PROJEKTBERICHT - Depressionen und psychosomatische Störungen bei Behinderung / chronischer Erkrankung im Fokus der Selbsthilfe - Netzwerk NRW

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PROJEKTBERICHT - Depressionen und psychosomatische Störungen bei Behinderung / chronischer Erkrankung im Fokus der Selbsthilfe - Netzwerk NRW
PROJEKTBERICHT

          Depressionen und psychosomatische
          Störungen bei Behinderung /
          chronischer Erkrankung im Fokus der
          Selbsthilfe -
          Aufklärung, Aktivierung und Vernetzung der
          Selbsthilfe für präventive Maßnahmen gegen
          Depressionen und psychosomatische Störungen
          unter genderspezifischen Aspekten

          Projektzeitraum: 15.05.2010 – 31.07.2013

gefördert von     in Trägerschaft von    in Kooperation mit
Inhaltsverzeichnis

1.       Projektrahmen…………………………………………………………………………S. 4

2.       Projekthintergrund…………………………………………………………………S. 4

3.       Projektträger , Projektkooperationspartner,
         Projektförderer………………………………………………………………………..S. 5

3.1.     Landesarbeitsgemeinschaft
         SELBSTHILFE NRW e.V. .....................................................S. 5

3.2.     NetzwerkBüro Frauen und Mädchen mit Behinderung / chronischer
         Erkrankung NRW…………………………………………………………………………S. 6

3.3.     AOK Rheinland / Hamburg und AOK NORDWEST……………………..S. 6

4.       Depressionen und psychosomatische Störungen bei
         Behinderung / chronischer Erkrankung…………………………….S. 7

4.1.     Was sind Depressionen und psychosomatische Störungen?
         Eine Definition…………………………………………………………………………….S. 8

4.2.     Entstehungsbedingungen von Depressionen und
         psychosomatischen Störungen…………………………………………………S. 11

5.       Projekt „Depressionen und psychosomatische Störungen
         bei Behinderung / chronischer Erkrankung unter
         genderspezifischen Aspekten“…………………………………………..S. 12

5.1.     Projektziele und Projektumsetzung…………………………………………S. 12

5.2.     Erster Projektzeitraum (05 / 2010 – 05/ 2011)………………………S. 13

5.2.1.      Initiierende Aktivitäten……………………………………………………….S. 13

5.2.2.      Öffentlichkeitsarbeit…………………………………………………………….S. 14

5.2.3.      Durchführung von Fokusgruppen und Befragung der
            landesweiten Selbsthilfeverbände und -gruppen in
            NRW……………………………………………………………………….............S. 14

                                         2
5.2.3.1.   Durchführung von Fokusgruppen zur Erhebung der Belastungen
           und deren Auswirkungen auf die psychische und physische
           Gesundheit……………………………………………………. ……………………S. 14

5.2.3.2. Fragebogen an die landesweiten Selbsthilfeverbände und
         Gruppen in NRW bzgl. der Aktualität des Themas Depressionen
         und psychosomatische Störungen………………………………………S. 21

5.2.4.     Fachtagung 29.03.11 in Dortmund…………………………………….S. 24

5.3.       Fazit des ersten Projektzeitraums………………………………………S. 27

5.4.       Zweiter Projektzeitraum 08.2011–07.2013……………………….S. 28

 5.3.1.    Abschlussauswertungen………………………………………………………S. 28

 5.3.2.    Öffentlichkeitsarbeit…………………………………………………………….S. 28

 5.3.3.    Vorträge zur Information und Aufklärung
           der Selbsthilfe………………………………………………………………………S. 29

5.3.4.     Regionale Aufklärungs- und Schulungsangebote zur
           Enttabuisierung der Thematik und zur Vermittlung von
           Methoden zum Umgang mit dem Thema innerhalb der
           Selbsthilfe…………………………………………………………………………….S. 36

 6.        Handlungsbedarfe für die Gesundheitsversorgung
           und die Selbsthilfe……………………………………………………………….S. 45

 7.        Empowerment als wesentliche Präventionsstrategie gegen
           Depressionen und psychosomatische Störungen..............S. 47

 7.1.      Das Empowerment-Konzept - Herkunft und Definition von
           Empowerment……………………………………………………………………..S. 47

 7.2.      Die Grundaussagen des Empowerment-Konzepts……………..S. 48

 7.3.      Empowerment-Training für Menschen mit Behinderung /
           chronischer Erkrankung………………………………………………………S. 49

                                   3
Abschlussbericht und Darstellung der
                Projektergebnisse
1.    PROJEKTRAHMEN
Von Mai 2010 bis Juli 2013 führte die LAG SELBSTHILFE NRW e.V. in
Kooperation mit dem NetzwerkBüro Frauen und Mädchen mit Behinderung /
chronischer Erkrankung NRW ein Projekt durch zum Thema „Depressionen
und psychosomatische Störungen bei Behinderung/chronischer Erkrankung
im Fokus der Selbsthilfe.“

2.     PROJEKTHINTERGRUND
Behinderte und chronisch erkrankte Menschen sind von vielfältigen Stress
erzeugenden Lebensbedingungen umgeben. Dazu gehören Formen der
gesellschaftlichen Ausgrenzung bis hin zur Diskriminierung aufgrund
körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung sowie ein Mangel an
psychosozialer Unterstützung bis hin zu Isolation und Vereinsamung.
Die im Lebensalltag entstehenden psychischen und körperlichen
Belastungen ziehen bei behinderten und chronisch erkrankten Menschen
häufig gravierende psychosomatische und / oder psychische Störungen
insbesondere Depressionen nach sich. Diese wiederum können sich negativ
auf den gesamten Verlauf einer Behinderung bzw. Krankheit auswirken mit
gravierenden Folgen für das gesamte Leben (Arbeitslosigkeit / Rente /
Armut / soziale Isolation).

Bereits 2000 ergab die LIVE Studie zur Lebenssituation von Frauen mit
Behinderung / chronischer Erkrankung, dass 93,5% aller befragten Frauen
im Zeitraum eines halben Jahres vor der Befragung häufig gesundheitliche
Beschwerden festgestellt haben in Form von Erschöpfungszuständen,
Schlafstörungen, Schmerzen, Herz-Kreislaufstörungen und Depressionen.

Die Ergebnisse stimmen mit den Erfahrungen aus der Arbeit der LAG
SELBSTHILFE NRW e.V. und des NetzwerkBüros überein. Viele Frauen und
Männer mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung haben mit
psychischen Belastungen bis hin zu schweren Depressionen zu tun.

Ein gesundes Leben, wie es die Weltgesundheitsorganisation vorsieht ist
unter solchen Bedingungen nicht gegeben. Die WHO definiert in Ihrer
Jakarta-Erklärung von 1997 die Grundbedingungen für Gesundheit
folgendermaßen: „Grundvoraussetzungen für Gesundheit sind Frieden,
Unterkunft, Bildung, soziale Sicherheit, soziale Beziehungen, Nahrung,
Einkommen, Handlungskompetenzen (Empowerment) von Frauen, ein
stabiles Ökosystem, nachhaltige Nutzung von Ressourcen, soziale
Gerechtigkeit, die Achtung der Menschenrechte und die Chancengleichheit.“
Wie die Erfahrungen der LAG und des NetzwerkBüros zeigen, sind gleich
mehrere der genannten Faktoren bei Menschen mit einer Behinderung /
                                    4
chronischen Erkrankung nicht gegeben.

