Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF

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Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
19. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in
den Fokus des 19. DKVF
Die neuen Herausforderungen und Fragestellungen an die Versorgungsforschung durch die
COVID-19 Pandemie spiegelten sich im Programm des 19. DKVF deutlich wider. Der digitale
Kongress vom 30.09 - 01.10 2020 war wissenschaftlich ein großer Erfolg: 510 Abstracts, 2
Plenarsitzungen, 42 Abstract-Sessions, 50 Poster-Sessions, 4 Symposien und ca. 750 Teil-
nehmende sorgten für ein umfangreiches und interessantes Programm.
Das Programm des diesjährigen Deutschen           19. Deutschen Kongress für Versorgungsfor-
Kongresses für Versorgungsforschung wurde         schung durchzuführen.
angesichts dieser neuen Herausforderungen
für Gesundheitssysteme angepasst. Mit Plenar-
und Vortragssitzungen zu den Auswirkungen
von COVID-19 auf die Gesundheitsversorgung
und die Versorgungsforschung wurde eine
Plattform des Austauschs geschaffen, in der ak-
tuelle Forschungsprojekte und die Anforderun-
gen an die Versorgungsforschung vorgestellt
und diskutiert werden konnten. Der Kongress
                                                  Kongresspräsident Prof. R. Busse begrüßt alle Teil-
zeigte über das Thema COVID-19 hinaus die         nehmenden
ganze Bandbreite der Versorgungsforschung.
In den sechs digitalen Vortragsräumen gab es      Der Kongresspräsident Prof. Reinhard Busse
in 42 Sessions, 242 Vorträge und 251 Präsenta-    führte in seinem Eingangsstatement aus, dass
tionen auf der digitalen Posterplattform.         das Motto des Kongresses „Zugang, Qualität
                                                  und Effizienz: Gesundheitsversorgung interna-
                                                  tional vergleichen und verbessern“ durch die
                                                  Corona-Pandemie einen anderen Fokus be-
                                                  kommen habe. Der Vergleich der Gesundheits-
                                                  systeme ist in der aktuellen Krisensituation je-
                                                  doch von enormer Bedeutung, um politische
                                                  Entscheidungsprozesse in nationalen und in-
                                                  ternationalen Kontexten zu unterstützen.

                                                  In ihrem Grußwort betonte Staatssekretärin
Prof. M. Klinkhammer-Schalke eröffnet den 19.
                                                  Barbara König (Senatsverwaltung für Gesund-
DKVF
                                                  heit, Pflege und Gleichstellung), dass nicht zu-
Die Plenarsitzungen wurden live aus dem in        letzt wegen der COVID-19-Pandemie zentrale
den Räumen der Deutschen Krebsgesellschaft        Fragestellungen der Versorgungsforschung,
in Berlin Charlottenburg eingerichteten Video-    auch der international vergleichenden Versor-
studios übertragen. Prof. Monika Klinkham-        gungsforschung und Fragestellungen von Zu-
mer-Schalke (Vorsitzende DNVF) eröffnete den      gangsgerechtigkeit, Ressourceneffizienz und
Kongress und begrüßte alle virtuell anwesen-      Fähigkeiten zur Bewältigung globaler Gesund-
den Kongressteilnehmer*innen herzlich. Sie        heitskrisen im Fokus eines weltweiten öffentli-
betonte, dass die über 500 Abstracteinreichun-    chen Interesses stehen. In diesem Zusammen-
gen das DNVF bewogen haben, dass große            hang begrüßte sie die Entscheidung des Pro-
Wagnis einzugehen, einen voll umfänglichen
                                                                                                   1
Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
grammkomittees, das ohnehin spannende Pro-               kutierte international in drei parallelen Work-
gramm kurzfristig um Fragestellungen mit Be-             shops die Möglichkeiten, versorgungsnahe Da-
zug auf die COVID-19-Pandemie zu erweitern.              ten für das Pandemiemanagement und wis-
Als aktuelle Fragestellungen der Versorgungs-            sensgenerierende Versorgungsforschung zu
forschung wies sie auf die Translation von Er-           nutzen sowie die Frage, welche methodischen
gebnissen und Optimierung öffentlicher Ge-               und datenspezifischen Anforderungen an die
sundheitssysteme hin - besonders hinsichtlich            Nutzung versorgungsnaher Daten zu stellen
Zugang, Qualität und Effizienz.                          sind.

Die erste Plenarsitzung bildete den Rahmen für
die gesamte Konferenz. In der ersten Keynote
gab Dr. Azzopardi Muscat (Direktorin der Abtei-
lung Gesundheitspolitik und Gesundheitssys-
teme des WHO Regionalbüros für Europa) ei-
nen Überblick, wie europäische Länder auf die
Corona-Pandemie reagiert haben, was sie (von-
einander) lernen konnten und insbesondere
wie die Pandemie die Bewertung von Gesund-
                                                         DKG- Symposium
heitssystemen beeinflusst. In dem zweiten in-
ternationalen Vortrag stellte Francesca Co-              Im DKG-Symposium wurden Vielfalt der The-
lombo (Leiterin der Abteilung Gesundheit der             men und Methoden der Versorgungsforschung
OECD) vor, wie die OECD die Mitgliedsländer              in der Onkologie deutlich. Beispielsweise stell-
bei der Entwicklung von Maßnahmen zur Be-                ten Dr Veronika Bierbaum und Christoph
wältigung der Auswirkungen der Corona-Pan-               Forkert vom ZEGV Dresden erste Ergebnisse
demie unterstützt hat.                                   der „WiZen“-Studie vor, in der sie mittels Daten
                                                         der AOK und der klinischen Krebsregister un-
                                                         tersuchen, ob die Behandlung in einem zertifi-
                                                         zierten Zentrum einen Überlebensvorteil
                                                         bringt. Erste Ergebnisse für das kolorektale und
                                                         das Pankreaskarzinom konnten diesen Überle-
                                                         bensvorteil zeigen. Dr. Christoph Kowalski von
                                                         der Krebsgesellschaft berichtete im Sinne des
                                                         Kongressthemas „Gesundheitsversorgung in-
                                                         ternational vergleichen und verbessern“ vom
2. Plenarsitzung Dr. N. Scholten, Prof. S. RiedelHhel-
                                                         TrueNTH Global Registry, in dem patientenbe-
ler, Prof. R. Busse, C. Günter, Prof. J. Schmitt
                                                         richtete funktionale Outcomes (also v. a. Erek-
Im Fokus der zweiten Plenarsitzung standen die           tion und Kontinenz) bei der Behandlung des
durch die COVID-19-Pandemie veränderten                  Prostatakarzinoms in 200 Versorgungseinrich-
Anforderungen an die Versorgungsforschung.               tungen in mittlerweile 15 Ländern miteinander
Moderiert von Prof. Busse wurde mit Versor-              verglichen werden. Zahlreiche deutsche Pros-
gungsforscher*innen aus unterschiedlichen                tatakrebszentren beteiligen sich an dieser Initi-
COVID-19-assoziierten Projekten diskutiert,              ative.
wie sich Versorgungsforschung durch die CO-
                                                         Auf dem Kongress wurden erste Studien zur
VID-19-Pandemie verändert hat.
                                                         Corona-Pandemie vorgestellt, Die Ergebnisse
Das vom Bundesministerium für Gesundheit                 zeigen Licht und Schatten: Die Bereitschaft des
(BMG) geförderte Satellitensymposium zum                 stationären Sektors, digitale Lösungen zum Da-
Thema „Nutzung versorgungsnaher Daten“ dis-              tenaustausch und zur Kommunikation zu ver-

