Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz

 
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Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Cystische Fibrose
Leben mit einer Stoffwechselerkrankung
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Übersicht

Cystische Fibrose (CF) ist die häu-
figste Stoffwechselerkrankung in
Westeuropa. In der Schweiz leben                                                                                  Medikamente und Physiotherapie
etwa 1000 Betroffene. Die Krank-                                                                                  tragen bei CF dazu bei, die Funktion
heit verläuft chronisch fortschrei-                                                                               der betroffenen Organe möglichst
tend und ist nicht heilbar. Gezielte                                                                              lange zu erhalten. Ziel ist es, die
Therapien erhöhen Lebensqualität                                                                                  Lebensqualität zu steigern und die
und Lebenserwartung.                                                                                              Lebenserwartung zu erhöhen.
                                       Für den Verlauf der CF sind eine
4     Was ist Cystische Fibrose        frühe Diagnose und Behandlung                                              12/13   Behandlung
                                       entscheidend: Die Lebenserwartung
                                       kann deutlich steigen. Dazu soll
                                       auch das 2011 in der Schweiz ein-
                                       geführte Neugeborenen-Screening
Weil CF mehrere Organe betrifft,
                                       beitragen.
treten verschiedene Symptome auf.
Am stärksten leiden die Betroffenen    8/9   Diagnose
jedoch wegen des zähen Schleims
in den Atemwegen unter Lungen-
problemen. Schon bei Neugeborenen
kann sich die Krankheit bemerkbar
machen.

6/7    Symptome

                                                                           CF entsteht durch einen Fehler auf
                                                                           einem oder mehreren Genen, der
                                                                           oft über Generationen in der Familie
                                                                           bleibt. Trotz der Entdeckung des
                                                                           CF-Gens 1989 blieben die Bemü-
                                                                           hungen zur Entwicklung einer wirk-
                                                                           samen Gentherapie bis jetzt erfolg-
                                                                           los.

                                                                           10/11   Ursachen
Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Was ist Cystische Fibrose

    Was man über Cystische Fibrose wissen sollte

    Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung
    in Westeuropa. In der Schweiz leben etwa 1000 Betroffene. Die Krankheit
    verläuft chronisch fortschreitend und ist nicht heilbar. Gezielte Therapien
    erhöhen Lebensqualität und Lebenserwartung.

    Was ist Cystische Fibrose?                     Eines von 2700 Neugeborenen in der
     Die Cystische Fibrose (CF), auch Mukovis-     Schweiz ist betroffen
     zidose genannt, ist eine vererbte Störung       In der Schweiz ist zurzeit etwa eines von
     des Stoffwechsels. Zäher Schleim bildet         2700 Neugeborenen betroffen. Bei 10
     sich in verschiedenen Organen und beein-        bis 20 Prozent der Neugeborenen mit CF
     trächtigt ihre Funktionstüchtigkeit; be­        tritt als erstes Anzeichen ein Darmver-
     troffen sind vor allem Lunge und Bauch-         schluss durch zähklebrigen Stuhl auf. Im
     speicheldrüse. Das Hauptsymptom ist ein         Säuglings- und Kindesalter stehen Gedeih-
     chronischer Husten mit zähem Auswurf.           störungen und Lungenprobleme im Vor-
     Die Krankheit ist nicht heilbar. Dank einer     dergrund: ständiger Husten oder Infekti-
     heute früh möglichen Diagnose, dank             onen der Atemwege. Bei älteren Kindern
     neuer Therapien und Medikamente ist die         und Erwachsenen mit CF können weitere
     Lebensqualität Betroffener jedoch in den        Symptome und Begleiterkrankungen hin-
     letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen. Und     zukommen: Entzündung der Gallenblase,
     damit auch die Lebenserwartung: Neu-            Leberzirrhose, Diabetes und Osteoporose.
     geborene mit CF haben heute gute Chan-
     cen, 40 bis 50 Jahre alt zu werden.
                                                    Cystische Fibrose oder Mukoviszidose
                                                      Für die angeborene Stoffwechselstörung
                                                      gibt es zwei Namen: Die heute übliche
                                                      Bezeichnung «Cystische Fibrose» bezieht
                                                      sich auf die Zysten, die sich als Folge
                                                      der Vernarbung (Fibrose) in der Bauch-
                                                      speicheldrüse bilden.
                                                      Der Name «Mukoviszidose» bedeutet
                                                      «Krankheit des zähen Schleims».

