Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war - Verein ...
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Wir unterstützen Betroffene. Nach der Diagnose ALS ist nichts mehr, wie es war. Informationen für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), deren Angehörige und Freunde
Das ist ALS
Ein Angriff auf die Nervenzellen bewegungen zu steuern und es kommt
Unser Körper vermittelt Nachrichten zu Muskelschwund.
über Neurone, also Nervenzellen. So
gelangen Botschaften vom Gehirn zum Fortschreitende Muskellähmung
Rückenmark und von dort bis zu den Die Krankheit ALS ist aktuell unheilbar
Muskeln im ganzen Körper. Amyotrophe und schreitet unwiderruflich fort. Men-
Lateralsklerose, kurz ALS, zerstört diese schen mit ALS verlieren ihre Fähigkeit
Nervenzellen im Gehirn und im Rücken- zu gehen, zu sprechen, zu essen und
mark, vor allem jene, welche die Mus- schliesslich zu atmen. Allerdings blei-
keln kontrollieren. Wenn diese soge- ben das Herz und die Muskulatur der
nannten Motoneurone sterben, geht die Augen, die Schliessmuskulatur von
Fähigkeit des Gehirns verloren, Muskel- Blase und Darm, sowie die Erektions-
Je nach Symptombeginn unter-
3 bis 5 Jahre
scheidet man zwei typische
Verlaufsformen von ALS:
• die spinale Form mit einseitiger
oder beidseitiger Lähmung und beträgt die durchschnittliche Lebens
Muskelschwund an Rumpf und/ erwartung nach den ersten Symptomen
oder Beinen. einer ALS.
• die bulbäre Form mit Lähmung
der Gesichts-, Hals- und Kau-
muskulatur, wodurch Sprech-
und Schluckprobleme auftreten.
• schliesslich gibt es noch
seltenere Varianten wie das
Flail-Arm-Syndrom mit Beginn
der Lähmungen und Muskel-
schwund an Schultern, Nacken,
Armen und Händen. 20 Prozent
der Menschen mit ALS leben
länger als 5 Jahre, rund 10 Prozent
länger als 10 Jahre.
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fähigkeit intakt. Auch die Funktionen die Muskelbewegung verantwortlichen
der Sinnesorgane bleiben erhalten: das Motoneuronen führt zu spastischen Läh-
Sehen, Hören, Schmecken, Riechen so- mungen, Muskelschwäche und schliess-
wie das Tasten und Fühlen. lich zu Muskelschwund.
Unwiderrufliche Zerstörung Unklare Ursache
ALS ist eine sogenannte neurodegene- Die Ursache von ALS wurde noch nicht
rative Erkrankung. Die Krankheit greift identifiziert. Die Forschung hat jedoch
motorische Nervenzellen im Gehirn, genetische Mutationen und Umweltfak-
im Rückenmark und in den periphe- toren entdeckt, die an der Entwicklung
ren Nervenbahnen an und zerstört sie von ALS beteiligt sein könnten. Obwohl
unwiderruflich. Die Zerstörung der für Wissenschaftlerinnen und Wissenschaft-
ler immer wieder familiäre Häufungen
der Krankheit beobachten, tritt ALS in
den meisten Fällen spontan auf. Nur bei
etwa 5 % der Betroffenen werden Än-
derungen im Erbgut nachgewiesen, die
500 bis 600
sich auf den Zellstoffwechsel auswirken.
Es werden zwei Formen von ALS
Menschen sind in der Schweiz von ALS unterschieden:
betroffen. Weltweit sind es 400’000 Personen.
Sporadische ALS: Meistens tritt ALS
ALS ist eine der häufigsten neuromuskulären
Erkrankungen auf der ganzen Welt. sporadisch auf, es gibt keine identifizier-
baren Risikofaktoren.
Familiäre ALS: 5–10 Prozent der Men-
schen mit ALS haben die familiäre Form
der Krankheit, die genetisch weiterge-
geben wird. (Quelle: Orphanet.ch)
50 bis 70 Jahre
beträgt die Altersspanne, in der die meisten
Personen an ALS erkranken. Aber auch jüngere
oder ältere Menschen können die Krankheit
entwickeln.
