Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen in der frühen Phase der Demenz
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Selbsthilfegruppen von und für jüngere
Menschen in der frühen Phase der Demenz
__________________________________________________
Diagnose Demenz: Herausforderung für
Partnerschaft und Familie?
Dokumentation des 7. Werkstattgespräches
vom
17. November 2016
Erstellt von:
Arbeitsgruppe „Menschen in der frühen Phase der Demenz“ der
Landesinitiative Demenz-Service NRW
www.demenz-service-nrw.de
1
Vorstellung
Arbeitsgruppe „Menschen in der frühen Phase der Demenz“
innerhalb der Landesinitiative Demenz-Service NRW
Ziele
Stärkung der unterstützten / begleiteten Selbsthilfe von Menschen mit Demenz
Organisation und Durchführung von Werkstattgesprächen zum
Erfahrungsaustausch im Kontext Selbsthilfegruppe
Regelmäßige Aktualisierung des Angebotsüberblicks für jüngere Menschen mit
Demenz im frühen Stadium in Nordrhein-Westfalen
Thematische Schwerpunkte setzen
Zielgruppe
Im Fokus stehen jüngere Menschen in der frühen Phase der Demenz. Aufgrund von
Erfahrungen in Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen wird „jünger“ nicht durch eine Zahl
eindeutig definiert. Des Weiteren sind alle Akteure in der Begleitung von Menschen mit
Demenz Adressaten der gesammelten und analysierten Informationen und
Erkenntnisse.
Spezifische Krankheitsbilder wie Frontotemporale Demenzen, Morbus Korsakow oder
Demenzen verursacht durch Drogenmissbrauch, werden erst zu einem späteren
Zeitpunkt berücksichtigt.
Mitglieder der AG
Susanne Bäcker Demenz-Servicezentrum Region Bergisches Land
Inge Ennuschat Demenz-Servicezentrum Region Niederrhein
Stefanie Kremer Demenz-Servicezentrum Region Südwestfalen
Ulrike Kruse Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche
Münsterland
Jutta Meder Demenz-Servicezentrum Region Ruhr
Stefanie Oberfeld Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche
Münsterland
Elke Riedemann Demenz-Servicezentrum Region Westliches Ruhrgebiet
Detlef Rüsing Dialog- und Transferzentrum Demenz
Bert Schulz Demenz-Servicezentrum Region Dortmund
Gerlinde Strunk-Richter Informations- und Koordinierungsstelle der
Landesinitiative Demenz-Service NRW
Peter Tonk Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf
Änne Türke Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche
Rheinland
2
Inhalt
1 Einführung ins Werkstattgespräch ............................................................................. 4
2 Diagnose Demenz: Auswirkungen auf Ehe und Partnerschaft ................................. 5
2.1 Einleitung ................................................................................................................ 5
2.2 Präsentation ............................................................................................................ 6
2.3 Fazit .......................................................................................................................25
2.4 Literatur ..................................................................................................................25
3 Diagnose Demenz: Coaching für Paare und Familien ..............................................26
3.1 Einleitung ...............................................................................................................26
3.2 Präsentation ...........................................................................................................26
3.3 Fazit .......................................................................................................................37
3.4 Literatur ..................................................................................................................37
3.4.1 Coaching/Beratung ..................................................................................................37
3.4.2 Familie/Ehe/Partnerschaft ...................................................................................37
3.4.3 Marte Meo ................................................................................................................38
4 Diagnose Demenz – Ehe – Familie – Partnerschaft: Was sagen Betroffene? .........39
4.1 Ergebnisse .............................................................................................................39
4.2 Fazit - Erfahrungsaustausch – Diskussion ..............................................................42
5 Ausblick .......................................................................................................................43
3
1 Einführung ins Werkstattgespräch
Sehr geehrte Damen und Herren,
herzlich Willkommen zum 7. Werkstattgespräch der AG Menschen in der Frühen Phase
der Demenz im Blinden- und Sehbehindertenverband in Dortmund.
Im heutige Werkstattgespräch setzten wir uns mit dem Thema Diagnose Demenz:
Herausforderung für Partnerschaft und Familie? auseinander.
Dazu wird Frau Dr. Hürrem Tezcan-Güntekin in ihrem Vortrag über Erkenntnisse und
Ergebnisse aus Ihren Forschungen an der Universität Bielefeld berichten.
