Mit Demenz / Alzheimer-Krankheit zu Hause leben

 
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Mit Demenz /Alzheimer-Krankheit
zu Hause leben
«Wie soll man den Gedanken denken,
nicht mehr denken zu können?»
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Inhalt

 4   Was ist Demenz?

 6   Wie fühlt sich ein Mensch,
     der spürt, dass er langsam
     das Gedächtnis verliert?

 8   Wie können Sie einem an Demenz
     erkrankten Menschen helfen?

10   Für die betreuende Person.
     Für Freunde und Nachbarn.

12   Wann ist eine Untersuchung
     ratsam?

14   Unterstützung durch Fachleute

16   Vorsorgeinstrumente

17   Haftpflichtfragen

18   Spezielle Bedingungen der Hilfe
     und Pflege zu Hause
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Die meisten an Demenz erkrankten
Menschen werden zu Hause betreut
und gepflegt.

Pro Senectute Rheintal Werdenberg
Sarganserland informiert und berät
Angehörige und Freunde von
Demenz-Patienten über finanzielle
und rechtliche Regelungen und über
entlastende Angebote.
Wir bieten Gespräche an und zeigen
mögliche Hilfsmittel für die Betreuung
zu Hause auf.

Nehmen Sie frühzeitig
mit uns Kontakt auf!
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Was ist Demenz?

Was ist eine Demenz?                     Häufigkeit der Demenz
Die Demenz ist die Folge eines Krank-       Ca. 8% der über 65-jährigen leiden
heitsprozesses im Gehirn. Das Gehirn     unter einer mittelgradigen bis schwe-
verliert zunehmend seine Leistungs-      ren Demenz und weitere 6% leiden an
fähigkeit. Vergesslichkeit ist das       einer leichten Form.
Hauptmerkmal.
                                            Die Demenzhäufigkeit nimmt bei
                                         älteren Senioren stark zu. Bei den
Stadien der Demenz
                                         über 90-jährigen wird mindestens ein
   Bei der leichten Demenz sind erste    40%-Anteil dementer Personen
Vergesslichkeiten spürbar, werden        angenommen.
noch verdrängt oder überspielt. Die
                                           Ungefähr 60% der an Demenz
Beteiligten müssen den Umgang damit
                                         erkrankten Menschen leben in
lernen.
                                         häuslicher Umgebung, betreut von
   Mittelschwer demente Menschen         Angehörigen.
können nicht mehr den ganzen Tag
                                           Etwa zwei Drittel sind aufgrund der
alleine gelassen werden und benöti-
                                         höheren Lebenserwartung Frauen.
gen viele Hilfestellungen im täglichen
Leben.                                   Für die Region Rheintal Werdenberg
                                         Sarganserland kann geschätzt
  Bei schwerer Beeinträchtigung
                                         werden, dass:
benötigt jemand dauernde Über-
wachung und Hilfe.                          Rund 1'600 Personen an mittlerer
                                         bis schwerer Demenz erkrankt sind.
                                           Davon leben rund 1'000 Personen
                                         zu Hause.
                                         Man schätzt, dass pro erkrankerter
                                         Person mindestens drei Menschen aus
                                         der engeren Umgebung sehr stark
                                         betroffen sind. In der Region Rheintal,
                                         Werdenberg und Sarganserland sind
                                         das rund 7'000 Personen. Deshalb
                                         könnte man sagen: Demenz ist auch
                                         die «Krankheit der Angehörigen».
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Verteilung der verschiedenen            Alzheimer
Demenzformen
                                        Viele mögliche Ursachen können dazu
Alzheimer                    ca. 50%    führen. Es besteht noch wenig Klarheit
                                        darüber. Im Hirn sind starke Verän-
Multi-Infarkt-Demenz         ca. 18%    derungen sichtbar, wie Ablagerungen
                                        und Verklumpungen. Die Verbindun-
Mischformen                  ca. 22%
                                        gen des Nervensystems funktionieren
Andere Ursachen,                        nicht mehr normal. Das Hirn ist
heilbare Formen              ca. 10%    allgemein abgebaut (Rückbildung) und
                                        um ca. 10% leichter als bei Gesunden.
Die durchschnittliche Krankheitsdauer
beträgt 8 bis 10 Jahre.                 Multi-Infarkt-Demenz
                                        Schlaganfälle und Durchblutungs-
                                        störungen im Hirn schädigen Teile des
                                        Gehirns. Eine Verkettung kleiner und
                                        kleinster Hirnschläge beeinträchtigen
                                        die Gehirnleistung. Ausgefallene
                                        Funktionen können teilweise wieder
                                        aufgebaut werden.

                                        Andere Formen/Ursachen
                                        Zum Beispiel bei Depression, Parkin-
                                        son-Syndrom, durch Alkohol, Medika-
                                        mente, Hirntumore, Mangelernährung
                                        und Flüssigkeitsmangel. Eine Abklä-
                                        rung ist wichtig, um behandelbare
                                        demenzielle Störungen zu erkennen.
                                        Demenz ist keine übertragbare
                                        Krankheit. Betroffene leben dennoch
                                        oft isoliert, vergleichbar mit Trägern
                                        einer ansteckenden Krankheit. Das
                                        sollten wir nicht zulassen.
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Wie fühlt sich ein Mensch, der spürt,
dass er langsam das Gedächtnis verliert?

