Leben nach der Herztransplantation - Campus Kiel - Universitätsklinikum ...
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Campus Kiel Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie Leben nach der Herztransplantation Eine Broschüre, die Sie als Familie zu Hause begleiten soll!
Impressum
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkariologie
Arnold-Heller-Str. 3
24105 Kiel
Redaktion: Dagmar Lindemann-Wittke
Fachschwester für pädiatrische Intensivpflege, Klinik für angeborene Herzfehler
und Kinderkardiologie, UKSH, Campus Kiel
Klinikdirektor: Prof. Dr. Anselm Uebing
Fotos: Dagmar Lindemann-Wittke, Familie Camin
Herzlichen Dank an die Familie Camin, die der Veröffentlichung der Bilder zugestimmt
hat. Und auch vielen Dank für die offene und engagierte Unterstützung beim Erarbei-
ten der Broschüre.
Titelbild und Zeichnungen: Dr. A. Pollmeier
Vielen Dank für die liebevollen Zeichnungen!
1. Auflage: 2006
2. Auflage: 2015
3. Auflage: 2021
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Leben nach der Herztransplantation
Eine Broschüre, die Sie als Familie zu Hause begleiten soll!
UNIVERSITÄTSKLINIKUM
Schleswig-Holstein
Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie
Zertifiziertes überregionales Zentrum für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)
Direktor: Prof. Dr. med. Anselm Uebing
Campus Kiel, Arnold-Heller-Straße 3, Haus C, 24105 Kiel
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Anselm Uebing
J0431 500-25602, Fax:-25604, Ç Anselm.Uebing@uksh.de
www.kinderherzzentrum-kiel.de
3
4
Herzlich Willkommen
Liebe Eltern,
in der Therapie von Kindern, die mit einem angeborenen
Herzfehler geboren wurden, sind in den letzten Jahr-
zehnten riesige Fortschritte erzielt worden. Die meisten
Kinder können heute so operiert werden, dass sie bei
guter Lebensqualität alt werden. Manchen schwerkran-
ken Kindern und Erwachsenen mit einer angeborenen
oder erworbenen Herzerkrankung kann aber leider oft
nur eine Herztransplantation helfen.
Neben der Sorge, trotz Organspendemangels rechtzeitig
transplantiert zu werden, treibt die Patienten und die
Familien auch die Unsicherheit um, wie denn ein Leben
nach der Transplantation aussieht. Diese Broschüre
möchte betroffenen Patienten und Ihren Familien eine
Hilfestellung sein und mit dem Thema Herztransplanta-
tion vertraut machen. Sie möchte helfen, die Ängste und
Unsicherheiten, die mit der Erwartung einer Herztrans-
plantation natürlich verbunden sind, zu reduzieren.
Ich bin Sr. Dagmar Lindemann-Wittke sehr dankbar für
das Erstellen dieser Informationsbroschüre und Familie
Camin danke ich sehr für die Mut machenden Einblicke
in das Leben ihres Sohnes nach der Herztransplantation.
Die Veröffentlichung dieser Schrift ist mit der Hoffnung
verbunden, dass sich der Organspendemangel einmal
überwinden lässt und dass jeder, der einer Herztransplan-
tation bedarf, auch erfolgreich transplantiert werden kann.
Ihr Prof. Dr. Anselm Uebing
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Inhalt
Impressum �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 2
Herzlich Willkommen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 5
Glossar ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 8
Verhaltensempfehlungen �������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 9
1. Was muss zu Hause verändert werden, damit das Kind nach der
Herztransplantation dort leben kann? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
2. Wie ernähren sich die Kinder nach der Herztransplantation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2.1 Grundsätzliche Regeln im Umgang mit Lebensmitteln . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2.2 Nicht empfohlene Lebensmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
2.3 Geeignete und nicht empfohlende Lebensmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
2.4 F
amilientipps zum Umgang mit bestimmten Lebensmitteln und Alternativvorschläge
für nicht empfohlene Lebensmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
3. W
as ist im Umgang und in der Verabreichung der Medikamente
zu beachten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
4. Wann sollte der Arzt aufgesucht werden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
5. W
as ist beim Kontakt zu anderen Menschen im täglichen Leben zu beachten?
Kindergarten, Schule, Sportverein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
6. W
o finden Sie Adressen, Informationen im Internet, bzw. Literatur zum
Thema Herztransplantation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
6.1 Internetlinks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
6.2 Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Kontakt �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 23
6
Liebe Familie,
mit dem Zeitpunkt der erfolgreichen Transplantation Ih-
res Kindes beginnt ein neuer Lebensabschnitt für Sie! Die
Herzkreislaufverhältnisse sind nach der Herztransplanta-
tion in aller Regel nahezu normal. Es besteht allerdings die
Herausforderung, dass das verpflanzte Herz vom mensch-
lichen Organismus als fremd erkannt wird. Dadurch
kommt es zu einer Reaktion des Immunsystems gegen das
neue Organ (Abstoßungsreaktion). Diese Abstoßungs-
Tendenz des Körpers bleibt lebenslang bestehen!
Um diese Reaktion zu vermeiden und somit das Herz
zu schützen, wird Ihr Kind mit Medikamenten behan-
delt, die das Immunsystem schwächen. Durch diese
Immunsupprimierung wird das Kind anfälliger für Infek-
tionskrankheiten durch Bakterien, Viren und Pilze. Eine
harmlose Infektion kann lebensbedrohlich werden!
