Non-Hodgkin-Lymphome Diagnose, Behandlungsmethoden, Erfahrungen
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Non-Hodgkin-Lymphome Diagnose, Behandlungsmethoden, Erfahrungen Wissenswerte Informationen rund um die Erkrankung der Non-Hodgkin-Lymphome für Patienten und Angehörige. Unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe e.V.
Liebe Leserin, lieber Leser, unter dem Begriff der malignen Lym- keiten der malignen Lymphome infor- phome wird eine Vielzahl von bösartigen mieren. Sie kann und soll natürlich nicht Erkrankungen zusammengefaßt, die ihren Ihren behandelnden Arzt ersetzen, son- Ursprung aus Zellen des Lymphsystems dern eine Möglichkeit bieten, einige nehmen. Mit Hilfe moderner Methoden Angaben noch einmal genauer nachzule- der Zellcharakterisierung ist es in den sen. Durch das bessere Verstehen können letzten Jahren gelungen, neue Einblicke Ängste und Vorbehalte abgebaut werden. in die Entstehung dieser Erkrankungen zu Sollten während der Lektüre dieses Büch- gewinnen. Aus diesen Erkenntnissen leitet leins Fragen auftauchen, besprechen Sie sich nicht nur ein besseres Verständnis, diese bei Ihrem nächsten Arztbesuch. sondern auch neue Ansätze für weiter- führende Behandlungsverfahren ab. Das Am Schluß dieser Broschüre werden sehr breite Spektrum der malignen Lymphome oft gestellte Fragen zur Krankheit und führt dazu, daß sich die einzelnen For- ihrem Umgang übersichtlich und ver- men in ihrem Ursprung, der Art der Aus- ständlich dargestellt. Für weitere Fragen prägung, der Geschwindigkeit des Verlau- und Probleme steht Ihnen neben Ihrem fes und vielen weiteren Merkmalen eben- behandelnden Arzt auch die Deutsche so unterscheiden wie in den eingesetzten Leukämie-Hilfe mit Rat und Tat zur Seite. Therapieverfahren. Deutsche Kliniker und Pathologen haben wesentlich dazu Werden Sie aktiv und helfen Sie mit beim beigetragen, eine internationale Überein- Kampf gegen Ihre Erkrankung! kunft zur Einteilung dieser Erkrankungs- gruppen zu erzielen und damit auch die Kooperation im klinischen Bereich auf eine weltweit einheitliche Basis zu stellen. Die vorliegende Broschüre soll Sie orien- tierend über den aktuellen Stand sowie Prof. Dr. med. W. Hiddemann die Diagnose- und Behandlungsmöglich- Göttingen 3
Inhalt 1. Das lymphati- schließlich in unmittelbarer Nähe des Herzens in den Blutkreislauf zurückge- sche System führt. Die Lymphbahnen sind ähnlich aufgebaut wie Venen: mit Hilfe eines Vorwort 3 Klappensystems transportieren sie Flüs- Das Lymphsystem besteht aus den Lymph- sigkeit weiter. 1. Das lymphatische System 5 gefäßen, den Lymphknoten, dem Kno- 2. Lymphom 7 chenmark und der Milz und bestimmten Da die Lymphe nur sehr langsam durch Abschnitten des Darms. Lymphbahnen den Körper zirkuliert, bleibt viel Zeit, die 3. Morbus Hodgkin 8 sind - ähnlich den Blutgefäßen - fast Flüssigkeit zu reinigen und von Fremd- überall im Körper verteilt, außerdem be- stoffen und infektiösen Erregern zu be- 4. Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) 9 findet sich in manchen Organen wie dem freien. Diese "Klärarbeit" wird hauptsäch- 5. Symptome und Beschwerden 15 Dünndarm, der Lunge, der Haut und im lich in den Lymphknoten verrichtet. Bereich des Rachens (Gaumen- und Hunderte dieser Knoten sind als Filtersta- 6. Diagnose / Untersuchungsmethoden 17 Rachenmandeln) lymphatisches Gewebe. tionen in das Geflecht der Lymphbahnen Beim Kind liegt im Brustkorb der Thy- eingeschaltet und gruppenweise für jedes 7. Behandlung 21 mus, der auch zu den lymphatischen Organ und jede Körperregion angeordnet - “Wait and see” 21 Organen gehört und für die Reifung der Strahlentherapie 22 weißen Blutkörperchen zuständig ist. Chemotherapie 23 Mit der Pubertät bildet er sich jedoch zurück. Lymphstamm Zytokintherapie / Immuntherapie 24 des Halses Antikörpertherapie 24 Etwa 2 Liter Lymphe bildet der Körper Blutgefäße Hochdosistherapie und periphere täglich. Die milchfarbige Lymphe entsteht Stammzelltransplantation 25 durch Flüssigkeitsaufnahme aus dem Lymphgang Gewebe. Auch kleinere Partikel wie Stoff- des Brustkorbs 8. Häufige Fragen 26 wechselprodukte, Zelltrümmer und Abwehrzellen finden sich in der Lymphe. Lymphstamm 9. Erfahrungen einer Patientin 30 Sie dient als körpereigenes "Drainagesy- des Darms 10. Nützliche Adressen / Informationen 32 stem" und zum Transport von Nahrungs- Lymphstamm fetten aus dem Darm in das Blut. Über der Lenden Glossar 34 ein im ganzen Körper verzweigtes System von Lymphbahnen wird die Flüssigkeit Lymphknoten der Leisten 4 5
nicht nur am Hals, unter der Achsel und Im Knochenmark befinden sich neben in der Leiste, wo man sie tasten kann. Die blutbildenden Zellen die verschiedensten 2. Lymphom Innerhalb der großen "Familie" der malig- nen Lymphome gibt es zwei "Familien- Lymphknoten bestehen zum großen Teil Formen weißer Blutkörperchen. Auch oberhäupter", denen sich gleichsam als aus speziellen weißen Blutkörperchen, hier werden Abwehrzellen hergestellt. "Mitglieder" alle anderen Erkrankungs- den Lymphozyten, die in einem Gerüst Diese Immunzellen machen im Knochen- formen zuordnen lassen: Den Morbus aus Bindegewebe eingebettet sind. Lym- mark verschiedene Reifungsschritte durch Als Lymphom wird ein Tumor, das heißt Hodgkin (auch Lymphogranulomatose phozyten werden primär im Knochen- und sind verfügbar, falls sie in anderen eine "Schwellung" eines Lymphknotens genannt) einerseits und die Non-Hodg- mark und Thymus gebildet und erfahren Regionen des Körpers benötigt werden. bezeichnet. Die Bezeichnung Lymphom kin-Lymphome (NHL) andererseits. ihre endgültige Bestimmung bei Kontakt sagt noch nichts über die Bedeutung der Durch feingewebliche Untersuchung mit Krankheitserregern oder krankhaften Die Milz ist etwa 7 cm breit und 11 cm Erkrankung aus - genauso wie der Begriff (Histologie) von Lymphknoten und Zellen. Die Ausbildung zu funktionieren- lang und liegt im linken Oberbauch unter "Tumor" zunächst nur auf eine Vergröße- Lymphgewebe lassen sich die verschiede- den Abwehrzellen findet vor allem in den dem Rippenbogen. Sie hilft beim Abbau rung hinweist. Erst durch den Zusatz nen Krankheitsbilder aus dem Kreis der Lymphknoten statt. Sie haben dann eine überalterter Blutzellen und greift regulie- "maligne" (bösartig) oder "benigne" (gut- malignen Lymphome identifizieren und Schlüsselstellung für die Funktion des rend in das Gerinnungssystem ein. artig) wird die Krankheit „Lymphom“ den Großfamilien „Morbus Hodgkin“ Immunsystems. Die bohnenförmigen Während der Embryonalzeit ist sie für die genauer charakterisiert. Erst dann ist eine oder „Non-Hodgkin-Lymphom“ zuteilen. Lymphknoten sind normalerweise wenige Blutbildung zuständig und erfüllt in der ungefähre Aussage über die Gefährlich- Bei der Gewebeuntersuchung wird