Stellen Sie sich vor, Sie sind auf einem   Sie fühlen sich hilflos, machtlos,
grossen, fremden Bahnhof. Sie haben        wütend, verwirrt, elend, ver-
nur kurze Zeit zur Verfügung, um den       zweifelt, traurig.
Anschlusszug zu erreichen. Sie wissen
                                           Manche Erkrankte schieben diese
den Bahnsteig nicht. Um sich herum
                                           unangenehmen Gefühle beiseite,
hören Sie ein Gewirr von Stimmen.
                                           sie wollen es nicht wahrhaben, dass
Alle haben es eilig. Alle anderen
                                           ihre geistigen Kräfte schwinden.
strömen zielbewusst durch die Gänge.
                                           Sie können anfangen, andere zu
Sie versuchen sich zu orientieren.
                                           beschuldigen, z.B. die Geldtasche
Sie fühlen sich gestresst.
                                           gestohlen zu haben, die aufgrund der
Jeder Mensch wird krank, wenn er           Vergesslichkeit nicht mehr gefunden
unter Dauerstress lebt. An Alzheimer       wird. Im Verlauf der Zeit baut sich das
erkranke oder verwirrte Personen           Gehirn so stark ab, dass die Erkrank-
erleben schon die einfachsten Dinge        ten die Welt immer weniger verstehen
im Alltag als Belastung oder sogar als     können. Aber Erinnerungen an die
Stress. Sie können immer weniger           Vergangenheit bleiben ihnen noch
Orientierungspunkte finden. Das            lange erhalten. Für viele ist es ange-
Gedächtnis lässt sie im Stich, gibt        nehmer, gefühlsmässig in dieser
keine Antworten mehr auf einfachste        vergangenen Zeit zu leben, in der sie
Fragen.                                    «noch jemand waren» und in der liebe
                                           Menschen noch am Leben waren.
                                           Die Fähigkeiten etwas zu verstehen,
                                           zu denken und zu planen, sich etwas
                                           zu merken, sich auszudrücken, zu
                                           sprechen, zweckmässig zu handeln
                                           und sich zu orientieren nehmen immer
                                           mehr ab.
                                           Zum Beispiel sich die Zähne zu
                                           putzen, Namen zu nennen, zu wissen,
                                           wie spät es ist und was man gerade
                                           isst, wird mit der Zeit immer schwie-
                                           riger.
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Die Fähigkeit zu fühlen bleibt
ihnen jedoch erhalten.
Besonders an Alzheimer Erkranke
verändern ihr Verhalten. Ihr Kopf teilt
ihnen die gesellschaftlichen Regeln
nicht mehr mit. Auch ihre Persönlich-
keit wird durch die Krankheit beein-
flusst. Dazu können depressive
Verstimmungen, unverständliche
Stimmungsschwankungen, Angst,
Verfolgungswahn, akute Verwirrung,
Davonlaufen oder Unruhe während
der Nacht kommen.

Die Krankheit akzeptieren
Das Verhalten gegenüber der erkrank-
ten Person sollte verständnisvoll sein.
Das gelingt nur, wenn die Krankheit
als solche akzeptiert wird. Eine sehr
schwierige Aufgabe, besonders für
Partner und Kinder. Mit der Zeit
müssen sie dem kranken Menschen
gegenüber eine führende Haltung und
fürsorgliche Autorität übernehmen,
weil er/sie nicht mehr in dem Ausmass
wie früher für sich sorgen kann. Dies
soll wertschätzend und ohne Beein-
trächtigung des Selbstwertgefühles
erfolgen.
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Wie können Sie einem an Demenz
erkrankten Menschen helfen?

