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Gesichter der MS
Gesichter der MS 2021: Denise Schwager
Donnerstag, 1. April 2021
Mein Name ist Denise, ich bin 30 Jahre alt und komme aus dem Kanton Zürich, un-
terhalb des schönen Schauenbergs am Rande des Eulachtals. Ich arbeite in der Au-
tomobilbranche in der Administration.
Was bedeutet MS für dich?
Zuerst stellt die MS mal das ganze Leben kopfüber. Man lernt aber mit der Zeit, da-
mit umzugehen und die Chancen aus dieser Situation zu erkennen und zu nutzen.
Viele Dinge wären nicht passiert in meinem Leben, wäre die Diagnose nicht gekom-
men. An vielen Tagen sind es aber auch einfach nur zwei Buchstaben, die mir den
Buckel runter rutschen können.
Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Die extremen Symptome nur circa 7 Tage vor der Diagnose. Rückwirkend betrach-
tet meinte meine Mama, dass sich die Fatigue schon sicher ein Jahr bemerkbar
machte. Zu dieser Zeit registrierten wir dies nicht als krankhaft, sondern einfach als
Überlastung aus dem Alltag, mit dem Lehrbeginn und der Berufsmittelschule.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Das war 2007, ich war 16 Jahre alt, als ich an einem Montagmorgen auf der Fahrt
zur Arbeit mit dem Motorrad nur an einem Bein kalt hatte. Bei der Arbeit bin ich ei-
nige Male gestolpert und die Treppe runtergefallen. Mein Lehrmeister nahm diese
Symptome sofort wahr und schickte mich umgehend nach Hause. Noch am gleichen
Morgen ging ich zum Hausarzt, dieser wiederum schickte mich notfallmässig am
Nachmittag zum Neurologen. Dort wurden dann etliche neurologische Tests ge-
macht und die Lumbalpunktion.
Am nächsten Tag fuhr meine Mama mit mir nach Zürich für das MRI, noch hatten
wir keine Ahnung, was mir fehlte. Der Radiologe erwähnte beiläufig nach dem MRI,
dass Entzündungen im Hirn und Rückenmark zu sehen sind. Unser erster Gedanke:
mit Entzündungshemmer oder Antibiotika sei das schnell wieder in Ordnung.
Falsch gedacht. Wenige Tage später musste ich stationär ins Spital, weitere Tests,
ein erneutes MRI, hochdosiertes Cortison. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht
mehr laufen, spürte meine Beine nicht mehr, war auf den Rollstuhl angewiesen. 8
Tage nach dem ersten Arztbesuch stand die Diagnose fest. Ein junger Assistenzarzt
überbrachte mir die Diagnose, ich hätte ziemlich sicher MS. Meine Schwester, zu
dieser Zeit Auszubildende medizinische Praxisassistentin, verstand natürlich sofort,
was los ist. Knapp 2 Monate später kam der zweite Schub und damit die 100% siche-
re Diagnose MS.
1/6Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Dass ich gar nicht wusste, was MS ist. Der Arzt sagte, ich solle mir bis zur sicheren
Diagnose keine Sorgen machen und erzählte mir noch nicht allzu viele Details zur
Krankheit. Ich wollte mehr wissen, also schickte mir meine Freundin per SMS Auszü-
ge aus Wikipedia mit weiteren Infos. Je mehr Infos ich hatte, umso mehr fiel ich ins
Loch und dachte, das Leben wäre nun vorbei. Aber trotzdem war Aufgeben keine
Option.
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Sympto-
me im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Zwischen den Schüben bin ich Gott sei Dank beschwerdefrei, bis auf Kleinigkeiten,
die zwar da, aber nicht allzu störend sind. Zum Beispiel Socken anziehen, das geht
nicht mehr im Stehen. Ich benötige mehr Schlaf, muss meine Tage besser planen als
früher, dadurch leidet die Spontanität. Es gibt Tage, an denen ich mich nicht fähig
fühle, aufs Motorrad zu sitzen oder Ski zu fahren, das nervt dann schon. Aber ich
habe so eine tolle Familie und Freunde, die meine Situation kennen und verständ-
nisvoll sind, und dann halt auch mal einen ungeplanten lazy day einlegen mit mir -
ohne mich dafür rechtfertigen zu müssen.