unter Millimeter groß. Bei Erkrankungen frühen Kindheit eine wichtige Rolle beim keit der Erkrankung und die verschiede- dem Mikroskop das Aussehen der Krebs- (Infektion, aber auch bei Lymphdrüsen- Aufbau und der Funktion des Immun- nen Verfahren der Behandlung möglich zellen, ihre Art und ihre "Reife" beurteilt. krebs) vergrößern sie sich und werden systems. Beim Erwachsenen ist sie nicht und sinnvoll. Dabei kommen oft auch spezielle ergän- härter. mehr lebenswichtig, doch klagen Men- zende Techniken wie Färbungen mit Lymphknoten schen, denen die Milz operativ entfernt Als maligne Lymphome werden die bös- Antikörpern zum Einsatz. Die feingeweb- wurde, häufiger über Abgeschlagenheit artigen Erkrankungen des lymphatischen liche Diagnose eines Lymphoms erfordert und Infektionen. Systems bezeichnet. Das bedeutet, daß viel Erfahrung und ist gelegentlich diese Erkrankungen von lymphatischen schwierig. Deshalb sollte eine endgültige Organen oder den lymphatischen Zellen Diagnose von einem Spezialisten bestätigt ausgehen. Da sich lymphatisches Gewebe werden. Dazu sind in Deutschland neuere in vielen Regionen des menschlichen Kör- sogenannte Referenzzentren eingerichtet pers befindet, können maligne Lympho- worden. me auch andere Organe wie das Gehirn oder die Leber betreffen. Bei Patienten Im Laufe der Entdeckungsgeschichte der mit malignen Lymphomen vermehren malignen Lymphome wurden verschiede- sich bösartige Lymphzellen auf unkon- ne Einteilungen der Non-Hodgkin-Lym- trollierte Art und Weise. phome verwendet. In den 70er Jahren 6 7
wurde die Kiel-Klassifikation eingeführt, die in Europa bis heute vorwiegend 3. Morbus Hodgkin 4. Non-Hodgkin- benutzt wird. Sie teilt die NHL nach den Lymphome (NHL) korrespondierenden Zellen des normalen Lymphgewebes ein. In den USA und Kanada hat sich seit den frühen 80er Jah- Der Morbus Hodgkin ist eine bösartige Non-Hodgkin-Lymphome werden - wie ren eine andere Einteilung (die sog. Erkrankung des lymphatischen Systems, es der Name vermuten läßt - alle Lym- "working formulation") durchgesetzt. die meist lokal in einem Lymphknoten phome genannt, die nicht zum Morbus Diese orientiert sich vorwiegend am klini- entsteht. Von dort breitet er sich in die Hodgkin zu zählen sind. Das heißt, es schen Verlauf. Im Jahr 1994 wurde der benachbarten Lymphregionen aus. handelt sich um bösartige Erkrankungen Versuch gemacht, zu einer gemeinsamen Etwa 3 von 100.000 Menschen erkranken des Lymphsystems, bei denen nicht die Terminologie zu kommen: Die REAL- jährlich an diesem Tumor. Obwohl er in typischen Hodgkin-Krebszellen nachge- Klassifikation ("Revised European-Ame- jedem Alter auftreten kann, finden sich die typischen Zellen. Beim Morbus Hodg- wiesen werden können. Ein weiterer rican Classification of Lymphoid Neo- Häufungen bei Jugendlichen und zwi- kin unterscheidet man vier unterschied- Unterschied besteht darin, daß NHL fast plasms") wurde vorgestellt. Der Name schen 30 und 40 Jahren. Medizinern ist liche Krankheits-Typen. Die Einteilung überall im Körper auftreten können, stammt von einer internationalen Ar- wird nach der feingeweblichen Untersu- während der Morbus Hodgkin zum ganz beitsgruppe, die bestrebt ist, die bereits chung vorgenommen und richtet sich überwiegenden Teil in den Lymphknoten existierenden Einteilungen weltweit zu danach, welche Zellart im Tumor über- beginnt. Etwa 15 von 100.000 Menschen vereinheitlichen. Darüber hinaus berück- wiegt. Zur Abgrenzung gegen dieses erkranken jährlich an den verschiedenen sichtigt sie auf der Basis der Kiel-Klassifi- Krankheitsbild wurden die anderen Formen der NHL. Die Non-Hodgkin- kation die neuesten Erkenntnisse aus bösartigen Erkrankungen des Lymphge- Lymphome können in jedem Alter auf- Diagnostik und Therapie. Die REAL- webes als Non-Hodgkin-Lymphome treten, finden sich jedoch gehäuft bei Klassifikation wurde kürzlich von der bezeichnet. Menschen zwischen dem 40. und dem WHO übernommen und ist mittlerweile 70. Lebensjahr. weltweit anerkannt. In dieser Broschüre wird nur die REAL- bzw. WHO-Klassifi- kation verwendet. Es kann sein, daß Sie hier oder andernorts andere Begriffe hören oder lesen als sie von Ihrem Arzt der Morbus Hodgkin schon viel länger verwendet werden. Lassen Sie sich bekannt als die Non-Hodgkin-Lympho- dadurch nicht verunsichern und fragen me. Bereits 1832 wurde er von dem Lon- Sie gegebenenfalls, welche Einteilung doner Pathologen Thomas Hodgkin benutzt wird. beschrieben, 1898 erkannte man erstmals 8 9
KLASSIFIKATION DER LYMPHOME B - Z E L L - LY M P H O M E T- Z E L L - LY M P H O M E Kiel-Klassifikation REAL-Klassifikation Working-Formulation Kiel-Klassifikation REAL-Klassifikation Working-Formulation niedrig maligne Lymphome niedrig maligne Lymphome B-CLL B-CLL B-CLL T-CLL, T-PLL T-CLL, T-PLL wird nicht unterschieden B-PLL B-PLL B-PLL Mycosis fungoides Mycosis fungoides Mycosis fungoides Haarzell-Leukämie Haarzell-Leukämie (+ Sézary Syndrom) (+ Sézary Syndrom) Immunozytom Immunozytom kleinzellig, plasmocytoid subkutanes pannikulitisches Plasmozytom Plasmozytom Plasmozytom T-Zell-Lymphom intermediär maligne Lymphome T-Zonen-Lymphom wird nicht unterschieden, fällt unter die bei B-NHL zentrozytisches Lymphom Mantelzell-Lymphom kleinzellig gekerbt aufgeführten Kategorien t(11;14) periphere T-Zell- centroblastisch/ Keimzentrum- Lymphoepitheloides Lymphome, centrozytisches Lymphom follikulär, gemischt, Lymphom nicht weiter klassifiziert Lymphom t(14;18) GI groß + kleinzellig (= Lennert Lymphom) mit blastenreichen Arealen GII kleinzelliges pleomorphes Lymphom follikulär centroblastisches G III follikulär, Lymphom t(14;18)* überwiegend großzellig intermediär maligne Lymphome monozytoides diffus, gekerbt, kleinzellig T-Zell-Lymphom Angioimmunoblastisches wird nicht unterschieden B-Zell-Lymphom vom AILD-Typ T-Zell-Lymphom Marginalzonen (AngioImmunoblastisches Lymphom Lymphom mit Dysprotein- niedrig malignes B-Zell Trisomie 3 ämie) Lymphom vom MALT-Typ Trisomie 3 hochmaligne Lymphome hochmaligne Lymphome B-lymphoblastisches B-lymphoblastisches lymphoblastisches T-lymphoblastisches T-lymphoblastisches lymphoblastisches Lymphom Lymphom (B-ALL) Lymphom Lymphom Lymphom (T-ALL) Lymphom Burkitt Lymphom t(8;14) Burkitt Lymphom Burkitt Lymphom T-Immunoblastisches Lymphom großzellig sklerosiertes mediastinales B-Zell-Lymphom des B-Zell-Lymphom mittelgroßzellig Mediastinums pleomorphes peripheres T-Zell- wird nicht unterschieden T-Zell-Lymphom Lymphom, unklassifiziert centroblastisches diffuses großzelliges Lymphom B-Zell-Lymphom großzellig pleomorphes T-Zell-Lymphom B-immunoblastisches diffuses großzelliges Lymphom B-Zell-Lymphom großzellig anaplastisches anaplastisches groß- diffuses großzelliges T-Zell-Lymphom zelliges Lymphom Lymphom großzellig anaplastisches (sog. Ki1-Lymphom); t(2;5) Lymphom (sog. Ki1- Lymphom vom B-Typ) meist als mittelgroßzellig intestinales T-Zell- wird nicht unterschieden pleomorphes T-Zell- Lymphom Lymphom klassifiziert
