Über Leben mit FASD Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V - Landesstelle für Suchtfragen Sachsen ...
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Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Über Leben mit FASD
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Fachzentrum für FASD in Leipzig
• Was können wir tun ?
• F ördern: passgenaue interdisziplinäre Therapie
• A kzeptanz: Seminare für Bezugspersonen, Betroffene
• S tressreduktion: Realistische Einschätzung u. Handling vermitteln
• D iagnose: sozialmedizinisches u. neuropsychologisches
Gutachten
• Was können wir gemeinsam tun:
• Frühstmögliche Diagnostik Zusammenarbeit Neonatologie
• Kinder vor Adoption diagnostizieren und potentielle Adoptiveltern beraten
• Optimierung der Medikation
• Zusammenarbeit mit Behörden u. Jugendämtern
• Finden der adäquaten Beschulung
• Sozialrechtliche Beratung Planung von Beruf und Wohnform/Transition
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Agenda
• Basics (Probleme, Prävalenz, Diagnostik mit
Kasuistik)
• 5 Digit Life Code als Tool
• News aus Vancouver
• Fazit
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Fetale Alkoholspektrum-Störungen
Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch,
aggressiv, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte
hervor… und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung“.
Was soll bloß aus ihnen werden, werden sie jemals erwachsen, das
heißt, können wir sie allein leben lassen...? Ich habe eine Odyssee
hinter mir und wünsche mir endlich einen Arzt, der weiß, was mit
meinem Kind los ist und was FASD bedeutet
(Zitat einer Pflegemutter) Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Fetale Alkoholspektrum-Störungen
Stellenbeschreibung Pflegemutter
Arbeitszeit: 24 / 7 / 365-366
Verdienst: 1,57€ / Stunde (bei 3x erhöhtem Pflegesatz)
Persönliche Voraussetzungen / Kenntnisse:
Marathonläufer, Kickboxer, Selbstverteidigung, 20-Kämpfer
Qualifikation: Medizin
Abschluss in : Heilpädagogik, Lehramt, Sozialpädagogik, Traumapädagogik, Sozialrecht
Strukturelle Voraussetzungen:
„Wildgehege“, Leidenschaft, Chaos und Frustrationstoleranz, Humor, Flexibilität
Das schafft keiner allein = ein Netzwerk ist nötig
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Fetale Alkoholspektrum-Störungen
Prävalenz FASD
• Bei einer Prävalenz von 2% wären:
• 1,5 Mill. der Gesamtbevölkerung aller Altersklassen
• 280000 Kinder und Jugendliche in Deutschland
• 1700 Kinder und Jugendliche in Leipzig / SPZ 700 Patienten
• 700 Neugeborene in Sachsen/Jahr versus 180 Crystal Babies
• FASD ist das häufigste angeborene Syndrom und zu 100%
vermeidbar ???!!!!
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Auswirkungen pränataler Alkoholexposition Auswirkungen während der Embryonalentwicklung
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Kasuistik Jim Beam
Anamnese:
• 3. Kind einer 24-jährigen V-Gravida, III-Para. , HBsAg negativ, HIV
und HCV negativ.
• Ausgeprägter Alkohol- und Nikotinabusus über viele Jahre
• Keine regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen in der
Schwangerschaft
• Geburt des Kindes per Sectio aus Querlage bei vaginaler Blutung
und Placenta praevia
• Erstversorgung durch das neonatologische Team Apgar 5/7/8,
Nabelarterien-pH 7,2. lnitial Versorgung mit nasalem CPAP,
Intubation, insgesamt dreimalige Surfactantgabe.
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Kasuistik Jim Beam
Diagnose:
P08.2/P07.10 Eutrophes Frühgeborenes von 29 + 6 SSW, Geb. Gew. 1100 g
Q86.0 Verdacht auf Alkoholfetopathie
P22.8 Atemstörung bei Zustand nach Surfactantmangel Syndrom
P29.8/P28.4 Apnoen / Bradykardien
P52.3 lntracerebrale Hämorrhagie lll° links, ll° rechts
P59.0 Hyperbilirubinämie
P36.0/B35.1 Late-onset-Sepsis mit ß-haemolysierende Streptokokken B
A09 Gastroenteritis
P61.2 Frühgeborenen-Anämie
P94.8 Bewegungsstörung beider Beine
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig
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Kasuistik Jim Beam
Verlauf:
➢ 2 Monate Neonatologie, danach in die Pflegefamilie
➢ Häufig Pseudocroup, Pneumonien
➢ 2010 Diagnose FASD
➢ Verzögerte Sprachentwicklung, motorische Entwicklung
➢ Enuresis nocturna noch mit 8 Jahren
➢ Einzelgänger, sehr stressanfällig, autistisch
➢ GB Schule von Beginn an
➢ Braucht „Führung“ durch die Tagesstruktur
➢ Vergisst viel, braucht Rituale
➢ Psychoemotional jünger
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Auswirkungen pränataler Alkoholexposition
1. Prä- oder postnatale Wachstumsminderungen
• Verminderte Körperlänge
• Vermindertes Körpergewicht
Jim Beam 8 Jahre :
Größe 124cm (P 10-25)
Gewicht 22,5kg (P 3-10)
KU 51cm (P 3-10)
BMl 14,6 (P 10-25)
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Auswirkungen pränataler Alkoholexposition
2. Faziale Dysmorphien
• zu schmale Lidspalten
• schwach modelliertes Philtrum
• dünne Oberlippe
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Auswirkungen pränataler Alkoholexposition
3. Beeinträchtigung ZNS
• Globale Intelligenzminderung (mind. 2 SD unter der
Norm) oder signifikante kombinierte
Entwicklungsverzögerung bei Kindern ≤ 2 J.
