SELTENE KRANKHEITEN LIEBE STÄRKT KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN - Förderverein für Kinder mit ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
WWW.KMSK.CH SELTENE KRANKHEITEN LIEBE STÄRKT KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN
Förderverein für Kinder GEMEINSAM SIND WIR STARK 4
mit seltenen Krankheiten
Ackerstrasse 43
8610 Uster DIAGNOSE SELTENE KRANKHEIT 6
T +41 44 752 52 52
info@kmsk.ch
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG 8
www.kmsk.ch
Gründerin und Geschäftsführerin FAMILIEN VERBINDEN 12
Manuela Stier
manuela.stier@kmsk.ch
T +41 44 752 52 50 WISSENSTRANSFER UND SENSIBILISIERUNG 18
Vorstandsmitglieder
Prof. Dr. med. Anita Rauch,
INFORMATIONSPLATTFORM 24
Präsidentin seit 2020
Dr. iur. Michael Tschudin, INKLUSIONS-PROGRAMM 26
Vize-Präsident seit 2020
Prof. Dr. med. Thierry Carrel,
Präsident 2014–2019
HERZLICHEN DANK FÜR IHRE SPENDE 28
Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner,
seit 2014
Dr. med. Agnes Genewein, seit 2019
Sandrine Gostanian, seit 2014
Titelbild Korrektorat Druck Ausgabe 7
Elenora, Semilobäre Holoprosencephalie / Foto: Jörg Föhn Syntax Übersetzungen AG Engelberger Druck AG März
Wir danken all unseren ehrenamtlichen Fotografinnen und Fotografen. www.syntax.ch www.engelbergerdruck.ch 2022
VORWORT 3
LIEBE STÄRKT KINDER MIT
SELTENEN KRANKHEITEN
Liebe Leserinnen und Leser
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt Damit wir uns auch weiterhin für diese bewundernswerten
sich seit 2014 für die rund 350 000 Kinder und Jugend- und starken Familien engagieren können, sind wir auf Spen-
liche mit seltenen Krankheiten sowie deren Familien ein. derinnen und Gönner wie Sie angewiesen. Dabei gehen wir
Wir sind eine der wichtigsten Anlaufstelle in der Schweiz, bewusst mit Ihrem Spendenfranken um und setzen diesen
unterstützen betroffene Familien finanziell, vernetzen dort ein, wo er am dringendsten benötigt wird und eine nach-
diese untereinander und ermöglichen ihnen unbeschwerte haltige Wirkung erzielt.
Auszeiten an unseren Familien-Events. Wir tragen das
Thema «Seltene Krankheiten» in die breite Öffentlichkeit Wir danken Ihnen von Herzen, dass Sie sich gemeinsam mit
und machen dies gemeinsam mit den Schweizer Medien uns für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten in
sichtbar. Indem wir mit den 660 betroffenen Familien aus der Schweiz engagieren.
unserem Familien-Netzwerk einen aktiven Dialog führen,
können wir gezielt Projekte umsetzen und ihre Lebensqua- Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)
lität nachhaltig verbessern. Gerne sind wir für die Fami-
lien da, wenn sie uns brauchen, hören zu und suchen nach MANUELA STIER PROF. DR. MED. ANITA RAUCH
Lösungen, welche auch kurzfristig Hilfe ermöglichen. Diese Gründerin und Präsidentin KMSK
schätzen unsere Arbeit sehr und ebenso die Unterstützung Geschäftsführerin KMSK Direktorin am Institut für
durch unsere Spenderinnen und Spender. manuela.stier@kmsk.ch Medizinische Genetik der
T +41 44 752 52 50 Universität Zürich
GEMEINSAM SIND WIR STARK 4
GEMEINSAM
SIND WIR STARK
2014 wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit und zwar für Therapien, Mobilität, Hilfsmittel und weitere
seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet. Seit- Wünsche, die nicht von der Invalidensversicherung oder
her hat sich der Förderverein stetig weiterentwickelt – der Krankenkasse übernommen werden. 660 Familien sind
immer zum Nutzen der betroffenen Familien. Im Fokus bereits in unserem Familien-Netzwerk und 570 in der KMSK
unserer Arbeit stehen Kinder und Jugendliche mit selte- Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook. Ein reger Gedan-
nen Krankheiten sowie deren Eltern und Geschwister. Ihre ken- und Wissensaustausch ist somit garantiert. «Zu wis-
Lebensqualität nachhaltig zu verbessern, liegt uns am Her- sen, dass es so viele Familien mit ähnlichen Sorgen gibt,
zen. Wir nehmen ihnen das Gefühl des «Alleinseins» indem ist ungemein wertvoll und reduziert das belastende Gefühl
sie Mitglieder in unserem kostenlosen Familien-Netzwerk des Alleinseins», so eine Mutter.