Um das Infektionsrisiko zu verringern, müssen trans-
plantierte Menschen so gut es geht von Krankheitserre-
gern ferngehalten werden. Dafür gibt es Verhaltensre-
geln, die in dieser kleinen Broschüre zusammengestellt
sind. (Wichtig ist: Verhaltensempfehlungen können in
verschiedenen Herzzentren unterschiedlich sein.) Lassen
Sie sich bitte von der Menge der Informationen nicht
verunsichern. Zu Hause werden Sie die neue Herausfor-
derung schrittweise lösen können.
Lesen Sie diese Broschüre bitte ganz in Ruhe durch!
Alles, was Sie nicht verstehen, besprechen Sie bitte
mit einer der Pflegekräfte oder einem der dienstha-
benden Ärzte!
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Glossar
Autoklavieren ist eine Form der Dampfsterilisation bei 110–140 °C und einem erhöhten Druck.
BDO Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
Cyclosporin (CSA) dieses Medikament ist unter dem Handelsnamen Sandimmun® erhältlich; es ist ein
Immunsuppressivum
Homogenisieren bedeutet in der Chemie, aus verschiedenen, nicht ineinander löslichen Komponenten
eine einheitliche Mischung zu erstellen
Immunsuppressiva Medikamente, die das Immunsystem schwächen
Kind Hiermit sind in der Broschüre weibliche und männliche Patienten jeden Alters
gemeint. (Säuglinge, Kinder, Jugendliche bis hin zum Erwachsenen Alter)
Listerien Bakterien, die lebensgefährliche Infektionen mit Befall verschiedener Organe verur-
sachen können. Häufig sind Hirnhäute oder das Gehirn betroffen im Rahmen einer
Meningitis oder Enzephalitis.
Medikamentenspiegel Eine bestimmte Medikamentenmenge, die im Blut enthalten sein sollte.
Pasteurisierung Verbesserung der Haltbarkeit von Lebensmitteln durch Erhitzen
Tacrolimus Dieses Medikament ist unter dem Handelsnamen Prograf® oder Advagraf® erhältlich;
es ist ein Immunsuppressivum.
Toxin Giftstoff
Toxoplasmose Meist schwere Infektionskrankheit durch Toxoplasmose Erreger, die unter Umständen
tödlich verlaufen kann. Der Toxoplasmose Erreger Toxoplasma gondii wird durch rohes
Fleisch oder Katzenkot übertragen.
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Verhaltensempfehlungen
1. Was muss zu Hause verändert werden,
damit das Kind nach der Herztransplantation dort leben kann?
Jeder Mensch ist anders und Verhaltensregeln müssen Fläschchen: müssen wie üblich zu jeder Mahlzeit ge-
stets individuell dem jeweiligen Krankheitsverlauf ange- wechselt und zur Reinigung ausgekocht werden.
passt werden. Die Medizin ist ständig im Wandel, so dass
sich diese gelegentlich schnell verändern können. Gardinen/Vorhänge: Stauben schnell ein. Sauberer
wären Rollos. Wenn Gardinen nicht ausgewechselt
Welche hygienischen Richtlinien sind einzuhalten ? werden, sollten diese vor der Ankunft zu Hause gereinigt
werden, und danach zweimal jährlich.
Im häuslichen Bereich gibt es viele Ecken, in denen Kei-
me schlummern! Zum besseren Überblick der betroffe- Geschirr und Besteck: müssen gut gespült sein. (6) Im
nen Lebensbereiche ist eine Auflistung in alphabetischer Geschirrspüler bei einer Temperatur von mindestens
Reihenfolge angeführt. 60 °C spülen.
Bettdecke/-wäsche: Im Federbett sitzen mögliche Handtücher: Der Transplantierte bekommt sein eigenes
Krankheitserreger, zu denen der Transplantierte im Handtuch, das mindestens zweimal in der Woche ge-
Schlaf in engen Kontakt kommt. Das Daunenfederbett wechselt werden sollte. Ein Handtuch, das für Genitale
bitte durch ein synthetisches Federbett ersetzen. Die und das Gesäß benutzt wird, muss häufiger gewechselt
Bettwäsche bei starker Verschmutzung, durch z.B. Krü- werden. Die Handtücher werden bei mindestens 60 °C
mel oder bei starker Durchschwitzung zusätzlich zum gewaschen.
normalen Wechselrhythmus neu beziehen. Unter Corti-
sontherapie die Bettwäsche 2 x wöchentlich wechseln. Händewaschen: Das Hände-
waschen muss für die gesamte
Desinfektionsmittel: sind generell im häuslichen Familie zu einem regelmäßigen
Umfeld nicht nötig. Ein Desinfektionsmittel zur hygi- Ritual werden. Immer wenn man
enischen Händedesinfektion ist für unterwegs sinnvoll sich die Hände beschmutzt hat,
und praktisch. (1) müssen diese gewaschen werden.
Die meisten Keime befinden sich
Feudeln (Wischen): Die Fußböden ein- bis zweimal auf unseren Händen!
wöchentlich wischen. In Bereichen, wo kleine Kinder
viel auf dem Fußboden spielen, ist bei Bedarf ein häufige- Haustiere: Sollten als mögliche Krankheitsüberträger
res Wischen notwendig. nicht mit im Haushalt leben. Katzen könnten durch ihren
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Kot Toxoplasmose übertragen. Vögel könnten ebenfalls Körperhygiene: Händehygiene wie oben beschrieben.
ansteckende Krankheiten übertragen. (1) Das Gesicht gerade bei Kleinkindern mehrmals am Tag
und bei Bedarf waschen. Tägliches Waschen des Geni-
Ein Tierkontakt ist ca. ein halbes Jahr nach der Trans- tal- und Analbereiches, ansonsten halten Sie bitte eine
plantation möglich. Wichtig ist immer auf eine genaue normale Körperhygiene ein.
