PKU Akademie 2021 Programm 23./24. April - Virtuelles Zoom-Meeting - Deutsche Diabetes Gesellschaft
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Programm 23./24. April
PKU Akademie 2021
Virtuelles Zoom-Meeting
23. April 2021: 15.30 –17.15 Uhr
24. April 2021: 9.00 –12.30 Uhr
Vorwort Grußwort der ASIM
Die PKU ist eine seltene Stoffwech- Die pädiatrischen Zentren, die eine Zulas- Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
selerkrankung, welche eine umfas- sung für die Behandlung erwachsener PKU-
sende und lebenslange Therapie/ Patienten haben, sind oft überlastet. In der ganz herzlich möchte ich Sie im Namen der Referenten, der Arbeits-
Behandlung erfordert. Unbehandelt Folge haben viele dieser Patienten Probleme, gemeinschaft für seltene Stoffwechselerkrankungen in der Inneren Medizin
führt die Erkrankung im Kindesalter einen behandelnden Facharzt zu finden und (ASIM) und der beteiligten Firmen zur PKU-Akademie einladen.
zu irreversiblen neurokognitiven können die für sie notwendige Behandlung
Defiziten. nicht fortführen. Die Etablierung neuer Versor- Ziel ist es, Sie mit dem notwendigen Handwerkszeug für die Behandlung
gungsstrukturen ist daher dringend erforder- und Versorgung erwachsener Patientinnen und Patienten mit Phenylketonurie
Während früher davon ausgegangen wurde, lich. auszustatten.
dass nach der Pubertät keine diätetische The-
rapie der PKU erfolgen muss, empfehlen die Die PKU Akademie richtet sich an interessier- Gerade im Erwachsenenalter sind Betroffene mit dieser Erkrankung, wie
neuen Europäischen Leitlinien eine lebenslan- te Therapeuten – d. h. Ernährungsberater, bei vielen seltenen Erkrankungen, unterversorgt. In Bezug auf ihre Erkran-
ge Behandlung, da sich die Hinweise auf Pädiater in Ausbildung und Internisten/ kungen, die man ja auch als „orphan diseases“ bezeichnet, sind die
z. T. schwere neurologische, neurokognitive Endokrinologen, die sich in die Behandlung Patienten tatsächlich verwaist. Vor diesem Hintergrund ist es ein wichtiges
und Verhaltensauffälligkeiten auch im Er- der PKU einarbeiten möchten. Wir informie- Anliegen der ASIM und auch der entsprechenden Patientenorganisation
wachsenenalter bei längerfristig hohen ren über Grundlagen und die zur Verfügung (DIG PKU), diese Situation zu verbessern.
Phe-Spiegeln häufen.1 stehenden Therapieoptionen sowie psycholo-
gische und kommunikative Aspekte der Be- Wir haben Ihnen ein spannendes Programm zusammengestellt und
Während die Versorgung dieser Patienten im handlung chronisch erkrankter Menschen. hoffen, dass Sie die Inhalte für die Versorgung von PKU-Patientinnen und
Kindes- und Jugendalter an den entsprechen- -Patienten nützlich finden und Spaß an der Teilnahme haben.
den pädiatrischen Zentren in der Regel sehr
gut und flächendeckend gesichert ist, gibt es Wir freuen uns auf Ihr Dabeisein!
in Deutschland eine Versorgungslücke bei
der Behandlung erwachsener Patienten.
Prof. Dr. med. Martin Merkel
1 van Spronsen FJ, van Wegberg AM, Ahring K, et al. Key European guidelines for the diagnosis and management of patients with phenylketonuria.
Lancet Diabetes Endocrinol. 2017;5(9):743–756
Referenten Programm
Freitag, 23. April 2021
Chair und wissenschaftliche Leitung:
Prof. Frank Rutsch
15.30 –15.45 Uhr
Begrüßung
Prof. Dr. med. Dr. rer. medic. Ira Klawon
Frank Rutsch Reinhold Feldmann Diätassistentin/Oecotropho- 15.45 –16.30 Uhr
Facharzt für Kinder- und Jugend- Dipl. Psychologe login, Kinderdiätabteilung Phenylketonurie – What you need to know
medizin, Klinik für Kinder- und Tagesklinik Walstedde, Universitätsklinikum Münster oder: Facetten einer Erkrankung
Jugendmedizin, Drensteinfurt Prof. Frank Rutsch, Ulrike Och
Universitätsklinikum Münster
16.30 –17.00 Uhr
Motivation und Adhärenz bei chronischen
Stoffwechselerkrankungen
Susan Clever
Ulrike Och
Susan Clever Pädiatrische Diätassistentin 17.00 –17.15 Uhr
Prof. Dr. med. Dipl. Psychologin, Leitung Kinderdiätabteilung Zusammenfassung/Verabschiedung
Martin Merkel Krankheitsbewältigung, Universitätsklinikum Münster Tag 1
Facharzt Innere Medizin, Therapieakzeptanz, chronische
Endokrinologie, Diabetologie, Erkrankungen, Hamburg
Facharzt Gastroenterologie und
Stoffwechsel, Ärztlicher Leiter
Endokrinologikum Hamburg
Christian Kogelmann
Diätassistent
Klinik für Kinder und Jugend-
medizin, Universitätsklinikum Die Veranstaltung wird bei der Landesärztekammer Informationen zur Anmeldung
Hamburg-Eppendorf Hessen zur Punktezertifizierung eingereicht finden Sie auf der Rückseite.