Trotz der hohen Betroffenheit von Depressionen oder anderen psychischen
Störungen gibt es kaum Unterstützungsleistungen, die auf die Bedarfe von
Menschen mit Behinderung/chronischer Erkrankung eingestellt sind.
Die Unwissenheit in Bezug auf das Thema ist sehr groß.

Die mangelnde Datenlage zum Thema und die fehlenden Unterstützungs-
strukturen machen die Bearbeitung des Themas von Seiten der Selbsthilfe
dringend erforderlich.
Inbesondere durch Selbsthilfe werden die persönlichen und sozialen
Gesundheitsressourcen gefördert und gestärkt. Durch ihr breites
Aufgabenspektrum kann die Selbsthilfe die Qualität der angebotenen
medizinischen Leistungen beurteilen und Verbesserungsbedarfe aufzeigen.
Die Erfolge von Selbsthilfearbeit zeigen sich in der verbesserten Krankheits-
und Problembewältigung, der psychosozialen Nachsorge sowie dem Abbau
von Risikofaktoren (vgl. Heiko Ulbrich, BKK Landesverband NRW).
Ferner verfügt die Selbsthilfe über eine bis in die örtlichen Ebene hinein
ausdifferenzierte Organisations- und Vernetzungsstruktur, sowohl innerhalb
der Selbsthilfe als auch zur Gesundheitsversorgung – eine notwendige
Voraussetzung bei der Prävention von Depressionen und psychosomatischen
Störungen.

3.     PROJEKTTRÄGER UND PROJEKTKOOPERATIONSPARTNER

3.1.   LANDESARBEITSGEMEINSCHAFT SELBSTHILFE VON
       MENSCHEN MIT BEHINDERUNG UND CHRONISCHER
       ERKRANKUNG UND IHREN ANGEHÖRIGEN NRW E.V. (LAG
       SELBSTHILFE NRW E.V.)
Die LAG SELBSTHILFE NRW e.V. – Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren
Angehörigen NRW, ist Träger des Projekts „Depressionen und
psychosomatische Störungen bei Behinderung/chronischer Erkrankung im
Fokus der Selbsthilfe“.
In der LAG SELBSHILFE NRW e.V. (gefördert durch das Ministerium für
Arbeit, Gesundheit, Soziales Nordrhein - Westfalen) sind 120
Mitgliedsverbände behinderter und chronisch kranker Frauen und Männer
zusammengeschlossen, die im Themenbereich Gesundheit involviert sind
und über breite Kenntnisse im Gesundheitswesen, über Krankheit und
Behinderung und über eine ausgeprägte Vernetzungsstruktur verfügen.
Als Dachverband der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und
behinderter Menschen in Nordrhein-Westfalen bietet die LAG SELBSTHILFE
NRW e.V. eine ideale Informations- und Austauschplattform für die Belange
Betroffener auch in Bezug auf das Thema Depressionen und
psychosomatische Störungen.

                                      5
3.2.   PROJEKTKOOPERATIONSPARTNER NETZWERKBÜRO FRAUEN
       UND MÄDCHEN MIT BEHINDERUNG/CHRONISCHER
       ERKRANKUNG NRW
Das NetzwerkBüro Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer
Erkrankung NRW (gefördert vom Ministerium für Gesundheit, Emanzipation,
Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen) in Trägerschaft der LAG
Selbsthilfe NRW- ist Fachstelle für die Selbsthilfe und agiert als
sozialpolitische Interessenvertretung von Frauen und Mädchen mit
Behinderung/chronischer Erkrankung in Nordrhein-Westfalen. Sie verfügt
über eine stabile Vernetzungsstruktur zu bundes- wie landesweiten
Organisationen der Selbsthilfe, landesweiten Verteilern von Kommunen und
Beratungsstellen sowie über einen breit angelegten Verteiler betroffener
Personen, wie beispielsweise Institutionen der Behinderten(selbst)hilfe.

Das NetzwerkBüro setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der
Lebenssituation von Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer
Erkrankung ein. Um dies zu erreichen, tritt es in der gesellschaftlichen und
politischen Öffentlichkeit für die Gleichstellung, Teilhabe und
Selbstbestimmung betroffener Frauen und Mädchen ein und deckt die
besonderen Belange behinderter Frauen sowie die strukturellen und ideellen
Barrieren auf, denen betroffene Frauen immer wieder ausgesetzt sind.
Durch ihre inzwischen fünfzehnjährige Erfahrung sind Mitarbeiterinnen des
NetzwerkBüros und ihre ehrenamtlichen Netzwerkfrauen sehr nah an den
Bedürfnissen, Problemen und Wünschen von Frauen mit Behinderung /
chronischer Erkrankung.
Zudem sind die Mitarbeiterinnen als selbst behinderte Frauen für die
Betroffenen vertrauenswürdige Zuhörerinnen und Unterstützerinnen.

Eine wesentliche Aufgabe sieht das NetzwerkBüro in der Unterstützung und
Stärkung des Selbstbewusstseins von Frauen und Mädchen mit
Behinderung, welche eine wesentliche Rolle bei der Prävention gegen
Depressionen und psychosomatische Störungen spielt.

3.3. PROJEKTFÖRDERER AOK RHEINLAND / HAMBURG UND AOK
NORDWEST
Gefördert worden ist das Projekt von der AOK Rheinland / Hamburg und der
AOK NORDWEST im Rahmen der kassenindividuellen Selbsthilfeförderung
gem. § 20 c SGB V.

Die folgenden Ausführungen sind im Projekt erarbeitet worden und
dienten u.a. als Arbeitsgrundlage für Vorträge, Artikel etc.

                                     6
4. DEPRESSIONEN UND PSYCHOSOMATISCHE STÖRUNGEN BEI
MENSCHEN MIT BEHINDERUNG / CHRONISCHER ERKRANKUNG
Die Ergebnisse einer weltweit durchgeführten WHO-Untersuchung zur
Prävalenz psychiatrischer Erkrankungen belegen, dass 8,6% der Patienten
in Allgemeinarztpraxen unter Depressionen leiden, die durch rezidivierende
und chronifizierende Verläufe zu einem hohen Grad an psychosozialer
Beeinträchtigung (28,2%) führen.1
Darüber hinaus hat die Anzahl der Menschen, die an psychosomatischen
Krankheiten (körperliche Erkrankungen, die durch psychische Faktoren
ausgelöst und/oder verstärkt werden können) leiden, erheblich
zugenommen.

Die gesundheitspolitischen Auswirkungen und Kosten psychischer und
psychosomatischer Störungen sind erheblich. Die WHO erwartet für die
nächsten Jahre eine weitere Zunahme von psychischen und
psychosomatischen Störungen.2

Menschen mit Behinderung / chronischer Erkrankung aller
Altersgruppen sind aufgrund ihrer multifaktoriellen Belastungen
besonders gefährdet an einer psychischen und / oder an einer
psychosomatischen Störung zu erkranken.

