AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren

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AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
AUSGABE XI

»DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST,
DASS ER AUF DER WELT IST.«
Im Porträt: Uwe Pollack (Seite 4)

B E N E F I C U S                                 DAS MAGAZIN FÜR INTERESSIERTE, FREUNDE UND
                                    FÖRDERER DES KINDER- UND JUGENDHOSPIZ MITTELDEUTSCHLAND
                                                                                               1
AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
ZAHLEN & FAKTEN
                                                                 ETWA 50.000                                                 ÜBER 200.000
                                                                 Kinder und Jugendliche mit tödlichen                        Angehörige wie Geschwister, Eltern und
                                                                 Erkrankungen sind derzeit in Deutschland                    Großeltern sind betroffen.
                                                                 betroffen.

                                                                 BIS ZU 45                                                   AB 2021
                                                                 Mitarbeiter*innen werden im Jahr 2021                       können Gäste in unsere zwei zusätzlichen
                                                                 in unserem multiprofessionellen Team sein.                  neuen Häuser einziehen.

                                                                 2011-2020                                                   MEHR ALS 1.400.000 €
                                                                 nutzten hunderte betroffene Familien                        Spenden werden auch im Jahr 2021 benötigt,
                                                                 unser Hilfsangebot.                                         um den Betrieb unseres Kinderhopizes
                                                                                                                             sicherzustellen.
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Zahlen & Fakten

                                                     »Die Mitteilung, dass die Ärzte
                                                     Louis‘ Gendefekt endlich erkannt
                                                     haben kam nach drei Jahren.
                                                     Es gibt in Deutschland nur zwei
                                                     Kinder mit dieser Krankheit.«
                                                     (Seite 8)

                                                     Unser Gast Louis (5) leidet am MED13L-Syndrom,
                                                     einem unheilbaren Gendefekt. Er hat damit einhergehend
                                                     einen Herzfehler, eine Gaumenspalte, eine geistige
                                                     Behinderung und Flüssigkeitsansammlungen im Gehirn.
                                                                                                              Katja Schuchardt-Beil mit ihrem Sohn Louis

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IM PORTRÄT:
                                                              »WIR WÜRDEN UNSEREN JULIEN NIEMALS WEGGEBEN!«
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Uwe Pollack

                                                              Unsere Gastfamilie Sylke (58), Julien (25) & Uwe Pollack (58) aus Berlin

                                                              Mit 25 Jahren ist Julien aus Berlin schon jetzt älter,                     Herr Pollack, Sie sind schon seit einiger Zeit bei uns zu
                                                              als viele Ärzte es erwartet hätten. Er leidet an                           Gast. Wie erfuhren Sie von unserem Haus?
                                                              einer Stoffwechselkrankheit, der nichtketotischen
                                                              Hyperglycinämie, kurz NKH. Dabei werden Eiweiße                            „Wir sind durch befreundete Eltern auf das Kinderhospiz
                                                              nicht verstoffwechselt, sodass die Aminosäure Glycin                       aufmerksam geworden. Viele fahren schon seit Jahren
                                                              sich im Körper ablagert. Zusammen mit seinen Eltern                        hierher und haben uns geraten, das auch einmal
                                                              Sylke und Uwe Pollack kommt er immer wieder in unser                       auszuprobieren. Das Haus ist in einer großartigen Lage
                                                              Kinder- und Jugendhospiz.                                                  und toll eingerichtet. Hier ist alles auf die Kinder und
                                                                                                                                         deren pflegerische Bedürfnisse abgestimmt. Für uns
                                                                                                                                         Eltern wirkt es wie ein Hotel. Wir wussten, dass man

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›SCHUHHAUS ZUMNORDE‹ HILFT
                                               AKTUELLES                                                 Das ›Schuhhaus Zumnorde‹ in der Erfurter Innenstadt
                                                                                                         hat 2019 mehr als 800 Euro Spenden gesammelt. „Wir
                                                                                                         können direkt in Thüringen Familien helfen, die ein
                                                                                                         schweres Los haben. Sie haben jede Aufmerksamkeit und
                                                                                                         Zuwendung verdient“, erklärte Geschäftsleiter Christoph
                                                                                                         Schreckenberg (Bildmitte) die Anstrengungen. Vor allem,
                                                                                                         wenn Kund*innen ihr Wechselgeld in die Spendenbox an
                                                                                                         der Kasse werfen, bedanken sich die Mitarbeiter*innen
                                                                                                         des Schuhhauses noch einmal besonders und persönlich.