Anschließend wird Frau Dr. med. Ursula Becker über ihre Erfahrungen als Einzel-, Paar-
und Familientherapeutin (DGSF) referieren. Außerdem wird sie uns die Methode Marte
Meo-und deren Nutzen vorstellen.
Im Vorfeld des 7. Werkstattgespräches hat die AG " Menschen in der frühen Phase der
Demenz" der Landesinitiative Demenz-Service NRW Beteiligungsmöglichkeiten für
Menschen mit Demenz am Werkstattgespräch reflektiert, weil viele Betroffene aus
unterschiedlichen Gründen nicht direkt teilnehmen können. Nach der Mittagspause
stellt Änne Türke vom Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südl. Rheinland
Ergebnisse dieser Befragung vor.
Fragen zu den einzelnen Beiträgen sind wie immer gewünscht.
Wir wünschen allen einen guten Tag und neue Erkenntnisse.
Ihre AG-Mitglieder
4
2 Diagnose Demenz: Auswirkungen auf Ehe und
Partnerschaft
Dr. Hürrem Tezcan-Güntekin, Universität Bielefeld, Fakultät für
Erziehungswissenschaft, AG 7 - Pädagogische Beratung, Bielefeld
2.1 Einleitung
Frau Dr. Hürrem Tezcan-Güntekin berichtet in ihrem Vortrag über Erkenntnisse und
Ergebnisse aus Ihren Forschungen an der Universität Bielefeld. Teilweise handelt es
sich um Erkenntnisse aus dem langjährigen Projekt "Familiale Pflege". Dabei geht es
nicht nur um Menschen, die in jüngeren Jahren erkrankt sind oder sich in der frühen
Phase der Demenz befinden, sondern generell um Auswirkungen der Demenz auf
Familie und oder Partnerschaft.
5
2.2 Präsentation
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
2.3 Fazit
Die Ausführungen von Frau Dr. Tezcan-Güntekin legen nahe, dass, wenn die Diagnose
Demenz gestellt wurde, Betroffene mit ihren Familien und deren Freundes- und
Bekanntenkreis Optionen zum Handeln erhalten. Das heißt es kann nach Lösungen und
Strategien gesucht werden. Die Betroffenen können agieren und nicht nur reagieren.
Dadurch bleibt der Gestaltungsmoment auf Seiten der Betroffenen. Darüber hinaus wird
deutlich, dass Angehörige, die die Demenz eines Familienmitgliedes akzeptieren, sich
dann auch um sich selbst kümmern können. Ein wichtiger Hinweis für alle beratenden
Stellen und für Angebote für pflegende Angehörige, z.B. Gesprächskreise.
2.4 Literatur
Bloomer, M., Digby, R., Tan, H, Crawford, K., Williams, A. (2014): The Experience of
Family Carers of People with Dementia who are Hospitalised. In: Dementia (London,
England).
EuroFamCare (2005): Zusammenfassende Übersicht aus der EuroFamCare-Sechs-
Länder-Studie. Hamburg
Franke, L. (2006): Demenz in der Ehe. Über die verwirrende Gleichzeitigkeit von Ehe-
und Pflegebeziehung. Eine Studie zur psychosozialen Beratung für Ehepartner von
Menschen mit Demenz. Frankfurt a. M.: Mabuse
Hartwig, J., Janzen, P., Waller, H.(2008): Entlassungsvorbereitung im Krankenhaus aus
der Sicht älterer, pflegebedürftiger Patienten. In: Pflege 21 (3), S. 157
KDA Kuratorium Deutsche Altershilfe (2003): Kleine Datensammlung Altenhilfe.
Ausgewählte Zahlen und Fakten zu Alter, Altern und Alten. Anne Kleiber. Köln: KDA
Meyer, M., (2006): Pflegende Angehörige in Deutschland.
Ein Überblick über den derzeitigen Stand und zukünftige Entwicklungen. Berlin: Lit
Schneekloth, U.,Wahl, H.-W. (2005): Möglichkeiten und Grenzen selbständiger
Lebensführung in privaten Haushalten. Integrierter Abschlussbericht BMFSFJ.