Hast du deine Diagnose kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürch-
tungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute
empfehlen?
Nach der Diagnose war ich lange mit Gehhilfen unterwegs, da wird man natürlich
drauf angesprochen, ich habe auch kein Geheimnis daraus gemacht. Es hat sich
schnell gezeigt, dass eine Befürchtung durch die Ehrlichkeit wahr wurde: Leute, die
seit der Diagnose nichts mehr mit mir zu tun haben wollen. Aber so weiss ich wenig-
stens, wer meine echten Freunde sind! Dadurch habe ich im Laufe der Zeit immer
weniger von der MS erzählt. Nicht, weil ich mich dafür schäme, aber ich möchte, so-
lange ich keine sichtbaren Symptome oder Einschränkungen habe, einfach als «De-
nise», und nicht als «Denise mit MS» betrachtet werden. Vorurteile und Diskriminie-
rung sind leider allgegenwärtig.
Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du, warum
sie das nicht tun? Wie könnte die Schweiz. MS-Gesellschaft diese Menschen unterstüt-
zen?
Ich pflege keinen aktiven Kontakt zu anderen MS-Betroffenen, lese nur ab und zu in
Foren/Facebook Gruppen. Ein grosses Thema ist die Enttabuisierung von Menschen
mit chronischen Krankheiten und Aufklärungsarbeit, was MS ist und bedeutet. Wie
oft kommt der Kommentar: du hast MS, du brauchst bald einen Rollstuhl. Die Stig-
matisierung ist hier einfach fehl am Platz… Die Schweiz. MS-Gesellschaft bricht das
Eis ganz gut, in dem transparente und ehrliche Beiträge veröffentlicht werden.
Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mit deinen
engsten Vertrauten sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar
nicht wissen möchte?
2/6Ein absolutes Tabu gibt es für mich nicht. Es gibt Themen, die bisher einfach nicht
relevant oder nie Gesprächsthema waren, ich aber kein Problem damit hätte, dar-
über zu sprechen oder Auskunft zu geben. Diese Themen kann sich ja jeder vorstel-
len: Inkontinenz, sexuelle Funktionsstörungen, Depressionen etc. Das sollten aber k-
eine Tabuthemen sein!
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Mein Umfeld gibt mir extremen Halt. Ich pflege ein sehr enges Verhältnis zu meinen
Eltern und meiner Schwester. Meine Eltern haben den schwierigsten Part, das eige-
ne Kind so zu sehen. Letztes Jahr hat meine Mama mich monatelang chauffiert, als
ich nicht Auto fahren durfte. Das, und natürlich die ganze Vergangenheit, schweisst
extrem zusammen. Wir lachen viel, aber weinen auch zusammen.
Meine Schwester hat schon seit Beginn der Diagnose einen ganz besonderen Platz.
In erster Linie ist sie einfach meine grosse Schwester und Freundin, die immer für
mich da ist und mich beschützt. In zweiter Linie ist sie mein Medizin-Wikipedia, da
sie seit Jahren in der Medizin-Branche arbeitet. Sie kann mich auf nochmals eine an-
dere Art und Weise verstehen, wie andere es nicht können. Es ist auch für sie nicht
immer einfach mit mir, aber dank ihrer langjährigen Erfahrung und Ausbildung kann
sie die Krankheit besser abgrenzen. Ich hoffe, dass es das ein wenig leichter macht
für sie.
Ich habe das riesen Glück, dass ich seit 10 Jahren meinen Freund an meiner Seite
habe. Er hilft mir im Alltag bei den Dingen, die nicht mehr so gut gehen. Er muntert
mich immer auf, hält zu mir, auch wenn es schwierig ist. Motorradreisen und Skifah-
ren werden an mein Tempo und meine Möglichkeiten angepasst. Kürzlich sagte er,
sollte ich mal nicht mehr selbst fahren können, werde er sich ein Motorrad mit Sei-
tenwagen kaufen, damit ich mitfahren kann. Mehr Liebe geht nicht.