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Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
wenden, ist deutlich gewachsen. Solche Lösun-          sind und wie sehr Evidenz aus der Wissen-
gen wurden auch schnell eingerichtet und ge-           schaft dabei unterstützt, die richtigen Ent-
nutzt. Kritisiert wurde jedoch die Versorgung          scheidungen zu treffen und gleichzeitig die
mit Schutzausrüstung, vor allem mit Masken.            Akzeptanz für die vielfach gravierenden
Auch untersuchen erste Studien, ob durch die           Entscheidungen zu verbessern.
Corona-Maßnahmen Unterversorgungen zu
konstatieren ist. Es hat sich auch gezeigt, dass   •   Versorgungsforschung ist Spitzenfor-
Daten schneller und unkomplizierte zur Verfü-          schung, die je nach Fragestellung klinische
gung standen sowie die Kooperationsbereit-             Daten und Daten aus der Versorgung ver-
schaft zwischen unterschiedlichen Institutio-          knüpft, damit eine bessere Versorgung für
nen und Sektoren des Gesundheitssystem ge-             die Patient*innen ermöglicht wird.
wachsen ist.                                       •   Wir brauchen dringend, ähnlich wie in der
                                                       Onkologie, klare Rahmenbedingungen für
In einem neuen Format „Breitenversorger“
stellten in der Versorgung aktive Kolleginnen          klinische Register, damit schnell Daten in
und Kollegen eigene Forschungsprojekte vor.            Krisen zur Verfügung stehen.
Die gleichnamige Session wurde von Dr. Ulrike      •   Die Corona-Pandemie hat große Schwä-
Hahn (OcuNet) organisiert. Die Fachgesell-             chen im System offenbart, resümiert Kon-
schaften präsentierten in einer eigenen Sitzung        gresspräsident Prof. Reinhard Busse. „Wir
herausragende Beiträge zur Versorgungsfor-             brauchen mehr Daten, um eine aktuelle
schung. In beiden Formaten zeigt sich ein er-          Steuerung des Pandemie- Geschehens zu
hebliches Potenzial für die Versorgungsfor-            ermöglichen. Das können wir von anderen
schung - nicht nur wegen des großen Daten-             Ländern lernen“.
schatzes, sondern auch wegen der Kooperati-        •   Die Politik muss die Möglichkeiten der Ver-
onsangebote und der Erfahrungen und Kompe-
                                                       sorgungsforschung stärker nutzen, um ei-
tenzen in der Versorgungsrealität.
                                                       gene Entscheidungen evidenzbasiert zu
Fazit                                                  treffen.

Zentrale Erkenntnisse des Kongresses sind:
                                                   Das DNVF hat sich der Covid-Krise gestellt und
•   Während der COVID-Krise hat die Versor-        das Abenteuer eines vollen Kongresspro-
    gungsforschung ihre Bedeutung eindrucks-       gramms über mehrere Tage gewagt, mit Ple-
    voll gezeigt. Sie hat zur Klärung wichtiger    narvorträgen, parallelen Sessions, Podiumsdis-
    Fragestellungen beigetragen- oft unter er-     kussionen, Poster Sessions - und eine digitale
    heblichem Zeitdruck, ohne Förderung und        Mitgliederversammlung inklusive Vorstands-
    unter erschwerten Bedingungen. Die Neu-        wahlen. Danke an die Deutsche Krebsgesell-
    igkeit und Unsicherheit hat Entscheidungs-     schaft für die Einrichtung eines professionellen
    trägern in der Politik und Versorgung deut-    Ton- und Fernsehstudios am Liegnitzsee – und
    lich vor Augen geführt, wie praxisrelevant     an alle Mitarbeiter*innen, Moderator*innen,
    die Ergebnisse der Versorgungsforschung        Vortragenden und Teilnehmenden für man-
                                                   ches Mal Geduld und gute Nerven!

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Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
Internationale Plenarsitzung: Lehren für Gesundheitssysteme aus der COVID-19 Pandemie

Ländern mit einem gut ausgebauten öffentlichen Gesundheitswesen und starken ambulan-
ten Versorgungsstrukturen gelingt es besser, die Pandemie zu kontrollieren.

Highlights des Kongresses waren die Eröff-                kommen sind als andere. So wurden in Däne-
nungsvorträge von Dr. Natasha Azzopardi                   mark, Finnland, Norwegen, Österreich und
Muscat (WHO) und von Francesca Colombo                    Deutschland Patient*innen meist außerhalb
(OECD). In ihrem Plenarvortrag diskutierte Dr.            von Krankenhäusern getestet und ein Großteil
Azzopardi Muscat wie die Pandemie Probleme                ambulant versorgt. Die aus der COVID-19 Pan-
in europäischen Gesundheitssystemen ver-                  demie gezogenen Schlussfolgerungen stellen
schärfte und aufdeckte, u.a. den Mangel an Ko-            eine einzigartige Gelegenheit dar, die Personal-
ordination zwischen der Primärversorgung,                 politik im Gesundheitswesen neu auszurichten
den Krankenhäusern und der Langzeitpflege,                und dabei einen partizipatorischen Ansatz für
mit unklaren Zuständigkeiten und mangelnder               Forschung und Politikentwicklung zu verwen-
Kooperation, und wie Sparmaßnahmen der                    den, wobei die Stimmen von Leistungserbrin-
Vorjahre in vielen europäischen Ländern zu                gern und Patient*innen ebenso wichtig sind
größeren Ungleichheiten geführt haben, da das             wie z.B. die der Epidemiologen. Zusätzlich bie-
öffentliche Gesundheitswesen häufig das Ziel              tet sich die Gelegenheit, die bisherigen Erfah-
von Einsparungen war. So stellte sie fest, dass           rungen mit digitalen Anwendungen während
es in der Coronakrise Ländern mit gutem öf-               der Pandemie auszuwerten (z.B. Telekonsulta-
fentlichem Gesundheitswesen besser gelinge,               tionen) und zu verstehen, um zu prüfen, inwie-
die Pandemie zu kontrollieren. Sie machte auch            weit diese sicher und effektiv waren und von
deutlich, dass europäische Gesundheitssys-                Patient*innen und Leistungserbringern akzep-
teme, die ihren Schwerpunkt in ambulanten                 tiert wurden. Digitale Technologien können
Versorgungsstrukturen haben, besser durch                 eine vielversprechende Lösung darstellen, um
die erste Welle der COVID-19-Pandemie ge-                 die in vielen Ländern wachsende Knappheit des
                                                          Gesundheitspersonals zu kompensieren.