Behalten Sie die Achtung vor              Knüpfen Sie an früher geliebte
Identität und Selbstbestimmung            Beschäftigungen an!
der dementen Person!
                                          Was früher Spass machte, kann auch
Wird eine Mutter weiterhin als Mutter     in der Krankheit noch das Herz
angesehen und angesprochen, fühlt         berühren. Doch dürfen die Anforde-
sie sich wohl und bestätigt. Sie spürt,   rungen dabei nicht zu hoch sein.
dass sie ihren Wert für die Familie
nicht verliert, auch wenn ihre Fähig-
                                          Vermeiden Sie Auseinander-
keiten nachlassen. Man kann das
                                          setzungen!
Selbstwertgefühl der Person stützen,
in dem man sie sein lässt, was sie        Streit verursacht unnötige Belastung,
war: Frau Huber, die Hausfrau, Herr       denn: Die Krankheit und nicht die
Lüchinger, der Maurer, Frau Meier, die    erkrankte Person ist schuld. Die Fähig-
Lehrerin.                                 keit sich zu wehren oder zu recht-
                                          fertigen nimmt mit dem Krankheits-
                                          verlauf drastisch ab. Die Auseinander-
Vermeiden Sie möglichst
                                          setzung erfolgt zwischen Personen
Veränderungen!
                                          mit ungleichen Fähigkeiten.
An Demenz erkrankte Menschen
können sich schwer auf neue Gewohn-
                                          Humor und Lachen helfen
heiten oder eine neue Umgebung
                                          Situationen leichter zu meistern!
einstellen. Es fällt ihnen schwer, neue
Orientierungspunkte zu finden,            Lachen Sie mit den Betroffenen, aber
Verwirrung kann die Folge sein. Ein       niemals über sie oder ihr Verhalten.
gleichbleibender Tagesrhythmus gibt       Verhält sich ein an Demenz erkrankter
Sicherheit. Sicherheit entspannt.         Mensch verwirrt, ist das eine Mittei-
                                          lung an andere in seiner Umgebung.
                                          Er sagt: «Ich fühle mich überfordert.»
Lassen Sie alte Geschichten
hochleben
Bei gemeinsamen Erinnerungen kann
man noch nach 30 Jahren über
bestimmte Erlebnisse lachen. Diese
Erinnerungen stellen besonders für
demente Menschen einen Schatz dar,
an dem sie sich angemessen mit
Ihnen freuen können.
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Die wichtigste Hilfe ist zu
                                       Nötige Hilfe trotz Ablehnung
versuchen, die erkrankte Person
                                       organisieren
zu verstehen.
                                       Die Krankheit selber führt dazu,
Durch geduldiges Zuhören und           dass bei Menschen mit Demenz
genaues Beobachten der Umgebung        meist die Krankheitseinsicht fehlt.
kann man oft herausfinden, was sie     Wenn Schwierigkeiten abgestritten
beschäftigt und womit sie möglicher-   werden – z.B.: «Der Haushalt ist
weise nicht klar kommt. Manchmal       doch in Ordnung, ich putze und koche
drängen sich dem an Demenz             ja regelmässig.» – bringt Argumen-
erkrankten Menschen Erlebnisse         tieren nicht weiter. Verweigert eine
                                       Person dringend nötige Hilfe, so ist
aus der Vergangenheit auf, die noch
                                       diese trotzdem zu organisieren. Dazu
nicht verarbeitet sind.                ist eine akzeptable Begründung zu
Für ein Gespräch mit an Demenz         finden. Dabei können aussenstehende
erkrankten Menschen ist es not-        Fachleute sehr hilfreich sein.
wendig, ihnen zuerst in die Augen zu
schauen und erst dann langsam und
mit einer ruhigen, sanften Stimme zu
sprechen. Nur einfache Sätze können
verstanden werden, da sie sich nur
auf eine Sache konzentrieren können.
Achten Sie auf Zeichen von Angst
                                       Validation
und Unruhe und versuchen Sie
Gefühle von Sicherheit und Geborgen-   Eine weit verbreitete Methode, um
heit zu vermitteln. Dazu sind Berüh-   mit an Demenz erkrankten Menschen
                                       umzugehen. Sie kann in Kursen
rungen gut geeignet, denn die Haut
                                       gelernt werden und wird besonders
ist das Sinnesorgan für das Fühlen.    von Pflegepersonen geschätzt. Vali-
Besonders bei stark an Demenz          dierende Pflege bedeutet, sich in die
erkrankten Menschen erleichtern        Gefühlswelt der erkrankten Person zu
Berührungen die Kontaktaufnahme,       begeben und diese nicht zu korrigie-
zum Beispiel für ein Gespräch.         ren oder zu belehren. Für Partner,
                                       Angehörige und Freunde ist dieser
                                       Ansatz anspruchsvoller. Sie müssen
                                       dann oft anders reagieren als es ihren
                                       eigenen Gefühlen entspricht. Das ist
                                       sehr, sehr anstrengend.
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Für die betreuenden Personen.
Für Freunde und Nachbarn.

