VON MIRACOLIX ZUM DIZ FORSCHUNGS-WORKFLOW - Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Lehrstuhl für Medizinische Informatik, Friedrich-Alexander-Universität ...
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VON MIRACOLIX ZUM DIZ FORSCHUNGS-WORKFLOW Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Lehrstuhl für Medizinische Informatik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg CIO Universitätsklinikum Erlangen Koordinator des MIRACUM Konsortiums
Daten sind der Schatz für neue Erkenntnisse Wo in Deutschland gibt es welche Daten zur Beantwortung neuer Forschungsfragen? 2
Daten sind der Schatz für neue Erkenntnisse Wo in Deutschland gibt es welche Daten zur Beantwortung neuer Forschungsfragen? Wissenschaftler/in ? ? ? ? ? ? ? 3
MII Ziel: „Konsolidieren“ einer bisher „unkoordinierten“ Datenlandschaft Bisher muss ein Wissenschaftler Wo inseparat bei gibt es welche Daten zur Deutschland Beantwortung neuer Forschungsfragen? jedem DIZ/Uniklinikum eine Machbarkeits-/Datenanfrage stellen Wissenschaftler/in Metadaten Bisherige Anfragen Datenlandkarte DIZ 1 DIZ 2 ... DIZ n Angelehnt an: MII | 27.03.2019 – Foliensatz der MII Koordinationsstelle 4
MII Ziel: „Konsolidieren“ einer bisher „unkoordinierten“ Datenlandschaft Durch die MII soll ein Wissenschaftler eine Anfrage an alle DIZ gleichzeitig stellen können Wissenschaftler/in Metadaten Bisherige Anfragen Datenlandkarte Zentrale Antrags- und Registerstelle (ZARS) vereinfachte Projektabwicklung Projektübersicht DIZ 1 DIZ 2 ... DIZ n Angelehnt an: MII | 27.03.2019 – Foliensatz der MII Koordinationsstelle 5
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ Medical Informatics ReusAble eCo-system of Open source Linkable and Interoperable software tools – X MIRACOLIX 7
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF Medical Informatics ReusAble eCo-system of Open source Linkable and Interoperable software tools – X MIRACOLIX 8
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten 9
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten 10
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Content 11
MIRACUM Ziel 2020 Metadaten beschreiben Inhalte des MIRACUM Forschungsportals • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Content 12
MIRACUM Ziel 2020 Metadaten beschreiben Inhalte des MIRACUM Forschungsportals *the below mentioned numbers are fictive values • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten Research Portal Connected University Hospitals: 10 Patients: 3.034.243 - incl. Biomaterial 18.012 - incl. Images 25.143 - consented Data Use 0 - consented Biomaterial Use 0 Encounters: 9.124.543 Diagnosis: 35.321.765 Procedures: 29.123.456 Medication: 33.123 Laboratory Results: 133.222.111 Lung Function Diagnostics: 603.044 MIRACUM Research Portal Content 13
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten 14
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten • Machbarkeitsanalyse liefert Größe einer charakterisierten Kohorte 15
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Föderierte Machbarkeitsanalysen über die MIRACUM Standorte hinweg Authentifizierung Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Feasibility 16
MIRACUM Ziel 2020: Machbarkeitsanalysen über die MIRACUM Standorte hinweg Research Portal Feasibility Consent Status Research with Hospital Data Yes No Not asked Linkage with Health Insurance Data Project Research with Biomaterial Recontact Proposal MIRACUM Research Portal Feasibility 17
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten • Machbarkeitsanalyse liefert Größe einer charakterisierten Kohorte • Projekt-/Antragsmanagement ermöglicht zentrale Antragsstellung 18
MIRACUM Ziel 2020: Projektantrag über die MIRACUM Standorte hinweg Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Project Submission 19
MIRACUM Ziel 2020: zentrales Projektantragsportal Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Project Submission 20