Internationale Plenarsitzung: Dr. Azzopardi Muscat und Prof. Reinhard Busse

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Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
Im zweiten internationalen Vortrag diskutierte            nationaler wie internationaler Ebene. In der an-
Francesca Colombo, wie die OECD die Entwick-              schließenden Diskussion mit Prof. Reinhard
lung von Maßnahmen der Mitgliedsländer un-                Busse, wurde konstatiert, dass dringend dar-
terstützt hat. Francesca Colombo ist derzeit              über gesprochen werden muss, wie Daten der
Leiterin der Abteilung Gesundheit der OECD.               Versorgungsforschung in einem strukturierten
Sie machte deutlich, dass über die Eindäm-                Prozess zur politischen Entscheidungsfindung
mung der Epidemie hinaus jedoch noch zusätz-              herangezogen werden können. Dazu bräuchte
liche operative, finanzielle und forschungsbe-            es Ansprechpartner, die für die Versorgungs-
zogene Maßnahmen erforderlich sind, um eine               planung und -steuerung zuständig sind, ent-
wirksame Versorgung der Patient*innen zu ge-              sprechende Forschungsprogramme aufsetzt
währleisten und den auf den Gesundheitssys-               und finanziert – und dann dafür sorgt, dass die
temen lastenden Druck zu verringern. Dies                 Ergebnisse systematisch in die politische Ent-
setze voraus, dass Diagnostik bzw. Tests und              scheidungsfindung einfließen. Das Gesund-
medizinische Versorgung leicht zugänglich und             heitswesen hinkt anderen Sektoren bei der
erschwinglich sind und in einem sicheren Um-              Entwicklung eines harmonisierten „Daten-
feld angeboten werden. Neben der Frage der                Governance-Konzepts“ und globaler Standards
Erschwinglichkeit spielen auch Organisations-             für die Terminologie und den Austausch von
strukturen und Kapazitäten der Gesundheits-               Gesundheitsdaten deutlich hinterher. Die Poli-
systeme eine entscheidende Rolle. Schlussfol-             tik muss die Möglichkeiten der Versorgungsfor-
gernd stellte sie fest, dass weltweite Gesund-            schung stärker nutzen, um eigene Entscheidun-
heitskrisen verdeutlichen, wie wichtig die                gen evidenzbasiert zu treffen, resümierte Prof.
grenzüberschreitende Verfügbarkeit kohären-               Busse.
ter, vergleichbarer und aktueller Daten ist – auf

Francesca Colombo, Dr. Azzopardi Muscat und Prof. Reinhard Busse diskutieren „leassons learnt“

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Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
2. Plenarsitzung

Herausforderungen der COVID-19-Pandemie für die Versorgungsforschung – die zweite Ple-
narsitzung

Im Fokus der zweiten Plenarsitzung standen die durch die COVID-19-Pandemie veränderten
Anforderungen an die Versorgungsforschung. Es wurde mit Versorgungsforscher*innen aus
unterschiedlichen COVID-19-assoziierten Projekten diskutiert, wie sich Versorgungsforschung
durch die COVID–19-Pandemie verändert hat.

Die Panelteilnehmenden Prof. Steffi G. Riedel-     Dr. Nadine Scholten machte deutlich, dass der
Heller (Universität Leipzig), Prof. Jochen Sch-    Fokus der Versorgungsforschung zu Beginn der
mitt (Universität Dresden), Dr. Nadine Scholten    Pandemie stark auf dem stationären Sektor lag
(IMVR, Universität Köln ), Susann Schmidt (Öf-     und der ambulante Bereich unterbeleuchtet
fentliches Gesundheitsamt München) und             war. Deswegen startete Frau Scholten mit ih-
Christian Günster (Wissenschaftliches Institut     rem Team ein vom BMBF finanziertes For-
der AOK ) diskutierten insbesondere die Rah-       schungsprojekt zum Einfluss der COVID-19-
menbedingungen ihrer Projekte, wie welche          Krise auf den ambulanten Sektor aus Sicht der
Daten beschafft wurden und wie die Kommuni-        niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte (COVID-
kation nach außen stattfand.                       GAMS). Dabei werden sowohl organisationale,
                                                   ökonomische und interpersonelle Herausfor-
Prof. Jochen Schmitt stellte das in Sachsen ent-   derungen sowie die direkten Auswirkungen auf
wickelte Monitoring Tool (DISPENSE) vor. Im        die Patientenversorgung aus Sicht niedergelas-
Rahmen eines regionalen Pandemiemanage-            sener Ärztinnen und Ärzte erforscht.
ments wurden in Dresden/Ostsachsen bereits
im März 2020 Netzverbünde aller regionaler         Prof. Dr. Steffi G. Riedel-Heller vermutete zu
Kliniken mit jeweils einer koordinierenden         Beginn der Pandemie, dass insbesondere die
Krankenhausleitstelle etabliert. Das Monito-       psychische Gesundheit älterer Menschen im
ring Tool (DISPENSE) bündelt tagesaktuell Da-      erhöhten Maße negativ von Quarantäne- und
ten zur Bettenauslastung von 35 ostsächsi-         Isolationsmaßnahmen durch psychosoziale Be-
schen Kliniken, Daten der ostsächsischen Ge-       lastungen beeinflusst sei. Eine repräsentativ
sundheitsämter und der Landesuntersu-              durchgeführte Befragung von 1000 älteren Per-
chungsanstalt Sachsen über das Infektionsge-       sonen vom April 2020 zeigte jedoch, dass sich
schehen. Es bietet somit sowohl eine Grund-        die Ergebnisse zu Depression, Somatisierung
lage für die Versorgungsplanung der Kranken-       und Ängstlichkeit und Einsamkeit nicht von den
häuser als auch für politische Entscheidungen      Resultaten, die man für die Bevölkerungs-
während der Pandemie.                              gruppe aus Vor-Pandemie-Zeiten kennt, unter-
                                                   scheiden. Die Ergebnisse legen somit eine hohe
                                                                                                6
Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
Resilienz gegenüber problematischen Leben-                      der Pandemie und die psychische Gesundheit
sereignissen in dieser Gruppe der Älteren nahe.                 in Zukunft notwendig sind, um möglicherweise
Prof. Riedel-Heller unterstrich, dass längs-                    längerfristige Effekte zu detektieren.
schnittliche Untersuchungen über den Verlauf