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Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Symptome                                                                                                                                                                             Symptome

    So erkennt man Cystische Fibrose

    Weil CF mehrere Organe betrifft, treten verschiedene Symptome auf.                                                                                                                  Nasenneben-
    Am stärksten leiden die Betroffenen jedoch wegen des zähen Schleims                                                                                                                 höhlen
    in den Atemwegen unter Lungenproblemen. Schon bei Neugeborenen                                                                    Verstopfte
                                                                                                                                      Bronchie
    kann sich die Krankheit bemerkbar machen.                                                                                         und                Bauch-
                                                                                                                                      Alveolen           speicheldrüse

    Welche Symptome treten auf?                     Lunge                                                                                                                                      Lunge
     Nicht alle Symptome sind bei allen Betroffe­   Bei gesunden Menschen überzieht ein
     nen gleich ausgeprägt, manche entwickeln       dünnflüssiger Film die Schleimhäute der
     sich erst mit der Zeit. Auch die Schwere der   Atemwege. Flimmerhärchen befördern
     Erkrankung und ihr Verlauf können unter-       eingeatmete Schmutzteilchen und Krank-
     schiedlich sein.                               heitskeime, die dort hängenbleiben,           Gesunde Alveolen                                                                         Dünndarm
                                                                                                  (Lungenbläschen)                                     Leber
     Typische Erscheinungen treten jedoch oft       wieder hinaus. Bei CF-Betroffenen ist der
     kurz nach der Geburt auf:                      Schleim in den Atemwegen so zäh, dass
     – Das Mekonium oder «Kindspech» geht          dieser Reinigungsmechanismus nicht mehr
        nicht ab: Es kommt zu einem Darmver-        funktioniert. Die Folgen sind: Husten,
        schluss schon vor der ersten Stuhlent­      wiederkehrende Atemwegsinfektionen
        leerung.                                    und bei fortgeschrittener Erkrankung
     – Mütter bemerken bei ihrem Kind einen        Atemnot, Sauerstoffmangel und die Zer-      Zäher Schleim verstopft die Alveolen und begünstigt Infektionen, welche wiederum die Organe schädigen.
        «salzigen Geschmack» auf der Haut.          störung des Lungengewebes.
     – Die Babys bleiben untergewichtig, leiden
        unter Blähungen und Bauchschmerzen,         Bauchspeicheldrüse                           Folgen und Begleiterkrankungen
        der Stuhl ist gräulich und fettig.          Die Bauchspeicheldrüse produziert Ver-         CF-Patientinnen und -Patienten leben heute besser und länger als früher. Die Organ-
     – Schon früh leiden die Kleinen unter chro-   dauungsenzyme. Hier blockiert ein zäher        schädigungen, die häufigen Infektionen und die vielen Medikamente hinterlassen jedoch
        nischem Husten und Atembeschwerden.         Schleim ihren Fluss in den Dünndarm.           mit den Jahren ihre Spuren:
                                                    Die Nahrung wird ungenügend verdaut.           – Verschiedene Krankheitskeime besiedeln bei CF-Betroffenen die Lunge und lösen wie-
    Wie kommt es dazu?                              Deshalb gedeihen häufig Kinder mit CF             derkehrende Infektionen aus, die langfristig das Lungengewebe zerstören.
     Die schleimbildenden Zellen produzieren bei    schlecht, Erwachsene sind untergewichtig.      – Meist ist die Bauchspeicheldrüse schon bei der Geburt geschädigt; so leiden bereits
     CF ein sehr zähes Sekret. Dieses verstopft     Weil CF auch die Produktion des Insulins          Kinder unter einer gestörten Verdauung. Die fortschreitende Zerstörung der Bauch­
     die Bronchien, die Gänge der Bauchspeichel­    in der Bauchspeicheldrüse durch die fort-         speicheldrüse führt zu Insulinmangel und Diabetes, was wiederum Schädigungen der
     drüse oder den Darm. Es kommt zu Ent-          schreitende Fibrose behindert, entwickelt         Augen und Nieren verursacht. Eine Diabetes muss deshalb früh erkannt und behandelt
     zündungen, die langfristig die Funktions­      etwa ein Drittel der Betroffenen eine             werden.
     fähigkeit der Organe beeinträchtigen und       Zuckerkrankheit (Diabetes).                    – Weitere mögliche Begleiterkrankungen sind Knochenschwund (Osteoporose) im frü-
     zerstören.                                                                                       hen Erwachsenenalter, Vernarbungen des Lebergewebes (Leberzirrhose) und Lungen­
                                                                                                      blutungen.