Die entscheidenden sozialen Säulen eines im weitesten Sinne „gesunden“
Lebens sind Erwerbstätigkeit und finanzielle Absicherung, Familie und
Kinder, Freunde und soziale Kontakte, physische Gesundheit, Teilnahme an
Freizeit und Kultur sowie die Teilhabe an den demokratischen politischen
Entscheidungsinstanzen. Eine solche psychosoziale Stabilität im Rahmen
der Norm ist für viele Menschen mit Behinderung / chronischer Erkrankung
nicht gewährleistet, denn bei den meisten Frauen und Männern mit
Behinderung / chronischer Erkrankung sind gleich mehrere der obigen
Faktoren nicht oder nur sehr eingeschränkt gegeben.

Leben mit einer Behinderung/chronischen Erkrankung bedeutet in der
Regel ein Leben mit großen gesundheitlichen Belastungen sowie
lebenslange Abhängigkeit von Assistenz, Hilfen und Hilfsmitteln sowie von
medizinischer Versorgung. Und zum Leben mit Behinderung/chronischer
Erkrankung gehört der regelmäßige Kontakt (nicht selten auch eine
„bürokratische“ Überbelastung) mit Medizinern, Krankenhäusern,
Pflegepersonal, Krankenkassen, Rentenversicherungsträgern,

1
  WHO/Dilling H. et al: Internationale Klassifikation psychischer Störungen. ICD-10 V (F).
Klinisch-diagnostische Leitlinien. 6. Auflage, Hans Huber, Bern 2008
2
  http://www.h-w-k.de/presse-
oeffentlichkeit/pressemitteilungen/newseinzel/artikel/internationale-konferenz-am-hanse-
wissenschaftskolleg.html
                                                7
Rehabilitationseinrichtungen, Medizinischen Diensten etc.

Zu den psychosozialen Belastungen kommen häufig latente bis massive
Angstformen hinzu: Angst vor der Verschlechterung des Zustandes, vor der
Zukunft oder vor dem tödlichen Verlauf der Behinderung / Erkrankung.
Suizidale Ausprägungen sind oft vorhanden. Eine verbreitete Form des
Bewältigungsversuchs ist die Ausbildung einer Suchterkrankung (Alkohol,
Drogen u. a.) oder eines Burn-out-Syndroms. Bei fehlender Möglichkeit der
Aufarbeitung der Ängste, der eigenen Belastungsgrenzen und
entsprechenden Bewältigungsstrategien können sich vielfältige psychische
und psychosomatische Störungen chronifizieren, was sich negativ auf den
gesamten Verlauf einer Behinderung bzw. Krankheit auswirkt und
ausgeprägte Konsequenzen für das gesamte Leben zur Folge haben kann
(Arbeitslosigkeit / Rente / Armut / soziale Isolation).

Die im Lebensalltag entstehenden psychischen und körperlichen
Belastungen und deren Bewältigung ziehen bei behinderten und chronisch
erkrankten Menschen häufig gravierende psychosomatische und / oder
psychische Störungen nach sich. Diese wiederum wirken sich häufig
negativ (kontraproduktiv) auf die Behinderungs- und Krankheits-
bewältigung aus.

Frauen sind aufgrund der gesellschaftlichen Benachteiligung einem
besonderen Risiko ausgesetzt an einer Depression oder
psychosomatischen Störung zu erkranken.

Insbesondere die hohe Gewalt gegen Frauen mit Behinderung /chronischer
Erkrankung stellt ein erhebliches Risiko für Depressionen und
psychosomatische Störungen dar.

Aktuelle Studien zeigen, dass Frauen und Mädchen mit Behinderung einem
vielfachem Risiko ausgesetzt Opfer sexueller oder häuslicher Gewalt zu
werden.3

4.1. WAS SIND DEPRESSIONEN UND PSYCHOSOMATISCHE
STÖRUNGEN? - EINE DEFINITION –

Die Depression ist eine psychische Störung mit Zuständen psychischer
Niedergeschlagenheit als Leitsymptom. Der Begriff leitet sich von lateinisch
deprimere ‚niederdrücken‘ ab. In der Psychiatrie wird die Depression den

3
 Universität Bielefeld, Fakultät für Gesundheitswissenschaften und interdisziplinäres
Zentrum für Frauen- und Geschlechterforschung (IFF):Lebenssituation und
Belastungen von Frauen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen in Deutschland.
Eine repräsentative Untersuchung im Auftrag des Bundeministeriums für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend, BMFSFJ, 2011.

                                           8
affektiven Störungen zugeordnet. Hierbei handelt es sich um psychiatrische
Störungen, bei denen es zu starken Abweichungen der normalen Stimmung
kommt, mit massiven Einschränkungen der Lebensqualität, der sozialen
Beziehungen sowie der Erlebnis- und Leistungsfähigkeit der Betroffenen.
Im gegenwärtig verwendeten Klassifikationssystem psychischer und
anderer Erkrankungen (ICD 10) lautet die Krankheitsbezeichnung
depressive Episode oder rezidivierende (wiederkehrende) depressive
Störung. Die Diagnose wird nach Symptomen und Verlauf gestellt.

Folgende Symptome können bei einer Depression auftreten:
• Gedrückte Stimmung, Freudlosigkeit / Interessenverlust
• Verminderung des Antriebes / erhöhte Ermüdbarkeit
• vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen
• Gefühle von Wertlosigkeit und Schuld
• Ängste, v. a. Zukunftsängste, Ängste etwas nicht zu schaffen
• unklare körperliche Symptome, Schmerzen
• eingeschränkte Leistungsfähigkeit etc. bis hin zu
• Wahngedanken (Schuld, Verarmung, Krankheit) und Suizidalität

Oft gehen Depressionen auch mit körperlichen Beschwerden einher wie
z. B.:
• Kopf- und Rückenschmerzen
• Herzbeschwerden
• Magen-Darm-Beschwerden
• Atembeschwerden
• Schlafstörungen

Die Ursachen einer Depression sind also vielschichtig. Körperliche und
psychische Vorgänge greifen ineinander. Bei manchen depressiven
Patienten steht die psychische Belastung – aktuell und / oder aus der
Kindheit – im Vordergrund, bei anderen Patienten die genetische
Veranlagung oder körperliche Erkrankung. Oft ist es das Zusammenwirken
dieser Faktoren, die bei der Entstehung einer Depression beteiligt sind.
Je nach Schweregrad der Depression ist das Auftreten und die
Dauer der Symptome sehr unterschiedlich.
Das deutsche Bundesgesundheitsministerium schätzt, dass in Deutschland
vier Millionen Menschen von einer Depression betroffen sind und dass gut
zehn Millionen Menschen bis zum 65. Lebensjahr eine Depression erlitten
haben. Frauen sind dabei doppelt so häufig betroffen wie Männer.4

Psychosomatische Störungen sind körperliche Störungen,
die durch psychische Probleme wie chronischen Stress, berufliche
Überforderung oder private Konflikte ausgelöst werden

4
Aus: http://de.wikipedia.org/wiki/Depressionen
                                           9
Es gibt verschiedene Formen psychosomatischer Störungen:
A: Im engeren Sinne
     •   körperliche Erkrankungen mit einer nachweisbaren organisch
         bedingten Störung körperlicher Funktionen.
Psychische oder soziale Faktoren spielen dabei eine mehr oder weniger
bedeutsame Rolle in der Auslösung, Aufrechterhaltung oder
Verschlimmerung der Störung.
Beispiele für psychosomatische Erkrankungen sind:
−   Asthma
−   Bluthochdruck
−   Neurodermitis
−   Tinnitus
B: Somatisierungsstörungen
     •   körperliche Beschwerden und Krankheitsbilder, die durch
         psychische und psychosoziale Belastungen bzw.
         Überforderungen verursacht werden, ohne nachweisbaren
         Organbefund. Problematisch für Diagnose und Therapie.