Für die betreuenden Personen             Die Pflege einer an Demenz
                                         erkrankten Person erfordert
Wahrscheinlich kennen Sie
                                         ungeheure Kraft.
Gefühle der Trauer, Wut, Scham,
Einsamkeit oder der Schuld.              Je besser die wichtigste betreuende
                                         Person ihre Kräfte einteilt und schont,
Es ist normal, dass diese Gefühle
                                         um so besser geht es der erkrankten
im Zusammenhang mit der grossen
                                         Person, denn dann gelingt eine
persönlichen und emotionalen
                                         liebevolle und geduldige Betreuung
Belastung, die die Betreuung verur-
                                         leichter.
sacht, auftreten. Achten Sie gut auf
Ihr eigenes Wohlbefinden und Ihre
Gesundheit. Vertraute Personen, die      Für Freunde und Nachbarn
an Ihren Gefühlen und Erlebnissen        der an Demenz erkrankten Person
Anteil nehmen, können eine wichtige      und deren Familie
Stütze sein. Lassen Sie andere auch
                                         Vermutlich verbindet Sie eine lange
einen Beitrag zur Betreuung leisten.
                                         Geschichte mit der erkrankten Person
Überlegen Sie, ob und wie Ihnen
                                         und der Familie. Lassen Sie sich von
Familienmitglieder, Nachbarn, Freunde
                                         den Veränderungen bei Ihrem Freund
und Spitex-Organisationen einen Teil
                                         oder Nachbarn nicht entmutigen.
der Arbeit abnehmen können. Denken
                                         Sie wissen ja, dass eine Krankheit
Sie daran, dass Sie wichtig sind, auch
                                         die Ursache ist. Geniessen Sie die
für die erkrankte Person. Deshalb ist
                                         schönen Momente, die möglich sind.
es so notwendig, dass Sie auf sich
selbst gut achten.                       Halten Sie den Kontakt mit den
                                         Angehörigen. Eine Krankheit
Oft schämt man sich für das
                                         soll nicht alte Freundschaften
eigenartige Verhalten des an
                                         zerstören.
Demenz erkrankten Menschen.
Doch das ist nicht nötig. Denken Sie
daran, dass keiner etwas für die
Krankheit kann. Ermöglichen Sie es
der erkrankten Person am öffent-
lichen Leben weiterhin teilzuhaben.
Sie hat ein Recht darauf. Andere
müssen vielleicht erst lernen, mit an
Demenz erkrankten Menschen umzu-
gehen. Lassen Sie diese das ruhig
lernen.
11

Demenz und Autofahren                     Folgende Situationen sind klare
                                          Zeichen für einen Verzicht aufs
Wann muss ein Mensch mit Demenz-
                                          Autofahren:
erkrankung das Autofahren aufgeben?
Diese Frage muss in jedem Fall einzeln
entschieden werden. Das Thema soll
mit Angehörigen möglichst früh              Der demenzkranke Autofahrer ist
besprochen werden. Eine Abklärung           im Strassenverkehr oft aufgeregt
bei Fachpersonen bringt Klarheit und        und unsicher.
die Suche nach Alternativen hilft, sich
auf die Zeit ohne Auto vorzubereiten.       Die Unsicherheit ist besonders
                                            gross in ungewohnter Umgebung
Ob jemand den medizinischen An-             oder wenn sich auf gewohnten
forderungen zum Autofahren genügt,          Wegen etwas verändert hat, z.B.
entscheidet der Arzt nach verschie-         durch Baustellen.
denen Tests. In Zweifelsfällen kann
er oder können die Angehörigen die          Es häufen sich Missgeschicke wie:
Abklärung bei einem Spezialisten ver-       links und rechts verwechseln,
anlassen. Wer die Bedingungen zum           Rotlicht nicht beachten, fehlende
Autofahren nicht mehr erfüllt, verzich-     Beobachtung beim Abbiegen,
tet am besten freiwillig, mittels dem       Probleme mit Rechtsvortritt,
Formular vom Strassenverkehrsamt.           Verkehrstafeln übersehen, zu
Dort kann auch ein Antrag zur Über-         schnell oder zu langsam fahren,
prüfung der Fahrtauglichkeit gestellt       plötzliches Bremsen ohne Grund,
werden, was die Beziehung zur be-           etc.
troffenen Person aber belasten kann.        Es ereignen sich kleinere Unfälle
                                            oder am Auto tauchen Parkschäden
                                            auf.
 Hilfreiche Merkblätter
 Die Alzheimervereinigung Schweiz           Angehörige möchten nicht mehr
 hat sehr gute Merkblätter zu viel-         mitfahren.
 fältigen Themen erstellt: Aggressio-
 nen, Alltag gestalten, Medikamente,
 Sexualität, Stimmungsschwankun-
 gen, Heimeintritt, Autofahren und
 Demenz, fremdsprachige Informa-
 tionen und vieles mehr.
  www.alz.ch
12

Wann ist eine Untersuchung ratsam?

Für die meisten Menschen ist es           Auf welche Warnsymptome
hilfreich, informiert zu sein, wenn sie   Sie achten können:
selber oder ein Mensch im Umfeld an
einer dementiellen Krankheit leidet.       Gedächtnisverlust
Unverständliche Verhaltensweisen
können dann besser erklärt werden.         Schwierigkeiten bei häuslichen
Manchmal sind Medikamente hilfreich.       Tätigkeiten