werden. Zwischenzeitlich durften wir schon 7000 klei-
nen und grossen Gästen eine Auszeit an unseren Familien- Eine unserer wichtigen Zielsetzungen ist die Wissens-
Events schenken. Diese unbeschwerten Momente helfen den vermittlung zum Thema «Seltene Krankheiten». Im engen
Eltern neue Energie zu tanken und schenken deren Kindern Dialog mit betroffenen Familien und Fachpersonen wird
wunderschöne Glücksmomente. Wissen generiert, w elches Eltern, Fachpersonen und der
Öffentlichkeit zugänglich gemacht wird. Denn Wissen
2021 konnten wir dank grosszügiger Spenderinnen und schafft Verständnis.
Spender CHF 360 000 an betroffene Familien ausbezahlen,
5
DIAGNOSE SELTENE KRANKHEIT 6
DIE DIAGNOSE EINER SELTENEN
KRANKHEIT STELLT DAS FAMILIEN
LEBEN AUF DEN KOPF
Die Geschichten der betroffenen Familien gleichen sich, heit diagnostiziert wird. Jahre, die für betroffene Familien
auch wenn die jeweiligen seltenen Krankheiten sehr geprägt sind von Machtlosigkeit, Angst, Ohnmacht, Einsam-
unterschiedlich sind. Nach einer unauffälligen Schwan- keit, von Schuldgefühlen und Verzweiflung.
gerschaft und der Geburt freuen sich die Eltern über ein
vermeintlich gesundes Baby und merken dann aber mit der Ob es eine Therapie für die seltene Krankheit gibt? Unwahr-
Zeit, dass sich ihr Kind nicht altersentsprechend ent scheinlich. Denn nur fünf Prozent der weltweit rund 8000
wickelt. Oft werden sie mit ihren Sorgen und Ängsten nicht seltenen Krankheiten können derzeit behandelt werden und
ernst genommen und bekommen zu hören: «Jedes Kind ent- drei von zehn Kindern sterben vor ihrem fünften Lebensjahr.
wickelt sich anders, es braucht nur Zeit». Hinzu gesellen sich oftmals administrative Hürden und
finanzielle Herausforderungen. Denn, wo keine Diagnose
Fact: Bis zur richtigen Diagnose haben die Eltern der ist, wird es oft auch schwierig mit Kostengutsprachen von
betroffenen Kinder und Jugendlichen durchschnittlich sie- der IV oder Krankenkasse.
ben verschiedene Ärzte aufgesucht, 40 Prozent der Kinder
und Jugendlichen erhalten mindestens eine Fehldiagnose
und im Mittel dauert es fünf Jahre, bis eine seltene Krank-
7
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG 8
FINANZIELLE
UNTERSTÜTZUNG SCHAFFT
BESSERE LEBENSQUALITÄT
«Mit der Krankheit unserer Tochter veränderte sich auf Noémie geht es vielen – ein Elternteil, zumeist die Mama,
einen Schlag unser gesamter Lebensplan. Es begann ein muss ihre berufliche Tätigkeit aufgeben und sich fortan
täglicher Hürdenlauf zwischen Arztbesuchen, Therapien rund um die Uhr um das kranke und die gesunden Kinder
und der 24-Stunden-Pflege von Noémie. Ich musste meine kümmern. Unerwartete Kosten in Bezug auf das kranke Kind
Arbeit aufgeben, zugleich brachten uns die finanziellen werden zu einem immensen Problem.
Einbussen an den Anschlag.» Kerstin, Mama von Noémie
(Spina bifida) Hier kann der Förderverein für Kinder mit seltenen
K rankheiten schnell und unkompliziert helfen. Die Fami-
Für viele betroffene Familien ist es ein wahrer Spiessru- lien können online einen Förderantrag an uns stellen, der
tenlauf: Sie kämpfen oft jahrelang für die richtige D
iagnose dann von unserem Vorstand geprüft und bei positivem Ent-
und den Zugang zu wirksamen Therapien und Hilfsmit- scheid schnell ausbezahlt wird. Seit 2014 konnten wir
teln sowie deren Kostenübernahme. Immer wieder erleben rund CHF 1.8 Mio. an betroffene Familien überweisen. Die
sie willkürliche Entscheide von der IV und der Kranken- Dankbarkeit und Erleichterung der Familien ist jeweils
kasse, stolpern über administrative Hindernisse und gera- riesengross.