Händehygiene zu achten.
Kühlschrank: Ein Kühlschrank sollte alle 2 Wochen mit
Das Haustier ist bereits ein Familienmitglied! Was nun? beispielsweise Essigwasser ausgewischt werden.
Die Tiere sollten sich insbesondere im ersten Jahr nach
der Transplantation nicht im Schlaf-/Spielzimmer des Kuscheltier: Bei Bedarf bei 60 °C waschen. Das Kuschel-
Kindes aufhalten. tier hat seinen Platz im Bett. Auf einem Kuscheltier sam-
meln sich viele Keime an, wenn es von kleinen Kindern
Ein Katzenklo sollte nicht von ihrem transplantierten überall mit hingetragen wird.
Kind gereinigt werden. (vgl. 4)
Klimaanlagen: Im Auto sind Klimaanlagen erlaubt. Vor-
Holzbretter: Es gehören keine Holzbretter in die Küche, rausgesetzt, dass die Klimaanlage des Autos regelmäßig
da sich dort Bakterien und Pilze ansiedeln können. Bret- gewartet wird.
ter, die hohen Spültemperaturen standhalten sind gut
geeignet, wie z.B. Schneidebretter aus Glas. Luftbefeuchter: Wegen einer Besiedlung mit Schim-
melpilzen sind diese absolut zu vermeiden. (1)
Kleiderwechsel: Unterwäsche und Strümpfe täglich
wechseln, die übrigen Kleidungsstücke wie bei jedem Mundschutz: Das Tragen
Kind. Die Wäsche sollte bei mind. 60 °C waschbar sein. eines Mund-Nasenschutzes ist
in der gewohnten häuslichen
Kleinkindergruppe: Von einer Kleinkinderkrabbel- Umgebung nicht notwendig,
gruppe wird im ersten halben Jahr nach Transplantation außer bei Kontakt zu Besuchern
abgeraten, da dort ganz besonders häufig Kinderkrank- im ersten halben Jahr nach der
heiten übertragen werden. Transplantation. Bei Kontakt
zu Erkrankten (z.B. Grippe,
Lassen Sie das Kind bei Erkältungs- oder anderen Erkältung, Husten Fieber, ...)
Krankheitswellen, auch nach dem ersten halben Jahr, können entweder die Transplantierten oder der Erkrank-
vorsichtshalber zu Hause. te einen Mund-Nasenschutz tragen, besser jedoch ist es,
solch einen Kontakt zu vermeiden. Im ersten halben Jahr
Im Allgemeinen ist es aber für Kinder sehr wichtig, in nach der Transplantation legen die Kinder immer dann
Spielgruppen integriert zu werden, denn sie leisten einen einen Mundschutz an, wenn sie in die Öffentlichkeit,
wesentlichen Beitrag zur Genesung. wie z.B. Kaufhaus, Busfahren, Spaziergängen unter Men-
schenansammlungen (nicht im Wald oder freier Natur),
Ausfahrten mit dem Kinderwagen, Kindergarten oder
10Schule gehen. Wo sich viele Menschen aufhalten, gibt es wird jedoch dringend vom Aufenthalt in Hallenbädern,
viele Keime! Thermalbädern und Saunen im gesamten ersten Jahr nach
der Transplantation abgeraten. Die Keimbelastung ist in
Planschbecken: Im ersten halben Jahr nach der Trans- solchen Räumen mit hoher Wasser- und Luftfeuchtigkeit
plantation verzichten die Kinder zunächst auf dieses ggf. höher als draußen an der Luft. (vgl. 3, 4)
Badevergnügen. Danach dürfen sie im Planschbecken
spielen. Das Wasser bitte täglich wechseln. Tiere müssen Seife: Bitte nur pH neutrale Flüssigseife verwenden,
vom Planschbecken ferngehalten werden. da Seifenstücke häufig mit einer Vielzahl von Bakterien
übersät sind.
Rasen: Nach den ersten 6 Monaten nach der Transplan-
tation dürfen die Kinder genauso wie alle anderen auf Sonnenschutz: Immunsupprimierte haben ein höheres
dem Rasen spielen. Händehygiene einhalten! Bei Klein- Hautkrebsrisiko. Deshalb ist der Einsatz von Sonnen-
kindern darauf achten, dass sie keine Grashalme, Erde schutzcremes mit hohem Lichtschutzfaktor, Sonnenhü-
o.ä. in den Mund stecken. ten und Sonnensegeln sehr wichtig.
Sandkiste: vor der ersten Benutzung mit „neuem“ Spielzeug: Das Spielzeug sollte
Spielsand, der im Baumarkt erhältlich ist, befüllen. Die gut abwaschbar sein. Sammeln
Sandkiste muss, wenn sie nicht benutzt wird, unbedingt Sie es abends, wenn die Kinder
abgedeckt werden, damit sich dort keine Katzen und ins Bett gehen ein, damit es nicht
andere Tiere niederlassen können. einstaubt. Zu empfehlen ist, das
Spielzeug in Kästen mit Deckeln
Sauger: werden zu jeder Mahlzeit gewechselt und zur oder in Schränken aufzubewah-
Reinigung ausgekocht. ren, damit es nicht einstaubt.