In jedem Fall kann man sich nach           Sprachschwierigkeiten
einer Untersuchung besser auf die          Schwierigkeiten mit der räumlichen
Zukunft einstellen und sich auf            («Wo bin ich zuhause?») und der
mögliche Probleme, die mit der Krank-      zeitlichen (Wochentag, Jahr)
heit verbunden sind, vorbereiten.          Orientierung
Die Person, die hauptsächlich pflegt,
kann sich rechtzeitig um Hilfe und         Vermindertes Urteilsvermögen
Entlastung umsehen.                        (z.B. nicht auf den Verkehr schauen
                                           beim Überqueren der Strasse)
Gemeinsamer Wissensstand der               Schwierigkeiten mit dem abstrakten
Beteiligten                                Denken (Überbegriffe, Gemeinsam-
Die Betreuenden und alle Angehörigen       keiten finden)
sollten einen guten Informationsstand      Sachen verlegen oder an falsche
über den Schweregrad der Krankheit         Orte verräumen (z.B. Butter in den
haben. Die Erfahrung zeigt, dass allzu     Backofen)
grosse Wissensunterschiede Konflikte
und Missverständnisse fördern. Durch       Unverständliche Schwankungen der
einen gemeinsamen Wissensstand             Stimmung, der Fähigkeiten im
kann zudem die Über- bzw. Unterfor-        Tagesverlauf oder des Verhaltens
derung des kranken Menschen durch          bei Nähe und Distanz zu anderen
die verschiedenen Personen verringert      Menschen
werden. Eine frühzeitige Untersuchung
                                           Veränderungen der Persönlichkeit
kann auch Ängste nehmen, vielleicht
                                           (z.B. Ängstlichkeit, Aggressivität,
handelt es sich um keine Krankheit
                                           Passivität, Verwirrtheit, depressive
oder sie ist behandelbar. Im Weiteren
                                           Verstimmung)
können Fragen bezüglich der Vererb-
lichkeit beantwortet werden.               Autofahren: Die betroffene Person
                                           fährt oft unsicher und ist aufgeregt.
                                           Es ereignen sich kleinere Unfälle.
                                           Sie möchten nicht mehr mitfahren.
13

Falls mehrere dieser Symptome              Die möglichst frühe Erkennung von
auftreten, ist eine Untersuchung beim      Demenzen und somit ein möglichst
Arzt empfehlenswert. Sprechen Sie          früher Behandlungsbeginn sind das
den Hausarzt auf Ihre Beobachtungen        zentrale Anliegen der Memory Clinic
an.                                        Rheintal.
Dass einem ein Name entfällt oder
man Mühe hat, sein Auto im Parkhaus
                                            Memory Clinic Rheintal,
zu finden, passiert jedem einmal.
                                            Spital Altstätten
Vergisst man hingegen Absprachen,
die man am Morgen mit dem Nach-              www.srrws.ch
barn getroffen hat, oder weiss man
plötzlich nicht mehr, wie die Wasch-
maschine funktioniert, dann kann
das ein Anzeichen von Demenz sein.
Insbesondere die Häufung solcher
Vorfälle hat nichts mit normalem
Altern zu tun. In diesem Sinn ist
Vergesslichkeit nicht normal.
Die Memory Clinic Rheintal ist spezia-
lisiert auf medizinische, psychiatrische
und psychologische Abklärungen aller
Formen von Demenz. Eine umfas-
sende Abklärung erfolgt im Spital
Altstätten und zum Teil zu Hause. Das
entlastet alle Beteiligten und schafft
Klarheit. Informationen über eine
diagnostizierte Krankheit, ihre
Behandlungsmöglichkeiten und den
Umgang mit der Krankheit schaffen
bei Betroffenen und Angehörigen
mehr Verständnis und Sicherheit.
14

Unterstützung durch Fachleute

In einem Punkt sind sich alle Fach-
                                        Die Zukunftsaussichten, was den
leute einig: Die Betroffenen wenden
                                        Verlauf der Erkrankung anbelangt,
sich meistens viel zu spät an Aussen-
                                        sind alles andere als rosig. Trotz
stehende um Hilfe. So kommt es, dass
                                        allem gibt es viele positive Aspekte.
therapeutische Mittel ungenutzt und
                                        Das frühzeitige, vertrauliche
die betreuenden Angehörigen bereits
                                        Gespräch hilft, sich der eigenen
zu stark belastet sind, um noch
                                        persönlichen Grenzen und Möglich-
wirksame Entlastungsmöglichkeiten
                                        keiten bewusst zu werden (Psycho-
einzurichten.
                                        hygiene, Selbstschutz).

