GEMEINSA M SIND WIR STARK! - APROPOS - INTENSIVKINDER ZUHAUSE EV
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Elternselbsthilfeverein
Goerdelerstrasse 80 21031 Hamburg
www.intensivkinder.de
Gemeinsam sind wir STARK! Ausgabe
Oktober 2018
Apropos... und ein Elfmeter ist im Fußball eben die
zweite Chance nach einem Foul. Die
Stiftung hat es sich zum Ziel gesetzt,
Blick über den Zaun
Als Emma im Oktober 2008 mit 8 rückenmarksverletzte-/erkrankte Kinder
Jahren schwer verunglückte, erlebte und Jugendliche und ihre Familien zu
ihre Familie eine schreckliche Zeit unterstützen. Zur emotionalen Belas-
zwischen Hoffen und Bangen. Mit der tung kommen z.T. große finanzielle
Entlassung im April 2009 aus dem Sorgen. Die Teilhabe am Leben ist plötz- Heute halten Sie den aktuellen News-
Klinikum Bergmannsheil in Bochum lich alles andere als selbstverständlich. letter der „Intensivkinder…“ in Ihren
nach Hause, hatten alle die traurige Selbst ein gemeinsamer Urlaub wird Händen. Bis Sie dieses gedruckte Ex-
Gewissheit: Emma wird sich vermutlich zur Herausforderung für die ganze emplar jedoch in Ihren Händen halten,
nie wieder bewegen und selbständig Familie. Emma starb 2014 an den
dürfen zunächst wir als Druckerei tätig
atmen können. Sie ist vom Hals abwärts Folgen Ihrer Querschnittlähmung – da
gelähmt und damit auch 24h von der werden. Viermal jährlich laufen unsere
war sie gerade 14 Jahre alt. Trotzdem
Beatmungsmaschine abhängig. Über und auch in Gedenken an sie unter- Maschinen für das Projekt „Intensivkin-
das Ausmaß dessen, was die Familie stützt die ELFMETERstiftung betroffene der…“ Wir erhalten von der Grafikerin
an Veränderungen zu Hause erwarten Menschen seit sieben Jahren und auch den Newsletter als PDF und können
würde, hatte niemand eine Vorstellung. in Zukunft. So ist beispielsweise gerade ihn in unseren Digitaldruckprozess
Klar war, dass eine Menge Geld inves- „Collin“, der Golden Retriever, bei einbinden. Einfach „auf´s Knöpfchen
tiert werden musste, damit Emma und Janina eingezogen. Collin wurde zum drücken“ geht tatsächlich aber nicht.
den beiden Geschwistern zumindest Therapiehund ausgebildet, um Janina, Zunächst wird die Datei in der Druck-
das vertraute Umfeld erhalten werden die aufgrund eines Unfalls seit sie 16 vorstufe geprüft. Wenn Voreinstellun-
konnte. Ein großer Glücksfall für die ist im Rollstuhl sitzt, im Alltag zu unter- gen, Justage und Passer stimmen
Familie war schließlich ein Nachbar. Er stützen. Einer alleinerziehenden Mama (Vorder/Rückseitendruck müssen zuei-
erfuhr von Emmas Schicksal und setzte von zwei kleinen Jungs, einer aufgrund nander passen), geht es in den Auf-
von da an unermüdlich alle Hebel und einer Rückenmarkserkrankung auf den lagendruck von 500 Stück. Der News-
Kontakte in Bewegung, um zu helfen. Rollstuhl angewiesen, wurde das Auto
letter wird im offenen Format beidseitig
Durch das Sammeln von Spenden, ver- mitfinanziert, nun ist nicht mehr so viel
bunden mit tollen Aktionen, ist es ihm farbig auf einen Bogen gedruckt und
nervenaufreibende Zeit nötig, um die
gelungen, Emmas Familie wenigstens täglichen Wege zu erledigen. Sie konnte auf Endformat an unserer Schneide-
die finanziellen Sorgen zu nehmen. ihr Studium fortführen und erfolgreich maschine geschnitten. Dann wird er
Nach dieser einmaligen Hilfsaktion beenden. Beindruckend! zweimal gefalzt und in personalisierte
dachten alle Beteiligten darüber nach, Briefumschläge konfektioniert. Wenn
Info: www.elfmeterstiftung-duesseldorf.de
wie sie nach dieser gemeinsamen Erfah- das Projekt „Newsletter für Intensivkin-
rung Familien in ähnlichen Situationen der“ in unserem Hause läuft, stellen wir
helfen können. So wurde im November fest, dass ganz unbemerkt auch zwi-
2011 die ELFMETERstiftung, ins Leben schen uns ein gegenseitiger Austausch
gerufen. Der Name der Stiftung basiert zum Thema „Intensivkinder…“ stattfin-
auf Emmas Freude am Fußball. Vor det: Stille Bewunderung und Zuspruch
ihrem Unfall spielte sie mit Begeisterung finden hier Raum.
seit ihrem fünften Lebensjahr im Verein
Detlef Schoop
Swantjes SCHNACK!
