Dialyse &Soziales - 2021 / 2022 AUFLAGE NEU - Amgen
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Liebe Leserinnen und Leser, seit über einem Jahrzehnt ist die Broschüre „Dialyse & Soziales“ eine wichtige Informationsquelle für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen, Ärzte und Pflegeteams in Dialysezentren und nephrologischen Einrichtun gen. Wir freuen uns sehr, dass wir Ihnen mit unserem Beitrag eine gute Unterstützung an die Hand geben können, denn aus Ihren Rückmeldun gen wissen wir, dass die Inhalte der Broschüre eine hohe Relevanz, für Sie als Betroffene, haben. Mit einer chronischen Nierenerkrankung gehen immer auch eine Vielzahl von sozialen Fragen einher, die unter Umständen zu großen Be lastungen führen können. Hier wollen wir Sie unterstützen und Ihnen mit dieser Neuauflage aktuelle und umfassende Auskünfte an die Hand geben. Sozialrecht ist ein sehr umfangreiches und komplexes Themengebiet, bei dem viele Fragen auftauchen können. Ihnen als Betroffene und Ihren Angehörigen möchten wir mit dieser Veröffentlichung dabei helfen, mit den sozialen Auswirkungen Ihrer Erkrankung besser umgehen zu können und Ihnen geeignete Beratungs- und Informationsmöglichkeiten aufzeigen. Scheuen Sie sich bitte nicht Unterstützung und Leistungen in Anspruch zu nehmen. Sie sind nur ein kleiner Ausgleich Ihrer Belastungen. Ärztinnen, Ärzten und Pflegekräften möchten wir in der Kommunikation mit ihren Patientinnen und Patienten beim Thema Sozialrecht unterstützend zur Seite stehen. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Ihnen allen ganz herzlich für das bisher entgegengebrachte Vertrauen und für die positive Resonanz. Mit den besten Wünschen Ihre Nicole Scherhag und Ihre Amgen GmbH 3
LEBEN MIT DIALYSE 1. ZUZAHLUNGEN ZU KASSENLEISTUNGEN UND BEFREIUNGSMÖGLICHKEITEN 2. SCHWERBEHINDERUNG 1.1 Generelle Zuzahlungsregeln 07 2.1 Nierenfunktionseinschränkungen – 1.2 Die Zuzahlungen im Einzelnen 09 Grad der Behinderung 13 1.3 Arzneimittel 09 2.2 Merkzeichen und 1.4 Fahrtkosten zur ambulanten Nachteilsausgleiche14 Behandlung – Dialysefahrten 10 2.3 Steuervergünstigungen 15 2.4 Weitere Nachteilsausgleiche 16 3. BERUFSTÄTIGKEIT UND DIALYSEBEHANDLUNG 4. LOHNERSATZLEISTUNGEN 3.1 Dialysebehandlung und Arbeitsplatz 19 4.1 Krankengeld 23 3.2 Dialysebehandlung während 4.2 Arbeitslosengeld (Sonderform) 23 der Arbeitszeit – „Teil-Krankengeld“ 19 4.3 Vorgezogene Altersrente 23 3.3 Ausbildung und Umschulung 20 4.4 Erwerbsminderungsrente 24 4.5 Erwerbsminderungsrente für junge Menschen 24 4.6 Grundsicherungsleistungen und Sozialhilfe 25 4
INHALTSVERZEICHNIS 5. PFLEGEBEDÜRFTIGKEIT 6. REHABILITATION UND URLAUB 5.1 Beurteilung der Pflegebedürftigkeit 27 6.1 Medizinische Rehabilitation 31 5.2 Pflegegrade 27 6.2 Urlaub 31 5.3 Leistungen der Pflegekasse 28 6.3 Dialysekostenabrechnung 31 5.4 Betreuung 29 5.5 Hospiz- und Palliativdienste 29 7. ADRESSEN 7.1 AnprechpartnerInnen in Dialysezentren 33 7.2 Bundesverband Niere e. V. 33 7.3 Hilfsfonds Dialyseferien e. V. 33 7.4 Das Nierentelefon 33 7.5 Weitere Anlaufstellen 33 7.6 Weitere Organisationen 34 5
ZUZAHLUNGEN ZU K ASSENLEISTUNGEN UND BEFREIUNGSMÖGLICHKEITEN 1.1 GENERELLE ZUZAHLUNGSREGELN Heute gilt: Zuzahlungen betreffen alle gesetzlich Nach Erreichen der Belastungsobergrenze versicherten Menschen. Es gibt weder für stellt die Krankenkasse Befreiungsausweise bis PatientInnen mit niedrigen Einkünften noch für zum Jahresende aus. chronisch Kranke eine vollständige Befreiung. Zuzahlungen werden z. B. Als Berechnungsgrundlage für die Höhe der in folgendenBereichen fällig: Zuzahlungen dient das Familien-Bruttojahres- • Arznei- und Verbandmittel einkommen. Allerdings werden Freibeträge/ • Heilmittel (z. B. Krankengymnastik Abschläge für die im selben Haushalt lebenden oder Ergotherapie) Familienangehörigen berücksichtigt. Angerechnet • Hilfsmittel (z. B. Rollstühle, werden alle Zuzahlungen aller im selben Haushalt Prothesen oder H örgeräte) lebenden Angehörigen. • Krankenhausaufenthalte • Häusliche Krankenpflege Hierzu zählen zum Beispiel auch die Zuzahlungen • Fahrtkosten für Krankenhausaufenthalte und Reha-Maßnahmen. • Medizinische Rehabilitation Belastungsobergrenze Die Belastungsobergrenzen für die gesamten DAS SOLLTEN SIE WISSEN Zuzahlungen liegen pro Jahr bei: ´ Sammeln Sie alle Quittungen Ihrer Zuzahlungen. • 2 % der Familien-Jahresbruttoeinnahmen Nur so kann die Krankenkasse prüfen, ob Sie Ihre generell für alle Versicherten und persönliche Belastungsgrenze erreicht haben. • 1 % der Familien-Jahresbruttoeinnahmen ´ Fragen Sie bei Ihrer Krankenkasse nach, ob Sie einen für schwerwiegend chronisch Kranke Einmalbetrag am Anfang des Jahres zahlen können, mit dem Sie dann umgehend von den Zuzahlungen befreit sind. Sie ersparen sich damit die Sammlung der Quittungen. Schwerwiegend chronisch Kranke Aber Achtung: Sollten Sie weniger Zuzahlungen in diesem (Chronikerregelung) Jahr leisten, gibt es beim Einmalbetrag kein Geld zurück. Bei schwerwiegend chronisch Kranken wird ´ Nach Erreichen der Belastungsgrenze sind alle die Zuzahlungshöhe auf ein Prozent des Familien- einberechneten Familienmitglieder befreit! Dies gilt auch, wenn Sie in unterschiedlichen gesetzlichen Jahresbruttoeinkommens abgesenkt. Die Befreiung Krankenkassen versichert sind. gilt dann auch für die Familienmitglieder, die bei der Berechnung des einen Prozent herangezogen 7
LEBEN MIT DIALYSE wurden. Als schwerwiegend chronisch krank gilt, trächtigung der Lebensqualität zu erwarten ist. wer sich wegen derselben Krankheit seit mindes • Ein Grad der Behinderung von tens einem Jahr in ärztlicher Behandlung befindet mindestens 60 % liegt vor. und mindestens einmal pro Quartal den Arzt auf • Eine Pflegebedürftigkeit suchen musste (= Dauerbehandlung). Darüber hi des Pflegegrades III, IV oder V liegt vor. naus muss zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt sein: • Eine kontinuierliche medizinische Versorgung DAS SOLLTEN SIE WISSEN ist erforderlich, ohne die nach ärztlicher Ein ´ Die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses schätzung eine lebensbedrohliche Verschlimme finden Sie unter: rung der Erkrankung, eine Verminderung der www.g-ba.de/richtlinien/8/ Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beein- 8
