein Wirbel
me Center“ in Chicago, veröffentlicht im on. Nach zwei Monaten Wartezeit hatten das zentrale Nervensystem beschädigt hat-
Jahre 2010, richtet sich als „praxisbezoge- wir einen Termin bei einer Spezialklinik für te. Man habe versucht, dem Nerv wieder
ner Gesundheitsleitfaden“ u.a. an „Familien Fußoperationen. Dort erfuhren wir, dass ausreichend Platz zu verschaffen. Es läge
und Pflegepersonen“. Als allgemeines Fazit die Gangstörungen mit Sicherheit nichts auch noch eine atlanto-axiale Instabilität
weisen die Autoren darauf hin, wie wich- mit den Füßen zu tun hatten, und erhielten vor. Man hielt jedoch eine rein vorbeugen-
tig es bei der Gesundheitsvorsorge ist, „sich die Empfehlung, dringend einen Neurolo- de Operation für nicht sinnvoll. Sollten aber
nicht weismachen zu lassen, dass alle gen aufzusuchen. Mit Hilfe unseres Haus- in Zukunft Anzeichen einer neuen Nerven-
Krankheitssymptome, die bei Menschen arztes erhielten wir am nächsten Tag einen schädigung auftreten, müssten wir umge-
mit Down-Syndrom auftreten, eben vom Termin an der Kölner Universitätsklinik. hend in die Universitätsklinik kommen.
Down-Syndrom kommen“. Die behandelnde Ärztin sah immerhin ei-
16 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 7 8 I Jan. 2015Sie können auch lesen
