Hodgkin Lymphom Patientenleitlinie - Deutsche Krebshilfe
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Leitlinienprogramm
Onkologie
Patientenleitlinie
Hodgkin Lymphom
Impressum
Herausgeber
„Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und
der Stiftung Deutsche Krebshilfe
Office des Leitlinienprogrammes Onkologie
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon: 030 322932959
leitlinienprogramm@krebsgesellschaft.de
www.leitlinienprogramm-onkologie.de
Autoren der 2. Auflage
• Rainer Göbel (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH))
• Marius Goldkuhle (Evidenzbasierte Onkologie, Uniklinikum Köln)
• Tina Jakob (Evidenzbasierte Onkologie, Uniklinikum Köln)
• Nina Kreuzberger (Evidenzbasierte Onkologie, Uniklinikum Köln)
• Dr. med Birgit Leibbrand (Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie
(AGSMO), Arbeitsgemeinschaft Onkologische Rehabilitation und Sozialmedizin (AGORS))
• Jan Lüneberg (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH))
• Prof. Dr. med. Ralph Naumann (Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO) in der
Deutschen Krebsgesellschaft)
• Prof. Dr. med. Andreas Rosenwald (Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP))
• PD Dr. med. Nicole Skoetz (Evidenzbasierte Onkologie, Uniklinikum Köln)
• Prof. Dr. med. Bettina Toth (Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
(DGGG))
Unter Mitarbeit von
• Dr. med. Ulrike Holtkamp (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH))
Autoren der 1. Auflage
• Petra Born, Ralf Droste, Silke Farnschläder, Michael Fuchs, Dr. Ulrike Holtkamp, Patientenleitlinie
PD Dr. Carsten Kobe, Prof. Dr. Ralph Naumann, Michaela Rancea, Dr. Nicole Skoetz,
Prof. Dr. Andreas Rosenwald, PD Dr. Jens Ulrich Rüffer
Hodgkin Lymphom
Koordination und Redaktion
• Dr. med. Lydia Bothe (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin)
Grafiken
• Patrick Rebacz, Witten
Finanzierung der Patientenleitlinie
Die Erstellung der Patientenleitlinie „Hodgkin Lymphom“ wurde von der Stiftung Deutsche
Krebshilfe im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie finanziert.
Gültigkeitsdauer und Fortschreibung
Die Patientenleitlinie ist bis zur Aktualisierung der „S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nach-
sorge des Hodgkin Lymphoms bei erwachsenen Patienten (Version 2.0 – Juni 2018)“ gültig.
Stand: Dezember 2018
Artikel-Nr. 189 0010
Inhalt Behandlung von Erkrankten mit HIV-Infektion 55
Behandlung von Erkrankten mit nodulär Lymphozyten-prädominantem
1. Was diese Patientenleitlinie bietet 5 Hodgkin Lymphom (NLPHL) 56
Warum Sie sich auf die Aussagen in dieser Broschüre verlassen können 6 Komplementäre und alternative Verfahren 57
Soll-, Sollte-, Kann-Empfehlungen – was heißt das? 7
7. Unterstützende Maßnahmen und Behandlung von
2. Das lymphatische System 10 Nebenwirkungen 60
Kinderwunsch und Erhalt der Fruchtbarkeit 61
3. Hodgkin Lymphom – was ist das? 12 Übelkeit und Erbrechen 63
Was ist ein Hodgkin Lymphom überhaupt? 12 Durchfälle 63
Warum entsteht ein Hodgkin Lymphom? 13 Mangel an weißen Blutzellen und Infektionen 63
Wie häufig ist ein Hodgkin Lymphom? 13 Blutarmut (Mangel an roten Blutzellen, Anämie) 66
Ein Hodgkin Lymphom ist meist heilbar 14 Mangel an Blutplättchen mit Blutungen 67
Entzündung der Mundschleimhaut (orale Mukositis) 67
4. Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? 15 Haarverlust 67
Nachfragen und verstehen 15 Hautschäden 67
Anzeichen für ein Hodgkin Lymphom 16 Nervenschäden 68
Die Diagnose sichern 18 Dauerhafte Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) 68
Weitere Untersuchungen und Maßnahmen nach der Diagnose 22
8. Verhalten während und nach der Therapie 70
5. Die Stadieneinteilung des Hodgkin Lymphoms 28 Bewegung und Sport 70
Die Ann-Arbor-Klassifikation 28 Sexualleben 71
Die Risikofaktoren 29 Ernährung 71
Die Stadien beim Hodgkin Lymphom 29 Nicht rauchen 72
6. Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt? 31 9. Rehabilitation – der Weg zurück in den Alltag 73
Klinische Studien 33 Was ist Rehabilitation? 73
Die Chemotherapie 35 Wer übernimmt die Kosten? 73
Die Bestrahlung 38
Erstbehandlung von Erkrankten bis 60 Jahre 39 10. Nachsorge – wie geht es nach der Behandlung weiter? 75
Erstbehandlung bei Erkrankten über 60 Jahre 42 Einen Krankheitsrückfall erkennen 75
Wie wird ein Krankheitsrückfall behandelt? 44 Schäden an Organen erkennen 76
Wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist – Früherkennen von weiteren Krebserkrankungen (Zweittumoren) 78
Unterstützung am Lebensende (Palliativmedizin) 54
2 3
Was diese Patientenleitlinie bietet
11. Beratung suchen – Hilfe annehmen 80 1. Was diese Patientenleitlinie bietet
Psychoonkologische und psychosoziale Unterstützung 80
Sozialrechtliche Unterstützung 81 Diese Leitlinie richtet sich an Menschen, bei denen ein Hodgkin Lym-
Selbsthilfe 83 phom festgestellt wurde. Sie soll ihnen wichtige Informationen über
ihre Erkrankung geben. Die Broschüre kann das Arztgespräch nicht er-
12. Leben mit Hodgkin Lymphom 85 setzen. Sie finden hier jedoch zusätzliche Informationen, Hinweise und
Leben mit der Diagnose Krebs 85 Hilfsangebote, die Sie im Gespräch und im Alltag unterstützen können.
In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und Kollegen 86
Liebe Leserin, lieber Leser!
13. Hinweise für Angehörige und Freunde 89
Vielleicht wurde bei Ihnen ein Hodgkin Lymphom festgestellt oder es
14. Ihr gutes Recht 91 besteht der Verdacht. Die Diagnose „Hodgkin Lymphom“ kann eine
Die Patientenrechte 91 schwere Belastung sein. Doch in den meisten Fällen ist die Krankheit
Vorsorge treffen: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, heilbar.
Betreuungsverfügung 92
In dieser Patientenleitlinie finden Sie viele Informationen, die Ihnen
15. Adressen und Anlaufstellen 94 helfen können, Ihre Situation besser einzuschätzen. Sie erfahren, was
Selbsthilfe 94 ein Hodgkin Lymphom ist, wie es festgestellt und behandelt wird. So
Beratungsstellen 94 können Sie absehen, was infolge der Krankheit auf Sie zukommen kann
Für Familien mit Kindern 97 und wie Sie dem begegnen können.
Weitere Adressen 97
Wenn Sie als Angehöriger eines erkrankten Menschen diese Patienten-
16. Wenn Sie mehr zum Thema lesen möchten 99 leitlinie lesen, finden Sie spezielle Hinweise ab Seite 89.
17. Wörterbuch 102
18. Verwendete Literatur 113 Hodgkin Lymphom – Non-Hodgkin-Lymphom
Diese Patientenleitlinie richtet sich an Patientinnen und Patienten ab
dem 18. Lebensjahr mit dem Verdacht oder der Diagnose „Hodgkin
19. Ihre Anregungen zu dieser Patientenleitlinie 117 Lymphom“. Es gibt aber auch Non-Hodgkin-Lymphome (NHL). Wenn
bei Ihnen ein Non-Hodgkin-Lymphom festgestellt wurde, hilft Ihnen
20. Bestellformular 119 diese Patientenleitlinie nicht weiter (siehe Kapitel „Sind Hodgkin und
Non-Hodgkin-Lymphom dasselbe?“ ab Seite 12). In dieser Patienten-
leitlinie geht es nur um das Hodgkin Lymphom.
