Die Kodierung Seltener Erkrankungen - Der Anfang ist gemacht
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Die Kodierung Seltener Erkrankungen
DGFM
Der Anfang ist gemacht
Von Ulf Dennler
m Jahr 2009 hat das Bundesmi- In der Novellierung des § 301 SGB V riert werden. Dadurch wird die Kenn-
I nisterium für Gesundheit (BMG)
den Forschungsbericht „Maß-
nahmen zur Verbesserung der ge-
Satz 4 durch den Artikel 1 des Digita-
le-Versorgung-und-Pflege-Moderni-
sierungs-Gesetz (DVPMG) vom
nummer der Orphanet-Nomenklatur
zugeordnet und bei der Kodierung
zusätzlich angegeben, um eine ein-
sundheitlichen Situation von Men- 03.06.2021 wurde das Bundesamt für deutige und international vergleich-
schen mit Seltenen Erkrankungen in Arzneimittel und Medizinprodukte bare Kodierung Seltener Erkrankun-
Deutschland“ publiziert. Wenige (BfArM) ermächtigt, die Orpha- gen zu ermöglichen. Die Einführung
Monate später wurde das Nationale Kennnummern als verbindliche In- der verbindlichen Kodierung Selte-
Aktionsbündnis für Menschen mit formation in die Klassifikation aufzu- ner Erkrankungen mittels Alpha-ID-
Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ge- nehmen. SE wird ab dem 1. Januar 2023 erfol-
gründet. gen. Anwendern und Softwareent-
„Das Bundesministerium für Ge- wicklern steht so ausreichend Zeit für
Im Rahmen des vom Nationalen Ak- sundheit gibt den Zeitpunkt der In- die Umsetzung zur Verfügung. Das
tionsbündnis erarbeiteten Nationa- kraftsetzung der jeweiligen Fassung BfArM wird zur Vorbereitung der Ein-
len Aktionsplans wurden 2014 die des Diagnosenschlüssels nach Satz 1 führung Informationsmaterialen zur
Anforderungen an Zentren für Selte- sowie des Prozedurenschlüssels Verfügung stellen. Die nun veröffent-
ne Erkrankungen (ZSE) definiert. nach Satz 2 im Bundesanzeiger be- lichte Alpha-ID-SE Version 2022 soll-
kannt; es kann das Bundesinstitut für te von Anwendern und Softwareher-
Um die Datengrundlage für die Be- Arzneimittel und Medizinprodukte stellern genutzt werden, um die ver-
darfsanalysen und die Versorgungs- beauftragen, den in Satz 1 genannten bindliche Verwendung ab dem 1.
forschung zu verbessern, wurde im Schlüssel um Zusatzkennzeichen zur Januar 2023 vorzubereiten.“
Jahr 2020 das alphabetische Ver- Gewährleistung der für die Erfüllung
zeichnis der Diagnosen (Alpha-ID) der Aufgaben der Krankenkassen Seitens der Selbstverwaltung wurde
um die Orpha-Kennnummern aus notwendigen Aussagefähigkeit des der Zeitplan zur generellen Nutzung
dem Orphanet durch das Deutsche Schlüssels sowie um Zusatzangaben der Orpha-Kennnummern in der
Institut für medizinische Dokumen- für seltene Erkrankungen zu ergän- Fortschreibung der Rahmenverein-
tation und Information (DIMDI) er- zen.“ barung zur Datenübertragung von
gänzt und so das Alpha-ID-SE-Ver- Abrechnungsdaten auf den
zeichnis geschaffen. Mit der Veröffentlichung der Alpha- 01.04.2023 verschoben.
ID-SE für das Katalogjahr 2022 teilte
In der ersten Fassung der Alpha-ID- das BfArM am 05.10.2021 mit: „Fortschreibungen Nr. 3, 6, 10, 12 -
SE wurden 4.629 Begriffe für Seltene „Zur Umsetzung der Änderung des § Übermittlung von Zusatzangaben zu
Erkrankungen mit insgesamt 7.278 301 SGB V durch das Digitale–Versor- seltenen Erkrankungen gem. §301
Einträgen des alphabetischen Diag- gung–und–Pflege–Modernisie- Abs.2 SGB V
noseverzeichnisses verknüpft. rungs–Gesetz (DVPMG) soll zum
Zweck der eindeutigen Kodierung Gemäß §301 Abs. 2 Satz 4 und 5 SGB V
Bis zum Katalogjahr 2023 wurde die von Seltenen Erkrankungen in Ein- und den entsprechenden Veröffentli-
Zahl der unmittelbar kodierbaren richtungen im Geltungsbereich des § chungen des Bundesinstituts für Arz-
Seltenen Erkrankungen auf 6.654 En- 301 SGB V die vom BfArM entwickel- neimittel und Medizinprodukte
titäten mit 11.621 Verknüpfungen er- te Alpha-ID-SE genutzt und in die (BfArM) haben Krankenhäuser ab
weitert. Software der Krankenhäuser integ- dem 2023 Angaben zu Seltenen Er-
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krankungen gemäß der Alpha ID-SE Bei der Interpretation des Satzes: auf. 6.399 Orpha-Kennnummer wei-
Kodierung vorzunehmen. Die Datei „Maßgeblich für die Ermittlung der sen auf einen einzelnen ICD-Code.