Folgende Beschwerden sind häufig vorzufinden:
- Schmerzzustände wie Kopf- und chronische Rückenschmerzen
- Magen-Darm-Beschwerden: Reizmagen, Reizdarm mit Übelkeit
- Unterbauchschmerzen, Blasenbeschwerden
- Sehstörungen / Augen
- Allgemeine Müdigkeit, Abgeschlagenheit
- Nervosität, Schlaflosigkeit

C: Somatopsychische Erkrankungen
     •   Krankheitsverarbeitungsstörungen
psychische Folgeerscheinungen bei chronischen Erkrankungen
- Krebs
- AIDS
- Schilddrüsenerkrankungen
- zahlreiche Schmerzstörungen
- Epilepsie
- Erkrankungen des Gehirns
(aus: Morschitzky,H.; Sator,S.:Wenn die Seele durch den Körper spricht.
Psychosomatische Störungen verstehen und heilen. Walther Verlag,
Düsseldorf, 2004.)

                                    10
4.2. Entstehungsbedingungen von Depressionen und
psychosomatischen Störungen
Die Entstehungsbedingungen von Depressionen und psychosomatischen
Störungen sind nie eindimensional zu sehen, sondern immer als ein
Zusammenspiel von mehreren Faktoren.

Mögliche Ursachen können sein:

    •   genetische Faktoren

    •   chronische Belastungen / Überforderungen

    •   belastende Lebensereignisse

    •   Armut

    •   soziale Exklusion

    •   fehlende soziale Unterstützung

    •   neurobiologische Faktoren

    •   chronische Schmerzen

    •   frühkindliche Erfahrungen5

Die Ursachen einer Depression oder psychosomatischen Störung können
also sehr vielschichtig sein.
Körperliche und psychische Vorgänge greifen ineinander. Bei manchen
depressiven Patienten steht die psychische Belastung – aktuell und / oder
aus der Kindheit – im Vordergrund, bei anderen Patienten die genetische
Veranlagung oder körperliche Erkrankung. Oft ist es das Zusammenwirken
dieser Faktoren, die bei der Entstehung einer Depression oder
psychosomatischen Störung beteiligt sind.

Bei Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung kommt
es häufig zu einer Potenzierung psychischer, körperlicher und
psychosozialer Belastungen, so dass hier das Risiko an einer Depression
oder psychosomatischen Störung zu erkranken besonders hoch ist.

Verschiedene epidemiologische Studien zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit
eine psychische Störung zu entwickeln, bei Personen mit bestehenden

5
 Prof. Dr. Reker:Psychische Folgen von Behinderungen / chronischen Erkrankungen. Vortrag
auf der Veranstaltung: Depressionen und psychosomatische Störungen bei Behinderung /
chronischer Erkrankung am 29.03.2011 in Dortmund.
                                           11
chronischen Erkrankungen im Vergleich zu Personen ohne Erkrankungen
deutlich erhöht ist.6
Laut einer Studie von Härter et al. (2006) leiden 10 bis 20 Prozent der
Patienten in der Kardiologie und Onkologie unter einer klinisch
bedeutsamen Depressivität und Ängstlichkeit. Die Prävalenzraten für
aktuelle psychische Störungen betragen zwischen 16 Prozent in der
Kardiologie und 25 Prozent in der Endokrinologie. Am häufigsten sind
affektive, Angst- und somatoforme Störungen.7

5. Projekt „Depressionen und psychosomatische
Störungen bei Behinderung / chronischer Erkrankung
im Fokus der Selbsthilfe – Aufklärung, Aktivierung und
Vernetzung der Selbsthilfe für Maßnahmen gegen Depressionen und
psychosomatische Störungen unter genderspezifischen Aspekten“.

5.1. PROJEKTZIELE UND PROJEKTUMSETZUNG
Wie unter Punkt 2. dargestellt, ist die Unwissenheit in der Öffentlichkeit
bzgl. des Themas Behinderung/chronische Erkrankung und Depressionen
sehr groß, was dazu führt, dass es keine adäquaten
Unterstützungsstrukturen für Betroffene gibt.
Hinzukommt die mangelnde Datenlage zum Thema. Es gibt nur sehr wenige
wissenschaftliche Studien, die das Thema Behinderung auf der einen Seite
und psychische Folgebelastungen auf der anderen Seite eingehend
untersucht haben.

Wesentliche Ziele des Projekts waren daher die:
   Situationsanalyse bzgl. des Zusammenhangs von
    Behinderung auf der einen Seite und Depressionen /
    psychosomatische Störungen auf der anderen Seite sowie
    bzgl. der Aktualität des Themas in den Selbsthilfeverbänden
    und Selbsthilfegruppen in Nordrhein- Westfalen

     Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der
      regionalen Selbsthilfe zum Thema Depressionen /
      psychosomatische Störungen bei Behinderung und
      chronischer Erkrankung

       Des weiteren sollte die Selbsthilfe im Umgang mit der Thematik
       gestärkt werden.

6
  Härter, Baumeister, Bengel (Hrsg.):Psychische Störungen bei körperlichen
Erkrankungen.Springer Medizin Verlag Heidelberg, 2007
7
  Härter M, Hahn D, Baumeister H, Reuter K, Bengel, J. (2006) Psychische Komorbidität bei
Patienten mit körperlichen Erkrankungen – eine epidemiologische Studie in der stationären
medizinischen Rehabilitation. In: Pawils S. und Koch U. Psychosoziale Versorgung in der
Medizin.
                                             12
Ein weiteres Ziel war daher die:

    Vermittlung von Handlungsstrategien im Umgang mit
     Depressionen und psychosomatischen Störungen für
     Selbsthilfeverbände- und Gruppen

I. Umsetzung im 1. Projektzeitraum (05.2010 – 05.2011)

    Durchführung von Fokusgruppen

    Befragung der NRW-weiten Selbsthilfevereinigungen

    Fachtagung
     Abgeschlossen wurde der erste Projektzeitraum mit einer großen
     Fachtagung zum Thema am 29.03.11 in Dortmund auf der u.a. die
     Projektergebnisse vorgestellt wurden.

II. Umsetzung im 2.Projektzeitraum (08/2011 – 07/2013)

    Informationsveranstaltungen zum Thema

    Vortrags-“Reisen“ zur Sensibilisierung und Aufklärung zum
     Thema

    Schulungsangebote für die Selbsthilfe zur Stärkung der
     Handlungskompetenz im Umgang mit Depressionen

5.2.   ERSTER PROJEKTZEITRAUM (05 / 2010 – 05/ 2011)

5.2.1.INITIIERENDE AKTIVITÄTEN

   •   Erarbeitung eines Projektverlaufplans
       Auf Grundlage des Bescheides zur Bewilligung des Projektes und der
       entsprechenden Zielvorgaben wurde ein Projektverlaufsplan incl.
       einer Finanzaufstellung entwickelt.