Schnuller: täglich wechseln. Sie werden zur Reinigung Spülschwämme/-tücher:
abgekocht. Nach Möglichkeit nur zur Nacht geben. Wenn Können mit Bakterien und
ein Schnuller runterfällt, muss er gewechselt werden. Pilzsporen besiedelt sein. Täglich wechseln und bei 60 °C
waschen.
Schuhe: Straßenschuhe sollten im Eingangsbereich ih-
rer Wohnung ausgezogen werden. In der Wohnung bitte Teppiche/Teppichboden: sind schwer zu reinigen
Hausschuhe benutzen, die nur in der Wohnung getragen und daher immer staubig und voller Pilzsporen. Beim
werden. Diese Regelung ist wichtig, wenn Kinder noch Krabbeln und Spielen kommen die Kinder mit diesen
viel auf dem Fußboden spielen. Krankheitserregern in engen Kontakt.
Schwimmen: Frühestens nach dem ersten halben Jahr Im Schlaf- und Spielzimmer empfiehlt es sich daher,
sollten die Kinder schwimmen/baden gehen. Öffentliche nur einen abwaschbaren Holz- oder Fliesenboden zu
Freibäder und von den Behörden als unbedenklich ein- verlegen, sowie für Bereiche, in denen sich das Kind
gestufte Seen und das Meer können genutzt werden. Es häufig zum Spielen aufhält. In den übrigen Räumen
11der Wohnung nach Möglichkeit keinen hochflorigen in einen eigenen Becher. Danach wechseln Sie die Zahn-
Teppichboden auslegen. Eine normale Teppichhygiene bürste einmal im Monat, wie es allgemein zahnärztlich
durchzuführen ist ausreichend. Beim Staubsaugen empfohlen wird. (6)
sollten die Kinder nicht dabei sein. Eine professionelle (Diese Auflistung entstand in Zusammenarbeit mit verschiedenen
Shampoonierungsreinigung der Teppiche durchzufüh- betroffenen Eltern und Christine Stenner.)
ren, bevor die Kinder aus dem Krankenhaus nach Hause
kommen, ist zu empfehlen.
Das Zähneputzen muss für die Kinder
Toilettenreinigung: Eine Reinigung der Toilette ist selbstverständlich sein!
mit herkömmlichen Mitteln völlig ausreichend. Hat ein
Familienmitglied Durchfall, sollte eine Desinfektion der
Toilette durchgeführt werden. Das Händewaschen nach
dem Toilettengang muss unbedingt eingehalten werden!
Öffentliche Toiletten: Hier sollten handelsübliche
Tücher zur Flächendesinfektion vor der Benutzung ver-
wendet werden.
Topfpflanzen: Pflanzenerde enthält Schimmelpilz und
Pilzsporen. Die Zimmerpflanzen sollten deshalb als
Hydrokultur gehalten werden. Zumindest sollte man die
Topfpflanzen im ersten halben Jahr nach der Transplan-
tation im Wohnbereich reduzieren.
Zahnbürste/Zahnpflege: Transplantierte Kinder
neigen zu Zahnfleischwucherungen und gelegentlich
Ablagerungen durch Medikamente auf den Zähnen. Eine
regelmäßige Zahnpflege besonders nach den Mahlzeiten
ist für eine gute Mundhygiene
deshalb unerlässlich. Das
Putzen mit einer weichen
Zahnbürste vermeidet Verlet-
zungen am Zahnfleisch.
Wechseln Sie die Zahnbürste
in den ersten sechs Monaten
nach der Transplantation ein-
mal wöchentlich. Sie gehört
122. W
ie ernähren sich die Kinder nach der Herztransplantation?
Die Beantwortung dieser Frage ist für Sie als Familie von großer Wichtigkeit! Beim Verzehr mancher Nahrungsmittel
besteht die Gefahr einer Infektion mit Schimmelpilzen, Salmonellen oder Fäulnisbakterien. Folgende Regeln zur
Infektionsverhütung sollten deshalb beachtet werden.
2.1 Grundsätzliche Regeln im Umgang mit Lebensmitteln
Einkauf > Nur Lebensmittel in unbeschädigten Verpackungen einkaufen
> Ablaufdatum kontrollieren
> Gekühlte Lebensmittel zuletzt auswählen und in geeigneter Kühltasche transportieren
> Rohes Fleisch und rohen Fisch in separater Plastiktüte transportieren
Lagerung von Lebensmitteln > Kühl lagern (Kühlschrank mit „sauberen“ und „nicht sauberen“ Fächern)
> Frisches Fleisch und Fisch innerhalb von zwei Tagen zubereiten
> Eingelegtes/gepökeltes Fleisch in 5 Tagen zubereiten
> Tiefkühlkost bei minus 18°C lagern
> Falls die Kühlung versehentlich unterbrochen wurde (aufgetaute Nahrungsmittel), Tiefkühl-
kost verwerfen
> Tiefkühlgemüse sofort nach dem Auftauen zubereiten
> Fleisch oder Fisch in einem abgedeckten Gefäß im Kühlschrank auftauen
> Geöffnete Tiefkühlpackungen am gleichen Tag verbrauchen
> nach Ablauf des Mindesthaltbarkeitsdatums Nahrungsmittel verwerfen
> Kühlschrank regelmäßig (mindestens alle 2 Wochen) reinigen
Zubereitung > Händewaschen mit Seife
> Früchte und Gemüse waschen und schälen („putzen“)
> Angestoßenes oder verfärbtes Obst verwerfen
> Nicht direkt aus einer Flasche oder Tüte trinken
> Kreuzkontamination zwischen unsauberen und sauberen Lebensmitteln vermeiden
> Küchenutensilien in der Spülmaschine bei 60 °C aufbereiten
> Geflügel sollte wegen der hohen Kontaminationsrate des Geflügelfleisches mit Salmonellen
und Campylobacter spp. nicht vom Immunsupprimierten selbst zubereitet werden
> Das Auftauwasser (oft kontaminiert: Salmonellen, Campylobacter alle Species) muss sicher
aufgefangen und entsorgt werden.