ten unverschuldet in finanzielle Not. Wie der Familie von
9
FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG 10 SCHNELL UND UNKOMPLIZIERT HELFEN Viele unserer Spenderinnen und Spender wünschen sich, gezielt eine betroffene Familie zu unterstützen. Daher haben wir 2020 eine eigene Crowdfunding-Plattform ent wickelt. Sie als Spender können aussuchen, an wen und für was Sie Ihren Spendenfranken nutzenstiftend einsetzen wollen. Etwa für spezielle Therapien, die von der IV oder der Krankenkasse nicht bezahlt werden oder für Mobilitätsmit- tel, die für betroffene Familien ein Stück Freiheit bedeu- ten. 100 Prozent Ihrer Spende kommt der ausgewählten Familie direkt zugute. So konnten wir Sevin eine Biogra- fie über ihr Leben, Alessia ein Elektro-Lastenfahrrad und Sophia eine Adeli-Therapie finanzieren. Grössere Projekte, wie zum Beispiel eine Familien-Reha in der Nachsorgekli- nik Tannheim, konnten wir dank einer Stiftung finanzieren.
11
FAMILIEN VERBINDEN 12
FAMILIEN VERBINDEN
UND GLÜCKSMOMENTE
SCHENKEN
Betroffene Familien fühlen sich oft alleine und wün- Event in der Autobau Erlebniswelt in Romanshorn, das Rei-
schen sich den Austausch mit Gleichgesinnten. Doch wo ten im Stall Engi in Glarus, den Besuch im Ebianum Bagger
können sie diesen finden? Wir ermöglichen es ihnen, sich Museum in Fisibach oder das Alpaka-Trekking in Bern. Wir
in unserem kostenlosen Familien-Netzwerk anzumelden, freuen uns natürlich sehr über weitere Gönner, die unseren
um andere Familien kennen zu lernen. Dieses Angebot Familien schweizweit schöne Auszeiten ermöglichen.
wird rege genutzt. Ebenso die Einladungen zu unseren
erlebnisreichen Familien-Events in der ganzen Schweiz, «Sorgen, Ängste, schwierige Situationen sind unser Alltag.
welche jeweils innert Stunden ausgebucht sind. Unsere Die KMSK Familien-Events holen uns aus diesem Sumpf und
Familien schätzen den Wissens- und Gedankenaustausch lassen uns durchatmen. Nicht nur die Kinderaugen strah-
an unseren Events enorm. len, nein, auch wir Eltern sind immer voller Vorfreude auf
die tollen Erlebnisse, neuen Bekanntschaften, den Aus-
Dies wäre ohne die Unterstützung durch grosszügige Gön- tausch, die Überraschungen und einfach auf ein paar Stun-
nerinnen nicht möglich. Wir dürfen viele der tollen Fami- den sorglosen Spass». Desirée, Mutter von Noémi (Neuro-
lien-Events seit Jahren dank Gönnerinnen und Gönnern fibromatose)
wiederkehrend durchführen. Wie zum Beispiel den Familien-13
FAMILIEN VERBINDEN 14
ALPAKA- Unsere Familien-Events werden in der ganzen Schweiz
durchgeführt. Bei der Suche nach neuen Partnern sind wir
SPAZIERGANG auf den Alpakahof Bern gestossen. Spontan entschied der
Besitzer, dass er 30 Familien-Mitglieder zu einem Alpaka-
IN BERN Spaziergang mit anschliessendem Znüni einladen möchte.