4 5Was diese Patientenleitlinie bietet Was diese Patientenleitlinie bietet
Die Empfehlungen sind für Fachleute formuliert und daher nicht für
Wir möchten Sie mit dieser Patientenleitlinie
• mit der Funktionsweise eines gesunden lymphatischen Systems und
jeden verständlich. In dieser Patientenleitlinie übersetzen wir die Hand-
lungsempfehlungen in eine allgemeinverständliche Sprache. Die wissen-
Ursachen der Erkrankung vertraut machen; schaftlichen Quellen, auf denen die Aussagen dieser Patientenleitlinie
• über aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zum Hodgkin Lym- beruhen, sind in der S3-Leitlinie aufgeführt und dort nachzulesen.
phom informieren;
• über die empfohlenen Untersuchungen und Behandlungsmöglich- Die „S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Hodgkin Lym-
keiten aufklären; phoms bei erwachsenen Patienten (Version 2.0 – Juni 2018)“ finden Sie
• darin unterstützen, im Gespräch mit allen an der Behandlung Betei- kostenlos im Internet. www.leitlinienprogramm-onkologie.de
ligten die „richtigen“ Fragen zu stellen;
• dazu ermutigen, anstehende Behandlungsentscheidungen in Ruhe
und nach Beratung mit Ihrem Behandlungsteam sowie Ihren Ange-
hörigen zu treffen; Aktualität
In der Patientenleitlinie finden Sie alle Untersuchungs- und Behand-
• auf Tipps zum Umgang mit der Krankheit im Alltag aufmerksam lungsverfahren, die in der aktuellen S3-Leitlinie (Stand Juni 2018) ge-
machen; nannt werden. Aber die Forschung geht weiter. Immer wieder werden
• auf Beratungs- und Hilfsangebote hinweisen. neue Verfahren, beispielsweise auch Wirkstoffe, getestet. Wenn sie
sich nach kritischer Bewertung aller vorhandenen Daten als wirksam
erwiesen haben, nimmt das Expertenteam zum Beispiel neue Unter-
Warum Sie sich auf die Aussagen in dieser Bro- suchungen oder Medikamente in die S3-Leitlinie auf. Dann wird auch
schüre verlassen können diese Patientenleitlinie aktualisiert.
Grundlage für diese Patientenleitlinie ist die „S3-Leitlinie Diagnostik,
Therapie und Nachsorge des Hodgkin Lymphoms bei erwachsenen
Patienten (Version 2.0 – Juni 2018)“. Diese Leitlinie enthält Handlungs- Soll-, Sollte-, Kann-Empfehlungen – was heißt
empfehlungen für verschiedene Berufsgruppen, die Menschen mit Ho- das?
dgkin Lymphom versorgen. Koordiniert und initiiert durch die Deutsche Die Empfehlungen einer ärztlichen Leitlinie beruhen soweit wie mög-
Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) und lich auf fundierten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Manche dieser
gefördert durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe im Rahmen des Leitlini- Erkenntnisse sind eindeutig und durch aussagekräftige Studien abgesi-
enprogramms Onkologie, haben mehrere medizinische Fachgesellschaf- chert. Andere wurden in Studien beobachtet, die keine sehr zuverlässi-
ten und Organisationen diese Leitlinie erstellt. Zu dieser Expertengruppe gen Ergebnisse liefern. Manchmal gibt es in unterschiedlichen Studien
gehören auch immer Patientenvertreter. Alle beteiligten Organisationen auch widersprüchliche Ergebnisse. Alle Daten werden einer kritischen
finden Sie auf Seite 112. Wertung durch die Expertengruppe unterzogen. Dabei geht es auch um
die Frage: Wie bedeutsam ist ein Ergebnis aus Sicht der Betroffenen?
6 7Was diese Patientenleitlinie bietet Was diese Patientenleitlinie bietet
Das Resultat dieser gemeinsamen Abwägung spiegelt sich in den Emp-
fehlungen der Leitlinie wider. Je nach Datenlage und Einschätzung der
Leitliniengruppe gibt es unterschiedlich starke Empfehlungen. Was Sie beachten sollten
Bevor Sie sich in das Lesen der Patientenleitlinie vertiefen, möchten
wir Ihnen vorab einige Punkte ans Herz legen, die uns besonders
Das wird auch in der Sprache ausgedrückt: wichtig sind.
• „soll“ (starke Empfehlung): Nutzen beziehungsweise Risiken sind ein- • Nehmen Sie sich Zeit: Obwohl wir uns bemüht haben, verständlich
deutig belegt und/oder sehr bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher zu schreiben, ist das Thema nicht einfach. Falls etwas unklar bleibt,
aus sehr gut durchgeführten Studien; haben Sie die Möglichkeit, Ihren Arzt gezielt darauf anzusprechen.
• „sollte“ (Empfehlung): Nutzen beziehungsweise Risiken sind belegt • Nehmen Sie sich das Recht mitzuentscheiden: Nichts sollte über
und/oder bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus gut durchge- Ihren Kopf hinweg entschieden werden. Nur wenn Sie mit einer
führten Studien; Untersuchung oder Behandlung einverstanden sind, darf sie vorge-
• „kann“ (offene Empfehlung): Die Ergebnisse stammen entweder aus nommen werden.
weniger hochwertigen Studien oder die Ergebnisse aus zuverlässigen • Nehmen Sie sich die Freiheit, etwas nicht zu wollen: Mitzuentschei-
Studien sind nicht eindeutig oder der belegte Nutzen ist nicht sehr den heißt nicht, zu allem ja zu sagen. Das gilt auch für Informati-
bedeutsam. onen. Obwohl wir davon ausgehen, dass Informationen die Eigen-
ständigkeit von Menschen stärken, kann Ihnen niemand verwehren,
Manche Fragen sind für die Versorgung wichtig, wurden aber nicht in etwas nicht an sich heranlassen oder nicht wissen zu wollen.
Studien untersucht. In solchen Fällen kann die Expertengruppe aufgrund • Es kann vorkommen, dass empfohlene Maßnahmen nicht von den
ihrer eigenen Erfahrung gemeinsam ein bestimmtes Vorgehen emp- gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden. Fragen Sie vor-
fehlen, das sich in der Praxis als hilfreich erwiesen hat. Das nennt man her bei Ihrer Krankenkasse nach.
einen Expertenkonsens.
Bei der Umsetzung der ärztlichen Leitlinie haben wir diese Wortwahl Noch ein allgemeiner Hinweis: Fremdwörter und Fachbegriffe sind im
beibehalten. Wenn Sie in unserer Patientenleitlinie also lesen, Ihre Ärztin Kapitel „Wörterbuch“ erklärt.
oder Ihr Arzt soll, sollte oder kann so oder so vorgehen, dann geben wir
damit genau den Empfehlungsgrad der Leitlinie wieder. Beruht die Emp- Die neben dem Text weist auf weiterführende Informationen in
fehlung nicht auf Studiendaten, sondern auf Expertenmeinung, schrei- dieser Broschüre hin.
ben wir: „nach Meinung der Expertengruppe…“.
Der einfachen Lesbarkeit halber haben wir auf die gleichzeitige Verwen-
dung männlicher und weiblicher Personenbezeichnungen verzichtet.
Stattdessen nutzen wir abwechselnd die weibliche und männliche Form.
8 9Das lymphatische System Das lymphatische System
2. Das lymphatische System
Beim Hodgkin Lymphom ist das lymphatische System betroffen. In Mandeln und
Gaumenmandeln
diesem Kapitel erfahren Sie, wie es aufgebaut ist und welche Aufgaben Halslymphknoten
es hat.