Sicheres Kochen > Eier fest kochen (mindestens 8 Minuten)
> Fleisch und Fisch komplett durchgaren oder -braten
Restaurantbesuch > Nur ausreichend erhitzte Speisen auswählen
> Nicht von einer Salatbar essen
> Die Speisen nicht mit Pfeffer oder mit nicht autoklavierten Gewürzen nachwürzen
Quelle: vgl. 8
13Ergänzungen zu dieser Tabelle: 2.2 Nicht empfohlene Lebensmittel
> Eier müssen im Kühlschrank getrennt von anderen Wie einleitend schon zum Thema Ernährung geschrie-
Nahrungsmitteln aufbewahrt werden, weil sie Salmo- ben, gibt es eine Reihe von Lebensmitteln, die ein
nellen übertragen könnten. Es muss darauf geachtet Gefährdungspotential für die transplantierten Kinder
werden, dass nur wirklich frische Eier verarbeitet enthalten. Im Folgenden können Sie sich über diese nicht
werden. empfehlenswerten Nahrungsmittel informieren:
> Weiterhin sind den transplantierten Kindern keine > L ebensmittel, die zu lange und unsachgemäß gelagert
warmgehaltenen oder nur erwärmte Esswaren zu werden, setzen Schimmel an.
servieren.
> Speisen, die mit rohen Eiern zubereitet werden,
> Eiskristalle auf Lebensmitteln weisen darauf hin, können Salmonellen übertragen und sind daher
dass ein Produkt angetaut war und daher eine höhere äußerst gefährlich, wie z.B. Fertigsalate mit
Keimzahl aufweisen kann! (7) Mayonnaise, Tiramisu oder diverse Desserts.
> ie angebotenen Lebensmittel und Speisen müssen
D > Rohmilch- und nicht pasteurisierte Milchprodukte
gesund und unversehrt mit noch langer Haltbarkeit sein. können Pilze und Listerien aufweisen.
> Angebrochene Packungen, Flaschen, Gläser, Tüten, > Bei offenem Eis, wie z.B. Softeis und Eiswürfeln,
usw. müssen gekühlt gelagert und rasch (innerhalb besteht Salmonellengefahr.
von 24 Std.) verbraucht werden. (vgl. 8)
> Edelpilz- und Blauschimmelkäse enthalten Pilze.
> Die Familien sollten für Marmeladengläser oder
ähnliches zur Entnahme einen sauberen Teelöffel > Durch rohe bzw. nicht durchgegarte Fleisch- und
verwenden, damit in der Marmelade keine Verun- Wurstwaren können Toxoplasmoseerreger und
reinigungen entstehen und diese deshalb schneller Bakterien übertragen werden.
verdirbt.
> Roher Fisch kann Würmer aufweisen.
> An der Wurst- und Käsetheke dürfen Lebensmittel
gekauft werden, achten Sie bitte darauf, dass die > Geräucherter Aufschnitt und Fisch können Würmer
Mitarbeiter die Lebensmittelhygiene einhalten. Die und Keime enthalten, da diese durch das Räuchern
Theken müssen sauber sein! Ansonsten besteht die nicht abgetötet werden.
Möglichkeit, Wurst und Käse vakuumverpackt zu
kaufen. > Muscheln sind wegen ihres Toxins , das Muschel-
Vergiftungen auslöst, zu meiden. Denn Muscheln
werden zum Garen in der Regel nur kurz erhitzt,
wodurch das Toxin nicht unschädlich wird.
14> Nüsse und Samen in Schalen können mit Pilzen > Bei Beeren aus dem Wald oder von Feldwegen kön-
befallen sein. Das gilt auch für die Kerngehäuse von nen diese ggf. mit dem Fuchsbandwurm befallen sein.
z.B. Birnen, Äpfeln oder Steinobst. Trockenobst und Auch hier reicht gründliches Waschen nicht, um die
Rosinen enthalten ebenfalls Pilze. Erreger zu entfernen.
> Fruchtsäfte sollten nur in Maßen getrunken werden,
weil die Fruchtsäure die Aufnahme des CSA , bzw.
Tacrolimus verändern könnte. Grapefruitsaft ist Es ist sehr wichtig, dass Sie verstehen, weshalb
besonders zu meiden, da dieser einen sehr hohen bestimmte Nahrungsmittel verboten sind..
Fruchtsäuregehalt hat. Für die Früchte gelten diese
Regelungen entsprechend der Säfte.
> Brot sollte möglichst frisch verzehrt werden. Es sollte
nicht zu lange lagern, da sonst die Gefahr besteht,
dass es Schimmel ansetzt. Es dürfen alle Brotsorten
gegessen werden.
> Salat und frische Kräuter sind nicht erlaubt, weil
diese niedrig wachsenden Nahrungsmittel durch
herumstreunende Katzen mit Toxoplasmoseerregern
verunreinigt werden können. Problematisch ist, dass
sich die Toxoplasmoseerreger nicht einfach abwa-
schen lassen.
> Gartenkräuter, die auf der Fensterbank oder in einem
abgeschlossenen Treibhaus gezogen wurden, sind
völlig unbedenklich. Ist der Salat industriell im
Treibhaus gezogen worden, wie z.B. beim Holland-
Gemüse, ist der Verzehr ebenso unbedenklich.