ZUZAHLUNGEN ZU K ASSENLEISTUNGEN UND BEFREIUNGSMÖGLICHKEITEN 1.2 DIE ZUZAHLUNGEN IM E INZELNEN Leistungen der Krankenkasse Zuzahlung Grenzen/Ausnahmen Arznei-, Verbands- und Hilfsmittel 10 % vom Abgabepreis mindestens 5 € und höchstens 10 € Hilfsmittel, die zum Verbrauch bestimmt sind 10 % je Packung mindestens 5 € und höchstens 10 € 10 % der Kosten, bei der häuslichen Krankenpflege Heilmittel und häusliche Krankenpflege zuzüglich 10 € je V erordnung begrenzt auf 28 Tage pro Kalenderjahr Stationäre Krankenhausbehandlung, bei der Krankenhausbehandlung Anschlussheilbehandlung, ambulante und 10 € pro Tag und der Anschlussheilbehandlung stationäre Reha-Maßnahmen begrenzt auf 28 Tage Medizinische Vorsorge und Rehabilitation 10 € pro Tag für Mütter und Väter 10 % der Kosten/Tag, mindestens 5 €, Haushaltshilfe und Soziotherapie mindestens 5 € und höchstens 10 € keinesfalls mehr als 10 € Fahrtkosten 10 % der Kosten bei med. verordneten Fahrten mindestens 5 € und höchstens 10 € DAS SOLLTEN SIE WISSEN ´ Kinder und Jugendliche sind bis zur Vollendung ´ In keinem Fall muss man mehr bezahlen als den des 18. Lebensjahres von den Zuzahlungen befreit. tatsächlichen Preis. Ausnahmen: Zahnersatz und Fahrkosten 1.3 ARZNEIMITTEL Arzneimittelherstellern Preisrabatte aushandeln. Diese Medikamente können dann ganz oder zur Wie beschrieben werden bei den Arzneimitteln Hälfte zuzahlungsfrei sein. 10 % der Kosten, mindestens 5 €, maximal 10 € und nie mehr als die tatsächlichen Kosten des Festbeträge Medikaments als Zuzahlung (auch „Rezeptgebühr“ Krankenkassen zahlen nicht automatisch jeden genannt) fällig. Darüber hinaus gibt es folgende Preis für ein Arzneimittel, vielmehr werden Fest- Besonderheiten: beträge bestimmt. Das sind Höchstbeträge, die die gesetzlichen Krankenkassen für die Erstattung Zuzahlungsfreie Arzneimittel von Arzneimittelpreisen übernehmen. Die Z uzahlung Aufgrund des Arzneimittelwirtschaftlichkeits- richtet sich nach dem Festbetrag. Medikamente, gesetzes (AVWG) entscheidet der Spitzenverband die 30 % unter dem Festbetrag liegen, können von der g esetzlichen Krankenkassen, dass bestimmte der Zuzahlung befreit werden. Liegt der Preis des Arzneimittelwirkstoffe von der Zuzahlung befreit Medikaments über dem Festbetrag, so müssen werden können. Eine Übersicht findet sich auf Versicherte den Differenzbetrag selbst bezahlen. der Internetseite des Spitzenverbandes In der Summe zahlen Sie somit die Zuzahlung und (www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/ die Mehrkosten für das Medikament. Den arzneimittel/zuzahlungsbefreiung/ Differenzbetrag müssen auch Menschen bezahlen, zuzahlungsbefreiung.jsp). Sie wird 14-tägig die von den Zuzahlungen befreit sind. aktualisiert. Zudem können Krankenkassen mit 9
LEBEN MIT DIALYSE Ausnahmen bei 1.4 F AHRTKOSTEN ZUR schwerwiegenden Erkrankungen AMBULANTEN BEHANDLUNG – Menschen, die an einer chronischen Nieren DIALYSEFAHRTEN erkrankung leiden und zur Behandlung nicht verschreibungspflichtige Medikamente benötigen, Fahrten zur ambulanten Behandlung bedürfen können diese Arzneimittel auf Kosten der Kranken immer einer vorherigen Genehmigung durch kasse erhalten, sofern sie nach medizinischen Ge die Krankenkasse und werden nur noch in ganz sichtspunkten Therapiestandard sind. Für chronisch besonderen Ausnahmefällen übernommen. Dabei Nierenkranke und DialysepatientInnen sind dies müssen Hin- und Rückfahrt separat beurteilt werden. z. B. Azidosetherapeutika, Phosphatbinder, wasser Zudem muss die nächstgelegene Behandlungs lösliche Vitamine und andere. Die verschreibungs einrichtung angefahren werden. Sie haben zwar fähigen Ausnahmen werden in der Anlage 1 zur freie Arztwahl, doch die Mehrkosten bei den Fahrten Arzneimittel-Richtlinie festgelegt (nachzulesen unter müssten Sie selbst tragen. www.g-ba.de/richtlinien/anlage/17/). Als Ausnahmefälle sind die Fahrten zu folgenden Aut-idem-Regelung Behandlungen explizit benannt: Stellt Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Ihnen ein Rezept aus, • Dialysebehandlung schreibt er darauf das Medikament oder den Wirk • Onkologische Strahlen- oder Chemotherapie stoff. Auf jedem Kassenrezept befindet sich das Aut-idem-Feld. Lässt Ihre Ärztin oder Ihr Arzt dieses Außerdem können für Menschen, die schwer in Feld frei, bedeutet dies, dass man Ihnen in der Apo ihrer Mobilität eingeschränkt sind, Fahrten zur theke ein Medikament mit dem gleichen Wirkstoff ambulanten Behandlung übernommen werden. geben darf. Die Auswahl in der Apotheke hängt dann von möglichen Rabattverträgen, Kosten des Hierzu zählen Menschen, die einzelnen Medikaments etc. ab. Ist das Feld Aut- • einen Schwerbehindertenausweis mit den idem angekreuzt (z.B. bei Unverträglichkeit gegen Merkzeichen aG, Bl oder H besitzen, Begleitsubstanzen) und wurde dies begründet, so • in Pflegegrad III, IV oder V eingestuft sind oder darf Ihnen die Apotheke kein anderes Medikament • für die eine ärztliche Bescheinigung über ver ausgeben. Weitere Informationen hierzu erhalten gleichbare schwere Beeinträchtigungen vorliegt. Sie in der Anlage 7 zur Arzneimittel-Richtlinie (nach zulesen unter www.g-ba.de/richtlinien/anlage/11/). Für die zuletzt genannte Personengruppe, der mobilitätseingeschränkten Menschen, ist im Januar 2019 die Vorabgenehmigungspflicht durch die Krankenkasse weggefallen. Das bedeutet, dass Sie zwar immer noch eine Verordnung Ihrer Ärztin bzw. DAS SOLLTEN SIE WISSEN Ihres Arztes für die Krankenfahrt benötigen, aber ´ Das Thema Zuzahlungen hat sich in den letzten Jahren nicht mehr eine vorherige Genehmigung durch Ihre immer weiter verkompliziert. Zudem unterliegt e s Krankenkasse. ständigen Veränderungen. Informationen erhalten Sie • bei Ihren behandelnden ÄrztInnen, gerade wenn es um die Umstellung auf ein anderes Medikament mit demselben Wirkstoff geht, DAS SOLLTEN SIE WISSEN • bei Ihrer Apotheke, • bei Ihrer Krankenkasse, ´ Die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses finden Sie unter: • beim Bürgertelefon zum Thema Krankenversicherung. https://www.g-ba.de/richtlinien/25/ 10