• Epilepsie
• Mikrocephalie ≤ 10. Perzentile
Leistung mind. 2 SD unter der Norm in den Bereichen:
• Sprache
• Fein-/Graphomotorik oder grobmotorische
Koordination
• Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlich-
konstruktive Fähigkeiten
• Lern- oder Merkfähigkeit
• Exekutive Funktionen
• Rechenfertigkeiten
• Aufmerksamkeit
• Soziale Fertigkeiten oder Verhalten
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Das Spektrum der Fetalen Alkoholstörung
Kriterien FAS PFAS ARND
Größe/Gewicht/BMI 1 Kriterium nicht relevant nicht relevant
Verstrichenes Philtrum,
Gesichtsdysmorphien Verkürzte Lidachse, 2 von 3 Kriterien Keine
Verschmälerte Oberlippe
Microcephalus oder Microcephalus und Microcephalus und
ZNS 3 Funktionelle Kriterien oder 2 Funktionelle Kriterien oder 2 funktionelle Kriterien oder
Epilepsie und 3 funktionelle Kriterien 3 funktionelle Kriterien
2 funktionelle Kriterien
Info über
Alkoholkonsum in der Nicht notwendig Notwendig Notwendig
Schwangerschaft
S3 Leitlinie S3 Leitlinie S3 Leitlinie
Status quo 2012 veröffentlicht 2016 veröffentlicht 2016 veröffentlicht
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigS3-Leitlinie – erweitert für PFAS und ARND
FASD-
Pocket-
Guide
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/022-025.html
www.ispz-hauner.dePränatale Alkoholexposition Niedriger, anhaltender Alkoholkonsum ist schädlicher als hoher mit frühem Stopp
Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte
Kinder Leipzig e.V.
Kindeswohl
74% aller Kinder sind laut
Fremdanamnese misshandelt und/oder
missbraucht worden !
(physisch, psychisch und emotional)
80-90 % sind fremduntergebracht
(Pflege, Adoptivfamilien, Heime)
Nur 12% können selbständig leben
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Fetale Alkoholspektrum-Störungen
Leben in der Ursprungsfamilie
• Sucht und Folgen
• Vernachlässigung, Gewalt
• Erziehungsunfähigkeit
• „schwieriges Kind“
• Mütter haben auch FASD
• Engstes Netzwerk
• Schuldgefühle
• Netzwerk „Birth Mothers“
• Beziehungsabbrüche
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig5 Digit Life Code 1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten 2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten 3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch) 4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern 5. Netzwerk lebenslang
1. Check körperlicher
Auffälligkeiten und
Komorbiditäten
1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten
2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten
3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch)
4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern
5. Netzwerk lebenslangHäufigkeit bei FASD- Häufiger als bei
Erkrankungen Betroffenen (%) Durchschnittsbevölkerung
Komorbiditäten
Autoimmunerkrankungen 29,5 4-6
(insges. 10 verschiedene Krankheitsbilder)
Ohrinfektionen 36,7 147
Rheumatoidarthritis 6,6 12
Angeborene Herzfehler 2,7 10
Supraventrikuläre Tachikardien 5,7 27
Schulter-, Nacken-Beschwerden(Skelettdeformität) 2,2 8800
Fehlsichtigkeit 21,6 11
Strabismus 11,4 10
Hörverlust als Kind 14,6 73
Hypothyrose 5,6 186
Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten 2,6 25
Zerebralparese 3,4 8-22
Fehlende Gewichtszunahme 21,5 32
Demenz (früher Beginn) 0,9 104
Einschlafprobleme 70 7-14
Durchschlafprobleme 57,6 6-11
Tagesschlaf notwendig 47,4 11
Albträume 34 234
Hyperacusis 63,4 11
Geruchsprobleme 50,6 55
Autismus 15,1 7
Ängste 88,4 15
Depressionen 67,4 27