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Leben
mit ALS –
was heisst
das?
So verändert sich der Körper Die Zeit nach der Diagnose
Eine allmählich einsetzende Muskel- Die Diagnose ALS zu erhalten ist heraus
schwäche ist das häufigste Anfangs- fordernd und überwältigend. Die Zeit
symptom bei ALS. Nicht bei allen Men- direkt danach ist für Betroffene und de-
schen treten dieselben Symptome oder ren Angehörige eine emotional äusserst
Verlaufsmuster auf: Während einige schwere Belastung. Zu den normalen
Betroffene zunächst über eine zuneh- Reaktionen gehören Hilflosigkeit, Trauer,
mende Schwäche in den kleinen Hand- Ohnmacht, Wut, Enttäuschung und Re
muskeln und später im gesamten Arm signation.
klagen, sind bei anderen erste Anzei- «Warum ich?» oder «Wie soll ich je damit
chen unwillkürliche Muskelzuckungen zurechtkommen?» sind häufige Fragen,
in den Beinen. Krämpfe und ein Rück- die Betroffene beschäftigen.
gang der Gesichtsmuskeln kennzeich- Doch die Diagnose ALS bedeutet nicht,
nen ebenfalls eine ALS. Bei einigen Be- dass alle Hoffnungen und Träume nich-
troffenen beginnt die Krankheit auch tig werden. Vielen Betroffenen gelingt
mit Beschwerden beim Schlucken oder es nach einiger Zeit, ihr Schicksal zu ak-
Schwierigkeiten beim Sprechen und die zeptieren. Freude und Genuss kehren in
Symptome greifen erst später auf die ihr Leben zurück, das nicht ausschliess-
Extremitäten über. lich von der Krankheit dominiert zu sein
braucht.
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«Trotz ihrer primär neurologischen Ausprägung
hat die Krankheit auch Auswirkungen auf die
Muskulatur, insbesondere die Atem-, Sprech-, Kau-
und Schluckmuskulatur. Die Kenntnisse eines
Arztes allein genügen nicht mehr. Das Know-how
verschiedener Berufsgruppen muss in die Betreuung
dieser Patienten einbezogen werden.»
Dr. Maura Prella, Pneumologische Abteilung am
Waadtländer Universitätsspital (CHUV), Lausanne
Den meisten hilft es, den Alltag mög- Viele Symptome können durch eine ziel-
lichst normal weiter zu leben, bestehen- gerichtete Behandlung reduziert und die
de Beziehungen zu pflegen und Trost Auswirkungen des Fortschreitens der
im Kreis nahestehender Personen zu Krankheit gelindert werden. Neben einer
finden. Auch der Austausch mit ande- umfassenden medizinischen interdiszi-
ren Betroffenen ist hilfreich: Der Verein plinären Behandlung an einem neuro-
ALS Schweiz bietet dazu verschiedene muskulären Zentrum ermöglichen tech-
Hilfsangebote. nische Hilfsmittel für Mobilität, Atmung
und Kommunikation eine längere Selbst-
Der Krankheit einen Schritt voraus sein ständigkeit. Deshalb empfiehlt es sich,
Jeder Verlauf von ALS ist anders. Da es der Krankheit immer einen Schritt voraus
sich um eine fortschreitende Krankheit zu sein und an Hilfsmittel zu denken, be-
handelt, durchlaufen Betroffene ver- vor sie dringend gebraucht werden.
schiedene Stadien. Einige Muskeln sind
geschwächt, andere gelähmt. Das Schlu-
cken wird erschwert und es kommt zu
übermässigem Speichelfluss. Das Atmen
kann schwierig werden, insbesondere im
Liegen.
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Leben mit ALS – was heisst das?
«Tatsächlich kenne ich kaum
eine Erkrankung, die sich so
individuell in ihren Symptomen
als auch vom Verlaufstempo
her zeigt, wie ALS.»