ZUZAHLUNGEN ZU K ASSENLEISTUNGEN UND BEFREIUNGSMÖGLICHKEITEN 11
LEBEN MIT DIALYSE 2. SCHWERBEHINDERUNG 12
SCHWERBEHINDERUNG Mit einer schwerwiegenden Nierenerkrankung aussagekräftige Arztberichte (soweit vorhanden) können Sie bei dem für Sie zuständigen Versor und andere bereits vorliegende Bescheide be gungsamt (auch: Amt für soziale Angelegenheiten) züglich Ihrer Erkrankung oder Behinderung bei. einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehin Benennen Sie alle Ärztinnen und Ärzte, die bedeut derteneigenschaft stellen. Als schwerbehindert gilt same Auskünfte über Ihre Erkrankung(en) geben man ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50. können. Führen Sie zudem alle Erkrankungen und Nach erfolgreicher Anerkennung wird Ihnen vom Beschwerden auf, auch solche, die nicht mit der Versorgungsamt der Schwerbehindertenausweis Nierenerkrankung zusammenhängen. ausgestellt. 2.1 NIERENFUNKTIONS Bei der Beurteilung orientiert sich das Versorgungs EINSCHRÄNKUNGEN – amt an den Kriterien, die im Leitfaden „Ver GRAD DER BEHINDERUNG sorgungsmedizinische Grundsätze“ festgelegt sind. Nicht erst ab Beginn der Dialysetherapie können Sie einen Schwerbehindertenausweis beantra Mit dem Schwerbehindertenausweis sollen einige gen. Sobald gewisse Funktionseinschränkun Nachteile, die die Erkrankung und die notwendigen gen der Nieren vorliegen, kann der Antrag ge Therapien für Sie mit sich bringen, ausgeglichen stellt werden. werden. So erhalten Sie beispielsweise einen e rhöhten Kündigungsschutz, haben Anspruch auf Nierenfunktionseinschränkungen Zusatzurlaub und können Steuererleichterungen mittleren G rades: geltend machen. Aber auch wenn Sie nicht berufs 50 – 70 GdB können bewilligt werden, wenn tätig sind, bietet der Schwerbehindertenausweis • der Serumkreatininwert andauernd zwischen Erleichterungen. Der Ausgleich geschieht auf 4 und 8 mg/dl liegt, verschiedenen Ebenen und ist abhängig vom • das Allgemeinbefinden stark beeinträchtigt ist und GdB und den bewilligten Merkzeichen. Als • die Leistungsfähigkeit mäßig einschränkt ist. nierenk ranker Mensch sollten Sie auf jeden Fall beim zuständigen Versorgungsamt einen Nierenfunktionseinschränkungen Schwerbehindertenausweis beantragen, um schweren Grades: Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen zu 80 – 100 GdB können bewilligt werden, wenn können. Fügen Sie Ihrem Antrag ein Passbild, • der Serumkreatininwert dauernd über 8 mg/dl liegt, 13
LEBEN MIT DIALYSE • das Allgemeinbefinden stark gestört ist und DAS SOLLTEN SIE WISSEN • die Leistungsfähigkeit deutlich eingeschränkt ist. ´ Einige Nachteilsausgleiche greifen auch schon in der prädialytischen Phase der chronischen 100 GdB werden bewilligt, wenn die Notwendigkeit Nierenerkrankung, wenn ein GdB unter 50 vorliegt. Hierzu gehören z.B. im Rahmen einer Gleichstellung die der Dauerbehandlung mit einem Blutreinigungsver Schutz- und Unterstützungsrechte im Berufsleben. fahren (Hämodialyse oder Peritonealdialyse) besteht. ´ DialysepatientInnen steht zwar generell ein GdB von 100 zu, Sie können aber zusätzliche Merkzeichen Nach Transplantation: beantragen, wenn neben oder durch die Nieren- Für die ersten zwei Jahre nach der Transplantation erkrankung weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen vorliegen (z. B. eine Gehbehinderung oder Blindheit). besteht ein Anspruch auf einen GdB von 100 ´ Stellen Sie einen Veränderungs- oder Verschlimmerungs- (= sog. Heilungsbewährung). Danach erfolgen eine antrag, sobald sich an Ihrer gesundheitlichen Situation Neubegutachtung und eine entsprechende Neu etwas verändert. Dies kann sowohl den GdB erhöhen bewertung des GdBs. Unter Mitberücksichtigung als auch ein Merkzeichen (s. unten) nach sich ziehen. der erforderlichen Immunsuppression ist der GdB ´ Stellen Sie in Ihrem Antrag immer detailliert und aber auf keinen Fall niedriger als 50 zu bewerten. ausführlich die Auswirkungen Ihrer Erkrankung(en) aber auch der Behandlung(en) dar und zeigen Sie auf, welche Einschränkungen beides nach sich zieht. 2.2 MERKZEICHEN UND NACHTEILSAUSGLEICHE Der Schwerbehindertenausweis garantiert Vorteile, Vergünstigungen und Rechte für behinderte Menschen. Neben dem GdB können Sie verschiedene Merkzeichen beantragen, die Ihnen weitere Nachteilsausgleiche ermöglichen. Merkzeichen Nachteilsausgleiche G/Gl (gehbehindert/gehörlos) Ermäßigung für Bus und Bahn* oder Kfz-Steuerermäßigung 50 % aG (außergewöhnlich gehbehindert) Ermäßigung für Bus und Bahn* und Kfz-steuerfrei h/Bl (hilflos/blind) Freifahrt in Bus und Bahn* und Kfz-steuerfrei B ( Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson) Begleitperson fährt in Bus und Bahn kostenfrei mit aG/Bl (außergewöhnlich gehbehindert/blind) Parkerleichterungen**/ Behindertenparkplätze Bl (blind) Blindengeld ( Ermäßigung von der Ermäßigung von Rundfunk- und Fernsehgebühren Rf/Bl/Gl Rundfunk-und Fernsehgebühr/blind/gehörlos) und Telefonermäßigung * Die Ermäßigung (einmalige Zahlung von 91€/Jahr) bzw. Freifahrt beziehen sich auf die Verkehrsmittel im öffentlichen Nahverkehr. ** Auch das Merkzeichen G zieht unter bestimmten DAS SOLLTEN SIE WISSEN Voraussetzungen Parkerleichterungen nach sich. ´ Falls Sie Sozialhilfe, Grundsicherung oder Arbeits Nähere Informationen erhalten Sie bei der zuständigen losengeld II beziehen und zu dem Personenkreis Straßenverkehrsbehörde. gehören, der vergünstigt Bus und Bahn benutzen kann, werden Sie von den 91 € befreit. ´ Außerdem entfallen die ermäßigten Rundfunk- und Fernsehgebühren, wenn Sie das entsprechende Merkzeichen RF im Ausweis eingetragen haben und zum o.g. Personenkreis gehören. 14