Unter den Non-Hodgkin-Lymphomen reren Stellen auftretend. Obwohl diese Erkrankungen alle zu den gibt es eine Vielzahl von Lymphomtypen. Zu dieser Erkrankung ist auch die Patien- Non-Hodgkin-Lymphomen gehören, Der Grund dafür ist die große Zahl ver- tenbroschüre „Multiples Myelom“ bedürfen sie einer unterschiedlichen Be- schiedener Lymph- und Abwehrzellen. erschienen. Nähere Informationen erteilt handlung. Bei Interesse an einer genau- Sie alle können zu unterschiedichen Zeit- die Deutsche Leukämie-Hilfe. eren Unterscheidung der NHL fragen Sie punkten ihrer Entwicklung ("Reifung") Plasmozytom (s. auch Multiples Ihren Arzt. entarten und zu einer Krebserkrankung Myelom): Lymphom des Knochenmarks. führen. Die wichtigsten sollen hier kurz Es geht von Plasmazellen aus, die sich im Die Ursache für die Entstehung der mei- erwähnt werden: Knochenmark aus den Immunzellen ent- sten Lymphome ist ungeklärt. Inzwischen Burkitt-Lymphom: Besonders bei Kin- wickeln. hat man jedoch bei einigen Non-Hodg- dern in den tropischen Teilen Afrikas Keimzentrumslymphome: Diese nach der kin-Lymphomen Veränderungen an den verbreitetes Lymphom. Es entsteht aus Kiel-Klassifikation als zentroblastisch- Chromosomen entdeckt, die im Laufe des sehr reifen Immunzellen. zentrozytische Lymphome bezeichneten Lebens erworben werden. Es handelt sich CLL: Chronisch-lymphatische Leukämie. Erkrankungen machen 30% aller NHL aus. dabei also nicht um Änderungen der Gehört zu den häufigsten NHL und ist Sie verlaufen meist über mehrere Jahren Erbsubstanz, die vererbt werden können, Spezielle Risikofaktoren für das Auftreten gleichzeitig der häufigste weiße Blutzell- und müssen nicht immer sofort behan- sondern um neue und nur im Lymphge- von Non-Hodgkin-Lymphomen gibt es krebs bei Erwachsenen in der westlichen delt werden. webe aufgetretene Anomalien. Durch nicht. Radioaktive Strahlung wie auch der Welt. Mantelzell-Lymphom: Machen rund 5% diese Chromosomenveränderungen kön- Umgang mit bestimmten chemischen Großzellige B-Zell-Lymphome: Gehören aller NHL aus und sind durch einen nen Gen-Umlagerungen entstehen, die Substanzen (Kanzerogenen) können das mit 1/3 aller Fälle zu den häufigsten For- weniger günstigen klinischen Verlauf dazu führen, daß sich entartete Zellen Risiko erhöhen. Bestimmte, durch Viren men maligner Lymphome. charakterisiert. entwickeln. Körpereigene Schutzmecha- verursachte Infektionen werden auch Haarzell-Leukämie: Seltenes Lymphom, Magen- und Hirnlymphome: nismen sind dann außer Kraft gesetzt und immer wieder in Zusammenhang mit das durch den Nachweis typischer "Haar- Etwa 1 - 3 % aller Krebserkrankungen im können das Tumorwachstum nicht mehr dem Auftreten von Non-Hodgkin- zellen" im Blut gekennzeichnet ist. Magen-Darm-Trakt sind Magenlympho- aufhalten. Eine einzige bösartig veränder- Lymphomen genannt. Non-Hodgkin- Immunozytom: Nach der REAL-Klassifi- me. Unter den bösartigen Hirntumoren te Zelle kann für den Beginn einer Lymphome sind jedoch keineswegs an- kation entspricht das Immunozytom machen NHL etwa 2% aus. Krebserkrankung ausreichend sein. Die steckend. Virale Infektionen stellen in weitgehend der früher gebräuchlichen Mycosis fungoides und Sézary-Lymphom wuchernde, unkontrollierte Vermehrung diesem Zusammenhang vielmehr eine Art Krankheitsbezeichnung Morbus Walden- (auch kutane T-Zell-Lymphome): entarteter Krebszellen des lymphatischen Risikofaktor, wie z.B. Rauchen bei Lun- ström. Lymphome der Haut, die sich aus dem Systems entwickelt sich dann zum malig- genkrebs, dar. Mediziner gehen davon Multiples Myelom (s. auch Plasmozy- unkontrollierten Wachstum bösartiger nen Lymphom. aus, daß eine gesunde und vernünftige tom): Plasmazellgeschwulst diffus oder Lymphozyten entwickeln. Lebensführung das Krebsrisiko senkt. herdförmig meist im Knochenmark. Von diesen allgemeinen Hinweisen abge- Im Gegensatz zum Plasmozytom an meh- sehen, gibt es jedoch keine speziellen, 12 13
in unserer Verantwortung liegende Ver- Entscheidend sind Anzahl und Ort der haltensweisen oder Faktoren, die die Ent- befallenen Lymphknoten, Organe und 5. Symptome und men, doch dauern sie meist nicht so lange und sind oft druckempfindlich. wicklung eines NHL begünstigen oder Körperregionen. Im Stadium I ist nur Beschwerden verhindern können. Es besteht daher kei- eine Lymphknotenregion oder ein Bei vielen Patienten treten Allgemeinsym- nerlei Grund, sich Vorwürfe zu machen Lymphgewebe befallen. Bei Stadium II ptome auf, die sehr unspezifisch sind und oder Schuldgefühle zu entwickeln, wenn sind zwei Lymphknotenregionen betrof- Eine Eigenschaft der malignen Lympho- auch bei viel harmloseren Erkrankungen eine derartige Erkrankung auftritt. fen. Beide liegen jedoch auf der gleichen me besteht darin, daß sie keine spezifi- vorkommen können. Dazu gehören ein Seite des Zwerchfells. Im Stadium III sind schen und manchmal keine oder nur verminderter Appetit mit Gewichtsver- Stadieneinteilung Lymphknoten auf beiden Seiten des geringe Beschwerden verursachen. So lust, Übelkeit oder Sodbrennen, aber auch Neben der Diagnose des Lymphomtyps Zwerchfells von der Krankheit befallen. treten bei Lymphomen Beschwerden auf, Müdigkeit, Blässe und allgemeine Abge- ist das Erkrankungsstadium für die Be- Im Stadium IV schließlich sind nicht nur die auch bei anderen, banaleren Erkran- schlagenheit. Oft besteht eine erhöhte handlung und die Abschätzung der Lymphknoten befallen, sondern auch kungen (Erkältung, Infekte, lokale Ent- Infektneigung. Ein Jucken der Haut, Therapieaussichten von entscheidender Organe wie Leber, Lunge oder Knochen- zündungen) vorkommen. Deshalb ist es Kopfschmerzen, Nachtschweiß und Fie- Bedeutung. Das Stadium wird danach mark. In jedem Stadium wird ferner das wichtig, daß bei Unsicherheit über die festgelegt, wie weit sich das Lymphom im Vorhandensein von sogenannten "Allge- Beschwerden und dem Gefühl, derartige Körper ausgebreitet hat und ob zusätzlich meinsymptomen" bewertet und das Krankheitszeichen "bisher nicht" zu ken- ganz bestimmte Symptome bestehen. Bestehen von Nachtschweiß, Fieber und nen, ein Arzt zu Rate gezogen wird. Gewichtsverlust mit dem Zusatz B zur Wenn die allgemeinen Beschwerden, die Stadienbezeichnung charakterisiert, man sonst von einer Erkältung o.ä. kennt, während der Zusatz A das Fehlen von länger als zwei Wochen unverändert Allgemeinsymptomen zum Ausdruck fortbestehen, ist ein Arztbesuch immer bringt. angeraten. In einigen Fällen suchen die Patienten wegen anhaltend geschwollener Lymph- knoten den Arzt auf. Zumeist sind diese Lymphknotenschwellungen schmerzlos und werden erst nach mehreren Wochen bemerkt. Dann kann ein Druckgefühl unter der Achsel, in der Leiste oder im Nacken wahrgenommen werden. Solche Beschwerden können auch bei grippalen Infekten oder Entzündungen vorkom- 14 15