Lymphgefäße Thymus
Das lymphatische System ist über den ganzen Körper verteilt und gehört
zum Immunsystem (Abwehrsystem) des Körpers.
Lymphknoten Milz
Es besteht aus:
• den Zellen des lymphatischen Systems, das sind bestimmte weiße
Wurmfortsatz des Peyer'sche Plaques des
Blutzellen: die B- und T-Lymphozyten (auch B- und T-Zellen); Blinddarms Dünndarms
• den Lymphgefäßen;
• und den lymphatischen Organen. Dazu zählen Lymphknoten, Kno-
Knochenmark
chenmark, Milz, Blinddarm, Thymus, Gaumen- und Rachenmandeln,
Peyer-Plaque des Dünndarms (Lymphknötchen des Dünndarms) (siehe
Das lymphatische System des Menschen
Abbildung Seite 11).
Die Lymphgefäße ziehen sich durch den ganzen Körper und verbinden
die lymphatischen Organe miteinander. Sie transportieren die Lymph-
flüssigkeit, eine Art Gewebewasser, zu den Lymphknoten. Diese beste-
hen zum großen Teil aus Lymphozyten. In den Lymphknoten werden
Zelltrümmer, Krankheitserreger und fehlerhafte Körperzellen herausge-
filtert. Die Lymphozyten zerstören diese und schützen den Körper so vor
Krankheiten wie Infektionen, Entzündungen oder Krebs. Die Milz baut
alte Blutzellen ab.
10 11Hodgkin Lymphom – was ist das? Hodgkin Lymphom – was ist das?
3. Hodgkin Lymphom – was ist das?
Unter dem Begriff Non-Hodgkin-Lymphome werden alle anderen
Jede Zelle des Körpers kann bösartig entarten. Krebs kann sich also bösartigen Lymphome zusammengefasst, die keine typischen Ho-
überall in unserem Körper entwickeln: aus Blutzellen zum Beispiel dgkin-Zellen aufweisen. Häufig werden die unterschiedlichen Non-
genauso wie aus Darmzellen. Wie ein Hodgkin Lymphom entsteht und Hodgkin-Lymphome mit eigenen Namen bezeichnet, zum Beispiel
wie häufig es ist, erfahren Sie in diesem Kapitel. Burkitt-Lymphom oder follikuläres Lymphom. Alle diese Erkrankungen
haben unterschiedliche Krankheitsverläufe und erfordern eine eigene
Was ist ein Hodgkin Lymphom überhaupt? Behandlung. Sie werden in dieser Patientenleitlinie nicht besprochen.
Alle Krebsarten entstehen durch veränderte Erbinformationen einzelner
Zellen. Beim Hodgkin Lymphom verändern sich bestimmte weiße Blut-
zellen, die B-Lymphozyten (B-Zellen). Der Körper erkennt und zerstört Warum entsteht ein Hodgkin Lymphom?
normalerweise solche veränderten Zellen. Wenn sich aber Zellen dem Bisher konnten keine eindeutigen Ursachen für die Entstehung eines
Kontrollmechanismus des Körpers entziehen können, teilen sie sich Hodgkin Lymphoms gefunden werden. Es werden verschiedene Einfluss-
ungebremst. Dann vermehren sie sich schneller als normale Körperzel- faktoren diskutiert, aber die Erkrankung kann auch auftreten, ohne dass
len und verdrängen gesunde Körpergewebe. Beim Hodgkin Lymphom sie vorhanden sind. Zu diesen Einflussfaktoren gehören das Epstein-Barr-
vermehren sich diese Zellen zunächst in den Lymphknoten, die an Größe Virus (EBV), der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers, oder Rauchen.
zunehmen. Das Hodgkin Lymphom kann sich im ganzen Körper aus- Auch Menschen mit HIV-Infektion oder nach einer Organtransplantation
breiten und auch andere Organe außerhalb des lymphatischen Systems haben ein erhöhtes Risiko, an einem Hodgkin Lymphom zu erkranken.
befallen. Ob Alkoholkonsum eine Rolle spielt, ist derzeit unklar. Eine erbliche Be-
lastung wird untersucht, es gibt aber noch keine sicheren Erkenntnisse.
Veraltete Bezeichnungen für die Erkrankung sind Morbus Hodgkin oder
Lymphogranulomatose. Wie häufig ist ein Hodgkin Lymphom?
Das Hodgkin Lymphom ist eine seltene Erkrankung. Die Anzahl der Neu-
erkrankungen pro Jahr ist vergleichsweise niedrig. Nach den aktuellen
Sind Hodgkin und Non-Hodgkin-Lymphom dasselbe?
Bösartige Tumoren des lymphatischen Systems werden in Hodgkin
Statistiken des Robert Koch-Instituts erkrankten in Deutschland im Jahr
2014 insgesamt 2.470 Erwachsene an einem Hodgkin Lymphom, davon
Lymphome und andere bösartige Lymphome, die sogenannten Non- 1.440 Männer und 1.030 Frauen. Im Vergleich dazu: In demselben Zeit-
Hodgkin-Lymphome, unterteilt. Beide gehen von Zellen des lympha- raum erkrankten etwa 75.000 Menschen an Darmkrebs.
tischen Systems aus. Ein Hodgkin Lymphom ist dadurch gekennzeich-
net, dass es von typisch veränderten B-Lymphozyten ausgeht (siehe Obwohl das Hodgkin Lymphom selten ist, zählt diese Krebserkrankung
Seite 21). bei jungen Erwachsenen zu den häufigen.
12 13Hodgkin Lymphom – was ist das? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Sie tritt in zwei Phasen besonders gehäuft auf: zwischen dem 15. und 4. Wie wird ein Hodgkin Lymphom festge-
29. Lebensjahr und nach dem 55. Lebensjahr. Sie kann jedoch in jedem
stellt?
Lebensalter auftreten.
Gründliche Untersuchungen sind wichtig, damit bei Ihnen die richtige
Ein Hodgkin Lymphom ist meist heilbar Diagnose gestellt und mit Ihnen gemeinsam die passende Behandlung
Das Hodgkin Lymphom gehört zu den am besten behandelbaren Krebs- geplant werden kann. Alle Untersuchungsverfahren beim Hodgkin
erkrankungen im Erwachsenenalter und ist meist heilbar. Nach den Lymphom stellen wir Ihnen im Folgenden vor.
aktuellen Angaben des Robert-Koch-Instituts leben in Deutschland fünf
Jahre nach der Diagnose 96 von 100 Erkrankten. Dies sind statistische Nachfragen und verstehen
Angaben. Wie Ihr persönlicher Krankheitsverlauf aussieht, kann niemand Wichtig ist, dass Sie die Untersuchungen und deren Ergebnisse verste-
vorhersagen. hen. Trauen Sie sich, Ihre Fragen zu stellen, und fragen Sie nach, wenn
Ihnen etwas unklar ist. Im Kasten „Das gute Gespräch“ finden Sie Tipps,
wie Sie das Gespräch in Ihrem Sinne gestalten können.
Das gute Gespräch
• Überlegen Sie sich vor einem Arztgespräch in Ruhe, was Sie wissen
möchten. Es kann Ihnen helfen, wenn Sie sich Ihre Fragen auf einem
Zettel notieren.
• Ebenso hilfreich kann es sein, wenn Sie Angehörige oder eine ande-
re Person Ihres Vertrauens in das Gespräch mitnehmen.
• Respekt und ein freundlicher Umgang sollten für alle selbstver-
ständlich sein.
• Sie können während des Gesprächs mitschreiben. Sie können aber
auch um schriftliche Informationen bitten.
• Teilen Sie Ihrem Gegenüber mit, wenn Sie nervös, angespannt oder
völlig kraftlos sind. Jeder versteht das.
• Trauen Sie sich, Ihre Ängste, Vorstellungen oder Hoffnungen offen
anzusprechen.
• Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben oder Sie
weitere Informationen benötigen.
• Bitten Sie darum, dass man Ihnen Fachausdrücke oder medizinische
Details erklärt, zum Beispiel mithilfe von Bildern.
14 15Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Leistengegend. Die geschwollenen Lymphknoten sind meist fest und
• Denken Sie ruhig auch nach dem Gespräch darüber nach, ob alle fühlen sich „gummiartig“ an. Vergrößerte Lymphknoten hinter dem
Ihre Fragen beantwortet wurden und ob Sie das Gefühl haben, das Brustbein können andauernden Reizhusten oder Atemnot ohne erkenn-
Wesentliche verstanden zu haben. Trauen Sie sich, noch einmal baren Grund verursachen.
nachzufragen, falls Ihnen etwas unklar geblieben ist.
Bei etwa 4 von 10 Betroffenen kann es zu weiteren Anzeichen ohne
anderweitig erklärbare Ursache kommen.
Manchmal ist es gar nicht so leicht, im Arztgespräch alles anzusprechen,
was man wissen möchte. Im Kasten „Fragen vor einer Untersuchung“ Dazu gehören:
und auch in den nächsten Kapiteln finden Sie einige Anregungen für • Fieber über 38 °C;
Fragen, die Sie stellen können. • Nachtschweiß, der zum Beispiel mit einem Wechsel der Nachtwäsche
verbunden ist;
• und ungewollter Gewichtsverlust von mehr als einem Zehntel des
Fragen vor einer Untersuchung
• Warum ist die Untersuchung notwendig?
Körpergewichtes innerhalb von sechs Monaten.
• Welches Ziel hat die Untersuchung? Diese Gruppe von Beschwerden oder Symptomen nennen die Fachleute
• Wie zuverlässig ist das Untersuchungsergebnis? auch B-Symptome. Sie treten jedoch nicht nur beim Hodgkin Lymphom
• Kann ich auf die Untersuchung verzichten? auf, sondern lassen sich auch bei anderen Krankheiten beobachten.
• Wie läuft die Untersuchung ab?
• Welche Risiken bringt sie mit sich? Auch Leistungsminderung, Juckreiz und Lymphknotenschmerz nach Al-
• Gibt es andere Untersuchungen, die genauso gut sind? koholgenuss, der sogenannte Alkoholschmerz, können weitere Hinweise
• Sind Komplikationen zu erwarten, und wenn ja, welche? sein. Wenn bereits Organe befallen sind, können weitere Beschwerden
• Muss ich vor der Untersuchung etwas beachten (zum Beispiel auftreten, zum Beispiel Bauchschmerzen oder Knochenschmerzen.
nüchtern sein)?
• Wann erhalte ich das Ergebnis? Alle diese Anzeichen können zwar auf ein Hodgkin Lymphom hindeuten,
• Wird die Untersuchung von meiner Krankenkasse bezahlt? aber auch andere Ursachen haben. Halten diese Beschwerden länger als
zwei Wochen an, sollten Sie eine Arztpraxis aufsuchen.
Anzeichen für ein Hodgkin Lymphom
Bei etwa 7 von 10 Erkrankten mit Hodgkin Lymphom schwellen die
Lymphknoten schmerzlos an. Sie finden sich häufig am Hals oder hinter
dem Brustbein (Mediastinum), manchmal auch an anderen Körperstel-
len, zum Beispiel in den Achselhöhlen, im Bauchbereich oder in der
16 17Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Die Diagnose sichern Die ärztliche Befragung (Anamnese)
Bei Verdacht auf ein Hodgkin Lymphom sollen Sie nach Expertenmei-
Warum die meisten Empfehlungen auf Expertenmei-
nung beruhen.
nung ausführlich befragt werden. In dem Gespräch geht es zunächst dar-
um, Dauer und Stärke der Beschwerden, mögliche weitere Erkrankungen
Die Empfehlungen einer ärztlichen Leitlinie beruhen, wenn möglich, und Ernährungs- und Lebensgewohnheiten sowie Ihre Medikamente zu
auf fundierten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Das heißt, sie stam- erfassen. Erwähnen Sie dabei auch nicht-verschreibungspflichtige Arz-
men aus Studien. Manche Fragen sind für die Patientenversorgung neimittel aus Drogerie oder Apotheke sowie Nahrungsergänzungsmittel,
wichtig, aber nicht in Studien untersucht. In solchen Fällen kann die die Sie selbst kaufen.
Expertengruppe aufgrund ihrer Erfahrungen ein bestimmtes Vorgehen
empfehlen, das sich in der Praxis als hilfreich erwiesen hat. Die Anamnese gibt wichtige Hinweise auf die Erkrankung und Ihre
Wie eine Krankheit festzustellen ist, ist zum Beispiel häufig nicht in gesundheitliche Situation. Dabei ist Ihre Mithilfe sehr wichtig: Schildern
Studien untersucht. Hier gibt es jedoch ein allgemein übliches und be- Sie, was Ihnen bedeutsam erscheint und was sich im Vergleich zu früher
währtes ärztliches Vorgehen: Sie sollen immer nach Ihren Beschwer- verändert hat.
den und Ihrer Krankengeschichte befragt werden. Ebenso sollen Sie • Sind Sie nicht mehr so leistungsfähig wie sonst? Fühlen Sie sich müde
gründlich körperlich untersucht werden. Hierbei schließen Ärzte und abgeschlagen, obwohl sich Ihr Alltag nicht verändert hat?
bestimmte Erkrankungen ein oder aus und überlegen, welche Unter- • Waren Sie selbst oder Familienangehörige früher an Krebs erkrankt?
suchungen sich anschließen sollten. Daher beruhen die Empfehlungen • Haben Sie eine Körpertemperatur über 38 °C, ohne dass ein Infekt
in den Kapiteln „Die Diagnose sichern“ und „Weitere Untersuchungen vorliegt (unerklärbares Fieber)?
und Maßnahmen nach der Diagnose“ größtenteils nicht auf Studien- • Haben Sie in den letzten sechs Monaten mehr als 10 % Ihres ur-
daten, sondern auf den Erfahrungen der Expertengruppe. Daher fin- sprünglichen Körpergewichts abgenommen – und das, obwohl Sie
den Sie in diesen beiden Kapiteln besonders häufig die Formulierun- keine Diät gemacht haben (ungewollte Gewichtsabnahme)?
gen „nach Meinung der Expertengruppe“/„nach Expertenmeinung“. • Schwitzen Sie nachts stark und müssen Ihre Wäsche wechseln
Wenn Studien zu einer Fragestellung vorhanden sind, dann sind sie im (Nachtschweiß)?
Text auch beschrieben.
Vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie sich vorab zu Hause wichtige Punkte
aufschreiben, die Sie ansprechen wollen (siehe auch Kästen „Das gute
Wenn Sie typische Anzeichen für ein Hodgkin Lymphom haben, sollen Gespräch“ und „Fragen vor einer Untersuchung“).
Sie nach Meinung der Expertengruppe auf ein Hodgkin Lymphom hin
untersucht werden – unabhängig davon, ob geschwollene Lymphknoten Die körperliche Untersuchung
vorliegen oder nicht. Nach Expertenmeinung sollen Sie nach der Anamnese körperlich un-
tersucht werden. Dabei geht es vor allem darum, ob Lymphknoten bei
Ihnen vergrößert sind. Dazu werden insbesondere der Hals und Nacken
sowie die Achsel und die Leistengegend abgetastet. Außerdem wird Ihr
Bauch untersucht.
18 19Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Die Gewebeprobe Die Untersuchung der Proben unter dem Mikroskop soll folgende Fragen
Beim Hodgkin Lymphom sind eine Gewebeentnahme und Untersuchung beantworten:
notwendig, um die endgültige Diagnose zu stellen. Fachleute bezeichnen • Handelt es sich bei dem entnommenen Gewebe um Krebs?
diese sogenannte Gewebeprobe auch als Biopsie. • Wenn ja: Um welche Art Krebs geht es?