München
Schneekloth, U.,Piekara, R.,Potthoff, P.,Von Rosenbladt, B. (1996): Hilfe- und
Pflegebedürftige in privaten Haushalten. Forschungsbericht. Bundesministerium für
Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Bd. 111.2, Stuttgart: Kohlhammer
Wingenfeld, K., Joosten, M., Müller, C., Ollendiek, I. (2007): Pflegeüberleitung in
Nordrhein-Westfalen: Patientenstruktur und Ergebnisqualität. Veröffentlichungsreihe
des Instituts für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld.
253 Diagnose Demenz: Coaching für Paare und Familien
Dr. med. Ursula Becker, Einzel-, Paar- und Familientherapeutin (DGSF) und Marte Meo-
Supervisorin, Bonn
3.1 Einleitung
Im Vortrag von Frau Dr. med. Becker wird zu nächst erläutert was unter Coaching zu
verstehen ist und wer davon profitiert. Darüber hinaus erläutert sie die Methode Marte
Meo und deren Vorteile, z.B. Erkenntnisse zur Kommunikation und
Beziehungsgestaltung, um diese gezielt einsetzen zu können.
3.2 Präsentation
2627
28
29
30
31
32
33
34
35
36
3.3 Fazit
Der Einsatz von Marte Meo ermöglicht Angehörigen, je nach Ausprägung der Demenz
auch Betroffenen, Einsicht in verschiedene Situationen, Abläufe,
Kommunikationsverhalten etc. aus der Beobachterrolle. So können beispielsweise
kleine positive Aspekte erkannt und anschließend gezielt eingesetzt werden. Genauso
werden Verhaltensweisen seitens der Angehörigen erkannt, die sich negativ auf
Menschen mit Demenz auswirken und beispielsweise selbständiges Handeln
minimieren oder unterbinden. Diese Erkenntnisse können Angehörige dabei helfen ihr
eigenes Verhalten zu hinterfragen und neues auszuprobieren. Coaching kann eine
helfende, stabilisierende Funktion für Angehö rige und für Menschen mit Demenz
haben.
3.4 Literatur
3.4.1 Coaching/Beratung
Altmeyer, S., Hendrischke, A.: Einführung in die systemische Familienmedizin. Carl-
Auer Verlag
Altmeyer, S., Kröger F.: Theorie und Praxis der Familienmedizin. Vandenhoeck und
Ruprecht Verlag
Becker, U.: Alter und Krankheit im Kontext Familie - Familienmedizin konkret. Kontext
2012; 44,3
3.4.2 Familie/Ehe/Partnerschaft
Bopp-Kistler, I. et al (2014): Da und doch so fern: Vom liebevollen Umgang mit
Demenzkranken. Rüffer und rub
Boss, P. (2008): Verlust, Trauma und Resilienz. Klett-Cotta
Boss, P. (2011): Loving Someone Who Has Dementia. Jossey Bass
Franke, L. (2006): Demenz in der Ehe – Über die verwirrende Gleichzeitigkeit von Ehe-
und Pflegebeziehung. Mabuse Verlag
Wadenpohl, S. (2008): Demenz und Partnerschaft. Lambertus Verlag
373.4.3 Marte Meo
Aarts, M. (2008):Marte Meo – Ein Handbuch. Eindhoven: Aarts Productions
Becker, U. (2009) Marte Meo - Auf die Beziehung kommt es an. In: Pflegen/Demenz
12/2009
Becker, U. (2014): Marte Meo - die kleinen entscheidenden Momente. pflegen: demenz
12/2014
Berther, C., Niklaus Loosli, T. (2015): Die Marte Meo Methode. Ein bildbasiertes
Konzept unterstützender Kommunikation für Pflegeinteraktionen. Göttingen: Hogrefe
Bünder, P. ,Sirringhaus-Bünder, A., Helfer, A. (2015):
Lehrbuch der MarteMeo-Methode. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht, 4. Auflage
Hawellek, C. (2014) Einladung zum Perspektivwechsel. Die Möglichkeiten der Marte
Meo Methode in Beratung und Psychotherapie. In: Familiendynamik.
Hawellek, C., Schlippe, A. (Hg.) (2005): Entwicklung unterstützen – Unterstützung
entwickeln. Systemisches Coaching nach dem Marte Meo-Modell.Göttingen:
Vanderhoeck und Ruprecht
Hawellek, C (2016): Marte Meo im Überblick, BoD – Book on Demand
384 Diagnose Demenz – Ehe – Familie – Partnerschaft: Was
sagen Betroffene?