ber werden ebenfalls häufig angegeben. Vergrößerte Lymphknoten im Bauch- 6. Diagnose / und Unpäßlichkeiten zu schildern, son- dern auch zu erwähnen, seit welcher Zeit, raum oder eine vergrößerte Milz können Untersuchungs- an welchem Ort, in welchem Zusammen- Völlegefühl verursachen. Manche Patien- hang etc. die Beschwerden auftreten. ten haben Schmerzen in den Knochen, methoden Auch wenn besondere Umstände die insbesondere im Rücken und den Beinen. Beschwerden erleichtert haben, Gelegentlich wird auch über das vermehr- ist dies von Interesse. Schließlich wird te Auftreten von Depressionen berichtet. während der Anamnese auch nach der Wenn Sie zum Arzt gehen und über Be- Vorgeschichte des Patienten gefragt, nach Wenn die Non-Hodgkin-Lymphome im schwerden klagen, werden Sie untersucht. früheren Erkrankungen, besonderen Magen-Darm-Bereich oder im Gehirn Bei leichteren Erkrankungen genügt oft Gewohnheiten und den Eigenheiten von beginnen, stehen Beschwerden an diesen schon die körperliche Untersuchung und Ernährung, Stuhlgang, Schlaf und allge- Organen im Vordergrund. Das gleiche eine Analyse von Blut oder Urin, um die meinem Lebensrhythmus. Private, be- gilt, wenn sich ein NHL im Verlauf Diagnose zu stellen. Bei Verdacht auf ein rufliche und soziale Lebensbedingungen der Erkrankung vom Lymphgewebe Non-Hodgkin-Lymphom ist der Weg zur spielen ebenfalls eine Rolle. Wenn der auf andere Organe des Körpers aus- exakten Diagnose aufwendiger. Hier muß Arzt mit seinen Fragen nicht alle Bereiche breitet. der Arzt verschiedene Methoden anwen- abdeckt, die Sie für wichtig halten, sollten Bei all den hier aufge- den, um das Lymphom genau bestimmen Sie die offengebliebenen Punkte von sich führten Beschwerden zu können. Die meisten dieser Methoden aus ansprechen. gilt: Suchen Sie den sind schmerzlos und bringen nur wenig Arzt auf ! Vertrauen Unannehmlichkeiten für die Patienten Während der körperlichen Untersuchung Sie sich ihm an, mit sich. Die genaue Diagnose und Klassi- versucht der Arzt, durch Betrachten, Ab- wenn Sie unsicher fikation des Non-Hodgkin-Lymphoms ist hören, Betasten und Abklopfen ein mög- wegen der Dauer, jedoch äußerst wichtig, weil von ihr das den Eigenschaften weitere Vorgehen und die Art der Be- oder der Neuartigkeit handlung abhängig ist. Schließlich gibt es bestimmter Sympto- für jedes NHL mittlerweile eine andere me sind. Form der Therapie. Zu Beginn aller diagnostischen Bemü- hungen steht die Anamnese und die Ganzkörperuntersuchung. Bei der Anam- nese fragt der Arzt nach den Beschwerden. Hier ist es wichtig, nicht nur Schmerzen 16 17
lichst umfassendes Bild vom Zustand aus einer Vene im Bereich der Ellenbeuge die beispielsweise mit der Funktion von befindet. Das heißt, die Untersuchung des des Patienten zu gewinnen. Hier werden werden verschiedene Untersuchungen Herz und Nieren, Knochenstoffwechsel Blutes ist wichtig, jedoch nicht immer vergrößerte Lymphknoten ertastet. Eine mit dem Blut gemacht. Dabei ist die und Hormonsystem zu tun haben. Dies aussagekräftig. Veränderung der Bauchorgane, wie Leber Gesamtmenge der verschiedenen Blutin- ist keine unnütze Zusatzuntersuchung, Eine verhältnismäßig neue Diagnose- oder Milz entdeckt der Arzt womöglich haltsstoffe von Bedeutung. Aus einer sondern dient dazu, möglichst früh zu methode ist die Bestimmung von Ober- ebenfalls bereits ohne technische Hilfs- zu hohen oder zu niedrigen Zahl der erkennen, ob andere Organe in Mitlei- flächenstrukturen auf den Krebszellen. mittel. Wichtig ist diese Untersuchung Blutkörperchen, aber auch der Mineral- denschaft gezogen sind. Mit dem Blut Dies ist ein erst vor wenigen Jahren ent- auch, damit der Arzt frühzeitig Hinweise stoffe, Leberenzyme etc., kann der Arzt werden außerdem spezielle Laboruntersu- wickeltes Untersuchungsverfahren, bei auf die Beteiligung anderer Organe be- wichtige Hinweise gewinnen. Da Krebs- chungen und Färbungen vorgenommen, dem nach Blutentnahme die Zellen auf kommen kann. erkrankungen verschiedene Organe mit deren Hilfe man die verschiedenen ihre Beschaffenheit analysiert werden. Wichtig für die Diagnose der Non-Hodg- betreffen können, wird beim Arzt oft das Abwehrzellen unterscheiden kann. Sind die für manche Krebszellen typi- kin-Lymphome ist die umfassende "große Labor" gemacht. Das bedeutet, Zunehmend kommen dabei auch mole- schen Oberflächenstrukturen (Antigene) Blutuntersuchung. Nach Blutentnahme daß im Blut auch Stoffe gemessen werden, kularbiologische Methoden zur Anwen- vorhanden, bestehen spezielle Therapie- dung. möglichkeiten. Dann können nämlich neuartige Substanzen (spezifische Anti- Für NHL-Patienten ist das Blutbild, vor körper) diese Zellen erkennen und an der allem das Differentialblutbild, sehr be- unkontrollierten Vermehrung hindern deutsam. Im Differentialblutbild wird bzw. diese vernichten. das Mengenverhältnis der verschiedenen Blutkörperchen zueinander bestimmt. Bei einer Biopsie (Punktion) wird dem So wird deutlich, welche Zahl der weißen Körper lebendes Gewebe entnommen. Blutkörperchen, der Abwehrzellen und Die bei Verdacht auf Non-Hodgkin-Lym- der Freßzellen zu hoch oder zu niedrig ist. phom vorgenommenen Biopsien betref- Ihre Produktion und ihr Lebenszyklus fen das Knochenmark und die Lymph- sind es schließlich, die bei Patienten mit knoten, denn hier kann die Entwicklung Non-Hodgkin-Lymphom gestört sind. und mögliche Entartung der Blutzellen Daraus kann der Arzt häufig schließen, am besten untersucht werden. Außerdem ob eine (krankhafte) Überproduktion lassen sich von dem Biopsiematerial be- oder eine Unterbrechung der Erstellung sondere Färbungen anfertigen, die mi- von Blutkörperchen vorliegt. Wichtig ist kroskopisch untersucht werden und eine jedoch zu wissen, daß das Blutbild oft genaue Beurteilung der Zellveränderun- nicht verändert ist, weil das Lymphom gen erlauben. Die Knochenmarkbiopsie sich noch in einem begrenzten Stadium wird mit einer Spezialkanüle durchge- 18 19
