Medizinische Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderung (IM) in Bayern - BAG MZEB
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Varia
Medizinische Versorgung von Menschen
mit Intelligenzminderung (IM) in Bayern
Notwendigkeit einer speziellen medizinischen Versorgung
und ärztlichen Qualifikation
Die Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderung (IM) stellt
die behandelnden Ärzte oft vor eine Herausforderung. Strukturen,
denen man Patienten mit IM und komplexen Problemen zuweisen
könnte, fehlten bislang. Im Juli 2015 hat der Gesetzgeber mit der
Formulierung des § 119c SGB V die Voraussetzung für die Errich-
tung von Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit
geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen
(MZEB) geschaffen. Mit diesen Zentren soll die multidisziplinä-
re und multiprofessionelle Versorgung von Menschen mit Intel-
ligenzminderung (IM) und mehrfacher Behinderung verbessert
werden. In der Zwischenzeit haben in Bayern sieben dieser Zentren
ihre Arbeit aufgenommen (Tabelle 1). Konzeptuell sind die MZEB
© BSIP SA/Alamy – mauritius-images.com
mit den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) vergleichbar, wobei die
MZEB jedoch sehr viel mehr auf Menschen mit schwerer geistiger
und mehrfacher Behinderung fokussieren. Die wesentliche Last
der alltäglichen Medizinischen Versorgung der Patienten mit IM
wird aber weiterhin von engagierten Allgemein- und Fachärzten
getragen werden, mit denen die MZEB eng kooperieren sollen.
Die Autoren versuchen mit dieser Arbeit ein zukunftsweisendes
Konzept einer qualitativ hochwertigen Versorgung und ärztlichen
Qualifikation für Menschen mit IM zu entwerfen.
Hintergrund entnahme oder die Gewinnung einer Urinprobe dige Untersuchungen und Behandlungen, auch
stellen schon eine zeitaufwendige Herausforde- kann es durch unnötige Sedierung und Fixie-
Etwa ein bis zwei Prozent der Bevölkerung rung dar. Apparative Untersuchungen scheitern rung zu schweren Komplikationen kommen [3].
(in Bayern ca. 180.000 Menschen) sind von nicht selten an der Compliance [2].
einer Intelligenzminderung (IM) betroffen
[1]. Während Menschen mit Lernbehinderung Dank des Engagements und der Erfahrung vieler Medizinische Besonderheiten
(IQ 70 bis 85) und leichter geistiger Behinde- Kolleginnen und Kollegen in der hausärztlichen bei Menschen mit IM
rung in der Regel gut vom System der kassen- Versorgung kann eine medizinische Grundver-
ärztlichen Versorgung profitieren, gestaltet sorgung sichergestellt werden. Eine fachärzt- Bei vielen der oft genetisch bedingten Störungen
sich die Versorgungssituation bei Betroffenen liche Konsultation scheitert jedoch schon oft dieser Patientengruppe handelt es sich um Multi-
mit Verhaltensstörungen oder mittelschwe- an räumlichen Gegebenheiten und zeitlichen organerkrankungen [4], deren interdisziplinä-
rer (IQ 35 bis 49), schwerer (IQ 20 bis 34) und Ressourcen. Vertrauen zu diesen Patienten auf- re Behandlung eine große Herausforderung
schwerster IM oft schwierig, wie auch unsere zubauen ist eine zeitraubende Angelegenheit, darstellt. Das Sterberisiko ist im Vergleich zur
Kasuistik zeigt [2]. die im fachärztlichen Praxisalltag nur schwer Allgemeinbevölkerung drei- bis viermal erhöht
umzusetzen ist. [5]. In einer Untersuchung in Deutschland war
Fehlende Kommunikationsfähigkeit und Ver- die Lebenserwartung von Männern (65 bis 71
haltensänderungen machen eine zügig durch- Nicht selten erfolgen dann aus Mangel an al- Jahre) und Frauen (70 bis 73 Jahre) mit Behin-
geführte zielgerichtete Anamnese und Unter- ternativen Versorgungsstrukturen Zuweisungen derung gegenüber der deutschen Gesamtbe-
suchung oft unmöglich. Der Arzt ist in erster an Kliniken, deren ärztliche Mitarbeiter jedoch völkerung (Männer: 77; Frauen: 82,5 Jahre) um
Linie auf fremdanamnestische Angaben und die im Umgang mit diesen Menschen ebenso wenig sechs bis zwölf Jahre reduziert [5, 6]. Häufigste
Deutung von Verhaltensänderungen angewiesen, geschult sind wie pflegerisches und technisches Todesursachen sind respiratorische Erkrankun-
eine körperliche Untersuchung, einfache Blut- Personal. In der Folge unterbleiben oft notwen- gen (insbesondere Pneumonien), Herz-Kreis-
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lauferkrankungen und Neoplasien [6]. Neben Syndrom sozialmedizinische Aspekte, Atmungs- und Abführmaßnahmen ersparen dem Patienten
unvermeidbaren Faktoren wie Multimorbidität störungen und kardiologische Probleme [2]. unnötige Diagnostik [10].