MIRACUM Ziel 2020: Projektantragsverteilung Durch das MIRACUM Projektantragsportal kann ein Wissenschaftler eine Projektanfrage an alle MIRACUM DIZ gleichzeitig stellen Wissenschaftler/in UAC MIRACUM - Projektanfragen M-ZARS M- ? .. .. .. .. .. ? ? ? UAC UAC UAC ? . .. .. .. .. . ? ? ? Dresden Erlangen ..... Marburg L- Angelehnt an: MII | 27.03.2019 – Foliensatz der MII Koordinationsstelle 21
MIRACUM Ziel 2020: Rückmeldung der Standort UAC-Entscheidungen Research Portal Register Data Map Feasibility Machine Metadata Project Learning Repository Proposal MIRACUM Research Portal Project Submission 22
Vom MIRACOLIX Ökosystem zum MIRACUM DIZ zum Forschungs - WF MIRACUM Ziel 2020: Workflow-Unterstützung für Forschungsprojekte • Metadaten / Datamap: Überblick über verfügbare Daten • Machbarkeitsanalyse liefert Größe einer charakterisierten Kohorte • Projekt-/Antragsmanagement ermöglicht zentrale Antragsstellung • Projektantrag wird an alle ausgewählten MIRACUM Standorte verteilt • und durchläuft dort jeweils die UAC - Governance 23
UAC Zusammenfassung: MIRACUM Forschungs Workflow Unterstützung UAC Research Portal Connected University Hospitals: 10 Patients: 3.034.243 - incl. Biomaterial 18.012 - incl. Images - consented Data Use - consented Biomaterial Use Encounters: Diagnosis: 25.143 0 0 9.124.543 L- UAC 35.321.765 Procedures: 29.123.456 Medication: 33.123 Laboratory Results 133.222.111 Lung Function Diagnostics: 603.044 MIRACUM Research Portal Data Map * L- UAC .. .. . L- M-ProSkive L- 24
Vorgehen MIRACOLIX Entwicklung
Vorgehen MIRACOLIX Entwicklung MIRACUM Competence Center • Lead Partner pro Komponente • kompetenzgetrieben • z.B. Erlangen für i2b2, Dresden für OHDSI, Magdeburg für XNAT, Greifswald für gICS... • Verantwortlich für die Entwicklung bzw. Anpassung einzelner Komponenten; stellt Installationskandidaten bereit • Leistet Support für Partner-DIZe beim Aufbau der Komponenten • Starke MIRACUM Community
Zusammenfassung • MIRACOLIX ist • eine dynamisch wachsende Sammlung von Tools • open-source und gut dokumentiert • liefert die Referenzimplementierung eines MIRACUM DIZ • MIRACOLIX wächst • durch das Engagement der Competence Center • und der aktiven MIRACUM Community aus Entwicklern und Anwendern • das zweite MIRACOLIX Release • legt die Basis für einen zukünftigen MIRACUM Forschungs-Workflow 27
Vielen Dank dem MIRACUM Team . . . und für Ihre Aufmerksamkeit Förderkennzeichen: 01ZZ1801A
Deployment ion Integrat • Kapselung der Services Analysen g • einfache Bereitstellung Reportin • archivierbar Integra oenn IntAengaralytsi ysretinng ARneaplo t Platform g eConsen • Docker Reportin ion Integrat Connect • Aufbau produktiver n AnalyseM Connect g DR Umgebungen RepPlaotrfotrimn eConsen t e enitt CoAnusd latform e r • Zertifizierung der ImagesP lo gieserv Termino Connect Connect MDR MDR t eConsen Audit Platform cture A itologieserver udin Infrastru ve r Ter m logieser Connect Termino MDR Infrastru cture Audit Infrastru cture in olo gieserver Term 29
MIRACUM Ziel 2020: Machbarkeitsanalysen über die MIRACUM Standorte hinweg Research Portal • 11. Grundsätze des Antragsverfahrens • ….. b) Die Konsortien stellen sicher, dass potentielle Projektpartner bei Antragsstellung die Möglichkeit zur Machbarkeitsüberprüfung ihres Forschungsvorhabens erhalten. Hierzu wird ein Verfahren eingerichtet, welches dem Anfragenden die Zahl der infrage kommenden Patienten und Probanden in den Grenzen datenschutzrechtlicher Möglichkeiten zurückmeldet. MIRACUM Research Portal Feasibility 30
Vorgehen Entwicklungsumgebung Kooperations-Strukturen wurden aufgebaut werden • Zentral bereitgestellte Services • Wiki, Ticketing, Repository, CI, Chat, … • Governance • Product Ownership • Pull Requests • SOPs und Dokumentation • Release Synchronisation • Lernen von erfolgreichen Distributionen • Community Management • Community Feeling 31
MIRACUM DIZ Kernkomponenten nach MII Jahr 1 MIRACUM-DQ Reporting Mainzelliste Reporting Analysen Reporting AnalysenPlatform Integration Connect Reporting Analysen Integration Platform Platform Connect Connect Platform eConsent Terminolog Connect eConsent Infrastructure MD MDR Terminologieserver Terminologieserver MDR Audit Infrastructure Audit Terminologieserver Infrastructure
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