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Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Diagnose                                                                                                                                                                       Diagnose

    Cystische Fibrose: mit modernen Methoden sicher
    nachzuweisen

    Für den Verlauf der CF sind die frühe Diagnose und Behandlung entscheidend:
    Die Lebenserwartung kann deutlich steigen. Dazu soll auch das 2011 in der
    Schweiz eingeführte Neugeborenen-Screening beitragen.

    Erste Anzeichen bei Neugeborenen                                                                  Neugeborenen-Screening (NGS):
      Neugeborene mit Darmverschluss und             «Neugeborene mit CF haben heute                  Frühe Diagnose erhöht Lebensqualität
      Säuglinge, die schlecht gedeihen oder          gute Chancen, 50 Jahre alt zu wer-               und Lebenserwartung
      unter häufigen Atemwegsinfektionen lei-        den. Gründe für die höhere Lebens-                 In der Schweiz werden seit dem 1. Januar
      den, sollten grundsätzlich auf CF unter-                                                          2011 alle Neugeborenen auf CF getes­
      sucht werden. Mütter und Väter bemerken
                                                     erwartung sind der frühe Beginn                    tet. Am vierten Tag nach der Geburt
      manchmal beim Küssen ihres Babys, dass         der Behandlung, wirksamere Anti-                   gibt es einen «Pikser» in die Ferse, und
      es salzig schmeckt: ein typisches Symptom      biotika, neue Medikamente, eine                    die austretenden Blutstropfen werden
      der CF.                                        bessere Ernährung, tägliche Physio-                analysiert: Ist der Wert des sogenannten
                                                                                                        immunoreaktiven Trypsins IRT erhöht,
    Zuverlässig: Schweiss- und Gentest               therapie und eine intensivere                      wird das Blut auf die häufigsten Gen-
      Auf dem hohen Salzgehalt im Schweiss bei       Betreuung der Patientinnen und                     veränderungen untersucht, die auf einen
      CF-Betroffenen basiert auch der älteste        Patienten.»                                        schweren Krankheitsverlauf hinweisen.
      Diagnosetest für CF: Bereits bei zwei Tage                                                        Ein Schweisstest kann anschliessend die
                                                     PD Dr. med. Jürg Barben, CF-Spezialist am
      alten Säuglingen lässt sich mit dem ein-                                                          Diagnose bestätigen.
                                                     Ostschweizer Kinderspital
      fachen, schmerzfreien Schweisstest die Salz­                                                      «Den Eltern erspart das NGS eine Odys­     Neugeborenen-Screening (NGS).
      konzentration prüfen. Etwa 98 Prozent der                                                         see an Untersuchungen», sagt dazu
      CF-Betroffenen zeigen ein klar positives       Diagnose noch vor der Geburt                       Jürg Barben, CF-Spezialist am Ostschwei-
      Testergebnis.                                    In der frühen Schwangerschaft lässt sich         zer Kinderspital und einer der NGS­-
      Nach einem positiven oder unsicheren             feststellen, ob das Ungeborene an Muko­          Initianten, «denn Husten und Atembe-
      Schweisstest ist ein Gentest angezeigt: Ein      viszidose erkrankt ist oder nicht. Dazu wird     schwerden werden häufig nicht als CF
      Tropfen Blut oder ein Abstrich der Mund-         in der 8. bis 12. Schwangerschaftswoche          erkannt.» Studien haben gezeigt, dass
      schleimhaut wird auf den Gendefekt unter-        eine Gewebeprobe aus dem Mutterkuchen            eine frühe Diagnose grosse Vorteile
      sucht. Den genauen Ort des genetischen           («Chorionzottenbiopsie») entnommen               bietet: Durch eine spezielle Diät, die
      Defekts, der zu CF führt, kennt man seit         oder in der 14. bis 16. Schwangerschafts­        Zufuhr von Verdauungsenzymen, Vita-
      1989: das Chromosom Nummer 7.                    woche eine Fruchtwasserpunktion («Amnio-         minen und Medikamenten, durch Inha-
                                                       zentese») durchgeführt.                          lations- und Atemphysiotherapie sind
                                                                                                        die Kinder seltener krank und im Spital
                                                                                                        und gedeihen besser. Die Lebenserwar-
                                                                                                        tung kann durch die Früherkennung
                                                                                                        von heute 40 auf 50 Jahre steigen.