Deshalb ist frühzeitige                 Die Frage, ob die Betreuung in
Kontaktaufnahme wichtig:                einem Heim nötig ist, gehört
                                        wahrscheinlich zu den schwierigsten
  Die medizinischen Möglichkeiten       Entscheidungen überhaupt. Wer
  sollen frühzeitig ausgeschöpft        sich frühzeitig mit dem Heimange-
  werden (Diagnose und Behandlung       bot auseinandersetzt, setzt sich
  durch den Hausarzt oder über ihn      auch mit den eigenen Grenzen
  durch den Facharzt).                  auseinander. Es ist wichtig, der
                                        erkrankten Person keine Verspre-
  Die frühzeitige Erkennung und         chen zu geben, die man später
  Behandlung von Depressionen ist       vielleicht nicht halten kann. Sollte
  sehr entlastend.                      der Schritt ins Heim nötig werden,
                                        so kann es hilfreich sein, den
  Eine gute Betreuung ist auf Dauer
                                        kranken Menschen in die Vorberei-
  mindestens so wirksam, wie Medi-
                                        tung mit einzubeziehen. Wenn die
  kamente. Sie muss aber frühzeitig
                                        Belastung in der privaten Betreuung
  geplant werden (richtiges Verhal-
                                        zu gross wird, profitieren alle
  ten).
                                        Beteiligten von der Betreuung in
  Die Einführung von Entlastungs-       einem Heim.
  angeboten durch Drittpersonen,
                                        Betreuung kostet nicht nur Zeit,
  Heime oder Kliniken ist in der
                                        sondern auch Geld. Die Sozialversi-
  fortgeschrittenen Phase der Erkran-
                                        cherungen geben vielfältige Unter-
  kung viel schwieriger als früher
                                        stützung. Das Wissen darum, sowie
  (Gewöhnungseffekt).
                                        angemessene private Regelungen
                                        geben Sicherheit (finanzielle,
                                        rechtliche Aspekte).
15

  Von Demenz sind viele Personen
  unmittelbar betroffen. Ganz wichtig
  ist das Wahren der Privatsphäre
  (Intimität). Andererseits kann das
  Gespräch mit einer Fachperson oder
  mit anderen Betroffenen vor
  Abkapselung und Überforderung
  schützen.

Heimbetreuung                              Bietet Informationen und Bera-
                                           tung für pflegende Angehörige,
Zur Entlastung der Angehörigen oder        persönlich und vertraulich.
zur optimaleren Betreuung kann eine
dauernde Heimbetreuung ins Auge            Kennt Angehörigengruppen
gefasst werden. Im Normalfall wird         und bietet während der Zeit der
ein Heimeintritt mehr oder weniger         Teilnahme Betreuung für die
problemlos erfolgen.                       Erkranken an.

Angehörige (die in einem Vorsorge-         Hilft bei der Ausarbeitung
instrument bezeichnete Person oder         von privaten Regelungen der
die gesetzliche Reihenfolge) von           Betreuung und finanziellen
urteilsunfähigen Personen im Heim          Entschädigung.
haben das Recht,
  für die urteilsunfähige Person einen
Betreuungsvertrag abzuschliessen.
   Sie müssen über freiheitsbeschrän-
kende Massnahmen informiert werden
und können dagegen Beschwerde ein-
legen.
                                         Wenn Angehörige Hilfe
  Sie sind ermächtigt, bei medizini-     und Pflege übernehmen
schen und pflegerischen Massnahmen
zu entscheiden.                           Verlangen Sie die kostenlose
                                           Broschüre mit vielfältigen Infor-
                                           mationen zu privaten Regelungen
                                           und finanziellen Aspekten.
16

Vorsorgeinstrumente

Für den eigenen Todesfall, für den Fall   Schutz von hilfsbedürftigen
des Verlustes der eigenen Urteilsfähig-   Personen
keit (z.B. wegen Demenz) oder bei
                                          Die Kindes- und Erwachsenenschutz-
schwerer Krankheit möchten viele
                                          behörden (KESB) stellen das Wohl und
Menschen vom Selbstbestimmungs-
                                          den Schutz hilfsbedürftiger Personen
recht Gebrauch machen. Personen,
                                          sicher. Im weiteren sind sie zuständig
die eine Demenzdiagnose erhalten
                                          für verschiedene weitere Massnah-
haben, sollten sich rechtzeitig darüber
                                          men.
Gedanken machen, welche Vertrau-
ensperson aus ihrem Umfeld sie in
                                            Beistandschaften: Eine schutzbe-
medizinischen, pflegerischen und
                                            dürftige Person benötigt Beistand
finanziellen Angelegenheiten vertreten
                                            oder Vertretung. Die Behörde
könnte. Angehörige sollten das Pro-
                                            entscheidet über die Beistandschaft
blem ansprechen und zusammen mit
                                            und prüft den Beistand.
der betroffenen Person eine Lösung
finden.                                     Vorsorgeauftrag: Für den Fall der
Die wichtigsten Instrumente sind:           Urteilsunfähigkeit erfolgt der
                                            Auftrag zur Personensorge, Vermö-
  Die Patientenverfügung:                   genssorge oder im Rechtsverkehr
  Bestimmungen für medizinische             an eine andere Person. Die Behörde
  Behandlung und Pflege.                    prüft den Vorsorgeauftrag und ob
                                            die Voraussetzungen erfüllt sind.
  Anordnungen für den Todesfall:
  Anweisungen und Informationen             Fürsorgerische Unterbringung: Der
  für Sterben und Tod.                      Schutz in einer geeigneten Einrich-
                                            tung ist nötig. Die Behörde ordnet
  Testament: Anweisungen für die            die Unterbringung oder Entlassung
  Hinterlassenschaft, das Vermögen.         an.