Liebe Mitglieder, Unterstützer und Freunde unseres Elternvereines!
In diesem Jahr durften wir erneut eine Familienfreizeit planen und erleben.
Die Freizeit fand vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus
am Möhnesee in Günne statt.
11 Familien mit teilweise mitgebrachten Pflegepersonen, fünf Betreuerinnen
und insgesamt 55 Personen konnten eine unbeschwerte und fröhliche Wo-
che bei bestem Wetter gemeinsam genießen.
Das Programm war vielseitig und ausgeglichen mit viel Spaß, Kreativität,
Erholung und sportlicher Betätigung.
Ich persönlich möchte mich an dieser Stelle nochmals ganz herzlich bei meiner Mitorganisatorin Heike bedanken. Mein
Sohn wurde in dieser Zeit 18 - also volljährlich. Schon im Vorfelde musste ich als Mutter einiges wegen der Betreuung
regeln und somit freute ich mich, daß dieser große Tag für Philipp inmitten der befreundeten und gleichgesinnten Kinder,
Jugendliche und Eltern gefeiert werden durfte. Philipp hätte keinen schöneren Tag erleben können. Heike hat diesen mit
den Betreuerinnen so toll ausgerichtet. Als dann noch am Nachmittag die Luftballons mit den Glückwunschkarten gen
Himmel stiegen, war ich so gerührt und dankbar über diesen gelungenen Geburtstag und alle Sorgen um meinen großen
Jungen waren wie weggeblasen.
Ich danke Dir liebe Heike für dieses wundervolle Geschenk!
Swantje Rüß
Literatur Tipp: auch nicht im Vergleich mit Kindern
mit Trisomie 21. Und darum habe ich
Liebe INTENSIVkinder, liebe Leser, mein erstes Buch „Willis Welt“ mit den
Geschichten aus unserem Alltag im
Untertitel „Der nicht mehr ganz norma-
le Wahnsinn“ genannt. Oft wird das in
Artikeln, die über dieses Buch erschei-
nen, falsch wiedergegeben. Man zitiert
es als „Der ganz normale Wahnsinn“,
aber ich bestehe darauf, dass unser
Leben eben NICHT ganz normal ist,
wenigstens nicht nach den allgemeinen
Maßstäben. Klar, für mich ist es normal,
wenn Willi sich auf der Straße plötzlich
auszieht – für mich war es auch normal,
mein Kind im Café tracheal abzusau-
gen und zu sondieren – aber solan-
ge DAS nicht auch für alle anderen
Menschen im normal ist, möchte ich – schreibe ich in meinen Texten. Ein
bitte, dass unsere besonderen Leistun- INTENSIVES Leben, dass oft sehr
gen als behinderten-Mütter anerkannt anstrengend ist, in dem auch geweint,
werden! aber noch mehr gelacht wird und in dem
es ist nun schon einige Jahre her, dass Über unser paranormales Leben – zu alle Kraft aus der unvorstellbar großen
auch mein Sohn Willi ein „Intensiv- dem auch noch meine neunjährige Liebe zu unseren Kindern kommt!
kind“ war. Darum fühle ich mich allen Tochter Olivia und mein schwer mehr-
Birte Müller
Menschen verbunden, die wissen, was fach normaler Ehemann gehören
das bedeutet.
Als Willi vor 11 Jahren mit dem
Down-Syndrom geboren wurde, hielt 10.-11.10.2018 / KAI in Berlin
Aktuelles
Aktuelles
ich das für ein großes Unglück. Ein
Tracheostoma und tausend von Anfäl- mit einem Vortrag von Domenique
len später kam mir ein Kind mit „nur 19.-21.10.2018 / Mütterseminar
Down-Syndrom“ wie das größte Glück
der Erde vor! Wir lernten natürlich mit 26.+27.10.2018 / MAIK in München
allem zu leben, aber bis heute vergeht 07.11.2018 / EUTB Treffen bei „Leben mit
kaum ein Tag, an dem ich nicht dank-
bar bin für mein mittlerweile normal Behinderung“ in Hamburg, Thema: INKLUSION
atmendes, normal essendes und vor 3.+4.05.2019 / EBT in Rothenburg/Fulda
allem nicht-krampfendes Kind! Ansons-
ten kann man Willi allerdings ganz 23.-25.05.2019 / DIGAB in Kassel
sicher nicht als normal bezeichnen,
F AMILIENFR E IZE I T 2 0 18
Das erste Mal dabei - So schön war`s Die Ebay - Schwester
Impressionen am Möhnesee Vor etwa 1 Jahr entschloss ich mich zu
meinem Partner nach Schleswig-Hol-
von Familie Heitz-Mayers stein, in die Nähe von Hamburg zu
ziehen. Was brauchte ich noch? Na
Wir waren zum ersten Mal dabei am klar, einen neuen Job! Als gelernte
Möhnesee - von dessen Existenz ich Kinderkrankenschwester dachte ich, es
bis dato ehrlich gesagt absolut nichts wäre ganz einfach, was zu finden.Das
ahnte, bis wir von der Familienfreizeit Angebot war auch sehr umfangreich.