2. Plenarsitzung: S. Schmitt, Dr. N. Scholten, Prof. S. Riedel-Heller, Prof. R. Busse, C. Günter, Prof. J. Schmitt.

Susann Schmidt vom Referat für Gesundheit                       dass es zahlreiche Anfragen für Daten für For-
und Umwelt München berichtete über die Kli-                     schungskooperationsprojekte gab. Auch die
nikkoordination während der ersten Welle der                    Zusammenarbeit mit der Presse hat sich in den
Pandemie in der Landeshauptstadt. Dafür                         ersten Monaten teilweise als schwierig gestal-
wurde eine Online-Plattform für alle 39 Klini-                  tet, da vorläufige Ergebnisse falsch interpre-
ken erstellt, die die Möglichkeit bietet, Betten-               tiert und veröffentlicht wurden. Das WIdO hat
kapazitäten zu erfassen, Nachrichten zu hinter-                 im Zuge der vielen Anfragen ihre Datenbasis
lassen sowie Dokumente hochzuladen. Als wei-                    verändert, um auf die Anfragen zu reagieren.
tere Maßnahme etablierte das kommunale Ge-                      Herr Günster unterstrich aber auch die Neben-
sundheitsamt tägliche Telefonkonferenzen mit                    effekte der Pandemie auf Non-COVID For-
den Pandemiebeauftragten der Kliniken sowie                     schungsprojekte, für die teilweise die Aktivitä-
einen wöchentlichen Austausch der Kliniken                      ten temporär zum Erliegen gekommen sind.
auf Leitungsebene. Frau Schmidt stellte heraus,
dass für die Bewältigung der Corona-Pandemie                    Insgesamt waren sich alle TeilnehmerInnen der
insbesondere in Großstädten ein koordiniertes                   Plenarsitzung einig, dass sich durch die Corona
Vorgehen aller Akteure in der gesundheitlichen                  Pandemie , die Möglichkeit Real-Time-Monito-
Versorgungslandschaft notwendig ist Durch                       ring zu praktizieren und der Verfügbarkeit von
den direkten Informationsfluss zwischen Klini-                  Real-Time-Daten für die Evaluation und Steue-
ken und Gesundheitsamt kann bei Bedarf rasch                    rung von Prozessen verbessert hat, was auch
auf akute Ereignisse reagiert werden.                           die Versorgungsforschung langfristig prägen
                                                                wird. Zudem haben sich neue Kooperations-
Christian Günster vom WIdO, dem Wissen-                         möglichkeiten und Kommunikationswege auf-
schaftliches Institut der AOK, stellte heraus,                  getan bis hin zum kontinuierlichen Austausch
                                                                mit der politischen Entscheidungsebene.

                                                                                                                      7
Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
COVID-19 Vortragssitzungen auf dem DKVF

Auf dem Kongress fanden vier Vortragssitzungen zur COVID-19 Pandemie und den Auswirkun-
gen auf die Versorgung und die Versorgungsforschung statt, in denen die neuesten Erkennt-
nisse aus nationalen und internationalen Projekten vorgestellt wurden. Beiträge aus dem
Late-Breaking Call for Abstracts zum Thema COVID-19 haben ihre Projekte in diesen vier Sit-
zungen vorgestellt und diskutiert:

    •   Versorgungssituationen in Corona-Zeiten und lessons learned

    •   Versorgungssituationen in Corona-Zeiten: Erfahrungen von Gesundheitsprofessionellen

    •   Corona-bezogene Digitalisierungsinstrumente

    •   COVID-19 bezogene Versorgungsforschung

Covid-19-Session auf dem 19. DKVF

In der Session zu Versorgungssituationen in           in den ersten Wochen der Pandemie auf die
Corona-Zeiten wurden die Erfahrungen von              Mitarbeiter in den Institutionen des Gesund-
Gesundheitsprofessionellen vorgestellt. Dort          heitswesens, der Pflege- und Gemeinschafts-
wurde in mehreren Vorträgen festgestellt, dass        einrichtungen eine sehr hohe Infektionslast

                                                                                                8
Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
kam (bis zu 500 Fälle täglich). Darüber hinaus     niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, dass
wurde in mehreren Vorträgen über die gestie-       80% den ambulanten Sektor als sehr relevant
gene Arbeitslast durch zusätzliche Aufgaben        für die Bekämpfung der Pandemie sehen, wo-
und Verantwortlichkeiten (z.B. häufiges An-        bei sich fast 50% während des gesamten Ver-
/Ablegen von Schutzkleidung, Aufbau digitaler      laufs der Pandemie von der Politik vernachläs-
Kommunikationswege) sowie den gestiegenen          sigt gefühlt haben. Ein weiterer Vortrag be-
Druck berichtet. Es ist deutlich zu erkennen,      schäftigte sich mit der Nutzung von Schutzaus-
dass die Mitarbeiter*innen des Gesundheits-        rüstung durch medizinisches Personal. Zum
wesens den Hauptteil dieser Lasten zu tragen       Tragen von Masken wurden in den vergange-
hatten, dicht gefolgt von den Mitarbeiter*in-      nen Monaten immer wieder Korrekturen an Ex-
nen der Pflegeeinrichtungen. Die Auswirkun-        pertenempfehlungen notwendig, weil die Evi-
gen der COVID-19-Pandemie auf die Berufsaus-       denz für klare Aussagen fehlte und erste An-
übung und das Patient*innenaufkommen war           nahmen oft revidiert werden mussten. Da der
ebenfalls Gegenstand einiger Vorträge. So erlit-   Schutz von Beschäftigten im Gesundheitswe-
ten viele Hausarztpraxen und Psychothera-          sen sowie der Schutz von Patient*innen vor ei-
peut*innen wirtschaftliche Verluste durch ein      ner Infektion mit SARS-CoV-2 ein wichtiger Fak-
geringeres Patientenaufkommen aufgrund der         tor ist, um die Leistungs- und Funktionsfähig-
Absage der Termine durch Patienten und Pati-       keit der Gesundheitssysteme zu gewährleisten,
entinnen. Ebenfalls wurde die Relevanz des         wurde die Adhärenz und Indikationsgerechte
ambulanten Sektors zur Bewältigung der Pan-        Nutzung persönlicher Schutzausrüstung von
demie deutlich. Daher beschäftigten sich viele     medizinischem Personal während der COVID-
vorgestellte Projekte unter anderem damit zu-      19-Pandemie überprüft. Es zeigte sich, dass ein
künftig auch den ambulanten Sektor besser auf      an den Wissenstand angepasstes Schulungs-
Epidemien und Pandemien vorbereiten zu kön-        konzept für das untersuchte Krankenhausper-
nen. So wurde über die gestiegenen Zahlen te-      sonal entwickelt werden sollte. Es muss hier
lemedizinischer Angebote berichtet. Außer-         berücksichtigt werden, dass einige Projekte
dem war es das Ziel einiger Projekte mögliche      noch nicht abgeschlossen sind und beispiels-
Verschlechterungen der gesundheitlichen Situ-      weise jetzt mit einer zweiten Befragungswelle
ation der Patientinnen und Patienten aufgrund      etc. starten werden. Wir bleiben daher auf wei-
einer aktuell suboptimalen Versorgungsitua-        tere Ergebnisse gespannt, und würden uns
tion aufgrund der COVID-19 Pandemie frühzei-       auch im Namen aller Zuschauer der Session
tig zu erkennen und auf mögliche Probleme zu       über eine finale Ergebnispräsentation im Rah-
reagieren. So zeigten Ergebnisse aus Sicht von     men des nächstjährigen DKVF freuen.