Gross war die Freude der Kinder, als sie ihr eigenes Alpaka
auswählen durften. Stolz schritten sie durch den Wald und
über die grünen Wiesen und immer wieder knuddelten sie
ihr Alpaka liebevoll. Ein Erlebnis, von dem sie bei der
Heimfahrt und auch vor dem Einschlafen noch erzählten.15
PONYREITEN Seit einigen Jahren dürfen wir im Stall Engi im Glarnerland
einen Pony-Erlebnistag für betroffene Familien durchfüh-
IM SCHÖNEN ren. Mit Ponyreiten, Kutschenfahrten, Streichelzoo, Basteln
und anschliessendem Mittagessen, verbringen 40 Famili-
GLARNERLAND enmitglieder jeweils einen abwechslungsreichen Nach-
mittag. Die Kinder und Eltern so glücklich zu sehen zeigt,
wie wichtig unsere Arbeit ist. «Die Freude der Familien zu
erleben und ihnen schöne Stunden zu schenken, ist für mich
und meine Helferinnen unbezahlbar», sagt Manuela Meier-
Parmelin vom Stall Engi.FAMILIEN VERBINDEN 16 ZU BESUCH IM EBIANUM BAGGER MUSEUM Neugierde gehört zu unserem Alltag und so entdeckte unsere Geschäftsführerin Manuela Stier das Ebianum Bag- ger Museum in Fisibach. Fasziniert vom Förderverein und unseren betroffenen Familien, sagte uns der Besitzer des Ebianums spontan zu, 50 Gäste zu einem unvergesslichen Event ins Bagger Museum einzuladen. Natürlich inklusiv einem feinen Mittagessen. Was für eine Gaudi für die Fami- lien: Die Kinder durften auf Bagger klettern, im Sandkasten mit Minibaggern spielen und natürlich wollten alle Kinder nach dem Mittagessen wieder weiter spielen.
17
WISSENSTRANSFER UND SENSIBILISIERUNG 18
WISSENSTRANSFER RUND
UM DAS THEMA SELTENE
KRANKHEITEN
Nur wenn wir mediale Präsenz zeigen, informieren, auf- nur für die betroffenen Familien unendlich wertvoll ist.
klären und sensibilisieren, können wir gesellschaftlich Ebenso sind diese für Kinderspitäler, Mediziner, Geneti-
und politisch ein besseres Verständnis für seltene Krank- kerinnen, Therapeuten, IV-Stellen u.v.m. zu einem unver-
heiten schaffen. Im Jahr 2021 sind 74 unabhängige Medi- zichtbaren Hilfsmittel ihrer Arbeit geworden. «Die Wis-
enberichte in Print, Online, TV und Radio in Kooperation sensbücher geben neu betroffenen Eltern das Gefühl, nicht
mit uns entstanden. So haben SRF, NAU.CH, 20 M inuten, allein zu sein mit ihren Emotionen, mit ihrem neuen, unbe-
AZ Medien, Ringier, Basler Zeitung, Berner Zeitung, kannten Lebensweg. Ich gebe ihnen die Bücher bei der Dia-
Bieler Tagblatt, Tele Top, FM1 Today, Le Matin Dimanche, gnosestellung zur Hand», sagt Prof. Dr. med. Anita Rauch,
Südostschweiz, St. Galler Tagblatt, NZZ, 24 heures, The Direktorin am Institut für Medizinische Genetik der Uni-
Philanthropist usw. Beiträge publiziert. Dank der ver- versität Zürich, Präsidentin Förderverein für Kinder mit
trauensvollen Zusammenarbeit mit den Medien und den seltenen Krankheiten.
betroffenen KMSK Familien, durften und dürfen wir ihre
Geschichten in die Öffentlichkeit tragen. Zugleich sind wir stolz darauf, dass wir schweizweit die
Themenführerschaft «Seltene Krankheiten» erreicht haben
Mit den vier KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten» und medial die erste Anlaufstelle sind, wenn es um F
ragen,
haben wir zudem ein Instrument entwickelt, welches nicht Auskünfte oder die Vermittlung von Kontakten geht.19
WISSENSTRANSFER UND SENSIBILISIERUNG 20 MONA VETSCH ZU BESUCH BEI KINDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN Gemeinsam mit dem Redaktions- und Kamerateam des Mona und ihr Team besuchten in der Folgewoche drei KMSK Schweizer Radio und Fernsehen durften wir einen berüh- Familien zu Hause, um mehr über ihre Situation mit einem renden TV-Beitrag mitkonzipieren, der an Emotionalität betroffenen Kind zu erfahren. Offen berichteten die Fami- kaum zu überbieten ist: In der Sendung «Mona mitten- lien über ihre alltäglichen Herausforderungen, davon, dass drin» hat uns die Moderatorin Mona Vetsch an einem gros- sie trotz Krankheit ein anderes, aber dennoch glückliches sen KMSK Familien-Event in der Autobau Erlebniswelt in Leben führen und wie nah Leben und Tod für sie beieinan- Romanshorn besucht. Mona und unser Maskottchen Fredi derliegen. Nicht nur Mona war tief berührt, die Resonanz auf wurden von F lurin (Noonan-Syndrom) mit grosser Freude den SRF-Beitrag bei «Mona mittendrin» vom Oktober 2021 und voller Stolz begrüsst. Anschliessend erklärte er war riesig und innert kürzester Zeit meldeten sich über Mona, dass es sich um einen Familien-Event für Kinder 50 betroffene Familien neu in unserem kostenlosen KMSK mit seltenen Krankheiten handelt und sich schon alle auf Familien-Netzwerk an. sie freuen. Die 120 Familien-Mitglieder waren zu einem feinen Brunch mit anschliessender Oldtimerfahrt in die Autobau Erlebniswelt eingeladen worden. So viele strah- Zum Video lende Gesichter und mittendrin Mona! «Mona mittendrin»