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Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Ursachen                                                                                                                                                                                      Ursachen

     Cystische Fibrose: eine Erbkrankheit

     CF entsteht durch einen Fehler auf einem oder mehreren Genen, der oft
     über Generationen in der Familie bleibt. Trotz der Entdeckung des CF-Gens
     1989 blieben die Bemühungen zur Entwicklung einer wirksamen Gen­
     therapie bis jetzt erfolglos.

     Gendefekt verursacht gestörten Wasser-
     und Salzhaushalt                                    Kranke Kinder mit gesunden Eltern                                         Gesunde Eltern mit je einem defekten Chromosom
       CF ist seit den 1930er Jahren bekannt. 1989       Etwa jeder zwanzigste Mensch in der Schweiz
       lokalisierten Wissenschaftler im Erbgut den       trägt das defekte Gen auf dem Chromo-
       genauen Ort des Defekts, der CF verursacht:       som Nummer 7. Aber nur eines von 2700
       Auf dem Chromosom Nummer 7 der ins-               Neugeborenen in der Schweiz erkrankt.
       gesamt 23 Chromosomen ist ein Fehler
       gespeichert, der verhindert, dass ein wich-
       tiges Eiweiss richtig hergestellt wird. Dieses   CF ist die häufigste angeborene
       sorgt normalerweise dafür, dass Schleim          Stoffwechselkrankheit bei hellhäu-
       und Sekrete ausreichend flüssig sind. Ist es     tigen Menschen in Europa und den
       defekt, sind Wasser- und Salzhaushalt im
       Körper gestört: Die Körperflüssigkeiten
                                                        USA. Die Erkrankungsquote bei
       sind zäh und klebrig und verstopfen lebens-      Neugeborenen liegt etwa bei 1:2700.                    25%                          25%                         25%                         25%
       wichtige Organe wie die Bauchspeichel-           CF ist in Afrika (1:17 000) und in
       drüse, den Darm und vor allem die Lunge.         Asien (1:90 000) viel seltener.
      Hintergrund:
      CFTR-Protein funktioniert nicht                    Warum? CF vererbt sich autosomal-rezessiv.
        Das Eiweiss, das bei einer CF nicht richtig      Das heisst: Beide Eltern müssten den Fehler
                                                                                                             Kind mit Cystischer Fibrose            Gesunde Kinder mit einem          Gesundes Kind ohne
        arbeitet, ist das CFTR(Cystic Fibrosis           in ihren Genen tragen, und das Kind muss            und zwei defekten Chromosomen          defekten Chromosom                defekte Chromosomen
        Transmembrane Conductance Regulator)-            von beiden Eltern das fehlerhafte Gen erben,
        Protein. Es sitzt in vielen Zellwänden           dann wird es an CF erkranken. Erhält das
        des Körpers und wirkt zwischen der               Kind aber beispielsweise von der Mutter ein
        Zelle und ihrer Umgebung wie eine Tür.           defektes Gen und vom Vater ein unverän-        Jeder Mensch erhält die gesamte Erbinformation auf verschiedene Chromosomen verteilt. CF wird rezessiv
        Chlorteilchen, die für die Zusammenset-          dertes, übernimmt das normale Gen die volle    vererbt: Ein Kind kann also nur CF bekommen, wenn beide Elternteile Merkmalsträger sind. Genauer:
        zung der Körperflüssigkeiten wichtig             Funktion. Das Kind ist Merkmalsträger – aber   Tragen Vater und Mutter das defekte Gen, so wird statistisch gesehen von vier Kindern ein Kind an CF
                                                                                                        erkranken, zwei werden Erbträger sein, aber nicht erkranken, ein Kind wird nicht erkranken und auch
        sind, schwimmen hindurch. Bei einer CF           gesund.                                        kein Erbträger sein.
        «klemmt» diese Tür. Die Chlorteilchen
        kommen nicht durch; die Körperflüssig-
        keiten werden zäh.