SCHWERBEHINDERUNG 2.3 STEUERVERGÜNSTIGUNGEN Pauschbeträge ab Veranlagungszeitraum 2021 GdB Pauschbetrag in Euro Die Belastungen durch eine Behinderung werden 20 384 € auch im Rahmen der Steuergesetze berücksichtigt. So haben behinderte Menschen Anspruch auf 30 620 € Behindertenpauschbeträge. Diese mindern das zu 40 860 € versteuernde Einkommen. A nstelle des Pausch betrages können Sie höhere Aufwendungen auch 50 1.140 € durch Einzelnachweise in voller Höhe geltend 60 1.440 € machen. Das ist sinnvoll, wenn Ihre behinderungs bedingten Ausgaben höher sind als der jeweilige 70 1.780 € Pauschbetrag. 80 2.120 € Steuerpauschbeträge 90 2.460 € Die Höhe des Steuerpauschbetrages richtet 100 2.840 € sich nach dem Grad der Behinderung. Folgende Merkzeichen H (hilflos), Pauschbeträge können gewährt werden: 7.400 € Bl (blind) oder Tbl (taubblind) 15
LEBEN MIT DIALYSE Ab dem Veranlagungszeitraum 2021 braucht es für Ermäßigungen die Inanspruchnahme der Steuerpauschbeträge Bei verschiedenen öffentlichen Veranstaltungen keine weiteren Zusatzvoraussetzungen. Diese fal (Kino, Theater u. a.) gibt es die Möglichkeit, len ersatzlos weg. ermäßigte Eintrittskarten zu erhalten. Zusätzlich können Sie unter Umständen behinde rungsbedingte Fahrtkosten in Form einer Pauscha Nachlass beim Autokauf le geltend machen. Dies gilt für folgende Personen Einige Autohersteller gewähren schwerbehinderten kreise: Menschen unter bestimmten Voraussetzungen einen Preisnachlass beim Autokauf. Informationen • Menschen mit einem Grad der Behinderung von erhalten Sie im Internet („Autokauf & Schwerbehin mindestens 80 oder mit einem Grad der Behin derung“) oder bei den Automobilclubs. derung von mindestens 70 und dem Merkzeichen „G“ erhalten, unter Abzug der zumutbaren Belas Parkerleichterung tung, einen Fahrtkostenpauschbetrag in Höhe Eine Ausnahmegenehmigung für Parkerleichte von 900 Euro. rungen wird schwerbehinderten Menschen mit den • Menschen mit dem Merkzeichen „aG“, mit dem zuerkannten Merkzeichen „aG“ und/oder „Bl“ bewil Merkzeichen „Bl“ oder mit dem Merkzeichen „H“ ligt. Zudem gibt es unter bestimmten Voraussetzun erhalten, unter Abzug der zumutbaren Belastung, gen auch einen Ausweis für Parkerleichterungen, einen Fahrtkostenpauschbetrag von 4.500 Euro. wenn Sie die Merkzeichen „G“ und „B“ im Schwer behindertenausweis haben. DAS SOLLTEN SIE WISSEN ´ Der Pauschbetrag kann auch auf die Ehepartnerin bzw. DAS SOLLTEN SIE WISSEN den Ehepartner übertragen werden. Zudem kann er ´ Die Ausweise unterscheiden sich in Art und Umfang rückwirkend geltend gemacht werden. der gewährten Parkerleichterungen. ´ Der Pauschbetrag, der einem behinderten Kind zusteht, ´ Weitere Informationen erhalten Sie bei den wird auf Antrag auf die Eltern übertragen. Straßenverkehrsbehörden und Versorgungsämtern. ´ Informationen erteilen die Versorgungsämter und die Finanzämter. Schule und Studium 2.4 WEITERE Auch in der Schule und während des Studiums NACHTEILSAUSGLEICHE können Sie eine Reihe von Nachteilsausgleichen in Anspruch nehmen. So können beispielsweise Automobilclubs Leistungen in Teilleistungen gesplittet, Prüfungs- Manche Automobilclubs gewähren schwer termine mitbestimmt oder Anwesenheitsverpflich behinderten Menschen Beitragsnachlässe. tungen geändert werden. Bahnfahrten Sitzplatz Ab einem GdB von 70 können Sie zum Beispiel Es besteht ein Recht auf einen Sitzplatz die Bahncard 50 zum halben Preis erwerben. in öffentlichen Verkehrsmitteln. Erbschaften und Schenkungen Skipass Je nach GdB gibt es erhöhte Freibeträge Die meisten AnbieterInnen bieten vergünstigte für Erbschaften oder Schenkungen. Angebote für schwerbehinderte Menschen an. 16
SCHWERBEHINDERUNG Wohnen Die Höhe ist je nach Bundesland unterschiedlich Als schwerbehinderter Mensch haben Sie und abhängig vom GdB. einen b esonderen Schutz vor Wohnungskündigung, falls die Kündigung eine unzumutbare Härte für Sie Wohngeld bedeuten würde. Bei der Ermittlung des maßgeblichen Jahresein kommens wird schwerbehinderten Menschen ein Wohnberechtigungsschein Freibetrag von 1.800 € abgezogen, wenn ein GdB Schwerbehinderte Menschen haben Anspruch von 100 vorliegt oder wenn ein GdB von mindestens auf Anerkennung eines dringenden Wohnbedarfs, 50 besteht und Pflegebedürftigkeit bei häuslicher wenn sie nicht mit entsprechenden Räumlichkeiten Pflege/Kurzzeitpflege. ausgestattet sind. Heimdialyse-PatientInnen oder Bauchfelldialyse-PatientInnen haben Anspruch auf ein zusätzliches Zimmer. Die Vergabe von Wohnbe DAS SOLLTEN SIE WISSEN rechtigungsscheinen ist von Einkommensgrenzen ´ Weitere Informationen erhalten Sie abhängig, wobei Schwerbehinderten ein Freibetrag beim örtlichen Amt für Wohnungswesen. angerechnet wird. 17
LEBEN MIT DIALYSE 3. BERUFSTÄTIGKEIT UND DIALYSEBEHANDLUNG 18
BERUFSTÄTIGKEIT UND DIALYSEBEHANDLUNG 3.1 DIALYSEBEHANDLUNG Vor der Entscheidung über den Antrag ist das UND ARBEITSPLATZ Integrationsamt verpflichtet verschiedene Stellung nahmen einzuholen. Die Dialysebehandlung führt nicht zwangsläufig zur Aufgabe der Berufstätigkeit. Überlegen Sie Die Integrationsämter sind bei den Landesämtern sich diesen Schritt gut. für zentrale soziale Aufgaben angesiedelt. Ihre Aufgabe ist es, die Integration schwerbehinderter Tätigkeiten und Arbeitsplatzgestaltung Menschen in das Arbeitsleben sicherzustellen. Die Tätigkeit eines dialysepflichtigen Menschen sollte bestimmte Voraussetzungen erfüllen: • Möglichst keine körperliche Schwerarbeit DAS SOLLTEN SIE WISSEN (mittelschwere bis leichte Tätigkeiten) ´ Bei drohenden Problemen am Arbeitsplatz sollten Sie • Vermeidung von klimatischen Verhältnissen, frühzeitig Kontakt zum Integrationsamt die eine Infektion begünstigen (kalt, nass, zugig) (www.integrationsaemter.de/kontakt/89c7/index.html) • Möglichst keine Schicht- und Nachtarbeit aufnehmen. Mancherorts gibt es auch bei den • Möglichst keine ständig wechselnden und weit Stadtverwaltungen Beratungsstellen für behinderte Arbeitnehmer. entfernten Einsatzorte (Montage) Soweit möglich werden Sie von Seiten der Zusatzurlaub Dialysezentren in Ihren Wünschen und Bedürfnissen Anerkannt schwerbehinderte Menschen haben unterstützt, sodass eine Fortsetzung der Berufs einen Anspruch auf zusätzlichen bezahlten Urlaub tätigkeit ermöglicht bzw. erleichtert wird, z. B. durch: (in der Regel eine Woche/Jahr). • Entsprechende Dialysezeiten am Tag • Nachtdialyse 3.2 DIALYSEBEHANDLUNG Kündigungsschutz WÄHREND DER ARBEITSZEIT – Mit einer anerkannten Schwerbehinderung „TEIL-KRANKENGELD“ genießen Sie einen erhöhten Kündigungsschutz. Finanzieller Ausgleich bei Überschneidung Besteht das Arbeitsverhältnis länger als sechs von Dialyse- und Arbeitszeit Monate, so bedarf die Kündigung der vorherigen Kann die Dialysebehandlung nur während der Zustimmung des Integrationsamtes. Die Zu Arbeitszeit durchgeführt werden bzw. kommt es zu stimmung zur Kündigung muss schriftlich beantragt Überschneidungen, wird unter Umständen von den werden. Krankenkassen „Teil-Krankengeld“ gezahlt. 19