Änne Türke, Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland in
Trägerschaft der Alexianer Köln GmbH
Im Vorfeld des 7. Werkstattgespräches hat die AG " Menschen in der frühen Phase der
Demenz" der Landesinitiative Demenz-Service NRW Beteiligungsmöglichkeiten für
Menschen mit Demenz am Werkstattgespräch reflektiert, weil viele Betroffenen aus
unterschiedlichen Gründen nicht direkt teilnehmen können. Die AG hat sich für
folgendes Procedere entschieden:
Drei Fragen werden an Moderator*innen von Selbsthilfegruppen verschickt:
1. Verändert sich etwas in Familie/Partnerschaft?
2. Was läuft gut?
3. Was wünschen Sie sich von Ihrer Familie?
Diese Fragen werden mit Mitgliedern der jeweiligen Gruppe besprochen.
Die Ergebnisse werden der AG zur Verfügung gestellt.
Die Ergebnisse werden während des Werkstattgesprächs vorgestellt und diskutiert.
Für die Diskussion, den Erfahrungsaustausch soll die Bedeutung der Ergebnisse für
Moderator*innen von Selbsthilfegruppen, Mitarbeitenden von Angeboten zur
Unterstützung im Alltag und für Mitarbeitende von Beratungsstellen beleuchtet
werden.
4.1 Ergebnisse
Ehe – Familie – Partnerschaft
1. Verändert sich was?
Ehe/ Partnerschaft Familie
Partner/in gibt Sicherheit / Geborgenheit Verhältnis zu Eltern und Geschwistern
(„…größte Angst, dass sie mal nicht ändert sich
mehr da ist…“) („…emotionale Verbundenheit…“,
„…Pflichtanrufe…“)
Überfürsorglichkeit Rollentausch oder Übernahme neuer
(„in Watte packen“, „alles aus der Hand Rollen in der Familie
nehmen“) („…wir haben uns neu organisiert…“)
39Sorge um Selbstbestimmung und eigene Unterschiedlicher Umgang mit Diagnose
Lebensgestaltung (teilweise Rückzug oder neue
(„…wir sind auf Entdeckungsreise.“ Vertrautheit)
„Entdeckung der Langsamkeit“)
(gemeinsame) Interessen verändern sich Verhältnis zu den Kindern verändert sich
auch
(Verständnis für die Krankheit, neue
Rollen)
„Die Position des Entscheidens ändert Eigene neue Rollenfindung in der Familie
sich“ („…bisher habe ich immer…jetzt kann
(„Ohnmachtsgefühl“, „…ich bin gewohnt ich das nicht mehr…mache was
selbst zu entscheiden“) anderes…“)
Warten auf Veränderung des Konflikte und Streit durch das
Krankheitszustandes Spannungsfeld
(„…kritisch mit sich selbst umgehen.“; „Hilfe annehmen – Verantwortung
„miteinander lernen“) übernehmen“
schleichende, aber zunehmende schleichende, aber zunehmende
Unterstützung im Alltag Unterstützung im Alltag
(…man kann keine Besorgungen für die (…man kann keine Besorgungen für die
Familie mehr machen.“, Familie mehr machen.“,
„…man muss gefahren / begleitet „…man muss gefahren / begleitet
werden.“, werden.“,
„…die Tagesplanung ändert sich / richtet „…die Tagesplanung ändert sich / richtet
sich nach dem Befinden.) sich nach dem Befinden.)
2. Was läuft gut?
Ehe/ Partnerschaft/ Familie
Absolutes Vertrauen und starke emotionale Verbundenheit zu einzelnen
Familienmitgliedern
„Beruhigend ist es, alles geregelt zu wissen, aber in Entscheidungsprozesse mit
einbezogen zu werden.“
Selbstständigkeit bleibt erhalten („Ich werde nicht ausgesondert“)
„Ich habe nicht das Gefühl eine Last zu sein“
Unterstützung und Stärkung durch Selbsthilfegruppe – aktiviert Selbstwert und
Selbstvertrauen, stärkt Ressourcen und nach außen
gerichtete Selbstartikulation („von- und miteinander lernen…“, „…Bereitschaft mit
Alzheimer zu leben.“)
40„Ich bin dankbar, dass mein Mann bei mir bleibt, was für meine Generation
(Jahrgang 1959) nicht selbstverständlich ist.