• Wenn ein Hodgkin Lymphom festgestellt wurde: Welche feingewebli-
Lymphknoten entnehmen che (histologische) Untergruppe liegt vor?
Wenn eine ungeklärte Lymphknotenschwellung länger als vier Wochen
anhält oder eindeutig fortschreitet, soll nach Meinung der Expertengrup- Typische Hodgkinzellen
pe Ihre Ärztin eine Gewebeprobe eines Lymphknotens oder aus einem Der Pathologe sucht in der Gewebeprobe nach besonderen Zellen.
anderen Organ, das verdächtig ist, veranlassen. Dabei soll nach Exper- Diese Zellen entstehen aus veränderten B-Lymphozyten und sind für
tenmeinung die Ärztin einen Lymphknoten vollständig herausschneiden, ein Hodgkin Lymphom typisch: Das sind große mehrkernige Sternberg-
damit ausreichend Gewebe für die Untersuchung vorhanden ist. Für eine Riesenzellen und einkernige Hodgkinzellen (siehe Abbildung unten,
sichere Diagnose reicht es nicht aus, nur etwas Gewebe mit einer feinen braun gefärbt). Wenn diese typischen Krebszellen in den Gewebeproben
Nadel aus dem Lymphknoten zu entnehmen (sogenannte Feinnadelbiop- gefunden werden, spricht man von einem positiven Testergebnis.
sie): Dabei besteht die Gefahr, dass zu wenig Gewebe entnommen wird.
In Abhängigkeit davon, wie gut der befallene Lymphknoten zugänglich
ist, erhalten Sie eine Operation in örtlicher Betäubung oder Vollnarkose.
In der Regel entnimmt Ihre Ärztin einen vergrößerten Lymphknoten
Sternberg-Reed-Zelle
ambulant und in lokaler Betäubung, das heißt: Sie können nach dem
Eingriff an demselben Tag nach Hause gehen. Nebenwirkungen sind
selten. Es kann aber dabei zum Beispiel eine Blutung oder eine Infektion Lymphozyten
auftreten.
Untersuchung im Labor Hodgkin-Zelle
Anschließend untersucht ein Arzt, ein sogenannter Pathologe, das Ge-
webe im Labor unter dem Mikroskop. Stellt er die Diagnose Hodgkin
Lymphom, soll nach Meinung der Expertengruppe anschließend jemand
mit besonderer Erfahrung auf dem Gebiet der Lymphom-Diagnostik die Die typischen Zellen bei Hodgkin Lymphom
Gewebeprobe noch einmal untersuchen. Das nennt sich in der Fach-
sprache referenzpathologische Untersuchung. Sie ist wichtig, weil die
Diagnose von Lymphomen häufig sehr schwierig ist. So möchte man die
Diagnose absichern.
20 21Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Weitere Untersuchungen und Maßnahmen nach Nach Meinung der Expertengruppe sollten ergänzend oder anstatt der
der Diagnose genannten Bilduntersuchungen folgende Verfahren eingesetzt werden:
Nach Meinung der Expertengruppen sollen folgende Maßnahmen inner- • Magnetresonanztomographie (MRT);
halb von vier Wochen nach der Diagnose abgeschlossen sein: • Ultraschalluntersuchung (Sonographie).
• Untersuchungen, wie weit sich das Hodgkin Lymphom im Körper
ausgebreitet hat; Eine MRT zum Beispiel sollte statt einer CT in Frage kommen, wenn eine
• Untersuchungen zu Ihrem körperlichen beziehungsweise CT mit Kontrastmittel wegen einer schweren Kontrastmittel-Unverträg-
Gesundheitszustand; lichkeit (Allergie) nicht möglich ist. Mithilfe einer Ultraschalluntersuchung
• und bei nicht abgeschlossener Familienplanung: über Maßnahmen lassen sich Lymphknoten im Bauch oder am Hals zusätzlich beurteilen.
zum Erhalt der Fruchtbarkeit informieren und gegebenenfalls eine Konnte mit der PET-CT ausgeschlossen werden, dass sich das Hodgkin
Behandlung zu deren Schutz beginnen. Lymphom in das Knochenmark ausgebreitet hat, soll das Behandlungs-
team kein Gewebe aus dem Knochenmark entnehmen (Knochenmarkbi-
Außerdem soll Ihnen das Behandlungsteam möglichst bald nach der Di- opsie). Hochwertige Studien zeigten, dass die PET-CT sehr genau ist, um
agnose ein Gespräch anbieten, in dem Sie mit Ihnen besprechen, ob Sie einen Befall des Knochenmarks auszuschließen. So lassen sich die Risiken
seelische oder soziale Unterstützung benötigen oder wünschen (soge- der Gewebeentnahme vermeiden. Eine Knochenmarkbiopsie empfiehlt die
nannte psychoonkologische Untersuchung). Expertengruppe nur, wenn der PET-CT-Befund nicht eindeutig ist.
Wie weit hat sich das Hodgkin Lymphom im Körper aus-
gebreitet?
Um die Behandlung genau zu planen, muss Ihr Behandlungsteam wis- Wie funktionieren Ultraschalluntersuchung, Röntgen,
CT, MRT und PET-CT?
sen, wie viele Lymphknoten befallen sind. Es beurteilt, ob auch andere Bei der Ultraschalluntersuchung werden Schallwellen eingesetzt,
Organe außerhalb des lymphatischen Systems betroffen sind. Fachleute die oberhalb des vom Menschen wahrnehmbaren Frequenzbereichs
sprechen von Ausbreitungsdiagnostik. Neben der ärztlichen Befragung liegen. Ultraschallwellen sind weder elektromagnetisch noch radioak-
und körperlichen Untersuchung (siehe Seite 19) soll nach Meinung tiv. Daher kann diese Untersuchung beliebig oft wiederholt werden,
der Expertengruppe Ihr Behandlungsteam folgende Verfahren hierzu ohne den Körper mit Strahlen zu belasten oder Nebenwirkungen zu
einsetzen: verursachen. Sie ist auch schmerzfrei. Nachteile sind, dass die Unter-
• Untersuchung des Blutes; suchungsergebnisse vom Untersucher abhängig sind: Möglicherweise
• Computertomographie (CT) mit Kontrastmittel des Halses, Brust- sieht oder misst ein zweiter Untersucher etwas anderes als der erste.
und Bauchbereichs; Beim Röntgen wird mithilfe von Röntgenstrahlen Körpergewebe abge-
• Röntgenaufnahme des Brustkorbs; bildet. Dadurch kann man zum Beispiel Knochenbrüche oder Verände-
• Positronenemissionstomographie-Computertomographie (PET-CT). rungen an Organen oder am Skelett erkennen. Die Untersuchung ist
schmerzfrei. Sie ist mit einer gewissen Strahleneinwirkung verbunden,
die möglicherweise Schäden an den Zellen hervorrufen kann.