Ursula Schneider Rosinger,
Leitung Pflege, Dipl. Pflegefachfrau,
Study Coordinator Kantonsspital
St. Gallen, Muskelzentrum/ALS Clinic
Das Umfeld kann helfen Die Zukunft bewusst planen
Der Alltag mit ALS kann Betroffene vor Gemeinsam mit der Ärzteschaft, ande-
Herausforderungen stellen, die alleine ren medizinischen Fachkräften und der
nur schwer zu meistern sind. Fachper- Familie kann die Zukunft bewusst ge-
sonen sind mit ihrer Erfahrung und ih- plant werden. Den meisten Betroffenen
rem Wissen in diesem Prozess deshalb hilft es, sich aktiv einzubringen und sich
eine grosse Stütze. Aber auch Familie an der Entscheidungsfindung zu betei-
und Freunde sollten zusätzlich als Hilfe ligen. Dabei müssen auch schwierige
miteinbezogen werden. Der Verein ALS Schritte beschlossen werden, etwa über
Schweiz berät Angehörige bei Fragen lebensverlängernde Behandlungen oder
und stellt Informationen bereit. Massnahmen am Lebensende. Mögli-
cherweise gibt es Dokumente wie eine
Patientenverfügung oder einen Vorsor-
geauftrag zu formalisieren, Vollmachten
zu erteilen und die finanzielle Situation
zu regeln.
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Sich Ziele vornehmen
Sinn und Zufriedenheit im Leben mit
ALS zu finden, ist nicht unmöglich. Wie
vorher auch, können wichtige Ereignisse
geplant, Ziele gesteckt und Träume er-
füllt werden. Vielleicht sind Hobbys und
gesellschaftliche Tätigkeiten mit der Zeit
nicht mehr in derselben Form möglich,
doch ein erfüllender und sinnstiftender
Ersatz kann gefunden werden. Auch
wenn die Krankheit den Körper verän-
dert, bleibt man als Mensch derselbe
und spielt weiterhin eine wichtige Rolle
im Leben von Familie und Freunden.
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Familie und Freunde: auch betroffen Menschen mit ALS unterstützen Hilfe zu akzeptieren ist nicht Die Diagnose ALS kann auch bei Ange- immer einfach hörigen und Freunden von Betroffenen Wenn man als eigenständige Person, die einen Schock und grosse Trauer auslö- es gewohnt ist, ihr Leben fest im Griff zu sen. Für Betroffene da zu sein und ihnen haben, plötzlich Hilfe benötigt, ist diese zu helfen, weiterhin ein erfülltes Leben verständlicherweise nicht einfach anzu- zu führen, ist eine unglaublich wertvolle nehmen. Es gibt Betroffene, die Schwie- Stütze. Oft sind Gespräche, aktives Zu- rigkeiten damit haben, abhängig zu sein hören oder gemeinsame Aktivitäten die und Hilfe zu akzeptieren. Die zwischen- wichtigsten Beiträge, die man leisten menschliche Beziehung kann zeitweise kann. Dabei gilt es, positiv zu bleiben, schwierig werden. Umso wichtiger ist es, ohne die Situation zu trivialisieren. Das die Situation gemeinsam zu besprechen ist keine leichte Aufgabe, weshalb der und für beide Seiten akzeptable Lösun- Verein ALS Schweiz auch Beratungen für gen zu finden. Angehörige und Freunde anbietet. 8
«Die ALS-Ferienwoche
war eine Bereicherung
und gab mir Hoffnung.»
Kommunikation, Begegnung und Nähe Timothy Holman (*1963),
Eine offene Kommunikation ist in dieser Betroffener
schwierigen Zeit wesentlich, denn Be-
gegnungen und Nähe sind gerade jetzt
besonders wichtig. Betroffene müssen
sicher sein, dass sie ihre Gefühle aus-
sprechen und sich an Menschen wenden
können, zu denen sie volles Vertrauen
haben. Dies ist wahrscheinlich die wich-
tigste Rolle von Familie oder Freunden:
Ein Klima zu schaffen, in dem alle Betei-
ligten ihre Gefühle ehrlich ausdrücken
und offen darüber sprechen können.