LEBEN MIT DIALYSE Für folgende Ausfallzeiten am Arbeitsplatz 3.3 AUSBILDUNG kann „Teil-Krankengeld“ beantragt werden: UND UMSCHULUNG • Wenn ein frühzeitiges Verlassen (mittags) des Arbeitsplatzes notwendig ist, um sich Chronisch Nierenkranke, die noch keinen Beruf der Dialysebehandlung zu unterziehen. haben oder ihren Beruf wegen ihrer Erkrankung • Wenn die Tätigkeit nicht mehr an fünf Tagen nicht mehr ausüben können, sollten auf jeden Fall pro Woche ausgeübt werden kann, sondern auf eine (neue) Berufsausbildung anstreben. Zur Unter die dialysefreien Tage reduziert werden muss. stützung bieten Leistungsträger wie z. B. Renten versicherungsträger oder die Agenturen für Arbeit Nachteile: Berufsförderungsmaßnahmen an. • Krankengeld ist niedriger als Lohn. • Krankengeld wird verzögert gezahlt. Möglichkeiten zur Ausbildung/Umschulung: • Krankengeld wird bei der Rentenberechnung • Reguläre Ausbildungsbetriebe ungünstig berücksichtigt (Die Rentenversicherung • Berufsbildungswerke (Erstausbildung) kennt kein „Teil-Krankengeld“.). • Berufsförderungswerke (Umschulung und Fortbildung) DAS SOLLTEN SIE WISSEN ´ Bei der Ausgestaltung werden meist Einzelfall- DAS SOLLTEN SIE WISSEN entscheidungen getroffen. Ein Gespräch lohnt sich! ´ Einige Berufsförderungswerke bieten Online- Versuchen Sie die Krankenkasse für Ihr Anliegen zu ge- Umschulungen an. Diese ermöglichen den Teil winnen. Der Anspruch begründet sich durch die nehmerinnen u nd Teilnehmern ein hohes Maß Arbeitsunfähigkeits-Richtlinien des Gemeinsamen an Flexibilität und gute Anpassungsmöglichkeiten Bundesausschusses. Die Richtlinien stellen die Beurtei- an die spezifischen Anforderungen der Dialyse. lungskriterien von Arbeitsunfähigkeit und die Kriterien ´ Leistungsträger von Berufsförderungsmaßnahmen zur stufenweisen Wiedereingliederung dar. sind in der Regel der Rentenversicherungsträger ´ Darüber hinaus gibt es eine Empfehlung des oder d ie Agentur für Arbeit. Dort können auch Spitzenverbandes der Gesetzlichen Krankenkassen, die Kontaktadressen der Berufsbildungs- und die v orsieht, dem Arbeitgeber das auf die ausgefallene Berufsförderungswerke erfragt werden. tägliche Arbeitszeit entfallene Bruttoarbeitsentgelt zuzüglich der Arbeitgeberanteile zur gesetzlichen Sozialversicherung zu erstatten. Diese Empfehlung ist nicht bindend, kann aber als Argumentationsgrundlage herangezogen werden. ´ Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrer Kranken kasse, am Nierentelefon oder bei den Integrationsämtern. 20
BERUFSTÄTIGKEIT UND DIALYSEBEHANDLUNG 21
LEBEN MIT DIALYSE 4. LOHNERSATZLEISTUNGEN 22
LOHNERSATZLEISTUNGEN Ist es Ihnen aus gesundheitlichen Gründen nicht 4.2 ARBEITSLOSENGELD mehr möglich, für Ihren Lebensunterhalt selbst (SONDERFORM) aufzukommen, können Sie verschiedene Geldleis tungen in Anspruch nehmen. „Nahtlosigkeitsregelung“ Anspruch auf diese Form des Arbeitslosengeldes 4.1 KRANKENGELD nach § 145 SGB III hat, • wer keinen Anspruch (mehr) auf Krankengeld hat und Die Krankenkasse zahlt Krankengeld • noch keine Rentenzahlung erhält, • bei Arbeitsunfähigkeit, auch wenn das Arbeitsverhältnis fortbesteht. • nach Ablauf der Lohnfortzahlung in Höhe von 70 % des Regelentgelts, Haben Sie es versäumt, rechtzeitig Rente zu aber maximal 90 % des Nettoentgelts, beantragen, oder dauert es länger als erwartet, • für längstens 78 Wochen bis die Rente gezahlt wird, können Sie Arbeits in einem Zeitraum von drei Jahren, losengeld beantragen, obwohl Sie dem Arbeits • wegen derselben Erkrankung. markt gar nicht zur Verfügung stehen. DAS SOLLTEN SIE WISSEN DAS SOLLTEN SIE WISSEN ´ Dieses Arbeitslosengeld wird – genau wie das Kranken- ´ Geht die Arbeitsunfähigkeit voraussichtlich in eine geld – mit der Rentennachzahlung verrechnet. Erwerbsminderung über, hat die Krankenkasse das Recht, die Betroffenen schon vor Ablauf der 78 Wochen aufzu- ´ Der Arbeitsplatz sollte keinesfalls gekündigt werden, fordern, einen Reha-Antrag oder einen Rentenantrag zu da dieser gegebenenfalls (z. B. bei Bewilligung einer stellen. Der Reha-Antrag wird bei entsprechender Prog- Zeitrente) erhalten bleiben muss. nose in einen Rentenantrag umgedeutet. Weigern Sie ´ Weitere Informationen erhalten Sie bei der Agentur sich, kann Ihnen das Krankengeld versagt werden. für Arbeit. ´ Nach einer längeren Zeit der Arbeitsunfähigkeit ist es nicht immer ratsam, die Arbeit gleich wieder vollzeitig aufzunehmen. Vielmehr bietet sich eine stufenweise Wiedereingliederung an, bei der die Arbeitszeit langsam 4.3 VORGEZOGENE ALTERSRENTE auf das bisherige Maß gesteigert wird (während der gesamten Zeit der Wiedereingliederung sind Sie weiter Schwerbehinderte Menschen haben arbeitsunfähig). Wiedereingliederung muss beantragt Anspruch auf vorgezogene Altersrente werden. Formulare hierzu erhalten Sie in Ihrer Arztpraxis. Schwerbehinderte Menschen konnten bis Ende 2011 ´ Informationen erhalten Sie bei Ihrer Krankenkasse, am Nierentelefon und beim Bürgertelefon Kranken ab 63 Jahren eine vorzeitige Rente ohne Abschläge versicherung. und ab 60 Jahren mit Abschlägen b eziehen. Seit 2012 – beginnend mit dem Geburtsjahrgang 23