  Vorsorgeauftrag: Vertretung in            Aufenthalt in Wohn- oder Pflegeein-
  persönlichen und in Vermögens-            richtungen: Die Behörde prüft den
  angelegenheiten.                          Betreuungsbedarf bei Personen um
                                            die sich niemand von ausserhalb
                                            der Einrichtung kümmert. Auf
                                            Antrag prüft sie auch allfällige
                                            Massnahmen zur Einschränkung der
                                            Bewegungsfreiheit.
17

                                            Haftpflichtfragen

                                            Bei allen Entscheiden, die Angehörige
  Gefährdungsmeldung: Die Behörde
                                            für urteilsunfähige Personen fällen,
  bearbeitet Meldungen, wenn eine
                                            müssen sie deren Interessen wahren.
  Person hilfebedürftig erscheint.
                                            Das betrifft auch finanzielle Fragen,
  Patientenverfügung: Zustimmung            wo es unter Umständen zu Interes-
  oder Ablehnung von medizinischen          senskonflikten kommen kann.
  Massnahmen schriftlich festlegen          Angehörige können sich fragen, ob sie
  und Bestimmung einer zum Ent-             haftbar gemacht werden, wenn ein
  scheid berechtigten Person. Die           Angehöriger mit Diagnose Demenz
  Behörde hilft auf Antrag bei der          Auto fährt oder ob sie eine verwirrte
  Durchsetzung und Überprüfung der          Person noch spazieren gehen lassen
  Patientenverfügung.                       dürfen, obwohl sie sich verirren
 www.kesb.sg.ch                            könnte oder ob Vorkehrungen zu
                                            treffen sind, damit in der Wohnung
                                            nichts passieren kann.
                                            Grundsätzlich gilt, dass keine Haftung
                                            besteht, wenn die betreuende Person
                                            «das übliche und durch die Umstände
                                            gebotene Mass von Sorgfalt in der
                                            Beaufsichtigung» angewendet hat.
                                            Wer sich speziell für die Betreuung
 Pro Senectute hat die wichtigsten
                                            eines an Demenz erkrankten Familien-
 Vorlagen und Formulare im DOCUPASS
                                            mitgliedes verpflichtet hat, trägt eine
 zusammengestellt. Die Broschüre kann
                                            höhere Verantwortung. Trotzdem kann
 bei Pro Senectute bezogen werden.
                                            nicht erwartet werden, dass eine an
 Die Verfügungen werden erst wirksam,
                                            Demenz erkrankte Person in jeder
 wenn jemand nicht mehr in der Lage
                                            Minute überwacht wird.
 ist, Entscheidungen zu treffen oder
 diese auszudrücken. Sie sollten regel-
 mässig überprüft werden. Die Doku-
 mente können auf einer speziellen
 Plattform im Internet hinterlegt werden.
18

Spezielle Bedingungen
der Hilfe und Pflege zu Hause

Besondere Bedingungen der Pflege            Angehörige, Nachbarn und Spitex-
und Betreuung zu Hause ergeben sich         dienst können nur soweit helfen, wie
aus dem Schweregrad und den                 das die Betroffenen freiwillig zu
Auswirkungen der Demenz. Jeder              lassen. Es lassen sich nicht 7 Tage mal
Mensch und damit jede Betreuungssi-         24 Stunden durchplanen wie im Spital
tuation stellt sich einzigartig dar. Eine   oder Heim. Deshalb ist die Absprache
leichte, mittlere oder schwere Demenz       unter den Familienangehörigen von
hat deshalb nicht automatisch eine          zentraler Bedeutung. Wer kann was
leichte, mittlere oder schwierige           beitragen? Die Haupt-Pflegeperson
Betreuungssituation zur Folge. Für die      soll nicht alleine entscheiden, denn
Betreuung zu Hause sind gegenüber           Verantwortung soll gerecht verteilt
der Betreuung in einem Heim oder            und vielleicht schriftlich fixiert werden.
Spital, zusätzlich zur individuellen        Die verbindliche und für alle über-
Planung, ganz spezielle Bedingungen         sichtliche Planung beinhaltet auch die
zu beachten:                                Haushilfe- und Spitex-Dienste und
                                            vielleicht die Kurzzeitpflege (Tages-
                                            oder Ferienplatz im Heim).
Die Isolation ist die grösste
Gefahr der betreuenden Angehöri-
gen, deshalb ist die Entlastung             In der geschickten Kombination
durch Haushilfe- und Spitex-                verschiedener Unterstützungs-
Dienste so wichtig.                         möglichkeiten liegt grosse Kraft.
                                            Deshalb ist gute, verbindliche
Sie ist in jeder Phase der Demenz
                                            Organisation nötig.
möglich, muss aber individuell geplant
werden, weil sich jede Situation neu        Der grosse Vorteil der Betreuung zu
darstellt. Entlastung gibt es bei der       Hause sind vielfältige Möglichkeiten
Haushaltarbeit, der Betreuung oder          zur Teilnahme am täglichen Leben.
Pflege, bei administrativen Aufgaben        Mit fortschreitender Krankheit wird
und durch unzählige Tipps für den           diese Teilnahme schwieriger, aber
Alltag mit Dementen, von A wie Auto-        nicht weniger wichtig. Dann ist
fahren über U wie Unruhe bis Z wie          Kreativität gefragt, um nützliche und
Zeitgefühl.                                 bekannte Tätigkeiten zu finden.