Agoraphobie 16,6 12Komorbiditäten bei FASD Bei FASD treten folgende Komorbiditäten häufig auf und es sollte die organische Abklärung erfolgen : ➢ Augenarzt - Routinescreening ➢ HNO – Routinescreening: Hörtest, AVWS, submucöse Gaumenspalte ➢ Dystrophie; ➢ Kinderkardiologe: zum Ausschluss eines Vitiums,long QT Syndrom ➢ Urogenitalsystem: Fehlbildungen, Sonografie notwendig ➢ Orthopädie: Skelettfehlbildungen, Fußfehlstellungen, Hypermobilität der Gelenke ➢ Vor Operationen: Rücksprache mit Anästhesisten - paradoxe Reaktionen auf Narkotika möglich, Intubationsprobleme
Besondere KH Bilder bei FASD • Zöliakie, Lactose, Fructose ,Sorbitolunverträglichkeit, • Geruchs-und Geschmackssensationen • Prosopagnosie • Gesichtfeldeinschränkung • Genetische „Auffälligkeiten“(Popova2016) • Autismus • Narkosezwischenfälle
2. Check Neuropsychologie /
Traumadiagnostik / Sozialverhalten
1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten
2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten
3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch)
4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern
5. Netzwerk lebenslangPsychologische Testverfahren ➢ Intelligenz (z.B. WISC-IV, K-ABC-II) ➢ Aufmerksamkeit (z.B. KITAP, TAP, CPT) ➢ Merkfähigkeit/ Gedächtnis (z.B. VLMT, DCS) ➢ Exekutive Funktionen (z.B. BRIEF-Elternfragebogen, Turm von London) ➢ Räumlich-konstruktive Fähigkeiten (z.B. ATK) ➢ Feinmotorik (z.B. DTVP-2) ➢ Lesen/Schreiben/Rechnen ➢ Sozioemotionale Entwicklung (z.B. CBCL)
Neuropsychologische Auffälligkeiten / Exekutivfunktionen
Häufigkeit bei Häufiger als bei
Erkrankungen FASD-Betroffenen Durchschnitts-
(%) bevölkerung
Störung Kurzzeitgedächtnis 81,5 -
Störung Langzeitgedächtnis 67,5 -
Probleme zur Aufmerksamkeit 87,4 -
Probleme zur Entscheidungsfindung 85,5 -
Probleme mit dem Gesetz / sozialen Regeln 82,8 -
Schwierigkeiten Sprach-/ Aufgabenverständnis 71,5 -
Schwierigkeiten im verstehenden Lesen 69 -
The Lay of the Land: Final Results of a Health Survey of 500+ Adults with Diagniosed FASDEntwicklungsdiskrepanzen
Lebensalter = 18
Selbständig- Lesen Sprache
keits-
Zeit/ Geld/
entwicklung
Mathe
Verständnis/ Soziale
Reife- Fähigkeiten
entwicklung
Wie ein Wie ein
Wie ein Wie ein
Wie ein Wie ein
11 16 18
6 7 8 -jähriger -jähriger
-jähriger -jähriger
-jähriger -jähriger
Adaptiert von Ann Gibson aus den Forschungsergebnissen von Streissguth, Clarren et al, Diane Malbin (1994)
FASD-Fachzentrum Sonnenhof3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch) 1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten 2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten 3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch) 4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern 5. Netzwerk lebenslang
Therapie Koordination
Therapiesäulen Beruf /
Beschäftigung
Wohnen
Seminare für Kids
Unterstützung Bezugsperson
Sozialrechtliche Maßnahmen
Medikation
Psychotherapie
Schule
Entwicklungsförderung
Alter
5 10 18
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe Leipzig4. Teilhabebeeinträchtigung
analysieren / Teilhabe
verbessern
1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten
2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten
3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch)
4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern
5. Netzwerk lebenslangHerausforderungen für die Schule
• FASD Infos für Lehrer aller Schultypen
• Vermittlung Auswirkung des diskrepanten neuropsychologischen
Profils:
• Arbeitsgedächtnis/Rechenschwäche
• Entwicklung von praxisbezogenen Unterrichtshilfen
• Leitfaden für Schulbegleiter
• Raum für Auszeiten
• Ressource: liebevoll, fürsorglich
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigFrühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.V.