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Familie und Freunde: auch betroffen
Gewohntes beibehalten – Neues finden Hilfe von aussen holen
Nach einer ALS-Diagnose ist nichts Schliesslich kann auch eine professionelle
mehr, wie es einmal war. Kontakte zu häusliche und familiäre Betreuung unver-
Freunden und Kolleginnen geben Be- zichtbar werden. Die meisten Familienmit-
troffenen Halt. Auch bisherige Hobbys glieder möchten sich so lange wie möglich
und der Besuch von Vereinen sollten so um die an ALS erkrankte Person in ihrem
lange als möglich weitergeführt werden. häuslichen Umfeld kümmern. Die Pflege
Durch das Fortschreiten der Symptome zu Hause kann zu einer schweren Belas-
kommt es aber zwangsläufig irgendwann tung werden. Zudem verfügen nicht alle
zu Änderungen des Lebensstils, was Menschen über die erforderliche Pflege-
auch zur Aufgabe geliebter Aktivitäten erfahrung. Das Beiziehen von professio-
führen kann. Dann hilft es, gemeinsam neller Hilfe kann in Kombination mit einer
sinnstiftende Tätigkeiten im Rahmen des guten Koordination und Aufgabenteilung
Möglichen zu finden. Das Leben mit et- innerhalb der Familie viel Unterstützung
was zu gestalten, das Freude macht und bieten.
erfüllend ist, hebt die Lebensqualität, Der Verein ALS Schweiz hilft bei der Klä-
den Selbstwert und die Stimmung. rung der Situation und Organisation ei-
ner individuellen Lösung. Bei gemeinsa-
10«Dank der grosszügigen und
unkomplizierten Unterstützung
des Vereins fühlten wir uns
weniger hilflos.»
Melanie Bischof,
Angehörige
men Treffen können Angehörige Wissen
und Kenntnisse austauschen, und über
ihre Ängste und Sorgen mit Menschen
sprechen, die ebenfalls Erfahrung mit
der Begleitung von Betroffenen haben.
Eine enorme Belastung für alle
In der letzten Phase der Krankheit kön-
nen Betroffene ängstlich werden, viel
Aufmerksamkeit brauchen oder in der
Familie ihre Frustration zum Ausdruck
bringen. Das kann für alle zur enor-
men Belastung werden. Dann wird es
erforderlich sein, nebst Fachperso-
nen zusätzlich Familienmitglieder und
Freunde in den Unterstützungsplan ein-
zubeziehen.
11Der Verein
ALS Schweiz
Unterstützung für alle, die direkt oder Der Verein ALS Schweiz ist gemeinnüt-
indirekt von ALS betroffen sind zig und hat es sich zum Ziel gesetzt, ALS
Esther Jenny und Thomas Unteregger einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu
(gest. 2012) gründeten 2007 den Ver- machen. Er setzt auf eine offene Kommu-
ein ALS Schweiz. Er ist in erster Linie für nikation, einen konstruktiven Dialog und
Betroffene da, tritt für sie ein und hilft eine innovative Zusammenarbeit.
ihnen, ihr Leben trotz ALS möglichst Der Verein ALS Schweiz ist als Mitglied
selbstständig zu bewältigen und sinnvoll der Dachorganisation «International Al-
zu gestalten. liance of ALS/MND Associations» welt-
weit vernetzt.
Angebote für Betroffene
Hilfsmitteldepots Regelmässige Treffen Direkthilfe Beratung
Wir leihen profes- Wir pflegen und Durch direkte Betroffene und
sionell gewartete fördern den Kontakt finanzielle Unter Angehörige können
Hilfsmittel wie etwa unter Betroffenen stützung können sich auf eine per
Rollstühle oder und Angehörigen wir die Anschaffung sönliche Beratung
Pflegebetten insbe- durch die Organis von Hilfsmitteln und individuelle
sondere an AHV- ation von regelmäs- ermöglichen und Begleitung verlassen.
Bezügerinnen und sigen Zusammen Beihilfe leisten.
-Bezüger aus. künften in mehreren
Regionen sowie
virtuell.
12«Wir wollten erreichen, dass ALS-
Betroffene und ihre Angehörigen in der
belastenden Zeit zwischen Diagnose
und Tod all die Unterstützung erhalten,
die sie brauchen.»