dort Ende Juli bzw. Anfang August Nur leider waren mir bei einigen die
Ich habe mich schon lange darauf ge-
hörten. Die Entscheidung dafür fiel uns Anfahrtszeiten zu lang. Wer möchte
freut, alle Intensivkinder, Geschwister
leicht, und kurzerhand lud ich auch schon gerne eine Stunde zur Arbeit
und Betreuer wieder zu sehen. Ein
unsere Grossmama (als Selbstzahlerin fahren. Die Suche ging weiter...Dann
paar von uns sind ganz schön groß
natürlich), neben Mann und Sohn Leon las ich bei Ebay die Anzeige von Frau
geworden... Wir sind alle zusammen
Rüß. Sie war auf diesem Wege auf
mit ins Auto, um eine Woche mit der mit dem Hund Kalle an der Staumauer
der Suche nach Pflegepersonal für
INTENSIVkinder zuhause - Gruppe gewesen-auf ein Eis. Die Kinoabende
ihren Sohn. Die Anzeige sprach mich
im Heinrich-Lübke-Haus zu verbrin- haben mir richtig gut gefallen, auch die
sofort an und ich schickte ihr eine
gen. Von Anfang bis Ende war alles Foto-Quatschbilder, die Chillrunde mit
Email. Kurz darauf telefonierten wir und
wunderbar organisiert - von der täglich den Klangschalen und die Cocktails,
vereinbarten einen Termin. Nach dem
zwei Mal stattfindenden, liebevollen bei denen auch mein Bruder Valentin
sehr positiven Gespräch, hatte ich das
Betreuung der Intensiv-Kids über geholfen hat. Schön war auch Philipps
Gefühl meinen neuen Job gefunden zu
Geburtstagsparty -man wird ja nicht
Elternaktivitäten, der Unterbringung haben. Natürlich mußte ich mich dann
jeden Tag erwachsen. Die Woche ver-
in geräumigen Zimmern und dem mit dem Pflegedienst der Familie in Ver-
ging wie im Flug und hoffentlich sehen
reichhaltigen Buffet im Haus. Auch die bindung setzen, aber auch hier lief alles
wir uns bald alle wieder am Möhnesee. glatt! Meine Suche hatte ein Ende!!!
ausgesprochene Hilfsbereitschaft und
Empathie der übrigen Gäste und des
Amelie Cartolano 11 Jahre aus Berlin Am 01.01.2018 ging es dann los: ich
freute mich auf meine neue Aufgabe.
Personals hat uns sehr beeindruckt.
Die Hitze machte es uns leicht, nicht DIE Betreuerinnen Nach einer tollen Einarbeitung von
meinem neuen Kolleginnen, fühlte ich
in hektische Aktivitäten ausbrechen mich gut in dem Team aufgenommen.
zu müssen…..und da die Anlage sehr Bei der Tochter hieß ich Anfangs noch
weitläufig ist, fand jeder ein Plätzchen die EBAY-SCHWESTER , dies änderte
unter einem Baum, wo es sich in Ruhe sich aber auch schnell. Im August 2018
entspannen liess. Rundherum also habe ich die Familie auf eine Freizeit
eine sehr schöne neue Erfahrung - wir von INTENSIVkinder zuhause an den
wollen wiederkommen! Wir- Wiebke, Hannah und ich-waren in Möhnesee begleitet. Hier konnte ich
Familie Heitz-Mayers diesem Jahr das erste Mal als Betreuer einiges über die Aufgaben des Vereines
bei der Familienfreizeit am Möhnesee erfahren und lernte dort noch viele
dabei. Die anfänglichen Unsicherhei- andere Mitglieder kennen. Nun bin ich
ten verflogen schnell, denn wir wurden schon bald ein Jahr bei der Familie und
sowohl von den Jugendlichen als auch dem tollen Team. Meine Entscheidung
den Erwachsenen lieb begrüßt und war richtig gewesen.
aufgenommen. Wir durften tolle Dinge S. Dojen
mit den Intensivkindern erleben, wie P.S. Ach übrigens, privat läuft es auch
die Schiffsfahrt über den Möhnesee ganz gut :))
und Philips 18. Geburtstag. Besonders
gut hat uns das familiäre Miteinander
gefallen. Wir würden sehr gerne auch
das nächste Mal wieder als Betreuer
mitfahren. Maria, Hannah und Wiebke
Mit den Intensivkindern war es eine tolle Familienfreizeit.