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Cystische Fibrose Leben mit einer Stoffwechselerkrankung - Lungenliga Schweiz
Behandlung                                                                                                                                                                             Behandlung

     Therapien, die Beschwerden lindern
     und die Atmung erleichtern

     Medikamente und Physiotherapie tragen bei CF dazu bei, die Funktion
     der betroffenen Organe möglichst lange zu erhalten. Ziel ist es, die Lebens-
     qualität zu steigern und die Lebenserwartung zu erhöhen.

     Atemwege erweitern, Infektionen bekämpfen            Infektionen verursachende Pseudomonas-        Sauerstofftherapie und Lungentransplantation
       Um die Beschwerden bei der Atmung zu               Bakterien direkt vor Ort.                       Bei fortgeschrittener CF ist die Lunge oft
       lindern, werden bei CF an Medikamenten                                                             so stark geschädigt, dass der Körper nicht
       eingesetzt:                                      Antibiotika gegen Infektionen                     genügend Sauerstoff erhält. Das Herz-Kreis­
       – schleimlösende Medikamente                      Antibiotika – inhaliert, als Tabletten oder     lauf-System wird belastet; der Zustand
       – bronchienerweiternde Medikamente                Sirup eingenommen – tragen entscheidend         der Betroffenen verschlechtert sich zuneh-
       – Antibiotika                                     zu einer besseren Prognose der Krankheit        mend. Hier sorgt eine Sauerstofftherapie
       – entzündungshemmende Substanzen                  bei. Verschlechtert sich der Zustand von        für Entlastung.
                                                          Betroffenen akut, werden sie auch intrave-      Schreitet die Zerstörung der Lunge trotz
                                                          nös verabreicht. Dies kann im Spital oder       intensiver Behandlung fort, kommt eine
     Die optimale Integration der Thera-                  zu Hause geschehen. Bei der andauernden         Lungentransplantation in Frage. Dabei
     pie in den Alltag ermöglicht CF­                     Einnahme von Antibiotika können als             transplantiert man immer beide Lungen-
     Betroffenen trotz ihrer Krankheit                    mögliche Nebenwirkungen Allergien oder          flügel. Die möglichen Komplikationen
     ein fast «normales» Leben.                           Resistenzen auftreten. Aus diesem Grunde        nach einem solchen Eingriff – Infektionen
                                                          sind regelmässige Kontrollen wichtig.           und die Abstossung der neuen Lunge –
                                                                                                          lassen sich heute in vielen Fällen behandeln.
     Die Basis: Inhalationstherapie                     Atemphysiotherapie verbessert
       Die Inhalation von Medikamenten ist ein          Lungenfunktion
       Grundpfeiler der CF-Behandlung. Zur                Durch eine Atemphysiotherapie können
       Erweiterung der Atemwege und zur Ver-              CF-Betroffene ihre Lungenfunktion ver-
       besserung der Lungenfunktion setzt man             bessern und den zähen Schleim lösen. Das
       die gleichen Medikamente wie bei der               Atmen fällt leichter und Krankheits­erreger
       Asthmatherapie ein. Hinzu kommen hoch-             nisten sich nicht so schnell ein. Diese
       prozentige Kochsalzlösung und die soge-            Übungen werden im Kindesalter erlernt                                                           Mehrmalige tägliche Inhalationen helfen, die Lunge
       nannte «DNase». Dieser Wirkstoff zerlegt           und müssen ein Leben lang konsequent –                                                          zu reinigen und Entzündungen zu reduzieren.
       die Erbsubstanz (DNS) der weissen Blutkör-         zum Teil bis zu einer Stunde täglich –
       perchen, die den Schleim in den Lungen             durchgeführt werden.
       von CF-Betroffenen zäh machen. Der Schleim
       verflüssigt sich und lässt sich besser aushus­
       ten. Inhalierbare Antibiotika bekämpfen

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Leben mit CF

     Spezielle Ernährung und gezielte Bewegung stärken
     die Leistungsfähigkeit

     Neben der medikamentösen Behandlung und der Physiotherapie ist eine
     hochkalorische Ernährung für CF-Betroffene besonders wichtig. Körperliche
     Bewegung verbessert die Lungenfunktion und erhöht die Leistungsfähigkeit.