   • Umfangreiche Literatur- und Internetrecherche zum Thema
     Zur Einarbeitung in die Thematik wurde umfassende
     Grundlagenliteratur sowie aktuelle Veröffentlichungen zum Thema
     Depressionen und psychosomatische Störungen gesichtet und
     ausgewertet (siehe Literatur- und Publikationsverzeichnis).

                                      13
•   Erstellung eines umfangreichen E-Mail-Verteilers auf Grundlage
       der Recherchen zum Aufbau einer Vernetzung zum Thema in NRW

5.2.2.ÖFFENTLICHKEITSARBEIT

    Projektvorstellung
        - bei der Selbsthilfegruppe gehörloser Frauen aus Münster
        - bei der AG Frauen mit Behinderung in Münster
        - bei der Frauenforschungsstelle D.I.W.A/Münster

    Landesweite Bekanntmachung des Projekts über die Verteiler der
     LAG SELBSTHILFE und des NetzwerkBüros

    Erstellen einer Projektbeschreibung und breitgestreute Verteilung
     auf diversen Veranstaltungen der LAG und des NetwerkBüros, sowie
     auf der Reha-Messe „Reha-Care“ in Düsseldorf.

5.2.3 DURCHFÜHRUNG VON FOKUSGRUPPEN UND BEFRAGUNG DER
LANDESWEITEN SELBSTHILFEVERBÄNDE UND -GRUPPEN IN NRW

5.2.3.1 DURCHFÜHRUNG VON FOKUSGRUPPEN ZUR ERHEBUNG DER
BELASTUNGEN, UND DEREN AUSWIRKUNGEN AUF DIE PSYCHISCHE
UND PHYSISCHE GESUNDHEIT

Als Verfahren aus der qualitativen Sozialforschung eignen Fokusgruppen
sich besonders gut, wenn man tiefergehende Informationen über die
Situation, die Erwartungen und Wünsche einer bestimmten Zielgruppe
erfahren möchte.

Zur Analyse der Belastungen und ihrer Auswirkungen auf das psychische
und psychosomatische Befinden wurden zwei Fokusgruppen mit Frauen und
Männern mit unterschiedlichen Behinderungen und Erkrankungen
durchgeführt.

A Organisatorische und inhaltliche Tätigkeiten als Vorbereitung für
die Fokusgruppen

    Literaturrecherche zur Handhabung der Fokusgruppenmethode

    TeilnehmerInnenaquise für die Fokusgruppen über landesweiten
     Verteiler, sowohl per e-mail als auch postal

    Inhaltliche Erarbeitung und Vorbereitung der Fokusgruppen
       Einarbeitung in die Methode der „Fokusgruppen“, inhaltliche Erarbeitung eines
       Diskussionsleitfadens als Gesprächsgrundlage, Erstellung von Unterlagen für die
                                         14
Fokusgruppenteilnehmer, Erstellung von Präsentationsmaterial für die
      Diskussionen

    Organisatorische Vorbereitungen für die Veranstaltungen

    Durchführung von 2 Fokusgruppen; einer gemischtgeschlechtlichen und einer
     Frauengruppe zur zusätzlichen Erhebung frauenspezifischer Belastungen in
     Kooperation mit der Leiterin des NetzwerkBüros a jeweils 4,5 Stunden

    Transkribieren der Fokusgruppen
      Analyse und Erschließung zentraler Aussagen, inhaltliche und formale
      Strukturierung und Gliederung, Interpretation der Ergebnisse

B Ablauf der Fokusgruppen

Ziel der Fokusgruppen war es tiefergehende Informationen zu
gewinnen über:

    Belastungen und deren Auswirkungen auf das psychische / psycho-
     somatische Befinden,

    Erfahrungen mit und in der Selbsthilfe behinderter und chronisch
     kranker Menschen,

    Erfahrungen mit psychosozialen und therapeutischen Unterstützungs-
     leistungen.

Es wurden jeweils zwei moderierte Gruppendiskussionen á 4,5 Std.
durchgeführt. Eine gemischtgeschlechtliche Gruppe mit 10
TeilnehmerInnen und eine reine Frauengruppe mit 14 Teilnehmer-
Innen zur zusätzlichen Erfassung frauenspezifischer Belastungen.

Die TeilnehmerInnen sind sowohl von Körberbehinderungen
betroffen, wie z.B. Amputation, Kinderlähmung als auch von chronischen
Erkrankungen wie z.B. Organtransplantation und Multiple Sklerose und
auch von Sinnesbehinderungen wie Hör- oder Sehbehinderungen.

Dabei zeigte sich, dass es sich bei dem Thema Depressionen und
psychosomatische Störungen um ein Querschnittsthema handelt.

C Zusammenfassende Ergebnisse

Wiederkehrende Belastungen
Die Durchführung der Fokusgruppen, sind äußerst gehaltvoll und
aufschlussreich in Bezug auf das Thema gewesen. Beide Gruppen wurden
sehr gut angenommen.
                                        15
In der ersten Diskussionsrunde sind bei beiden Fokusgruppen
folgende Aspekte als immer wiederkehrende Belastungen genannt
worden:
Zum einen wurden von den TeilnehmerInnen wiederkehrende körperliche
Symptome genannt, wie z.B. Schmerzen oder chronische Erschöpfungs-
zustände.
Weiter wird der Bereich soziale Kontakte häufig als belastend erlebt.
Einsamkeit und Isolation sind ein häufiges Problem. Insbesondere bei
Menschen mit einer sogenannten „unsichtbaren“ Behinderung oder
Erkrankung spielt Isolation eine Rolle, wie z.B. bei einer Hörbehinderung,
bei der die Kommunikationsbarriere dazu führen kann, dass Betroffene
außen vor sind und größere Schwierigkeiten haben mit ihren Mitmenschen
in Kontakt zu treten, wie das Zitat von einer Frau mit Hörbehinderung zeigt:
„Es ist eine enorme Belastung, dass man einfach nicht erklären kann, was
es heißt hörgeschädigt zu sein, wo die Grenzen sind, nicht dabei sein, nicht
zuhören, nicht mitlachen und sich freuen zu können und diese Situation ist
eine enorme Belastung, die sehr stark zu Depressionen führen kann.“

Ein weiteres Problem mit denen Betroffene zu tun haben ist die chronische
Überforderung. „Was ich aus meinem Alltag kenne ist mich ständig zu
überfordern und deshalb auch schon mal an einer schweren Depression
erkrankt bin“, so eine Frau mit einer Contergan-Schädigung.