Alpha-ID-SE wird jährlich in ergänz- Mindestfallzahl nach Satz 1 ist die Die größte Anzahl von ICD-Codes
ter und aktualisierter Version vom ICD 10-GM.“ ist auch der vorherige für einen Orpha-Kennnummer fin-
BfArM veröffentlicht; die aktualisierte Satz zu beachten, so dass nur die ICD- det man bei der Tuberkulose, wo die
Version tritt zu Jahresbeginn in Kraft Codes berücksichtigt werden, für die Orpha-Kennnummer 3389 mit ins-
und ist bis Ende des Jahres gültig. Ab die Alpha-IDs und die Orpha-Kenn- gesamt 32 unterschiedlichen ICD-
dem 01.04.2023 wird eine flächende- nummern angegeben wurden. Eine Codes verknüpft ist. Am anderen En-
ckende/bundesweite Kodierung um- Interpretation in dem Sinne, dass je- de der extremen Verknüpfungen
gesetzt. Zur Umsetzung wird ein eige- de Diagnose zählt, bei der überhaupt steht der ICD-Code Q87.8 Sonstige
nes Segment geschaffen, in die Or- eine Orpha-Kennnummer zugewie- näher bezeichnete angeborene
pha-Kennnummer (Feld 7 der Alpha sen werden könnte, würde zu einer Fehlbildungssyndrome, anderen-
ID SE Datei) angegeben wird. Das Nä- deutlichen Verwerfung der Fallzahlen orts nicht klassifiziert, der mit 540
here regelt diese Fortschreibung.“ bei ausgewählten, vor allem onkolo- unterschiedlichen Orpha-Kenn-
gischen Erkrankungen führen. nummern in Beziehung steht. Bei
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Unmittelbare Relevanz wird die An- dem zuletzt genannten ICD-Code
gabe der Orpha-Kennnummern für Die Alpha-ID-SE enthält eine Vielzahl scheint es kaum praktikabel, die kor-
die Zentren für Seltene Erkrankun- von Synonymen und Spezifizierun- rekte Auswahl der Orpha-Kenn-
gen entfalten, da der GBA in der Zent- gen zu den systematischen ICD- nummer in der routinemäßigen Ko-
rums-Regelung verbindliche Vorga- Codes. Jeder Eintrag ist eindeutig dierung sicherzustellen.
ben für Mindestmengen angegeben über die Alpha-ID gekennzeichnet
hat. und ggf. mit einer Orpha-Kennnum- Für die 20.758 Alpha-IDs ohne Be-
mer verknüpft ( Tab. 1). zug zu einer Orpha-Kennnummer
„(3) Mindestfallzahlen ist zu prüfen, ob die Lücke im Kata-
Am Standort des Zentrums werden Im Katalog sind insgesamt 87.577 Al- log der Definition einer Seltenen Er-
jährlich mindestens 3.000 Fälle mit pha-ID-Codes enthalten, von denen krankung geschuldet ist oder ob es
der Hauptdiagnose einer seltenen Er- 637 Alpha-ID-Einträge nicht unmit- sich hierbei um die noch nicht voll-
krankung stationär behandelt. Die telbar einem ICD-Code zugeordnet ständige Verbindung der beiden Ka-
Kodierung erfolgt mittels ICD 10- sind. Durch die systematische Pflege talogsysteme Alpha-ID und Orpha-
GM. Alpha ID-SE und Orphanet- des Katalogs wurden 1.421 Einträge net handelt.
Kennnummer sind zusätzlich anzu- als ungültig gekennzeichnet. Bei
geben, sofern sie für die zu kodieren- 4.439 ICD-Codes gibt es keinen Ein- Bei der Betrachtung einzelner ICD-
de Erkrankung vorliegen. trag im alphabetischen Verzeichnis. Codes sind unterschiedliche Muster
Maßgeblich für die Ermittlung der Reduziert man die Tabelle 1 auf die als Ursache der Abweichung zwi-
Mindestfallzahl nach Satz 1 ist die 2190 ICD-Codes, die Bezug zu einer schen Alpha-IDs und Orpha-Kenn-
ICD 10-GM.“ Orpha-Kennnummer haben und der nummern zu finden.
