Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...

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Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
Der Aufbau der Datenintegrationszentren an
den Standorten der Universitätsmedizin

Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
Medizininformatik-Initiative: Aus der Forschung in die Versorgung!?
Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
Die MII: Kooperation über Konsortialgrenzen hinweg
                                                     miracum

Prokosch | DMEA 2021 | 09.06.2021                     1
Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
… basiert auf zentralen Ergebnissen der MII Arbeitsgruppen
                                                             miracum

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Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
… basiert auf zentralen Ergebnissen der MII Arbeitsgruppen
                                                             miracum

• Technische Rahmenbedingungen:
  MII-Kerndatensatz (Interoperabilität)
      • Basismodule des Kerndatensatzes der MII
      • Art-Decor Definition
      • Simplifierspezifikation
        inkl. Implementierungsleitfaden

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Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
… basiert auf zentralen Ergebnissen der MII Arbeitsgruppen
                                                             miracum

• Mustertext zur Patienteneinwilligung
      • Mustertext zur Patienteneinwilligung
      • Englische Version
      • Türkische Version
      • Handreichung
      • Erklärfilm für Patientinnen und Patienten
             •   Weitere Module in Arbeit

      • CODEX Z-(Studien) Modul
        Netzwerk Universitätsmedizin

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Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
… basiert auf zentralen Ergebnissen der MII Arbeitsgruppen
                                                             miracum

• Organisatorische Rahmenbedingungen:
  Regelungen und Strukturen für die
  Nutzung von Patientendaten und
  Biomaterialien
      • Übergreifende Nutzungsordnung
      • Vertrag über die Nutzung von Patientendaten,
        Biomaterialien, Analysemethoden und –
        routinen
      • Datennutzungsantrags-Formular
      • Anlage zum Nutzungsvertrag
      • Handreichung zum Nutzungsvertrag

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Der Aufbau der Datenintegrationszentren an den Standorten der Universitätsmedizin - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Medizininformatik-Initiative: ...
… basiert auf zentralen Ergebnissen der MII Arbeitsgruppen
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• Deutsches Forschungsdatenportal
  Gesundheit
      • ehemals
        Zentrale Antrags- und Registerstelle (ZARS)

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Die MII: Kooperation über Konsortialgrenzen hinweg
                                                     miracum

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DIZ – Technische Infrastruktur
                                                  miracum

    PDV
                                      OMOP

    KAS

                                   Forschungs-
                                      daten
     LIS                           Repositories

   PDMS
      .
      .
      .

   Tumor-
dokumentation

Referent | Veranstaltung | Datum                   8
DIZ – Technische Infrastruktur
                                                                                                                                           miracum

                                        ID-Management       Forschungsdaten-      Forschungsdaten-
                                     (Pseudoynmisierung /                           Archivierung
                                                              Langzeitarchiv
                                        Record Linkage)
    PDV
                                                                                                        OMOP            Forschungsprojekt
                              Einwilligungs-                                                                            Datenbereitstellung
    KAS                       Management

                                                                                                     Forschungs-
                                        Natural Language             Daten                              daten       •   verteilte Analysen
     LIS                                   Processing            Harmonisierung                      Repositories   •   verteiltes Maschinelles Lernen
                                                                                                                    •   verteilte Machbarkeitsabfragen

   PDMS
      .
      .
      .
                                                                                                     Daten
                                                                                                Nutzungsantrags-
   Tumor-                                                                                        Management
dokumentation

                                           UAC
Referent | Veranstaltung | Datum                                                                                                             9
DIZ – Technische Infrastruktur
                                                                                                                                     miracum

                                                      Forschungsdaten-      Forschungsdaten-
                                                                              Archivierung
                                                        Langzeitarchiv
    PDV
                                                                                                  OMOP            Forschungsprojekt
                                                                                                                  Datenbereitstellung
    KAS

                                                                                               Forschungs-
                                   Natural Language            Daten                              daten       •   verteilte Analysen
     LIS                              Processing           Harmonisierung                      Repositories   •   verteiltes Maschinelles Lernen
                                                                                                              •   verteilte Machbarkeitsabfragen

   PDMS
      .
      .
      .
                                                                                               Daten
                                                                                          Nutzungsantrags-
   Tumor-                                                                                  Management
dokumentation

                                     UAC
Referent | Veranstaltung | Datum                                                                                                      10
DIZ – Technische Infrastruktur
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                           ID-Management
                        (Pseudoynmisierung /         THS
                           Record Linkage)