oder neurodegenerativen Erkrankungen wer-
den Aspirationspneumonien (bei unerkannter Die Intensität der ärztlichen Betreuung nimmt mit Gastroösophagealer Reflux findet sich mit zu-
Dysphagie), vermeidbare Stürze und Verlet- dem Ausmaß der IM deutlich zu, hier seien einige nehmender Behinderung häufiger (> 50 Prozent
zungen, unvollständige Impfungen, fehlende weitere Besonderheiten exemplarisch genannt: bei IQ < 35), wobei Cerebralparesen, Skoliose
Vorsorgeuntersuchungen und Polypharmazie und antikonvulsive Therapie Risikofaktoren dar-
beschrieben [2, 5 bis 9]. Schmerzen stellen. Schlafstörungen, depressives Verhalten,
Menschen mit IM leiden häufig an Schmerzzu- Rumination, Inappetenz und Unruhe sind mög-
Während in der Kindheit der (Neuro-)Pädia- ständen unterschiedlicher Ursache, die aufgrund liche Symptome.
ter über eine breite Ausbildung verfügt, sind der ungewöhnlichen Symptompräsentation oft
die erwachsenen Patienten auf eine Reihe von nicht oder erst verzögert erkannt werden, was Kardiovaskuläre Erkrankungen
Spezialisten angewiesen, deren Konsultation der auch zu vitaler Gefährdung führen kann. Le- Kardiovaskuläre Erkrankungen sind bei Menschen
Hausarzt koordinieren muss. bensqualität und Schlaf (auch der Betreuenden) mit IM zwar nicht häufiger als in der Normalbe-
werden beeinträchtigt. Tabelle 2 weist hier auf völkerung, sie werden aber seltener diagnostiziert
einige charakteristische Verhaltensweisen und und behandelt. Mit der erhöhten Prävalenz von
Der Betreuungsbedarf ist deren Assoziation mit Organerkrankungen hin [2]. Adipositas und Diabetes steigt das kardiovas-
zum Teil sehr spezifisch kuläre Risiko [4].
Gastrointestinale Störungen
Beim Down-Syndrom stehen im Erwachsenen- Chronische Obstipation ist bei Menschen mit IM Epilepsie
alter neurologische Störungen im Vordergrund, häufig und schwere Verläufe mit „Pseudodiar- Die Prävalenz von Epilepsien steigt von 0,5
bei der tuberösen Sklerose, Neoplasien und Epi- rhoe“ bei Überlaufkoprostase bis hin zu Todes- Prozent in der Allgemeinbevölkerung auf 15
lepsien, beim Fragilen-X-Syndrom psychiatrische fällen sind möglich. Eine sorgfältige abdominelle Prozent bei leichter und 30 bis 50 Prozent bei
Besonderheiten und beim Curschmann-Steinert- und gegebenenfalls rektal-digitale Untersuchung schwer/schwerster IM an. Die Mortalität steigt
Bezirk MZEB/Ort Schwerpunkt Träger
Mittelfranken MZEB Rummelsberg Epilepsie, Neuroorthopädie, Bewegungs- SANA AG
Schwarzenbruck bei Nürnberg störungen, Spastische Syndrome;
Beatmung bei neuromuskulären Erkrankun-
gen, Wachkoma
Niederbayern –
Oberbayern 1. MZEB Pfennigparade Beatmung, Muskelerkrankungen Stiftung Pfennigparade
2. MZEB Stiftung ICP München Spastizität Stiftung ICP
3. MZEB am Isar-Amper-Klinikum Psychiatrische Störungen, Epilepsie Bezirk Oberbayern
4. MZEB Ingolstadt, ProNobis varia Verein für körper- und mehrfachbe-
hinderte Menschen e. V. Ingolstadt
Oberfranken MZEB hohe Warte Querschnitt; Neuroorthopädie Klinikum Bayreuth
Oberpfalz –
Schwaben –
Unterfranken MZEB Würzburg Sinnesbeeinträchtigungen, Augenheilkunde; Blindeninstitutsstiftung
Autismusspektrumserkrankungen,
Verhaltensstörungen, Neurologie, Spastik
Tabelle 1: MZEB in Bayern (Zulassung und Betrieb)
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durch unmittelbar anfallsassoziierte Todesfälle Verhalten Mögliche Ursache Diagnostik oder
(SUDEP = sudden death in epilepsy) und Verlet- probatorische Therapie
zungen infolge der Anfälle bzw. medikamentös
Wälzen und Schlagen Koliken Oberbauch Sonografie
induzierter Sturzneigung [2, 6].