22 23Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
Ihren körperlichen und Gesundheitszustand beurteilen
Bei der CT wird der zu untersuchende Bereich aus verschiedenen Nach Meinung der Expertengruppe sollen Sie weitere Untersuchun-
Richtungen geröntgt. Ein Computer verarbeitet die Informationen, die gen vor Behandlungsbeginn erhalten, um später die Nebenwirkungen
hierbei entstehen, und erzeugt ein räumliches Bild vom untersuchten der Therapie besser beurteilen zu können. Außerdem helfen sie, Ihren
Organ. Die Untersuchung ist mit einer gewissen Strahleneinwirkung körperlichen Zustand zu beurteilen, der die Art der Behandlung mitbe-
verbunden. Die klassische „Röhre“ gibt es heute nicht mehr: Stattdes- stimmt (siehe Kapitel „Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt?“ ab
sen kreist eine von außen nicht sichtbare Röntgenröhre in einem Ring Seite 31).
mit einer großen Öffnung um den Untersuchungstisch. Der zu Unter-
suchende fährt durch diesen Ring, und man erhält innerhalb weniger Zu solchen Untersuchungen gehören:
Sekunden Bilder des Körperinneren. Die Untersuchung verursacht • Untersuchungen des Herzens: Elektrokardiogramm (EKG), Herzultra-
keine Schmerzen. schall (Echokardiographie);
Das Ergebnis der MRT ist vergleichbar mit dem der CT: Es entsteht ein • Untersuchung der Lungenfunktion;
räumliches Bild vom untersuchten Gebiet. Bei der MRT werden jedoch • Untersuchung der Schilddrüse: Blutentnahme mit Laboruntersuchung
keine Röntgenstrahlen benutzt, sondern starke elektromagnetische des Schilddrüsenhormons (TSH);
Felder. Körpergewebe lässt sich durch die Magnetfelder beeinflussen. • geschlechtsspezifische Untersuchungen: Überblick über den Zyklus
Durch An- und Abschalten der Magnetfelder geben verschiedene und Hormonuntersuchungen bei Frauen; Spermauntersuchung
Gewebe unterschiedlich starke Signale von sich. Ein Computer wandelt (Spermiogramm) und Hormonuntersuchungen bei Männern.
diese Signale in Bilder um. Die Schaltung der Magneten verursacht
Lärm, den man über Kopfhörer mit Musik oder mit Ohrstöpseln dämp- Vorgehen bei möglichem Kinderwunsch
fen kann. Wegen des Magnetismus darf man mit Schrittmachern, Die Behandlung des Hodgkin Lymphoms greift die Krebszellen an, wirkt
Insulinpumpen oder Metallimplantaten nur nach ausgiebiger Prüfung aber auch auf gesunde Zellen des Körpers. Unter anderem kann sie die
in die MRT. Bitte teilen Sie vor der Untersuchung mit, wenn dies auf weiblichen Eizellen und die männlichen Samenzellen schädigen. Wie stark
Sie zutrifft. Sie liegen in einer Röhre. Die Beengtheit empfinden man- die gesunden Zellen betroffen sind, hängt unter anderem von der Dosis
che Menschen als unangenehm. Die Untersuchung ist schmerzlos und der Medikamente und der Bestrahlung sowie der bestrahlten Körperregi-
dauert etwa 20 bis 30 Minuten. on ab. Diese richtet sich nach dem Stadium der Erkrankung. Im ungüns-
Die PET-CT vereinigt zwei Untersuchungsverfahren in einem Schritt: tigsten Fall können Sie nach der Behandlung auf natürlichem Wege keine
zum einen die PET und zum anderen die CT. Bei der PET wird eine Kinder mehr bekommen (Unfruchtbarkeit, Infertilität). Gerade bei jungen
schwach radioaktive Substanz in ein Blutgefäß gespritzt, mit deren Menschen spielt das Risiko der Unfruchtbarkeit eine besondere Rolle,
Hilfe der Stoffwechsel der Körperzellen dreidimensional sichtbar weil die Familienplanung häufig noch nicht abgeschlossen ist.
gemacht werden kann. Da Krebszellen meist einen aktiveren Stoff-
wechsel haben als gesunde Körperzellen, verbrauchen sie viel mehr Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose und noch vor Beginn der Behandlung
Traubenzucker. Das CT-Bild hilft, genau im Körper zuzuordnen, wo sich soll nach Expertenmeinung Ihr Behandlungsteam Sie aufklären, welche
der Traubenzucker vermehrt anreichert. Risiken und Folgen die Behandlung für Ihren Kinderwunsch haben kann.
24 25Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom festgestellt?
In diesem Gespräch wird auch erläutert, mit welchen frühzeitigen Maß- Untersuchungen bei Hodgkin Lymphom
nahmen ein möglicher Kinderwunsch nach der Behandlung dennoch Verdacht auf Hodgkin ∙ Ärztliche Befragung
erfüllt werden kann. Dazu gibt es verschiedene Verfahren, sogenannte Lymphom
fertilitätserhaltende Maßnahmen. Solche Maßnahmen werden auch Zur Sicherung des Befundes ∙ Gewebeprobe eines Lymphknotens oder eines
empfohlen, wenn Kinder für Sie derzeit noch kein Thema sind. Mehr befallenen Organs
hierzu erfahren Sie im Kapitel „Kinderwunsch und Erhalt der Fruchtbar- Nach der Diagnose ∙ Zur Beurteilung der Ausbreitung:
keit“ ab Seite 61.
∙ Blutuntersuchung
∙ CT mit Kontrastmittel des Halses, Brust- und
Bauchbereichs
Psychoonkologische Untersuchung ∙ Röntgen des Brustkorbs
Die Psychoonkologie gehört zur Krebsmedizin (Onkologie). Sie hilft den ∙ PET-CT
∙ gegebenenfalls MRT und/oder
Betroffenen vor allem dabei, mit den seelischen und sozialen (psycho- ∙ Ultraschalluntersuchung
sozialen) Belastungen einer Krebserkrankung besser umzugehen. Diese ∙ Zur Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes:
Probleme können in jeder Krankheitsphase, also bereits bei Bekannt- ∙ Untersuchungen des Herzens
werden der Diagnose, auftreten. Aus diesem Grund soll nach Meinung (EKG, Herzultraschall)
∙ Untersuchung der Lungenfunktion,
der Expertengruppe Ihr Behandlungsteam Sie auch nach psychosozialen Schilddrüsenhormone
Belastungen befragen. Hierzu gibt es besondere wissenschaftlich ge- ∙ Untersuchungen von männlichen und weiblichen
prüfte Fragebögen. Falls sich daraus Hinweise auf eine Belastung erge- Geschlechtshormonen/Funktionen
∙ Maßnahmen bei möglichem Kinderwunsch
ben, werden Sie in einem Gespräch ausführlicher dazu befragt. So kann
∙ Psychoonkologische Untersuchung
Ihnen das Behandlungsteam frühzeitig Unterstützung anbieten. Nach
Expertenmeinung soll Ihnen das Behandlungsteam bereits bei Diagno-
sestellung Kontakt und Informationen zu Selbsthilfegruppen mitgeben.
Vielen Menschen macht es Hoffnung und Mut, bereits nach der Diagno-
se mit einem Gleichbetroffenen zu sprechen.
Im Kapitel „Psychoonkologische und psychosoziale Unterstützung“ ab
Seite 80 finden Sie zu diesem Thema weitere Informationen.
26 27Die Stadieneinteilung des Hodgkin Lymphoms Die Stadieneinteilung des Hodgkin Lymphoms
5. Die Stadieneinteilung des Hodgkin Lym-
phoms
Nachdem alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt wurden,
kann Ihr Behandlungsteam Ihre Erkrankung genau beschreiben und in
verschiedene Stadien einteilen.
Die Stadien des Hodgkin Lymphoms (Seite 29) soll Ihr Behandlungsteam
nach Meinung der Expertengruppe einteilen:
• nach der Ann-Arbor-Klassifikation (siehe unten); Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV
• unter Berücksichtigung von ganz bestimmten Risikofaktoren
(Seite 29).