Eine Teilnehmerin mit einer Beinamputation drückte es folgendermaßen
aus: „Also die Belastungen wirken sich bei mir psychosomatisch aus, also
die Belastung der Überforderung. Wenn ich lauf, muss ich im Gegensatz zu
Jemand mit zwei Beinen, drei mal so viel ackern. Und in den letzten Jahren
hatte ich mich so überladen, weil ich auch ein temperamentvoller Mensch
bin und es auch schwer einschätzen konnte, was kann ich leisten, was kann
ich nicht leisten, so dass ich ein Burn-Out und psychosomatische
Beschwerden hatte, wie Herz-Kreislaufstörungen und auch Depressionen.
Also Depressionen, die einfach aus einer totalen Erschöpfung kamen.“

Als sehr belastend werden darüber hinaus Erfahrungen von Hilflosigkeit
und Angst aufgrund von Fortschreiten der Erkrankung / Behinderung
beschrieben, wie das Zitat von einer Frau mit einer Hörbehinderung zeigt:
„Was kann ich tun, um es wenigstens aufzuhalten, habe ich die Ärzte immer
wieder gefragt. Nichts, gar nichts - und das macht natürlich sehr hilflos,(…)
diese Angst morgens aufzustehen und nicht zu wissen ist es jetzt schlechter
geworden, kann ich arbeiten kann ich nicht arbeiten? (…) ich habe eine
Angst entwickelt.“

Eine Teilnehmerin, der aufgrund ihrer Krebserkrankung ihr Bein amputiert
werden musste, hatte darüber hinaus über einen langen Zeitraum panische
Angst vor wiederholtem Auftreten der Erkrankung: „Ich hatte auch
                                     16
immense Angst, ich hatte Angst davor zu sterben. Ich hatte Angst davor
nochmal Krebs zu bekommen. Das war eine panische Angst, die sich auf
alles ausgewirkt hat (…) und mich bestimmt noch über 15 Jahre danach
sehr stark begleitet hat.“

Zu diesen unmittelbaren Belastungen, die bei den TeilnehmerInnen zu
Depressionen oder psychosomatischen Störungen geführt haben, kommen
viele weitere Belastungen hinzu, die den Umgang mit der Behinderung /
Erkrankung stark erschweren können. Wie die Fokusgruppen gezeigt haben,
können diese Faktoren vorhandene Depressionen und psychosomatische
Störungen verstärken.

                  Vielfältige Stressfaktoren im Alltag
In folgenden Bereichen wurden vielfältige Stressfaktoren diskutiert:

    Im Bereich Partnerschaft / Familie berichteten insbesondere die
     weiblichen Teilnehmerinnen von der immer wiederkehrenden
     Angst, dem Partner oder der Familie zur Last zu fallen oder
     beklagten auch das häufig mangelnde Verständnis des Partners
     für die Behinderung / Erkrankung und die damit verbundenen
     Einschränkungen.

    Der Bereich medizinische Versorgung nahm einen sehr großen
     Raum in der Diskussion der Belastungen ein. Als sehr belastend
     wurde von den TeilnehmerInnen
     • die häufig kräftezehrenden Mehrfachüberweisungen zu den
       unterschiedlichen Fachärzten beschrieben, die u.a. dadurch
       zustanden kommen, dass die Ärzte sich nicht mit jeder
       Behinderung oder chronischen Erkrankung auskennen und die
       Betroffenen dann von A nach B überwiesen werden.
     • Weiter wurden belastende medizinische Eingriffe und
       Behandlungen von den TeilnehmerInnen als schmerzhaft und
       kräftezehrend beschrieben.
     • Ein großes Ärgernis stellt weiter das häufig mangelnde
       Feingefühl von Ärzten dar, wenn es um Diagnosestellung,
       Therapieverlauf und Aufklärung über die Behinderung /
       Erkrankung geht. Die Mehrheit der TeilnehmerInnen hatte
       diesbezüglich sehr negative Erfahrungen gemacht und wünschte
       sich mehr Sensibilität und Offenheit von Seiten der ÄrztInnen in
       Bezug auf ihre Bedarfe, Fragen und Nöte.

      Ein weiter Bereich der als Belastung erlebt wird ist der Bereich der

    Hilfsmittelversorgung. Zum einen durch die häufig sehr
   langwierige Bewilligungspraxis mit nötigen Hilfsmitteln und zum
   anderen auch die z.T. unzureichende Qualität und Funktion der
                                     17
Hilfsmittel. So berichtete eine Teilnehmerin mit einer Beinamputation,
    dass sie sich schon seit vielen Wochen mit einer provisorischen nicht
    passenden Prothese plagte durch die das Gehen für sie sehr erschwert
    war.
Ferner wurde von den TeilnehmerInnen berichtet, dass der

    Umgang mit Ämtern oder bürokratischen Strukturen häufig
   sehr schwierig ist. So berichteten die TeilnehmerInnen, dass die
   MitarbeiterInnen in den Ämtern häufig über mangelnde Kenntnis
   über behinderungs- und krankheitsspezifische Belastungen und
   Bedarfe verfügen und diese Unkenntnis dann zu sehr
   kräftezehrenden Auseinandersetzungen führt, wie z.B. der Kampf
   um eine Rente, die bei einer Teilnehmerin mit eine Beinamputation
   zuerst abgelehnt wurde mit der Begründung, dass dies keine
   Behinderung sei!

    Der Komplex Arbeit und Finanzen ist für fast alle TeilnehmerInnen
     mit großen Schwierigkeiten verbunden. Aufgrund mangelnder
     Aussichten in Ausbildung und Beruf leben fast alle
     TeilnehmerInnen durch den Bezug von Rente, Hartz4 oder Sozialhilfe
     in prekären finanziellen Verhältnissen. Weiter berichteten die
     TeilnehmerInnen, die in einem Arbeitsverhältnis stehen, dass sie
     häufig über ihre eigenen Grenzen gehen und Probleme haben
     sich abzugrenzen z.B. aus Angst den Job zu verlieren oder aus dem
     Gefühl heraus sich als behinderter / kranker Mensch besonders
     behaupten zu müssen.

    Frauen mit Behinderung / chronischer Erkrankung haben
     darüber hinaus nochmal mit weiteren Problemen zu kämpfen, wie
     z.B. mit
        • ungewollter Kinderlosigkeit, wenn z.B. wie es bei einigen
           Teilnehmerinnen der Fall war die Gebärmutter aufgrund der
           Erkrankung entfernt werden musste.
        • Weiter stellt das in unserer Gesellschaft geltende
           Schönheitsideal bei Frauen eine häufig große Belastung dar.
           Das Gefühl aufgrund der Beeinträchtigung keine „richtige Frau“
           zu sein und nicht den gesellschaftlich vorgegebenen attraktiven
           Maßstäben zu entsprechen wird als große Last erlebt. Damit
           verbunden ist häufig auch die Schwierigkeit einen Partner
           zu finden.
        • Und schließlich erzählten einige TeilnehmerInnen von
           Erfahrungen mit häuslicher Gewalt oder auch Sexismus.
           Diese persönlichen Erfahrungen werden von Studien zur
           Gewaltbetroffenheit von Frauen mit Behinderung bestätigt. So
           sind Frauen und Mädchen mit Behinderung einem vielfachem
           Risiko ausgesetzt Opfer sexueller oder häuslicher Gewalt zu
                                     18
werden.8

Die Diskussion in den Fokusgruppen lässt erkennen, dass das Leben
mit einer Behinderung / chronischen Erkrankung häufig durch
lebenslange Einschränkungen, Entbehrungen und kräftezehrende
Auseinandersetzungen geprägt ist.

Auch ist es schwierig unter solchen Bedingungen notwendige Ressourcen
wie Lebenskraft, Lebensfreude, Energie und Optimismus zu entwickeln und
zu erhalten, die den Umgang mit Stress erleichtern. Fehlen diese
Ressourcen, können sich Depressionen und psychosomatische Störungen als
Reaktion auf die belastenden Lebensumstände entwickeln.