LEBEN MIT DIALYSE 1952 – wird die Altersgrenze für die frühestmögliche DAS SOLLTEN SIE WISSEN Inanspruchnahme dieser Rente schrittweise von ´ Eine Erwerbsminderungsrente wird in der Regel 60 auf 62 Jahre heraufgesetzt. Gleichzeitig wird die „auf Zeit“ gewährt. Liegen die gesundheitlichen bisherige Altersgrenze für einen abschlagsfreien Be Voraussetzungen für diese nicht mehr vor (z. B. nach einer erfolgreichen Transplantation), kann die Rente – zug dieser Rente – ebenfalls beginnend mit dem Ge nach vorheriger Anhörung – vorzeitig entzogen werden. burtsjahrgang 1952 – stufenweise von 63 auf 65 Jahre ´ Die jährliche Hinzuverdienstgrenze bei einer vollen Er- angehoben. Damit bleibt es bei einer maximalen werbsminderungsrente beträgt 6.300€ pro Jahr. Für Abschlagshöhe von 10,8 % bei der frühestmöglichen die Pandemiezeiten wurden Ausnahmen geschaffen. Inanspruchnahme. Informationen erteilt die Deutsche ´ Bei einer Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung sollten Sie sich die Höhe des Hinzuverdienstes vom Rentenversicherung und das Bürgertelefon Rente. Rentenversicherungsträger ausrechnen lassen. ´ Bei höherem Hinzuverdienst kann die Erwerbs Schwerbehinderte Menschen sind Personen, de minderungsrente gekürzt oder ganz entzogen ren GdB mindestens 50 beträgt. Die Schwerbehin werden! Der Anspruch bleibt allerdings erhalten. derung wird durch den Schwerbehindertenausweis nachgewiesen. Dieser muss beim Versorgungsamt beantragt werden. Zugleich muss eine Wartezeit von 35 Jahren erfüllt sein. 4.5 ERWERBSMINDERUNGSRENTE FÜR JUNGE MENSCHEN 4.4 ERWERBSMINDERUNGSRENTE Ein Rentenanspruch besteht Die Erwerbsminderungsrente (EM-Rente) • für BerufsanfängerInnen/Auszubildende bei richtet sich nach dem gesundheitlichen Arbeitsunfall: vom ersten Arbeitstag an (ein Leistungsvermögen: Pflichtbeitrag). • Liegt die Arbeitsfähigkeit unter • für BerufsanfängerInnen/Auszubildende bei drei Stunden/Tag, besteht ein Anspruch auf eine Krankheit oder Freizeitunfall: nach einem Jahr Rente wegen voller Erwerbsminderung (Vollrente). versicherungspflichtiger Beschäftigung. • Liegt die Arbeitsfähigkeit bei drei bis unter sechs Stunden/Tag, besteht ein Anspruch auf Neben der allgemeinen Wartezeiterfüllung (fünf eine Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung. Jahre!) gibt es unter bestimmten Voraussetzungen D iese ist halb so hoch wie die Rente wegen auch eine vorzeitige Wartezeiterfüllung, um be voller Erwerbsminderung. stimmte Personengruppen nicht zu benachteiligen. • Liegt die Arbeitsfähigkeit bei sechs Stunden/ In diesem Fall die sehr jungen Erwerbsgeminderten. Tag und darüber, besteht kein Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente. DAS SOLLTEN SIE WISSEN Um einen Anspruch auf eine Erwerbs minderungsrente geltend machen zu können, ´ Die Erwerbsminderungsrente hat immer eine Lohnersatzfunktion, auch wenn nur geringe Berufs- m üssen zusätzlich zu den gesundheitlichen und Versicherungszeiten vorliegen, denn bei der Berech- Voraussetzungen auch bestimmte versiche nung dieser Rente kommt die sog. Hinzurechnungszeit rungsrechtliche Voraussetzungen erfüllt sein: dazu. Das heißt, die Rente wird so berechnet, als hätten • Allgemeine Wartezeit (= Mindestversicherungs Sie bis zu einem bestimmten Zeitpunkt tatsächlich gearbeitet. Die Hinzurechnungszeiten werden bis zum zeit) von fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbs Jahr 2031 auf das 67. Lebensjahr angehoben. minderung ´ Weitere Informationen erhalten Sie bei der • Drei Jahre Pflichtversicherungszeit in den letzten Deutschen Rentenversicherung. fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung 24
LOHNERSATZLEISTUNGEN 4.6 GRUNDSICHERUNGS • Grundsicherung für Arbeitssuchende/Arbeits LEISTUNGEN UND SOZIALHILFE losengeld II (auch Hartz IV genannt) • Sozialhilfe (hier: Hilfe zum Lebensunterhalt) Eine chronische Nierenerkrankung und/oder • Grundsicherung im Alter und bei dauerhafter andere Umstände im Leben, können dazu führen, Erwerbsminderung dass man seinen Lebensunterhalt nicht mehr aus eigenen Mitteln bestreiten kann. In diesem Fall Allen gemein ist, dass sie nur im Falle von greifen die existenzsichernden Leistungen. Es Bedürftigkeit geleistet werden. Das bedeutet, stehen folgende Leistungsarten zur Verfügung: dass man die Leistung nur erhält, wenn z. B. die Rente oder das Gehalt für den Lebensunterhalt nicht ausreichen. Die Zuordnung erfolgt über das Kriterium der Erwerbsfähigkeit, wie die folgende Übersicht verdeutlicht. Wer erhält welche Leistung? Sozialhilfe/Hilfe zum Lebensunterhalt Grundsicherung im Alter und bei Grundsicherung für Arbeitssuchende/ dauerhafter Erwerbsminderung Arbeitslosengeld II Zeitweise voll erwerbsgeminderte • Ältere Menschen ab Altersgrenze d er Erwerbsfähige Personen ab dem 1 5. Lebens- Menschen (befristete Rente) Regelaltersrente jahr bis zur Altersgrenze der Regelaltersrente • Dauerhaft voll erwerbsgeminderte • Erwerbstätige Menschen Menschen (unbefristete Rente) (deren Einkommen nicht ausreicht) • Arbeitslose Menschen • Teilweise erwerbsgeminderte Menschen (wer mehr als drei Stunden am Tag arbeiten kann) Grundsätzlich erhält eine alleinstehende Person in allen drei Leistungsarten: DAS SOLLTEN SIE WISSEN 446 € (= Regelsatz für eine alleinstehende Person) ´ Chronisch Nierenkranke erhalten im Rahmen + Kosten der Unterkunft + Heizung (Der Gesamt der existenzsichernden Leistungen einen Mehrbedarf für Ernährung. betrag wird mit eigenen E inkünften verrechnet.) ´ Bei Besitz eines Schwerbehindertenausweises mit dem Merkzeichen G wird ein Mehrbedarf berücksichtigt. Bei der Berechnung des Anspruchs werden das ´ Nutzen Sie die Informationsmöglichkeiten der S ozial eigene Einkommen (und Vermögen) sowie das des ämter und der Arbeitsagenturen/Jobcenter. Ehegatten bzw. Lebenspartners angerechnet. 25
LEBEN MIT DIALYSE 5. PFLEGEBEDÜRFTIGKEIT 26