Bei der Betreuung zu Hause gelten           Gelebte Familientraditionen
die Prinzipien der Freiwilligkeit           halten die Beziehung zur
und der Lückenhaftigkeit:                   eigenen Biografie aufrecht.
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Ausländische Arbeitskräfte zur
                                            Die Qualitätskontrolle (Pflege-
Hilfe und Pflege zu Hause
                                            massnahmen, Sprachbarrieren,
Vor allem für Angehörige ist die            Krankheit und Unfall, Testament,
«24-Stunden-Hilfe» von ausländischen        Geschenke, Haftpflicht, etc.)
Arbeitskräften, meist aus ärmeren           oft ungenügend erfolgt.
EU-Ländern, die bei den hilfsbedürf-
tigen Senioren vorübergehend im             Die «24-Stunden-Präsenz» nicht
Haus wohnen ein verlockendes                selten zu einer Überversorgung
Angebot. Diese werden dann «rund-           führt.
um-die-Uhr», scheinbar wie in einem         Arbeitsrechtliche und sozial-
Heim betreut. Bei mehr oder weniger         politische Fragen ungenügend
wechselndem Personal sind die               gelöst sind.
finanziellen Kosten nicht selten nur
dank prekärer Arbeitsverhältnisse
verhältnismässig günstig. Pro Senec-
                                          Beim Amt für Wirtschaft und Arbeit
tute nimmt diese mehr oder weniger
                                          des Kantons St.Gallen sind Merkblät-
privaten Pflegeverhältnisse sehr ernst,
                                          ter und weiterführende Informationen
weil sie oft aus offensichtlicher Not
                                          erhältlich:
heraus entstehen. Eine kritische
Haltung ist aber angezeigt weil:           www.awa.sg.ch/home/dienstlei-
                                          stungen/Arbeitgeber_und_Gewerbe/
                                          bewilligungen/arbeitsbewilligungen.html
  Eine Melde- und allenfalls
  Bewilligungspflicht besteht.
                                           Zu Hause gut aufgehoben:
  Die Betreuung durch fremdspra-           Hier finden Sie die Angebote in
  chige Personen aus anderen Kultur-       unserer Region von der Beratung
  kreisen ist besonders bei dementen       über die Betreuung bis zur Pflege.
  Menschen sehr problematisch.             Die Informationen sind aufbereitet
  Aufgrund der psychischen Ein-            durch Pro Senectute Rheintal
  schränkungen sind sie von der            Werdenberg Sarganserland.
  Betreuungsperson in erhöhtem
  Ausmass abhängig. Die 24-Stun-            www.HilfeZuHause.ch
  den-Betreuung von dementen
  Menschen ist umgekehrt nieman-
  dem zumutbar und führt zu Über-
  forderungen.
Anlaufstelle für Altersfragen

Daheim wohnen
– Haushilfe- und Spitexangebote                   Pro Senectute
– Mahlzeitendienste                               Rheintal
– Autofahrdienste                                 Bahnhofstrasse 15
                                                  CH-9450 Altstätten
Beratung und Information
                                                  Telefon 071 757 89 00
– Finanzielle und rechtliche Fragen
– Private Betreuung regeln und entschädigen       Pro Senectute
– Hilfsmittel, Notrufgeräte                       Werdenberg
– Heime und Alterswohnungen in der Region
                                                  Bahnhofstrasse 29
– Hilfe bei Umzug und Wohnungsauflösung
                                                  CH-9470 Buchs
Treuhanddienst                                    Telefon 081 750 01 50
– Unterstützung bei administrativen Aufgaben
– Steuererklärungsdienst                          Pro Senectute
                                                  Sarganserland
Kurse und Gruppenaktivitäten                      Neue Wangserstrasse 7
– Kurse zu Sprachen, Computer,                    CH-7320 Sargans

                                                                               Ender CI, 140027 | © Titelbild: Ursula Markus, Zürich
  kreatives Gestalten, Gesundheit, etc.           Telefon 081 750 01 50
– Begleitete Wanderungen, Velotouren,
  Spaziergänge und Ferienwochen                   Öffnungszeiten:
– Gymnastik, Tanznachmittage                      Mo – Fr 8– 11/ 14 – 17 Uhr
                                                  rws@sg.pro-senectute.ch
Gratisbroschüren
– Wenn Angehörige Hilfe & Pflege übernehmen
                                                  www.sg.pro-senectute.ch
– Mit Demenz/Alzheimer-Krankheit zu Hause leben
                                                  PC-Konto 90-16018-5
– Ratgeber Testament
                                                  Als private Stiftung ist
                                                  Pro Senectute auf
                                                  Spenden angewiesen.
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