führt und meist am Beckenkamm vorge- nommen, weil hier viel Knochenmark 7. Behandlung “Wait and see” vorhanden ist. Noch wichtiger ist aber In der Behandlung von Lymphompatien- eine Entnahme von Lymphknotenmateri- ten gibt es verschiedene Strategien. Wenn al, die zur endgültigen Diagnosestellung die Erkrankung nur sehr langsam fort- meist unverzichtbar ist. Dazu ist in der Mittlerweile gibt es für die verschiedenen schreitet, keine oder nur geringe Be- Regel die chirurgische Entnahme von Formen der Non-Hodgkin-Lymphome schwerden verursacht und eine frühzeiti- Lymphknotenmaterial unter örtlicher unterschiedliche Behandlungsmethoden. ge Therapie keine Vorteile gegenüber Betäubung notwendig. Sie sollen hier nicht für jedes Lymphom einem verzögertem Behandlungsbeginn im einzelnen aufgeführt, sondern nur in bietet, besteht die Möglichkeit einer Verschiedene bildgebende Verfahren ihren Grundzügen dargestellt werden. abwartenden Haltung. Ob ein derartiges werden angewendet, um die Größe und Häufig werden verschiedene Therapien Vorgehen eingeschlagen wird, hängt ent- Beteiligung innerer Organe und Lymph- miteinander kombiniert, um optimale scheidend vom Typ des Lymphoms ab. knoten zu untersuchen. Im Bauchraum Ergebnisse zu erzielen. Für jedes Lym- So ist bei aggressiv verlaufenden Lympho- kann vieles mit dem Ultraschall erkannt phom ist diese Kombination eine andere, men wie den großzelligen B Zell-Lym- werden, genauer noch ist eine schichtwei- daß der Arzt die oben beschriebenen Un- so daß nicht von "dem einen" Standard in phomen oder dem Burkitt Lymphom in se Aufnahmetechnik, die auf der Grund- tersuchungen vornimmt. Darüber hinaus der Non-Hodgkin-Lymphom-Therapie jedem Fall ein sofortiger Therapiebeginn lage der Röntgenstrahlen beruht: die müssen zur Verlaufsbeobachtung immer gesprochen werden kann. Die Therapie notwendig. Für die abwartende Haltung Computertomographie (CT). Beide Ver- wieder Kontrollen der Blutwerte und Un- ist außerdem von dem Stadium der haben sich die englischen Begriffe "Wait fahren sind vollkommen schmerzlos. Um tersuchungen mit bildgebenden Verfah- Erkrankung abhängig. and see" (abwarten und beobachten) und Aufschluß über eine eventuelle Mitbetei- ren durchgeführt werden. Fast jede Therapie geht mit Nebenwir- "Watchful waiting" (sorgfältige Beobach- ligung der Lunge zu erhalten, gehört kungen einher. Für die Methoden der tung) eingebürgert. Sie bedeuten keines- eine Röntgenaufnahme vom Brustkorb Der Operation kommt bei den Non- Krebsbehandlung gilt dies ganz besonders falls, daß der Arzt den Patienten aufge- ebenfalls zur Routinediagnostik. Hodgkin-Lymphomen als therapeutische - manche Nebenwirkungen sind sogar geben hat, sondern daß über einen festge- Maßnahme keine Bedeutung zu. Die ope- sehr unangenehm. Das bedeutet jedoch legten Zeitraum eine regelmäßige und Wie bereits erwähnt, werden die Non- rative Entfernung der befallenen Lymph- nicht, daß bei allen Patienten die unten engmaschige Kontrolle der Krankheits- Hodgkin-Lymphome nicht nur nach wis- knoten dient hingegen vor allem der Dia- angeführten Nebenwirkungen auch zeichen erfolgt, bevor wieder eine senschaftlichen Kriterien (das heißt, nach gnose und Stadieneinteilung. auftreten müssen - jeder reagiert schließ- Behandlungsmöglichkeit wahrgenommen dem entarteten Zelltyp) eingeteilt, son- lich anders. Dennoch ist es besser, auf wird. Bei bestimmten Lymphomen wurde dern auch nach dem Beschwerdebild und unerwünschte Wirkungen vorbereitet zu festgestellt, daß eine Therapie in frühen der Ausbreitung. Für diese Einteilung in sein und mit dem Arzt darüber und über Stadien mehr Schaden als Nutzen für den sogenannte klinische Stadien und damit mögliche vorbeugende Maßnahmen zu Patienten bewirkt. für die Therapieplanung ist es wichtig, sprechen. 20 21
Strahlentherapie strahlungszyklus zwischen drei und vier Chemotherapie und c) der blutbildenden Zellen des Kno- Wochen. Da auch die gesunden Zellen chenmarks. Werden diese Zellen in Mitei- Durch Strahlentherapie kann in manchen des Körpers empfindlich gegen ionisie- Die Chemotherapie betrifft im Gegensatz denschaft gezogen, können gehäuft Infek- Fällen der Tumor abgetötet werden. Oft rende Strahlung sind, lassen sich Neben- zur Operation oder der Strahlentherapie te (Fieber), aber auch Störungen der Blut- wird sie zusammen mit anderen Metho- wirkungen nicht vermeiden. Im Vergleich den gesamten Organismus. Über die Blut- gerinnung mit drohender Blutung den angewendet, um den Therapieerfolg zu früher konnten die Nebenwirkungen bahn gelangen die Substanzen überall in vorkommen. Diese "akuten" Nebenwir- zu erhöhen. Die Wirkung der Strahlen- jedoch erheblich reduziert werden. Schon den Körper und können damit auch fast kungen treten nicht sofort, sondern mit therapie beruht auf sogenannten "ionisie- während der Bestrahlung kann eine akute überall Wirkungen - und leider auch einer Verzögerung von Stunden bis Tagen renden" Strahlen, die zielgerichtet auf die Strahlenreaktion vorkommen, bei der Nebenwirkungen - auslösen. Fast immer nach der Medikamentengabe auf. Die ver- betroffene Körperregion gelenkt werden. entzündliche Veränderungen von Haut werden die Medikamente in Kombinatio- wendeten Medikamente wirken sehr In manchen Fällen kommt auch die und Schleimhaut auftreten. Schleimhaut- nen verwendet. Dadurch kann man ver- unterschiedlich. Manche dieser Substan- Ganzkörperbestrahlung zur Anwendung. veränderungen in Mund und Speiseröhre schiedene therapeutische Wirkungen zen rufen als spätere Nebenwirkungen Die Strahlen sind in der Lage, Zellen so können zu Geschmacksveränderungen erzielen. Außerdem kann die Dosis der Organschädigungen oder Zweittumoren stark zu schädigen, daß diese absterben. führen. Entzündungen im Darm sind für Einzelsubstanzen geringer gehalten wer- hervor. Die Chemotherapie läuft heute in Fast alle Zellen des Körpers sind empfind- Durchfall verantwortlich. Durch eine den, da sie sich gegenseitig in ihrem der Regel als Intervallbehandlung ab. Das lich gegen diese Art von Strahlung. Be- Schwächung des Knochenmarks besteht Effekt verstärken. Die Wirkung der Che- heißt, Behandlungsphase und Behand- sonders aber gilt dies für Krebszellen, da eine erhöhte Infektanfälligkeit. Wird ein motherapie beruht darauf, daß die ver- lungspause wechseln sich zumeist in diese meist schnell wachsen und in der größerer Bereich des Körpers bestrahlt, wendeten Medikamente (Zytostatika) die einem Zyklus von zwei bis vier Wochen Regel - wenn sie einmal geschädigt sind - kann sich mehrere Tage nach der Bestrah- Zellteilung der Krebszellen verhindern ab. Die Therapie besteht aus mehreren nicht so viele Möglichkeiten zur Repara- lung der sogenannte "Strahlenkater" ein- oder den Zellstoffwechsel beeinflussen. Zyklen. Ihre Gesamtlänge ist von der Art tur besitzen, wie gesunde Zellen. stellen. Dazu gehören allgemeine Sympto- Weil sich Krebszellen oft schnell und und dem Stadium der Erkrankung abhän- Bei der häufigsten Art der Strahlenthera- me wie Müdigkeit, Appetitlosigkeit und unkontrolliert teilen und vermehren, ist gig. Sie kann von wenigen Wochen bis pie erhält der Patient über einen Zeit- Brechreiz. Eine Strahlentherapie kann in dies ein wichtiger Ansatzpunkt der Thera- über ein Jahr dauern. raum von mehreren Tagen jeweils nur einigen Fällen auch Spätfolgen verursa- pie. Doch auch andere Zellen des Körpers einen Teil der Strahlung, um so in ver- chen, z.B. narbige Veränderungen in teilen und vermehren sich. Aus diesem schiedenen Etappen auf die gewünschte ursprünglich gesundem Körpergewebe. Grund betreffen die Nebenwirkungen der Wochen-Gesamtdosis zu kommen. Ganz selten treten Jahre bis Jahrzehnte Chemotherapie hauptsächlich Gewebe, Dies ist wirkungsvoller als die gesamte nach der Bestrahlung Zweittumoren auf. die sich schnell teilen. Dabei können als Dosis auf einmal zu verabreichen. Von akute Nebenwirkungen folgende Schädi- den Strahlen spürt der Patient während gungen auftreten: a) der Schleimhäute, der Behandlung nichts. Die Bestrahlung die zu Entzündungen in Mund und Darm erfordert einen etwa halbstündigen Kli- (Übelkeit, Durchfall) führen, b) der Haar- nikaufenthalt. Zumeist dauert ein Be- wurzeln, die mit Haarausfall reagieren 22 23