> Beim Verzehr von Tomaten ist darauf zu achten, dass
die grüne Blüte herausgeschnitten wird, da diese Pilze
übertragen könnte.
> Bei Früchten von niedrigwachsenden Pflanzen, wie
z.B. Erdbeeren, Himbeeren oder Brombeeren, können
ebenfalls Toxoplasmose Erreger durch umherstreu-
nende Katzen nachgewiesen werden.
152.3 Geeignete und nicht empfohlende Lebensmittel
Nahrungsmittel/ Geeignete Lebensmittel Anmerkungen /
Produkt Nicht empfehlenswerte Lebensmittel
Brot frischgebackenes Brot, oder portionsweise abge- Brot zügig verbrauchen! Auf Schimmel achten!
packt eingefrorenes Brot, Zwieback
Backwaren alle Gebäcke und Kuchen (Hefe-, Rühr-, Mürbe-, Sahne – und Cremetorten, Kuchen mit Nussfüllung
Blätterteig, Biskuit) ohne rohe Zutaten und Nüsse
Eier Hühnerei (Vollei), durchgegart; also auch in Kuchen, rohe Eier, Soßen oder Suppen mit Ei legiert, Süßspei-
Aufläufen und Pfannkuchen sen mit rohem Ei
Fette Margarine, Öl, Butter Mayonnaise, Rémoulade
Fisch alle Sorten See- und Süßwasser-Fische gut gekocht roher Fisch (z.B. Sushi, gebeizter Lachs, Matjeshe-
oder gebraten; Fischkonserven ring), Muscheln
Fleisch und alle Sorten gut gegart: Hammel, Lamm, Kalb, Rind, rohes und nicht durchgegartes Fleisch, z.B. Tatar,
Fleischwaren Schwein, Wild, vakuumverpackter, gekochter Schin- Hackepeter, Roastbeef, Carpaccio, Fleischsalate;
ken, durchgegarter Bratenaufschnitt Innereien
Geflügel alle Sorten gut gegart rohes, nicht durchgegartes Geflügelfleisch
Geflügel- vakuumverpackte Geflügelwurst, Geflügel in Aspik, Fertigsalate, loser Geflügel -aufschnitt von der
erzeugnisse Putenbrust als Bratenaufschnitt Verkaufstheke
Gemüse alle Sorten in gekochter Form, Pilzkonserven; rohes frische Pilze, bei den Tomaten muss die grüne Blüte
Gemüse gut gewaschen und geschält! herausgeschnitten werden
Getränke möglichst Mineralwasser und ungesüßten, säurear- Grapefruitsaft, Rohmilch, Vorzugsmilch
men Tee; Fruchtsaft und Milch in Maßen
Getreidepro- Cornflakes, Schokopops Rohe, unbehandelte Getreide -körner und daraus
dukte hergestellte Frischkornbreie, Müsli
Gewürze alle gegarten Gewürze und Kräuter; Essig, Senf, frische Kräuter
und Kräuter Ketschup; Gartenkräuter, die auf der Fensterbank
gezogen wurden oder in einem abgeschlossenen
Treibhaus, sind unbedenklich
Kartoffeln in allen Zubereitungsarten Kartoffelsalate mit Mayonnaise, wieder aufgewärmte
Kartoffeln
Käse Schmelzkäse, Schmelz-Käsescheiben, wärmebehan- Edelpilz- oder Blauschimmelkäse, z.B. Brie, Ro-
delter Frischkäse, vakuumverpackter Schnittkäse, quefort, Gorgonzola, Camembert, Rohmilchkäse,
Hartkäsesorten Schafskäse
16Nahrungsmittel/ Geeignete Lebensmittel Anmerkungen /
Produkt Nicht empfehlenswerte Lebensmittel
Milch und alle pasteurisierten oder homogenisierten Milcher- Rohmilch, frische süße oder saure Sahne, Sprühsah-
Milchprodukte zeugnisse (süß, sauer, mit und ohne Frucht) ne, Buttermilch, Joghurt mit lebenden Kulturen (z.B.
LC1)
Nüsse, wenn Nüsse und Samen gebacken sind, ist der Ver- alle Sorten mit Schale: Erd-, Hasel-, Wal-, Para- und
Samen + Kerne zehr unbedenklich. Pekannüsse. Mandeln, Kokosflocken, Sesam-, Son-
nenblumen-, Kürbis-, Cashew-, und Pistazienkerne
ob frisch oder verarbeitet
Obst geschältes und gekochtes Obst, Zitrusfrüchte abso- ungeschältes und nicht schälbares Obst, Grapefruit,
lut in Maßen Rosinen, Trockenobst, Steinobst
Salate alle gekochten Salate, wie z.B. Nudelsalat (ohne Blattsalate, alle industriell hergestellten, wie Fisch-,
Mayonnaise natürlich), Blattsalate aus abgeschlos- Fleisch- und Kartoffelsalat
senem Treibhaus
Süßwaren, Gelee, Konfitüre, Zucker, Bonbons, Fruchtgummi, im allg. sollten die Kinder nicht so viel Naschen, da
Süßmittel Schokoriegel, Gebäck mit Schokoüberzug; Frucht- sie dadurch leichter Karies bekommen. Süßigkeiten
safteis mit Nüssen, Krokant, Milchspeiseeis, Honig
Wurstwaren Brühwurst wie: Mortadella, Bierschinken, Jagd-Wurst, roher Schinken, Salami, Teewurst
Leberwurst, Würstchen
172.4 F
amilientipps zum Umgang mit bestimmten Lebensmitteln
und alternativvorschläge für nicht empfohlene Lebensmittel
> Beim Verzehr von Äpfeln und ausstecher), der in jeder Haushaltswarenabteilung
Birnen sollte nach Möglich- günstig zu erwerben ist, entfernen.
keit das Gehäuse nicht mit
angeschnitten werden, da es > Als Mayonnaise Ersatz könnte eine Mehlschwitze
Schimmelpilze und Pilzsporen gekocht werden, die mit Essig, Senf, Salz und Zucker
enthalten kann. Das Gehäuse abgeschmeckt wird.
lässt sich problemlos mit einem
Gehäuseausstecher (Apfel-
3. W
as ist im Umgang und in der Verabreichung der Medikamente
zu beachten?
