ELFEN UND DER ELEFANT - PATIENT EMPOW ER MENT
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PATIEN T EMPOW ER MEN T
2012
ELFEN UND
DER ELEFANT
Integration
Motivation
Mobilisierung durch
Patient to Patient Coaching
Mit freundlicher Unterstützung der
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich & Kanton St. Gallen
Kanton Zürich
Gesundheitsdirektion
Forschungsstiftung Orphanbiotec
Hochstrasse 49, CH-8044 Zürich
foundation@orphanbiotec.com
www.orphanbiotec-foundation.com
«Das Gesundheits-Programm
ELFEN HELFEN ® zeigt, wie
sich Mütter gegenseitig
unterstützen und austauschen
können. Ich fühlte mich
sehr wohl und war am Schluss
auch sehr motiviert,
anderen zu helfen.»
Christine S., Besucherin und Mutter
eines Kleinkindes am Elfen-Brunch
INHALTS- VERZEICHNIS 1. Das Event 4 2. Ziele und Strategie 6 3. Partner, Botschafter, Förderer 7 4. Mehr-Wert 8 5. Kommunikation 9 6. Finanzen 11
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1.
DAS EVENT
Kinder & Familien
Das Event Elfen und der Elefant aus unserer Patienten-Empowerment-
Programmreihe findet an einem Wochendende statt und ist speziell Kindern
und ihren Familien gewidmet.
Kinder leiden deshalb schwer unter einer Krankheit, weil sie abhängiger als
Erwachsenen sind und Zusammenhänge ihrer Leiden oft nicht verstehen. Mit
diesem Event wollen wir deshalb Kindern eine glückliche und unbeschwerte
Zeit ermöglichen. Dies gelingt am besten über ausergewöhnliche Events mit le-
bendige Integration der Kinder. Betroffene Kinder werden so motiviert und
sind durch das gemeinsame Erleben mit anderen Kindern sichtbar und spür-
bar integriert. Sie erleben einen Tag ausserhalb des Krankenhauses und können
erleben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht isoliert sind. Durch den integrati-
ven Charakter wird die Hemmschwelle gesunder Kinder zu kranken Kindern
reduziert. Dieser Anlass ermöglicht so den lebensnahen und ungeschminkten
Austausch für Kinder, ihre Begleitpersonen und andere Besuchern.
Familien und Kinder stehen im Mittelpunkt dieser Veranstaltung und werden be-
wusst und proaktiv eingebunden. Eltern von betroffenen Kindern sollen dabei
von uns unterstützt, motiviert und aktiviert werden, sich am Austausch mit ande-
ren Familien zu beteiligen. Alternativen zu Therapien und zum Alltag können aus-
getauscht und erlernt werden, die es Eltern und ihren Kindern ermöglichen, die
eigene Lebensqualtiät zu verbessern. Betreuungspersonen erfahren durch den
Austausch ebenfalls eine Motivation und Reintegration und sollen zudem erler-
nen, sich zu engagieren. Über Flyer vermitteln wir zusätzliche Informationen
zum Patient to Patient Coaching.
Tiere als Brückenbauer
Die Tiere dienen als Brückenbauer. Der Umgang mit ihnen baut Spannungen ab
und die Faszination des Erlebens wird wichtiger als die eigene schwierige Situati-
on. Der gelöste und spielerische Umgang mit Tieren lenkt Kinder ab und lässt sie
entspannen. Unsere Elfen stehen an den Standorten bereit, schaffen das Vertrauen
zu den Kindern und motivieren diese, die kleinen Funparcours zu absolvieren.
Diese sollen Brücken zwischen den Kindern bauen helfen. Zu verschiedenen Zoo-
tieren werden zudem symbolhaft Wissen und Zusammenhänge über verschie-denen
Seltenen Krankheiten angeboten. Im Parcour erhaltene Punkte können am Schluss
für ein Toy (Stofftier) eingelöst werden, welches nachhaltig an das Erlebte erinnern
hilft.