Wir haben auf Leinwände gemalt und die Schiffsfahrt war auch super. Man hat die
schöne Landschaft um den Möhnesee gesehen. Auf den Gottesdienst am Morgen
habe ich mich immer besonders gefreut, weil man so viel gesungen hat. Mit dem
Programm ist mir nie langweilig geworden, und es war immer etwas Neues dabei.
Die Verabschiedung ist mir sehr schwer gefallen. Klara Goette, Geschwisterkind
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Henriette Cartolano Unterstützen Sie unsere
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Susanne Wolff Fels. Bis ich mir vor 20 Jahren im Hima-
Tel.: 01520 / 9202920 laya einen Traum erfüllte. Eine Hochge-
Alexander Krengel birgstour mit Blick auf die 8Tausender.
Tel.: 01516 / 8162926 Grenzen versetzen. Eine schöne Art
regio-hessen@intensivkinder.de
„Mama, das ist aber das Leben zu gestalten.
komisch…und wie 1989 habe ich ein Praktikum zum Or-
Rotraut Schiller-Specht
Tel.: 0511 / 4340867 das aussieht!“ - thopädiemechaniker gemacht und war
überzeugt, dass das der einzig richtige
regio-niedersachsen@ Dann mach es doch Beruf für mich sei. Ich absolvierte eine
intensivkinder.de
besser!!! Ausbildung und arbeitete zunächst
Heike Becker 9 Jahre in Hamburg. Meinen Meister
Timo Weiss, Jahrgang 73,
Tel.: 02104 / 53600 machte ich 2002. Nur zwei Jahre
Orthopädiemechaniker-Meister
regio-nordrheinwestfalen@ später wechselte ich zur Firma Thies-
In den 70ern war es normal von den Medicenter. Ich nutzte die Chance eine
intensivkinder.de
Ärzten klare Aussagen zu hören. Als ich Entwicklung in der technischen Ortho-
Cordula Ulbrich Anfang des 7. Schwangerschaftsmonat pädie zu begleiten. Ich hatte einmal eine
Tel.: 06026 / 995288 mit 1700g Körpergewicht auf die Welt Hanseatin aus gutem Hause in meiner
regio-rheinmain@intensivkinder.de kam, hatte ich die Nabelschnur um Filiale. In der Anprobe merkte sie an,
meinen Hals gewickelt. Als zweitgebore- dass wir einen Präzessionsberuf hätten.
Swantje Rüß ner Zwilling war ich tiefblau angelaufen Da pflichtete ich ihr bei. Denn wir haben
Tel.: 040 / 7240052 und nichts mehr als ein Haufen Elend. alle einen Präzessionsberuf. In allem
regio-schleswig@intensivkinder.de Da ich keine Überlebenschancen zuge- was wir tun steckt hoffentlich die volle
sprochen bekam, tröstete der damalige Aufmerksamkeit! Ob es der Buchhalter
Wir Arzt meine Mutter mit den Worten: “Sie
haben ja wenigstens noch den anderen“.
ist, der kein Komma versetzen darf.
Oder der Bäcker, der seine Backzeiten
beraten
Ich erlernte das Kämpfen. Ich strengte einhalten muss. Wir können uns von
mich immer etwas mehr an, um an meine der Pflicht nicht lossagen das Optimum
und
Ziele zu kommen. Ob in der Schule oder in einer Versorgung zu erreichen. In
im Sport. Ich bekam meine Grenzen zu diesem Sinne freue ich mich jeden Tag
spüren und wollte sie immer versetzen.
informieren
auf die Aufgaben, die uns erwarten.
Meine angeborene Hemihypertrophie
Timo Weiss
bescherte mir unter anderem eine Bein-
Sie verkürzung von mehreren Zentimetern.
Ich habe als Kind häufig Kritik an den
gerne! orthopädischen Versorgungen geübt.
Immer zum Leid meiner Eltern. Ob es
die Schuherhöhungen, Einlagen oder
der Umgang mit dem Patienten war.
info@intensivkinder.de
Ich war nicht zufrieden. Meine Mutter
www.intensivkinder.de hat mich dann ermuntert, es besser zu
machen. Das ist bis heute mein Credo.
Impressum Herausgeber: INTENSIVkinder Ich möchte immer noch ein Stückchen
zuhause e.V.; Redaktion: Swantje Rüß; weiter kommen als es normal gehen
Grafik/Satz: Joanna Bork; Druck: könnte. Ich entdeckte das Sportklettern
Druckatelier SCHOOP GmbH, Hamburg und ging jedes Wochenende an den
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