Es ist immens wichtig, dass Sie um optimale Medikamentenspiegel im Blut zu erreichen.
sich vor der Entlassung Ihres Ein genau eingestellter Blutspiegel ist für einen guten
Kindes aus dem Krankenhaus Therapieerfolg mit möglichst wenigen Nebenwirkungen
im Umgang mit den Medi- unabdingbar.
kamenten sehr sicher fühlen.
Sie müssen verstanden haben, Einige Lebensmittel haben einen Einfluss auf die Auf-
welche Wirkung die einzelnen nahme der Medikamente. Weiterhin ist bedeutsam, dass
Medikamente haben, und wie die Medikamente immer frisch zubereitet gegeben wer-
sie zubereitet und verabreicht den müssen, um eine optimale Wirkung zu erzielen.
werden. Denn durch die
Einnahme der Medikamente schützen Sie Ihr Kind vor Wichtig ist auch ein Anruf beim behandelnden Arzt,
einer Abstoßungsreaktion, und tragen damit eine große wenn die Medikamente kurz nach der Einnahme „erbro-
Verantwortung für sein Wohlbefinden. chen“ wurden. Bitte besprechen Sie dann, ob und wieviel
der Medikamente nachgegeben werden müssen.
Genauso ist es für die Kinder wichtig, dass die
Einnahme der Medikamente für sie zu einer Selbst- Der Umgang mit den Medikamenten muss unbedingt
verständlichkeit wird. vor der Entlassung aus dem Krankenhaus von Ihnen als
Familie gelernt werden!
Beispielsweise müssen bei der Gabe der Immunsuppres-
siva die zeitlichen Abstände genau eingehalten werden,
184. Wann sollte der Arzt aufgesucht werden?
In der Regel zu den abgesprochenen Routineuntersu- Auch eine Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens mit
chungen. Ansonsten, immer wenn die Kinder Anzeichen z.B. Trinkunlust, Schlappheit und auffallender Müdig-
einer Infektion zeigen, wie Fieber, Blässe, Übelkeit und keit sollte vom betreuenden Arzt, bzw. der betreuenden
Erbrechen, Durchfall, Hauterscheinungen, die auf eine Ärztin überprüft werden.
Kinderkrankheit oder eine allergische Reaktion hin-
weisen könnten. Weiterhin wenn die transplantierten
Kinder eine auffallende Gewichtszunahme mit nachlas-
Sie als Eltern kennen Ihr Kind am allerbesten, um
sender Urinausscheidung haben. eine Veränderung im Wohlbefinden zu erkennen!
5. Was ist beim Kontakt zu anderen Menschen im täglichen Leben zu
beachten? – Kindergarten, Schule, Sportverein
Welche Zeitfenster können Diese Broschüre kann Ihnen viel Mut und Vertrauen
für bestimmte Verhaltens- schenken, Ihr Kind am Kindergartenleben teilnehmen zu
regeln empfohlen werden? lassen.
Die Kinder sollten nicht von
ihrer Umwelt isoliert werden. Der Schulbesuch ist nach ungefähr einem viertel Jahr
Sie sollten möglichst normal nach der Transplantation möglich. Auch auf den Sport-
aufwachsen. Sie können in unterricht müssen die Kinder nicht verzichten!
aller Regel ihre körperliche
Belastbarkeit selbst sehr gut
einschätzen und dürfen diese
nach Belieben einsetzen. Der
Die Zeitfenster, die vorgeschlagen werden, sind
Kontakt zu anderen Menschen ist für ihre psychosoziale natürlich immer vom Allgemeinzustand der
Entwicklung sehr wichtig. Bei Kleinkindern sollte man Kinder abhängig, und müssen vorher mit dem
das erste halbe Jahr abwarten, bis sie den Kindergarten betreuenden Arzt, bzw. der betreuenden Ärztin,
wieder besuchen. besprochen werden.
Vom BDO gibt es eine Broschüre zum Thema „Unser
Transplantiertes Kind im Kindergarten“, die sehr emp- Ungefähr ein Jahr nach der Herztransplantation wird das
fehlenswert ist. Sie ist gegen eine Schutzgebühr über die Verreisen, auch in ferne Länder, wieder möglich sein. Es
Geschäftsstelle des BDO zu erhalten. müssen allerdings immer die hygienischen Bedingungen
19und die Gefahr von nehmen Sie zur Sicherheit Mineralwasser mit. In der
Infektionskrank- Nähe des Urlaubsortes sollte sich ein Kinderkardiologe,
heiten in anderen bzw. eine Kinderklinik mit angeschlossener Kinderkar-
Ländern überprüft diologie befinden. Für den Notfall können Arztbriefe und
und bedacht werden. der Impfpass des Kindes mit in den Urlaub genommen
Insbesondere bei werden. Des weiteren sollte man sich bei Flugreisen
den Anforderungen darüber informieren, ob Sie ein ärztliches Attest zur Mit-
an die Trinkwas- nahme der notwendigen Medikamente benötigen, damit
serqualität gibt es es beim Einchecken am Flughafen nicht zu Problemen
große Unterschiede, kommt.
