AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
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AUSGABE XI »DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST.« Im Porträt: Uwe Pollack (Seite 4) B E N E F I C U S DAS MAGAZIN FÜR INTERESSIERTE, FREUNDE UND FÖRDERER DES KINDER- UND JUGENDHOSPIZ MITTELDEUTSCHLAND 1
ZAHLEN & FAKTEN ETWA 50.000 ÜBER 200.000 Kinder und Jugendliche mit tödlichen Angehörige wie Geschwister, Eltern und Erkrankungen sind derzeit in Deutschland Großeltern sind betroffen. betroffen. BIS ZU 45 AB 2021 Mitarbeiter*innen werden im Jahr 2021 können Gäste in unsere zwei zusätzlichen in unserem multiprofessionellen Team sein. neuen Häuser einziehen. 2011-2020 MEHR ALS 1.400.000 € nutzten hunderte betroffene Familien Spenden werden auch im Jahr 2021 benötigt, unser Hilfsangebot. um den Betrieb unseres Kinderhopizes sicherzustellen. November 2020 I Beneficus Nr. XI - Zahlen & Fakten »Die Mitteilung, dass die Ärzte Louis‘ Gendefekt endlich erkannt haben kam nach drei Jahren. Es gibt in Deutschland nur zwei Kinder mit dieser Krankheit.« (Seite 8) Unser Gast Louis (5) leidet am MED13L-Syndrom, einem unheilbaren Gendefekt. Er hat damit einhergehend einen Herzfehler, eine Gaumenspalte, eine geistige Behinderung und Flüssigkeitsansammlungen im Gehirn. Katja Schuchardt-Beil mit ihrem Sohn Louis 2
IM PORTRÄT: »WIR WÜRDEN UNSEREN JULIEN NIEMALS WEGGEBEN!« November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Uwe Pollack Unsere Gastfamilie Sylke (58), Julien (25) & Uwe Pollack (58) aus Berlin Mit 25 Jahren ist Julien aus Berlin schon jetzt älter, Herr Pollack, Sie sind schon seit einiger Zeit bei uns zu als viele Ärzte es erwartet hätten. Er leidet an Gast. Wie erfuhren Sie von unserem Haus? einer Stoffwechselkrankheit, der nichtketotischen Hyperglycinämie, kurz NKH. Dabei werden Eiweiße „Wir sind durch befreundete Eltern auf das Kinderhospiz nicht verstoffwechselt, sodass die Aminosäure Glycin aufmerksam geworden. Viele fahren schon seit Jahren sich im Körper ablagert. Zusammen mit seinen Eltern hierher und haben uns geraten, das auch einmal Sylke und Uwe Pollack kommt er immer wieder in unser auszuprobieren. Das Haus ist in einer großartigen Lage Kinder- und Jugendhospiz. und toll eingerichtet. Hier ist alles auf die Kinder und deren pflegerische Bedürfnisse abgestimmt. Für uns Eltern wirkt es wie ein Hotel. Wir wussten, dass man 4
›SCHUHHAUS ZUMNORDE‹ HILFT AKTUELLES Das ›Schuhhaus Zumnorde‹ in der Erfurter Innenstadt hat 2019 mehr als 800 Euro Spenden gesammelt. „Wir können direkt in Thüringen Familien helfen, die ein schweres Los haben. Sie haben jede Aufmerksamkeit und Zuwendung verdient“, erklärte Geschäftsleiter Christoph Schreckenberg (Bildmitte) die Anstrengungen. Vor allem, wenn Kund*innen ihr Wechselgeld in die Spendenbox an der Kasse werfen, bedanken sich die Mitarbeiter*innen des Schuhhauses noch einmal besonders und persönlich. JANUAR FEBRUAR GRÜNES BAND AN BLAUEM AUTO Die Thüringer Polizei hat im Jahr 2020 den Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar unterstützt. Rund 800 Einsatzfahrzeuge wurden dafür mit einem grünen Band geschmückt. Damit haben sich die Beamt*innen thüringenweit mit Familien solidarisiert, die ein lebensverkürzt erkranktes Kind haben. November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles PFANDBECHER TUN GUTES Fast 7.000 Euro sind anlässlich der Sommer Open-Air Konzertreihe der ›Funke Mediengruppe Thüringen‹ gesammelt worden. Spenden, die durch hunderte gesammelte Becher zusammenkamen und nun unserem Kinderhospiz helfen. Stars wie ›Die Söhne Mannheims‹, die Sängerin ›Lea‹, ›NENA‹ oder der Comedian ›Martin Rütter‹ sind bei der Konzertreihe im Erfurter AUGUST Steigerwaldstadion aufgetreten. 6