     Mangelernährung vorbeugen, Salzhaushalt          Bewegung tut gut!
     ausgleichen                                        Wer sich bewegt, tut sich etwas Gutes:
       CF-Patientinnen und -Patienten sollten fett-     Der Körper wird leistungsfähiger, die Aus-
       und kohlenhydratreicher essen als gesunde        dauer nimmt zu und man gerät nicht mehr
       Menschen: Sie benötigen durch die dauern­        so schnell ausser Atem. Bei CF-Betroffenen
       den Infektionen, den Husten und die ver-         verbessert sich die Lungenfunktion nach-
       mehrte Atemarbeit zusätzliche Kalorien.          weislich. Die mechanischen Vibrationen –
       Hinzu kommt die ungenügend funktionie-           zum Beispiel beim Laufen – verflüssigen
       rende Bauchspeicheldrüse, die den Körper         und lösen den Schleim, so dass er sich ab-
       nicht ausreichend mit Vitaminen und Nähr­        husten lässt. Bei CF sind vor allem Ausdauer­
       stoffen versorgt. Damit der Körper die           sportarten wie Schwimmen, Walking, Jog-
       Nährstoffe trotzdem aufnimmt, müssen vor         gen oder Radfahren zu empfehlen. Am
       und während der Mahlzeiten Enzympräpa-           besten berät man sich mit Ärztin oder Arzt
       rate eingenommen werden. Die Enzyme              – und fängt so früh wie möglich damit an!
       spalten die Nahrung in einzelne Bestand-
       teile, die dann über den Darm in den Blut-       Welcher Sport gewählt wird, hängt natür-
       kreislauf gelangen. Grundsätzlich ist bei        lich vom Gesundheitszustand ab. Ist Sport
       Gewichtsverlust zu prüfen, ob sich eine          ausgeschlossen, hilft schon ein wenig mehr
       Diabetes entwickelt hat.                         Bewegung im Alltag: So kann man kurze
       Bei Hitze, beim Sport und bei Fieber kommt       Wege zu Fuss zurücklegen statt mit dem
       es bei CF-Betroffenen zu hohen Salz- und         Auto oder die Treppe dem Fahrstuhl vor-
       Wasserverlusten. Hier muss rasch mit salz-       ziehen.
       haltiger Nahrung und Getränken gegenge-
       steuert werden.

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Engagement

     Das Engagement der Lungenliga bei
     Cystischer Fibrose

     CF ist eine weit verbreitete Stoffwechselerkrankung. Die Lungenliga setzt
     auf Information, Prävention und konkrete Hilfestellung für Betroffene.