6. Wo finden Sie Adressen, Informationen im Internet, bzw. Literatur zum
Thema Herztransplantation?
Hier finden Sie ein paar Internetadressen mit hilfreichen Seiten für Sie als Eltern und für Ihre Kinder.
6.1 Internetlinks
www.bvhk.de Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
bvhk.de/wp-content/uploads/2016/11/Broschu__re_Herz- Leitfaden: „Die Herztransplantation bei Kindern“ (BVHK)
transplantation_2015.pdf
www.klinikum.uni-muenchen.de/Herzchirurgische-Klinik-und- Die Herztransplantation – Mehr als nur der Austausch eines
Poliklinik/Kinderkardiologie/download/inhalt/fachgebiete/ Organs!
Broschuere_Kinderkardiologie_2015.pdf
www.herzklick.de „Herzklick“ – ein Projekt des BVHK
www.kiohilfe.de/ Kinderhilfe Organtransplantation
www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_kik/8690.html Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Universitäts-
klinikum Gießen und Marburg GmbH, Leitfaden von Eltern für
Eltern A wie Angst bis Z wie Zuversicht
www.bzga.de/infomaterialien/organspende Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (bzga)
www.kindergesundheit-info.de
www.d-t-g-online.de Deutsche Transplantationsgesellschaft
www.bdo-ev.de Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
www.dso.de Deutsche Stiftung Organtransplantation
206.2 Literaturverzeichnis
1. Leitfaden HTX Kindertransplantationszentrum Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Leitfaden
von Eltern für Eltern, A wie Angst bis Z wie Zuversicht; online unter: https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/
ugi_kik/41191.html; letzter Zugriff am 18.03.2021
2. DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR PÄDIATRISCHE KARDIOLOGIE UND ANGEBORENE HERZFEHLER
e.V. S2k Leitlinie: Herztransplantation im Kindes- und Jugendalter sowie bei Erwachsenen mit angeborenen
Herzfehlern (EMAH); online unter: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/023-046l_S2k_Herztrans-
plantation-Kinder-Jugendliche_Erwachsene-EMAH-angeborene-Herzfehler_2020-03.pdf
3. Dr. med. Susanne Rödel, Transplantation Verstehen; online unter: https://www.transplantation-verstehen.de/
spezialthemen/sommer/baden; letzter Zugriff am: 18.03.2021
4. Die Herztransplantation. Informationsbroschüre der Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern München,
online unter: https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/023-046l_S2k_Herztransplantation-Kinder-
Jugendliche_Erwachsene-EMAH-angeborene-Herzfehler_2020-03.pdf
5. Roche Lexikon Medizin 5. Auflage; online unter: Roche Lexikon Medizin (5. Aufl.) (elsevier-data.de) letzter Zu-
griff am: 18.03.2021
6. Unser transplantiertes Kind im Kindergarten; online unter: SONDERDRUCKE DES (bdo-ev.de) letzter Zugriff
am: 18.03.2021
7. Onko Internetportal_Ernährung nach allogener hämatopoetischer Stammzelltransplantation (HSZT) (Kno-
chenmarktransplantation und periphere Blutstammzelltransplantation); online unter: http://www.klinikum.
uni-muenchen.de/Herzchirurgische-Klinik-und-Poliklinik/Kinderkardiologie/download/inhalt/fachgebiete/
Broschuere_Kinderkardiologie_2015.pdf
8. Anforderungen an die Hygiene bei der medizinischen Versorgung von immunsupprimierten Patienten (rki.de),
online unter: https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Krankenhaushygiene/Kommission/Downloads/Infek-
tionspraevention_immunsupprimierte_Patienten.pdf?__blob=publicationFile
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22Kontakt
Klinik für angeborene Herzfehler Terminvergabe MRT
und Kinderkardiologie MRT.Kinderkardiologie.Kiel@uksh.de
Direktor: Prof. Dr. med. Anselm Uebing
Arnold-Heller-Straße 3, Haus C , 24105 Kiel Terminvergabe Herzkatheter
Tel.: 0431 500-63 834
Ambulanz Herzkatheter.Kinderkardiologie.Kiel@uksh.de
(Sprechzeiten nur nach Voranmeldung)
Allgemeine Kinderkardiologische Sprechstunde Stationen
Mo. bis Fr. 8 –13 Uhr Kinderintensivstation (C.118)
Schwerpunktsprechstunde für Fontan-Patienten Tel.: 0431 500-28 118, Fax: -28 148
Mi. 8 –13 Uhr (sowie nach Vereinbarung in der allgemei- Haus C, 1.OG
nen Sprechstunde)
Privatsprechstunde Prof. Dr. A. Uebing Kinderkardiologische Station (C.216)
Mo. und Fr. 8 –13 Uhr (sowie nach Vereinbarung in der Tel.: 0431 500-25 631, Fax: -28 246
allgemeinen Sprechstunde) Haus C, 2.OG
Sekretariat: Tel.: 0431 500-25 602, Fax: -25 604
Terminvergabe Ambulanz
Tel.: 0431 500-20 160, Fax: -24 124
Ambulanz.Kinderklinik.Kiel@uksh.de
23Stabsstelle Integrierte Kommunikation, G. Weinberger, Stand April 2021
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