(„anfallsartig“) am Boden Internistische Diagnostik
Bewegungsstörungen Schlagen ins Gesicht Zahnschmerzen, Sinusitis, Körperliche und Zahnärztliche
Als Folgen einer frühkindlichen Hirnschädigung oder Spucken Zoster Untersuchung
ist das meist als „Cerebralparese“ bezeichnete Unruhe, Autoaggression Juckende Hauterkrankung Inspektion des entkleideten
Syndrom am häufigsten. Daneben finden sich Patienten, Ganzkörperstatus
dystone, athetoide und ballistische Syndrome. Reiben am Ohr Otitis, Tubenbelüftungs- Otoskopie
Die Patienten bedürfen einer lebenslangen inter- störung Abschwellende Nasentropfen
disziplinären neuroorthopädisch-neurologischen Nahrungsverweigerung Hals- oder Zahnschmerzen, Orale Inspektion
Betreuung mit individuell angepassten funkti- Pharyngitis, Ulcus ggf. Gastroskopie
onsverbessernden Operationen, Hilfsmittelver-
Manipulation im Harnwegsinfekt, U-Status, Inspektion und
sorgung und Medikation. Genitalbereich sonstige Infektion Untersuchung Genitalregion
Demenzen Regurgitation, Reflux, Achalasie, Körperliche Untersuchung
Rumination GI-Erkrankung H2-Blocker, ggf. Gastroskopie
Menschen mit einer IM erkranken unabhängig
vom Schweregrad der kognitiven Beeinträch- Motorische Unruhe, Harnverhalt, Frakturen, Ganzkörperstatus mit rektal-digitaler
tigung fünfmal häufiger an einer Demenz als Fremd-/Autoaggression, anderer akuter Schmerz Untersuchung, ggf. CT/MRT in Narkose
Schreien (Cave: Hodentorsion!)
die Allgemeinbevölkerung, wobei die Prävalenz
insbesondere beim Down-Syndrom erhöht ist. Schreien und Fraktur, Körperliche Untersuchung,
Charakteristisch sind neben dem Gedächtnis- Schonhaltung sonstige Verletzung Röntgendiagnostik, CT
verlust und dem Verlust an alltagspraktischen Tabelle 2: Mögliche Zuordnung von Verhaltensweisen zur somatischen Ursache – bei Patienten mit IM und
Fähigkeiten das vermehrte und frühe Auftreten fehlender Fähigkeit zu sprachlicher Kommunikation kann die Beobachtung auffälliger Verhaltensweisen zur
richtigen Diagnose führen [modifiziert nach 2].
von Verhaltensauffälligkeiten [8, 11, 12].
Daneben findet man eine Häufung psychiatri-
scher Komorbiditäten: Schizophrenien, affektive
Störungen sowie Autismus finden sich in Ab-
hängigkeit von der Grunderkrankung deutlich den Betroffenen eine multidisziplinäre und multi- Krankenkassen und nicht aus dem Budget der
gehäuft [8]. professionelle medizinische Versorgung spezia- Kassenärztlichen Vereinigungen [14].
lisiert auf Ihre Bedürfnisse zur Verfügung. Das
Behandlungsteam muss aus Ärzten mindestens Während in Bayern eine mit dem Kostenträger
MZEB: spezialisierte ambulante zweier Facharztgruppen (meist Neurologie, Or- abgestimmte Entwicklung der MZEB stattfindet
medizinische Versorgung für thopädie und/oder Innere Medizin), Psycholo- und ein weitgehender Konsens bezüglich des
Patienten mit IM gie, Logopädie, Sozialdienst und Ergotherapie Bedarfes besteht, gestaltet sich die Entwicklung
bestehen. in vielen anderen Bundesländern schwierig. Die
Die Problematik einer adäquaten medizinischen Zulassung eines MZEB kann erfolgen, wenn der
Versorgung für Patienten mit IM wurde be- Zu den Aufgaben der MZEB gehört neben einer besondere Bedarf durch die Zulassungsausschüsse
reits seit den Achtzigerjahren diskutiert. Der spezialisierten Behandlung (zum Beispiel schwe- festgestellt wird.