Zytokintherapie / belegt werden konnte. Unter „alternati- schädigenden Effekt. Ein derartiger Anti- wieder aufzubauen. Dazu bekommt der Immuntherapie ven“ Behandlungsmethoden werden An- körper wurde gerade entwickelt und zeig- Patient eigene blutbildende Stammzellen sätze mit Mistel-, Thymus- und anderen te vielversprechende Behandlungsergeb- zurück. Diese wurden ihm vor der Che- Zytokine sind Stoffe, die zwischen den biologischen Präparaten zusammenge- nisse (insbesondere bei niedrig malignen motherapie durch Filterung aus der Blut- Abwehrzellen und anderen weißen Blut- faßt. Die Wirkung dieser Ansätze ist noch NHL). Dabei waren die Nebenwirkungen bahn (daher der Begriff "peripher", im körperchen vermitteln. Zu ihnen gehören unbewiesen und stellt nach derzeitigem dieser Behandlungsmethode im Vergleich Gegensatz zum "zentralen" Knochen- die verschiedenen Interleukine und Inter- Wissensstand keine Alternative zu wissen- zur Strahlen- und Chemotherapie deut- mark) entnommen, wobei versucht wird, ferone. Ihre Wirkung besteht in einer schaftlich fundierten Therapien dar. lich geringer. Am häufigsten wurden All- nur die gesunden Zellen zur späteren Ver- Erhöhung der Abwehrbereitschaft und Da bei den Non-Hodgkin-Lymphomen gemeinsymptome wie Fieber (42% der wendung abzutrennen. Seit einiger Zeit der gezielten Aktivierung mancher Zell- Zellen des Immunsystems entartet sind, Patienten), Schüttelfrost (28%), Übelkeit ist es möglich, die blutbildenden Stamm- typen. Es gibt zwei verschiedene Prinzi- könnte es durch eine ungezielte Immun- (18%) und Kopfschmerzen (14%) be- zellen aus dem Blut zu isolieren und pien dieser Behandlungsform: Einerseits stimulation im ungünstigtem Falle sogar obachtet. aufzubewahren, bis sie vom Patienten kann man das Immunsystem unterstüt- zu einer Beschleunigung des Krankheits- gebraucht werden. Wenn sie der Patient zen, indem abwehraktive Substanzen von prozesses kommen. Eine Antiköpertherapie ist aber nur mög- dann injiziert bekommt, finden die Zellen außen dazu gegeben werden (passive The- lich, wenn die entarteten Zellen entspre- selbst ihren Weg ins Knochenmark. Die rapie). Andererseits ist es in einem gewis- chende Erkennungsmerkmale auf ihrer Nebenwirkungen dieser Methode sind sen Rahmen möglich, das Immunsystem Oberfläche besitzen, die dann von dem ähnlich denen der Knochenmarktrans- dazu zu bringen, sich selbst gegen den Antikörpertherapie Antikörper erkannt werden. Nur dann plantation. Tumor zu richten (aktive Therapie). „paßt der Schlüssel ins Schloß“. Auch wenn sich diese Art der Therapie Alle Zellen des Körpers besitzen typische sanft und "natürlich" anhört, ist sie nicht Oberflächenstrukturen (Antigene) an frei von Nebenwirkungen. Fieber, Übel- ihrer Außenseite. Auch Krebszellen verfü- keit, Gliederschmerzen, Kopfschmerz und gen über diese Merkmale, sie sind aller- Hochdosistherapie und peri- allergische Reaktionen gehören leider oft dings oft verändert oder weniger stark phere Stammzelltransplantation dazu. Die verschiedenen Zellen und ausgeprägt als bei normalen Zellen. Nach Botenstoffe des Abwehrsystems beeinflus- langen Jahren der Forschung ist es mitt- Bei manchen Lymphomen ist es notwen- sen sich auf sehr komplexe Art. Noch lerweile gelungen, Substanzen herzustel- dig, die Chemotherapie sehr hoch zu immer hat man diese Wechselwirkungen len, die spezifisch an die Oberflächen- dosieren oder eine Gesamtkörperbestrah- nicht vollständig verstanden. strukturen der Krebszellen "andocken". lung durchzuführen, um das Lymphom Die Zytokintherapie ist von den soge- Auf diese Weise können Antikörper Gift- zu vernichten. In diesem Fall kommt es nannten „alternativen“ Therapieverfahren stoffe oder Radio-Isotope gezielt an die auch zu einer Zerstörung oder starken abzugrenzen, da die Wirkung der Zytoki- bösartigen Zellen herantragen, z.T. haben Schädigung der normalen Blutbildung. ne in zahlreichen Studien wissenschaftlich die Antikörper auch einen direkten zell- Dann ist es notwendig, die Blutbildung 24 25
8. Häufige Fragen Wie muß ich mich ernähren? Wie reagiert die Umwelt auf meine Erkrankung? Auch hier gilt: Erlaubt ist was gefällt - noch besser, wenn es gesund ist. Eine Krebs ist in unserer Wahrnehmung noch besondere Diät muß nicht beachtet wer- immer ein verdrängtes Thema. Viele Mit- Kann ich noch Sport treiben? den, am wichtigsten ist die Lust am Essen. menschen reagieren daher hilflos und Patienten mit NHL wird empfohlen, auf vordergründig "falsch", wenn sie von Gegen Sport ist aus medizinischer Sicht eine vitamin- und mineralreiche Ihrer Krankheit erfahren. Manche ziehen nichts einzuwenden. Im Gegenteil, von Ernährung mit genügend Ballaststoffen sich sogar zurück. Dabei können ver- den meisten Ärzten wird sportliche Tätig- zu achten, die dem Körper alles Notwen- schiedene Gründe eine Rolle spielen: keit auch bei Patienten mit Lymphomen dige in ausreichender Menge zur Verfü- Eigene Ängste können durch das Wissen empfohlen. Wie immer gilt: Überanstren- gung stellt. Manche NHL-Patienten um Ihre Erkrankung neu hervortreten gung vermeiden, den eigenen Trainings- entwickeln Vorlieben und Abneigungen und das Verhältnis erschweren. Viele stand nicht überschätzen und auf eine gegenüber bestimmten Speisen. Menschen wissen einfach zu wenig über ausgewogene Belastung achten. Da sich Auf diese Signale Ihres Körpers sollten Krebs allgemein und speziell über diese viele Patienten im Verlauf der Erkran- Sie hören, auch wenn Ihr Speisezettel Form der Krebserkrankung. Noch einmal: kung abgeschlagen fühlen, sollten sie ihr dann dem idealen Ernährungsplan wider- Krebs ist nicht ansteckend! Häufiger noch Sportpensum jedoch dem jeweiligen spricht. ist, daß Ihre Umgebung das Gefühl hat, Befinden anpassen. Hilfreich kann es für "doch nicht genug tun zu können" und viele Patienten sein, den Sport in der Kann ich noch arbeiten gehen? unsicher über den "richtigen" Umgang Gruppe auszuüben. Regelmäßiger Sport mit Ihnen ist. Viele Menschen unterschät- kann viele positive Auswirkungen haben: Solange Ihr Allgemeinbefinden es zuläßt, zen, daß sie allein durch ihre Anwesenheit Er kann Ihren Allgemeinzustand verbes- ist gegen regelmäßige Arbeit nichts einzu- dem Kranken viel geben. Kaum etwas sern und hilft oft, zu einem Stimmungs- wenden. In Zeiten, in denen Sie sich nicht ist für jemanden, der krank ist, so wichtig gleichgewicht zu kommen. so gut fühlen, sollten Sie sich jedoch wie das Gefühl, nicht allein zu sein. krankschreiben lassen, auch wenn Sie den Eindruck haben, sich noch ein paar Tage zur Arbeit "schleppen" zu können. Besser ist es, regelmäßige Pausen einzu- legen, als sich bis zur Erschöpfung zu verausgaben. 26 27