Fetale Alkoholspektrum-Störungen
„Schwieriges Verhalten“
• Regulationsstörung (Essen, Schlafen)
• Nähe-Distanz-Problem
• Wutanfälle
• „vergessen“ von sozialen Regeln
• Inselwissen, Partytalker
• Klauen, Körperhygiene desolat
• Tagesrhythmus nicht parat
• Sexualisiertes Verhalten
• Lügen „Ich musste im Stall
schlafen“/Projektion alter Traumata auf die
gegenwärtige Situation
• Prospective memory gestört
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigStress ist der größte Killer • Learning is dependent on attention. A critical task for teachers and parents is to intervene before the dysregulated child emotionally collapses into survival mode
Zukunftswünsche FASD-Betroffener Teilhabe am gesellschaftlichen Leben Transition
Teilhabe, Anwendung Sozialrecht
3. Auflage von
0ktober 2017
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigNews im Manual
• Trainingsbuch für Trainer
• Basiswissen verknüpft mit Kasuistik
• Emotionale Betroffenheit herstellen
• Modularer Aufbau
• FASD als „Gesamtkonzept“, 5 digit Code
• Ergebnisse Elterntraining
• Hilfreiche Materialien
• Ressourcen
38Impressum Herausgeber: Drogenbeauftragte der Bundesregierung 11055 Berlin www.drogenbeauftragte.de Stand: Oktober 2017 Autoren: Dr. med. Heike Hoff-Emden, M.A. B.A. Jacqueline Oberländer Sozialpädiatrisches Zentrum Frühe Hilfe Leipzig Delitzscher Strasse 141 D-04129 Leipzig E-Mail: spz@fhle.de Homepage: www.fhle.de „Low Budget“ 1000 Exemplare gedruckt, kostenfrei, PDF
• 19jährige FASD Betroffene: Menschen im Rollstuhl sieht man Ihre Behinderung an, sie brauchen Rampen um ans Ziel gelangen, ihnen wird geholfen. • „Wir haben es sehr schwer, weil man uns unsere Behinderung nicht sieht, wir brauchen auch Hilfsmittel/Helfer, die mit uns gemeinsam die Welt „Übersetzen“ und uns Wege zeigen. Ein Rollstuhlfahrer muss sich nicht ständig erklären, wir schon.“ • Pflegeelternmit 2 FASD Kindern: Das Leben ist mit den Kindern schon anstrengend genug, eine Erleichterung wäre, wenn man nicht ständig um alles kämpfen und teilweise wie Bittsteller behandelt wird wie z.B. „Schwerbehindertenausweis beantragen
5. Netzwerk
lebenslang
1. Check körperlicher Auffälligkeiten und Komorbiditäten
2. Check Neuropsychologie/Traumadiagnostik/Sozialverhalten
3. Therapie koordinieren (medikamentös, funktionell, psychotherapeutisch)
4. Teilhabebeeinträchtigung analysieren / Teilhabe verbessern
5. Netzwerk lebenslangNetzwerk für FASD-Betroffene
Betreutes
Wohnen 5. Netzwerk
lebenslang
Neonat.
Justiz SPZ
Pflegeeltern /
Sucht-
„FASD- Vormünder /
beratung Betreuer
Deutschland“
Kita, Schule,
Berufsausbildung
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigNews aus Vancouver ➢ Alkohol und pränataler Stress : • Störung der Immunbalance= Risiko für (Infekte, Tumoren, Darmerkrankungen) • Störung des Sozialverhaltens • Störung kognitiver Fähigkeiten • Schnittstellen/überlappen mit Autismus 10 und 50% • Schlafstörung: Ursache für kognitive und Verhaltensstörung • Internationale Diagnostik Tools
Fazit FASD
▪ Frühe Diagnose
▪ Stabiles, informiertes Umfeld
▪ Akzeptanz von FASD und Erkennen der „Besonderheiten“
▪ 5 Digit FASD -Life Code anwenden
▪ Entlastung schaffen und annehmen, Sozialmedizinische/sozialrechtliche
Möglichkeiten gewähren und nutzen
▪ Betroffene als Präventionsbotschafter und Multiplikatoren
▪ Wiederholungsrisiko mindern
▪ Ressourcen finden
▪ Missbrauch von und in Social- Media verhindern
➢ FASD Kids haben ein Recht auf Privatsphäre und Datenschutz (Klärung
„Teilung“ von Fotos in Social Media)
Dr. Heike Hoff-Emden - SPZ Frühe Hilfe LeipzigWas brauchen wir und unsere Eltern
Geduld
Gelassenheit
starke Nerven
Ausdauer
Verständnis
ruhig reagieren
uneingeschränkte Liebe zum Kind
SPZ als “Manager zum Andocken”Sie können auch lesen