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Anlass Ablauf
Es werden 80 gesponserte Tickets für Kinder 10:00
mit einer Seltenen Krankheit aus vier Kinder- Willkommen / Start
spitälern aus der gesamten Deutschschweiz be-
reitgestellt und über unseren Medienpartner 10:20–12:00
Radio Zürisee für Familien verlost. Eltern mit Funparcours mit vier Stationen und Erlebnisse im Zoo
einem betroffenen Kind, welches das Spital
für einen Tag verlassen kann, können sich für im Anschluss
die Tickets bewerben. Gemeinsames Mittagessen (allg. Verpflegung im Zoo)
Der zentrale Transport der Kinder aus den 13:30–15:00
vier Spitälern wird von uns mit je einem Sam- Funparcours mit vier Stationen und Erlebnisse im Zoo
melbus organisiert. Für die individuelle Anrei-
se der kleinen Gäste steht auch der Parkplatz 15:30
des Kinderzoos zur Verfügung. Der Anlass Verabschiedung und gemeinsame Rückreise
wird insgesamt fünf Stunden dauern und am
Samstag mit einem aktivem Zusatz-Programm
und einem Elfen-Infozelt von uns begleitet.
Am Samstag kann der Zoo alternativ mit allen
weiteren Aktivitäten frei genutzt und erkundet
werden. Am darauf folgenden Sonntag wird
von uns mittels Flyer und Infozelt über das
Programm ELFEN HELFEN ® ohne zusätzli-
ches Programm informiert.
Der gesamte Parcours ist behindertengerecht
ausgestattet. Das Angebot des Zoos (Elefan-
tenreiten u.a.) steht ebenfalls zur Verfügung
und ist für die eingeladenen Kinder im Ticket-
preis inbegriffen. Die Kinder können selbst-
ständig mit den Begleitpersonen den Parcours
Anspruchs-
absolvieren und alle zusätzlichen Angebote
des Zoos nutzen. Im Falle von schlechtem Wet-
gruppe primär
ter besteht die Möglichkeit einen Teil der Ver-
anstaltung in die Elefanten-Halle zu verlegen.
• Kinder mit einer Seltenen Krankheit und nicht
Location
betroffene Kinder
• Familien und nahe Angehörige
Das Event findet im «Kinderzoo» des Zirkus
Anspruchs-
Knie in Rapperswil statt. Der Zoo ist an das
öffentliche Verkehrsnetz gut angebunden.
gruppe sekundär
Verpflegung • Patientenorganisationen
• Gesundheitsversicherer, Lebensversicherer, Sozialversicherer
• Coffee Bar • Staatliche Organisationen und nichtstaatliche
• Kuchen, Snacks und Sandwiches, Einrichtungen
warme Mahlzeiten • Fachärzte
• Apéro und Snacks am Elfen-Infozelt • Unternehmen mit sozialer Verantwortung
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2.
ZIELE UND STRATEGIE
230 Mio Betroffene
weltweit
Ziele
75% betreffen
Der Aufbau eines Kompetenz-Netzwerkes für den Austausch von
Wissen mit Integration aller relevanten Partner (Patientenorganisatio-
nen, Forscher, Entwicklungsorganisationen, Pharma, Fachärzte) stösst
gezielt neue Forschungsprojekte an und unterstützt die Interessen aller
Kinder
Betroffenen. Eine breite öffentliche Information und Kommunikation,
gezielte Fachinformation sowie Bildung durch unsere Informations-
und Motivationsprogramme für die Integration von Kindern und ande-
ren Betroffenen ermöglichen allen direkt und indirekt Betroffenen den
wichtigen und nachhaltigen Austausch. Damit können nachdrücklich
soziale Isolation und Diskriminierung abgebaut und so gesundheitli-
che Folgen für Betroffene gemildert und langfristig die Lebensqualität
der Menschen erhöht werden. Die Sensibilisierung der breiten Öffent-
lichkeit fördert das Patienten-Empowerment-Programm, seine wissen-
schaftliche Begleitung (Nachhaltigkeits- und Resilienzstudie) sichert
die Qualität der Arbeit. Breites Fundraising (Crowdfunding) ermög-
licht neue Förder- und Forschungsprogramme für Seltene Krankheiten.