Wie spreche ich mit meinen suchen Sie auch anzusprechen, wenn Sie Wie gehe ich vor, wenn es • Sinnvoll ist es auch, ein Behandlungsta- Freunden/ Bekannten/Ange- das Gefühl haben, daß die Krankheit zwi- Schwierigkeiten in der Kommu- gebuch zu führen, in dem Sie alle relevan- hörigen über die Erkrankung? schen Ihnen und einem nahen Menschen nikation mit meinen betreuenden ten Daten und Vorkommnissen notieren, steht. Das Gleiche gilt, wenn Aufgaben Ärzten gibt? wie z.B. Blutbilder, Therapiepläne, Be- Wenn Sie über Ihre Diagnose informiert neu verteilt werden sollten. Sie müssen im schwerden u.ä. So haben Sie bei Rückfra- sind, sollten Sie offen mit vertrauten Umgang mit Ihren Mitmenschen nicht Ärzte müssen in der heutigen Zeit ihre gen schnell den Überblick und können Menschen über "den Krebs" reden. Da immer "stark" sein. Wenn Ihnen zum Arbeit unter großem Zeitdruck ausüben. dem Arzt präzise Auskünfte geben. gibt es nichts zu verharmlosen, genauso Heulen ist, gibt es keinen Grund, sich In Krankenhäusern und Praxen herrscht wenig, wie Grund zu übertriebenem "zusammenzunehmen". Bedenken Sie im Hochbetrieb. Es können daher mögli- • Bereiten Sie sich auch mental auf das Pessimismus besteht. Viele Freunde sind Umgang mit anderen jedoch auch: Nicht cherweise Informationsdefizite und Gespräch vor: Überlegen Sie sich genau, unsicher, wie sie sich verhalten sollen. nur Sie selbst, auch die Menschen, die Schwierigkeiten in der Kommunikation was Sie von Ihrem Arzt erwarten und wie Beide Seiten müssen sich in die Alltags- Ihnen nahe sind, brauchen einige Zeit, mit Ihren betreuenden Ärzten auftreten. Sie über Ihre Situation und mögliche normalität wieder einüben. Sich wegen um mit der Mitteilung Ihrer Krebserkran- In dieser Situation ist es sinnvoll, die Zeit Behandlungsalternativen denken. Überle- dieser Unsicherheit aus Beziehungen kung fertig zu werden. mit dem Arzt möglichst ökonomisch zu gen Sie ggf. auch, was Sie nicht möchten. zurückzuziehen, ist der falsche Weg. Ver- gestalten und Gespräche etwas vorzube- reiten: • Nutzen Sie die Zeit, in der Sie warten müssen, um Dinge zu tun, die Sie ent- • Vereinbaren Sie einen festen Termin für spannen. Nehmen Sie ggf. etwas zu Essen ein Gespräch. Halten Sie diesen Termin oder zu Trinken mit, evtl. ein Buch oder ein oder sagen Sie rechtzeitig ab, wenn Sie einen Walkman. Dann gehen Sie ausgegli- verhindert sind. chen in das Gespräch. • Informieren Sie sich nach Möglichkeit Weitere Tips und Hinweise finden Sie in vor dem Gespräch über die medizini- dem “Ratgeber für den Umgang mit Ärz- schen Zusammenhänge. ten” (Die Bestelladresse erfahren Sie bei der Deutschen Leukämie-Hilfe). • Machen Sie sich vor dem Gespräch einen “Spickzettel”, auf dem Sie alle Dinge notieren, die Sie ansprechen möch- ten, sotiert nach ihrer Wichtigkeit. 28 29
9. Erfahrungen darm/Dickdarm ein ca. fünfmarkgroßes bösartiges Geschwulst gefunden hätte. zu einer Chemo-Therapie, um jedes evtl. Risiko auszuschalten. auch an der Einnahme (in Absprache mit den behandelnden Ärzten) von verschie- einer Patientin KREBS! Ich hatte das Gefühl, als ob man denen homöopathischen Mitteln lag. Das mir den Boden unter den Füßen wegge- Chemo-Therapie? Muß das sein? Verliert Wichtigste für mich war jedoch die rissen hätte. Krebs? Warum ich? Was man nicht dabei seine Haare? Gibt es Unterstützung durch meinen Mann, Patientin, 30 J., “Burkitt-Lymphom“ hatte ich falsch gemacht? Die Diagnose nicht schlimme Nebenwirkungen? Ver- meine Eltern und Freunde, die alle für muß falsch sein! Der Arzt erklärte mir schiedene Berichte, die ich schon mal mich da waren, wenn ich sie brauchte Während meines Urlaubs 1995 auf den noch einige Dinge, aber in dem Moment irgendwo gelesen hatte, gingen mir durch und die mich aufbauten, wenn ich meine Kanarischen Inseln traten zum ersten Mal war ich gar nicht in der Lage, irgend etwas den Kopf. „Tiefs“ hatte. Magen- u. Darmprobleme bei mir auf. aufzunehmen. Ich hatte eine Vielzahl von Ich hatte ein ständiges Völlegefühl, kei- Fragen, konnte sie aber noch gar nicht in Ich informierte mich an vielen verschie- Seit meinem letzten Chemo-Zyklus sind nen Appetit und fühlte mich auch etwas Worte fassen. denen Stellen über meine Krebsart „Bur- jetzt zwei Jahre vergangen. Ich arbeite schlapp. Zuerst dachte ich, es hätte etwas (Anmerkung: Eine große Bitte an die kitt-Lymphom“ und die Chemo-Thera- wieder, gehe regelmäßig alle drei Monate mit dem ungewohnten Essen oder dem Ärzte. Nach der Diagnose „Krebs“, sollte pie: Gespräche in der Uni-Klinik Mainz, zur Nachuntersuchung in die Uni-Klinik Klimawechsel zu tun. Zurück in Deutsch- der Arzt/Ärztin zwei bis drei Stunden spä- in der auch meine Chemo-Behandlung und achte viel mehr auf meinen Körper. land kam dann noch ein ständiger ter nochmals einen Termin für Fragen erfolgen sollte, Anrufe bei Krebsinforma- Meine Einstellung zum Leben hat sich Brechreiz dazu. Nach meiner Einweisung verabreden.) tionsdiensten und bei der Selbsthilfegrup- wesentlich geändert, u.a. lebe ich heute ins städtische Krankenhaus, durch mei- pe „Leukämiehilfe Rhein-Main,“ bei der viel bewußter als früher. Meine Haare nen Hausarzt, diagnostizierte man einen Sehr schwer war es für mich, diese Nach- ich mich mit Menschen unterhalten kamen übrigens auch sehr schnell wieder, Magen- und Darmvirus. Während der richt meinem Mann und meinen Eltern konnte, „die es schon erlebt bzw. hinter sogar noch schöner als vor der Chemo. Behandlung kamen dann noch Probleme mitzuteilen. Wie sagt man es jemand, sich hatten“. Gespräche mit anderen Jetzt habe ich sogar Locken! Außerdem mit dem Stuhlgang dazu, so daß die Ärzte dem man nicht weh tun möchte, daß man Menschen, die auch Krebs hatten oder unterstützte ich die Selbsthilfegruppe bei mir nach drei Wochen Untersuchungen Krebs hat. Man weiß selbst noch gar nicht haben, die meine Ängste nachempfinden Informationsveranstaltungen, soweit es sagten, es bestünde Verdacht auf einen was es richtig bedeutet. konnten. Je