VIRTUELL GELAUFEN, ECHT GESPENDET Auch der traditionelle Mühlhäuser Röblinglauf ist in diesem Jahr der Corona-Pandemie zum Opfer gefallen. Dennoch wollten sich viele der gemeldeten Läufer*innen davon nicht unterkriegen lassen und für die gute Sache sportlich aktiv werden. So fand das Event in diesem Jahr in virtueller Form statt. Das Startgeld und die Spenden gingen an unser Kinderhospiz, insgesamt in einer Höhe von gut 3.500 Euro. ›Rennmaus Röbli‹, das Maskottchen SEPTEMBER von Thüringens größtem Kinderlauf, übergab das Geld persönlich und machte sich selbst ein Bild von den aktuellen Baumaßnahmen. KLEINES FESTIVAL - GROßE HILFE Seit sieben Jahren gibt es das ›Lauscher-Festival‹ in Erfurt und genau so lange unterstützen die Festivalmacher unser Kinderhospiz. Für Danny Hildebrandt (Bildmitte) eine Herzensangelegenheit: „Ich wollte damals ein kleines Festival machen und unsere Musik einfach feiern. Dabei war mir von Anfang an klar, dass ich den Erlös daraus einer gemeinnützigen Institution zukommen lassen wollte, deren Arbeit ich gut finde und bei der ich weiß, dass das Geld ankommt.“ So wurden beim letzten Festival rund 2.400 Euro für das Kinderhospiz gesammelt. Die OKTOBER Versteigerung einer Band-CD brachte weitere 450 Euro November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles zusammen. JOEY KELLY WIEDER AKTIV Joey Kelly setzt sich von Herzen für unser Kinderhospiz ein. Dies schon eine ganze Weile: Seit 2009 ist der Musiker und Extremsportler unser ehrenamtlicher Kinderhospizbotschafter. Auch in diesem Jahr war er für uns unterwegs. Im Rahmen seines „Grünes Band- Projekt“ machte er in Heilbad Heiligenstadt Station und warb im örtlichen REWE-Markt und bei ›Helbing - Mein Lieblingsbäcker‹ um Spenden für uns. OKTOBER 7
IM PORTRÄT: »MEIN LOUIS HATTE IN SEINEN ERSTEN DREI LEBENSJAHREN SCHON MEHR ALS 20 OPERATIONEN.« November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Katja Schuchardt-Beil Katja Schuchardt-Beil im Gespräch Katja Schuchardt-Beil (40) aus dem thüringischen Frau Schuchardt-Beil, was macht Ihren Sohn Louis so Eichsfeld ist vierfache Mutter. Ihr jüngster Sohn Louis (5) besonders? leidet an einem äußerst seltenen Gendefekt. Die ganze Familie ist oft zu Gast in unserem Kinderhospiz. „Das vielleicht Außergewöhnliche an Louis ist, dass er Gerade in der aktuellen Corona-Pandemie ist trotz seiner schweren Erkrankung ein sehr freundlicher der Aufenthalt im Thüringer Wald eine Entlastung von und fröhlicher Junge ist. Er ist jetzt fünf Jahre alt, aber unschätzbarem Wert für sie. eben mit einem äußerst seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen – dem MED13L-Syndrom. In Deutschland gibt es nur zwei Kinder mit diesem Krankheitsbild. 8
Unser Haustechniker Jochen Kornhaaß unterstützt beim Innenausbau Unsere Mitarbeiterin Josephine Berlet freut sich über den bereits der neuen Elternzimmer in Betrieb genommenen Wirtschaftsraum Finale Fassadenarbeiten am neuen Familienhaus II November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles 11
IM PORTRÄT: »ICH BIN EINFACH, AUCH ALS ABGEBRÜHTER HUND, DAFÜR ZU WEICH.« November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Reiner Calmund Reiner Calmund im Gespräch mit Katja Schuchardt-Beil mit ihrem Sohn Louis Reiner Calmund ist nicht nur als Manager eine Größe. Er hat auch ein großes Herz für unser Kinderhospiz. Und das nicht von ungefähr. Herr Calmund, seit neun Jahren sind Sie unser ehrenamtlicher Kinderhospizbotschafter. Warum? »Wer das nicht kapiert, sollte vielleicht mal zum Arzt gehen. „Mir persönlich geht es gut, es ist wichtig, sich sozial zu engagieren. Wenn ich so als Privatperson oder auch Mal oben den Deckel abmachen Firma auf der Sonnenseite des Lebens stehe, nicht reich und gucken lassen, ob sich alle bin, aber mich finanziell gut bewegen kann und vor allem gesund bin, dann sollte ich an Kinder – besonders Rädchen noch richtig drehen.« an kranke – denken. So kann jeder ein bisschen was Reiner Calmund, Oktober 2020 abgeben.“ 14