                                                                                                JANUAR

                                               FEBRUAR                                                   GRÜNES BAND AN BLAUEM AUTO
                                                                                                         Die Thüringer Polizei hat im Jahr 2020 den Tag der
                                                                                                         Kinderhospizarbeit am 10. Februar unterstützt. Rund
                                                                                                         800 Einsatzfahrzeuge wurden dafür mit einem grünen
                                                                                                         Band geschmückt. Damit haben sich die Beamt*innen
                                                                                                         thüringenweit mit Familien solidarisiert, die ein
                                                                                                         lebensverkürzt erkranktes Kind haben.
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles

                                                PFANDBECHER TUN GUTES
                                                Fast 7.000 Euro sind anlässlich der Sommer Open-Air
                                                Konzertreihe der ›Funke Mediengruppe Thüringen‹
                                                gesammelt worden. Spenden, die durch hunderte
                                                gesammelte Becher zusammenkamen und nun unserem
                                                Kinderhospiz helfen. Stars wie ›Die Söhne Mannheims‹,
                                                die Sängerin ›Lea‹, ›NENA‹ oder der Comedian
                                                ›Martin Rütter‹ sind bei der Konzertreihe im Erfurter                                                       AUGUST
                                                Steigerwaldstadion aufgetreten.

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VIRTUELL GELAUFEN, ECHT GESPENDET
   Auch der traditionelle Mühlhäuser Röblinglauf ist in
   diesem Jahr der Corona-Pandemie zum Opfer gefallen.
   Dennoch wollten sich viele der gemeldeten Läufer*innen
   davon nicht unterkriegen lassen und für die gute Sache
   sportlich aktiv werden. So fand das Event in diesem Jahr
   in virtueller Form statt. Das Startgeld und die Spenden
   gingen an unser Kinderhospiz, insgesamt in einer Höhe
   von gut 3.500 Euro. ›Rennmaus Röbli‹, das Maskottchen      SEPTEMBER
   von Thüringens größtem Kinderlauf, übergab das Geld
   persönlich und machte sich selbst ein Bild von den
   aktuellen Baumaßnahmen.
                                                              KLEINES FESTIVAL - GROßE HILFE
                                                              Seit sieben Jahren gibt es das ›Lauscher-Festival‹ in Erfurt
                                                              und genau so lange unterstützen die Festivalmacher
                                                              unser Kinderhospiz. Für Danny Hildebrandt (Bildmitte)
                                                              eine Herzensangelegenheit: „Ich wollte damals ein kleines
                                                              Festival machen und unsere Musik einfach feiern. Dabei
                                                              war mir von Anfang an klar, dass ich den Erlös daraus
                                                              einer gemeinnützigen Institution zukommen lassen
                                                              wollte, deren Arbeit ich gut finde und bei der ich weiß,
                                                              dass das Geld ankommt.“ So wurden beim letzten Festival
                                                              rund 2.400 Euro für das Kinderhospiz gesammelt. Die
OKTOBER                                                       Versteigerung einer Band-CD brachte weitere 450 Euro

                                                                                                                             November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles
                                                              zusammen.

   JOEY KELLY WIEDER AKTIV
   Joey Kelly setzt sich von Herzen für unser Kinderhospiz
   ein. Dies schon eine ganze Weile: Seit 2009 ist der
   Musiker und Extremsportler unser ehrenamtlicher
   Kinderhospizbotschafter. Auch in diesem Jahr war er
   für uns unterwegs. Im Rahmen seines „Grünes Band-
   Projekt“ machte er in Heilbad Heiligenstadt Station und
   warb im örtlichen REWE-Markt und bei ›Helbing - Mein
   Lieblingsbäcker‹ um Spenden für uns.
                                                              OKTOBER

                                                                                                                                     7
AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
IM PORTRÄT: »MEIN LOUIS HATTE IN SEINEN ERSTEN DREI
                                                                        LEBENSJAHREN SCHON MEHR ALS 20 OPERATIONEN.«
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Katja Schuchardt-Beil

                                                                        Katja Schuchardt-Beil im Gespräch

                                                                        Katja Schuchardt-Beil (40) aus dem thüringischen              Frau Schuchardt-Beil, was macht Ihren Sohn Louis so
                                                                        Eichsfeld ist vierfache Mutter. Ihr jüngster Sohn Louis (5)   besonders?
                                                                        leidet an einem äußerst seltenen Gendefekt. Die
                                                                        ganze Familie ist oft zu Gast in unserem Kinderhospiz.        „Das vielleicht Außergewöhnliche an Louis ist, dass er
                                                                        Gerade in der aktuellen Corona-Pandemie ist                   trotz seiner schweren Erkrankung ein sehr freundlicher
                                                                        der Aufenthalt im Thüringer Wald eine Entlastung von          und fröhlicher Junge ist. Er ist jetzt fünf Jahre alt, aber
                                                                        unschätzbarem Wert für sie.                                   eben mit einem äußerst seltenen Gendefekt auf die Welt
                                                                                                                                      gekommen – dem MED13L-Syndrom. In Deutschland
                                                                                                                                      gibt es nur zwei Kinder mit diesem Krankheitsbild.