Nachwuchssession                                   bestimmte die Agenda. Darüber hinaus berich-
                                                   teten die Teilnehmenden über Herausforde-
In der Nachwuchssession zum Thema „Promo-          rungen in der Online-Lehre, der Vereinbarkeit
vieren im Home-Office – Konsequenzen von           von Familie und Beruf sowie auftretenden Fol-
COVID-19 für Doktorandinnen und Doktoran-          gen für ihre Forschungsprojekte.
den“ konnten sich (Nachwuchswissenschaft-
ler*innen) zu ihren Erfahrungen während der        Masters Corner
letzten Monate unter COVID-19 austauschen.
                                                   Fünf spannende Vorträge präsentierten Studie-
Gesprächsthemen wie „Promovieren im Home-
                                                   rende in der Session der Masters Corner. Die
Office“, „Auswirkungen von COVID-19 auf das
                                                   Themen deckten dabei ganz unterschiedliche
Netzwerken“ sowie „Einfluss auf die Beschäfti-
                                                   Bereiche der Versorgungsforschung ab, begin-
gung nach Wissenschaftszeitvertragsgesetz“
                                                   nend bei einem Thema aus dem Management-

                                                                                                9
Die Folgen der COVID-19 Pandemie auf die Versorgungsforschung rücken in den Fokus des 19. DKVF
bereich (Personalrekrutierung im Kranken-
haus) bis hin zum Einsatz von GKV-Routineda-
ten (Erhebung der Prävalenz chronischer Wun-
den).

Posterpreise
Die Preise für die besten Poster, die sich insbe-   Bewegungsfreude? Eine systematische Litera-
sondere an den wissenschaftlichen Nachwuchs         turrecherche als Impulsgeber für neue Wege in
richteten, gewannen: Arim Shukri (Uniklinik         der Versorgung von übergewichtigen Kindern
Köln, 1.Platz) für das Poster „Die gesund-          und Jugendlichen" und Laura Mause (IMVR,
heitsökonomische Perspektive auf die Dialyse-       Universität Köln, 3. Platz) für das Poster „Ak-
versorgung in Deutschland", Constanze Greule        zeptanz von Webcams für Eltern von Frühgebo-
(Universität Tübingen, 2. Platz) für das Poster     renen auf neonatologischen (Intensiv-) Statio-
„Welche Faktoren beeinflussen die Sport- und        nen - Befragung des ärztlichen und pflegeri-
                                                    schen Personals vor Implementation".

Verleihung der Posterpreise durch Prof. Monika Klinkhammer-Schalke

Wilfried-Lorenz-Versorgungsforschung-Preis 2020 an PD Dr. Ludwig Schlemm

                                                                                                10
Der Wilfried-Lorenz-Versorgungsforschungspreis des Deutschen Netzwerks Versorgungs-
forschung (DNVF) e.V. wurde in diesem Jahr für eine herausragende methodische Ar-
beit „Bypassing the Closest Stroke Center for Thrombectomy Candidates What Additional
Delay to Thrombolysis Is Acceptable?“ an PD Dr. Ludwig Schlemm (Charité Berlin) verge-
ben.

Die 16-köpfige Jury wählte im Gutachterverfah-              Vortrag die Ergebnisse der Studie. Patient*in-
ren die Arbeit, die 2020 von dem Preisträger                nen mit akutem ischämischen Schlaganfall, die
publiziert wurde, aufgrund des versorgungsre-               einen Verschluss großer Gefäße aufweisen,
levanten Themas und der angewandten ma-                     profitieren vom direkten Transport zu einem
thematischen Modellierung aus,. Der Preis                   umfassenden Schlaganfallzentrum (CSC), das in
wurde PD Dr. L. Schlemm am Ende der Eröff-                  der Lage ist, eine endovaskuläre Therapie
nung des 19. DKVF von Margit Lorenz, der                    durchzuführen. Um Schäden für Patient*innen
Witwe von Prof. Wilfried Lorenz, übergeben.                 ohne großes Gefäßverschluss-Reservoir durch
Prof. Monika Klinkhammer-Schalke (Vorsit-                   verzögerten Zugang zur intravenösen Throm-
zende DNVF) bedankte sich sehr bei Frau Lo-                 bolyse (IVT) zu vermeiden, wurde vorgeschla-
renz für die Stiftung des Preisgelds in diesem              gen, nur Patient*innen mit hoher Wahrschein-
Jahr und Ihre große Verbundenheit mit dem                   lichkeit eines großen Gefäßverschlusses umzu-
Netzwerk. Das Jurymitglied Prof. Max Geraedts               leiten, bei denen die zusätzliche Verzögerung
hob hervor, das PD Dr. Ludwig Schlemm die                   zur intravenösen Thrombolyse (IVT) durch den
Frage nach einer optimalen Logistikstruktur für             Transport zum CSC unter einem bestimmten
Schlaganfallpatient*innen     mit   mathemati-              zeitlichen   Schwellenwert     liegt.   Welche
schen Modellrechnungen überzeugend beant-                   Schwelle den größten klinischen Nutzen erzielt,
wortet hat. Der Preisträger erläuterte in einem             ist jedoch unbekannt.

Vortag von Preisträger PD Dr. L. Schlemm auf dem 19. DKVF

Die Gruppe um den Preisträger PD Dr. L.                     die Verzögerung bis zur IVT zu berechnen, die
Schlemm verwendete mathematische Model-                     mit der größten Reduktion der behinderungs-
lierungen, um zusätzliche Schwellenwerte für
                                                                                                        11
bereinigten Lebensjahre in abstrahierten Sze-       Die Ergebnisse legen nahe, dass Patient*innen
narien mit 2-Takt-Zentrum und Mehrfach-Takt-        mit akutem ischämischen Schlaganfall mit Ver-
Zentrum verbunden sind. Die Modellparame-           dacht auf Verschluss großer Gefäße in eine CSC
ter wurden aus kürzlich durchgeführten Meta-        umgeleitet werden sollten, wenn die zusätzli-
Analysen oder großen prospektiven Kohorten-         che Verzögerung der IVT weniger als 30 Minu-
studien extrahiert. Die Unsicherheit wurde in       ten in städtischen und weniger als 50 Minuten
probabilistischen und 2-Wege-univariaten Sen-       in ländlichen Gebieten beträgt.
sitivitätsanalysen quantifiziert.

Wilfried-Lorenz-Preisträger PD Dr. L. Schlemm mit M. Lorenz und Prof. M. Klinkhammer-Schalke

Der mit 2.500 € dotierte Preis wird in Geden-       Mal vergeben. Prof. Lorenz hat sich viele Jahr-
ken an das DNVF-Ehrenmitglied Herrn Prof.           zehnte um die Versorgungsforschung verdient
Dr. Wilfried Lorenz in diesem Jahr zum fünften      gemacht.