21
WISSENSTRANSFER UND SENSIBILISIERUNG 22 SENSIBILISIERUNGS- KAMPAGNE ERMÖGLICHT DEN DIALOG Wir sehen eine unserer drei Hauptaufgaben darin, die Geschichten der Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen. Eine Stimme, die von der schweizer Bevölkerung und unseren Dialoggruppen wie Gesundheits- politiker, von IV-Stellen und Krankenkassen, von Fachper- sonen, Kinderärztinnen, Kinderspitälern und nicht zuletzt von Pharmafirmen gehört werden soll. Für grosse Aufmerk- samkeit sorgt jeweils auch unsere jährliche Sensibili- sierungs-Kampagne zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten im Februar, welche nur dank sozial engagier- ten Medien-Unternehmen kostenlos ermöglicht wird.
23
INFORMATIONSPLATTFORM 24
INFORMATIONSPLATTFORM
FÜR (NEU) BETROFFENE
FAMILIEN
Im Austausch mit unseren KMSK Familien bekommen wir len zu reduzieren. Beim Entwicklungsprozess haben die
ihre alltäglichen Sorgen und Herausforderungen haut- Erfahrungen der betroffenen Familien und Fachpersonen
nah mit. Daraus ziehen wir Wissen, welches wir in kon- eine wichtige Rolle gespielt. Dazu Manuela Stier: «Unsere
krete Projekte einbeziehen. So entstanden die vier KMSK Informationsplattform ist gemeinsam mit den betroffenen
Wissensbücher «Seltene Krankheiten». Zudem konzipieren Familien aus dem KMSK Familien-Netzwerk entstanden und
wir derzeit eine webbasierte Informationsplattform in bildet deshalb exakt deren Bedürfnisse ab».
Zusammenarbeit mit dem Winterthurer Institut für Gesund-
heitsökonomie WIG, der Zürcher Hochschule für Angewandte «Es wäre für betroffene Eltern schön, zu wissen, was es
Wissenschaften ZHAW und der HES-SO Valais- Wallis, alles gibt und wann man darauf Anspruch hat – einfach
Hochschule für Gesundheit. Die Informationsplattform eine Art Übersicht. Aber es ist ein wahrer Dschungel, durch
wird (neu) betroffenen Eltern aber auch Fachpersonen den man sich durchwühlen muss. Und jetzt, endlich: Ihr
viele relevante Informationen einfach und übersichtlich schafft genau das, was immer gefehlt hat! Vielen Dank für
zugänglich machen. euer Engagement!» Marcel, Vater von Gabriel (Wolf-Hirsch-
horn-Syndrom)
Unsere Zielsetzung: Den organisatorischen und adminis
trativen Aufwand bei der Suche nach relevanten Anlaufstel-25
INKLUSIONS-PROGRAMM 26 INTERAKTIVES KINDERBUCH ZUM THEMA INKLUSION In Zusammenarbeit mit der Sozialpädagogin Melanie Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat Spescha ist dieses Kinderbuch zum Thema Behinderung dieses nachhaltige Projekt gemeinsam mit der Stiftung und Freundschaft entstanden. Die Idee dahinter: Wissen Denk an mich unterstützt, denn: «Ein solches Buch ist über Beeinträchtigungen mit Spiel und Spass an Kinder auch für unsere betroffenen Familien sehr hilfreich und vermitteln, Begegnungen schaffen, grenzenlose Freund- dient ihnen als wertvolles Instrument zur Aufklärung und schaften fördern und gemeinsam einen Schritt in eine Sensibilisierung der Geschwister, Kita, Kindergarten und inklusivere Zukunft gehen. Dieses Buch ist für Kinder Schule», sagt Manuela Stier. Und so erhalten alle Familien zwischen 4 und 10 Jahren geeignet und bringt Kindern den aus unserem Familien-Netzwerk ein Exemplar geschenkt. Umgang mit Menschen mit einer Beeinträchtigung näher. Es soll für sie selbstverständlich werden, dass sie auch Das Buch kann auf der Webpage www.minimovers.ch zu CHF im Erwachsenenalter in ihren Berufen, Entscheidungen und 39.– inklusive 60 Bastel- und Spielanleitungen bestellt im Alltag behinderte Menschen inkludieren. Für Melanie werden. Pro verkauftes Buch erhält der Förderverein für Spescha ist dieses Kinderbuch deshalb ein Herzenspro- Kinder mit seltenen Krankheiten fünf Franken. jekt: «Ich wünsche mir, damit einen Beitrag an eine nach- haltige Förderung von Inklusion in Kita, Kindergarten, Schule und Gesellschaft zu erreichen.»