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AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
AUSGABE XI - "DAS BESONDERE AN UNSEREM SOHN IST, DASS ER AUF DER WELT IST." - Antizyklisch Investieren
Unser Haustechniker Jochen Kornhaaß unterstützt beim Innenausbau   Unsere Mitarbeiterin Josephine Berlet freut sich über den bereits
der neuen Elternzimmer                                             in Betrieb genommenen Wirtschaftsraum

   Finale Fassadenarbeiten am neuen Familienhaus II                                                                                    November 2020 I Beneficus Nr. XI - Aktuelles
                                                                                                                                       11
IM PORTRÄT:
                                                                 »ICH BIN EINFACH, AUCH ALS
                                                                 ABGEBRÜHTER HUND, DAFÜR ZU WEICH.«
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Reiner Calmund

                                                                 Reiner Calmund im Gespräch mit Katja Schuchardt-Beil mit ihrem Sohn Louis

                                                                 Reiner Calmund ist nicht nur als Manager eine Größe. Er hat auch ein großes Herz für unser Kinderhospiz.
                                                                 Und das nicht von ungefähr.

                                                                 Herr Calmund, seit neun Jahren sind Sie unser
                                                                 ehrenamtlicher Kinderhospizbotschafter. Warum?                               »Wer das nicht kapiert, sollte
                                                                                                                                             vielleicht mal zum Arzt gehen.
                                                                 „Mir persönlich geht es gut, es ist wichtig, sich sozial
                                                                 zu engagieren. Wenn ich so als Privatperson oder auch
                                                                                                                                             Mal oben den Deckel abmachen
                                                                 Firma auf der Sonnenseite des Lebens stehe, nicht reich                     und gucken lassen, ob sich alle
                                                                 bin, aber mich finanziell gut bewegen kann und vor
                                                                 allem gesund bin, dann sollte ich an Kinder – besonders
                                                                                                                                             Rädchen noch richtig drehen.«
                                                                 an kranke – denken. So kann jeder ein bisschen was                                      Reiner Calmund, Oktober 2020
                                                                 abgeben.“

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Sie haben eine persönliche Verbindung nach Thüringen
über unser Kinderhospiz hinaus. Welche?

„Meine Mutter, mein großes Herzstück, ist hier in
Thüringen geboren. Als kleiner Kerl, vor dem Mauer-
fall, waren wir regelmäßig hier im Urlaub. Meine Mutter
hatte feste Beziehungen zu ihrer Heimat und ich fand
das spannend. Wir waren immer auf einem Bauernhof,
es gab einen Fußballplatz und ich durfte auf dem Trak-
tor mit auf die Felder fahren – eine große Sensation für
mich! Ich habe schöne Erinnerungen an diese Zeit. Heute
möchte ich, dass auch kranke Kinder und deren Familien
solche Erinnerungen haben können. Selbst wenn die
Sache mit dem Traktor nicht ganz so einfach mehr ist.“

Im Jahr 2011 waren Sie zum ersten Mal hier im
Kinderhospiz. Wie kam es dazu?

„Mein Freund Joey Kelly hatte mir damals den Kontakt
vermittelt. Ich hatte eine Veranstaltung in Suhl und
bin vorher recht spontan nach Tambach-Dietharz ge-

                                                                                                                     November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Reiner Calmund
fahren. Was ich hier erlebt habe, das ging mir einfach
unter die Haut – genau wie heute auch. Dann bin ich zu
meinem Kumpel Olaf Seibicke, der Direktor vom Hotel
>Der Lindenhof< in Gotha ist, und habe ihm gesagt: Wir
müssen hier richtig was auf die Beine stellen. Eine Buch-
lesung. Er sagte: Ich spendiere das Essen für 200 Leute.
Dann waren noch einige Akteure mehr dabei. Auch ein
Kindergarten machte mit. An dem Abend kamen mehr
als 65.000 Euro zusammen. Da war ich schon ein wenig
stolz!“                                                     Reiner Calmund bei seinem Besuch im Kinderhospiz

Und heute, neun Jahre später – wie geht es Ihnen da?