Satelliten-Symposium: Nutzung versorgungsnaher Daten
Gut verknüpfbare und qualitativ hochwertige versorgungsnahe Daten und insbesondere
Register sind eine wichtige Ressource für die Forschung und das Pandemiemanagement.
Das neue Forschungsdatenzentrum ist für das deutsche Gesundheitssystem hier ein wichti-
ger Baustein.
Das vom Bundesministerium für Gesundheit
(BMG) geförderte Satellitensymposium zum
Thema „Nutzung versorgungsnaher Daten“
diskutierte international in drei parallelen
Workshops die Möglichkeiten, versorgungs-
nahe Daten für das Pandemiemanagement
und wissensgenerierende Versorgungsfor-
schung zu nutzen sowie die Frage, welche me-        Prof. M. Klinkhammer-Schalke und J. Holland eröff-
thodischen und datenspezifischen Anforde-           nen das Satelliten-Symposium
rungen an die Nutzung versorgungsnaher Da-
                                                    In einer abschließenden Podiumsdiskussion
ten zu stellen sind.
                                                    wurden die Ergebnisse der Workshops vorge-
                                                    stellt und die Möglichkeiten der Nutzung ver-
                                                    sorgungsnaher Daten diskutiert. Prof. M.
                                                    Klinkhammer-Schalke (Vorsitzende DNVF) und
                                                    J. Holland (BMG) begrüßten alle Referent*in-
                                                    nen und Teilnehmenden herzlich. Sie wiesen

                                                                                                   12
darauf hin, dass versorgungsnahe Daten hel-           schung nutzen zu können. Das DNVF hat des-
fen können, einerseits das Pandemiegesche-            wegen eine AD-hoc Kommission „Versor-
hen besser zu managen und anderseits jedoch           gungsnahe Daten“ gegründet, die zurzeit an
wissenschaftliche Standards zur Nutzung ver-          einem Manual für Methoden und Nutzung
sorgungsnaher Daten notwendig sind, um das            versorgungsnaher Daten zur Wissensgenerie-
schon vorhandene Daten-Potential für die For-         rung arbeitet und ein erstes Kapitel schon ver-
                                                      öffentlicht hat.

Workshop 1: Wie können versorgungsnahe Daten zur Unterstützung der Bewältigung von
Krisen wie die COVID-19 Pandemie genutzt werden?
Leitung: Prof. Dr. J. Schmitt (Vorstand DNVF, TU Dresden)

Der Virologe Prof. Oliver Keppler (LMU Mün-           Intensivmediziner untersuchte. Prof. Mark
chen) sprach im ersten Vortrag über Geophy-           Coburn hat die Beteiligung der deutschen Klini-
logenie und Risikoanalyse der SARS-CoV-2 In-          ken in diesem Projekt koordiniert. Als entschei-
fektionen am LMU Klinikum und gab einen Ein-          dend hat sich das hervorragende Netzwerk und
blick in das länderübergreifende Monitoring           hohe Engagement der Beteiligten erwiesen. Im
zur Ausbreitung von verschiedenen Sars-Cov-2-         vierten Vortrag sprach Martin Dorazol (Deputy
Stämmen in Europa. Die“ Bewältigung von Pan-          Head of Unit. European Reference Networks
demien in den Niederlanden anhand nutzbarer           and Digital Health) über die Planung und Um-
Daten“ war Thema der Präsentation von Prof.           setzung des EU Health Data Space, um v.a. bei
Sabine Siesling (University of Twente). Holland       zukünftigen Pandemien auch länderübergrei-
ist Vorreiter was die Datenverknüpfung und –          fend noch mehr vergleichende Daten bereit-
verfügbarkeit in Krebsregistern angeht. Die Da-       stellen zu können und damit die Grundlage für
ten stehen mit nur sehr geringem Zeitverzug           eine harmonisierte Pandemiebewältigung zu
zur Verfügung und sind landesweit einheitlich         legen. In der abschließenden Diskussion wur-
konfiguriert. So konnte sehr zeitnah erkannt          den folgende entscheidende Faktoren für ein
werden, dass im Bereich der Krebsmedizin in           erfolgreiches Pandemiemanagement identifi-
vielen Bereichen durch den Shutdown eine Un-          ziert:
terversorgung kurzfristig bestand, z.B. bei der
                                                      -     Nationale und internationale bestehende
Krebsfrüherkennung und bei der Palliativthera-
                                                            Netzwerke, die schnell und unkompliziert
pie. Effekte auf die Sterblichkeit sind noch nicht
                                                            Projekte ins Leben rufen.
sichtbar, können aber durch Dateninfrastruk-
                                                      -     Rasche Datenverfügbarkeit aus unter-
tur in Holland sehr gut beobachtet werden.
                                                            schiedlichen Quellen. Das Holländische
Prof. Mark Coburn, (Uniklinik Bonn) zeigte in
                                                            Krebsregister ist hier beispielhaft.
seinem Vortrag, welche Voraussetzungen not-
                                                      -     Versorgungsmonitoring in der Breite ist im
wendig sind, um in kurzer Zeit valide Daten zu-
                                                            Moment in Deutschland nicht möglich.
sammenzuführen. In der Intensivmedizin gab
                                                            Zielstellung sollte es sein, eine vernetzte
es eine sehr gut koordinierte, internationale
                                                            Registerlandschaft aufzubauen, GKV-Rou-
Multicenterstudie, die sehr früh das Risiko der
                                                            tinedaten zeitnaher verfügbar zu machen
Intubation von COVID-19 Patient*innen durch

                                                                                                    13
und die derzeitige Datenlücke im ambulan-
    ten Bereich zu schließen.

Prof. O. Keppler, Prof. J. Schmitt, Prof. S. Siesling, Prof. M. Coburn, M. Dorazol

Workshop 2: Evidenzgenerierung mit Registern (methodische Anforderungen und Möglich-
keiten) – Was ist machbar? Was brauchen wir?
Leitung: Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke (Vorsitzende DNVF, Universität Regensburg)

Im Vordergrund dieses Workshops stand die                       zenbewertungen für Arzneimittel mit versor-
Bedeutung der Nutzung versorgungsnaher Da-                      gungsnahen Daten möglich sind. Unter Beach-
ten für die Forschung, aber auch direkt für die                 tung der Qualität der Daten und wissenschaft-
Verbesserung der Versorgung von Patient*in-                     lichen Methodik ist es vertretbar und wün-
nen sowie welche methodischen Vorausset-                        schenswert, dass versorgungsnahe Daten auch
zungen für die Nutzung versorgungsnaher Da-                     in diesem Bereich zur Evidenzgenerierung ein-
ten zu berücksichtigen sind. Dr. Thomas Kaiser                  gesetzt werden. Dr. Thomas Kaiser verwies auf
(IQWiG) zeigte in seinem Vortrag welche Nut-                    den bereits publizierten Rapid Report
1
 , der auf der Grundlage vieler Visitationen un-
terschiedlicher Datenhalter, darunter auch Re-
gister erarbeitet wurde.

1
 Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Konzepte zur Generierung versor-
gungsnaher Daten und deren Auswertung zum Zwecke der Nutzenbewertung von Arzneimitteln nach § 35a
SGB V; Auftrag A19-43 (IQWiG-Berichte; Band 863; 13.05.2020).