Ich habe wenige, dafür wirklich sehr gute Freunde. Die Frage gibt mir zu denken –
ich frage meine Freunde zu wenig, wie es ihnen in Bezug auf mich geht. In Situatio-
nen, in denen es mir gesundheitlich nicht gut geht, sind sie immer stark für mich, so
dass nur ich im Mittelpunkt stehe. Aber sie kritisieren mich nie deswegen. Es ist für
sie selbstverständlich, dass ich das Tempo vorgebe, Geburtstagspartys am Nachmit-
tag stattfinden, damit ich nicht zu spät zu Hause bin. Das Ökosystem hat sich ganz
an mich und die MS angepasst, ohne dass ich danach fragen und mir je darüber Ge-
danken machen musste.
Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder
und Beruf unter einen Hut?
Ich habe keine Kinder. Es sind auch keine geplant.
Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich bin seit 8 Jahren in der Firma. Wir sind rund 120 Mitarbeiter, das Unternehmen
ist in zweiter Generation familiengeführt. Das Jahr 2020 hat uns viel abverlangt. Co-
3/6rona, bei mir 3 Schübe und obendrauf noch einen gebrochenen Fuss. Trotz all dem
hatte ich immer Rückendeckung von der Geschäftsleitung. Die Aufgaben wurden so
umverteilt, dass ich einfach all das machen durfte, was für mich möglich war.
Ich arbeite sehr gerne dort, das Team und den Rückhalt den ich erleben darf, ist g-
randios. Die Arbeit trägt einen sehr wesentlichen Teil dazu bei, nach einem Schub
trotzdem jeden Tag das Beste zu geben, damit ich möglichst schnell wieder einsatz-
bereit bin.
Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder
Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieri-
ger geworden?
Bezüglich Barrierefreiheit hat die Schweiz definitiv noch Luft nach oben!
Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffene kon-
frontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Was vermutlich jeder MS-Betroffene hören muss: Ist MS Muskelschwund? Und MS
= Rollstuhl. Mich stören die Aussagen nicht. Ich sehe es in dem Moment als Aufgabe,
fundiertes Wissen weiterzugeben und die Leute aufzuklären.
Wo siehst du den Beitrag der Schweiz. MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder
zur Stärkung der Solidarität?
Die vielen Regionalgruppen, die Workshops/Vorträge für Betroffene und Angehöri-
ge. Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft gibt der Krankheit ein Gesicht
und informiert gezielt und korrekt. Egal, wer Infos sucht (Betroffene, Angehörige,
Schüler, etc.), die Schweiz. MS-Gesellschaft ist für jeden da.
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Gute Musik, Badewanne, Kerzenlichter und einen Tee dazu, hilft fast immer. Oder
raus in die Natur. Einfach das tun, wozu man Lust hat, bringt die beste Entspan-
nung. Wer das alleine nicht schafft, soll keine Angst davor haben, Hilfe zu suchen
und anzunehmen.
Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Im Berufsleben nicht das leisten zu können was ich gerne würde. Möglicher Verlust
der kognitiven Fähigkeiten und Blindheit.
Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung?
Die voranschreitende Forschung und die immer besseren Medikamente. Und ganz
klar mein Umfeld!
Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Ohne die Forschung hätte ich nicht die Möglichkeit gute Medikamente zu erhalten,
die den MS-Verlauf verlangsamen.
4/6Welche Gefahren siehst du für den Bereich Forschung und MS?
Dass Medikamente völlig überteuert auf den Markt kommen und die Gewinne dar-
aus am falschen Ort eingesetzt werden. Wird eine Heilung überhaupt angestrebt?
Vermutlich sind wir MS-ler «mehr wert», wenn wir die teuren Medikamente brau-
chen. Das sind bloss meine Gedanken, keine Behauptungen.
Verfolgst du Informationen zu Entwicklungen in der Forschung? Aus welchen Quellen?
An welchen Forschungsthemen bist du besonders interessiert?