Ann-Arbor-Klassifikation zur Stadieneinteilung des Hodgkin Lymphoms
Das Behandlungsteam soll bei der Stadienbestimmung das Untersu- Die Risikofaktoren
chungsverfahren PET-CT einsetzen. Aus Studien gibt es Hinweise, dass Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihr Behandlungsteam bei der
sich die Ausbreitung des Hodgkin Lymphoms im Körper mit diesem Stadieneinteilung außerdem weitere Umstände berücksichtigen, die für
Verfahren besser feststellen lässt als mit einer CT (mit Kontrastmittel) einen ungünstigen Krankheitsverlauf sprechen können:
oder mit einer Knochenmarkbiopsie. Vor allem ein Befall des Knochen- • drei oder mehr betroffene Lymphknotengebiete;
marks konnte mit PET-CT besser nachgewiesen werden als mit einer • hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) (siehe „Wörterbuch“);
Knochenmarkbiopsie. • Vorliegen eines großen Lymphknotens oder einer großen Lymphkno-
tenansammlung hinter dem Brustbein, wird oft als Mediastinaltumor
Die Ann-Arbor-Klassifikation bezeichnet;
Je nachdem, wie viele und welche Körperregionen befallen sind, un- • Organ- oder Gewebebefall außerhalb des lymphatischen Systems
terscheidet man vier Stadien (siehe Abbildung Seite 29). Die Stadien (sogenannter Extranodalbefall).
reichen vom Befall einer einzelnen Lymphknotenregion (Stadium I) bis
zum Befall mehrerer Organe mit oder ohne Befall von lymphatischem Die Stadien beim Hodgkin Lymphom
Gewebe (Stadium IV). Das Stadium ist umso höher, je weiter sich das Es werden ein frühes, mittleres (intermediäres) und fortgeschrittenes
Lymphom im Körper ausgebreitet hat. Stadium unterschieden (Abbildung Seite 30). Gemäß dieser Stadienein-
teilung kann Ihre Behandlung so geplant werden, dass alle notwendigen,
Bestimmte Umstände bezeichnen das Stadium noch genauer: Wenn kei- aber keine unnötigen – auch unnötig belastenden – Behandlungen vor-
ne Allgemeinsymptome (B-Symptome, siehe „Anzeichen für ein Hodgkin genommen werden.
Lymphom“, Seite 16) vorliegen, erhalten die Stadien den Zusatz A. Wenn
sie vorhanden sind, erhalten die Stadien den Zusatz B.
28 29Die Stadieneinteilung des Hodgkin Lymphoms Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt?
Stadium (Ann Arbor) 6. Wie wird ein Hodgkin Lymphom behan-
Risikofaktoren I A, I B, II A II B III, V
delt?
Die erste Behandlung des Hodgkin Lymphoms besteht aus Chemothe-
Kein Risikofaktor Frühes Stadium Fortgeschrittenes
rapie und gegebenenfalls einer Bestrahlung. Wie das Behandlungsteam
Stadium
diese einsetzt, hängt vom Krankheitsstadium ab. Auch bei einem
≥ 3 LK-Areale Mittleres Stadium
Krankheitsrückfall gibt es gute Möglichkeiten, das Hodgkin Lymphom
erneut erfolgreich zu behandeln, meist mit hochdosierter Chemothera-
Hohes BSG
pie und autologer Stammzelltransplantation. Wenn möglich, soll Ihnen
das Behandlungsteam immer die Behandlung innerhalb einer klini-
Großer
Mediastinaltumor schen Studie anbieten. In diesem Kapitel erfahren Sie alles über die
unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten.
Extranodalbefall
Eine Krebserkrankung des lymphatischen Systems betrifft den ganzen
Stadieneinteilung unter Berücksichtigung der Risikofaktoren Körper. Man sagt, sie ist „systemisch“. Es hilft daher nicht, einzelne
Lymphknoten mit einer Operation zu entfernen. Beim Hodgkin Lym-
phom dient eine Operation nur dazu, die Diagnose zu sichern (siehe „Die
Gewebeprobe“ ab Seite 20). Es wird daher eine systemische Therapie,
die Chemotherapie, eingesetzt. Diese wirkt im ganzen Körper. Die Che-
motherapie-Wirkstoffe unterscheiden sich je nach Krankheitsstadium.
Manchmal ist zusätzlich eine gezielte Bestrahlung des Krebsrestes er-
forderlich. Beide Behandlungen können Sie in der Regel ambulant er-
halten, so dass ein Krankenhausaufenthalt nur selten notwendig ist. Die
Behandlung soll möglichst schnell eingeleitet werden, um ein weiteres
Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Mit einer Chemotherapie
und gegebenenfalls einer Bestrahlung leben durchschnittlich 96 von 100
Erkrankten fünf Jahre nach der Diagnose. Ohne Behandlung führt ein
Hodgkin Lymphom zum Tod.
Die Behandlung eines Rückfalls unterscheidet sich von der ersten Be-
handlung. Mehr hierzu erfahren Sie im Kapitel „Wie wird ein Krankheits-
rückfall behandelt?“ ab Seite 44.
30 31Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt?
Wenn bei Ihnen ein Hodgkin Lymphom festgestellt wurde, sprechen Sie Klinische Studien
mit Ihrem Behandlungsteam ausführlich über Ihre Erkrankung, Behand- Grundsätzlich soll Ihnen das Behandlungsteam nach Meinung der Exper-
lungsmöglichkeiten und den zu erwartenden Krankheitsverlauf. Lassen tengruppe die Behandlung in einer für Sie geeigneten klinischen Studie
Sie sich alles so genau erklären, dass Sie eine Behandlungsentscheidung anbieten. Die Behandlungen beim Hodgkin Lymphom sind sehr wirksam,
treffen können. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, fragen Sie nach. trotzdem können sie immer noch verbessert werden. Klinische Studien
werden daher aus verschiedenen Gründen durchgeführt, von denen Sie
einen Nutzen haben können:
Fragen nach der Diagnose und vor einer Behandlung
• Haben wir alle wichtigen Ergebnisse beisammen?
• Sie prüfen, wie wirksam, verträglich und sicher eine neue Behandlung
ist.
• In welchem Stadium befindet sich meine Erkrankung? • Sie vergleichen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten miteinander;
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche kommen für denn oft ist nicht klar, welche der verfügbaren Therapien die beste ist.
mich in Frage und warum? Welche Vor- und Nachteile haben sie? • Manchmal geht es auch darum, bewährte Behandlungen durch klei-
• Wie läuft die Behandlung ab? Muss ich dafür ins Krankenhaus? Wie ne Anpassungen weiter zu verbessern, so dass zum Beispiel weniger
lange? Nebenwirkungen auftreten.
• Was machen wir, wenn ich die Behandlung nicht vertrage? • Nicht nur Behandlungen können miteinander verglichen werden, son-
• Kann man auf eine andere Behandlung ausweichen? dern auch Untersuchungsmethoden.
• Mit welchen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen muss ich rech-
nen? Was kann man dagegen tun? Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?
• Wenn Nebenwirkungen auftreten: Welche Mittel kann ich zu Hause Ob es eine geeignete Studie gibt und ob Sie daran teilnehmen können,
selbst anwenden und wann sollte ich zum Arzt gehen? sollten Sie nach Rücksprache mit Ihrem Behandlungsteam entscheiden.
• Wie wird sich die Behandlung auf meinen Alltag auswirken? Wenn Sie sich für die Betreuung in einer klinischen Studie entschließen,
• Wie soll ich mich während der Behandlung verhalten? Was darf ich kann das bedeuten, dass Sie sich stärker an Ihrer Behandlung beteili-
und was nicht? gen müssen, zum Beispiel indem Sie zusätzliche Untersuchungstermine
• Wobei können Angehörige und Freundinnen / Freunde mich wahrnehmen. Möglicherweise haben Sie aber auch Zugang zu neuen
unterstützen? Behandlungsverfahren oder helfen beim Entwickeln wirksamerer oder
• Hat die Behandlung Einfluss auf meinen Appetit und mein Gewicht? verträglicherer Therapien mit. Bei einer Behandlung in einer klinischen
Wie ernähre ich mich? Studie können unter Umständen Nebenwirkungen auftreten, die noch
• Wie viel Zeit habe ich, eine Behandlungsentscheidung zu treffen? nicht bekannt sind. Auch kann es sein, dass die neue Behandlung weni-
ger wirksam ist als die bewährte.
Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist immer freiwillig. Und Sie
können Ihre Einwilligung auch jederzeit während der klinischen Studie
zurückziehen und eine Studie wieder verlassen. Es entsteht daraus für
Sie kein Nachteil für die weitere Behandlung.
32 33Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt?
• wenn es ein ausführliches, öffentlich einsehbares Studienprotokoll
Wo sind klinischen Studien zum Hodgkin Lymphom zu
finden?
gibt, in dem die Ziele und Annahmen der Studie genau formuliert und
begründet sind;
Die Deutsche Hodgkin Studiengruppe (DHSG) organisiert seit über 30 • wenn die Studienendpunkte, die untersucht werden, angemessen
Jahren hochwertige Studien zum Hodgkin Lymphom. Auf der Webseite und für kranke Menschen bedeutsam sind. Studien sollten vor allem
der Studiengruppe finden Fachleute und Betroffene Informationen zu prüfen, ob die Behandlung das Überleben, die Beschwerden oder die
aktuellen klinischen Studien zum Hodgkin Lymphom. www.ghsg.org Lebensqualität verbessert.
Sie werden vermutlich von Ihrem Behandlungsteam darauf angespro-
chen, wenn es eine geeignete Studie für Sie gibt.
Zum Weiterlesen: Klinische Studien
Worauf Sie bei einer Teilnahme außerdem achten sollten, erfahren Sie
Woran erkenne ich eine gute klinische Studie? in dem Merkblatt „Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“ der
Noch etwas sollten Sie vor einer Studienteilnahme beachten: Es kommt Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung –
häufig vor, dass Studienergebnisse nicht veröffentlicht werden. Zum Bei- www.patienten-information.de und in einer Broschüre der Deutschen
spiel, weil sich ein Medikament als nicht wirksam erwiesen hat. Untersu- Stiftung Leukämie- & Lymphom-Hilfe „Therapiestudien in der Hämato-
chungen belegen, dass etwa die Hälfte aller Studien wegen unliebsamer Onkologie“. www.leukaemie-hilfe.de
Ergebnisse nicht veröffentlicht wird. Dadurch enthalten die Forscher-
teams Ärzten und Patienten wichtiges Wissen vor, denn die Wirkung von
Behandlungen lässt sich so nicht richtig einschätzen. Wenn eine Studie Die Chemotherapie
bereits vor ihrem Start in ein öffentliches Studienregister eingetragen Bei einer Chemotherapie werden sogenannte Zytostatika eingesetzt.
wird, kann man später besser überprüfen, ob sie auch veröffentlicht Das sind Medikamente, die auf unterschiedliche Art die Zellteilung
wurde. Ein solches zentrales Studienregister gibt es in Deutschland. verhindern. Da gerade Krebszellen sich besonders rasch teilen, sind sie
www.germanctr.de hier besonders wirksam. Allerdings wirken sie nicht nur auf Krebszellen,
Ein internationales Studienregister ist: www.clinicaltrials.gov sondern auch auf gesunde Zellen, die sich ähnlich schnell teilen. Deshalb
führen sie auch zu Nebenwirkungen (siehe Seite 37).
Bevor Sie sich zur Teilnahme an einer Studie entschließen, lassen Sie sich
zeigen, dass die Studie in einem solchen Register geführt wird. Und las-
sen Sie sich schriftlich geben, dass die Ergebnisse veröffentlicht werden.
Es ist ein Hinweis auf die Qualität der Studie
• wenn eine umfassende Patientenaufklärung erfolgt;
• wenn mehrere Einrichtungen an der Studie beteiligt sind
(multizentrisch);
34 35Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt? Wie wird ein Hodgkin Lymphom behandelt?
Die Wirkstoffe der Chemotherapie der einzelnen Schemata setzen sich aus den Anfangsbuchstaben der
verwendeten Medikamente zusammen (siehe Tabelle).
Wirkstoffname? Handelsname?
Alle Medikamente werden in dieser Broschüre mit ihrem Wirkstoffna- Schema Wirkstoffe
men vorgestellt. Bekannter ist meist der Handelsname, den eine Firma
ABVD Adriamycin, Bleomycin, Vinblastin, Dacarbacin
ihrem Medikament gibt. So heißt der Wirkstoff ASS bei einem Herstel-
ler zum Beispiel Aspirin®. Auf der Medikamentenpackung sind immer BEACOPP Bleomycin, Etoposid, Adriamycin, Cyclophosphamid,
Wirkstoff und Handelsname angegeben. Vincristin (= Oncovin®), Procarbazin und Prednison
Therapieschemata bei einer Ersterkrankung des Hodgkin Lymphoms
Beim Hodgkin Lymphom werden verschiedene Wirkstoffe eingesetzt: Wie läuft die Chemotherapie ab?
• Adriamycin (= Doxorubicin), Bleomycin, Cyclophosphamid, Dacarbacin, Eine Chemotherapie besteht aus mehreren „Zyklen“, das bedeutet: Die
Etoposid und Procarbacin stören vor allem den Aufbau der Erbinfor- Medikamente erhalten Sie wiederholt in festgelegten Abständen. Zwi-
mation und machen die Zellen dadurch teilungsunfähig. schen den Chemotherapie-Phasen gibt es behandlungsfreie Zeit (meist
• Vinblastin und Vincristin gehören zur Gruppe der Vinca-Alkaloide. Sie etwa zwei Wochen), in der sich der Körper erholen und die Medikamen-
behindern einen Mechanismus bei der Zellteilung, der dafür sorgt, te abbauen kann. Ein Zyklus dauert meistens drei bis vier Wochen. Die
dass die neu entstandenen Zellen sich trennen können. Anzahl der Zyklen richtet sich danach, wie weit die Krankheit bei Ihnen
• Prednison ist kein Zytostatikum, es gehört vielmehr zur Gruppe der fortgeschritten ist, ob Sie auf die Behandlung ansprechen und ob Sie sie
Glukokortikoide, das heißt, es handelt sich um ein Kortison. Pred- vertragen.
nison greift in den Aufbau von Eiweiß ein und kann unter anderem
das Wachstum bei einem Lymphom unterdrücken. Daher erhalten Sie Eine Chemotherapie erhalten Sie in der Regel über einen oder mehrere
Prednison bei der Behandlung von Lymphomen häufig zusammen mit Tage verteilt als Infusion in ein Blutgefäß (Vene). Dafür benötigen Sie
Zytostatika. einen sogenannten Zugang. Es gibt verschiedene Zugangsarten: Ein
„peripherer Venenkatheter“ wird für jeden Chemotherapiezyklus neu
Bei der Behandlung eines Hodgkin Lymphoms kommt eine Kombination gelegt und während der behandlungsfreien Zeiten wieder entfernt. Ein
mehrerer Wirkstoffe zum Einsatz. In der Fachsprache heißt dies Schema, dauerhafter Zugang (Port) wird in einem operativen Eingriff gelegt und
in der Mehrzahl Schemata. Aus vielen verschiedenen Studien konnte bleibt für die Dauer der Behandlung. Besprechen Sie mit Ihrem Behand-
man lernen, dass eine Kombination aus mehreren Wirkstoffen die besten lungsteam, was in Ihrem Fall die beste Lösung ist.
Ergebnisse bringt. Beim Hodgkin Lymphom gibt es mehrere Schemata,
die unterschiedlich starke Wirkungen und Nebenwirkungen haben und Nebenwirkungen der Chemotherapie
deshalb je nach Stadium der Erkrankung eingesetzt werden (ab Seite Die Substanzen der Chemotherapie machen sich die schnelle Teilungs-
39). So ist das ABVD-Schema etwas milder und hat im Gegensatz zum fähigkeit der Krebszellen zunutze. Sie wirken aber auch auf normale
aggressiveren BEACOPP-Schema weniger Nebenwirkungen. Die Namen Körperzellen, die sich schnell teilen: vor allem in den Schleimhäuten von
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