112. Deutsche Ärztetag (2009 in Mainz) stellte rer Epilepsien, Verhaltensstörungen, spastischer
hierzu fest, dass eine ausreichende und notwen- Syndrome) die differenzialdiagnostische multidis-
dige Versorgung von Menschen mit geistiger ziplinäre Abklärung (Assessment), die Erstellung Ärztliche Weiterbildung und
und mehrfacher Behinderung in Deutschland eines Behandlungsplanes und die Verordnung Qualifikation „Behindertenmedizin“
nicht im bedarfsgerechten Umfang sicherge- von komplexen Hilfsmitteln sowie Heilmitteln in
stellt sei [13]. Ergänzung zur kassenärztlichen Versorgung [13]. Die Anforderungen an die ärztliche Qualifikati-
on und Engagement sind in der Betreuung von
Mit der Formulierung der §§ 43b und 119c SGB V Die Behandlung ist „auf diejenigen Erwachse- Patienten mit IM hoch: neben der Kenntnis der
schuf der Gesetzgeber 2015 die Grundlage für nen auszurichten, die wegen der Art, Schwe- syndromalen Erkrankungen sind Kenntnisse über
die Gründung spezieller Behandlungszentren, den re oder Komplexität ihrer Behinderung auf die Besonderheiten der Kommunikation und des
MZEB [14]. Konzeptuell sind die MZEB mit den ambulante Behandlung in diesen Einrichtungen Verhaltens der Patienten, der speziellen Thera-
SPZ vergleichbar, wobei die MZEB jedoch sehr angewiesen sind“. Der Gesetzgeber machte den pie spastischer Syndrome, der Hilfsmittelver-
viel mehr auf Menschen mit schwerer geistiger MZEB zur Auflage, dass sie dabei „mit anderen sorgung, der nicht-medikamentösen Therapien
und mehrfacher Behinderung fokussieren. Der behandelnden Ärzten, den Einrichtungen und und Rehabilitation, der Diätetik, des Sozial- und
Zugang zu den MZEB ist entsprechend restriktiv Diensten der Eingliederungshilfe und mit dem Behindertenrechts und vieles mehr erforderlich,
(Diagnosenliste, Grad der Behinderung [GdB] > 70 öffentlichen Gesundheitsdienst eng zusammen- um den Patienten gerecht zu werden.
mit Merkzeichen) geregelt [13]. arbeiten“ sollen.
Die Besonderheiten der Kommunikation und des
In diesen Zentren (MZEB), die in Bayern in den Die Vergütung der MZEB erfolgt in Analogie Umgangs mit Menschen mit IM finden im Medi-
meisten Bezirken (siehe Tabelle 1) von verschie- zu den SPZ entsprechend § 120 Abs. 2 SGB V zinstudium keine Erwähnung. Eine Integration des
denen Trägern seit 2017 aufgebaut werden, steht (Neufassung vom 22. Juli 2015) direkt über die Themas in Vorlesungspläne fand bislang nur an
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Kasuistik: Anfälle?
Heiner H. (42) leidet seit Geburt an einer Entwicklungsstörung. Er lebt Diagnose: Verhaltensauffälligkeit bei Gallenkolik
in einer Einrichtung der Behindertenhilfe und geht täglich in eine
Förderstätte. Er wird als stets freundlich beschrieben, zeigt jedoch Nach Operation der Galle in der kooperierenden Abdominalchirurgie
auch autistische Verhaltensweisen; eine Sprachfähigkeit besteht nicht ist H. beschwerdefrei, die zusätzlich gegebenen Antikonvulsiva können
(schwere IM). abgesetzt werden.
Die Vorstellung erfolgt wegen „neu aufgetretenden Anfällen“, wobei
eine seit der Kindheit bestehende Epilepsie mit Carbamazepin eigentlich
gut kontrolliert war.
Der Hausarzt stellte H. mehrfach beim Neurologen vor, in der Zwischen-
zeit waren zwei weitere Antikonvulsiva hinzugegeben worden, jedoch
ohne Effekt.