Strategie
Patient-Empowerment mit Patient to Patient Coaching soll sich ab
2012 zu einer anerkannten, nachhaltigen und gelebten Grundlage für
den Wissenstransfer im Bereich Seltener Krankheiten entwickeln und
etablieren. Es soll dazu beitragen, Seltene Krankheiten und Lösungen
im Umgang mit Betroffenen in der Bevölkerung zu verankern und
diesen wie auch ihren Familien eine Plattform für die Eigenmotivati-
on und Empowerment anzubieten. Partner, Förderer und beteiligte
Organisationen erhalten eine prominente und glaubwürdige Möglich-
keit für ihre aktive Corporate Social Responsibility.SEITE 7
3.
PARTNER, BOTSCHAFTER, FÖRDERER
Support Fachärzte
Elfen Helfen wird unterstützt durch die und Partner
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
& Kanton St. Gallen PD.Dr.med. Nadia Khan,
Associate Prof. Neurochirurgie, Moyamoya-
Zentrum am Kinderspital Zürich
Botschafter Universitätsklinik für Kinderheilkunde der
Universität Bern, Direktor: Prof. Dr. med.
Dr. Claude Janiak Christoph Aebi
Alt-Nationalratspräsident und Ständerat BS
Universitätskinder-Klinik beider Basel,
Prof. Dr. Felix Gutzwiller Oberärztin Dr. Patricia Dill,
Ständerat ZH, Direktor des Instituts für Pflegedienstleitung Caroline Stade
Sozial- und Präventivmedizin der
Universität Zürich - weitere n. N.
lic. jur. Ruth Humbel Wissenschafts-support:
Nationalrätin AG • Hochschule für Gesundheit Fribourg,
Dekanin Forschung, Dr. Manuela Eicher
• Careum Gesundheitsbildung,
Förderer
Leitung Patientenbildung, Dr. Jörg Haslbeck
• HTW Chur, Prof. Dr. Frank Bau,
Nachhaltigkeitsexperte
Gesundheitsversicherungspartner:
(angefragt)
Medienpartner
• Sanitas
• SWICA
und Sponsoren
• Mobiliar
• AXA-Winterthur
• Gesundheitsbildung Schweiz
Firmensponsoren:
• Stier Communications AG
• BLACKSOCKS SA
Programm-Förderpartner:
(angefragt)
• Förderstiftungen
• Lotteriefond Kanton Zürich
• Knies Kinderzoo
• Unternehmer
• private SponsorenSEITE 8
4.
MEHR-WERT
betroffene Kinder werden integriert, motiviert und unterstützt
Stärkung der Bindung und des Vertrauens zwischen
betroffenen und nicht-betroffenen Kindern
betroffene Familien werden mobilisiert und erfahren
Möglichkeiten der «Hilfe zur Selbsthilfe»
eindrückliche, nachhaltige und positive Erfahrung für Kinder
und Erwachsene beim hautnahen Erleben der Tiere
Tiere als thematischer Brückenbauer für Seltene Krankheiten,
Tiere reduzieren die Hemmschwelle / Berührungsängste
zum Thema «Seltene Krankheiten»
betroffene Kinder lassen durch die gelebte Integration
den Alltag hinter sich und schöpfen Mut
Familien / Betreuungspersonen werden thematisch entlastet und erleben
im Umgang mit anderen Betroffenen Motivation und Engagement
Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Familien
3SEITE 9
5.
KOMMUNIKATION
Unsere breite Marketing-Kampagne wird unterstützt von Knies Kinderzoo,
Radio Zürisee, Zeitschriften wie der Hausapotheke und anderen regiona-
len und überregionalen Medienpartner. Der Grundgedanke des Kommu-
nikationskonzeptes ist es, den verschiedenen Sponsoren und Förderern das
Radio, Anzeigen und Online-Plattformen inkl. Flyer als Werbefläche zur
Verfügung zu stellen. Diese Tickets werden über das Radio angekündigt
und verlost. Eltern von betroffenen Kindern der beteiligten Kinderspitäler
können sich für diese Tickets anmelden, solange Vorrat.