                                                                                                          14
Dr. T. Kaiser, Prof. M. Klinkhammer-Schalke, J. Hol-   von Registern durch die Medizininformatik-Ini-
land, Prof. S. Benz, S. Semler                         tiative. Diese Initiative ermöglicht auf breiter
                                                       Basis die Zusammenführung unterschiedlicher
Welche Möglichkeiten bieten Register aus kli-
                                                       Datenquellen und schafft eine gute Basis für
nischer Sicht? Prof. Stefan Benz (Klinikverbund
                                                       Forschung mit diesen Daten auf hohem Niveau.
Südwest) sieht eine große Chance in der Nut-
                                                       Ebenso wie in der Onkologie wird ein Kernda-
zung versorgungsnaher Daten durch die Breite
                                                       tensatz für unterschiedliche Erkrankungen ent-
der möglichen Fragestellungen, z.B. der Mög-
                                                       wickelt, der dann die Zusammenführung unter-
lichkeit Ergebnisqualität onkologischer Be-
                                                       schiedlicher Datenquellen ermöglicht. Zurzeit
handlung auf die durchführenden Krankenhäu-
                                                       wird der Kerndatensatz für die Onkologie ent-
ser herunterzubrechen und hier zu beurteilen,
                                                       wickelt, der den einheitlichen Basisdatensatz §
ob das Ergebnis der Behandlung etwas mit dem
                                                       65c      SGB     V      als  Grundlage      hat.
Vermögen, z.B. der chirurgischen Durchfüh-
rung einer operativen Prozedur, zu tun hatte           In der abschließenden Diskussion wurden als
im Vergleich zur Nichtdurchführung dieser              zentrale Erkenntnisse des Workshops festge-
Maßnahme. Ebenso können anhand versor-                 halten:
gungsnaher Daten Ergebnisse von Interven-
tionseffekten dargestellt werden, die ggf. The-                -   Nutzung von Registerdaten ist
rapien unnötig machen. Prof. Karsten Dreinhö-                      notwendig und sinnvoll, bedeut-
fer (Vorstand DNVF, Charité, Berlin) ergänzte                      sam dabei ist die Nachvollziehbar-
die klinische Perspektive, in dem er anhand des                    keit der Qualität der Daten .
Endoprothesenregisters beispielhaft darlegte,                  -   Es ist zu prüfen, ob Daten für die
dass Register ein wesentlicher Bestandteil von                     jeweils spezifische Fragestellung
Qualitätssicherung, sowohl im Bereich des ver-
                                                                   sinnvoll sind.
wendeten Materials, als auch der chirurgischen
                                                               -   Vorhandene Datenressourcen bie-
Durchführung sind. Das Endoprothesenregister
                                                                   ten schon viele Anwendungsmög-
ist, so Prof. Karsten Dreinhöfer, ein Vorbild zur
vollständigen Erfassung und regelmäßigen Nut-                      lichkeiten, gerade dann, wenn ver-
zung, gerade zur Qualitätssteigerung, und dient                    schiedene Datenquellen verknüpft
somit in hohem Masse der Sicherheit von Pati-                      werden können.
ent*innen.
                                                       Gefordert wurde von allen, dass der Datenzu-
Im letzten Vortrag des Workshops referierte            gang erleichtert wird und eine Datenzusam-
Sebastian Semler, (TMF) zu den Möglichkeiten           menführung zeitnah möglich wird, z.B. Krebs-
                                                       registerdaten und Krankenkassendaten.

Workshop 3: Daten für die Forschung – Rahmen, Regeln und Verknüpfungsmöglichkeiten
Leitung: Prof. Wolfgang Hoffmann (stellv. Vorsitzender DNVF, Universität Greifswald)

Thema von Workshop 3 war die Verbesserung              stellte Möglichkeiten, Rahmen und Regeln des
der Verfügbarkeit von Daten aus dem Gesund-            geplanten Forschungsdatenzentrums vor.
heitssystem, insbesondere der Krankenkassen,           Im neuen Forschungsdatenzentrum der BfArM
für die Versorgungsforschung - inklusive der           soll der Datensatz der gesetzlichen Kranken-
Möglichkeiten einer Verknüpfung von Sekun-             kassen für die Forschung erschlossen werden –
därdaten aus mehreren Quellen. Inhaltlicher            der Umfang des Variablensatzes (Datenkranz)
Schwerpunkt war die Strategie des Bundesmi-            soll verbreitert und der Datensatz perspekti-
nisteriums für Gesundheit (BMG) im Kontext             visch um weitere Quellen erweitert werden.
deutscher und europäischer Rahmenbedingun-             Die Verfügbarkeit wird beschleunigt. Es sollen
gen und Regelwerke. Dr. Alina Brandes (BMG)            Daten zur Behandlung, zu Laborwerten, zu den

                                                                                                    15
Leistungserbringern und zum Versicherten-Sta-      Die Häufigkeit von Homonym- und Synonym-
tus bereitgestellt werden. Das neue For-           Fehlern kann naturgemäß in diesem Projekt
schungsdatenzentrum wird im europäischen           nicht quantifiziert werden.
Gesundheitsdatenraum konzipiert. Die techni-
                                                   Daten aus digitalen Gesundheitsanwendungen
schen Voraussetzungen werden bis Ende 2021
                                                   – Nutzbarkeit für die Forschung? Diese Frage-
geschaffen sein. Ab 2022 wird zunächst der
                                                   stellung diskutierte Sven Kernebeck (Universi-
Kerndatensatz zur Verfügung gestellt, ab Be-
                                                   tät Witten/Herdecke) im 4. Vortrag des Work-
richtsjahr 2024 dann der gesamte Datensatz.
                                                   shops. Smartphone-Apps werden in naher Zu-
Prüfung von Nutzungsanträgen und Datenbe-
                                                   kunft digitale Biomarker zur Verfügung stellen,
reitstellung sollen in forschungsfreundlicher
                                                   die entweder punktuell oder kontinuierlich er-
Atmosphäre, wertebasiert, transparent und
                                                   hoben werden. Die Messungen können passiv
kooperativ erfolgen. Bei Datenschutzverstößen
                                                   oder aktiv (z.B. Tipp-Geschwindigkeit auf dem
wird ein Sanktionsregime greifen, die Codes of
                                                   Handy) erfolgen und sind zeitlich und örtlich
Conduct entsprechen der DSGVO.
                                                   entkoppelt vom Gesundheitssystem (Beispiel
Im Beitrag von Prof. Falk Hoffmann zu Anforde-     Accelerometer). Ein Problem sind die noch ge-
rungen an Primär- und Sekundärdaten beim           ringe Standardisierung und Vergleichbarkeit
Datenlinkage ging es um das Verhältnis von Pri-    der unterschiedlichen Geräte und Technolo-
mär- und Sekundärdaten, insbesondere deren         gien, die eine Objektivierung und teilweise
Verknüpfung zur Validierung und um das             auch eine Quantifizierung limitieren. Fraglich
Thema Non-Response-Analysen. Ethische, re-         ist auch, ob Sensoren am Handgelenk Rück-
gulatorische und IT-Anforderungen wurden           schlüsse auf das Verhalten ermöglichen. Das
fundiert diskutiert. Prof. Falk Hoffmann ver-      „Law of attrition“ ist für die Handy-Apps in der
wies auf den nationalen Aktionsplan „Quo va-       Forschung noch nicht untersucht – sehr wahr-
dis Datenlinkage?“ (2018) und die Gute Praxis      scheinlich wird aber auch hier einer anfänglich
Datenlinkage (2019). Perspektivisch forderte       hohen Nutzung eine Abnahme der Nutzungs-
er, eine einheitliche ID-Nummer für alle Bürger    disziplin folgen, so dass ein gewünschter End-
über alle Datenquellen hinweg. Dies ist in         punkt nicht immer erreicht werden kann. Was
Deutschland kein einfaches Thema – deshalb         noch fehlt, ist eine partizipative Entwicklung
muss auch aus Sicht der Forschung hier für Ak-     von Handy-App-Lösungen sowohl in der prakti-
zeptanz geworben werden.                           schen Nutzung als auch in der Forschung. Auch
                                                   die Validierung ist noch kritisch, daher ist die
Kees Kleihues van Tol (Arbeitsgemeinschaft
                                                   Generalisierbarkeit von mit Handy-Apps erho-
Deutscher Tumorzentren) zeigte am Beispiel
                                                   benen Daten nicht immer klar ist.
des Projektes WIZen die Nutzung von Abrech-
nungsdaten der Krankenkassen in Verbindung         In der abschließenden Diskussion wurde fol-
mit Registerdaten. Ziel dieses Projektes ist der   gendes Fazit gezogen:
Vergleich zertifizierter onkologischer Zentren
                                                     -    Durch die Initiative des BMG wird die
mit der Regelversorgung in Bezug auf die Qua-
                                                          Verfügbarkeit von Daten für die For-
lität der Behandlung und patientenbezogene
                                                          schung verbessert, gleichzeitig verfüg-
Ergebnisse. Dazu wurden bundesweite AOK
                                                          bare Datensätze erweitert und durch
Daten (1,3 Millionen Versicherte) verknüpft
                                                          Linkage-Möglichkeiten vergrößert.
mit drei klinischen Landeskrebsregistern
                                                     -    Bzgl. der Datenschutzanforderungen
(105.800 Tumorfälle). Untersucht wurden acht
                                                          muss noch Vertrauen geschaffen wer-
führende Krebs Entitäten. Im ersten Schritt
                                                          den (Werte-basierte Forschungskultur).
wurde gezeigt, dass das Datenlinkage auch auf
                                                     -    Erste versorgungsrelevante Anwendun-
der Basis von pseudonymisierten Daten (Alter,
                                                          gen von Datenlinkage liegen vor.
Geschlecht, Postleitzahl) in für diese Analyse
ausreichender Präzision durchgeführt werden.