Sie haben eine persönliche Verbindung nach Thüringen über unser Kinderhospiz hinaus. Welche? „Meine Mutter, mein großes Herzstück, ist hier in Thüringen geboren. Als kleiner Kerl, vor dem Mauer- fall, waren wir regelmäßig hier im Urlaub. Meine Mutter hatte feste Beziehungen zu ihrer Heimat und ich fand das spannend. Wir waren immer auf einem Bauernhof, es gab einen Fußballplatz und ich durfte auf dem Trak- tor mit auf die Felder fahren – eine große Sensation für mich! Ich habe schöne Erinnerungen an diese Zeit. Heute möchte ich, dass auch kranke Kinder und deren Familien solche Erinnerungen haben können. Selbst wenn die Sache mit dem Traktor nicht ganz so einfach mehr ist.“ Im Jahr 2011 waren Sie zum ersten Mal hier im Kinderhospiz. Wie kam es dazu? „Mein Freund Joey Kelly hatte mir damals den Kontakt vermittelt. Ich hatte eine Veranstaltung in Suhl und bin vorher recht spontan nach Tambach-Dietharz ge- November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Reiner Calmund fahren. Was ich hier erlebt habe, das ging mir einfach unter die Haut – genau wie heute auch. Dann bin ich zu meinem Kumpel Olaf Seibicke, der Direktor vom Hotel >Der Lindenhof< in Gotha ist, und habe ihm gesagt: Wir müssen hier richtig was auf die Beine stellen. Eine Buch- lesung. Er sagte: Ich spendiere das Essen für 200 Leute. Dann waren noch einige Akteure mehr dabei. Auch ein Kindergarten machte mit. An dem Abend kamen mehr als 65.000 Euro zusammen. Da war ich schon ein wenig stolz!“ Reiner Calmund bei seinem Besuch im Kinderhospiz Und heute, neun Jahre später – wie geht es Ihnen da? „Ich verbeuge mich vor allen, die hier arbeiten. Ob Aber ich bin ehrlich. Ich bin nur immer froh, dass ich hauptamtlich oder ehrenamtlich. Hier sind alle für die hier wieder wegfahren kann. Ich bin einfach, auch als Eltern und Kinder da. Das ist etwas Besonderes. Ich habe abgebrühter Hund, dafür zu weich.“ große Achtung vor den Eltern, die oft mit Mut, mit Be- geisterung und auch mit Freude sagen: Ich bin froh, dass Danke für das Gespräch. mein Kind da ist, auch wenn es krank ist. Geführt von Stephan Masch im Oktober 2020 15
IMPRESSIONEN UNSERER »HERBERGE DES LEBENS« Palliativmediziner Jens Rothhagen im Gespräch November 2020 I Beneficus Nr. XI - Impressionen Gastmama Angelika Ultsch Gastmama Sarina Lencer mit ihrer Tochter Stine Erinnerungsblätter in unserem Kinderhospiz 16
Alpakawanderung unserer Gäste November 2020 I Beneficus Nr. XI - Impressionen Gastmama Susanne Klüber entspannt 17
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IM PORTRÄT: »Das Kinderhospiz ist unser Herzensprojekt.« Vor einigen Jahren hat Daniel Voigt zusammen mit Freund*innen den Verein >Run4Kids< gegründet und unterstützt inzwischen unser Kinderhospiz mit herausragenden Projekten und Spendenaktionen. Einer der großen Höhepunkte ist der ›Run4Kids‹ Benefizlauf. Dieser hat in den vergangenen Jahren überregional an Bedeutung gewonnen. So reisen Teilnehmer*innen nicht nur aus dem Freistaat Thüringen, sondern auch aus Brandenburg, Sachsen oder auch Bayern an, um gemeinsam den Parcours zu bewältigen und mit der körperlichen Herausforderung Gutes zu tun. November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Daniel Voigt Daniel Voigt im Gespräch „Wenn wir etwas machen, dann richtig. Aber es braucht ein Team, welches Ideen entwickelt und umsetzt. Auf dieses bin ich besonders stolz“, sagt Daniel Voigt, ehrenamtlicher Vorsitzender des Vereins ›Run4Kids Sömmerda e. V.‹ „Das Kinderhospiz ist unser Herzens- projekt. Gerade in dieser schwierigen Zeit brauchen Familien mit schwerkranken Kindern das Hilfsangebot des Kinderhospizes um so mehr.“ Herzlichen Dank für das Gespräch. Geführt von Stephan Masch im Oktober 2020 19
Gemeinsam schaffen wir Momente, die bleiben. Wir sind gern für Sie da! FOTOS: Guido Werner, Jacob Schröter, stock.adobe.com | 233184982, privat KINDERHOSPIZ MITTELDEUTSCHLAND gGmbH GESCHÄFTSSTELLE Harzstraße 58 99734 Nordhausen am Harz 03631. 460 89 10 KINDER- UND JUGENDHOSPIZ 03631. 460 89 11 MITTELDEUTSCHLAND info@kinderhospiz-mitteldeutschland.de Talsperrstraße 25 – 27 kinderhospiz-mitteldeutschland.de 99897 Tambach-Dietharz (Thüringen) SPENDENKONTO EMPFÄNGER: Kinderhospiz Mitteldeutschland gGmbH IBAN: DE64 8602 0500 0003 5669 00 | BIC: BFSWDE33LPZ | Bank für Sozialwirtschaft Wichtig! Bitte geben Sie bei der Überweisung einer Spende Ihren Namen und Ihre Adresse im »Verwendungszweck« an. Dann können wir Ihre Spende zuordnen. Wir senden Ihnen zeitnah eine Zuwendungsbestätigung zu. Bei Spenden bis 200 Euro ist Ihr Kontoauszug als Spendenbeleg gegenüber dem Finanzamt ausreichend. 20 IHRE SPENDE IST STEUERLICH ABSETZBAR. DANKE!
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