Hintergrund
Die Vision und Inhalt der Arbeit der Forschungsstiftung Orphanbiotec ist
es, Seltene Krankheiten zum integralen Bestandteil einer modernen und
finanzierbaren Gesundheitsversorgung zu machen und die Lebensqualität
der Betroffenen durch aktive Mitarbeit zu verbessern. Grundlage für diese
Arbeit ist für uns das Einbinden von professionellen Partnern in unserem
Netzwerk. Fernab des medizinischen Mainstream schlagen wir dabei Brü-
cken für Innovationen in einem bislang unbeachteten aber grossem Ni-
schenmarkt. Über 450 000 Menschen leben mit einer Seltenen Krankheit al-
lein in der Schweiz, 75 % dieser Krankheiten betreffen Kinder. Wir nutzen
gezielt Wissen über Seltene Krankheiten und integrieren die Erfahrungen
unserer Partner wie auch der Betroffenen; dies für die Entwicklung neuer
Therapien und für und mit unserem Patienten-Empowerment-Programm
ELFEN HELFEN ®.
Mit ELFEN HELFEN ® leisten wir die Kür in Form von Hilfe zur Selbsthilfe.
Dabei mobilisieren, integrieren und motivieren wir gezielt Betroffene und
erreichen damit einen eigendynamischen Schmetterlingseffekt. Wir lassen
sie erfahren, wie sie sich – trotz ihrer schwierigen gesundheitlichen Situ-
ation – selber engagieren und motivieren können. Sie können erfahren,
wie aus einem Kokon ein Schmetterling werden kann. Wir vermitteln dies
durch Patient to Patient Coaching mit motivierenden Denk-Anstössen
und aktiver Handlungsaufforderung. Von Patient zu Patient und dies unter
Begleitung und Anleitung unserer Coaches. Wir unterstützen aktiv die Ver-
änderung vom «isoliert sein» mit schweren gesundheitlichen Beeinträchti-
gungen hin zum engagierten «mach mit!».
Das eigene Verstehen und Auseinandersetzen vieler Betroffen mit ih-
rer Krankheit sowie die Bereitschaft, selber etwas dafür zu tun, wird
von uns vermittelt und ausgelöst. Das Self Engagement und Mitsprache
der Betroffenen schafft Vertrauen, sorgt für ihre Integration und ver-
mindert die bisherige soziale und auch medizinische Diskriminierung.
Die Betroffenen werden emotional unterstützt und so gestärkt, sich den
täglichen Herausforderungen zu stellen. Patienten-Empowerment soll dazu
beitragen, neue Wege der Selbstorganisation bei Betroffenen zu schaffen
und wird so dazu beitragen, Gesundheitskosten und Sozialausgaben zu re-
duzieren.SEITE 10 Massnahmen • Radio Zürichsee – Jingles für ELFEN HELFEN ® – Promotion von 80 gesponserten Eintrittskarten für Kinder über Radio • Anzeigen in Gratis-Zeitungen – 20 Minuten – Blick am Abend überregional • Pressemitteilung und Anzeigen in Zeitungen und Zeitschriften • Plakatwerbung in beteiligten Spitälern und 500 Schulen des Kantons ZH • Flyerauslage in – Kompetenzspitälern des Kantons Zürich – Schulen des Kantons Zürich – Universitätsspital Bern – Universitäts-Kinderspital beider Basel – weitere n.n. • Direct Mailing (optional je nach Budget) auch über Partner und Förderer möglich • Publikation Newsletter an Friends of Foundation • Social Media via eigene und Partnerseiten auf Facebook und Twitter • Publikation Website Orphanbiotec-Foundation • Partnerschaften und Sichtbarkeit über / mit Stiftungen • Partnerschaften und Sichtbarkeit über / mit Patientenorganisationen • Partnerschaften über / mit Krankenversicherungen und Versicherungen • Partnerschaften mit Unternehmen
Design by w w w.stier.ch
Impressum
Dr. Frank Grossmann
Forschungsstiftung Orphanbiotec
Post + Büro:
Einsiedlerstrasse 31a, CH-8820 Wädenswil
Phone +41 (0)44 586 82 27
Mobile +41 (0)79 246 50 69
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