    Erfahrungen mit der Selbsthilfe und mit psychotherapeutischen
                      Unterstützungsleistungen

Neben der Erhebung der Belastungen und der Folgen für die psychische und
psychosomatische Gesundheit war eine weitere Frage an die
TeilnehmerInnen, welche Erfahrungen sie mit der Selbsthilfe und mit
psychotherapeutischen Unterstützungsleistungen gemacht haben.

Die Erfahrungen mit der Selbsthilfe waren sehr unterschiedlich. Bei den
positiven Aspekten tauchten folgende Aspekte immer wieder auf:

     Zum einen wird der Austausch mit anderen Betroffenen im
      Rahmen einer Selbsthilfegruppe als emotionale Unterstützung und
      Stärkung des Selbsthilfepotentials erlebt.

     Weiter ist die Selbsthilfegruppe ein Ort für Information und
      Aufklärung über die Behinderung / Erkrankung oder auch über
      Rechte und Ansprüche.

     Einige TeilnehmerInnen erzählten darüber hinaus, dass sie sich sehr
      gut von ihrem Verband unterstützt fühlten durch das Angebot von
      Wochenendseminaren und Beratung im Sinne des Peer-Counselling
      (Betroffene beraten Betroffene).

    Bei den negativen Erfahrungen standen folgende Aspekte im
    Vordergrund:

8
 Universität Bielefeld, Fakultät für Gesundheitswissenschaften und interdisziplinäres
Zentrum für Frauen- und Geschlechterforschung (IFF):Lebenssituation und
Belastungen von Frauen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen in Deutschland.
Eine repräsentative Untersuchung im Auftrag des Bundeministeriums für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ. 2011.

                                          19
 Zum einen der schwierige Austausch in den Gruppen, der z.B.
        aufgrund unterschiedlicher Ausprägungen der Erkrankung oder
        Behinderung zustande kommt.

       Weiter wurde der fehlende Austausch über emotionale
        Befindlichkeiten mehrfach genannt sowie

          mangelnde Angebote der Verbände zum gegenseitigen
          Austausch.

Die Erfahrungen mit therapeutischen und psychosozialen
Unterstützungsleistungen waren überwiegend negativ geprägt:

Zum einen wurde von den TeilnehmerInnen

    Das mangelnde Angebot an psychosomatischen und
     psychotherapeutischen Kliniken kritisiert. So gibt es
     beispielsweise insgesamt nur zwei Kliniken in Deutschland, die auf
     gehörlose Menschen eingestellt sind.

    Weiter die mangelnde Kenntnis bei ambulanten
     PsychotherapeutInnen und Fachärzten bzgl. der Situation und
     der Bedarfe von Menschen mit Behinderung/chronischer Erkrankung.
     Einige TeilnehmerInnen berichteten, dass diese mangelnde Kenntnis

    zu Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und auch Fehlmedikation
     mit Nebenwirkungen geführt hat.

    Ein weiterer Kritikpunkt war die mangelnde Barrierefreiheit in
     psychosomatischen Kliniken und auch bei niedergelassenen
     PsychotherapeutInnen.

Neben diesen negativen Erfahrungen gab es aber auch TeilnehmerInnen,
die sehr positive Erfahrungen mit Psychotherapie gemacht haben und
diese als wichtige Unterstützungsform im Umgang mit schwierigen
Situationen und dem Erlernen von Bewältigungsstrategien
kennengelernt haben. „Und in der Therapie bekomme ich ganz viele Tipps,
wie ich damit umgehe, dass ich auch mal in mich selbst hineinschaue, dass
ich positiv denke, dass ich aktiv werde, das ist ganz wichtig für mich“, so
eine Frau mit einer Hörbehinderung.

Fazit:
    Fast alle TeilnehmerInnen haben aufgrund der vielfältigen
       Belastungen mit depressiven / psychosomatischen Störungen
       zu tun.

    Der Mehrheit der Betroffenen fehlt eine qualifizierte Unter-
     stützung und Betreuung durch Ärzte, Therapeuten etc.
                                     20
 Den Erfahrungen nach fehlt häufig die Kenntnis über
     behinderungsspezifische Bedarfe und über mögliche
     Folgebelastungsstörungen.

    Die Erfahrungen in den Selbsthilfegruppen sind sehr
     unterschiedlich. Einige haben eine gute Anbindung an eine
     Selbsthilfegruppe und fühlen sich dort aufgefangen und unterstützt.
     Allerdings fehlt vielen die emotionale Unterstützung in den
     Selbsthilfegruppen.

5.2.3.2 FRAGEBOGEN AN DIE LANDESWEITEN SELBSTHILFEVERBÄNDE UND
GRUPPEN IN NRW BZGL. DER AKTUALITÄT DES THEMAS DEPRESSIONEN
UND PSYCHOSOMATISCHE STÖRUNGEN

Die Erhebung der Aktualität des Themas in den Selbsthilfeverbänden und -
gruppen in NRW wurde mittels eines Fragebogens erhoben, der landesweit
verschickt wurde.

Organisatorische und inhaltliche Tätigkeiten:

   •   Erstellen des Fragebogens

   •   Landesweite Verschickung an die Selbsthilfevereinigungen in
       Nordrhein - Westfalen an u.a.:
   -   LAG-Mitgliederverteiler
   -   Kommunen
   -   Behindertenkoordinatoren
   -   Zentrum Selbstbestimmt Leben Köln
   -   Selbsthilfekontaktstellen
   -   Bundesverband Körper und Mehrfachbehinderte - kommunale und
       Landesverbände
   -   Koskon
   -   Integrationsfachdienste
   -   Sozialverband Deutschland (SOVD)
   -   Landschaftsverband Westfalen-Lippe
   -   Landschaftsverband Rheinland

                     Fragebogenauswertung
Depressionen und psychosomatische Störungen – Ein Thema in der
Selbsthilfe / Befragung der landesweiten Selbsthilfeverbände- und Gruppen

Die Umfrage hatte in erster Linie das Ziel, quantifizierbare Daten aus dem
Bereich der Selbsthilfe zu erhalten.
                                     21
Zurück erhalten haben wir 50 Bögen mit ausführlichen Antworten von
Verbänden, Einzelpersonen und Gruppen. Offensichtlich haben sich
VertreterInnen verschiedener Behinderungs- und Erkrankungsarten durch
die Thematik angesprochen gefühlt. Man kann also nicht sagen, dass das
Thema Depression nur für einige wenige Behinderungsarten relevant ist. Es
ist ein Querschnitt-Thema.