27
HERZLICHEN DANK FÜR IHRE SPENDE 28
BEI UNS ERZEUGT IHRE SPENDE
EINE NACHHALTIGE WIRKUNG
Dank Ihrer Spende können wir viel erreichen und die starten, wie zum Beispiel der Lions Club Magglingen, der
Lebensqualität der rund 350 000 Kinder und Jugendli- seit 2021 gemeinsam mit uns als Charity-Partner jeweils
chen mit einer seltenen Krankheit und deren Familien in den 442run durchführt. Oder wie zwei Mädchen aus der Ost-
der Schweiz verbessern. Wir garantieren Ihnen, dass Ihre schweiz, die selbst gebastelte Produkte verkauften und
Spende verantwortungsbewusst und nachhaltig eingesetzt mit dem Erlös von CHF 3000 drei betroffene Kinder aus
wird und wir stets im Sinne der betroffenen Familien han- unserem Familien-Netzwerk unterstützten.
deln. Alleine 2021 durften wir CHF 360 000 an betroffene
Familien ausbezahlen und diesen den oft harten Alltag Der Förderverein ist übrigens seit 2014 als steuerbefreite
etwas erleichtern. Institution anerkannt, sodass Spenden in den meisten
Kantonen zu Steuerabzügen berechtigen.
Nebst einer generellen Spende haben Sie die Möglichkeit,
mit einem gebundenen Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt Im Namen der betroffenen Familien danken wir Ihnen von
zu unterstützen. Und es freut uns, wenn Sie als Unterneh- Herzen für Ihre geschätzte Unterstützung!
men oder Organisation ein eigenes Fundraising-Projekt29
HERZLICHEN DANK FÜR IHRE SPENDE 30
KINDERAUGEN Das Porsche Zentrum Winterthur hat das Projekt «Take a
Wish – Make Someone Happy» ins Leben gerufen, um gemein-
ZUM LEUCHTEN sam mit seinen Kunden Kinderaugen zum Leuchten zu brin-
gen. 20 betroffene Kinder des Fördervereins für Kinder mit
BRINGEN seltenen Krankheiten durften einen Wunsch senden. Die
Kunden erfüllten diese und schenkten Glücksmomente.
Wir blicken zurück auf eine berührende Aktion, die allen
sehr am Herzen gelegen hat. Eine Aktion, die Kinder und
deren Familien die Krankheit für einen Moment vergessen
liess. Gemeinsam helfen – dies macht den Unterschied,
herzlichen Dank!WWW.KMSK.CH 31
WIR DANKEN FÜR IHRE SPENDE
Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein online/
IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7 mit QR-Code
Empfangsschein Zahlteil Konto / Zahlbar an
Konto / Zahlbar an CH52 8080 8008 5328 0369 7
CH52 8080 8008 5328 0369 7 Kinder mit seltenen Krankheiten
Kinder mit seltenen Krankheiten Ackerstrasse 43
Ackerstrasse 43
8610 Uster
8610 Uster
Zahlbar durch (Name/Adresse) Zusätzliche Informationen
Spende / Gebundene Spende für ..................................
Spendenbescheinigung E-Mail: .....................................
Zahlbar durch (Name/Adresse)
Währung Betrag Währun
g Betra
g
CHF
CHF
AnnahmestelleNINO – Bruder von Leonie, Partielle Triesomie 6q / Design: stier.ch / Foto: Martina Ronner-Kammer
Diese Kampagne wurde dank einem Gönner ermöglicht.
LIEBE STÄRKT KINDER
MIT SELTENEN KRANKHEITEN
Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer
seltenen Krankheit betroffen. Dank Ihrer Spende organisieren wir finanzielle
Direkthilfe und fördern den Austausch zwischen betroffenen Familien.
Wir danken für Ihre Spende
www.kmsk.ch Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7Sie können auch lesen