PFLEGEBEDÜRFTIGKEIT Mit den Pflegestärkungsgesetzen sind wichtige Wer pflegebedürftig ist, wird von der Pflegekasse Änderungen im Rahmen der Pflegeversicherung in unterstützt. Die Höhe der Leistung hängt vom Aus Kraft getreten, die die Regelungen zur Pflege von maß der Pflegebedürftigkeit und dem zuerkannten Grund auf erneuert haben. Pflegegrad ab. 5.1 B EURTEILUNG DER 5.2 PFLEGEGRADE PFLEGEBEDÜRFTIGKEIT Es gibt fünf Pflegegrade, die vom Grad der Selbst Pflegebedürftigkeit wird von der Pflegekasse fest ständigkeit in verschiedenen Lebensbereichen ab gestellt. Hierfür beauftragt sie den Medizinischen hängen. Dienst der Krankenkassen (MDK) oder einen ande ren unabhängigen Gutachter. Die Feststellung ist Pflegegrad 1: geringe Beeinträchtigung zwingende Voraussetzung, um Leistungen zu er der Selbstständigkeit halten. Eingestuft wird in 5 Pflegegrade, die sich Pflegegrad 2: erhebliche Beeinträchtigung aus dem Grad der Selbstständigkeit ergeben. der Selbstständigkeit Pflegegrad 3: schwere Beeinträchtigung Wer ist pflegebedürftig? der Selbstständigkeit Pflegebedürftig sind Menschen, die auf Dauer Pflegegrad 4: schwerste Beeinträchtigung (mindestens sechs Monate) gesundheitlich bedingte der Selbstständigkeit Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit aufweisen Pflegegrad 5: schwerste Beeinträchtigung und deshalb der Hilfe durch Andere bedürfen. der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen Es muss sich um Personen handeln, die an die pflegerische Versorgung • körperliche, kognitive oder psychische Beein trächtigungen oder • gesundheitlich bedingte Belastungen oder Anforderungen nicht selbstständig kompensieren oder bewältigen können. 27
LEBEN MIT DIALYSE Für die Beurteilung der Pflegebedürftigkeit sind In zwei weiteren Modulen wird der Grad der Selbst sechs Bereiche oder auch Module maßgeblich: ständigkeit ebenfalls erfasst. Allerdings werden die Ergebnisse bei der Einstufung in einen Pflegegrad Modul 1: Mobilität vernachlässigt, zumal entsprechende Kriterien be Kriterien sind z. B.: reits in den Modulen 1 bis 6 eingeflossen sind. Es • Positionswechsel im Bett handelt sich hierbei um das Modul „außerhäusliche • Fortbewegen innerhalb des Wohnbereichs Aktivitäten“ und das Modul „Haushaltsführung“. Die • Treppensteigen Erfassung dient der P flegeplanung und zur Feststel lung des Rehabilitations- und Präventionsbedarfs. Modul 2: Kognitive und kommunikative Fähigkeiten 5.3 LEISTUNGEN DER PFLEGEKASSE Kriterien sind z. B.: • Orientierung über Ort und Zeit Pflege- Pflege- Pflege Tages- Voll Entlas- grad -geld sach und statio tungs- • Sachverhalte begreifen leistung Nacht- näre betrag* • Erkennen von Risiken -pflege Pflege • Personen aus dem näheren Umfeld erkennen 1 - - - - 125 € 2 316 € 689 € 689 € 770 € 125 € Modul 3: Verhaltensweisen und psychische 3 545 € 1.298 € 1.298 € 1.262 € 125 € Problemlagen Kriterien sind z. B.: 4 728 € 1.612 € 1.612 € 1.775 € 125 € • Nächtliche Unruhe 5 901 € 1.995 € 1.995 € 2.005 € 125 € • Ängste * Für Angebote zur Entlastung der Pflegenden, • Selbstschädigendes Verhalten zur Entlastung im Alltag und zur Förderung der Selbstständigkeit der Pflegebedürftigen Modul 4: Selbstversorgung Kriterien sind z. B.: Weitere Leistungen der Pflegekasse: • Selbstständig waschen und ankleiden • Kurzzeitpflege • Essen und trinken • Pflegehilfsmittel • Selbstständige Benutzung der Toilette • Verhinderungspflege • Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Modul 5: Bewältigung von und selbstständiger Wohnumfelds von bis zu 4.000 € Umgang mit krankheits- und t herapiebedingten • Wohngruppenzuschlag von 214 € für Versicherte Anforderungen und Belastungen in ambulant betreuten Wohngruppen Kriterien sind z. B.: • Zusätzliche Betreuung und Aktivierung in • Medikation stationären Einrichtungen • Arztbesuche • Pflegeberatung • Therapieeinhaltung • Pflegekurse für pflegende Angehörige • Messung und Deutung von Körperzuständen • Soziale Absicherung der Pflegeperson unter bestimmten Voraussetzungen Modul 6: Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte Kriterien sind z. B.: DAS SOLLTEN SIE WISSEN • Gestaltung des Tagesablaufs ´ Nutzen Sie die Informationsangebote der Pflegekassen, • Sich selbst beschäftigen der Pflegestützpunkte und des Bürgertelefons Pflege. • Interaktion mit Personen im direkten Kontakt 28
PFLEGEBEDÜRFTIGKEIT 5.5 HOSPIZ- UND PALLIATIVDIENSTE Schwerstkranke und sterbende Menschen können in ihrer letzten Lebensphase die Begleitung von Hospiz- oder Palliativdiensten in Anspruch nehmen. Diese Dienste stehen in ambulanter oder stationärer Form zur Verfügung. Mit der spezialisierten ambulanten Palliativ versorgung (SAPV) wurde in Ergänzung zur allge meinen Palliativversorgung ein besonderer Dienst geschaffen. Dieser steht zur Verfügung, wenn die Intensität oder Komplexität eines Krankheitsverlaufs und den daraus resultierenden Schwierigkeiten den Einsatz von spezialisierten Palliativteams notwendig 5.4 BETREUUNG machen. Die SAPV begleitet Menschen in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrich Eine rechtliche Betreuung wird vom Betreuungs tungen und stationären Hospizen. Nur ein Teil der gericht für Erwachsene eingerichtet, die ihre sterbenden Menschen benötigt diese besondere Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Versorgungsform. Das Gericht bestellt einen Betreuer für bestimmte Grundsätzlich werden die Kosten für den Aufgabenkreise, wie z. B.: stationären Hospizaufenthalt von der Kranken • Vermögenssorge kasse, der Pflegekasse und dem Hospizträger • Gesundheitsfürsorge finanziert. Patientinnen und Patienten müssen • Sicherung der häuslichen Versorgung nicht zuzahlen. • Aufenthaltsbestimmung u. a. m. Aufgabe des Dialyseteams kann es sein, die Ist es offensichtlich, dass jemand seine Angelegen betroffenen Menschen und deren Angehörige über heiten nicht mehr selbst regeln und dies auch von diese Einrichtungen zu informieren. Angehörigen nicht über eine Vorsorgevollmacht wahrgenommen werden kann, sollte beim zuständi gen Betreuungsgericht ein Antrag auf Einrichtung DAS SOLLTEN SIE WISSEN einer rechtlichen Betreuung gestellt werden. ´ Eine Adressdatenbank finden Sie unter www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de. ´ Informationen erhalten Sie zudem beim DAS SOLLTEN SIE WISSEN Deutschen Hospiz- und Palliativverband (www.dhpv.de), der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ´ Sofern möglich, sollte mit dem Betroffenen (www.dgpalliativmedizin.de) und Ihrer Krankenkasse. ein vertrauensvolles Gespräch geführt werden, mit dem Ziel, die Betreuung mit seinem Einverständnis anzuregen. ´ Nutzen Sie die Informationsmöglichkeiten bei den Betreuungsgerichten (Unterabteilung des Amtsgerichts), Betreuungsbehörden, Betreuungsvereinen s owie den sozialpsychiatrischen Beratungsstellen. 29
LEBEN MIT DIALYSE 6. REHABILITATION UND URLAUB 30