Bei der Vorstellung im Zentrum berichtet der Betreuer, dass H. bei den
Anfällen blass sei und stark schwitze. Ein Handyvideo zeigt, dass sich
H. beim Anfall am Boden wälzt, mit dem rechten Arm abwechselnd
auf den Boden und auf die Brust schlägt. Eine körperliche Untersu-
chung lässt H. erst nach etwa einer Stunde zu, nachdem er das MZEB
und Mitarbeiter kennengelernt hat. In milder Sedierung kann später Abbildung: H. wirft sich anfallsartig zu Boden, zuckt, wälzt sich:
eine Abdomensonografie erfolgen, die eine ausgeprägte Cholezysto- Verhalten bei Gallenkolik bei fehlender Sprachkompetenz.
lithiasis aufdeckt. Fehlinterpretationen: epileptischer/psychogener Anfall.
einzelnen Universitäten statt (Freiburg, Witten- Seit 15 Jahren finden in Würzburg unter der Interessenskonflikt: Privatdozent Dr. Mar-
Herdecke). Hierdurch fehlt jungen Assistenten und Schirmherrschaft der Deutschen Gesellschaft für tin Winterholler ist seit 2015 Mitglied des
auch Fachärzten in der Regel relevante Erfahrung Medizin für Menschen mit geistiger Behinderung Bundesvorstandes und seit 11/2018 Vor-
im Umgang mit diesen Patienten. (DGMGB) Fortbildungscurricula zur „Medizin für stand der Bundesarbeitsgemeinschaft
Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinde- MZEB e. V.
Die Versorgung von Patienten mit Behinderung rung“ statt, die zur Qualifikation „Behinderten-
war zwar bislang in der derzeit gültigen Weiter- medizin“ der DGMGB berechtigen. Dieses Ange-
bildungsordnung in einigen Facharztkompetenzen bot nutzten in der Zwischenzeit über 150 bayeri-
und Zusatzweiterbildungen partiell verankert. Um sche Kolleginnen und Kollegen unterschiedlicher
die entsprechende erforderliche Kompetenz für Fachdisziplinen.
alle Facharztkompetenzen zu definieren, ist in
der Novelle der Muster-Weiterbildungsordnung Ein berufsbegleitendes Weiterbildungsmodell
Autoren
zusätzlich in den „Allgemeinen Inhalten der Wei- „Behindertenmedizin“ unter Federführung der Privatdozent Dr. Martin Winterholler 1
terbildung, Abschnitt B (Gebiete)“, der Inhalt „Be- Ärztekammer, das sich in Umfang und Gestaltung Dr. Anja Klafke 2
sonderheiten bei der Betreuung von Menschen mit an das der Palliativmedizin anlehnt (das heißt mit Dr. Ute Schaaf 3
Behinderung“ als kognitive und Methodenkom- der Möglichkeit sich durch Kurse und Kasuistiken,
petenz vorgesehen. Offen ist aber, auf welchem aber auch durch Tätigkeit an einer Weiterbil-
1 siehe Korrespondenzadresse
Weg diese Kompetenzen und gerade die spezi- dungsstelle zu qualifizieren), käme dem Wunsch
fische Erfahrung im Umgang mit Menschen mit vieler Betroffener und ihrer Betreuer entgegen,
2 MZEB Würzburg, Ohmstraße 7,
geistiger Behinderung erworben werden sollen. an Hand einer Zusatzbezeichnung besonders 79076 Würzburg
qualifizierte Haus- und Fachärzte zu erkennen.
Hausärzte, die Behinderteneinrichtungen be-
3 Hauptstraße 55, 91720 Absberg
treuen waren über viele Jahre gezwungen, sich Ein derartiges Modell, das hilft behinderungsspe-
– im positiven Sinne – Erfahrungswissen an- zifische Anforderungen an die ärztliche Qualifi- Korrespondenzadresse:
zueigenen. Dieses „learning on the job“ nach kation in die Breite zu tragen und hierdurch die Privatdozent Dr. Martin Winterholler,
dem Prinzip „Versuch und Irrtum“ sollte nach Versorgung von Patienten mit IM zu verbessern, Krankenhaus Rummelsberg,
Meinung der Autoren von einer strukturierten wird auch von der DGMGB und anderen Fach- Neurologische Klinik, Nordbayerisches
Aus-, Fort- und Weiterbildung abgelöst werden. verbänden unterstützt. Behandlungszentrum für Menschen mit
Sie begrüßen ausdrücklich die Bestrebungen, an Behinderung, Rummelsberg 71, 90492
der neu entstehenden medizinischen Fakultät Das Literaturverzeichnis kann im Internet Schwarzenbruck bei Nürnberg,
der Universität Augsburg einen Lehrstuhl für unter www.bayerisches-aerzteblatt.de E-Mail: martin.winterholler@sana.de
Behindertenmedizin zu etablieren. (Aktuelles Heft) abgerufen werden.
Bayerisches Ärzteblatt 12/2020 619Sie können auch lesen