Esther Jenny, Mitinitiantin und Mitbegründerin
des Vereins ALS Schweiz (vormals ALS-Vereinigung.ch)
Angebote für Fachpersonen
Ferienwoche Weiterbildung Tagungen und Netzwerk
Einmal jährlich Um die individuelle Kongresse Wir bieten Möglich-
organisieren wir ge Pflege von Betroffe- Wir nehmen an keiten zur Vernet-
meinsame Ferien. nen zu unterstützen, nationalen und inter zung von Fachper-
Das sorgt bei Be fördern wir spezifische nationalen Tagungen sonen.
troffenen und Weiterbildungen. und Kongressen teil
Angehörigen für Er- und pflegen den
holung vom Alltag. Austausch mit Diese und
Forscherinnen und weitere Angebote
Forschern sowie finden Sie auf
Fachpersonen. unserer Website
www.als-schweiz.ch
13Ein starkes Netzwerk,
das hilft
Wir sind für Sie da «Ich geniesse jeden
Der Verein ALS Schweiz bietet als An-
laufstelle persönliche Beratung, fördert
Moment und nehme
den Austausch und unterhält ein brei- das Leben intensiver
tes Netzwerk. Als Wissensvermittler und
Schnittstelle geben wir sowohl Betroffe-
wahr. Vieles, was früher
nen, Angehörigen als auch Fachperso- wichtig war, hat an
nen Informationen und Unterstützung
im Umgang mit der Krankheit und orga-
Bedeutung verloren,
nisieren Veranstaltungen. Aber auch bei anderes ist wichtiger
möglichen organisatorischen, finanziel-
len oder administrativen Fragen stehen
geworden.»
wir Betroffenen und ihren Angehörigen
bei. André Bortolin (*1969),
Betroffener
14Basel
Zürich St. Gallen
Bern
Lausanne
Sitten
Genf
Lugano
Mit diesen Muskel- und Kompetenzzentren arbeiten wir zusammen
Muskelzentren
Basel Genf St. Gallen
Neuromuskuläres Kompe Hôpitaux Universitaires de Muskelzentrum/ALS Clinic,
tenzzentrum Basel, Univer- Genève (HUG), Département Kantonsspital St. Gallen
sitätsspital und Universitäts des neurosciences cliniques T 071 494 35 81
kliniken beider Basel CeSLA (Consultation multi www.muskelzentrum.kssg.ch
T 061 265 41 51 disciplinaire spécialisée)
www.nmz.ch T 022 372 83 52 Zürich
www.hug-ge.ch Neurologische Universitäts-
REHAB Basel klinik, Muskelzentrum Zürich,
Klinik für Neurorehabilitation Lausanne Universitätsspital Zürich
und Paraplegiologie Centre hospitalier universi- T 044 255 55 20
T 061 325 00 00 taire vaudois (CHUV), www.usz.ch
www.rehab.ch Service de neurologie
T 021 314 11 90 Kompetenzzentrum
Bern www.chuv.ch
Sitten
Neuromuskuläres Zentrum,
Hôpital du Valais (RSV),
Universitätsklinik für Neuro- Lugano
Centre Hospitalier du Centre
logie, Inselspital Centro Myosuisse Ticino,
du Valais, Hôpital de Sion
T 031 632 70 00 Ospedale Regionale di Lugano
T 027 603 40 89
www.insel.ch T 091 811 66 68
www.hopitalvs.ch
www.myosuisse.ch
15Verein ALS Schweiz Margarethenstrasse 58 4053 Basel T 044 887 17 20 info@als-schweiz.ch www.als-schweiz.ch Folgen Sie uns auf Spenden Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen und dankbar für jede finanzielle Unterstützung. PC 85-137900-1 IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1 BIC POFICHBEXXX Newsletter Abonnieren Sie unseren Newsletter Impressum Herausgeber: Verein ALS Schweiz Medizinische Überarbeitung Deutsch: Prof. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen Medizinische Überarbeitung Französisch: Prof. Jean-Paul Janssens, Unité de pneumologie ambulatoire et centre antituberculeux, Hôpitaux Universitaires Genève Italienische Überarbeitung: Anna Maria Sury, Neurocentro della Svizzera Italiana, Lugano Konzeption, Text, Design: Vischer Vettiger Hartmann AG, Basel Druck: Werner Druck AG, Basel Erscheint in drei Sprachen: Deutsch, Französisch, Italienisch © Verein ALS Schweiz, Basel, 2021 16
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