„Mein Partner lässt mich machen.“; „Beschäftigung mit dem Hund bringt Routine in
den Tag und lenkt mich ab, auch wenn es mir nicht gut geht.“
Teilhabe am „normalen“ Leben (Englischkurs, Sport im Fitnessstudio,
Kulturangebote), gemeinsame Aktivitäten
„…es ist richtig gut zu erleben, wie verständnisvoll und entgegenkommend die
Leute sind, wenn sie wissen, was los ist.“
„Familie und Bekannte haben Verständnis für die Krankheit und helfen überall.“
„Urlaub und Ausflüge klappen gut“, „Gemeinsames Arbeiten mit dem Nachbarn
klappt gut“
3. Was wünschen Sie sich von Ihrer Familie?
Ehe/ Partnerschaft/ Familie
Verständnis, Rücksichtnahme, Rückhalt, Geduld
„…normale Behandlung, nicht wie eine Kranke…“; „keine Scham“
„…ernst genommen werden…“; „…keine Bevormundung…“;
„Mitbestimmung“
„…Gemeinschaft mit allen halten…“; „…weiter dazu gehören…“; „…nicht so
viel allein sein…“; „…spontane Besuche…“
„…offene und wertschätzende Gespräche mit meiner Frau und weiteren
Familienmitgliedern.“
„…dass wir offen über die Versorgung in der Zukunft sprechen.“
„… so lange wie möglich am gesellschaftlichen und kulturellen Leben
teilnehmen…“; regelmäßige Aktivitäten
41„…dass meine Familie mich weiterhin zu Hause betreut, auch wenn es mir
schlechter geht…“; „…möglichst lange zu Hause wohnen…“
mehr Zutrauen, mehr Dinge alleine tun, gebraucht werden
Ehe hat Bestand
Ehrenamtlich tätig sein
„…dass wir beide gesund bleiben…“
Angemessene Aufgaben oder Vorhaben mit Erfolgserlebnissen
Möglichst viel Urlaub
4.2 Fazit - Erfahrungsaustausch – Diskussion
Die vorgetragenen Antworten aus den Selbsthilfegruppen führten zu Erstaunen und zu
lebhaften Diskussionen. Während der Tischgespräche kristallisierten sich folgende
Aspekte für den Umgang mit Menschen und für Angebote für diese Personen als
bedeutsam heraus:
Gesellschaft
Gesellschaftliche Angebote sollten inklusive sein, z.B. Kultur, Sport, Kirche.
Exklusive Angebote werden trotzdem als wichtig erachtet, sollten aber von
Betroffenen ausgewählt werden können.
Menschen mit Demenz
Ressourcen fördern.
Gespräche anbieten (auch wenn es Mut kostet).
Angehörige / Familie
Gemeinsame Gespräche von (Eheleuten)Partnern ermöglichen.
Beide Seiten berücksichtigen.
Beratung
42 Die Anliegen von Menschen mit Demenz sollten für Pflegeberater deutlich gemacht
werden, d.h. diese sollten auch die emotionalen und psychischen Facetten der
Demenz in die Beratung einfließen lassen.
Schulungen
Ermittelte Aspekte sollten in Angehörigenschulungen einfließen.
5 Ausblick
Die Ausrichtung der Werkstattgespräche verändert sich. Zunächst bestand bei den
Teilnehmenden ein hoher Bedarf am Erfahrungsaustausch zur Initiierung einer
Selbsthilfegruppe, Aufgabe und Rolle der Moderator*innen, Gestaltung der Treffen usw.
nach und nach kristallisierten sich immer mehr Fragen zu inhaltlichen Aspekten, die
während der Gruppentreffen geäußert wurden, heraus. Deshalb haben im Jahr 2016
zwei Werkstattgespräche zu jeweils einem inhaltlichen Schwerpunkt stattgefunden:
1. Diagnose Demenz: Muss ich aufhören zu arbeiten?
2. Diagnose Demenz: Herausforderung für Partnerschaft und Familie?
Im Herbst 2017 wird es ein Werkstattgespräch zu Technik und Demenz geben. Datum
und Ort wird rechtzeitig bekannt gegeben.
43Sie können auch lesen