                                                           Forschungsdaten-      Forschungsdaten-
                                    Einwilligungs-                                 Archivierung
                                    Management               Langzeitarchiv
    PDV
                                                                                                       OMOP            Forschungsprojekt
                                                                                                                       Datenbereitstellung
    KAS

                                                                                                    Forschungs-
                                        Natural Language            Daten                              daten       •   verteilte Analysen
     LIS                                   Processing           Harmonisierung                      Repositories   •   verteiltes Maschinelles Lernen
                                                                                                                   •   verteilte Machbarkeitsabfragen

   PDMS
      .
      .
      .
                                                                                                    Daten
                                                                                               Nutzungsantrags-
   Tumor-                                                                                       Management
dokumentation

                                           UAC
Referent | Veranstaltung | Datum                                                                                                           11
DIZ – Technische Infrastruktur
                                                                                                                                          miracum
                           ID-Management
                        (Pseudoynmisierung /         THS
                           Record Linkage)

                                                           Forschungsdaten-      Forschungsdaten-
                                    Einwilligungs-                                 Archivierung
                                    Management               Langzeitarchiv
    PDV
                                                                                                       OMOP            Forschungsprojekt
                                                                                                                       Datenbereitstellung
    KAS

                                                                                                    Forschungs-
                                        Natural Language            Daten                              daten       •   verteilte Analysen
     LIS                                   Processing           Harmonisierung                      Repositories   •   verteiltes Maschinelles Lernen
                                                                                                                   •   verteilte Machbarkeitsabfragen

   PDMS            EDC-
      .           System
      .
      .
                                                                                                    Daten
                                                                                               Nutzungsantrags-
   Tumor-
   BIMS                                                                                         Management
dokumentation

                                           UAC
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DIZ – MII Nutzen: Generating Real World Evidence
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• Regional Differences in Thrombectomy Rates : Secondary use of Billing Codes in the MIRACUM Consortium
   Haverkamp C, Ganslandt T, Horki P, Boeker M, Dörfler A, Schwab S, Berkefeld J, Pfeilschifter W, Niesen WD, Egger K, Kaps M, Brockmann MA, Neumaier-
   Probst E, Szabo K, Skalej M, Bien S, Best C, Prokosch HU, Urbach H. Clin Neuroradiol. 2018 Jun;28(2):225-234. doi: 10.1007/s00062-017-0656- y. Epub 2018
   Jan 8. PMID: 29313057.one

• Experiences from the National Demonstrator Study within the German Medical Informatics Initiative
  Ganslandt T, Schaaf J, Schepers J, Storf H, Balzer F, Haferkamp S, Lodahl R, Prasser F, Sax U, Stenzhorn H, Prokosch HU, Boeker M. AMIA Conference 2019.

• International electronic health record-derived COVID-19 clinical course profiles: the 4CE consortium.
   Brat GA, Weber GM, Gehlenborg N, Avillach P, Palmer NP . . . Kohane IS. NPJ Digit Med. 2020 Aug 19;3:109. doi: 10.1038/s41746-020-00308-0. PMID:
   32864472; PMCID: PMC7438496.

• Reduced Rate of Inpatient Hospital Admissions in 18 German University Hospitals During the COVID-19
  Lockdown.
   Kapsner LA, Kampf MO, Seuchter SA, Gruendner J, Gulden C, Mate S, Mang JM, Schüttler C, Deppenwiese N, Krause L, Zöller D, Balig J, Fuchs T, Fischer P,
   Haverkamp C, Holderried M, Mayer G, Stenzhorn H, Stolnicu A, Storck M, Storf H, Zohner J, Kohlbacher O, Strzelczyk A, Schüttler J, Acker T, Boeker M, Kaisers
   UX, Kestler HA, Prokosch HU. Front Public Health. 2021 Jan 13;8:594117. doi: 10.3389/fpubh.2020.594117. PMID: 33520914; PMCID: PMC7838458.

• Letalität von Patienten mit COVID-19: Untersuchungen zu Ursachen und Dynamik an deutschen
  Universitätsklinika.
   Schüttler J., Mang JM, Kapsner LA, Seucher SA, Binder H, Zöller D, Kohlbacher O, Boeker M, Zacharowski G, Rohde G, Balig J, Kampf M, Röhrig R,
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   Prokosch HU. Anästh Intensivmed. 61 (2021)
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
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                       ulli.prokosch@uk-erlangen.de

       @miracum_de
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