     Information, Betreuung, Begleitung               Adressen ärztliche Beratung und Betreuung                 Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
       Die Lungenliga klärt die Öffentlichkeit über                                                               CF-Betroffene, Personen aus deren Umfeld und Fachkräfte sind als Mitglieder in der
       die Symptome und Folgen der CF auf.            Für Kinder                                                  Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) organisiert. Die CFCH schafft
                                                      Aarau, Kinderklinik, Tel. 062 838 41 41, www.ksa.ch/
       Sie informiert Betroffene über Diagnose-       Basel, Universitätskinderklinik, Tel. 061 685 65 65,        Voraussetzungen, um die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Insbesondere sollen
       und Therapiemethoden.                          www.ukbb.ch / Bern, Universitätskinderklinik, Tel.          ihre Selbstaktivität, die Selbstorganisation und der Erfahrungsaustausch gefördert werden.
       CF-Patientinnen und -Patienten erhalten        031 632 21 11, www.insel.ch / Genève, Hôpitaux
       bei der Lungenliga Inhalationsgeräte und       Universitaires, Tél. 022 382 45 79, www.hug-ge.ch /         Die CFCH
                                                      Lausanne, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois,
       lernen, mit diesen umzugehen. Besonders        Tél. 021 314 11 11, www.chuv.ch / Luzern, Kinder­
                                                                                                                  – bietet Information und Austausch über verschiedene Kommunikationsmittel; Regional-
       Kinder brauchen während der Angewöh-           klinik, Tel. 041 205 11 11, www.ksl.ch / St. Gallen,           gruppen organisieren Aktivitäten in verschiedenen Gebieten der Schweiz.
       nungszeit fachkundige Betreuung. Die           Ostschweizer Kinderspital, Tel. 071 243 71 11,              – berät und unterstützt: Sie beschäftigt Sozialarbeitende in verschiedenen CF-Zentren
       Lungenliga wartet die Geräte in regelmäs-      www.kispisg.ch / Zürich, Kinderklinik Triemli, Tel.            von Schweizer Spitälern, die CF-Betroffene beraten und begleiten, auch bei finanziellen
       sigen Kontrollen.                              044 466 24 02 www.stzh.ch / Zürich, Universitäts­              Schwierigkeiten, die mit CF einhergehen können.
                                                      kinderklinik, Tel. 044 266 71 11, www.kispi.unizh.ch
       Ist eine Sauerstofftherapie nötig, organi-                                                                 – fördert die Forschung und unterstützt die Ärzteschaft und Physiotherapeutinnen und
       siert die Lungenliga Apparate und Sauer-       Für Erwachsene                                                 -therapeuten bei der Erforschung der Ursachen von CF und der Verbesserung der
       stofflieferungen, und Fachpersonen unter-      Aarau, Kantonsspital, Tel. 062 838 44 72, www.ksa.ch /         Therapiemöglichkeiten.
       stützen Patientinnen und Patienten im          Basel, Universitätsspital, Tel. 061 265 25 25,              – pflegt Kontakte zu gleichgesinnten Organisationen auf nationaler und internationaler
                                                      www.unispital-basel.ch / Bern, Inselspital, Tel.
       Umgang mit der Therapie.                       031 632 21 11, www.insel.ch / Bern, Tiefenauspital,
                                                                                                                     Ebene und ermöglicht so einen Wissenstransfer.
       CF stellt für Betroffene und ihre Familien     Tel. 031 308 81 11, www.spitalnetzbern.ch /                 – vermittelt in Klimakuren Therapietechniken und fördert die Gemeinschaft von erwach-
       eine grosse Belastung dar, die zu familiären   Genève, Hôpitaux Universitaires, Tél. 022 372 33 11,           senen Betroffenen.
       und sozialen Problemen führen kann. Die        www.hug-ge.ch / Lausanne, Centre Hospitalier Uni-
       Lungenliga bietet auch psychosoziale Be-       versitaire Vaudois, Tél. 021 314 11 11, www.chuv.ch /       Weitere Informationen unter www.cfch.ch
                                                      Luzern, Kantonsspital, Tel. 041 205 22 82, www.ksl.ch /
       ratung und Unterstützung.                      Morges, Hôpital, Tél. 021 312 20 64, www.ehc-vd.ch /        Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
                                                      St. Gallen, Kantonsspital, Tel. 071 494 11 11,              Geschäftsstelle
                                                      www.kssg.ch / Zürich, Stadtspital Triemli, Tel.             Altenbergstrasse 29
                                                      044 466 24 02, www.stzh.ch / Zürich, Universitäts-          Postfach 686
           Weitere Informationen:                     spital, Tel. 044 255 11 11, www.pneumologie.usz.ch
                                                                                                                  CH-3000 Bern 8
           www.lungenliga.ch/cf                                                                                   Tel. +41 31 313 88 45
                                                      Rehabilitation für Kinder und Erwachsene
                                                      Davos, Hochgebirgsklinik, Tel. 081 417 44 44,               Fax +41 31 313 88 99
           Haben Sie noch Fragen? Bitte zögern Sie    www.hochgebirgsklinik.ch                                    www.cfch.ch / info@cfch.ch
           nicht, die kantonale Lungenliga in Ihrer
           Nähe zu kontaktieren (Adressen auf
           Seiten 18 und 19).                                                                                     Partner: Fondation de la Mucoviscidose www.mucoviscidose.ch

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Kantonale Ligen                                                                                                                                                                               Impressum