„Ich verbeuge mich vor allen, die hier arbeiten. Ob         Aber ich bin ehrlich. Ich bin nur immer froh, dass ich
hauptamtlich oder ehrenamtlich. Hier sind alle für die      hier wieder wegfahren kann. Ich bin einfach, auch als
Eltern und Kinder da. Das ist etwas Besonderes. Ich habe    abgebrühter Hund, dafür zu weich.“
große Achtung vor den Eltern, die oft mit Mut, mit Be-
geisterung und auch mit Freude sagen: Ich bin froh, dass    Danke für das Gespräch.
mein Kind da ist, auch wenn es krank ist.                   Geführt von Stephan Masch im Oktober 2020
                                                                                                                     15
IMPRESSIONEN UNSERER »HERBERGE DES LEBENS«

                                                                                                   Palliativmediziner Jens Rothhagen im Gespräch
November 2020 I Beneficus Nr. XI - Impressionen

                                                  Gastmama Angelika Ultsch

                                                  Gastmama Sarina Lencer mit ihrer Tochter Stine   Erinnerungsblätter in unserem Kinderhospiz
16
Alpakawanderung unserer Gäste

                                                                    November 2020 I Beneficus Nr. XI - Impressionen
                                Gastmama Susanne Klüber entspannt
                                                                    17
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IM PORTRÄT: »Das Kinderhospiz ist unser Herzensprojekt.«
 Vor einigen Jahren hat Daniel Voigt zusammen mit Freund*innen den Verein >Run4Kids< gegründet und
 unterstützt inzwischen unser Kinderhospiz mit herausragenden Projekten und Spendenaktionen. Einer der großen
 Höhepunkte ist der ›Run4Kids‹ Benefizlauf. Dieser hat in den vergangenen Jahren überregional an Bedeutung
 gewonnen. So reisen Teilnehmer*innen nicht nur aus dem Freistaat Thüringen, sondern auch aus Brandenburg,
 Sachsen oder auch Bayern an, um gemeinsam den Parcours zu bewältigen und mit der körperlichen
 Herausforderung Gutes zu tun.

                                                                                                                November 2020 I Beneficus Nr. XI - Im Porträt - Daniel Voigt
Daniel Voigt im Gespräch

 „Wenn wir etwas machen, dann richtig. Aber es braucht
 ein Team, welches Ideen entwickelt und umsetzt. Auf
 dieses bin ich besonders stolz“, sagt Daniel Voigt,
 ehrenamtlicher Vorsitzender des Vereins ›Run4Kids
 Sömmerda e. V.‹ „Das Kinderhospiz ist unser Herzens-
 projekt. Gerade in dieser schwierigen Zeit brauchen
 Familien mit schwerkranken Kindern das Hilfsangebot
 des Kinderhospizes um so mehr.“

 Herzlichen Dank für das Gespräch.
 Geführt von Stephan Masch im Oktober 2020

                                                                                                                19
Gemeinsam schaffen wir Momente, die bleiben.

     Wir sind gern für Sie da!

                                                                                                                                                                  FOTOS: Guido Werner, Jacob Schröter, stock.adobe.com | 233184982, privat
     KINDERHOSPIZ MITTELDEUTSCHLAND gGmbH
     GESCHÄFTSSTELLE
     Harzstraße 58
     99734 Nordhausen am Harz
         03631. 460 89 10                                                           KINDER- UND JUGENDHOSPIZ
         03631. 460 89 11                                                           MITTELDEUTSCHLAND
         info@kinderhospiz-mitteldeutschland.de                                     Talsperrstraße 25 – 27
         kinderhospiz-mitteldeutschland.de                                          99897 Tambach-Dietharz (Thüringen)

     SPENDENKONTO
     EMPFÄNGER: Kinderhospiz Mitteldeutschland gGmbH
     IBAN: DE64 8602 0500 0003 5669 00 | BIC: BFSWDE33LPZ | Bank für Sozialwirtschaft
     Wichtig! Bitte geben Sie bei der Überweisung einer Spende Ihren Namen und Ihre Adresse im »Verwendungszweck« an. Dann können wir Ihre Spende zuordnen.
     Wir senden Ihnen zeitnah eine Zuwendungsbestätigung zu. Bei Spenden bis 200 Euro ist Ihr Kontoauszug als Spendenbeleg gegenüber dem Finanzamt ausreichend.

20                                               IHRE SPENDE IST STEUERLICH ABSETZBAR. DANKE!
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