Alpha-ID-Code gültig ist, entsteht
Zu erwarten ist, dass die entspre- folgendes Bild ( Tab. 2). Eine besonders problematische Er-
chenden Zentren über die Orpha- krankung im Kontext der Seltenen
Kennnummer-Statistik im Zuge der Dabei treten sowohl 1:1-, 1:n- und Erkrankungen ist die Tuberkulose,
Verhandlung von Zentrumszuschlä- n:1-Verknüpfungen zwischen ICD- die mit Codes aus der ICD-Gruppe
gen nachweisen müssen. Codes und Orpha-Kennnummern A15 verschlüsselt wird. Zur Abbil-
Tab. 1: Anzahl von Codes und Kennnummern der ICD-10 GM (2023)
Tabelle 2: ICD-Codes mit Bezug zu einer Orpha-Kennnummer
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dung unterschiedlicher Organma- nungen im jeweiligen Alphabetischen Es wäre jedoch falsch, für Zwecke
nifestationen und unterschiedli- Verzeichnis sucht; der Kode ist direkt der vollständigen Erfassung Seltener
cher Nachweismethoden stehen in- hinter der Bezeichnung angegeben. Erkrankungen Diagnosen unmittel-
nerhalb der ICD-Gruppe 33 bar unter Umgehung der Alpha-ID
systematische ICD-Codes zur Ver- Wird man im Alphabet – trotz Suche mit der Liste der Orpha-Kennnum-
fügung, die mit 766 alphabetischen nach synonymen Begriffen – nicht mer zu kombinieren.
Einträgen verbunden sind. Nur 44 fündig, sucht man den passenden
alphabetische Einträge verweisen Begriff im Systematischen Verzeich- Beim ICD-Code C61 Bösartige
auf einen von zwei Orpha-Kenn- nis auf und sucht dort nach einem Neubildung der Prostata führt le-
nummern. Zwar ist jeder ICD-Code Kode, der der gesuchten Diagnose diglich der alphabetische Eintrag
grundsätzlich mit einer Orpha- bzw. Prozedur möglichst genau ent- Familiäres Prostatakarzinom zum
Kennnummer gekoppelt. Wird bei spricht.“ Orpha-Kennnummer1331 ( Tab.
der Kodierung aber der Empfeh- 4).
lung des BfArM zur Anwendung der Beim ICD-Code A17.0 Tuberkulöse
Klassifikation gefolgt, ist die unvoll- Meningitis führt nur die systemati- Der Mechanismus, das ausgewählte
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ständige Erfassung der Orpha- sche Bezeichnung zur Orpha-Kenn- histologische Tumorformen wie
Kennnummern fast zwingend die nummer 499004, weitere 29 alpha- zum Beispiel Plattenepithelkarzino-
Folge. betische Einträge, die bspw. entwe- me im Magen-Darm-Trakt oder er-
der auf bestimmte Lokalisationen bliche Veranlagungen als Seltene Er-
Das BfArM empfiehlt in seinem Rat- oder Verlaufsformen hinweisen und krankungen eingeordnet werden,
geber „Basiswissen Kodieren“: somit im Grunde spezifischer und nicht jedoch die Mehrzahl der bös-
„Die entsprechenden Kodes findet seltener sind, laufen bezüglich einer artigen Neubildungen an gleicher
man am einfachsten, indem man die Orpha-Kennnummer ins Leere Lokalisation, ist an vielen Stellen zu
Diagnosen- bzw. Prozedurenbezeich- ( Tab. 3). finden.
Tabelle 3: Auflistung von Alpha-IDs und Orpha-Kennnummern für A17.0 Tuberkulöse Meningitis
Tab. 4:Auflistung von Alpha-IDs und Orpha-Kennnummern für C61 Bösartige Neubildung der Prostata
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Tabelle 5: Auflistung von Alpha-IDs und Orpha-Kennnummern für C11.1 Bösartige Neubildung: Hinterwand des Nasopharynx
Aber auch dieses Muster ist nicht tienten haben und deshalb auch kei- schen Einträge ohne Orpha-Kenn-
uneingeschränkt reproduzierbar. ne Orpha-Kennnummer ansteuern. nummer einerseits und der 59
Beim ICD-Code C11.1 Bösartige Folgende Problemstellungen lassen Diagnosedreisteller mit einer Or-
Neubildung: Hinterwand des Naso- sich ohne Anspruch auf Vollständig- pha-Kennnummer ausschließlich
pharynx führt das Synonym „Karzi- keit verallgemeinernd feststellen: bei unspezifischer Kodierung an-
nom“ zum Orpha-Kennnummer * Uneinheitliche Behandlung von derseits ist die Reliabilität des
150, während die Synonyme „Bös- Synonymen Klassifikationssystems nicht aus-
artige Neubildung“ oder „Krebs“ * Altersspezifische Zuordnung zu reichend, um die gesetzlichen
leer ausgehen ( Tab. 5). Seltenen Erkrankungen nur bei Vorgaben umfassend zu erfüllen.