Programm
Samstag, 24. April 2021
Vorträge für Ernährungsberater/innen Vorträge für Pädiater/innen Vorträge für Erwachsenenmediziner
Chair: Prof. Frank Rutsch
9.15 –10.00 Uhr 9.15 –10.00 Uhr 9.15 –10.00 Uhr
9.00 – 9.15 Uhr Grundlagen einer Phenylalanin- Die Familie als Therapieeinheit Aminosäurenmischungen und
Recap, Fragen und Tag 2 Bilanzierten-Ernährungstherapie Diagnoseeröffnung – eiweißarme Spezialprodukte –
– Herausforderung einer Lebens- ein kommunikativer Fallstrick was braucht ein erwachsener
9.15 –11.45 Uhr langen Compliance Susan Clever Patient mit PKU?
Vorträge Ira Klawon Prof. Frank Rutsch/Ulrike Och
11.45 –12.30 Uhr 10.00 –10.45 Uhr 10.00 –10.45 Uhr 10.00 –10.45 Uhr
Take home Message, Fragen, Diätetik bei Pharmakotherapie – BH4-responsiv – Behandlung mit Wie geht es Ihnen? – oder
Feedback Endlich am Ziel?! BH4 und Anpassung der Diät Die richtigen Fragen stellen:
Verabschiedung Ira Klawon/Christian Kogelmann Prof. Frank Rutsch/Ulrike Och Wege zu einem effizienten und
therapierelevanten Patienten-
gespräch
Susan Clever
10.45 –11.00 Uhr 10.45 –11.00 Uhr 10.45 –11.00 Uhr
Pause Pause Pause
11.00 –11.45 Uhr 11.00 –11.45 Uhr 11.00 –11.45 Uhr
Psychologische Barrieren in der Neurokognitive Probleme in Kin- Phenylketonurie im Erwachsenen-
Ernährungstherapie desalter & Pubertät: Compliance alter: Vergessen, verharmlost und
Susan Clever bei Jugendlichen, Lebensqualität untertherapiert
bei Erwachsenen mit PKU Prof. Martin Merkel
Prof. Frank Rutsch/Dr. Reinhold Feldmann
Informationen zur Anmeldung
finden Sie auf der Rückseite.
Anmeldung
bis spätestens 12. April 2021
Bitte melden Sie sich verbindlich per E-Mail bei Dr. Catarina Kordsachia,
Medical Science Liaison (catarina.kordsachia@bmrn.com) für die Teilnahme
unter Angabe folgender Informationen an:
– Titel, Nachname, Vorname
– Abteilung, Funktion
– Klinik, Praxis inkl. Anschrift
– Telefonnummer (für evtl. Rückfragen)
– E-Mail
Gesetze, Vorschriften und Verhaltenskodizes
Unter keinen Umständen ist Ihre Anmeldung mit der Verpflichtung verbunden, ein Produkt von BioMarin zu ver-
schreiben, zu empfehlen oder zu bewerben, sei es pharmazeutisch oder anderweitig. Durch die Teilnahme an
diesem virtuellen Meeting bestätigen Sie, dass Sie als Teilnehmer in Ihrem eigenen Recht qualifiziert sind und dass
Ihre Teilnahme an der PKU-Akademie 2021 für Ihre ärztliche Fortbildung relevant ist und diese unterstützen wird.
Bei Fragen zur Anmeldung oder der Fortbildung wenden Sie sich gern an
Dr. Catarina Kordsachia, Medical Science Liaison (catarina.kordsachia@bmrn.com),
Telefon +49 162 268 470 8
Die Inhalte dieser Veranstaltung werden produkt- und dienstleistungsneutral gestaltet. Wir bestätigen, dass die
wissenschaftliche Leitung und die Referenten potentielle Interessenkonflikte gegenüber den Teilnehmern offenlegen.
Dieses ist eine Eigenveranstaltung der Firma BioMarin Deutschland GmbH. Die Gesamtaufwendungen der
Veranstaltung belaufen sich auf ca. 19.000 EUR.
Ihre angegebenen Daten werden nur für den Zweck der Veranstaltungsorganisation verwendet und
danach, in jedem Fall 30 Tage nach der Veranstaltung oder auf außerordentlichen Wunsch, gelöscht.
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Westerbachstraße 28
61476 Kronberg im Taunus
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