Aktuell hauptsächlich, was die Covid-Impfung in Bezug auf die MS bedeutet. Und z-
um Thema neue Medikamente. Meistens schaue ich auf der Homepage der
Schweiz. MS-Gesellschaft oder suche Suchbegriffe via Google.
Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Lustig, beziehungsweise schön: einige Tage vor der Diagnose, ich konnte mich mit
Krücken noch fortbewegen, war ich mit meinem Kollegen an der Badenfahrt (Volks-
fest in Baden). Wir hatten so einen lustigen Abend, dass die Zeit davonlief und der
letzte Zug nach Hause ebenso. Mit uns unterwegs war noch eine flüchtige Bekannte
meines Kollegen. Da stellte sich die Frage, was man mit mir 16-jährigem Mädel
macht. Bei meinem Kolleg, der 6 Jahre älter ist und ich gerade mal 2 Wochen kann-
te, wollte ich nicht übernachten, die Bekannte sah das genauso. Also übernachtete
ich schlussendlich bei ihr. Ich kannte sie genau 4 Stunden, wusste ihren Namen und
mehr nicht. Fazit der Geschichte: ich habe zwei neue Freunde fürs Leben gefunden,
die mir seither extrem nahe stehen.
Traurig: Dass die MS anfangs als Grund für die Trennung genannt wurde, obwohl
sich mein Ex-Partner in eine andere Frau verliebt hat, aber dazu nicht stehen konn-
te. Erst später gestand er es.
Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Du musst nur dran glauben, dann wird alles wieder gut. Oder die ständige Floskel:
das kann ich gut nachfühlen. Oder der absolute Klassiker: du musst dich nur mehr
anstrengen, dann geht das Laufen auch besser.
Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Tier reicht nicht. Ein ganzer Zoo, so ist das Spektrum der 1000 Gesichter abge-
deckt.
An was hängt dein Herz?
Abgesehen von Arterien? ;-) Da gibt es nicht dieses eine, spezielle. Schlussendlich al-
le die Dinge, die mich glücklich machen. Das Umfeld, die Arbeit, meine Hobbys…
Ein Satz für deine Liebsten?
Ein riesig grosses Dankeschön! Danke für all die Unterstützung und Liebe, die ich
von euch erfahren darf, dank euch ist die Welt ein besserer Ort für mich. Ein mega
Dankeschön auch an meinen Arbeitgeber und meine Arbeitskollegen. Ohne euch
5/6wäre ich nicht dort, wo ich heute bin!
Ein Satz für deine «Feinde»?
Sucht euch andere Freunde, bei mir ist kein Platz für euch.
Dein Lebens-Motto?
«Life is a bitch, she fucks you every day». Aber mach trotzdem das Beste aus jedem
Tag! Glaub dem Sprichwort: jeder Tag, an dem du gelacht hast, ist ein glücklicher
Tag. Auch wenn es kitschig tönt, so muss man sich manchmal trotzdem an den klei-
nen Dingen im Leben freuen.
Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Immer noch das Jugendbuch: «Im Wind der Camargue» von Federica de Cesco.
Lieblingsfilm: «Ice Age» (für was bitte erwachsen werden?).
Lieblingsessen: Zucchetti und Pizza.
Wenn du 3 Wünsche an die gute Fee frei hättest – für dich, die Welt, für wen und was
auch immer: Welche wären das?
Gesundheit, ganz viel Liebe, genug Nahrung für jeden.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die Schweiz. MS-Gesellschaft hat mir schon oft geholfen, zum Beispiel nach der Dia-
gnose für die Erstanmeldung bei der IV, das ganze Prozedere für die Umschulung,
Fragen beantwortet zu Sozialversicherungen, Vermittlung zu Ärzten. In der Lehrzeit
hat mir die Schweiz. MS-Gesellschaft einen Wochenendausflug in den Europapark
ermöglicht.
Gesichter der MS 2021: Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über
MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit
einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert,
aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Er-
fahrungen beieinander liegen.
Schweiz. MS-Gesellschaft, Josefstrasse 129, Postfach, CH-8031 Zürich
Tel. 043 444 43 43 | info@multiplesklerose.ch | www.multiplesklerose.ch
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