unspezifischer Kodierung * Die Herausforderung bei einer
Nicht unproblematisch ist, dass 59 * Histologie als Differenzierungs- umfassenden Revision ist so groß,
ICD-Codes nur als unspezifische merkmal zwischen häufigen und dass dies kaum innerhalb der ge-
Kodierung mit endständiger „9„ auf seltenen Erkrankungen oft nur bei setzlich vorgegebenen Frist durch
eine Orpha-Kennnummer verwei- unspezifischer Kodierung die Arbeitsgruppe des BfArM al-
sen. Bei der Erkrankung Osteodys- * Fehlende Zuordnung von Orpha- lein zu bewältigen ist. Es bedarf
trophia deformans (Paget-Krank- Kennnummern bei spezifischen einer konzertierten Zusammen-
heit), die mit ICD-Codes aus M88.- Lokalisationen oder Manifestatio- arbeit des Bundesinstitutes mit
zu verschlüsseln ist, führen lediglich nen der Hochschulmedizin, Fachge-
zwei alphabetische Einträge mit der * Fehlende Zuordnung von Orpha- sellschaften und dem Verbund der
Kennzeichnung „juvenil“ zum un- Kennnummern bei Mehrfachko- Zentren für Seltene Erkrankun-
spezifischen ICD-Code M88.99 und dierung mit #*-Codes gen, die bestehenden Katalogsys-
eine Orpha-Kennnummer. In der teme für einen umfassenden Ein-
praktischen Kodierung muss man Abschließend lassen sich die Er- satz in der Kodierung stationärer
sich folglich entscheiden, ob die Lo- kenntnisse aus der Beschäftigung Fälle zu vervollständigen.
kalisation des Schädels bzw. sonsti- mit der Alpha-ID-SE wie folgt zu- * Bis zum Abschluss der Revision er-
ger konkret benannter Knochen sammenfassen: scheint es nicht gerechtfertigt, Ab-
oder der Krankheitsbeginn im ju- * Die Verknüpfung von Diagnosen rechnungsdaten der Krankenhäu-
gendlichen Alter im Vordergrund und Orpha-Kennnummern über ser zum Nachweis der Erfüllung
steht. Spätestens hier entsteht der die Alpha-ID ist grundsätzlich gut der Mindestmengen für die Zent-
Konflikt, dass das Institut für das geeignet, Transparenz bei der Ver- ren für Seltene Erkrankungen oder
Entgeltsystem im Krankenhaus die sorgung von Menschen mit Selte- als Anlass für Rechnungsabwei-
lokalisationsbezogene Kodierung nen Erkrankungen zu schaffen sungen seitens der Krankenkassen
zur korrekten Ansteuerung einer und so deren Behandlung zu ver- oder für Rechnungsprüfungen
Fallpauschale als spezifischere Ko- bessern. durch den Medizinischen Dienst
dierung annimmt. * Die für 2023 veröffentlichten Kata- zu nutzen. $
loge erhalten noch beträchtliche
Ähnlich stellt es sich auch beim Lücken, wenn synonyme Begriffe,
Hirninfarkt dar, wo lediglich der verschiedene Manifestationen Literatur beim Verfasser
ICD-Code I63.9 Ischämischer oder Lokalisationen oder spezifi-
Schlaganfall des Kindes als Thesau- sche Altersangaben zu einzelnen
rus zum Begriff Hirninfarkt, nicht Diagnosen den inhaltlich zutref-
Dr. med. Ulf Dennler
näher bezeichnet auf den Orpha- fenden Orpha-Kennnummern Mitglied des Fachausschusses für
Kennnummer 439175 verweis, wäh- nicht einheitlich zugeordnet wer- ordnungsgemäße Kodierung und Abrechnung
rend alle Ätiologie- und Anatomie- den oder die erforderlichen alpha- (FoKA) der DGfM e.V.
assoziierten ICD-Codes (I63.0 – betischen Einträge fehlen. ulf.dennler@medizincontroller.de
I63.8) im alphabetischen Verzeich- * Bis zur vollständigen Revision und
nis keinen Bezug zum Alter des Pa- Bewertung der 20.758 alphabeti-
88 I KU Gesundheitsmanagement 1/2023Sie können auch lesen