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     Tel. 062 832 40 00                  Tel. 061 927 91 22                         Tél. 022 309 09 90            Tél. 032 422 20 12               Tel. 041 670 20 02          Lungenliga Schweiz
     lungenliga.aargau@llag.ch           info@llbb.ch                               info@lpge.ch                  direction@liguepj.ch             info@lungenliga-uw.ch
                                                                                                                                                                               Chutzenstrasse 10
     www.lungenliga-ag.ch                www.llbb.ch                                www.lpge.ch                   www.liguepulmonaire.ch           www.lungenliga.ch
                                                                                                                                                                               3007 Bern
     Appenzell Ausserrhoden              Bern                                       Glarus                        Luzern-Zug                       Uri                         Tel. 031 378 20 50
     Tel. 071 351 54 82                  Tel. 031 300 26 26                         Tel. 055 640 50 15            Tel. 041 429 31 10               Tel. 041 870 15 72          Fax 031 378 20 51
     lungenliga_ar@bluewin.ch            info@lungenliga-be.ch                      lungenligaglarus@bluewin.ch   info@lungenliga-lu-zg.ch         lungenliga.uri@bluewin.ch   info@lung.ch
     www.lungenliga.ch                   www.lungenliga-be.ch                       www.lungenliga-gl.ch          www.lungenliga-lu-zg.ch          www.lungenliga-uri.ch
                                                                                                                                                                               www.lungenliga.ch
     Appenzell Innerrhoden               Fribourg                                   Graubünden                    Neuchâtel                        Valais
     Tel. 071 788 94 52                  Tél. 026 426 02 70                         Tel. 081 354 91 00            Tél. 032 723 08 68               Tél. 027 329 04 29          Text
     irene.manser@gsd.ai.ch              info@liguepulmonaire-fr.ch                 info@llgr.ch                  ligue.pulmonaire@ne.ch           direction@psvalais.ch       Mareike Fischer, Klarkom AG, Bern
     www.lungenliga.ch                   www.liguepulmonaire-fr.ch                  www.llgr.ch                   www.liguepulmonaire.ch           www.liguepulmonaire.ch
                                                                                                                                                                               Medizinische Beratung
                                                                                                                  St. Gallen und                   Vaud                        PD Dr. med. Jürg Barben, St. Gallen
                                                                                                                  Fürstentum Liechtenstein         Tél. 021 623 38 00          Dr. med. Maura Zanolari, Lugano
                                                                                                                  Tel. 071 228 47 47               info@lpvd.ch                Bilder
                                                                                                                  info@lungenliga-sg.ch            www.lpvd.ch                 Rolf Siegenthaler, Bern
                                                                                                                  www.lungenliga-sg.ch
                                                                                                                                                   Zürich                      Schweizerische Gesellschaft für
                                                                                                                  Schaffhausen                     Tel. 044 268 20 00          Cystische Fibrose (CFCH)
                                                              SH                                                  Tel. 052 625 28 03               info@lunge-zuerich.ch       Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
                                                                                                                  info@lungenliga-sh.ch            www.lunge-zuerich.ch        Illustrationen
                                                                              TG                                  www.lungenliga-sh.ch
                                     BS                                                                                                                                        Sabine Freiermuth, Langnau am
                                              BL        AG         ZH
                                                                                                                  Schwyz                                                       Albis
                               JU                                                                                                                                              Konzept und Layout
                                         SO                                         AR AI
                                                                                                                  Tel. 055 410 55 52
                                                                               SG                                 pfaeffikon@lungenligaschwyz.ch   Diese Broschüre konnte      in flagranti werbeagentur bsw, Lyss
                                                                                                                  www.lungenliga-schwyz.ch         nur mit der grosszügi­      Korrektorat
                                                                  ZG
                                                   LU
                                                                        SZ                                        Solothurn                        gen Unterstützung von       Syntax Übersetzungen AG, Zürich
                     NE
                                         BE
                                                                              GL
                                                                                                                  Tel. 032 628 68 28               Sponsoren realisiert        Druck
                                                             NW
                                                        OW                                                        info@lungenliga-so.ch            werden. Wir danken:         Jost Druck AG, Hünibach
                                                                   UR                                             www.lungenliga-so.ch                                         September 2012 /1. Auflage
                              FR                                                             GR
               VD                                                                                                 Thurgau
                                                                                                                  Tel. 071 626 98 98
                                                                                                                  info@lungenliga-tg.ch
                                                                                                                  www.lungenliga-tg.ch
                                                                         TI
                                                                                                                  Ticino
     GE                             VS                                                                            Tel. 091 973 22 80
                                                                                                                  legapolm@bluewin.ch
                                                                                                                  www.legapolmonare.ch

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