mehr ich über meine Krank- meine Arbeitszeit zuläßt, besuche hin und Darmverschluß. Noch am selben Tag heit wußte, desto sicherer wurde ich mir, wieder die Gruppentreffen und stehe wurde ich operiert. In den darauffolgenden Wochen wurde daß ich dagegen ankämpfen wollte. gerne für Kontakte zu Gleicherkrankten das sogenannte „Staging“ gemacht. Sind zur Verfügung, da ich weiß, wie wichtig es Einen Tag vor meiner Entlassung wurde noch andere Stellen im Körper befallen? In der Zeit von November 1995 bis April ist, über „seine“ Krankheit Bescheid zu ich zu einem persönlichen Gespräch zum Um welche Art von Krebs handelt es sich? 1996 machte ich meine Chemo-Therapie wissen. Stationsarzt gebeten: „Man wollte sich Zum Glück war es „nur“ der Darm und in der Uni-Klinik Mainz. Insgesamt habe einmal mit mir unterhalten“. In diesem „nur“ ein Non-Hodgkin-Lymphom. Es ich die sechs Zyklen trotzt der üblichen Gespräch wurde mir dann gesagt, daß wurden keine weiteren sichtbaren Tumo- Nebenwirkungen (Haarausfall, Übelkeit, man bei der OP am Übergang Dünn- re entdeckt, jedoch rieten mir die Ärzte usw.) recht gut vertragen, was vielleicht 30 31
10. Nützliche 1. Deutsche Leukämie-Hilfe e.V. Thomas-Mann-Str. 40 der Einrichtung der Geschäftsstelle in Bonn hat der Patientenbeistand, Dr. med. Adressen / 53111 Bonn Ulrike Holtkamp, seine Tätigkeit aufge- Postfach 3015 nommen. Als überörtliche Beratungsstelle Informationen 53020 Bonn steht der Patientenbeistand Erkrankten Tel.: 0228-72990-67 sowie ihren Angehörigen und Freunden (Weitere Informationen s. nächste Seite) bei Fragen und Problemen hilfreich zur Seite, z. B. durch: 2. Deutsche Krebshilfe e.V. • Versand von Informationen und Thomas-Mann-Str. 40 Deutsche Leukämie-Hilfe Anschriften z. B. von Kliniken, nieder- 53111 Bonn Ansprechpartnerin: gelassenen Onkologen, Rehakliniken Tel.: 0228/729900 Dr. med. Ulrike Holtkamp oder Beratungsstellen. (Broschüren und andere Schriften zu Thomas-Mann-Str. 40 • Vermittlung an Selbsthilfeorganistatio- krebsbezogenen Themen, Informationen 53111 Bonn nen vor Ort und Herstellung von zu psychischen, sozialen und rechtlichen Postfach 3015 Kontakten zu gleichartig Betroffenen Fragen) 53020 Bonn • Vermittlung zwischen Betroffenen, Tel.: 0228-72990-67 Angehörigen und betreuenden Ärzten 3. Krebsinformationsdienst des Deut- Fax: 0228-7299011 schen Krebsforschungszentrums e-mail: deutsche@krebshilfe.de Die Deutsche Leukämie-Hilfe vertritt Tel.: 06221/410121 darüber hinaus auch auf übergeordneter (Mo-Fr 8.00 Uhr bis 20.00 Uhr) Beim Bundesverband Deutsche Leuk- Ebene die Interessen von Leukämie- (Telefonische Information zu allen krebs- ämie-Hilfe handelt sich um das „Dach“ und Lymphompatienten. Hier sind als bezogenen Fragen) der in Deutschland existierenden Selbst- Schwerpunkte zu nennen: hilfegruppen zur Unterstützung Erwach- -Kapazitätsdefizite aufzeigen und dazu 4. Deutsche Krebsgesellschaft e.V. sener mit Leukämien und Lymphomen. beitragen, diese abzubauen Paul-Ehrlich-Str. 41 Die Deutsche Leukämie-Hilfe wurde im -Verbesserung der Versorgungsqualität 60596 Frankfurt a.M. Mai 1995 gegründet. Seit dem 1. August -Unterstützung der Ursachenforschung Tel.: 069/6300960 1996 befindet sich die Geschäftsstelle in (Wissenschaftliche Fachgesellschaft, bietet Bonn, angegliedert an die Räumlichkeiten Informationen zu klinischen und wissen- der Deutschen Krebshilfe, unter deren schaftlichen Fragen sowie Informations- Schirmherrschaft die Deutsche Leukämie- material für Betroffene) Hilfe steht und von der sie auch erhebli- che finanzielle Unterstützung erhält. Mit 32 33
Glossar Dosierung: Festlegung der Wirkstoffmen- ge pro Zeiteinheit (Woche, Tag etc.) Lymphbahnen: Gefäße des Lymphflusses Lymphozyten: Untergruppe der weißen Eosinophile: Weiße Blutkörperchen, Blutkörperchen: runder Zellkörper, an die kleine hellrotgefärbte Zelleinschlüsse der Immunabwehr beteiligt aufweisen Makrophagen: Gewebszellen des Bin- Anamnese: Krankheitsgeschichte, Erythrozyten: Rote Blutkörperchen degewebes, an der Immunabwehr als Entwicklung von Symptomen Exzision: Operative Entfernung, Heraus- „Freßzelle“ beteiligt Antigen: Fremdmerkmal, eiweißartige schneiden Maligne: Bösartig Struktur Fernmetastasen: Absiedelungen in Metastasen: Absiedelungen Impressum: Antikörper: gegen ein Antigen gerichteter tumorfernen Körperabschnitten Monotherapie: Behandlung mit einer Eiweißkörper Granulozyten: Weiße Blutkörperchen mit einzigen Wirksubstanz Wissenschaftliche Beratung: Applikation: Art der Anwendung gekörntem Zellkörper, funktionell für Myelosuppression: Funktionelle Hem- Prof. Dr. med. W. Hiddemann Beckenkammbiopsie: Gewebsentnahme die akute Immunabwehr als Freßzelle des mung der Knochenmarkfunktion Georg-August-Universität Göttingen aus dem Knochen des Beckenkammes Blutes zuständig Neurotoxizität: Schädigende Effekte auf Zentrum Innere Medizin Benigne: Gutartig Hämatologie: Lehre von den Bluterkran- das Nervensystem Biopsie: Entnahme einer Gewebsprobe kungen Oral: Aufnahme durch den Mund 37075 Göttingen Chemotherapie: Behandlung mit Medi- i.v.: Intravenös Präventiv: Vorbeugend kamenten, die das Zellwachstum hem- IFN: Abkürzung für Interferon Primärtumor: Ausgangsgeschwulst men, die Zellvermehrung reduzieren Immunabwehr: Körperabwehr Remission: Rückbildung Konzept,Text, Layout und Realisierung: oder die Funktionsreserven der Zellen Immunsystem: Regulationsystem für Resistenz: Unempfindlichkeit strategie & kommunikation gmbh blockieren. Körperabwehrfunktionen s.c.: Subcutan („unter die Haut“) cantow & herchenhan Computertomographie: Computerge- In situ: An Ort und Stelle sensitiv: Empfindlich 79098 Freiburg stützte Durchführung und Analyse seriel- In vivo: Am lebenden Organismus Symptom: Hinweisgebendes Krankheits- ler Aufnahmen mit Röntgenstrahlen. Karzinogen: Krebserregend zeichen Im Auftrag CR: Abkürzung für Complete Response = Klassifikation: Einteilung in einzelne Tumor: gut- oder bösartige Geschwulst der Deutschen Leukämie Hilfe. vollständige Tumorrückbildung Stadien, die die Ausdehnung einer Zytokine: Eiweiße, die von Zellen des Differentialdiagnose: Abgrenzungsdia- Erkrankung angeben Immunsystems abgegeben werden. Sie Mit freundlicher Unterstützung gnosen = Diagnosen, die aufgrund des Leukozyten: Weiße Blutkörperchen dienen als Informationssignal zwischen der Hoffmann-La Roche AG klinischen Untersuchungsbefundes in Leukozytopenie: Verminderung der im verschiedenen Zellsystemen des Körpers Frage kommen und durch weitere Merk- Blut bestimmten weißen Blutkörperchen Zytostatika: Medikamente, die das © 1998 male ausgeschlossen werden müssen. Lymphangitis: Entzündung der Lymph- Zellwachstum hemmen oder die Zellver- bahnen mehrung reduzieren 34 35
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