                                                                                                16
-   Zukünftig wird die Forschungsbasis             Wir brauchen zukünftig die konsequente
       durch innovative Erhebungsmöglichkei-          Sammlung von Daten, Qualitätssicherung, ef-
       ten personenbezogener Daten (Handy-            fektive Antrags- und Bewilligungsverfahren,
       Apps, Wearables) nochmals verbessert.          Vertrauenskultur in die Wissenschaft und Er-
                                                      satz der Vorsichtsmaßnahmen gegen Miss-
                                                      brauch durch ein klares Sanktionsregime.

Prof. F. Hoffmann, Porf. W. Hoffmann, K. Kleihues van Tol, Dr. A. Brandes, S. Kernebeck

Podiumsdiskussion
Die abschließende Podiumsdiskussion mit Prof.         sen-Daten als auch Versicherten-Daten enthal-
Monika Klinkhammer-Schalke, Prof. J. Schmitt,         ten soll – und mit der Versichertennummer
Prof. Wolfgang Hoffmann, Dr. Alina Brandes,           eine eindeutige Identifikation. Für Versor-
Prof. Thomas Seufferlein (Präsident Deutsche          gungsforschung ist sowohl die Bereitstellung
Krebsgesellschaft), Sven Kernebeck, Jana Hol-         von Sekundärdaten als auch deren Möglichkeit
land, Prof. Stefan Benz moderierte Prof. Kars-        zum Linkage erforderlich.
ten Dreinhöfer. Es wurde herausgestellt, dass
                                                      Das zukünftige Forschungsdatenzentrum bei
die Standardisierung und Vergleichbarkeit,
                                                      der BfArM sollte auch selbst Forschung betrei-
Transparenz und klinische Bedeutung von Se-
                                                      ben. Das sichert eine forschungsfreundliche
kundärdaten im Gesundheitssystem verbessert
                                                      Umgebung, verbessert die Einschätzung von
werden muss. Krebs-Registerdaten haben hier
                                                      Möglichkeiten und Grenzen und dient dadurch
Vorbildfunktion, da sie bereits hoch standardi-
                                                      sowohl der Qualität der eigenen Datenressour-
siert sind und bundesweit in guter Qualität und
                                                      cen als auch der damit betrieben Forschung.
Vollständigkeit zur Verfügung stehen. Was
                                                      Datenschutz muss im richtigen Verhältnis zum
fehlt, ist vielfach noch die enge und strukturelle
                                                      Nutzen stehen. Je höher der Nutzen, desto we-
Verbindung zur onkologischen Spitzenfor-
                                                      niger vollständig muss eine Anonymisierung er-
schung. Die Möglichkeiten für Datenlinkage
                                                      folgen. In vielen Fällen wird eine Pseudonymi-
verbessern sich durch Einführung der elektro-
                                                      sierung notwendig sein. Anstatt eines Krimina-
nischen Fallakte (eFA), die sowohl Krankenkas-
                                                      litätsvorbehalts gegen jeden Forscher ist hier

                                                                                                 17
eine Forschungsqualitäts-, Datenschutz- und        Versorgungsnahe Daten können zum Teil zu-
Datensicherheitskultur anzustreben. Datensi-       mindest regional darstellen, ob es eine Zeitver-
cherheit betrifft zentrale Infrastrukturen, ins-   zögerung bei Früherkennungsmaßnahmen, In-
besondere mit zentraler Datenhaltung, zu de-       zidenzen, Therapieverzögerungen durch Maß-
nen notwendigerweise auch das Forschungsda-        nahmen im Rahmen des Pandemiemanage-
tenzentrum bei der BfArM gehören wird. Die         ments gegeben hat und eine Strategie entwi-
Datensicherheit ist, im Unterschied zum Daten-     ckelt werden muss, wie dies in Zukunft mit wel-
schutz, in Deutschland bisher noch ein unter-      chen Maßnahmen zu verbessern ist. Eine Mög-
schätztes Thema.                                   lichkeit wäre es, einen Datengipfel zu organi-
                                                   sieren: ein Zusammentreffen aller Datenhalter,
Vorhandene Datenquellen (insbesondere Re-
                                                   um gemeinsame Strategien zu entwickeln, wie
gister) können schon heute zur Beantwortung
                                                   zeitnah versorgungsnahe Daten zur Verfügung
spezifischer Fragestellungen genutzt werden.
                                                   stehen können und für ggf. Fragestellungen zu-
Das Manual für Methoden und Nutzung versor-
                                                   sammengeführt werden können.
gungsnaher Daten zur Wissensgenerierung des
DNVF wird hier Antworten geben und Empfeh-
lungen entwickeln.

                                                                                                18
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