REHABILITATION UND URLAUB DAS SOLLTEN SIE WISSEN 6.1 MEDIZINISCHE REHABILITATION ´ Einen Urlaubszuschuss können Mitglieder der Interessen gemeinschaften und Dialysevereine vom „Hilfsfonds Dialyseferien“ Im Rahmen einer chronischen Nierenerkrankung erhalten, wenn sie über ein niedriges Einkommen verfügen. ist die medizinische Rehabilitation (Reha) ein wich ´ Einige Dialysezentren – vor allem im Ausland – tiger Baustein für die Erhaltung oder Besserung werben mit günstigen Unterkunftsmöglichkeiten. des Gesundheitszustandes und die Wiederein ´ Auch auf Kreuzfahrtschiffen kann es Ermäßigungen geben. gliederung des Menschen in das berufliche und ´ Weitere Informationen erhalten Sie über Mitbetroffene, das gesellschaftliche Leben. Die medizinische Reha Dialysezeitschriften, spezielle Reisebüros, Urlaubsdialyseführer (meist in Dialysezentren) und das Internet. wird ambulant oder stationär erbracht. Zwischen zwei Reha-Maßnahmen muss in der Regel ein Zeitraum von vier Jahren liegen, es sei denn es besteht eine dringende medizinische Erfordernis. 6.3 DIALYSEKOSTENABRECHNUNG Zur medizinischen Rehabilitation zählt z. B. auch: Feriendialysen im Inland • die Anschlussheilbehandlung nach einem Kran Alle dialysepflichtigen Menschen können davon ausge kenhausaufenthalt hen, dass sie innerhalb der Bundesrepublik reisen und • die stufenweise Wiedereingliederung die Dialysebehandlung in einer Dialyseeinrichtung Ihrer • die geriatrische Rehabilitation für ältere Menschen Wahl durchführen können. Für gesetzlich Krankenversi cherte reichen die Krankenversicherungskarte und ein Kostenträger: Meist sind Rentenversicherungs Überweisungsschein. Klären Sie unbedingt auch hier die träger und Krankenkassen die Kostenträger. Fahrtkosten im Vorfeld. Antragstellung: Die Anträge müssen bei den Feriendialysen im Ausland zuständigen Leistungsträgern gestellt werden. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kos ten für die Dialysebehandlung bis zur Höhe der Dialyse kosten „zu Hause“. In EU-Ländern oder Ländern, mit de nen ein Sozialversicherungsabkommen besteht, kann DAS SOLLTEN SIE WISSEN über einen Auslandskrankenschein abgerechnet werden. ´ Lassen Sie sich von einer Ablehnung nicht Klären Sie unbedingt auch hier die Fahrtkosten im Vor abschrecken und legen Sie Widerspruch gegen feld. einen ablehnenden Bescheid ein. ´ Beachten Sie, dass die Dialyse in oder Wichtige Anregungen: nahe der Reha-Klinik ist, so dass Sie nicht allzu viel • Frühzeitig Kosten- und Abrechnungsfragen klären wertvolle Zeit für die Reha verlieren. (auch Fahrtkosten). ´ Nutzen Sie die Beratung der Leistungsträger, des Nierentelefons und der Ergänzenden Unabhängigen • Eine Reiserücktrittsversicherung abschließen, Teilhabeberatung (EUTB). die die Nierenerkrankung einschließt. • Die Termine und Abrechnungsmodalitäten schriftlich bestätigen lassen. 6.2 URLAUB DAS SOLLTEN SIE WISSEN Für dialysepflichtige Menschen gibt es ein breit ge ´ Manche Dialysezentren im Ausland akzeptieren den Auslands fächertes Angebot, im In- und Ausland zu verreisen. krankenschein nicht. Hier ist es ratsam, r echtzeitig eine Kosten Auf jeden Fall sollte die nächste Dialyseeinrichtung übernahmeerklärung der K rankenkasse einzuholen. nicht zu weit vom Urlaubsort entfernt sein. ´ Nutzen Sie die Informationsmöglichkeit der K rankenkassen. 31
LEBEN MIT DIALYSE 7. ADRESSEN 32
ADRESSEN 7.1 ANPRECHPARTNERINNEN 7.4 DAS NIERENTELEFON IN DEN D IALYSEZENTREN Der Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e. V. Ihre behandelnden Ärztinnen, Ärzte und das Pflege bietet mit dem Bundesverband Niere e. V. eine personal in Ihrem Dialysezentrum geben Ihnen gerne kostenlose Telefonsprechstunde zu medizinischen Auskunft zu Ihren Fragen. Sprechen Sie sie an. und sozialen Fragen rund um die chronische Nierenerkrankung an. Hier können Patientinnen, Pa 7.2 BUNDESVERBAND NIERE E. V. tienten, Angehörige aber auch Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte anrufen. Die DialysepatientInnen und Nierentransplantierten in Deutschland sind im Wesentlichen unter dem Dach Mittwochs: 16:00 bis 18:00 Uhr unter 0800 2484848 des Bundesverbandes Niere e. V. vereint und bilden ein flächendeckendes Netz von regionalen Selbst 7.5 WEITERE ANLAUFSTELLEN hilfegruppen. Diese bieten für Patientinnen, Patienten und deren Angehörige eine emotionale Heimat sowie • Agentur für Arbeit wertvollen Austausch, Informationen und Hilfe durch • Amt für Wohnungswesen gleichermaßen Betroffene. • Allgemeine Sozialberatungsstellen (meist bei den Kirchen oder Wohlfahrtsverbänden) Essenheimer Straße 126, 55128 Mainz • Betreuungsgericht Tel.: 06131 85152 (Unterabteilung beim Amtsgericht), E-Mail: geschaeftsstelle@bnev.de Betreuungsbehörden und Betreuungsvereine www.bundesverband-niere.de • Finanzamt • Integrationsamt (www.integrationsaemter.de) 7.3 HILFSFONDS DIALYSEFERIEN E. V. • Krankenkassen • PatientenBegleiter – ausgebildete chronisch Der Verein Hilfsfonds Dialyseferien e. V. hat sich nierenkranke Menschen, die ehrenamtlich die Aufgabe gestellt, chronisch Nierenkranken, die Mitbetroffene begleiten und unterstützen sich wegen eines zu niedrigen Einkommens keinen (www.patienten-begleiter.de) Urlaub leisten können, einmal im Jahr dennoch • Pflegestützpunkte als wohnortnahe durch einen Zuschuss dazu zu verhelfen. Trans Beratungsstellen zum Thema Pflegeversicherung plantierte sowie PartnerInnen von Heimdialysepa • Rentenversicherungsträger tientInnen werden in die Förderung eingeschlos (www.deutsche-rentenversicherung.de) sen. Zum unterstützten Kreis gehören vor allem • Sozialämter (Kommunaler Sozialer Dienst (KSD)) RentnerInnen, SozialhilfeempfängerInnen und Ar • Sozialpsychiatrischer Dienst beitslose. Eine besonders wichtige Aufgabe ist die • Versorgungsamt/Landesamt Unterstützung von Ferienaktionen chronisch nie für Zentrale Soziale Aufgaben renkranker Kinder und Jugendlicher. Carola Qual (Vorsitzende) Neltestraße 23 a, 12489 Berlin Tel.: 0151 44617932 E-Mail: qual@hilfsfonds-dialyseferien.de www.hilfsfonds-dialyseferien.de 33
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