Übersicht über die Rückmeldungen, geordnet nach Behinderungs- /
Erkrankungsformen und Institutionen
   1. Kein besonderes Behinderungsbild (2 )
   2. Aphasie und Schlaganfall (4)
   3. Autismus, Rhein-Wupper
   4. Blinde u. Sehbehinderte (2)
   5. Bündnis gegen Depressionen
   6. DCCV, Morbus Crohn- Colitis Ulcerosa
   7. Multiple Sklerose (3)
   8. Morbus Bechterew
   9. Dystonie
  10. Ehlers-Danlos
  11. Emotions Anonymous, LEV
  12. Hirnschäden (3)
  13. Hörbehinderte
  14. HSP-SHG, Hereditäre Spastische Paralyse
  15. Kehlkopfkrebs
  16. Brustkrebs
  17. Lebenshilfe
  18. Pro Retina
  19. Querschnitt-Verein
  20. Psychisch Kranke (4)
  21. Rehasport-Gruppe
  22. Körperbehinderung
  23. Sarkoidose
  24. SKFM Hilden
  25. SKFM, Sozialdienst kath. Frauen
  26. SOVD Düsseldorf
  27. Stotterer
  28. Vertrauensleute
  29. Einrichtungen, Institutionen (IFD, Gleichstellungsbeauftragte)

Insgesamt sind die Aussagen auf dem Hintergrund von etwa 23 ver-
schiedenen Behinderungsarten gemacht worden.
Damit wird unsere erste Annahme, dass es sich um ein Querschnitts-
thema handelt, bestätigt.
Auf der Basis der zweiten Annahme wird nach der Aktualität des Themas
Depression in der Selbsthilfe gefragt.

                                   22
Der übergroße Teil der Rückantworten, nämlich 74%, bestätigt,
dass das Thema Depression von großer Aktualität und Relevanz in
der Selbsthilfe ist.

Interessant ist das Ergebnis bei der Nachfrage in Bezug auf Unterschiede
bei psychosozialen Problemen von Männern und Frauen. Der größere Teil ist
der Ansicht, dass die Unterschiede eher gering sind, aber auch ein nicht
geringer Teil (10) macht keine Angabe.

Die Frage nach Angeboten im Verband zur Thematik Depression /
psychosomatische Störung wird in der Hälfte der Fragebögen
verneint, obwohl sich die meisten ein solches Angebot vorstellen
können und wünschen würden.

Geschlechtsspezifische Angebote sind eher selten, nur 10% der
antwortenden Gruppen halten Angebote vor.

Selbsthilfeorganisationen und –gruppen sind vielfach mit dem Thema
Beratung bzw. psychosoziale Beratung groß geworden. Beratung gehört
sozusagen zu den originären Aufgaben, zum Alltagsgeschäft von Selbsthilfe.
Umso erstaunlicher sind die Antworten, aus denen hervorgeht, dass nur
36% der Vereine/Gruppen psychosoziale Beratung anbieten. Von
den 64%, die keine Beratung anbieten, sagt jedoch ein Großteil,
dass Interesse bestehe, psychosoziale Angebote zu entwickeln,
zumal der Bedarf an psychosozialer / psychotherapeutischer
Beratung als sehr hoch eingeschätzt wird.
In Anspruch genommen wird Beratung häufig, das sagen 62%,
wenn nach Auswegen aus Stress gesucht wird.

Groß ist der Wunsch nach Fortbildung zum Thema „Depressionen /
Psychosomatische Störungen bei Behinderung und chronischer
Krankheit“. Die meisten sehen es als ein relevantes Thema an,
fühlen sich aber nur unzureichend informiert. Das spiegeln 68% der
Antworten wieder.

Bei der Frage nach Vernetzung mit Kooperationspartnern (BeraterInnen,
PsychologInnen und ÄrztInnen) stellt sich heraus, dass weniger als die
Hälfte der Vereine und Gruppen über institutionalisierte Kontakte zu
professionellen Unterstützern verfügt, obwohl das als wichtig
erachtet wird.

Nur 14% der befragten Personen kennen Angebote der
Krankenkassen und der Rentenversicherung zum Thema
Depressionen, psychosomatische Störungen, Burn-Out und
Stressbewältigung.

                                    23
Bei weiteren Institutionen (Krankenhaus, Rehazentrum, Kurzentrum, usw.)
werden geringe bis gar keine Kenntnisse zu den bereits genannten
aufgezählt.

Zusammenfassung:
Wir haben es hier mit einem hochaktuellen, brisanten Thema zu tun,
dessen Relevanz von Selbsthilfevertretern zwar erkannt ist, aber es fehlen
materielle und personelle Ressourcen in der Selbsthilfe sowie
Schulungs- und Fortbildungsangebote sowie verlässliche Kontakte
zu professionellen Unterstützern, die sie befähigen könnten, sich
stärker um das Thema zu kümmern.
Viele fühlen sich nicht ausreichend informiert über das Thema und
hätten dringend Interesse an Vorträgen, Informationsmaterial und
Fortbildungen zum Thema: Depressionen / psychosomatische Störungen,
Stressbewältigung, Soziale Kompetenzen, Stärkung des Selbsthilfe-
Potentials, Geschlechtsspezifische Angebote.

Der Ausbau von Unterstützungsleistungen in der Gesundheits-
versorgung und in den Selbsthilfeverbänden ist dringend
erforderlich. Insbesondere gilt es im Bereich der Selbsthilfeverbände
Konzepte zu entwickeln und auszubauen welche verstärkt
Möglichkeiten der Aufklärung, Begegnung und des Austauschs
zwischen Betroffenen in Bezug auf die vielfältigen psychischen /
psychosomatischen Belastungen ermöglichen.

5.2.4 Fachtagung 29.03.11 in Dortmund
„Depressionen und psychosomatische Störungen bei
Behinderung/chronischer Erkrankung als Thema im Fokus der
Selbsthilfe“

Zum Abschluss des ersten Projektzeitraums wurde eine Fachtagung
zum Thema durchgeführt, auf der Betroffene, VertreterInnen aus
der Selbsthilfe und der Gesundheitsversorgung miteinander ins
Gespräch kamen.

Vorbereitende und inhaltliche Tätigkeiten:
   Konzepterstellung für die Fachtagung

    Organisation (Räumlichkeiten, GebärdensprachdolmetscherInnen
     etc.)

    Erstellung eines Einladungsflyers (Siehe Anlage)

    Landesweite Verschickung des Einladungsflyers

                                    24
 Absprache mit der Moderatorin und den Referenten

    Vorbereitung der Podiumsdiskussion

    Erstellen der Präsentationen (Fokusgruppen- und
     Fragebogenauswertung)

Die Tagung war mit 90 TeilnehmerInnen sehr gut besucht.

Ziel der Fachtagung war es über die Projektergebnisse zu berichten,
eine Vernetzung zum Thema anzuregen und einen
Bewusstseinsanstoß zum Thema zu geben.

Vorträge: Siehe Anlage

Prof. Thomas Reker, LWL – Klinik Münster:
Zum Thema
    Wie entstehen psychische Störungen?
      Das Vulnerabilitäts – Stress- Coping- Modell als Beispiel
    Depression als Beispiel

Frau Prof. Dr. Ingelore Welpe
Zum Thema:
    Genderaspekte bei depressiven und psychosomatischen
      Störungen

Wiebke Bewernitz, Projektreferentin
Zum Thema:
   Depressionen und psychosomatische Störungen bei
     Behinderung/chronischer Erkrankung – Präsentation
     bisheriger Projektergebnisse

                         Podiumsdiskussion

Moderation: Frau Prof. Dr. Ingelore Welpe

Teilnehmer:
Dr. Sigrid Arnade, Stiftung LEBENSNERV
– Stiftung zur Förderung der psychosomatischen MS-Forschung

Linna Treuheit, Peer-Counselorin, Stiftung LEBENSNERV

Burkhard Tapp, BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e.V.

Nils Könemann; BDO- Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
                                     25
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